Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

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Vorneweg ein herzliches Hallo hier ins Forum,

ich sage dann mal "herzlich willkommen im Club" was mich anbelangt.
Seit nun gut 3 Wochen bin auch ich ein leidgeplagter Patient.

Ich möchte gleich hier an dieser Stelle allen danken, die hier ihre gemachten Erfahrungen so nachvollziehbar darstellen.
Das hilft ungemein. Man(n) ist nicht allein.

Ich habe mich auch schon etwas durchgearbeitet und da bleibt neben vielen Frage vorallem noch eine ganz besonders übrig.

Das Zeitfenster dieser Attacken.

Ich stelle bei mir fest, 180 Minuten so als obere Grenze reichten bei meinen 3 bisher schweren Attacken - die leichteren nehmen ich da nicht so bewusst war -
nicht aus.

Das kann sich schon mal auf 4 Std. und drüber hinziehen bis es dann langsam wieder runter geht.
Wie sind hier eure Erfahrungen?
Kann man daraus ggf. etwas - besonderes, auffälliges - ableiten, warum es bei mir da doch länger anhält?
Oder, gehört soetwas zur normalen Streubreite??

Danke schon mal an dieser Stelle für eure Tipps. Und, ich denke, wir werden uns hier noch öfters hören.

Viele Grüße vorerst

Edi

Hallo Edi,
erstmal herzlich willkommen bei uns Clusters!
Ich habe es, Gott sein Dank nur alle 3 Jahre wobei sich dieses schon auf 2 jahre reduziert hat.
Ich bekämpfe unsren Freund immer mit Ascotop Nasenspray wobei ich aber nie länger als 1 Stunde sehr starke schmerzen habe. Na ja jeder empfindet schmerz anders.
Tagsüber weis ich dass ich mich nicht hinlegen darf dann gehts halt immer los ansonsten gehe ich nachts fast nackt( wegen der Kälte) hin und her.
Ansonsten habe ich das letzte mal ganz einfach gewartet bis es an der Zeit war mein Nasenspray genommen und dann nach etwas ca 20 minuten ins Bett, damit habe ich nun gute erfahrungen gemacht.
Na ja nach ca 8 Wochen ist man dann aber auch total MÜDE!!!
Also viel erfolg morgen bei deinem Termin.
Übrigens die Damen bei meinem Arzt wissen wenn ich komme auch ohne Termin dann muss es sein und kann dann meistens sofort zum Doc.
Also schmerzfreie zeit und liebe Grüsse
Armin

@-Nimra:

Vielen Dank für deine Antwort. Ja, Ascotop Nasenspray hatte mir mein Neurologe auch für den Ernstfall gegeben.
Ja, der Ernstfall und dieser trat gestern vor einer Woche (auch am frühen Samstagabend) ein.
Gut, dachte ich bist damit ja noch nicht solange betraut, wartest mal etwas ab, vielleicht ebbt die Attacke ja bald wieder ab.
Pustekuchen, auch nach 30 min. noch keine Besserung.

Gut dachte ich mir, dann brauchst halt das Notfallbesteck - Ascotop Nasenspray - und damit sollte es aufwärts gehen.
Nur, das Mittel zeigte - NULL - Reaktion. Es geschah rein gar nichts. Gut, damit verlor ich den Glauben in die Medizin noch etwas mehr, wenn schon mal nicht mehr die Notfallversorgung - hier mit Ascotop Nasenspray funktioniert.

Erst am Montag erarbeitete ich im Gespräch mit dem Neurologen, dass ich am Samstagabend den Trigger Nr. 1 (1 Pils mit 0.33l) Alkohol getrunken hatte.
Hah, da hatte ich dieses Laster vor 7 od. 8 Wochen total - zwecks der sportlichen Figur - ja eitel - aufgeben.
Nur, zur Feier eines Handballspiels wollte ich eben nicht mit Sprudelwasser anstoßen eben eins getrunken.
Gut meinte mein Arzt, dass auslösende Moment kann hier so kräftig gewesen sein, dass das Nasenspray eben nicht griff.
Aber ich sollte es bei der nächsten massiven Attacke erneut einsetzen. Gut, dass muss ich noch nachholen, wenn wieder Bedarf ist.

