ich bin neu hier also infos zu mir..und..Frage zu Sauerstoff...

Gesperrt
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

ich bin neu hier also infos zu mir..und..Frage zu Sauerstoff...

Beitrag von Archiv »

Hallo alle zusammen,

Er mal kompliment für die www.Clusterkopf.de Seiten. Hier kann ich mir interessante Informationen anlesen.
Möchte aber auch auf den mir gut erscheinenden Wikipedia Artikel verweisen der unter:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz

Zunächst mal zu meiner Person..
Männlich, 32 Jahre alt
Extrem Computer versiertes individum...

und aktuell in einer Clusterphase. :-(

Bisher hatte ich "nur" eine phase dieser wirklich heftigen Attacken zu ertragen müßen, das war so im Jahr 2000 und dauerte mit täglichen attacken in der nacht über einen Zeitraum von ziemlich genau 14 Tagen und dann abklingen über mehrere wochen hinweg mit sehr seltenen Attacken folgen.
(Damals nicht Ärztlich behandelt. Trotz der heftigkeit zusammengerissen und gesacht...geht irgendwann..und als ich zum arzt wollte..war es dann quasi "weg".
(Ja bin eigentlich hart im nehmen *kopfschüttel*
wie blöd, was tat man nicht für die alte firma, wo man belächelt wurde ..lol)

Aktuell bin ich seit 3 Wochen in ner (hoffentlich bald endenden Phase).

Damals habe ich das als Migräne abgetan aus unwissenheit, sah dann aber auf irgendeinem öffentlich rechtlichen Sender (ARD/ZDF/WDR) einen Bericht ca 2000/2001 und konnte anhand der symptome die dort beschrieben wurden dann sagen..oha..das kommt mir bekannt vor. Auch kommts mir aufgrund eines Arzt Marathon so vor..als wenn das keine unbekannte sache mehr ist...vieleicht habt ihr alle mit dazu beigetragen.
Habe also den Weg zum Hausarzt angetreten und von dem dann überweisungen erhalten zur abklärung. Zahnarzt(keine überweisung..grmpf), Augenarzt, HNO, Neurologe. (Und etwas gegoogelt)
Und diagnose lautet nun Cluster ... wie ich bereits vermutet hatte. Irgendwelche trigger sind nicht auszumachem..

Die ersten 1,5 Wochen war es nur aus dem schlaf aufgetreten, danach auch tagsüber. komme bestimmt ohne medis locker auf über 10 attacken, mit einer dauer von ca 30-45 minuten.. Nicht nur ich leide, sondern natürlich die Lebensgefährtin auch... schlaflosigkeit macht sich breit..

Der Neurologe hatte mir Verschrieben, damit ich wenigstens schlafen kann.
Flunavert 5mg (Einnahme vor dem Schlafen)
und als Notfall lösung: Allegro Tabletten(ein Triptan mit Wirkstoff Frovatriptan)

Sollte mich nicht wundern das Flunavert eigentlich zur behandlung von vaskulären Schwindel eingesetzt wird oder so.
Nun ja.. nach ca 8Tagen einnahme von Flunavert wage ich zu bezweifeln ob es bei mir überhaupt irgendeine wirkung hat.
Das Allegro Medikament wirkt zwar nicht schnell genug für die akute Attacke, aber blockt für ca 12h erfolgreich nachfolgende:-)
(Na ja nebenwirkungen und Vortrag vom Hausarzt der mir 6 weitere verschrieben hat weil neurologe nicht verfügbat war...machen nachdenklich)


OKAY NUN zu meiner Frage:
Sauerstoff

Es wird überall erwähnt das man Sauerstoff atmen kann und spezielle maske die den durchsatz auch schafft..

Wie schwer wird es sein ein Rezept dafür zu erhalten?
Wie schnell wirkt das ganze?
Würde es meine Attacken von 30-45 Minuten merklich verkürzen können?
Oder nur die heftigkeit?
Kosten


Welche erfahrungen habt ihr damit?
Gibts vieleicht irgendwo ne gute Zusammenfassung von Leidensgenossen?

Vielen Dank für eure Resonancen ..Leidensgenossen...
Schmerzfreie Zeiten Wünsche

DiNi


p.s.: Wenn ich lese das manche das chronisch haben oder schon seit 25 Jahren regelmäßige phasen..wird mir "übel"..
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: ich bin neu hier also infos zu mir..und..Frage zu Sauerstoff...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 23:50 Hallo alle zusammen,

Er mal kompliment für die www.Clusterkopf.de Seiten. Hier kann ich mir interessante Informationen anlesen.
Möchte aber auch auf den mir gut erscheinenden Wikipedia Artikel verweisen der unter:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz

Zunächst mal zu meiner Person..
Männlich, 32 Jahre alt
Extrem Computer versiertes individum...

und aktuell in einer Clusterphase. :-(

Bisher hatte ich "nur" eine phase dieser wirklich heftigen Attacken zu ertragen müßen, das war so im Jahr 2000 und dauerte mit täglichen attacken in der nacht über einen Zeitraum von ziemlich genau 14 Tagen und dann abklingen über mehrere wochen hinweg mit sehr seltenen Attacken folgen.
(Damals nicht Ärztlich behandelt. Trotz der heftigkeit zusammengerissen und gesacht...geht irgendwann..und als ich zum arzt wollte..war es dann quasi "weg".
(Ja bin eigentlich hart im nehmen *kopfschüttel*
wie blöd, was tat man nicht für die alte firma, wo man belächelt wurde ..lol)

Aktuell bin ich seit 3 Wochen in ner (hoffentlich bald endenden Phase).

