Einfach mal so gesagt

[Archiv]

Hallo Leute . Ich war nun eine ganze Weile nicht mehr hier.
Mein Cluster läuft seit 2 Wochen aber ich weiß nicht er ist anders und das möchte ich hier mal sagen . Warum wozu wer was damit anfangen kann soll jedem überlassen sein.
Also, letztes Jahr um diese zeit hatte ich eine sehr schlimme Zeit. Meine Attaken die ja ausnahmlos Nacht auftraten ( 2 4 und 6 Uhr ) waren extram heftig und der gesamte Cluster dauerte 3 Monate .
Gut soweit.

Da ich letztes Jahr auch shr starke psychische Probleme hatte / habe verschrieb mir meine Psychologin ein Medikament was meine Schlaflosigkeit bekämpfen sollte.
Es ist kein Schlafmittel.
Nun um das mal so in den Raum zu stellen damit schlaf ich wie ein Toter und
habe oder besser verschlafe meine Attaken. Somit hab ich nur noch eine mittelmäßig starke am Tag. Das ist ertragbar.

Ich habe leider nicht dem Mut den wissenschaftlichen Beweis anzutreten wie es denn wohl wäre das Medikament abzusetzen. wenn ich dann wieder 3 nachtataken habe könnte man ja sagen, daß das Mittel hilft. Aber sorry nee bin froh wie es ist.
Fakt ist aber ich habe zum schlafen nur eine 25mg Tabeltte genommen damit trat 1 Nachtattake auf nun nehm ich 2 x 25 mg und nichts durchschlafen keine Attake.
Für mich eine Besserung im Moment von unbeschreiblichen Ausmaß. Ist es Einbildung ? ja gut und wenn wenns hilft. Ist mein Cluster mit oder ohne Medikament sowieso anders dieses Jahr...bin nicht bereit das zu prüfen.
Liegt es einzig und alleine an diesem Medikament ? tja das wär ja ne wucht.
Also hgier der Name und wirkstoff wer testen möchte ob das was hilft oder nicht und den beweis antreten möchte zwischen mit und ohne ...bitte

Wirkstoff : Melperonhydrochlorid
Mittel : Melperonneuraxpharm 25 mg
Zuzahlungbefreit

Wenn diese Info vieleicht auch nur einem hilft ist das ja sehr viel deshalb wollte ich das mal mitteilen

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Hallo Leute . Ich war nun eine ganze Weile nicht mehr hier.
Mein Cluster läuft seit 2 Wochen aber ich weiß nicht er ist anders und das möchte ich hier mal sagen . Warum wozu wer was damit anfangen kann soll jedem überlassen sein.
Also, letztes Jahr um diese zeit hatte ich eine sehr schlimme Zeit. Meine Attaken die ja ausnahmlos Nacht auftraten ( 2 4 und 6 Uhr ) waren extram heftig und der gesamte Cluster dauerte 3 Monate .
Gut soweit.

Da ich letztes Jahr auch shr starke psychische Probleme hatte / habe verschrieb mir meine Psychologin ein Medikament was meine Schlaflosigkeit bekämpfen sollte.
Es ist kein Schlafmittel.
Nun um das mal so in den Raum zu stellen damit schlaf ich wie ein Toter und
habe oder besser verschlafe meine Attaken. Somit hab ich nur noch eine mittelmäßig starke am Tag. Das ist ertragbar.

Ich habe leider nicht dem Mut den wissenschaftlichen Beweis anzutreten wie es denn wohl wäre das Medikament abzusetzen. wenn ich dann wieder 3 nachtataken habe könnte man ja sagen, daß das Mittel hilft. Aber sorry nee bin froh wie es ist.
Fakt ist aber ich habe zum schlafen nur eine 25mg Tabeltte genommen damit trat 1 Nachtattake auf nun nehm ich 2 x 25 mg und nichts durchschlafen keine Attake.
Für mich eine Besserung im Moment von unbeschreiblichen Ausmaß. Ist es Einbildung ? ja gut und wenn wenns hilft. Ist mein Cluster mit oder ohne Medikament sowieso anders dieses Jahr...bin nicht bereit das zu prüfen.
Liegt es einzig und alleine an diesem Medikament ? tja das wär ja ne wucht.
Also hgier der Name und wirkstoff wer testen möchte ob das was hilft oder nicht und den beweis antreten möchte zwischen mit und ohne ...bitte

Wirkstoff : Melperonhydrochlorid
Mittel : Melperonneuraxpharm 25 mg
Zuzahlungbefreit

Wenn diese Info vieleicht auch nur einem hilft ist das ja sehr viel deshalb wollte ich das mal mitteilen

Hallo Rainer,

ich habe mich einmal im Internet schlau gemacht und bin zu dem Entschluß gekommen, dass es für mich persönlich nicht in Frage käme es zu nehmen. Hast Du Dir mal die Nebenwirkungen genau angeschaut? Klar, die gibt es bei jedem Medikament, aber das ist ja voll krass. Und ob das eine geeignete Prophylaxe bei Cluster ist, solltest Du besser nochmals mit Deinem Neurologen besprechen. Aber das ist nur meine Meinung und die ist sicherlich nicht böse gemeint, nur gut.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Dir Claudia

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Hallo Leute . Ich war nun eine ganze Weile nicht mehr hier.
Mein Cluster läuft seit 2 Wochen aber ich weiß nicht er ist anders und das möchte ich hier mal sagen . Warum wozu wer was damit anfangen kann soll jedem überlassen sein.
Also, letztes Jahr um diese zeit hatte ich eine sehr schlimme Zeit. Meine Attaken die ja ausnahmlos Nacht auftraten ( 2 4 und 6 Uhr ) waren extram heftig und der gesamte Cluster dauerte 3 Monate .
Gut soweit.

