Wie bitte??

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Hallo!

Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??


Gruß Jana

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Hallo!

Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??


Gruß Jana

Hallo Jana,

ist der "Chef" Arzt?

Ruf ihn morgen an, sag ihm er soll lieber dafür sorgen, daß der Sauerstoff nicht erst nach Tagen oder Wochen geliefert wird. Er soll dafür sorgen, daß die Flaschen sauber geputzt sind. Er soll dafür sorgen, daß seine Fahrer anständig bezahlt werden.

Für den Med. Dienst brauchte ich keine Bestätigung. Für was eigentlich?
Bei manchen Krankenkassen, wird eine Genehmigung durch den Med. Dienst verlangt.
Krankenkassen, die CKS kennen und und die Hilfsmittelverordnung, verlangen das nicht.

Alles Gute

HR

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Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??


Gruß Jana

Hallo Jana,

ich glaube nicht, daß es Deinen Sauerstofflieferanten etwas angeht,
wieviel Sauerstoff Du verbrauchst.
Mir sind keine Nebenwirkungen vom Oxygen bekannt; ich habe vorher
auch im "google" gesucht und ebenfalls nichts dergleichen gefunden.
Du verbrauchst so viel, wie Du eben nötig hast und basta.
(Ich brauche pro Woche 1x 10 Liter Flasche.)

Mach‘s gut, Gruß

Agnes

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Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??


Gruß Jana

Liebe Jana,

mir fehlen nur die Worte....

Es wird immer toller in unsrer Bananen Republik.

Wofür muss man sich denn noch durchkämpfen? Erst bis man den Sauerstoff genehmigt bekommt. Und hat man ihn endlich bekommt man nicht genug, weil er angeblich schädlich ist? Wo haben die das denn aufgegriffen?

Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

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Hallo!

Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??


Gruß Jana

Liebe Jana,

mir fehlen nur die Worte....

Es wird immer toller in unsrer Bananen Republik.

Wofür muss man sich denn noch durchkämpfen? Erst bis man den Sauerstoff genehmigt bekommt. Und hat man ihn endlich bekommt man nicht genug, weil er angeblich schädlich ist? Wo haben die das denn aufgegriffen?

Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia

Hallo zusammen,
ich will ja keinen unnötig beunruhigen, aber hinsichtlich der Nebenwirkungen von Sauerstoff gibt es schon etwas:

Prinzipiell ist eine Schädigung der Linse durch hoch-dosierte Sauerstoffgabe…bekannt und wiederholt in der medizinischen Literatur beschrieben

Literatur (Auszug)
1. Holekamp NM, Shui YB, Beebe D. Lower intraocular oxygen tension in diabetic patients: possible contribution to decreased incidence of nuclear sclerotic cataract. Am J Ophthalmol. 2006 Jun;141(6):1027-32.
2. Lin D, Barnett M, Grauer L, Robben J, Jewell A, Takemoto L, Takemoto DJ. Expression of superoxide dismutase in whole lens prevents cataract formation. Mol Vis. 2005 Oct 11;11:853-8.

Diese Auskunf erhielt ich auch nicht von Hinz und Kunz , sondern immerhin von der Uni - Klinik Düsseldorf.

Man muß nur immer abwägen:
a) wie viel verbrauche ich
b) wie gehe ich mit den Nebenwirkungen um.

Ich darf mich zum Beispiel am Mittwoch zum ersten Mal am Auge auf der erkrankten CK - Seite operiren lassen !
Ich finde das zwar ganz toll ( Ironiemodus ), aber CK ohne Sauerstoff kann ich mir auch nicht vorstellen.
Für die neuen unter Euch: ich habe CKS seit ca. 20 Jahren und bin inzwischen Chroniker.
Schmerzfreie Zeit
Burkhard
CSG - AP Bonn

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Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??


Gruß Jana

Hallo Jana,

Du schreibst: Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.

Ich habe keine Ahnung, woher der Mensch diesen Unfug hat. Laß Dich nicht verrückt machen.

Es gab Zeiten, da habe ich soviel Sauerstoff (drei Flaschen/Woche) gebraucht, daß ich gefragt wurde, ob ich damit schweißen würde.

Unter www.clusterkopf.de sind eine Menge Informationen,auch zu Sauerstoff. Diese Informationen sind von CKS-Patienten. Da kannst Du davon ausgehen, daß die stimmen. Und da gibt´s auch noch ein Buch...

Denn was immer einer zu CKS sagen mag, ich sage, ich habe CKS.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo!

Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??


Gruß Jana

Hallo Jana,

Du schreibst: Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.

Ich habe keine Ahnung, woher der Mensch diesen Unfug hat. Laß Dich nicht verrückt machen.