Beruhigen tut mich die Antwort von dir aber schon etwas, scheinbar kann das Mittel nicht ganz so schlecht sein.
Nur, die 2er Packung reicht auch nicht ewig, da müsste ich mir ja dann im Erfolgsfalle eine Palette nach hause kommen lassen.

Wieviel hast du da so auf Vorrat, mal ein langes und böses Wochenende mit eingeplant?

Vielen Dank.

Viele Grüße

Edi

Hallo Edi,
ich habe keine erfahrungen mit Trigger konnte auch noch nie welche bei mir ausmachen. Das dazu.
Ascotop habe ich immer zu Hause es gibt die auch im 6 Pack.
Mein Doc verschreibt mir gleich am anfang 6 mal das ganze und dann weis ich ja noch eine Packung und gleich ein Anruf und schon bringt mir die Apotheke wieder ein 6 X 6 Stück.
Wenn ich dann die Zeit überstanden habe und noch vorat habe gebe ich Sie dem Arzt weil die nicht so lange haltbar sind.
schmerzfreie Zeit und Gruss
Armin

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Hallo Edi,
erstmal herzlich willkommen bei uns Clusters!
Ich habe es, Gott sein Dank nur alle 3 Jahre wobei sich dieses schon auf 2 jahre reduziert hat.
Ich bekämpfe unsren Freund immer mit Ascotop Nasenspray wobei ich aber nie länger als 1 Stunde sehr starke schmerzen habe. Na ja jeder empfindet schmerz anders.
Tagsüber weis ich dass ich mich nicht hinlegen darf dann gehts halt immer los ansonsten gehe ich nachts fast nackt( wegen der Kälte) hin und her.
Ansonsten habe ich das letzte mal ganz einfach gewartet bis es an der Zeit war mein Nasenspray genommen und dann nach etwas ca 20 minuten ins Bett, damit habe ich nun gute erfahrungen gemacht.
Na ja nach ca 8 Wochen ist man dann aber auch total MÜDE!!!
Also viel erfolg morgen bei deinem Termin.
Übrigens die Damen bei meinem Arzt wissen wenn ich komme auch ohne Termin dann muss es sein und kann dann meistens sofort zum Doc.
Also schmerzfreie zeit und liebe Grüsse
Armin

@-Nimra:

Vielen Dank für deine Antwort. Ja, Ascotop Nasenspray hatte mir mein Neurologe auch für den Ernstfall gegeben.
Ja, der Ernstfall und dieser trat gestern vor einer Woche (auch am frühen Samstagabend) ein.
Gut, dachte ich bist damit ja noch nicht solange betraut, wartest mal etwas ab, vielleicht ebbt die Attacke ja bald wieder ab.
Pustekuchen, auch nach 30 min. noch keine Besserung.

Gut dachte ich mir, dann brauchst halt das Notfallbesteck - Ascotop Nasenspray - und damit sollte es aufwärts gehen.
Nur, das Mittel zeigte - NULL - Reaktion. Es geschah rein gar nichts. Gut, damit verlor ich den Glauben in die Medizin noch etwas mehr, wenn schon mal nicht mehr die Notfallversorgung - hier mit Ascotop Nasenspray funktioniert.

Erst am Montag erarbeitete ich im Gespräch mit dem Neurologen, dass ich am Samstagabend den Trigger Nr. 1 (1 Pils mit 0.33l) Alkohol getrunken hatte.
Hah, da hatte ich dieses Laster vor 7 od. 8 Wochen total - zwecks der sportlichen Figur - ja eitel - aufgeben.
Nur, zur Feier eines Handballspiels wollte ich eben nicht mit Sprudelwasser anstoßen eben eins getrunken.
Gut meinte mein Arzt, dass auslösende Moment kann hier so kräftig gewesen sein, dass das Nasenspray eben nicht griff.
Aber ich sollte es bei der nächsten massiven Attacke erneut einsetzen. Gut, dass muss ich noch nachholen, wenn wieder Bedarf ist.