Da ich letztes Jahr auch shr starke psychische Probleme hatte / habe verschrieb mir meine Psychologin ein Medikament was meine Schlaflosigkeit bekämpfen sollte.
Es ist kein Schlafmittel.
Nun um das mal so in den Raum zu stellen damit schlaf ich wie ein Toter und
habe oder besser verschlafe meine Attaken. Somit hab ich nur noch eine mittelmäßig starke am Tag. Das ist ertragbar.

Ich habe leider nicht dem Mut den wissenschaftlichen Beweis anzutreten wie es denn wohl wäre das Medikament abzusetzen. wenn ich dann wieder 3 nachtataken habe könnte man ja sagen, daß das Mittel hilft. Aber sorry nee bin froh wie es ist.
Fakt ist aber ich habe zum schlafen nur eine 25mg Tabeltte genommen damit trat 1 Nachtattake auf nun nehm ich 2 x 25 mg und nichts durchschlafen keine Attake.
Für mich eine Besserung im Moment von unbeschreiblichen Ausmaß. Ist es Einbildung ? ja gut und wenn wenns hilft. Ist mein Cluster mit oder ohne Medikament sowieso anders dieses Jahr...bin nicht bereit das zu prüfen.
Liegt es einzig und alleine an diesem Medikament ? tja das wär ja ne wucht.
Also hgier der Name und wirkstoff wer testen möchte ob das was hilft oder nicht und den beweis antreten möchte zwischen mit und ohne ...bitte

Wirkstoff : Melperonhydrochlorid
Mittel : Melperonneuraxpharm 25 mg
Zuzahlungbefreit

Wenn diese Info vieleicht auch nur einem hilft ist das ja sehr viel deshalb wollte ich das mal mitteilen

Hallo Rainer,

ich habe mich einmal im Internet schlau gemacht und bin zu dem Entschluß gekommen, dass es für mich persönlich nicht in Frage käme es zu nehmen. Hast Du Dir mal die Nebenwirkungen genau angeschaut? Klar, die gibt es bei jedem Medikament, aber das ist ja voll krass. Und ob das eine geeignete Prophylaxe bei Cluster ist, solltest Du besser nochmals mit Deinem Neurologen besprechen. Aber das ist nur meine Meinung und die ist sicherlich nicht böse gemeint, nur gut.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Dir Claudia

Also ich hab den Beipackzttel gelesen ... da hab ich schon schlimmeres gelesen

Also das hab ich wohl nicht richtig gesagt....
Profilaxe sicher nicht.
Es geht nicht das man die Pillen einnimmt und bekommt keine Attake.
Ich bin zur Zeit ja in meinem Cluster und habe ja auch eine heftige Attake / Tag am Tag.

Ich bekam das Mittel wegen schlaflosigkeit (Einschlafen) und absolut nicht wegen meines Clusters. Es wurde mir auch nicht von einem Neurologen verschrieben.

Es ist eben nur so, das meinen übliche Attakenzeit also Nachts nicht stattfindet.
Das bewirkt, dass eben die Clusterzeit etwas besser im Moment für mich läuft da ich nun mal die Nacht durchschlafe.
Nemen wir letzes Jahr 3 Monate lang jede Nacht 3 Attaken und 1 am Tag. Und wenn ich mich hingelegt habe bekam ich sofort noch eine. Kann man sich vorstellen wie es einem zusätzlich geht wenn man keinen schlaf hat.

Ich möchte ja nicht sagen, dass nun alle leiden eine ende haben nur denke ich sollte man auch nurt die kleinsten verbesserungen mitteilen, denn wenn es nur einem was bring so wie mir dann wärs ja sehr viel. Also an die die Nacht attaken haben und sich die schenken wollen ist es vieleicht eine Möglichkeit. Das Mittel kann man nicht tagsüber nehmen es sein denn man will den Tag verschlafen.

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Mein Cluster läuft seit 2 Wochen aber ich weiß nicht er ist anders und das möchte ich hier mal sagen . Warum wozu wer was damit anfangen kann soll jedem überlassen sein.
Also, letztes Jahr um diese zeit hatte ich eine sehr schlimme Zeit. Meine Attaken die ja ausnahmlos Nacht auftraten ( 2 4 und 6 Uhr ) waren extram heftig und der gesamte Cluster dauerte 3 Monate .
Gut soweit.

Da ich letztes Jahr auch shr starke psychische Probleme hatte / habe verschrieb mir meine Psychologin ein Medikament was meine Schlaflosigkeit bekämpfen sollte.
Es ist kein Schlafmittel.
Nun um das mal so in den Raum zu stellen damit schlaf ich wie ein Toter und
habe oder besser verschlafe meine Attaken. Somit hab ich nur noch eine mittelmäßig starke am Tag. Das ist ertragbar.

