Warum ich mich so lange nicht gemeldet habe

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Hallo Ihr Lieben,

nach vielen, vielen Monaten habe ich das Bedürfnis meinen Clusterfreunden und auch den neuen Mitgliedern, die mich noch nicht kennen mitzuteilen, warum ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Seit 4,5 Jahren habe ich nun CK gepaart mit Migräne, von Anfang an chronisch. Seit dieser Zeit habe ich mich unzählige Stunden über diese Krankheit informiert, Euch kennen gelernt, viele Stunden bei Ärzten verbracht, Freunde verloren, meinen Job verändert - kurz mein ganzes Leben verändert. Vor ca. 2 Jahren erkrankte ich an schweren Depressionen. Ich wollte nicht mehr leben. Der CK rückte in den Hintergrund, interessierte mich gar nicht mehr. Ein anderer Schmerz, viel schlimmer, weil nicht greifbar, ich konnte mir nicht vorstellen, dass das jemals wieder aufhört.

Heute geht es langsam wieder aufwärts. Den CK, die Migräne, depr. Rückfälle habe ich immer noch. Aber ich habe neue Freundschaften geschlossen, ein neues Hobby für mich entdeckt und ich habe ein neues Lebensgefühl erlernt. In vielen, vielen kleinen Schritten. Begleitet haben mich mein Mann, meine engsten Freunde und tolle Ärzte samt Team. Niemand hat mir Entscheidungen abgenommen, niemand hat mich bedauert oder bemuttert - und das war auch gut so. Gemeinsam haben wir Möglichkeiten diskutiert, Entscheidungen getroffen und dann bin ich die Wege gegangen - wohl wissend, dass es nicht einfach ist, aber dass ich Hilfe habe, wenn ich sie brauche. Am wichtigsten war und ist es, dass ich mich nach vorne orientiere. Und deshalb war ich bei keinem Treffen, kaum im Forum. Ich konnte es nicht ertragen, immer an meine Krankheit erinnert zu werden, obwohl ich sehr gut verstehe, dass jeder Betroffene ein so großes Bedürfnis hat, darüber zu erzählen. Wer könnte das nicht besser verstehen als ich?

Vor 10 Tagen war ich in Essen und wurde auf Verapamil + Topamax umgestellt. Z. Z. habe ich ca. 4 Attacken am Tag, dafür aber seit 5 Wochen keinen Migräneanfall. Triptane gehen nur max. 8 x im Monat, denn sonst riskiere ich einen Triptankopfschmerz (Prof. Diener). Das ist also anders, als beim reinen CK. Der CK ist also nach wie vor jeden Tag existent, aber ich will ihm nicht mehr Raum als nötig geben. Nur heute - da wollte ich mich mal wieder melden. Weil ich froh bin, dass es Euch gibt.

alles Liebe,
Gaby

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Hallo Ihr Lieben,

nach vielen, vielen Monaten habe ich das Bedürfnis meinen Clusterfreunden und auch den neuen Mitgliedern, die mich noch nicht kennen mitzuteilen, warum ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Seit 4,5 Jahren habe ich nun CK gepaart mit Migräne, von Anfang an chronisch. Seit dieser Zeit habe ich mich unzählige Stunden über diese Krankheit informiert, Euch kennen gelernt, viele Stunden bei Ärzten verbracht, Freunde verloren, meinen Job verändert - kurz mein ganzes Leben verändert. Vor ca. 2 Jahren erkrankte ich an schweren Depressionen. Ich wollte nicht mehr leben. Der CK rückte in den Hintergrund, interessierte mich gar nicht mehr. Ein anderer Schmerz, viel schlimmer, weil nicht greifbar, ich konnte mir nicht vorstellen, dass das jemals wieder aufhört.