Damals habe ich das als Migräne abgetan aus unwissenheit, sah dann aber auf irgendeinem öffentlich rechtlichen Sender (ARD/ZDF/WDR) einen Bericht ca 2000/2001 und konnte anhand der symptome die dort beschrieben wurden dann sagen..oha..das kommt mir bekannt vor. Auch kommts mir aufgrund eines Arzt Marathon so vor..als wenn das keine unbekannte sache mehr ist...vieleicht habt ihr alle mit dazu beigetragen.
Habe also den Weg zum Hausarzt angetreten und von dem dann überweisungen erhalten zur abklärung. Zahnarzt(keine überweisung..grmpf), Augenarzt, HNO, Neurologe. (Und etwas gegoogelt)
Und diagnose lautet nun Cluster ... wie ich bereits vermutet hatte. Irgendwelche trigger sind nicht auszumachem..

Die ersten 1,5 Wochen war es nur aus dem schlaf aufgetreten, danach auch tagsüber. komme bestimmt ohne medis locker auf über 10 attacken, mit einer dauer von ca 30-45 minuten.. Nicht nur ich leide, sondern natürlich die Lebensgefährtin auch... schlaflosigkeit macht sich breit..

Der Neurologe hatte mir Verschrieben, damit ich wenigstens schlafen kann.
Flunavert 5mg (Einnahme vor dem Schlafen)
und als Notfall lösung: Allegro Tabletten(ein Triptan mit Wirkstoff Frovatriptan)

Sollte mich nicht wundern das Flunavert eigentlich zur behandlung von vaskulären Schwindel eingesetzt wird oder so.
Nun ja.. nach ca 8Tagen einnahme von Flunavert wage ich zu bezweifeln ob es bei mir überhaupt irgendeine wirkung hat.
Das Allegro Medikament wirkt zwar nicht schnell genug für die akute Attacke, aber blockt für ca 12h erfolgreich nachfolgende:-)
(Na ja nebenwirkungen und Vortrag vom Hausarzt der mir 6 weitere verschrieben hat weil neurologe nicht verfügbat war...machen nachdenklich)


OKAY NUN zu meiner Frage:
Sauerstoff

Es wird überall erwähnt das man Sauerstoff atmen kann und spezielle maske die den durchsatz auch schafft..

Wie schwer wird es sein ein Rezept dafür zu erhalten?
Wie schnell wirkt das ganze?
Würde es meine Attacken von 30-45 Minuten merklich verkürzen können?
Oder nur die heftigkeit?
Kosten


Welche erfahrungen habt ihr damit?
Gibts vieleicht irgendwo ne gute Zusammenfassung von Leidensgenossen?

Vielen Dank für eure Resonancen ..Leidensgenossen...
Schmerzfreie Zeiten Wünsche

DiNi


p.s.: Wenn ich lese das manche das chronisch haben oder schon seit 25 Jahren regelmäßige phasen..wird mir "übel"..
Grüß Dich Dini,

willkommen im Forum.

Hier findest Du eine Beschreibung von Flunavert:

http://www.gelbe-liste.de/dbabfrage/WWC ... 7413~63694

Das Mittel wird auch zur Migränepropylaxe eingesetzt. Aber Migräne haben wir ja nicht.
Für uns scheint mir das nicht geeignet, hast Du ja selbst schon feststellen müssen.

Die Frovatriptantabletten taugen im Akutfall bei uns auch nicht, es dauert zu lange bis sie wirken.
Zur Kurzzeitprophylaxe können sie aber eingesetzt werden.

An der Uniklinik Essen läuft derzeit eine Studie hierzu. Wenn Du nicht allzuweit von Essen entfernt wohnst, wärst Du ein idealer Kandidat.
Schau Dir den link unten mal an.

Es sollte kein Problem sein von einem Neurologen, der CKS kennt ein o2 Rezept zu bekommen.
Sauerstoff wirkt, wie alles andere, nicht bei jedem gleich.
Ausprobieren solltest Du o2 in jedem Fall.
Bei mir verkürzt o2 (fast jede Attacke). Die Wirkung tritt bei mir derzeit bei richtiger Anwendung innert 5 Minuten ein. Allerdings ist auch noch "nachschnüffeln" angesagt, so ca. 10 Minuten, sonst kann es sein, daß die Attacke sich bald wieder aufbaut.
Die Kosten übernimmt die KK, - nur die üblichen Zuzahlungen sind zu leisten.

Unter Service - Downloads findest Du unsere Faltblätter zu u. a. Sauerstoff.