Ich habe leider nicht dem Mut den wissenschaftlichen Beweis anzutreten wie es denn wohl wäre das Medikament abzusetzen. wenn ich dann wieder 3 nachtataken habe könnte man ja sagen, daß das Mittel hilft. Aber sorry nee bin froh wie es ist.
Fakt ist aber ich habe zum schlafen nur eine 25mg Tabeltte genommen damit trat 1 Nachtattake auf nun nehm ich 2 x 25 mg und nichts durchschlafen keine Attake.
Für mich eine Besserung im Moment von unbeschreiblichen Ausmaß. Ist es Einbildung ? ja gut und wenn wenns hilft. Ist mein Cluster mit oder ohne Medikament sowieso anders dieses Jahr...bin nicht bereit das zu prüfen.
Liegt es einzig und alleine an diesem Medikament ? tja das wär ja ne wucht.
Also hgier der Name und wirkstoff wer testen möchte ob das was hilft oder nicht und den beweis antreten möchte zwischen mit und ohne ...bitte

Wirkstoff : Melperonhydrochlorid
Mittel : Melperonneuraxpharm 25 mg
Zuzahlungbefreit

Wenn diese Info vieleicht auch nur einem hilft ist das ja sehr viel deshalb wollte ich das mal mitteilen

Grüß Dich Rainer,

Du nimmst das Melperonhydrochlorid ja gegen die Schlafstörungen.
Ob es tatsächlich dazu führt, daß Du jetzt keine Nachtattacken und "nur" noch eine am Tag hast, kann ich nicht beurteilen.

Tatsächlich ging mir das aber auch schon so, daß ich eine Zeit lang nur noch am Tag Attacken hatte, jetzt ist der Schwerpunkt wieder nachts.

Wegen Schlafstörungen und auch wegen Stress usw. habe ich vor Jahren mit Autogenem Training begonnen. Das hilft mir sehr gut. Medikamente brauche ich deswegen nicht zu nehmen. AT muß man aber regelmäßig praktizieren.
Es ist sinnvoll AT in einem Kurs zu erlernen, Krankenkassen oder Volkshochschulen bieten solche an. Selbstlernen mit Büchern oder CDs ist nicht sinnvoll.

Gegen Clusterkopfschmerz hilft AT allerdings nicht.

Wenn Deine Episoden 3 Monate dauern; was ist mit einer bei CKS geegneten Prohylaxe? Hast Du damit schon Erfahrungen?

Alles Gute

Harald Rupp

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Hallo Leute . Ich war nun eine ganze Weile nicht mehr hier.
Mein Cluster läuft seit 2 Wochen aber ich weiß nicht er ist anders und das möchte ich hier mal sagen . Warum wozu wer was damit anfangen kann soll jedem überlassen sein.
Also, letztes Jahr um diese zeit hatte ich eine sehr schlimme Zeit. Meine Attaken die ja ausnahmlos Nacht auftraten ( 2 4 und 6 Uhr ) waren extram heftig und der gesamte Cluster dauerte 3 Monate .
Gut soweit.

Da ich letztes Jahr auch shr starke psychische Probleme hatte / habe verschrieb mir meine Psychologin ein Medikament was meine Schlaflosigkeit bekämpfen sollte.
Es ist kein Schlafmittel.
Nun um das mal so in den Raum zu stellen damit schlaf ich wie ein Toter und
habe oder besser verschlafe meine Attaken. Somit hab ich nur noch eine mittelmäßig starke am Tag. Das ist ertragbar.

Ich habe leider nicht dem Mut den wissenschaftlichen Beweis anzutreten wie es denn wohl wäre das Medikament abzusetzen. wenn ich dann wieder 3 nachtataken habe könnte man ja sagen, daß das Mittel hilft. Aber sorry nee bin froh wie es ist.
Fakt ist aber ich habe zum schlafen nur eine 25mg Tabeltte genommen damit trat 1 Nachtattake auf nun nehm ich 2 x 25 mg und nichts durchschlafen keine Attake.
Für mich eine Besserung im Moment von unbeschreiblichen Ausmaß. Ist es Einbildung ? ja gut und wenn wenns hilft. Ist mein Cluster mit oder ohne Medikament sowieso anders dieses Jahr...bin nicht bereit das zu prüfen.
Liegt es einzig und alleine an diesem Medikament ? tja das wär ja ne wucht.
Also hgier der Name und wirkstoff wer testen möchte ob das was hilft oder nicht und den beweis antreten möchte zwischen mit und ohne ...bitte

Wirkstoff : Melperonhydrochlorid
Mittel : Melperonneuraxpharm 25 mg
Zuzahlungbefreit

Wenn diese Info vieleicht auch nur einem hilft ist das ja sehr viel deshalb wollte ich das mal mitteilen

Grüß Dich Rainer,

Du nimmst das Melperonhydrochlorid ja gegen die Schlafstörungen.
Ob es tatsächlich dazu führt, daß Du jetzt keine Nachtattacken und "nur" noch eine am Tag hast, kann ich nicht beurteilen.

Tatsächlich ging mir das aber auch schon so, daß ich eine Zeit lang nur noch am Tag Attacken hatte, jetzt ist der Schwerpunkt wieder nachts.

Wegen Schlafstörungen und auch wegen Stress usw. habe ich vor Jahren mit Autogenem Training begonnen. Das hilft mir sehr gut. Medikamente brauche ich deswegen nicht zu nehmen. AT muß man aber regelmäßig praktizieren.
Es ist sinnvoll AT in einem Kurs zu erlernen, Krankenkassen oder Volkshochschulen bieten solche an. Selbstlernen mit Büchern oder CDs ist nicht sinnvoll.

Gegen Clusterkopfschmerz hilft AT allerdings nicht.

Wenn Deine Episoden 3 Monate dauern; was ist mit einer bei CKS geegneten Prohylaxe? Hast Du damit schon Erfahrungen?

Alles Gute

Harald Rupp

tja schlechte Nachricht

Es war wohl alleine mein Cluster der einfach anders angefangen hat
seit 2 Tagen hab ich wieder meine Nachtattacken.
Schön um 2 4 und 6 Uhr wie gehabt. Der Schmerzlevel ist unglaublich hoch.

Also ich habe keinerlei Ergfahrung mit ihrgendwelchen Medizinischen Dingen.
Ich nehme sonst keine Medikamente habe kein Sauerstoffgerät.
Wenn ich meinen ( na ja ) einen Neurologen kontaktieren will gekomme ich Termine in 3 Monaten also hab ich das aufgegeben.