Beruhigen tut mich die Antwort von dir aber schon etwas, scheinbar kann das Mittel nicht ganz so schlecht sein.
Nur, die 2er Packung reicht auch nicht ewig, da müsste ich mir ja dann im Erfolgsfalle eine Palette nach hause kommen lassen.

Wieviel hast du da so auf Vorrat, mal ein langes und böses Wochenende mit eingeplant?

Vielen Dank.

Viele Grüße

Edi

Hallo Edi,
ich habe keine erfahrungen mit Trigger konnte auch noch nie welche bei mir ausmachen. Das dazu.
Ascotop habe ich immer zu Hause es gibt die auch im 6 Pack.
Mein Doc verschreibt mir gleich am anfang 6 mal das ganze und dann weis ich ja noch eine Packung und gleich ein Anruf und schon bringt mir die Apotheke wieder ein 6 X 6 Stück.
Wenn ich dann die Zeit überstanden habe und noch vorat habe gebe ich Sie dem Arzt weil die nicht so lange haltbar sind.
schmerzfreie Zeit und Gruss
Armin

Hallo Armin,

vielen Dank für deine Antwort.
Puh, 6x6 er Pack .... Macht nach meiner Rechnung 36 Stück. Das ist aber jede Menge.
Nimmst du da bei jeder sich zeigenden Attacke gleich ein Portion?
Bei mir steht da 5mg drauf oder gibt es da noch andere - sinnvolle - Mengen als Spray mit diesem Wirkstoff?

Grüße und eine gute Zeit

Edi

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@-Nimra:

Vielen Dank für deine Antwort. Ja, Ascotop Nasenspray hatte mir mein Neurologe auch für den Ernstfall gegeben.
Ja, der Ernstfall und dieser trat gestern vor einer Woche (auch am frühen Samstagabend) ein.
Gut, dachte ich bist damit ja noch nicht solange betraut, wartest mal etwas ab, vielleicht ebbt die Attacke ja bald wieder ab.
Pustekuchen, auch nach 30 min. noch keine Besserung.

Gut dachte ich mir, dann brauchst halt das Notfallbesteck - Ascotop Nasenspray - und damit sollte es aufwärts gehen.
Nur, das Mittel zeigte - NULL - Reaktion. Es geschah rein gar nichts. Gut, damit verlor ich den Glauben in die Medizin noch etwas mehr, wenn schon mal nicht mehr die Notfallversorgung - hier mit Ascotop Nasenspray funktioniert.

Erst am Montag erarbeitete ich im Gespräch mit dem Neurologen, dass ich am Samstagabend den Trigger Nr. 1 (1 Pils mit 0.33l) Alkohol getrunken hatte.
Hah, da hatte ich dieses Laster vor 7 od. 8 Wochen total - zwecks der sportlichen Figur - ja eitel - aufgeben.
Nur, zur Feier eines Handballspiels wollte ich eben nicht mit Sprudelwasser anstoßen eben eins getrunken.
Gut meinte mein Arzt, dass auslösende Moment kann hier so kräftig gewesen sein, dass das Nasenspray eben nicht griff.
Aber ich sollte es bei der nächsten massiven Attacke erneut einsetzen. Gut, dass muss ich noch nachholen, wenn wieder Bedarf ist.

Beruhigen tut mich die Antwort von dir aber schon etwas, scheinbar kann das Mittel nicht ganz so schlecht sein.
Nur, die 2er Packung reicht auch nicht ewig, da müsste ich mir ja dann im Erfolgsfalle eine Palette nach hause kommen lassen.