Melde Dich in der Uni Klinik Essen, die freuen sich über jeden passenden Kandidaten und Du bist an einer der ersten Adressen in Sachen CKS.

Alles Gute

Harald Rupp
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: ich bin neu hier also infos zu mir..und..Frage zu Sauerstoff...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 23:50 Hallo alle zusammen,

Er mal kompliment für die www.Clusterkopf.de Seiten. Hier kann ich mir interessante Informationen anlesen.
Möchte aber auch auf den mir gut erscheinenden Wikipedia Artikel verweisen der unter:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz

Zunächst mal zu meiner Person..
Männlich, 32 Jahre alt
Extrem Computer versiertes individum...

und aktuell in einer Clusterphase. :-(

Bisher hatte ich "nur" eine phase dieser wirklich heftigen Attacken zu ertragen müßen, das war so im Jahr 2000 und dauerte mit täglichen attacken in der nacht über einen Zeitraum von ziemlich genau 14 Tagen und dann abklingen über mehrere wochen hinweg mit sehr seltenen Attacken folgen.
(Damals nicht Ärztlich behandelt. Trotz der heftigkeit zusammengerissen und gesacht...geht irgendwann..und als ich zum arzt wollte..war es dann quasi "weg".
(Ja bin eigentlich hart im nehmen *kopfschüttel*
wie blöd, was tat man nicht für die alte firma, wo man belächelt wurde ..lol)

Aktuell bin ich seit 3 Wochen in ner (hoffentlich bald endenden Phase).

Damals habe ich das als Migräne abgetan aus unwissenheit, sah dann aber auf irgendeinem öffentlich rechtlichen Sender (ARD/ZDF/WDR) einen Bericht ca 2000/2001 und konnte anhand der symptome die dort beschrieben wurden dann sagen..oha..das kommt mir bekannt vor. Auch kommts mir aufgrund eines Arzt Marathon so vor..als wenn das keine unbekannte sache mehr ist...vieleicht habt ihr alle mit dazu beigetragen.
Habe also den Weg zum Hausarzt angetreten und von dem dann überweisungen erhalten zur abklärung. Zahnarzt(keine überweisung..grmpf), Augenarzt, HNO, Neurologe. (Und etwas gegoogelt)
Und diagnose lautet nun Cluster ... wie ich bereits vermutet hatte. Irgendwelche trigger sind nicht auszumachem..

Die ersten 1,5 Wochen war es nur aus dem schlaf aufgetreten, danach auch tagsüber. komme bestimmt ohne medis locker auf über 10 attacken, mit einer dauer von ca 30-45 minuten.. Nicht nur ich leide, sondern natürlich die Lebensgefährtin auch... schlaflosigkeit macht sich breit..

Der Neurologe hatte mir Verschrieben, damit ich wenigstens schlafen kann.
Flunavert 5mg (Einnahme vor dem Schlafen)
und als Notfall lösung: Allegro Tabletten(ein Triptan mit Wirkstoff Frovatriptan)

Sollte mich nicht wundern das Flunavert eigentlich zur behandlung von vaskulären Schwindel eingesetzt wird oder so.
Nun ja.. nach ca 8Tagen einnahme von Flunavert wage ich zu bezweifeln ob es bei mir überhaupt irgendeine wirkung hat.
Das Allegro Medikament wirkt zwar nicht schnell genug für die akute Attacke, aber blockt für ca 12h erfolgreich nachfolgende:-)
(Na ja nebenwirkungen und Vortrag vom Hausarzt der mir 6 weitere verschrieben hat weil neurologe nicht verfügbat war...machen nachdenklich)


OKAY NUN zu meiner Frage:
Sauerstoff

Es wird überall erwähnt das man Sauerstoff atmen kann und spezielle maske die den durchsatz auch schafft..

Wie schwer wird es sein ein Rezept dafür zu erhalten?
Wie schnell wirkt das ganze?
Würde es meine Attacken von 30-45 Minuten merklich verkürzen können?
Oder nur die heftigkeit?
Kosten


Welche erfahrungen habt ihr damit?
Gibts vieleicht irgendwo ne gute Zusammenfassung von Leidensgenossen?

Vielen Dank für eure Resonancen ..Leidensgenossen...
Schmerzfreie Zeiten Wünsche

DiNi


p.s.: Wenn ich lese das manche das chronisch haben oder schon seit 25 Jahren regelmäßige phasen..wird mir "übel"..

Hallo DiNi,

Flunavert ist, wie Du schon schriebst, ein Mittel gegen Schwindel und ist mir als Medikament gegen Clusterkopfschmerz absolut unbekannt.

Sauerstoff ist, laut DMKG und DGN, das Mittel 1. Wahl bei der Akutmaßnahme gegen die Attacken. Sauerstoff hilft bei mir meistens bereits nach 5 Minuten - ich kupiere 90% meiner Attacken mit Sauerstoff. Ein anderes Akutmedikament ist somit bei den meisten Attacken nicht mehr nötig.

Bei der Diagnose "Clusterkopfschmerz" solltest Du auch Sauerstoff verschrieben bekommen. Die Kosten die dann anfallen sind lediglich die Selbstbeteiligung von 10% des Preises. Drucke Dir doch die Empfehlungen der DMKG bzw. DGN aus und gehe damit zu Deinem Arzt/Neurologen.

