Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

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Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

Beitrag von Archiv »

Vorneweg ein herzliches Hallo hier ins Forum,

ich sage dann mal "herzlich willkommen im Club" was mich anbelangt. ;-)
Seit nun gut 3 Wochen bin auch ich ein leidgeplagter Patient.

Ich möchte gleich hier an dieser Stelle allen danken, die hier ihre gemachten Erfahrungen so nachvollziehbar darstellen.
Das hilft ungemein. Man(n) ist nicht allein. ;-)

Ich habe mich auch schon etwas durchgearbeitet und da bleibt neben vielen Frage vorallem noch eine ganz besonders übrig.

Das Zeitfenster dieser Attacken.

Ich stelle bei mir fest, 180 Minuten so als obere Grenze reichten bei meinen 3 bisher schweren Attacken - die leichteren nehmen ich da nicht so bewusst war -
nicht aus.

Das kann sich schon mal auf 4 Std. und drüber hinziehen bis es dann langsam wieder runter geht.
Wie sind hier eure Erfahrungen?
Kann man daraus ggf. etwas - besonderes, auffälliges - ableiten, warum es bei mir da doch länger anhält?
Oder, gehört soetwas zur normalen Streubreite??

Danke schon mal an dieser Stelle für eure Tipps. ;-) Und, ich denke, wir werden uns hier noch öfters hören.

Viele Grüße vorerst

Edi
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Re: Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44 Vorneweg ein herzliches Hallo hier ins Forum,

ich sage dann mal "herzlich willkommen im Club" was mich anbelangt. ;-)
Seit nun gut 3 Wochen bin auch ich ein leidgeplagter Patient.

Ich möchte gleich hier an dieser Stelle allen danken, die hier ihre gemachten Erfahrungen so nachvollziehbar darstellen.
Das hilft ungemein. Man(n) ist nicht allein. ;-)

Ich habe mich auch schon etwas durchgearbeitet und da bleibt neben vielen Frage vorallem noch eine ganz besonders übrig.

Das Zeitfenster dieser Attacken.

Ich stelle bei mir fest, 180 Minuten so als obere Grenze reichten bei meinen 3 bisher schweren Attacken - die leichteren nehmen ich da nicht so bewusst war -
nicht aus.

Das kann sich schon mal auf 4 Std. und drüber hinziehen bis es dann langsam wieder runter geht.
Wie sind hier eure Erfahrungen?
Kann man daraus ggf. etwas - besonderes, auffälliges - ableiten, warum es bei mir da doch länger anhält?
Oder, gehört soetwas zur normalen Streubreite??

Danke schon mal an dieser Stelle für eure Tipps. ;-) Und, ich denke, wir werden uns hier noch öfters hören.

Viele Grüße vorerst

Edi
Grüß Dich Edi,

ebenso herzlich willkommen im Forum.

Die 180 Minuten sind Erfahrungswerte, die durch die "große Zahl" entstanden sind.

Eine CKS Attacke ist natürlich nicht "verpflichtet" nach drei Stunden zu enden, nur weil das so in der Literatur steht ;-)

Jetzt im ernst: meine längste hat 3 Std. 25 Minuten gedauert.
Ein Kollege aus der CSG Nbg hatte mal eine mit 5 Stunden.

Es kann auch sein, daß mal 2 Attacken ineinander übergehen.
Durch den "Restschmerz" bedingt, nimmt man dann an, daß es eine einzige Attacke ist.

Hast Du schon eine sichere Diagnose?

Alles Gute

Harald Rupp


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Re: Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44 Vorneweg ein herzliches Hallo hier ins Forum,

ich sage dann mal "herzlich willkommen im Club" was mich anbelangt. ;-)
Seit nun gut 3 Wochen bin auch ich ein leidgeplagter Patient.