Da ich seit gut 24 Jahren Cluster habe und 21 davon ohne Diagnose habe ich viel Methoden gehabt eine Attacke zu verhindern oder weniger schlimm zu gestalten . Darunter ware auch mentale Konzentrationsübungen. Leider ist es so, dass alle Maßnahmen nur für einen Cluster wirkten beim nächsten Zyclus nicht mehr.

Im Moment hilft nichts und ich bin auch obwohl erst 2 tage nun mit Nachattacken am Ende. Die Hoffnung das Medikament bewirke dass ich ohne Nachtattacken die Zeit durchstehe ist dahin.

Wünschze jedem das Beste hier

[Archiv]

Hallo Leute . Ich war nun eine ganze Weile nicht mehr hier.
Mein Cluster läuft seit 2 Wochen aber ich weiß nicht er ist anders und das möchte ich hier mal sagen . Warum wozu wer was damit anfangen kann soll jedem überlassen sein.
Also, letztes Jahr um diese zeit hatte ich eine sehr schlimme Zeit. Meine Attaken die ja ausnahmlos Nacht auftraten ( 2 4 und 6 Uhr ) waren extram heftig und der gesamte Cluster dauerte 3 Monate .
Gut soweit.

Da ich letztes Jahr auch shr starke psychische Probleme hatte / habe verschrieb mir meine Psychologin ein Medikament was meine Schlaflosigkeit bekämpfen sollte.
Es ist kein Schlafmittel.
Nun um das mal so in den Raum zu stellen damit schlaf ich wie ein Toter und
habe oder besser verschlafe meine Attaken. Somit hab ich nur noch eine mittelmäßig starke am Tag. Das ist ertragbar.

Ich habe leider nicht dem Mut den wissenschaftlichen Beweis anzutreten wie es denn wohl wäre das Medikament abzusetzen. wenn ich dann wieder 3 nachtataken habe könnte man ja sagen, daß das Mittel hilft. Aber sorry nee bin froh wie es ist.
Fakt ist aber ich habe zum schlafen nur eine 25mg Tabeltte genommen damit trat 1 Nachtattake auf nun nehm ich 2 x 25 mg und nichts durchschlafen keine Attake.
Für mich eine Besserung im Moment von unbeschreiblichen Ausmaß. Ist es Einbildung ? ja gut und wenn wenns hilft. Ist mein Cluster mit oder ohne Medikament sowieso anders dieses Jahr...bin nicht bereit das zu prüfen.
Liegt es einzig und alleine an diesem Medikament ? tja das wär ja ne wucht.
Also hgier der Name und wirkstoff wer testen möchte ob das was hilft oder nicht und den beweis antreten möchte zwischen mit und ohne ...bitte

Wirkstoff : Melperonhydrochlorid
Mittel : Melperonneuraxpharm 25 mg
Zuzahlungbefreit

Wenn diese Info vieleicht auch nur einem hilft ist das ja sehr viel deshalb wollte ich das mal mitteilen

Grüß Dich Rainer,

Du nimmst das Melperonhydrochlorid ja gegen die Schlafstörungen.
Ob es tatsächlich dazu führt, daß Du jetzt keine Nachtattacken und "nur" noch eine am Tag hast, kann ich nicht beurteilen.

Tatsächlich ging mir das aber auch schon so, daß ich eine Zeit lang nur noch am Tag Attacken hatte, jetzt ist der Schwerpunkt wieder nachts.

Wegen Schlafstörungen und auch wegen Stress usw. habe ich vor Jahren mit Autogenem Training begonnen. Das hilft mir sehr gut. Medikamente brauche ich deswegen nicht zu nehmen. AT muß man aber regelmäßig praktizieren.
Es ist sinnvoll AT in einem Kurs zu erlernen, Krankenkassen oder Volkshochschulen bieten solche an. Selbstlernen mit Büchern oder CDs ist nicht sinnvoll.

Gegen Clusterkopfschmerz hilft AT allerdings nicht.

Wenn Deine Episoden 3 Monate dauern; was ist mit einer bei CKS geegneten Prohylaxe? Hast Du damit schon Erfahrungen?

Alles Gute

Harald Rupp

tja schlechte Nachricht

Es war wohl alleine mein Cluster der einfach anders angefangen hat
seit 2 Tagen hab ich wieder meine Nachtattacken.
Schön um 2 4 und 6 Uhr wie gehabt. Der Schmerzlevel ist unglaublich hoch.

Also ich habe keinerlei Ergfahrung mit ihrgendwelchen Medizinischen Dingen.
Ich nehme sonst keine Medikamente habe kein Sauerstoffgerät.
Wenn ich meinen ( na ja ) einen Neurologen kontaktieren will gekomme ich Termine in 3 Monaten also hab ich das aufgegeben.

Da ich seit gut 24 Jahren Cluster habe und 21 davon ohne Diagnose habe ich viel Methoden gehabt eine Attacke zu verhindern oder weniger schlimm zu gestalten . Darunter ware auch mentale Konzentrationsübungen. Leider ist es so, dass alle Maßnahmen nur für einen Cluster wirkten beim nächsten Zyclus nicht mehr.

Im Moment hilft nichts und ich bin auch obwohl erst 2 tage nun mit Nachattacken am Ende. Die Hoffnung das Medikament bewirke dass ich ohne Nachtattacken die Zeit durchstehe ist dahin.