Allegro hat zwar eine Halbwertszeit von ca. 46 Stunden, allerdings ist die Zeit bis zum Wirkeintritt viel zu lange um eine akute Attacke zu kupieren. Dafür gibt es Triptane die man spritzen , bzw. über die Nase sprayen kann. Hier ist der Wirkeintritt bedeutend geringer. Vor allem mit Imigran zum Spritzen kannst Du Attacken innerhalb von 10 Minuten kupieren.

Eine Tabelle mit den Halbwertszeiten bzw. Wirkungseintritten von den derzeitig erhältlichen Triptanen kannst Du Dir auch mal auf meiner HP anschauen. Auch habe ich da den Umgang und die richtigen Masken bei der Inhalation von Sauerstoff nochmals detailliert aufgeführt.

So, das waren jetzt mal ganz schön viel Infos. Als CKS-Patient hat man leider das Manko das man sich über alles selbst informieren muss, da viele Ärzte mit diesem Thema überfordert sind.

Ich wünsche Dir alles Gute bei Deiner weiteren "Clusterlaufbahn".

LG
Peter
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: ich bin neu hier also infos zu mir..und..Frage zu Sauerstoff...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 23:50
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 23:50 Hallo alle zusammen,

Er mal kompliment für die www.Clusterkopf.de Seiten. Hier kann ich mir interessante Informationen anlesen.
Möchte aber auch auf den mir gut erscheinenden Wikipedia Artikel verweisen der unter:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz

Zunächst mal zu meiner Person..
Männlich, 32 Jahre alt
Extrem Computer versiertes individum...

und aktuell in einer Clusterphase. :-(

Bisher hatte ich "nur" eine phase dieser wirklich heftigen Attacken zu ertragen müßen, das war so im Jahr 2000 und dauerte mit täglichen attacken in der nacht über einen Zeitraum von ziemlich genau 14 Tagen und dann abklingen über mehrere wochen hinweg mit sehr seltenen Attacken folgen.
(Damals nicht Ärztlich behandelt. Trotz der heftigkeit zusammengerissen und gesacht...geht irgendwann..und als ich zum arzt wollte..war es dann quasi "weg".
(Ja bin eigentlich hart im nehmen *kopfschüttel*
wie blöd, was tat man nicht für die alte firma, wo man belächelt wurde ..lol)

Aktuell bin ich seit 3 Wochen in ner (hoffentlich bald endenden Phase).

Damals habe ich das als Migräne abgetan aus unwissenheit, sah dann aber auf irgendeinem öffentlich rechtlichen Sender (ARD/ZDF/WDR) einen Bericht ca 2000/2001 und konnte anhand der symptome die dort beschrieben wurden dann sagen..oha..das kommt mir bekannt vor. Auch kommts mir aufgrund eines Arzt Marathon so vor..als wenn das keine unbekannte sache mehr ist...vieleicht habt ihr alle mit dazu beigetragen.
Habe also den Weg zum Hausarzt angetreten und von dem dann überweisungen erhalten zur abklärung. Zahnarzt(keine überweisung..grmpf), Augenarzt, HNO, Neurologe. (Und etwas gegoogelt)
Und diagnose lautet nun Cluster ... wie ich bereits vermutet hatte. Irgendwelche trigger sind nicht auszumachem..

Die ersten 1,5 Wochen war es nur aus dem schlaf aufgetreten, danach auch tagsüber. komme bestimmt ohne medis locker auf über 10 attacken, mit einer dauer von ca 30-45 minuten.. Nicht nur ich leide, sondern natürlich die Lebensgefährtin auch... schlaflosigkeit macht sich breit..

Der Neurologe hatte mir Verschrieben, damit ich wenigstens schlafen kann.
Flunavert 5mg (Einnahme vor dem Schlafen)
und als Notfall lösung: Allegro Tabletten(ein Triptan mit Wirkstoff Frovatriptan)

Sollte mich nicht wundern das Flunavert eigentlich zur behandlung von vaskulären Schwindel eingesetzt wird oder so.
Nun ja.. nach ca 8Tagen einnahme von Flunavert wage ich zu bezweifeln ob es bei mir überhaupt irgendeine wirkung hat.
Das Allegro Medikament wirkt zwar nicht schnell genug für die akute Attacke, aber blockt für ca 12h erfolgreich nachfolgende:-)
(Na ja nebenwirkungen und Vortrag vom Hausarzt der mir 6 weitere verschrieben hat weil neurologe nicht verfügbat war...machen nachdenklich)


OKAY NUN zu meiner Frage:
Sauerstoff

Es wird überall erwähnt das man Sauerstoff atmen kann und spezielle maske die den durchsatz auch schafft..

Wie schwer wird es sein ein Rezept dafür zu erhalten?
Wie schnell wirkt das ganze?
Würde es meine Attacken von 30-45 Minuten merklich verkürzen können?
Oder nur die heftigkeit?
Kosten


Welche erfahrungen habt ihr damit?
Gibts vieleicht irgendwo ne gute Zusammenfassung von Leidensgenossen?