Ich möchte gleich hier an dieser Stelle allen danken, die hier ihre gemachten Erfahrungen so nachvollziehbar darstellen.
Das hilft ungemein. Man(n) ist nicht allein. ;-)

Ich habe mich auch schon etwas durchgearbeitet und da bleibt neben vielen Frage vorallem noch eine ganz besonders übrig.

Das Zeitfenster dieser Attacken.

Ich stelle bei mir fest, 180 Minuten so als obere Grenze reichten bei meinen 3 bisher schweren Attacken - die leichteren nehmen ich da nicht so bewusst war -
nicht aus.

Das kann sich schon mal auf 4 Std. und drüber hinziehen bis es dann langsam wieder runter geht.
Wie sind hier eure Erfahrungen?
Kann man daraus ggf. etwas - besonderes, auffälliges - ableiten, warum es bei mir da doch länger anhält?
Oder, gehört soetwas zur normalen Streubreite??

Danke schon mal an dieser Stelle für eure Tipps. ;-) Und, ich denke, wir werden uns hier noch öfters hören.

Viele Grüße vorerst

Edi
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ebenso herzlich willkommen im Forum.

Die 180 Minuten sind Erfahrungswerte, die durch die "große Zahl" entstanden sind.

Eine CKS Attacke ist natürlich nicht "verpflichtet" nach drei Stunden zu enden, nur weil das so in der Literatur steht ;-)

Jetzt im ernst: meine längste hat 3 Std. 25 Minuten gedauert.
Ein Kollege aus der CSG Nbg hatte mal eine mit 5 Stunden.

Es kann auch sein, daß mal 2 Attacken ineinander übergehen.
Durch den "Restschmerz" bedingt, nimmt man dann an, daß es eine einzige Attacke ist.

Hast Du schon eine sichere Diagnose?

Alles Gute

Harald Rupp


"Fragen ist menschlich"
Hallo Harald,

vielen Dank für deine Antwort.

Ja, was die Diagnose angeht, bin ich bereits seit ca. 2 Wochen in Behandlung bei einem Neurologen.
Er hat sich nach meinem Dafürhalten viel Zeit genommen, die von mir geschilderten Anzeichen, Symptome zu durchleuchten.
Ein CT steht noch aus, dieses wollte er zur Absicherung gemacht haben. Wobei er mir schon sagte, in ca. 95% der Fällen dient das CT eher der Absicherung der Diagnose als das hier etwas zum Vorschein tritt. Kleiner Trost. ;-)
Gut bis dahin habe ich noch einige Tage.

Nach dem gestrigen Tag bin ich nun hat schon richtig down, nachts von 01:55 bis ca. 6.00 Uhr heute morgen wach vor Schmerzen - Wasser trinken und gehen in der Wohnung hilft etwas zum Lindern.
Da dachte ich schon, dass das Kortison doch schon eine deutliche Wirkung (Prophylaxe) zeigt.
Aber gegen solche Schübe ist hier kein Kraut gewachsen.

Da hätte ich ab morgen die Dosis reduzieren sollen (ausschleichen) gut, dass lasse ich mal wie es war und werde dann eben morgen um 8.00 wieder in der Praxis auf der Matte stehen.
Hoffentlich machen die kein Problem, da kein Termin vereinbart ist?

Grüße einstweilen und danke

Edi

BTW: Gibt es Erfahrungswerte bzgl. der Einnnahmedauer von Kortison?
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Re: Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44 Vorneweg ein herzliches Hallo hier ins Forum,

ich sage dann mal "herzlich willkommen im Club" was mich anbelangt. ;-)
Seit nun gut 3 Wochen bin auch ich ein leidgeplagter Patient.

Ich möchte gleich hier an dieser Stelle allen danken, die hier ihre gemachten Erfahrungen so nachvollziehbar darstellen.
Das hilft ungemein. Man(n) ist nicht allein. ;-)

Ich habe mich auch schon etwas durchgearbeitet und da bleibt neben vielen Frage vorallem noch eine ganz besonders übrig.

Das Zeitfenster dieser Attacken.

