Neu hier die Nächste

[Archiv]

hallo ihr,

gestern dachte ich zum ersten mal ich sterbe, einfachso, weil kein blut mehr in mir ist. ich bin nicht gestorben, nein, es gibt ja immer einen nächsten tag und ein paar stunden ohne. meine freundin hat mich angerufen, irgendwann mittendrin und mir erzählt, es gibt eine klinik in berlin mit einem arzt der sich auf cluster spezialisiert hat und einen freund einer bekannten, der geheilt ist. ich habe geglaubt ich hätte sie gefunden, endlich die naval wiesenklinik von der ich träume nach meinen anfällen. aber sie hat nochmal angerufen, meine freundin, und erzählt von beta-blockern und cortison und all den mitteln von denen ihr hier schreibt und es hörte sich alles nicht mehr so gut an. aber sie hat auch erzählt von dieser seite und jetzt lese ich hier schon fast drei stunden, auch eure briefe. ohne pause, chronisch, wie überlebt ihr das? ich wußte nicht, dass er auch so auftritt.
ich schreibe hier, glücklich darüber eure erfahrungen zu lesen, voller fragen, anmerkungen und vor allen dingen mitgefühl. aber ich bin auch vollkommen ernüchtert. ich habe immer geglaubt, es würde weggehen irgendwann, einfach so und nicht aufgegeben mit dem kämpfen. ich habe mir selbst mein 15jähriges cluster-jubiläum gesetzt, kein jahr länger, da war ich mir sicher. bis dahin habe ich noch zweieinhalb jahre. das ist nicht mehr viel.
und dann lese ich hier und habe das gefühl man kann es zwar einschränken aber ganz weg geht es nie. und ich bin das erste mal in all diesen jahren hoffnungslos. aber vielleicht liegt es auch an dem tag heute, nach diesem verflixten gestern. aber egal, selbstmitleid kennen wir nicht, oder? meißtens ist es wut und kampfgeist oder dankbarkeit, das leben immer wieder neu geschenkt bekommen zu haben.
nur manchmal kommt doch das gefühl man muss sich seinem schicksal fügen.
also steige ich ein, und schreibe ab morgen, keine gefühlsduseleien und emotionale ausbrüche mehr, nur noch fragen und ratschläge:).

ich freu mich
julia

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hallo ihr,

gestern dachte ich zum ersten mal ich sterbe, einfachso, weil kein blut mehr in mir ist. ich bin nicht gestorben, nein, es gibt ja immer einen nächsten tag und ein paar stunden ohne. meine freundin hat mich angerufen, irgendwann mittendrin und mir erzählt, es gibt eine klinik in berlin mit einem arzt der sich auf cluster spezialisiert hat und einen freund einer bekannten, der geheilt ist. ich habe geglaubt ich hätte sie gefunden, endlich die naval wiesenklinik von der ich träume nach meinen anfällen. aber sie hat nochmal angerufen, meine freundin, und erzählt von beta-blockern und cortison und all den mitteln von denen ihr hier schreibt und es hörte sich alles nicht mehr so gut an. aber sie hat auch erzählt von dieser seite und jetzt lese ich hier schon fast drei stunden, auch eure briefe. ohne pause, chronisch, wie überlebt ihr das? ich wußte nicht, dass er auch so auftritt.
ich schreibe hier, glücklich darüber eure erfahrungen zu lesen, voller fragen, anmerkungen und vor allen dingen mitgefühl. aber ich bin auch vollkommen ernüchtert. ich habe immer geglaubt, es würde weggehen irgendwann, einfach so und nicht aufgegeben mit dem kämpfen. ich habe mir selbst mein 15jähriges cluster-jubiläum gesetzt, kein jahr länger, da war ich mir sicher. bis dahin habe ich noch zweieinhalb jahre. das ist nicht mehr viel.
und dann lese ich hier und habe das gefühl man kann es zwar einschränken aber ganz weg geht es nie. und ich bin das erste mal in all diesen jahren hoffnungslos. aber vielleicht liegt es auch an dem tag heute, nach diesem verflixten gestern. aber egal, selbstmitleid kennen wir nicht, oder? meißtens ist es wut und kampfgeist oder dankbarkeit, das leben immer wieder neu geschenkt bekommen zu haben.
nur manchmal kommt doch das gefühl man muss sich seinem schicksal fügen.
also steige ich ein, und schreibe ab morgen, keine gefühlsduseleien und emotionale ausbrüche mehr, nur noch fragen und ratschläge:).