Vielen Dank für eure Resonancen ..Leidensgenossen...
Schmerzfreie Zeiten Wünsche

DiNi


p.s.: Wenn ich lese das manche das chronisch haben oder schon seit 25 Jahren regelmäßige phasen..wird mir "übel"..

Hallo DiNi,

Flunavert ist, wie Du schon schriebst, ein Mittel gegen Schwindel und ist mir als Medikament gegen Clusterkopfschmerz absolut unbekannt.

Sauerstoff ist, laut DMKG und DGN, das Mittel 1. Wahl bei der Akutmaßnahme gegen die Attacken. Sauerstoff hilft bei mir meistens bereits nach 5 Minuten - ich kupiere 90% meiner Attacken mit Sauerstoff. Ein anderes Akutmedikament ist somit bei den meisten Attacken nicht mehr nötig.

Bei der Diagnose "Clusterkopfschmerz" solltest Du auch Sauerstoff verschrieben bekommen. Die Kosten die dann anfallen sind lediglich die Selbstbeteiligung von 10% des Preises. Drucke Dir doch die Empfehlungen der DMKG bzw. DGN aus und gehe damit zu Deinem Arzt/Neurologen.

Allegro hat zwar eine Halbwertszeit von ca. 46 Stunden, allerdings ist die Zeit bis zum Wirkeintritt viel zu lange um eine akute Attacke zu kupieren. Dafür gibt es Triptane die man spritzen , bzw. über die Nase sprayen kann. Hier ist der Wirkeintritt bedeutend geringer. Vor allem mit Imigran zum Spritzen kannst Du Attacken innerhalb von 10 Minuten kupieren.

Eine Tabelle mit den Halbwertszeiten bzw. Wirkungseintritten von den derzeitig erhältlichen Triptanen kannst Du Dir auch mal auf meiner HP anschauen. Auch habe ich da den Umgang und die richtigen Masken bei der Inhalation von Sauerstoff nochmals detailliert aufgeführt.

So, das waren jetzt mal ganz schön viel Infos. Als CKS-Patient hat man leider das Manko das man sich über alles selbst informieren muss, da viele Ärzte mit diesem Thema überfordert sind.

Ich wünsche Dir alles Gute bei Deiner weiteren "Clusterlaufbahn".

LG
Peter
wie Peter schon schrieb:

"Als CKS-Patient hat man leider das Manko das man sich über alles selbst informieren muss, da viele Ärzte mit diesem Thema überfordert sind."

Ja und Dein Doc hat wohl keine Ahnung.
Es ist jedoch zum Kotzen. Wie kann jemand CKS diagnoztieren und gleichzeitig nichts über die Medikation 1. Wahl wissen.

Kopf hoch und viel Erfolg bei der Schulung Deines Doc‘s


MG Jürgen
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: ich bin neu hier also infos zu mir..und..Frage zu Sauerstoff...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 23:50 Hallo alle zusammen,

Er mal kompliment für die www.Clusterkopf.de Seiten. Hier kann ich mir interessante Informationen anlesen.
Möchte aber auch auf den mir gut erscheinenden Wikipedia Artikel verweisen der unter:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz

Zunächst mal zu meiner Person..
Männlich, 32 Jahre alt
Extrem Computer versiertes individum...

und aktuell in einer Clusterphase. :-(

Bisher hatte ich "nur" eine phase dieser wirklich heftigen Attacken zu ertragen müßen, das war so im Jahr 2000 und dauerte mit täglichen attacken in der nacht über einen Zeitraum von ziemlich genau 14 Tagen und dann abklingen über mehrere wochen hinweg mit sehr seltenen Attacken folgen.
(Damals nicht Ärztlich behandelt. Trotz der heftigkeit zusammengerissen und gesacht...geht irgendwann..und als ich zum arzt wollte..war es dann quasi "weg".
(Ja bin eigentlich hart im nehmen *kopfschüttel*
wie blöd, was tat man nicht für die alte firma, wo man belächelt wurde ..lol)

Aktuell bin ich seit 3 Wochen in ner (hoffentlich bald endenden Phase).

Damals habe ich das als Migräne abgetan aus unwissenheit, sah dann aber auf irgendeinem öffentlich rechtlichen Sender (ARD/ZDF/WDR) einen Bericht ca 2000/2001 und konnte anhand der symptome die dort beschrieben wurden dann sagen..oha..das kommt mir bekannt vor. Auch kommts mir aufgrund eines Arzt Marathon so vor..als wenn das keine unbekannte sache mehr ist...vieleicht habt ihr alle mit dazu beigetragen.
Habe also den Weg zum Hausarzt angetreten und von dem dann überweisungen erhalten zur abklärung. Zahnarzt(keine überweisung..grmpf), Augenarzt, HNO, Neurologe. (Und etwas gegoogelt)
Und diagnose lautet nun Cluster ... wie ich bereits vermutet hatte. Irgendwelche trigger sind nicht auszumachem..