Heute geht es langsam wieder aufwärts. Den CK, die Migräne, depr. Rückfälle habe ich immer noch. Aber ich habe neue Freundschaften geschlossen, ein neues Hobby für mich entdeckt und ich habe ein neues Lebensgefühl erlernt. In vielen, vielen kleinen Schritten. Begleitet haben mich mein Mann, meine engsten Freunde und tolle Ärzte samt Team. Niemand hat mir Entscheidungen abgenommen, niemand hat mich bedauert oder bemuttert - und das war auch gut so. Gemeinsam haben wir Möglichkeiten diskutiert, Entscheidungen getroffen und dann bin ich die Wege gegangen - wohl wissend, dass es nicht einfach ist, aber dass ich Hilfe habe, wenn ich sie brauche. Am wichtigsten war und ist es, dass ich mich nach vorne orientiere. Und deshalb war ich bei keinem Treffen, kaum im Forum. Ich konnte es nicht ertragen, immer an meine Krankheit erinnert zu werden, obwohl ich sehr gut verstehe, dass jeder Betroffene ein so großes Bedürfnis hat, darüber zu erzählen. Wer könnte das nicht besser verstehen als ich?

Vor 10 Tagen war ich in Essen und wurde auf Verapamil + Topamax umgestellt. Z. Z. habe ich ca. 4 Attacken am Tag, dafür aber seit 5 Wochen keinen Migräneanfall. Triptane gehen nur max. 8 x im Monat, denn sonst riskiere ich einen Triptankopfschmerz (Prof. Diener). Das ist also anders, als beim reinen CK. Der CK ist also nach wie vor jeden Tag existent, aber ich will ihm nicht mehr Raum als nötig geben. Nur heute - da wollte ich mich mal wieder melden. Weil ich froh bin, dass es Euch gibt.

alles Liebe,
Gaby

Hallo Gaby,

schön, daß Du Dich jetzt doch wieder gemeldet hast und danke für Deine ehrlichen
Worte. Ich denke, jeder muß auf seine Art mit seinem Leben klarkommen. Wenn Dir
leichter ist, wenn Du nicht ständig an Deine Krankheit erinnert wirst, dann
kann ich das verstehen und respektieren. Ich gehe mal davon aus, daß viele
andere auch ähnlich darüber denken.

Es freut mich für Dich, daß Du das Schlimmste überstanden hast und Dein Weg
wieder aufwärts führt. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und hoffe, daß
Du auch künftig immer wieder mal vorbeischaust...

Gruß
Agnes

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Hallo Ihr Lieben,

nach vielen, vielen Monaten habe ich das Bedürfnis meinen Clusterfreunden und auch den neuen Mitgliedern, die mich noch nicht kennen mitzuteilen, warum ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Seit 4,5 Jahren habe ich nun CK gepaart mit Migräne, von Anfang an chronisch. Seit dieser Zeit habe ich mich unzählige Stunden über diese Krankheit informiert, Euch kennen gelernt, viele Stunden bei Ärzten verbracht, Freunde verloren, meinen Job verändert - kurz mein ganzes Leben verändert. Vor ca. 2 Jahren erkrankte ich an schweren Depressionen. Ich wollte nicht mehr leben. Der CK rückte in den Hintergrund, interessierte mich gar nicht mehr. Ein anderer Schmerz, viel schlimmer, weil nicht greifbar, ich konnte mir nicht vorstellen, dass das jemals wieder aufhört.

Heute geht es langsam wieder aufwärts. Den CK, die Migräne, depr. Rückfälle habe ich immer noch. Aber ich habe neue Freundschaften geschlossen, ein neues Hobby für mich entdeckt und ich habe ein neues Lebensgefühl erlernt. In vielen, vielen kleinen Schritten. Begleitet haben mich mein Mann, meine engsten Freunde und tolle Ärzte samt Team. Niemand hat mir Entscheidungen abgenommen, niemand hat mich bedauert oder bemuttert - und das war auch gut so. Gemeinsam haben wir Möglichkeiten diskutiert, Entscheidungen getroffen und dann bin ich die Wege gegangen - wohl wissend, dass es nicht einfach ist, aber dass ich Hilfe habe, wenn ich sie brauche. Am wichtigsten war und ist es, dass ich mich nach vorne orientiere. Und deshalb war ich bei keinem Treffen, kaum im Forum. Ich konnte es nicht ertragen, immer an meine Krankheit erinnert zu werden, obwohl ich sehr gut verstehe, dass jeder Betroffene ein so großes Bedürfnis hat, darüber zu erzählen. Wer könnte das nicht besser verstehen als ich?