ich freu mich
julia

Hallo Julia, willkommen im Club,
ich bin auch entschlossen meinen cluster loszuwerden, nur wie?? Manchmal gebe ich Tipps, die mir geholfen haben(siehe meine neue clustertherapie) und vor allen Dingen hilft mir das feedback der anderen, meine Hoffnung auf Heilung im Zaum zu halten, keiner von uns wartet gerne auf die nächste Attacke.
Meine Nase werde ich dennoch so lange duschen, wie mir das gut tut. Ganzheitlich gesehen musss man unseren Schmerz vielleicht verstehen lernen, damit man ihn irgendwann und hoffentlich alle!!! an des Wurzels übel packen können. Alles andere ist nur Symptomatik oder??
SEHR AUFMERKSAM HABE ICH zufällig Jürgen Flieges Sendung zum Thema "Wenn der Kopf schmerzt" vom 03.08. verfolgt. Experten und Patienten zum Thema Migräne, (zu der ja wohl auch mehr oder weniger der cluster gehört). Zu finden unter "www.daserste.de" mit links zu experten und schmerztherapeuten der verschiedensten ansätze.
Mich persönlich hat Dr. Packi neugierig gemacht, er hat einen eigenen Ansatz Schmerzen zu kurieren, der für mich als Laie nachvollziehbar und logisch klingt. Doch Vorsicht, ich will meine Hoffnungfühler nicht wieder zu weit ausstrecken. Ewigkeiten habe ich die Infos unter "www.biokinematik.de" aufgesogen und mich entschlossen, diesen Arzt aufzusuchen. Ob es klappt, werde ich gerne berichten.
Ansonsten versuche ich locker zu bleiben, möglichst keine Medikamente zu nehmen, ich treibe Sport, ernähre mich gesund, und versuche meine TRIGGER zu meiden. Neben imigran und ascotop habe ich sonst noch nichts probiert und dafür ist trotz 12 Jahre episodischen clusters mein Leidensdruck nicht groß genug. Ich persönlich möchte eben auch keine beta-Blocker schlucken, Lithium, cortison und andere Dinge kommen bei mir nur dann in Frage, wenn alles andere aus meiner Priorotätenliste nicht funktioniert hat oder funktionieren sollte.
Ich wünsche Dir Erleichterung und lass Dir die Freude im Leben nicht verderben.

Christian

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hallo ihr,

gestern dachte ich zum ersten mal ich sterbe, einfachso, weil kein blut mehr in mir ist. ich bin nicht gestorben, nein, es gibt ja immer einen nächsten tag und ein paar stunden ohne. meine freundin hat mich angerufen, irgendwann mittendrin und mir erzählt, es gibt eine klinik in berlin mit einem arzt der sich auf cluster spezialisiert hat und einen freund einer bekannten, der geheilt ist. ich habe geglaubt ich hätte sie gefunden, endlich die naval wiesenklinik von der ich träume nach meinen anfällen. aber sie hat nochmal angerufen, meine freundin, und erzählt von beta-blockern und cortison und all den mitteln von denen ihr hier schreibt und es hörte sich alles nicht mehr so gut an. aber sie hat auch erzählt von dieser seite und jetzt lese ich hier schon fast drei stunden, auch eure briefe. ohne pause, chronisch, wie überlebt ihr das? ich wußte nicht, dass er auch so auftritt.
ich schreibe hier, glücklich darüber eure erfahrungen zu lesen, voller fragen, anmerkungen und vor allen dingen mitgefühl. aber ich bin auch vollkommen ernüchtert. ich habe immer geglaubt, es würde weggehen irgendwann, einfach so und nicht aufgegeben mit dem kämpfen. ich habe mir selbst mein 15jähriges cluster-jubiläum gesetzt, kein jahr länger, da war ich mir sicher. bis dahin habe ich noch zweieinhalb jahre. das ist nicht mehr viel.
und dann lese ich hier und habe das gefühl man kann es zwar einschränken aber ganz weg geht es nie. und ich bin das erste mal in all diesen jahren hoffnungslos. aber vielleicht liegt es auch an dem tag heute, nach diesem verflixten gestern. aber egal, selbstmitleid kennen wir nicht, oder? meißtens ist es wut und kampfgeist oder dankbarkeit, das leben immer wieder neu geschenkt bekommen zu haben.
nur manchmal kommt doch das gefühl man muss sich seinem schicksal fügen.
also steige ich ein, und schreibe ab morgen, keine gefühlsduseleien und emotionale ausbrüche mehr, nur noch fragen und ratschläge:).