Die ersten 1,5 Wochen war es nur aus dem schlaf aufgetreten, danach auch tagsüber. komme bestimmt ohne medis locker auf über 10 attacken, mit einer dauer von ca 30-45 minuten.. Nicht nur ich leide, sondern natürlich die Lebensgefährtin auch... schlaflosigkeit macht sich breit..

Der Neurologe hatte mir Verschrieben, damit ich wenigstens schlafen kann.
Flunavert 5mg (Einnahme vor dem Schlafen)
und als Notfall lösung: Allegro Tabletten(ein Triptan mit Wirkstoff Frovatriptan)

Sollte mich nicht wundern das Flunavert eigentlich zur behandlung von vaskulären Schwindel eingesetzt wird oder so.
Nun ja.. nach ca 8Tagen einnahme von Flunavert wage ich zu bezweifeln ob es bei mir überhaupt irgendeine wirkung hat.
Das Allegro Medikament wirkt zwar nicht schnell genug für die akute Attacke, aber blockt für ca 12h erfolgreich nachfolgende:-)
(Na ja nebenwirkungen und Vortrag vom Hausarzt der mir 6 weitere verschrieben hat weil neurologe nicht verfügbat war...machen nachdenklich)


OKAY NUN zu meiner Frage:
Sauerstoff

Es wird überall erwähnt das man Sauerstoff atmen kann und spezielle maske die den durchsatz auch schafft..

Wie schwer wird es sein ein Rezept dafür zu erhalten?
Wie schnell wirkt das ganze?
Würde es meine Attacken von 30-45 Minuten merklich verkürzen können?
Oder nur die heftigkeit?
Kosten


Welche erfahrungen habt ihr damit?
Gibts vieleicht irgendwo ne gute Zusammenfassung von Leidensgenossen?

Vielen Dank für eure Resonancen ..Leidensgenossen...
Schmerzfreie Zeiten Wünsche

DiNi


p.s.: Wenn ich lese das manche das chronisch haben oder schon seit 25 Jahren regelmäßige phasen..wird mir "übel"..
Hallo Dini,
naja was soll ich dir da noch schreiben die Profis haben dir schon sehr viele ratschläge gegeben.
Ich habe nur alle 2 Jahre besuch von meinem Freund Cluster, und dann nehme ich Nachts weil ich ja liege Ascotop hilft mir sehr gut wird über die Nase wie ein Nasenspray benutzt hilft nach ca 20 - 30 Minuten verbringe die Zeit dann immer hier im Forum hilft mir auch um mich ab zu lenken.
Sauerstoff ist Super aber nur mit der richtigen Maske und Menge aber wirst du schon alles gelesen haben.
Essen die suchen ganz dringend Leute die an der Studie mit machen, melde dich mal bei denen.
so schmerzfreie Zeit
Armin Saarland
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: ich bin neu hier also infos zu mir..und..Frage zu Sauerstoff...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 23:50 Hallo alle zusammen,

Er mal kompliment für die www.Clusterkopf.de Seiten. Hier kann ich mir interessante Informationen anlesen.
Möchte aber auch auf den mir gut erscheinenden Wikipedia Artikel verweisen der unter:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz

Zunächst mal zu meiner Person..
Männlich, 32 Jahre alt
Extrem Computer versiertes individum...

und aktuell in einer Clusterphase. :-(

Bisher hatte ich "nur" eine phase dieser wirklich heftigen Attacken zu ertragen müßen, das war so im Jahr 2000 und dauerte mit täglichen attacken in der nacht über einen Zeitraum von ziemlich genau 14 Tagen und dann abklingen über mehrere wochen hinweg mit sehr seltenen Attacken folgen.
(Damals nicht Ärztlich behandelt. Trotz der heftigkeit zusammengerissen und gesacht...geht irgendwann..und als ich zum arzt wollte..war es dann quasi "weg".
(Ja bin eigentlich hart im nehmen *kopfschüttel*
wie blöd, was tat man nicht für die alte firma, wo man belächelt wurde ..lol)

Aktuell bin ich seit 3 Wochen in ner (hoffentlich bald endenden Phase).

Damals habe ich das als Migräne abgetan aus unwissenheit, sah dann aber auf irgendeinem öffentlich rechtlichen Sender (ARD/ZDF/WDR) einen Bericht ca 2000/2001 und konnte anhand der symptome die dort beschrieben wurden dann sagen..oha..das kommt mir bekannt vor. Auch kommts mir aufgrund eines Arzt Marathon so vor..als wenn das keine unbekannte sache mehr ist...vieleicht habt ihr alle mit dazu beigetragen.
Habe also den Weg zum Hausarzt angetreten und von dem dann überweisungen erhalten zur abklärung. Zahnarzt(keine überweisung..grmpf), Augenarzt, HNO, Neurologe. (Und etwas gegoogelt)
Und diagnose lautet nun Cluster ... wie ich bereits vermutet hatte. Irgendwelche trigger sind nicht auszumachem..

Die ersten 1,5 Wochen war es nur aus dem schlaf aufgetreten, danach auch tagsüber. komme bestimmt ohne medis locker auf über 10 attacken, mit einer dauer von ca 30-45 minuten.. Nicht nur ich leide, sondern natürlich die Lebensgefährtin auch... schlaflosigkeit macht sich breit..