Wieviel hast du da so auf Vorrat, mal ein langes und böses Wochenende mit eingeplant?

Vielen Dank.

Viele Grüße

Edi

Hallo Edi,
ich habe keine erfahrungen mit Trigger konnte auch noch nie welche bei mir ausmachen. Das dazu.
Ascotop habe ich immer zu Hause es gibt die auch im 6 Pack.
Mein Doc verschreibt mir gleich am anfang 6 mal das ganze und dann weis ich ja noch eine Packung und gleich ein Anruf und schon bringt mir die Apotheke wieder ein 6 X 6 Stück.
Wenn ich dann die Zeit überstanden habe und noch vorat habe gebe ich Sie dem Arzt weil die nicht so lange haltbar sind.
schmerzfreie Zeit und Gruss
Armin

Hallo Armin,

vielen Dank für deine Antwort.
Puh, 6x6 er Pack .... Macht nach meiner Rechnung 36 Stück. Das ist aber jede Menge.
Nimmst du da bei jeder sich zeigenden Attacke gleich ein Portion?
Bei mir steht da 5mg drauf oder gibt es da noch andere - sinnvolle - Mengen als Spray mit diesem Wirkstoff?

Grüße und eine gute Zeit

Edi

Hallo Edi,
das sind 36 stimmt brauche ja auch 2 Stück pro Tag.
Nasal 5 mg. = 0,1 ml.
Ich habe halt den vorteil einen Arzt hier in Saarlouis zu haben der den Cluster kennt und weis welche schmerzen er verursacht.
Hatte mal mit Ihm zusammen versucht mit Kordison aber da konnte ich nach 3 Tagen nicht mehr gehen hört sich komisch an war aber so und dass musste ich ja nicht haben.
Das AscoTop hilft mir immer sehr gut, dauert halt etwas bis es wirkt.
Habe nur festgestellt nehme ich es in meiner Zeit ca 8 Wochen treibt es mir den Unteren Blutdruck in die höhe aber sonst vertrage ich es gut.
Wie gesagt es dauert etwas bis es wirkt aber ich habe es damit einigermassen im Griff.
bei anderen wirkt es nicht aber das ist ja so bei unserem Cluster
Oder es dauert zu lange kann die schmerzen anderer nicht beurteilen also ich wenn ich es nachts bekomme werde wach dann sind die schmerzen ja schon da gehe ich in mein Büro Fenster immer auf also kalt sitze hier am Forum haue mir das Ascotop in die Nase die zu diesem Zeitpunkt immer zu ist. Dann eine Rauchen und kämpfe halt mit dem Scherz bis dann die Nase zu laufen beginnt danach gehts dann meistens und kann auch hier etwas lesen und nach der 2 Rillo gehe ich wieder mit leichten schmerzen wieder zu Bett.
Mit schlafen klappt aber dann erst wieder richtig so nach einer Woche da ich da total müde und Kaputt bin.
Anfangs legte ich mich Mittags hin aber das ist für mich schlimmer als Nachts Tageslicht zu viele Leute um mich rum bin da halt nicht alleine.
Emfinde es Tagsüber escht beschissen nicht weil es mehr schmerzen sind aber ich empfinde es als viel schlimmer.
Gruss Armin
Schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Edi,
ich habe keine erfahrungen mit Trigger konnte auch noch nie welche bei mir ausmachen. Das dazu.
Ascotop habe ich immer zu Hause es gibt die auch im 6 Pack.
Mein Doc verschreibt mir gleich am anfang 6 mal das ganze und dann weis ich ja noch eine Packung und gleich ein Anruf und schon bringt mir die Apotheke wieder ein 6 X 6 Stück.
Wenn ich dann die Zeit überstanden habe und noch vorat habe gebe ich Sie dem Arzt weil die nicht so lange haltbar sind.
schmerzfreie Zeit und Gruss
Armin

Hallo Armin,

vielen Dank für deine Antwort.
Puh, 6x6 er Pack .... Macht nach meiner Rechnung 36 Stück. Das ist aber jede Menge.
Nimmst du da bei jeder sich zeigenden Attacke gleich ein Portion?
Bei mir steht da 5mg drauf oder gibt es da noch andere - sinnvolle - Mengen als Spray mit diesem Wirkstoff?