Wünschze jedem das Beste hier

Hallo Rainer,

wie schon Andreas schreibt kannst Du auf keinen Fall 3 Monate warten. Wenn Dein Neurologe weiß das Du Cluster hast und dich trotzdem so lange warten lässt - sofort den Neurologen wechseln.
Auch den Vorschlag von Andreas, evt. eine Schmerzklinik oder Kopfschmerzambulanz aufzusuchen, würde ich an Deiner Stelle auf jeden Fall beherzigen.

Und wenn Dein Cluster schon länger diagnostiziert ist kann ich nicht verstehen warum Du noch immer keinen Sauerstoff und keine vernünftige Prophylaxe verschrieben bekamst.

Mit einer vernünftigen Medikation wirst Du "Deinen Freund" irgendwann einigermaßen in den Griff bekommen - und dafür musst Du kämpfen - es lohnt sich....

LG
Peter

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Hallo Leute . Ich war nun eine ganze Weile nicht mehr hier.
Mein Cluster läuft seit 2 Wochen aber ich weiß nicht er ist anders und das möchte ich hier mal sagen . Warum wozu wer was damit anfangen kann soll jedem überlassen sein.
Also, letztes Jahr um diese zeit hatte ich eine sehr schlimme Zeit. Meine Attaken die ja ausnahmlos Nacht auftraten ( 2 4 und 6 Uhr ) waren extram heftig und der gesamte Cluster dauerte 3 Monate .
Gut soweit.

Da ich letztes Jahr auch shr starke psychische Probleme hatte / habe verschrieb mir meine Psychologin ein Medikament was meine Schlaflosigkeit bekämpfen sollte.
Es ist kein Schlafmittel.
Nun um das mal so in den Raum zu stellen damit schlaf ich wie ein Toter und
habe oder besser verschlafe meine Attaken. Somit hab ich nur noch eine mittelmäßig starke am Tag. Das ist ertragbar.

Ich habe leider nicht dem Mut den wissenschaftlichen Beweis anzutreten wie es denn wohl wäre das Medikament abzusetzen. wenn ich dann wieder 3 nachtataken habe könnte man ja sagen, daß das Mittel hilft. Aber sorry nee bin froh wie es ist.
Fakt ist aber ich habe zum schlafen nur eine 25mg Tabeltte genommen damit trat 1 Nachtattake auf nun nehm ich 2 x 25 mg und nichts durchschlafen keine Attake.
Für mich eine Besserung im Moment von unbeschreiblichen Ausmaß. Ist es Einbildung ? ja gut und wenn wenns hilft. Ist mein Cluster mit oder ohne Medikament sowieso anders dieses Jahr...bin nicht bereit das zu prüfen.
Liegt es einzig und alleine an diesem Medikament ? tja das wär ja ne wucht.
Also hgier der Name und wirkstoff wer testen möchte ob das was hilft oder nicht und den beweis antreten möchte zwischen mit und ohne ...bitte

Wirkstoff : Melperonhydrochlorid
Mittel : Melperonneuraxpharm 25 mg
Zuzahlungbefreit

Wenn diese Info vieleicht auch nur einem hilft ist das ja sehr viel deshalb wollte ich das mal mitteilen

Grüß Dich Rainer,

Du nimmst das Melperonhydrochlorid ja gegen die Schlafstörungen.
Ob es tatsächlich dazu führt, daß Du jetzt keine Nachtattacken und "nur" noch eine am Tag hast, kann ich nicht beurteilen.

Tatsächlich ging mir das aber auch schon so, daß ich eine Zeit lang nur noch am Tag Attacken hatte, jetzt ist der Schwerpunkt wieder nachts.

Wegen Schlafstörungen und auch wegen Stress usw. habe ich vor Jahren mit Autogenem Training begonnen. Das hilft mir sehr gut. Medikamente brauche ich deswegen nicht zu nehmen. AT muß man aber regelmäßig praktizieren.
Es ist sinnvoll AT in einem Kurs zu erlernen, Krankenkassen oder Volkshochschulen bieten solche an. Selbstlernen mit Büchern oder CDs ist nicht sinnvoll.

Gegen Clusterkopfschmerz hilft AT allerdings nicht.

Wenn Deine Episoden 3 Monate dauern; was ist mit einer bei CKS geegneten Prohylaxe? Hast Du damit schon Erfahrungen?

Alles Gute

Harald Rupp

HI Rainer
Warum wartest du so lange????
Aöls Clusterpatient bist du ein Notfall.Da geht man einfach zum Neurologen hin.Wegschicken tun die dich nicht.Dürfen sie gar nicht.Etwas Zeit würd ich trotzdem mitbringen.
Notfalls fahr in die nächste Schmerzambulanz einer Uniklinik in deiner Nähe.

Du schreibst nicht von wo du bist.Vielleicht klann dir hier einer einen Tip geben für nen clusterbewanderten Arzt in deiner Nähe.Oder Schau dirmal die Ärztelisten auf verschiedenen Foren an.Vielleicht findest du Einen in deiner Nähe.
Sauerstoff würd ich aber mal gleich testen.Unverständlich dass du noch keinen hast bei der langen Zeit die du schon clusterst.

Toi toi toi und schmerzfreie Zeit
Andreas

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Hallo Leute . Ich war nun eine ganze Weile nicht mehr hier.
Mein Cluster läuft seit 2 Wochen aber ich weiß nicht er ist anders und das möchte ich hier mal sagen . Warum wozu wer was damit anfangen kann soll jedem überlassen sein.
Also, letztes Jahr um diese zeit hatte ich eine sehr schlimme Zeit. Meine Attaken die ja ausnahmlos Nacht auftraten ( 2 4 und 6 Uhr ) waren extram heftig und der gesamte Cluster dauerte 3 Monate .
Gut soweit.