Der Neurologe hatte mir Verschrieben, damit ich wenigstens schlafen kann.
Flunavert 5mg (Einnahme vor dem Schlafen)
und als Notfall lösung: Allegro Tabletten(ein Triptan mit Wirkstoff Frovatriptan)

Sollte mich nicht wundern das Flunavert eigentlich zur behandlung von vaskulären Schwindel eingesetzt wird oder so.
Nun ja.. nach ca 8Tagen einnahme von Flunavert wage ich zu bezweifeln ob es bei mir überhaupt irgendeine wirkung hat.
Das Allegro Medikament wirkt zwar nicht schnell genug für die akute Attacke, aber blockt für ca 12h erfolgreich nachfolgende:-)
(Na ja nebenwirkungen und Vortrag vom Hausarzt der mir 6 weitere verschrieben hat weil neurologe nicht verfügbat war...machen nachdenklich)


OKAY NUN zu meiner Frage:
Sauerstoff

Es wird überall erwähnt das man Sauerstoff atmen kann und spezielle maske die den durchsatz auch schafft..

Wie schwer wird es sein ein Rezept dafür zu erhalten?
Wie schnell wirkt das ganze?
Würde es meine Attacken von 30-45 Minuten merklich verkürzen können?
Oder nur die heftigkeit?
Kosten


Welche erfahrungen habt ihr damit?
Gibts vieleicht irgendwo ne gute Zusammenfassung von Leidensgenossen?

Vielen Dank für eure Resonancen ..Leidensgenossen...
Schmerzfreie Zeiten Wünsche

DiNi


p.s.: Wenn ich lese das manche das chronisch haben oder schon seit 25 Jahren regelmäßige phasen..wird mir "übel"..

VIELEN DANK

Habe die Broschüren gelesen und wühle mich durch die anderen Seiten und Quellen weiter durch.. ist schon mal aufschlussreich.Mal sehen was mein Neurologe den so morgen von sich gibt.. (wenigstens werde ich da schon mal ohne Termin vorgelassen als Cluster)

Tja, Essen, ja da habe ich viel drüber gelesen inzwischen. Aber wie das Los so ist..ohne AutoMobil zu sein ist das nicht immer so einfach *g*

Essen liegt aber nicht unereichbar um die Ecke da ich Selber aus dem Duisburger Raum komme, mal sehen was sich da so tut.

Werde hier in nächster Zeit auf jeden fall auf jedes eurer Geschrieben Worte ein Auge werfen und alles im Auge behalten.

DANKE das ihr alle so viele Infos ins Netz stellt...so kommt man sich nicht ganz so verloren und alleine mit dem kram vor... :-D

Sodele nun wieder eine Nacht, in der ich mal weiter INPUT aufsauge

CYA DiNi
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: ich bin neu hier also infos zu mir..und..Frage zu Sauerstoff...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 23:50 Hallo alle zusammen,

Er mal kompliment für die www.Clusterkopf.de Seiten. Hier kann ich mir interessante Informationen anlesen.
Möchte aber auch auf den mir gut erscheinenden Wikipedia Artikel verweisen der unter:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz

Zunächst mal zu meiner Person..
Männlich, 32 Jahre alt
Extrem Computer versiertes individum...

und aktuell in einer Clusterphase. :-(

Bisher hatte ich "nur" eine phase dieser wirklich heftigen Attacken zu ertragen müßen, das war so im Jahr 2000 und dauerte mit täglichen attacken in der nacht über einen Zeitraum von ziemlich genau 14 Tagen und dann abklingen über mehrere wochen hinweg mit sehr seltenen Attacken folgen.
(Damals nicht Ärztlich behandelt. Trotz der heftigkeit zusammengerissen und gesacht...geht irgendwann..und als ich zum arzt wollte..war es dann quasi "weg".
(Ja bin eigentlich hart im nehmen *kopfschüttel*
wie blöd, was tat man nicht für die alte firma, wo man belächelt wurde ..lol)

Aktuell bin ich seit 3 Wochen in ner (hoffentlich bald endenden Phase).

Damals habe ich das als Migräne abgetan aus unwissenheit, sah dann aber auf irgendeinem öffentlich rechtlichen Sender (ARD/ZDF/WDR) einen Bericht ca 2000/2001 und konnte anhand der symptome die dort beschrieben wurden dann sagen..oha..das kommt mir bekannt vor. Auch kommts mir aufgrund eines Arzt Marathon so vor..als wenn das keine unbekannte sache mehr ist...vieleicht habt ihr alle mit dazu beigetragen.
Habe also den Weg zum Hausarzt angetreten und von dem dann überweisungen erhalten zur abklärung. Zahnarzt(keine überweisung..grmpf), Augenarzt, HNO, Neurologe. (Und etwas gegoogelt)
Und diagnose lautet nun Cluster ... wie ich bereits vermutet hatte. Irgendwelche trigger sind nicht auszumachem..