Ich stelle bei mir fest, 180 Minuten so als obere Grenze reichten bei meinen 3 bisher schweren Attacken - die leichteren nehmen ich da nicht so bewusst war -
nicht aus.

Das kann sich schon mal auf 4 Std. und drüber hinziehen bis es dann langsam wieder runter geht.
Wie sind hier eure Erfahrungen?
Kann man daraus ggf. etwas - besonderes, auffälliges - ableiten, warum es bei mir da doch länger anhält?
Oder, gehört soetwas zur normalen Streubreite??

Danke schon mal an dieser Stelle für eure Tipps. ;-) Und, ich denke, wir werden uns hier noch öfters hören.

Viele Grüße vorerst

Edi
Grüß Dich Edi,

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Die 180 Minuten sind Erfahrungswerte, die durch die "große Zahl" entstanden sind.

Eine CKS Attacke ist natürlich nicht "verpflichtet" nach drei Stunden zu enden, nur weil das so in der Literatur steht ;-)

Jetzt im ernst: meine längste hat 3 Std. 25 Minuten gedauert.
Ein Kollege aus der CSG Nbg hatte mal eine mit 5 Stunden.

Es kann auch sein, daß mal 2 Attacken ineinander übergehen.
Durch den "Restschmerz" bedingt, nimmt man dann an, daß es eine einzige Attacke ist.

Hast Du schon eine sichere Diagnose?

Alles Gute

Harald Rupp


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Hallo Harald,

vielen Dank für deine Antwort.

Ja, was die Diagnose angeht, bin ich bereits seit ca. 2 Wochen in Behandlung bei einem Neurologen.
Er hat sich nach meinem Dafürhalten viel Zeit genommen, die von mir geschilderten Anzeichen, Symptome zu durchleuchten.
Ein CT steht noch aus, dieses wollte er zur Absicherung gemacht haben. Wobei er mir schon sagte, in ca. 95% der Fällen dient das CT eher der Absicherung der Diagnose als das hier etwas zum Vorschein tritt. Kleiner Trost. ;-)
Gut bis dahin habe ich noch einige Tage.

Nach dem gestrigen Tag bin ich nun hat schon richtig down, nachts von 01:55 bis ca. 6.00 Uhr heute morgen wach vor Schmerzen - Wasser trinken und gehen in der Wohnung hilft etwas zum Lindern.
Da dachte ich schon, dass das Kortison doch schon eine deutliche Wirkung (Prophylaxe) zeigt.
Aber gegen solche Schübe ist hier kein Kraut gewachsen.

Da hätte ich ab morgen die Dosis reduzieren sollen (ausschleichen) gut, dass lasse ich mal wie es war und werde dann eben morgen um 8.00 wieder in der Praxis auf der Matte stehen.
Hoffentlich machen die kein Problem, da kein Termin vereinbart ist?

Grüße einstweilen und danke

Edi

BTW: Gibt es Erfahrungswerte bzgl. der Einnnahmedauer von Kortison?
Hallo Edi,

das CT dient zum Ausschluss anderer Kranheiten, die CKS ähnliche Symptome haben.

Wie hoch ist Kortison derzeit bei Dir dosiert?

Kortison soll nur zusätzlich überbrückend eingesetzt werden (2 Wochen), bis eine Prophylaxe mit z. B. Verapamil wirkt.

Ich hatte damals Kortison (immer wieder ausschleichend) über 6 Monate genommen.
Bis ich hier erfahren habe, daß Verapamil höher dosiert (bei mir 720 mg/Tag) werden kann, bzw. erforderlich ist.
Hätte ich dies anfangs schon gewusst, wäre kein halbes Jahr draus geworden.

Für morgen viel Glück
und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp
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Re: Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44

Grüß Dich Edi,

ebenso herzlich willkommen im Forum.

Die 180 Minuten sind Erfahrungswerte, die durch die "große Zahl" entstanden sind.