ich freu mich
julia

Hallo Julia,

es gab lange 20 Jahre, in denen ich nicht wusste, wie meine Kopfschmerzen heissen. Damals hatte ich eine Riesenangst, dass ich einen völlig zerstörten Bewegungsapparat (insbesondere HWS), einen Tumor oder was weiß ich hätte. Ich muss sagen, dass es mir jetzt viel besser geht, auch wenn ich weiß, es begleitet mich ein Leben lang. Du siehst, es ist auch eine Sache der Sichtweise..
Was die Sache mit "all den Mitteln" betrifft: bei den meisten Episodikern und vielen Chronischen hilft Sauerstoff am besten, allererste Wahl. Viele kranke Menschen würden uns um so ein "Medikament" beneiden. Wendest Du Sauerstoff an ?

Grüsse
Stephan
Übrigens, @Christian
Migräne und Cluster sind 2 völlig verschiedene Schuhe !

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hallo ihr,

gestern dachte ich zum ersten mal ich sterbe, einfachso, weil kein blut mehr in mir ist. ich bin nicht gestorben, nein, es gibt ja immer einen nächsten tag und ein paar stunden ohne. meine freundin hat mich angerufen, irgendwann mittendrin und mir erzählt, es gibt eine klinik in berlin mit einem arzt der sich auf cluster spezialisiert hat und einen freund einer bekannten, der geheilt ist. ich habe geglaubt ich hätte sie gefunden, endlich die naval wiesenklinik von der ich träume nach meinen anfällen. aber sie hat nochmal angerufen, meine freundin, und erzählt von beta-blockern und cortison und all den mitteln von denen ihr hier schreibt und es hörte sich alles nicht mehr so gut an. aber sie hat auch erzählt von dieser seite und jetzt lese ich hier schon fast drei stunden, auch eure briefe. ohne pause, chronisch, wie überlebt ihr das? ich wußte nicht, dass er auch so auftritt.
ich schreibe hier, glücklich darüber eure erfahrungen zu lesen, voller fragen, anmerkungen und vor allen dingen mitgefühl. aber ich bin auch vollkommen ernüchtert. ich habe immer geglaubt, es würde weggehen irgendwann, einfach so und nicht aufgegeben mit dem kämpfen. ich habe mir selbst mein 15jähriges cluster-jubiläum gesetzt, kein jahr länger, da war ich mir sicher. bis dahin habe ich noch zweieinhalb jahre. das ist nicht mehr viel.
und dann lese ich hier und habe das gefühl man kann es zwar einschränken aber ganz weg geht es nie. und ich bin das erste mal in all diesen jahren hoffnungslos. aber vielleicht liegt es auch an dem tag heute, nach diesem verflixten gestern. aber egal, selbstmitleid kennen wir nicht, oder? meißtens ist es wut und kampfgeist oder dankbarkeit, das leben immer wieder neu geschenkt bekommen zu haben.
nur manchmal kommt doch das gefühl man muss sich seinem schicksal fügen.
also steige ich ein, und schreibe ab morgen, keine gefühlsduseleien und emotionale ausbrüche mehr, nur noch fragen und ratschläge:).

ich freu mich
julia

Hallo Julia,

es gab lange 20 Jahre, in denen ich nicht wusste, wie meine Kopfschmerzen heissen. Damals hatte ich eine Riesenangst, dass ich einen völlig zerstörten Bewegungsapparat (insbesondere HWS), einen Tumor oder was weiß ich hätte. Ich muss sagen, dass es mir jetzt viel besser geht, auch wenn ich weiß, es begleitet mich ein Leben lang. Du siehst, es ist auch eine Sache der Sichtweise..
Was die Sache mit "all den Mitteln" betrifft: bei den meisten Episodikern und vielen Chronischen hilft Sauerstoff am besten, allererste Wahl. Viele kranke Menschen würden uns um so ein "Medikament" beneiden. Wendest Du Sauerstoff an ?

Grüsse
Stephan
Übrigens, @Christian
Migräne und Cluster sind 2 völlig verschiedene Schuhe !

"Migräne und Cluster sind 2 völlig verschiedene Schuhe ! "

........haben aber eine, wahrscheinlich die einzige Gemeinsamkeit:
Beides findet im Kopf statt.