Grüße und eine gute Zeit

Edi

Hallo Edi,
das sind 36 stimmt brauche ja auch 2 Stück pro Tag.
Nasal 5 mg. = 0,1 ml.
Ich habe halt den vorteil einen Arzt hier in Saarlouis zu haben der den Cluster kennt und weis welche schmerzen er verursacht.
Hatte mal mit Ihm zusammen versucht mit Kordison aber da konnte ich nach 3 Tagen nicht mehr gehen hört sich komisch an war aber so und dass musste ich ja nicht haben.
Das AscoTop hilft mir immer sehr gut, dauert halt etwas bis es wirkt.
Habe nur festgestellt nehme ich es in meiner Zeit ca 8 Wochen treibt es mir den Unteren Blutdruck in die höhe aber sonst vertrage ich es gut.
Wie gesagt es dauert etwas bis es wirkt aber ich habe es damit einigermassen im Griff.
bei anderen wirkt es nicht aber das ist ja so bei unserem Cluster
Oder es dauert zu lange kann die schmerzen anderer nicht beurteilen also ich wenn ich es nachts bekomme werde wach dann sind die schmerzen ja schon da gehe ich in mein Büro Fenster immer auf also kalt sitze hier am Forum haue mir das Ascotop in die Nase die zu diesem Zeitpunkt immer zu ist. Dann eine Rauchen und kämpfe halt mit dem Scherz bis dann die Nase zu laufen beginnt danach gehts dann meistens und kann auch hier etwas lesen und nach der 2 Rillo gehe ich wieder mit leichten schmerzen wieder zu Bett.
Mit schlafen klappt aber dann erst wieder richtig so nach einer Woche da ich da total müde und Kaputt bin.
Anfangs legte ich mich Mittags hin aber das ist für mich schlimmer als Nachts Tageslicht zu viele Leute um mich rum bin da halt nicht alleine.
Emfinde es Tagsüber escht beschissen nicht weil es mehr schmerzen sind aber ich empfinde es als viel schlimmer.
Gruss Armin
Schmerzfreie Zeit

Hallo Armin,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Puh, da bin ich schon etwas platt. Da kommt ja einiges zusammen.

Und so langsam stelle ich fest, bei vielen die gleiche Diagnose aber doch unterschiedlichste Ansätze, dass Übel zu bekämpfen.
Darum finde ich es als "Neuling" schon super, dass es auch dank dieses Forums transparenter wird.

Wenn sollte man fragen, wenn nicht einen der ebenso betroffen ist?
Alleine schon die unterschiedlichsten Möglichkeiten hier zu einer vernünftigen Theraphie zu finden.

Darum an dieser Stelle meinen Dank an den/die Betreiber dieser Community!!

Grüße und eine gute Zeit

Edi

[Archiv]

Hallo Armin,

vielen Dank für deine Antwort.
Puh, 6x6 er Pack .... Macht nach meiner Rechnung 36 Stück. Das ist aber jede Menge.
Nimmst du da bei jeder sich zeigenden Attacke gleich ein Portion?
Bei mir steht da 5mg drauf oder gibt es da noch andere - sinnvolle - Mengen als Spray mit diesem Wirkstoff?