Vor 10 Tagen war ich in Essen und wurde auf Verapamil + Topamax umgestellt. Z. Z. habe ich ca. 4 Attacken am Tag, dafür aber seit 5 Wochen keinen Migräneanfall. Triptane gehen nur max. 8 x im Monat, denn sonst riskiere ich einen Triptankopfschmerz (Prof. Diener). Das ist also anders, als beim reinen CK. Der CK ist also nach wie vor jeden Tag existent, aber ich will ihm nicht mehr Raum als nötig geben. Nur heute - da wollte ich mich mal wieder melden. Weil ich froh bin, dass es Euch gibt.

alles Liebe,
Gaby

Hallo Gaby,

schön von Dir zu lesen!

Ich bin Episodiker und ich vergesse in meiner schmerzfreien Zeit sehr gerne meinen Cluster. Dabei vernachlässige ich dann auch das Forum. Habe ich wieder meine Episoden, erinnere ich mich an all die lieben Menschen hier!

Anbei ein Link - was zum Schmunzeln

Liebe Grüsse Tina

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Hallo Ihr Lieben,

nach vielen, vielen Monaten habe ich das Bedürfnis meinen Clusterfreunden und auch den neuen Mitgliedern, die mich noch nicht kennen mitzuteilen, warum ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Seit 4,5 Jahren habe ich nun CK gepaart mit Migräne, von Anfang an chronisch. Seit dieser Zeit habe ich mich unzählige Stunden über diese Krankheit informiert, Euch kennen gelernt, viele Stunden bei Ärzten verbracht, Freunde verloren, meinen Job verändert - kurz mein ganzes Leben verändert. Vor ca. 2 Jahren erkrankte ich an schweren Depressionen. Ich wollte nicht mehr leben. Der CK rückte in den Hintergrund, interessierte mich gar nicht mehr. Ein anderer Schmerz, viel schlimmer, weil nicht greifbar, ich konnte mir nicht vorstellen, dass das jemals wieder aufhört.

Heute geht es langsam wieder aufwärts. Den CK, die Migräne, depr. Rückfälle habe ich immer noch. Aber ich habe neue Freundschaften geschlossen, ein neues Hobby für mich entdeckt und ich habe ein neues Lebensgefühl erlernt. In vielen, vielen kleinen Schritten. Begleitet haben mich mein Mann, meine engsten Freunde und tolle Ärzte samt Team. Niemand hat mir Entscheidungen abgenommen, niemand hat mich bedauert oder bemuttert - und das war auch gut so. Gemeinsam haben wir Möglichkeiten diskutiert, Entscheidungen getroffen und dann bin ich die Wege gegangen - wohl wissend, dass es nicht einfach ist, aber dass ich Hilfe habe, wenn ich sie brauche. Am wichtigsten war und ist es, dass ich mich nach vorne orientiere. Und deshalb war ich bei keinem Treffen, kaum im Forum. Ich konnte es nicht ertragen, immer an meine Krankheit erinnert zu werden, obwohl ich sehr gut verstehe, dass jeder Betroffene ein so großes Bedürfnis hat, darüber zu erzählen. Wer könnte das nicht besser verstehen als ich?

Vor 10 Tagen war ich in Essen und wurde auf Verapamil + Topamax umgestellt. Z. Z. habe ich ca. 4 Attacken am Tag, dafür aber seit 5 Wochen keinen Migräneanfall. Triptane gehen nur max. 8 x im Monat, denn sonst riskiere ich einen Triptankopfschmerz (Prof. Diener). Das ist also anders, als beim reinen CK. Der CK ist also nach wie vor jeden Tag existent, aber ich will ihm nicht mehr Raum als nötig geben. Nur heute - da wollte ich mich mal wieder melden. Weil ich froh bin, dass es Euch gibt.