Die ersten 1,5 Wochen war es nur aus dem schlaf aufgetreten, danach auch tagsüber. komme bestimmt ohne medis locker auf über 10 attacken, mit einer dauer von ca 30-45 minuten.. Nicht nur ich leide, sondern natürlich die Lebensgefährtin auch... schlaflosigkeit macht sich breit..

Der Neurologe hatte mir Verschrieben, damit ich wenigstens schlafen kann.
Flunavert 5mg (Einnahme vor dem Schlafen)
und als Notfall lösung: Allegro Tabletten(ein Triptan mit Wirkstoff Frovatriptan)

Sollte mich nicht wundern das Flunavert eigentlich zur behandlung von vaskulären Schwindel eingesetzt wird oder so.
Nun ja.. nach ca 8Tagen einnahme von Flunavert wage ich zu bezweifeln ob es bei mir überhaupt irgendeine wirkung hat.
Das Allegro Medikament wirkt zwar nicht schnell genug für die akute Attacke, aber blockt für ca 12h erfolgreich nachfolgende:-)
(Na ja nebenwirkungen und Vortrag vom Hausarzt der mir 6 weitere verschrieben hat weil neurologe nicht verfügbat war...machen nachdenklich)


OKAY NUN zu meiner Frage:
Sauerstoff

Es wird überall erwähnt das man Sauerstoff atmen kann und spezielle maske die den durchsatz auch schafft..

Wie schwer wird es sein ein Rezept dafür zu erhalten?
Wie schnell wirkt das ganze?
Würde es meine Attacken von 30-45 Minuten merklich verkürzen können?
Oder nur die heftigkeit?
Kosten


Welche erfahrungen habt ihr damit?
Gibts vieleicht irgendwo ne gute Zusammenfassung von Leidensgenossen?

Vielen Dank für eure Resonancen ..Leidensgenossen...
Schmerzfreie Zeiten Wünsche

DiNi


p.s.: Wenn ich lese das manche das chronisch haben oder schon seit 25 Jahren regelmäßige phasen..wird mir "übel"..
Hallöchen,

wollte meinen Beitrag mal nicht so sterben lassen und euch mitteilen wie es bei mir weiter gegangen ist... vieleicht hilfts auch einigen anderen einen "Lebenslauf" des Clusters nach zu vollziehen :-D

Bei einem erneuten Termin mit meinem Neurologen wurde meine Medikation geändert ;) weil dieses Flunavert keinerlei Wirkung hatte, etc..

Verschrieben wurde mir dann das bewährte Verapamil N80 mit einer verordnung von 3 - 4 mal täglicher einnahme und Doxepia 100mg vor dem Einschlafen 1/4 Tablette (Sollte für ruhiger schlafen sorgen).

Das Doxepia habe ich schnell wieder abgesetzt da ich dank schmerzfreiheit sowieso wie ein Bär schlafen konnte und wurde bei einem neuen Termin auch bestätigt das das ok ist ;)(Warum auch nicht).

Ich kann für meine Person behaupten das das Verapamil N80 mit dem Wirkstoff Verapamilhydrochlorid bei mir super den kleinen Freund unterdrückt.

25 er habe ich weg und arbeite meinen 100er tabletten vorrat langsam runter..

Da ich eher ein vergesslicher Typ bin kann ich auch sagen, wenn ich mal tabletten vergesse z.b. von morgens bis abends... dann kommt der cluster ganz leicht durch (aber nur leicht..eher nicht störend im gegensatz zu normalen attacken).

Anmerkung: Der Vorteil der vergesslichkeit... die Tabletten reichen länger..

Nehme ich länger als 36h keine kann ich danach bei einem Anfall davon ausgehen das er in voller stärke wieder da ist...

Nun ja irgendwie muß ich ja sowieso wissen ob der Mr. Cluster noch bei mir wohnt oder weitergezogen ist..deswegen unterziehe ich mich immer wieder mal einen selbsttest und lasse die tabletten weg... (auch wenn ich mich dann selber verfluchen könnte :^) )

Nun ja... also ist mein aktueller Status.. dank der Tabletten..Status: Lebenswert ;)
Kann also ganz normal Leben.. wobei ich mich natürlich insgesamt ruhiger verhalte..
(Ein Flasche Bier und ich habe die selbe wirkung als wenn ich 18h keine Tablette genommen hätte..lol...und das bei dem Grillwetter *g* was für ein fluch:-) )

Das Thema Sauerstoff wird angegangen bei mir, wenn es bei mir noch länger dauert..

Anmerkung: Der Vorteil der vergesslichkeit... die Tabletten reichen länger..

Okay an alle Leidensgenossen...wünsche schmerzfreie tage, wochen, jahre

p.s.: Im nächsten Zeitraum werde ich bei weniger vergesslichkeit mal halbe Tabletten probieren um mich vieleicht weiter runterzuarbeiten von der Dosierung...

============================================================
Nach anfänglichen Bedenken bei meinem Neurologen würde ich sagen.. ist doch ok ;) "Hier werden Sie geholfen" - Der sitzt in Dinslaken... sollte jemand Interesse haben, eine PN und ich gebe die Adresse raus.
============================================================
Gesperrt