Grüße und eine gute Zeit

Edi

Hallo Edi,
das sind 36 stimmt brauche ja auch 2 Stück pro Tag.
Nasal 5 mg. = 0,1 ml.
Ich habe halt den vorteil einen Arzt hier in Saarlouis zu haben der den Cluster kennt und weis welche schmerzen er verursacht.
Hatte mal mit Ihm zusammen versucht mit Kordison aber da konnte ich nach 3 Tagen nicht mehr gehen hört sich komisch an war aber so und dass musste ich ja nicht haben.
Das AscoTop hilft mir immer sehr gut, dauert halt etwas bis es wirkt.
Habe nur festgestellt nehme ich es in meiner Zeit ca 8 Wochen treibt es mir den Unteren Blutdruck in die höhe aber sonst vertrage ich es gut.
Wie gesagt es dauert etwas bis es wirkt aber ich habe es damit einigermassen im Griff.
bei anderen wirkt es nicht aber das ist ja so bei unserem Cluster
Oder es dauert zu lange kann die schmerzen anderer nicht beurteilen also ich wenn ich es nachts bekomme werde wach dann sind die schmerzen ja schon da gehe ich in mein Büro Fenster immer auf also kalt sitze hier am Forum haue mir das Ascotop in die Nase die zu diesem Zeitpunkt immer zu ist. Dann eine Rauchen und kämpfe halt mit dem Scherz bis dann die Nase zu laufen beginnt danach gehts dann meistens und kann auch hier etwas lesen und nach der 2 Rillo gehe ich wieder mit leichten schmerzen wieder zu Bett.
Mit schlafen klappt aber dann erst wieder richtig so nach einer Woche da ich da total müde und Kaputt bin.
Anfangs legte ich mich Mittags hin aber das ist für mich schlimmer als Nachts Tageslicht zu viele Leute um mich rum bin da halt nicht alleine.
Emfinde es Tagsüber escht beschissen nicht weil es mehr schmerzen sind aber ich empfinde es als viel schlimmer.
Gruss Armin
Schmerzfreie Zeit

Hallo Armin,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Puh, da bin ich schon etwas platt. Da kommt ja einiges zusammen.

Und so langsam stelle ich fest, bei vielen die gleiche Diagnose aber doch unterschiedlichste Ansätze, dass Übel zu bekämpfen.
Darum finde ich es als "Neuling" schon super, dass es auch dank dieses Forums transparenter wird.

Wenn sollte man fragen, wenn nicht einen der ebenso betroffen ist?
Alleine schon die unterschiedlichsten Möglichkeiten hier zu einer vernünftigen Theraphie zu finden.

Darum an dieser Stelle meinen Dank an den/die Betreiber dieser Community!!

Grüße und eine gute Zeit

Edi

Hallo Edi,

so ein Forum ist die Voraussetzung, damit hier im Internetz kommuniziert werden kann. Das ist eine Sache.

Die andere Sache ist die, daß so ein Forum durch die Teilnehmer und ihre Beiträge lebt. Drum ist es wichtig, daß hier jeder sein Teil dazu beiträgt.
Je mehr sich beteiligen, umso mehr kann getan werden.
Und es muß viel getan werden:

-die Zeitdauer bis zur Diagnose muß weiter verkürzt werden.
-die richtigen Behandlungsmöglichkeiten müssen weiter bekannt gemacht werden.
-es muß allgemein über CKS aufgeklärt werden, damit bekannt wird, daß CKS eben kein "Kopfweh" ist, das von einem Tablettchen weggeht.

Neben der virtuellen Selbsthilfegruppe hier Forum, gibt es auch örtliche Selbsthilfegruppen. Der persönliche Austausch unter Betroffenen ist sehr wichtig. Jeder der dies erfahren hat, weiß das.
Am Anfang denkt wohl jeder, daß er der einzige Mensch auf der ganzen Welt ist, der von diesen Schmerzattacken heimgesucht wird.

Auch vor Ort gibt es viel zu tun.

Die CSG Nürnberg trifft sich wieder am Samstag, 7. April um 14 Uhr im Kulturladen Nord, Wurzelbauerstr.29
Du bist herzlich dazu eingeladen.
(Mit dem Termin am kommenden Wochenende in Amberg, wird es leider noch nichts. Aber verschoben ist nicht aufgehoben.)

Alles Gute

Harald Rupp