alles Liebe,
Gaby

Liebe Gaby,

wir haben einmal miteinander telefoniert, als Du mir Hilfe angeboten hattest. Du wolltest mir eine Flasche Sauerstoff ausleihen, als ich mit der Verschreibung der Krankenkasse nach meiner Tiefenhirnstimulation Ärger hatte. Du warst sofort bereit mir die volle Montur zur Verfügung zu stellen, ohne wenn und aber. Dafür möchte ich mich noch einmal recht herzlich bedanken. Was verlieren heißt, habe ich auch erfahren müssen. Was Depressionen sind, weiß ich leider auch zu genüge und ich hasse sie. Aber ich habe es immer wieder geschafft, dank meines Mannes und meiner beiden Kinder aus diesem Teufelskreis heraus zu kommen. Vor zwei Wochen war ich so weit unten, dass ich fast eine Dummheit gemacht hätte, mir war alles egal. Ich war alleine zu Hause , aber ich habe zwei süße Hunde und sie haben mir das Leben gerettet. Weshalb ich Dir das schreibe? Du siehst, Du bist nicht alleine mit solchen schrecklichen Gedanken. Und es geben noch sehr viele andere Menschen, die den gleichen Gedanken haben. Vielleicht kannst Du Dich eines Tages doch einmal überwinden und in unsere Selbsthilfegruppe in Mannheim kommen. Dort habe ich meine ganzen wahren Freunde gefunden. Sie geben mir Kraft, Stütze und Hilfe. Und vor allem, was sehr wichtig ist, es wird nicht nur über die Krankheit gesprochen ,sondern auch sehr viel gelacht. Denn wenn der Cluster frei hat, geht es uns ja gut, oder?

Ich wünsche Dir alles Gute und sehr viel Kraft weiterhin.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit Claudia

www.clusterpage.de,vu

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Hallo Ihr Lieben,

nach vielen, vielen Monaten habe ich das Bedürfnis meinen Clusterfreunden und auch den neuen Mitgliedern, die mich noch nicht kennen mitzuteilen, warum ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Seit 4,5 Jahren habe ich nun CK gepaart mit Migräne, von Anfang an chronisch. Seit dieser Zeit habe ich mich unzählige Stunden über diese Krankheit informiert, Euch kennen gelernt, viele Stunden bei Ärzten verbracht, Freunde verloren, meinen Job verändert - kurz mein ganzes Leben verändert. Vor ca. 2 Jahren erkrankte ich an schweren Depressionen. Ich wollte nicht mehr leben. Der CK rückte in den Hintergrund, interessierte mich gar nicht mehr. Ein anderer Schmerz, viel schlimmer, weil nicht greifbar, ich konnte mir nicht vorstellen, dass das jemals wieder aufhört.

Heute geht es langsam wieder aufwärts. Den CK, die Migräne, depr. Rückfälle habe ich immer noch. Aber ich habe neue Freundschaften geschlossen, ein neues Hobby für mich entdeckt und ich habe ein neues Lebensgefühl erlernt. In vielen, vielen kleinen Schritten. Begleitet haben mich mein Mann, meine engsten Freunde und tolle Ärzte samt Team. Niemand hat mir Entscheidungen abgenommen, niemand hat mich bedauert oder bemuttert - und das war auch gut so. Gemeinsam haben wir Möglichkeiten diskutiert, Entscheidungen getroffen und dann bin ich die Wege gegangen - wohl wissend, dass es nicht einfach ist, aber dass ich Hilfe habe, wenn ich sie brauche. Am wichtigsten war und ist es, dass ich mich nach vorne orientiere. Und deshalb war ich bei keinem Treffen, kaum im Forum. Ich konnte es nicht ertragen, immer an meine Krankheit erinnert zu werden, obwohl ich sehr gut verstehe, dass jeder Betroffene ein so großes Bedürfnis hat, darüber zu erzählen. Wer könnte das nicht besser verstehen als ich?

Vor 10 Tagen war ich in Essen und wurde auf Verapamil + Topamax umgestellt. Z. Z. habe ich ca. 4 Attacken am Tag, dafür aber seit 5 Wochen keinen Migräneanfall. Triptane gehen nur max. 8 x im Monat, denn sonst riskiere ich einen Triptankopfschmerz (Prof. Diener). Das ist also anders, als beim reinen CK. Der CK ist also nach wie vor jeden Tag existent, aber ich will ihm nicht mehr Raum als nötig geben. Nur heute - da wollte ich mich mal wieder melden. Weil ich froh bin, dass es Euch gibt.

alles Liebe,
Gaby

Hallo Gaby,

das ist ja wirklich fast eine Ewigkeit her, daher ich freue mich sehr, mal wieder von Dir zu hören.


Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Ihr Lieben,

nach vielen, vielen Monaten habe ich das Bedürfnis meinen Clusterfreunden und auch den neuen Mitgliedern, die mich noch nicht kennen mitzuteilen, warum ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Seit 4,5 Jahren habe ich nun CK gepaart mit Migräne, von Anfang an chronisch. Seit dieser Zeit habe ich mich unzählige Stunden über diese Krankheit informiert, Euch kennen gelernt, viele Stunden bei Ärzten verbracht, Freunde verloren, meinen Job verändert - kurz mein ganzes Leben verändert. Vor ca. 2 Jahren erkrankte ich an schweren Depressionen. Ich wollte nicht mehr leben. Der CK rückte in den Hintergrund, interessierte mich gar nicht mehr. Ein anderer Schmerz, viel schlimmer, weil nicht greifbar, ich konnte mir nicht vorstellen, dass das jemals wieder aufhört.

Heute geht es langsam wieder aufwärts. Den CK, die Migräne, depr. Rückfälle habe ich immer noch. Aber ich habe neue Freundschaften geschlossen, ein neues Hobby für mich entdeckt und ich habe ein neues Lebensgefühl erlernt. In vielen, vielen kleinen Schritten. Begleitet haben mich mein Mann, meine engsten Freunde und tolle Ärzte samt Team. Niemand hat mir Entscheidungen abgenommen, niemand hat mich bedauert oder bemuttert - und das war auch gut so. Gemeinsam haben wir Möglichkeiten diskutiert, Entscheidungen getroffen und dann bin ich die Wege gegangen - wohl wissend, dass es nicht einfach ist, aber dass ich Hilfe habe, wenn ich sie brauche. Am wichtigsten war und ist es, dass ich mich nach vorne orientiere. Und deshalb war ich bei keinem Treffen, kaum im Forum. Ich konnte es nicht ertragen, immer an meine Krankheit erinnert zu werden, obwohl ich sehr gut verstehe, dass jeder Betroffene ein so großes Bedürfnis hat, darüber zu erzählen. Wer könnte das nicht besser verstehen als ich?

Vor 10 Tagen war ich in Essen und wurde auf Verapamil + Topamax umgestellt. Z. Z. habe ich ca. 4 Attacken am Tag, dafür aber seit 5 Wochen keinen Migräneanfall. Triptane gehen nur max. 8 x im Monat, denn sonst riskiere ich einen Triptankopfschmerz (Prof. Diener). Das ist also anders, als beim reinen CK. Der CK ist also nach wie vor jeden Tag existent, aber ich will ihm nicht mehr Raum als nötig geben. Nur heute - da wollte ich mich mal wieder melden. Weil ich froh bin, dass es Euch gibt.

alles Liebe,
Gaby

Hallo Gabi,wir kennen uns nicht,aber deine Worte haben mich sehr betroffen.Du bist mit deinen Problemen und schlechten Gedanken nicht alleine,hast liebe Menschen um dich herum was ich jedem im Forum wünsche.Ich denke jeder von uns hat diese Tiefs mehr oder weniger schon durch gemacht,auch ich.Dann bin ich auf die Gruppe im Netz gestoßen und die hat mir sehr geholfen.Denk immer daran das Leben hat auch schöne Zeiten.Leider bin ich Chroniker habe aber einigermaßen gelernt damit umzugehen.Dir und deinen Lieben wünsche ich alles Gute und würde mich freuen wieder öfter von dir zu lesen.( Augen zu und durch )

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Hallo Ihr Lieben,

nach vielen, vielen Monaten habe ich das Bedürfnis meinen Clusterfreunden und auch den neuen Mitgliedern, die mich noch nicht kennen mitzuteilen, warum ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Seit 4,5 Jahren habe ich nun CK gepaart mit Migräne, von Anfang an chronisch. Seit dieser Zeit habe ich mich unzählige Stunden über diese Krankheit informiert, Euch kennen gelernt, viele Stunden bei Ärzten verbracht, Freunde verloren, meinen Job verändert - kurz mein ganzes Leben verändert. Vor ca. 2 Jahren erkrankte ich an schweren Depressionen. Ich wollte nicht mehr leben. Der CK rückte in den Hintergrund, interessierte mich gar nicht mehr. Ein anderer Schmerz, viel schlimmer, weil nicht greifbar, ich konnte mir nicht vorstellen, dass das jemals wieder aufhört.