Eine CKS Attacke ist natürlich nicht "verpflichtet" nach drei Stunden zu enden, nur weil das so in der Literatur steht ;-)

Jetzt im ernst: meine längste hat 3 Std. 25 Minuten gedauert.
Ein Kollege aus der CSG Nbg hatte mal eine mit 5 Stunden.

Es kann auch sein, daß mal 2 Attacken ineinander übergehen.
Durch den "Restschmerz" bedingt, nimmt man dann an, daß es eine einzige Attacke ist.

Hast Du schon eine sichere Diagnose?

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Hallo Harald,

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Ja, was die Diagnose angeht, bin ich bereits seit ca. 2 Wochen in Behandlung bei einem Neurologen.
Er hat sich nach meinem Dafürhalten viel Zeit genommen, die von mir geschilderten Anzeichen, Symptome zu durchleuchten.
Ein CT steht noch aus, dieses wollte er zur Absicherung gemacht haben. Wobei er mir schon sagte, in ca. 95% der Fällen dient das CT eher der Absicherung der Diagnose als das hier etwas zum Vorschein tritt. Kleiner Trost. ;-)
Gut bis dahin habe ich noch einige Tage.

Nach dem gestrigen Tag bin ich nun hat schon richtig down, nachts von 01:55 bis ca. 6.00 Uhr heute morgen wach vor Schmerzen - Wasser trinken und gehen in der Wohnung hilft etwas zum Lindern.
Da dachte ich schon, dass das Kortison doch schon eine deutliche Wirkung (Prophylaxe) zeigt.
Aber gegen solche Schübe ist hier kein Kraut gewachsen.

Da hätte ich ab morgen die Dosis reduzieren sollen (ausschleichen) gut, dass lasse ich mal wie es war und werde dann eben morgen um 8.00 wieder in der Praxis auf der Matte stehen.
Hoffentlich machen die kein Problem, da kein Termin vereinbart ist?

Grüße einstweilen und danke

Edi

BTW: Gibt es Erfahrungswerte bzgl. der Einnnahmedauer von Kortison?
Hallo Edi,

das CT dient zum Ausschluss anderer Kranheiten, die CKS ähnliche Symptome haben.

Wie hoch ist Kortison derzeit bei Dir dosiert?

Kortison soll nur zusätzlich überbrückend eingesetzt werden (2 Wochen), bis eine Prophylaxe mit z. B. Verapamil wirkt.

Ich hatte damals Kortison (immer wieder ausschleichend) über 6 Monate genommen.
Bis ich hier erfahren habe, daß Verapamil höher dosiert (bei mir 720 mg/Tag) werden kann, bzw. erforderlich ist.
Hätte ich dies anfangs schon gewusst, wäre kein halbes Jahr draus geworden.

Für morgen viel Glück
und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Original-Beitrag von H Rupp AP Nrnberg:

Hallo Edi,

das CT dient zum Ausschluss anderer Kranheiten, die CKS ähnliche Symptome haben.

Wie hoch ist Kortison derzeit bei Dir dosiert?

Kortison soll nur zusätzlich überbrückend eingesetzt werden (2 Wochen), bis eine Prophylaxe mit z. B. Verapamil wirkt.


Hallo Harald,

also das Kortison -Decortin(r) - ist derzeit auf 4-0-0 dosiert und davon dann eben 4 x 20mg vom Wirkstoff: Prednison
Weiter sollte ich nämlich morgen mit dem Ausschleichen (nach 11 Tagen) beginnen.
Nur, in ein für mich nachwievor - Akutphase - kann dieses doch keinen Sinn machen oder?

Kannst du mit diesen Werten/Angaben etwas anfangen?
Ich werde mich morgen früh gleich wieder beim Neurologen melden, nach dieser Nacht macht es auf die Dauer - so - keinen Spass.

Vielen Dank und noch einen schönen Abend

Edi
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Re: Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44 Vorneweg ein herzliches Hallo hier ins Forum,

ich sage dann mal "herzlich willkommen im Club" was mich anbelangt. ;-)
Seit nun gut 3 Wochen bin auch ich ein leidgeplagter Patient.