Da ich letztes Jahr auch shr starke psychische Probleme hatte / habe verschrieb mir meine Psychologin ein Medikament was meine Schlaflosigkeit bekämpfen sollte.
Es ist kein Schlafmittel.
Nun um das mal so in den Raum zu stellen damit schlaf ich wie ein Toter und
habe oder besser verschlafe meine Attaken. Somit hab ich nur noch eine mittelmäßig starke am Tag. Das ist ertragbar.

Ich habe leider nicht dem Mut den wissenschaftlichen Beweis anzutreten wie es denn wohl wäre das Medikament abzusetzen. wenn ich dann wieder 3 nachtataken habe könnte man ja sagen, daß das Mittel hilft. Aber sorry nee bin froh wie es ist.
Fakt ist aber ich habe zum schlafen nur eine 25mg Tabeltte genommen damit trat 1 Nachtattake auf nun nehm ich 2 x 25 mg und nichts durchschlafen keine Attake.
Für mich eine Besserung im Moment von unbeschreiblichen Ausmaß. Ist es Einbildung ? ja gut und wenn wenns hilft. Ist mein Cluster mit oder ohne Medikament sowieso anders dieses Jahr...bin nicht bereit das zu prüfen.
Liegt es einzig und alleine an diesem Medikament ? tja das wär ja ne wucht.
Also hgier der Name und wirkstoff wer testen möchte ob das was hilft oder nicht und den beweis antreten möchte zwischen mit und ohne ...bitte

Wirkstoff : Melperonhydrochlorid
Mittel : Melperonneuraxpharm 25 mg
Zuzahlungbefreit

Wenn diese Info vieleicht auch nur einem hilft ist das ja sehr viel deshalb wollte ich das mal mitteilen

Grüß Dich Rainer,

Du nimmst das Melperonhydrochlorid ja gegen die Schlafstörungen.
Ob es tatsächlich dazu führt, daß Du jetzt keine Nachtattacken und "nur" noch eine am Tag hast, kann ich nicht beurteilen.

Tatsächlich ging mir das aber auch schon so, daß ich eine Zeit lang nur noch am Tag Attacken hatte, jetzt ist der Schwerpunkt wieder nachts.

Wegen Schlafstörungen und auch wegen Stress usw. habe ich vor Jahren mit Autogenem Training begonnen. Das hilft mir sehr gut. Medikamente brauche ich deswegen nicht zu nehmen. AT muß man aber regelmäßig praktizieren.
Es ist sinnvoll AT in einem Kurs zu erlernen, Krankenkassen oder Volkshochschulen bieten solche an. Selbstlernen mit Büchern oder CDs ist nicht sinnvoll.

Gegen Clusterkopfschmerz hilft AT allerdings nicht.

Wenn Deine Episoden 3 Monate dauern; was ist mit einer bei CKS geegneten Prohylaxe? Hast Du damit schon Erfahrungen?

Alles Gute

Harald Rupp

HI Rainer
Warum wartest du so lange????
Aöls Clusterpatient bist du ein Notfall.Da geht man einfach zum Neurologen hin.Wegschicken tun die dich nicht.Dürfen sie gar nicht.Etwas Zeit würd ich trotzdem mitbringen.
Notfalls fahr in die nächste Schmerzambulanz einer Uniklinik in deiner Nähe.

Du schreibst nicht von wo du bist.Vielleicht klann dir hier einer einen Tip geben für nen clusterbewanderten Arzt in deiner Nähe.Oder Schau dirmal die Ärztelisten auf verschiedenen Foren an.Vielleicht findest du Einen in deiner Nähe.
Sauerstoff würd ich aber mal gleich testen.Unverständlich dass du noch keinen hast bei der langen Zeit die du schon clusterst.

Toi toi toi und schmerzfreie Zeit
Andreas

Also Neurologen wechseln = 6 Monate warten
Da hilft auch nichts zu sagen das man mitten im Cluster ist.
Was sie dann tun ist sie sagen Dir einen ersatz ( denn das müssen sie tun wenn sie dich nicht drannehmen), der gibt Dir dann wieder usw.....

Nun wie schon erwähnt ich habe Cluster seit ca. 24 Jahren, Diagnostiziert erst seit 2003.
Ich habe bis 2003 2 mal im Jahr für je 2 bis 3 wochen cluster gehabt.
Da ich sonst gesund und wegen des Clusters sehr sportlich war und ja auch nicht wußte was ich ahbe habe ich das ohne medikamente immer gut durchgestanden.
Seit 2003 hat sich das geändert der Cluster dauert eben länger und ist auch viel heftiger. Das er letzetes Jahr dann 3 Monate dauerte wußte ich ja nicht. Nach 7 wochen habe ich um einen Artztermin kämpfen wollen und verloren.

Ich habe Kontakt zur Uniklinik Düsseldorf aufgenommen und die haben mir dann ein Fragebogen geschickt um dort vieleicht etwas zu machen...
tja dann war der cluster vorbei und ich möchte hier nicht zu viel jammern aber kämpfen muß ich sowieso zu viel schon.
Bin single keine Freunde keine Kontakte arbeitslos Hartz IV
da die ARGE meine Miete nicht mehr voll bezahlt muß ich von 120 € / Monat leben
eine neue günstigere wohnung ist als Hartz IV empfänger nicht zu bekommen.
Und nun noch cluster ich frage mich woher noch die Kraft kommen soll zu kämpfen
Kämpfen bei Ärzten ARBGE Wohnung Jobsuche am Monatsende gegen Hunger
Leute ich weiß nicht....