Heute geht es langsam wieder aufwärts. Den CK, die Migräne, depr. Rückfälle habe ich immer noch. Aber ich habe neue Freundschaften geschlossen, ein neues Hobby für mich entdeckt und ich habe ein neues Lebensgefühl erlernt. In vielen, vielen kleinen Schritten. Begleitet haben mich mein Mann, meine engsten Freunde und tolle Ärzte samt Team. Niemand hat mir Entscheidungen abgenommen, niemand hat mich bedauert oder bemuttert - und das war auch gut so. Gemeinsam haben wir Möglichkeiten diskutiert, Entscheidungen getroffen und dann bin ich die Wege gegangen - wohl wissend, dass es nicht einfach ist, aber dass ich Hilfe habe, wenn ich sie brauche. Am wichtigsten war und ist es, dass ich mich nach vorne orientiere. Und deshalb war ich bei keinem Treffen, kaum im Forum. Ich konnte es nicht ertragen, immer an meine Krankheit erinnert zu werden, obwohl ich sehr gut verstehe, dass jeder Betroffene ein so großes Bedürfnis hat, darüber zu erzählen. Wer könnte das nicht besser verstehen als ich?

Vor 10 Tagen war ich in Essen und wurde auf Verapamil + Topamax umgestellt. Z. Z. habe ich ca. 4 Attacken am Tag, dafür aber seit 5 Wochen keinen Migräneanfall. Triptane gehen nur max. 8 x im Monat, denn sonst riskiere ich einen Triptankopfschmerz (Prof. Diener). Das ist also anders, als beim reinen CK. Der CK ist also nach wie vor jeden Tag existent, aber ich will ihm nicht mehr Raum als nötig geben. Nur heute - da wollte ich mich mal wieder melden. Weil ich froh bin, dass es Euch gibt.

alles Liebe,
Gaby

Hallo Gabi,wir kennen uns nicht,aber deine Worte haben mich sehr betroffen.Du bist mit deinen Problemen und schlechten Gedanken nicht alleine,hast liebe Menschen um dich herum was ich jedem im Forum wünsche.Ich denke jeder von uns hat diese Tiefs mehr oder weniger schon durch gemacht,auch ich.Dann bin ich auf die Gruppe im Netz gestoßen und die hat mir sehr geholfen.Denk immer daran das Leben hat auch schöne Zeiten.Leider bin ich Chroniker habe aber einigermaßen gelernt damit umzugehen.Dir und deinen Lieben wünsche ich alles Gute und würde mich freuen wieder öfter von dir zu lesen.( Augen zu und durch )

Vielen Dank für Eure netten und verständnisvollen Antworten. Hat mir wirklich gut getan.
Auch wenn ich schreibe, dass es jetzt langsam aufwärts geht - ich habe seit fast 2 Wochen ca. 4 Attacken täglich und keine Ahnung, wie lange das noch geht. Mit Topamax bin ich ja noch ziemlich am Anfang. Ich werde psychiatrisch, psychologisch und neurologisch betreut. Hört sich vielleicht gespenstisch an, aber ohne geht‘s nicht. Kurzum, mein Leben ist irgendwie anstrengend und trotzdem seit langem wieder - wie soll ich sagen - heller. Ich empfinde wirklich große Dankbarkeit für die Menschen, die sich um mich kümmern, denn die müssen das nicht tun. Die machen nicht nur einfach ihren Job, das ist viel mehr.
Wenn ich mich vielleicht auch in Zukunft hier nicht so oft melde, für direkte Fragen oder Probleme bin ich immer da. Das ist nicht nur so dahin geschrieben, das meine ich ganz ernst.

Passt alle gut auf Euch auf,
lieben Gruß,
Gaby