Es gab Zeiten, da habe ich soviel Sauerstoff (drei Flaschen/Woche) gebraucht, daß ich gefragt wurde, ob ich damit schweißen würde.

Unter www.clusterkopf.de sind eine Menge Informationen,auch zu Sauerstoff. Diese Informationen sind von CKS-Patienten. Da kannst Du davon ausgehen, daß die stimmen. Und da gibt´s auch noch ein Buch...

Denn was immer einer zu CKS sagen mag, ich sage, ich habe CKS.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ja, ich werde gleich früh diesen sehr kompetenten Menschen anrufen und machen das, was Harald mir gesagt hat- ihm die tel.nr. von Charite sagen, und der .... soll alleine anrufen!
Und mein Sauerstoff WILL ich am Mo spätestens zu Hause haben!Sonnst schicke ich ihm ein Päckchen zu, drin ist nur Cluster, und nur für ihm allein!Er kann sich den austopfen oder sonst noch was, aber erst bitte nach ein paar Tagen Attacken!Dann werde er bestimmt anders liefern lassen!

Man bin ich wieder sauer...

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Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??


Gruß Jana

Hallo Jana,

bekommst du denn immer nur 1 Flasche geliefert?

Ich habe immer 2 Flaschen(10 l) und 2 kleine Flaschen(2 l)zu Hause und habe keine Probleme wenn ich den Sanhändler anrufe wegen Nachschub!Komisch finde ich auch das er dir sagt wie oft du Sauerstoff nehmen darfst, nach dieser Aussage mit nur 2 x mal am Tag, steht fest er hat keine Ahnung von CK!!

Schönen Gruss
Andrea

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Hallo!

Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??


Gruß Jana

Hallo Jana,

bekommst du denn immer nur 1 Flasche geliefert?

Ich habe immer 2 Flaschen(10 l) und 2 kleine Flaschen(2 l)zu Hause und habe keine Probleme wenn ich den Sanhändler anrufe wegen Nachschub!Komisch finde ich auch das er dir sagt wie oft du Sauerstoff nehmen darfst, nach dieser Aussage mit nur 2 x mal am Tag, steht fest er hat keine Ahnung von CK!!

Schönen Gruss
Andrea

Hallo Andrea!

habe leider nur 1/10 Liter Flasche bekommen!!!

Möchte das nächste Wo in der Charite ansprechen.

Habe nicht nur KK welche keine Ahnung hat, aber auch einen solchen Med.Dienst.Ich glaube, ich ziehe bald um!!! In welche Stadt sind noch freie Plätze für Clusterköpfe? Welche KK hat noch Interesse auch an solchen Patienten? Welche Stadt hat schnellen und guten Med.Dienst welche liefert und stehlt keine Fragen??

Wer das alles weißt, bitte melden...
Jana

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Hallo!

Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??


Gruß Jana

Hallo Jana,

bekommst du denn immer nur 1 Flasche geliefert?

Ich habe immer 2 Flaschen(10 l) und 2 kleine Flaschen(2 l)zu Hause und habe keine Probleme wenn ich den Sanhändler anrufe wegen Nachschub!Komisch finde ich auch das er dir sagt wie oft du Sauerstoff nehmen darfst, nach dieser Aussage mit nur 2 x mal am Tag, steht fest er hat keine Ahnung von CK!!

Schönen Gruss
Andrea

Hallo Andrea!

habe leider nur 1/10 Liter Flasche bekommen!!!

Möchte das nächste Wo in der Charite ansprechen.

Habe nicht nur KK welche keine Ahnung hat, aber auch einen solchen Med.Dienst.Ich glaube, ich ziehe bald um!!! In welche Stadt sind noch freie Plätze für Clusterköpfe? Welche KK hat noch Interesse auch an solchen Patienten? Welche Stadt hat schnellen und guten Med.Dienst welche liefert und stehlt keine Fragen??

Wer das alles weißt, bitte melden...
Jana

Hallo Jana,

beim Sanhändler kannst du das so bestellen wie du möchtest ob 2 oder 3 Flaschen, auf jeden Fall ist das so bei mir.
Hat mit dem Arzt und der KK nichts mehr zu tun(denke ich zumindest), hast ja ein Rezept(Dauerrezept?) dafür bekommen.
Also ich bin bei der BKK Hochrhein-Wiesental versichert, läuft alles super dort auch den Sauerstoff auf Mallorca wurde mir ja genehmigt und die Kosten werden bezahlt.
Guck doch mal in den gelben Seiten,ob bei dir in der Nähe nicht ein anderer Sanhändler ist!

Gruss
Andrea