Ich hätte jetzt eine kleinen JOB haben können als Breifträger bei TNT... wär gut gewesen dann fing der Cluster an tja was sollte ich denen sagen : ich fange an kann aber die nächsten Wochen erstmal nicht ?

Egal zum Cluster

Ich denke ich werde in Düsseldorf mich umtun denn so gehts echt nicht mehr weiter...das Problem die 20 km dahin zu kommen werd ich lösen müssen da S Bhan für mich nicht bezahlbar ist und mit dem Farrad ist im Moment ebenschlecht da erhöhter Puls zu mittleren Attacken führt und das ist nicht sehr prickelnd im Düsseldorfer stadtverkehr

Warum mir 2003 der neurologe kein Sauerstoffgerät verschrieb empfahl lag daran das er erstmal eine Kortisontheraphie machen wollte die aber wollte ich nicht. Zudem wars so das er meinte das ich natürelich im Cluster zu ihm kommen sollte tja und als es dann soweit war 3 monate wartezeit...ich habs dann aufgegeben nund gedacht : bin 21 Jahre ohne Ärzte klar egkommen also warum jetzt nicht wieder.
das der Cluster sich so ändert tja wer steckt schon da drin

aber meine sorgen sollen nicht eure sein
Ich wollte eigentlich nur heir schreiben weil ich dachte ich hätte eventuell eine kleine Lösung anzubieten und nicht um zu jammern
aber danke

[Archiv]

Grüß Dich Rainer,

Du nimmst das Melperonhydrochlorid ja gegen die Schlafstörungen.
Ob es tatsächlich dazu führt, daß Du jetzt keine Nachtattacken und "nur" noch eine am Tag hast, kann ich nicht beurteilen.

Tatsächlich ging mir das aber auch schon so, daß ich eine Zeit lang nur noch am Tag Attacken hatte, jetzt ist der Schwerpunkt wieder nachts.

Wegen Schlafstörungen und auch wegen Stress usw. habe ich vor Jahren mit Autogenem Training begonnen. Das hilft mir sehr gut. Medikamente brauche ich deswegen nicht zu nehmen. AT muß man aber regelmäßig praktizieren.
Es ist sinnvoll AT in einem Kurs zu erlernen, Krankenkassen oder Volkshochschulen bieten solche an. Selbstlernen mit Büchern oder CDs ist nicht sinnvoll.

Gegen Clusterkopfschmerz hilft AT allerdings nicht.

Wenn Deine Episoden 3 Monate dauern; was ist mit einer bei CKS geegneten Prohylaxe? Hast Du damit schon Erfahrungen?

Alles Gute

Harald Rupp

HI Rainer
Warum wartest du so lange????
Aöls Clusterpatient bist du ein Notfall.Da geht man einfach zum Neurologen hin.Wegschicken tun die dich nicht.Dürfen sie gar nicht.Etwas Zeit würd ich trotzdem mitbringen.
Notfalls fahr in die nächste Schmerzambulanz einer Uniklinik in deiner Nähe.

Du schreibst nicht von wo du bist.Vielleicht klann dir hier einer einen Tip geben für nen clusterbewanderten Arzt in deiner Nähe.Oder Schau dirmal die Ärztelisten auf verschiedenen Foren an.Vielleicht findest du Einen in deiner Nähe.
Sauerstoff würd ich aber mal gleich testen.Unverständlich dass du noch keinen hast bei der langen Zeit die du schon clusterst.

Toi toi toi und schmerzfreie Zeit
Andreas

Also Neurologen wechseln = 6 Monate warten
Da hilft auch nichts zu sagen das man mitten im Cluster ist.
Was sie dann tun ist sie sagen Dir einen ersatz ( denn das müssen sie tun wenn sie dich nicht drannehmen), der gibt Dir dann wieder usw.....

Nun wie schon erwähnt ich habe Cluster seit ca. 24 Jahren, Diagnostiziert erst seit 2003.
Ich habe bis 2003 2 mal im Jahr für je 2 bis 3 wochen cluster gehabt.
Da ich sonst gesund und wegen des Clusters sehr sportlich war und ja auch nicht wußte was ich ahbe habe ich das ohne medikamente immer gut durchgestanden.
Seit 2003 hat sich das geändert der Cluster dauert eben länger und ist auch viel heftiger. Das er letzetes Jahr dann 3 Monate dauerte wußte ich ja nicht. Nach 7 wochen habe ich um einen Artztermin kämpfen wollen und verloren.

Ich habe Kontakt zur Uniklinik Düsseldorf aufgenommen und die haben mir dann ein Fragebogen geschickt um dort vieleicht etwas zu machen...
tja dann war der cluster vorbei und ich möchte hier nicht zu viel jammern aber kämpfen muß ich sowieso zu viel schon.
Bin single keine Freunde keine Kontakte arbeitslos Hartz IV
da die ARGE meine Miete nicht mehr voll bezahlt muß ich von 120 € / Monat leben
eine neue günstigere wohnung ist als Hartz IV empfänger nicht zu bekommen.
Und nun noch cluster ich frage mich woher noch die Kraft kommen soll zu kämpfen
Kämpfen bei Ärzten ARBGE Wohnung Jobsuche am Monatsende gegen Hunger
Leute ich weiß nicht....

Ich hätte jetzt eine kleinen JOB haben können als Breifträger bei TNT... wär gut gewesen dann fing der Cluster an tja was sollte ich denen sagen : ich fange an kann aber die nächsten Wochen erstmal nicht ?

Egal zum Cluster

Ich denke ich werde in Düsseldorf mich umtun denn so gehts echt nicht mehr weiter...das Problem die 20 km dahin zu kommen werd ich lösen müssen da S Bhan für mich nicht bezahlbar ist und mit dem Farrad ist im Moment ebenschlecht da erhöhter Puls zu mittleren Attacken führt und das ist nicht sehr prickelnd im Düsseldorfer stadtverkehr

Warum mir 2003 der neurologe kein Sauerstoffgerät verschrieb empfahl lag daran das er erstmal eine Kortisontheraphie machen wollte die aber wollte ich nicht. Zudem wars so das er meinte das ich natürelich im Cluster zu ihm kommen sollte tja und als es dann soweit war 3 monate wartezeit...ich habs dann aufgegeben nund gedacht : bin 21 Jahre ohne Ärzte klar egkommen also warum jetzt nicht wieder.
das der Cluster sich so ändert tja wer steckt schon da drin

aber meine sorgen sollen nicht eure sein
Ich wollte eigentlich nur heir schreiben weil ich dachte ich hätte eventuell eine kleine Lösung anzubieten und nicht um zu jammern
aber danke

Hallo Rainer,

schau mal in Dein Postfach, hab Dir eine pm geschrieben.

Harald Rupp

[Archiv]

HI Rainer
Warum wartest du so lange????
Aöls Clusterpatient bist du ein Notfall.Da geht man einfach zum Neurologen hin.Wegschicken tun die dich nicht.Dürfen sie gar nicht.Etwas Zeit würd ich trotzdem mitbringen.
Notfalls fahr in die nächste Schmerzambulanz einer Uniklinik in deiner Nähe.

Du schreibst nicht von wo du bist.Vielleicht klann dir hier einer einen Tip geben für nen clusterbewanderten Arzt in deiner Nähe.Oder Schau dirmal die Ärztelisten auf verschiedenen Foren an.Vielleicht findest du Einen in deiner Nähe.
Sauerstoff würd ich aber mal gleich testen.Unverständlich dass du noch keinen hast bei der langen Zeit die du schon clusterst.

Toi toi toi und schmerzfreie Zeit
Andreas

Also Neurologen wechseln = 6 Monate warten
Da hilft auch nichts zu sagen das man mitten im Cluster ist.
Was sie dann tun ist sie sagen Dir einen ersatz ( denn das müssen sie tun wenn sie dich nicht drannehmen), der gibt Dir dann wieder usw.....

Nun wie schon erwähnt ich habe Cluster seit ca. 24 Jahren, Diagnostiziert erst seit 2003.
Ich habe bis 2003 2 mal im Jahr für je 2 bis 3 wochen cluster gehabt.
Da ich sonst gesund und wegen des Clusters sehr sportlich war und ja auch nicht wußte was ich ahbe habe ich das ohne medikamente immer gut durchgestanden.
Seit 2003 hat sich das geändert der Cluster dauert eben länger und ist auch viel heftiger. Das er letzetes Jahr dann 3 Monate dauerte wußte ich ja nicht. Nach 7 wochen habe ich um einen Artztermin kämpfen wollen und verloren.

Ich habe Kontakt zur Uniklinik Düsseldorf aufgenommen und die haben mir dann ein Fragebogen geschickt um dort vieleicht etwas zu machen...
tja dann war der cluster vorbei und ich möchte hier nicht zu viel jammern aber kämpfen muß ich sowieso zu viel schon.
Bin single keine Freunde keine Kontakte arbeitslos Hartz IV
da die ARGE meine Miete nicht mehr voll bezahlt muß ich von 120 € / Monat leben
eine neue günstigere wohnung ist als Hartz IV empfänger nicht zu bekommen.
Und nun noch cluster ich frage mich woher noch die Kraft kommen soll zu kämpfen
Kämpfen bei Ärzten ARBGE Wohnung Jobsuche am Monatsende gegen Hunger
Leute ich weiß nicht....

Ich hätte jetzt eine kleinen JOB haben können als Breifträger bei TNT... wär gut gewesen dann fing der Cluster an tja was sollte ich denen sagen : ich fange an kann aber die nächsten Wochen erstmal nicht ?

Egal zum Cluster

Ich denke ich werde in Düsseldorf mich umtun denn so gehts echt nicht mehr weiter...das Problem die 20 km dahin zu kommen werd ich lösen müssen da S Bhan für mich nicht bezahlbar ist und mit dem Farrad ist im Moment ebenschlecht da erhöhter Puls zu mittleren Attacken führt und das ist nicht sehr prickelnd im Düsseldorfer stadtverkehr

Warum mir 2003 der neurologe kein Sauerstoffgerät verschrieb empfahl lag daran das er erstmal eine Kortisontheraphie machen wollte die aber wollte ich nicht. Zudem wars so das er meinte das ich natürelich im Cluster zu ihm kommen sollte tja und als es dann soweit war 3 monate wartezeit...ich habs dann aufgegeben nund gedacht : bin 21 Jahre ohne Ärzte klar egkommen also warum jetzt nicht wieder.
das der Cluster sich so ändert tja wer steckt schon da drin

aber meine sorgen sollen nicht eure sein
Ich wollte eigentlich nur heir schreiben weil ich dachte ich hätte eventuell eine kleine Lösung anzubieten und nicht um zu jammern
aber danke

Hallo Rainer,

schau mal in Dein Postfach, hab Dir eine pm geschrieben.

Harald Rupp

PS
habe den rat befolgt und eben in der Uniklinik Düsseldorfa angerufen....
tja wie vor 2 jahren in Essen
Private only
Kassenpatienten können sich stationär mit Kortison vollpumpen lassen
Zumindest war nett das der Prof Dr. mt dem ich telefoniert habe die sache kenn das man trotz akkuter schmerzen termine mit langen wartezeiten beim neurologen bekommt
brauchte ich ihm nicht extra zu erklären