Ich möchte gleich hier an dieser Stelle allen danken, die hier ihre gemachten Erfahrungen so nachvollziehbar darstellen.
Das hilft ungemein. Man(n) ist nicht allein. ;-)

Ich habe mich auch schon etwas durchgearbeitet und da bleibt neben vielen Frage vorallem noch eine ganz besonders übrig.

Das Zeitfenster dieser Attacken.

Ich stelle bei mir fest, 180 Minuten so als obere Grenze reichten bei meinen 3 bisher schweren Attacken - die leichteren nehmen ich da nicht so bewusst war -
nicht aus.

Das kann sich schon mal auf 4 Std. und drüber hinziehen bis es dann langsam wieder runter geht.
Wie sind hier eure Erfahrungen?
Kann man daraus ggf. etwas - besonderes, auffälliges - ableiten, warum es bei mir da doch länger anhält?
Oder, gehört soetwas zur normalen Streubreite??

Danke schon mal an dieser Stelle für eure Tipps. ;-) Und, ich denke, wir werden uns hier noch öfters hören.

Viele Grüße vorerst

Edi
Grüß Dich Edi,

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Die 180 Minuten sind Erfahrungswerte, die durch die "große Zahl" entstanden sind.

Eine CKS Attacke ist natürlich nicht "verpflichtet" nach drei Stunden zu enden, nur weil das so in der Literatur steht ;-)

Jetzt im ernst: meine längste hat 3 Std. 25 Minuten gedauert.
Ein Kollege aus der CSG Nbg hatte mal eine mit 5 Stunden.

Es kann auch sein, daß mal 2 Attacken ineinander übergehen.
Durch den "Restschmerz" bedingt, nimmt man dann an, daß es eine einzige Attacke ist.

Hast Du schon eine sichere Diagnose?

Alles Gute

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"Fragen ist menschlich"
Hallo Harald,

vielen Dank für deine Antwort.

Ja, was die Diagnose angeht, bin ich bereits seit ca. 2 Wochen in Behandlung bei einem Neurologen.
Er hat sich nach meinem Dafürhalten viel Zeit genommen, die von mir geschilderten Anzeichen, Symptome zu durchleuchten.
Ein CT steht noch aus, dieses wollte er zur Absicherung gemacht haben. Wobei er mir schon sagte, in ca. 95% der Fällen dient das CT eher der Absicherung der Diagnose als das hier etwas zum Vorschein tritt. Kleiner Trost. ;-)
Gut bis dahin habe ich noch einige Tage.

Nach dem gestrigen Tag bin ich nun hat schon richtig down, nachts von 01:55 bis ca. 6.00 Uhr heute morgen wach vor Schmerzen - Wasser trinken und gehen in der Wohnung hilft etwas zum Lindern.
Da dachte ich schon, dass das Kortison doch schon eine deutliche Wirkung (Prophylaxe) zeigt.
Aber gegen solche Schübe ist hier kein Kraut gewachsen.

Da hätte ich ab morgen die Dosis reduzieren sollen (ausschleichen) gut, dass lasse ich mal wie es war und werde dann eben morgen um 8.00 wieder in der Praxis auf der Matte stehen.
Hoffentlich machen die kein Problem, da kein Termin vereinbart ist?

Grüße einstweilen und danke

Edi

BTW: Gibt es Erfahrungswerte bzgl. der Einnnahmedauer von Kortison?
Hi Edi,

was meinst Du mit Erfahrungswerten bezüglich der Cortisoneinnahme?

Da ich , bedingt durch zu niedrigen Blutdruck, kein Verapamil nehmen konnte (bzw. der Arzt hat es mir nicht erlaubt), hatte ich 4 Jahre meine Episode lediglich mit Cortison als Prophylaxe im Griff. Ich fing immer mit 100mg über 3 Tage an und habe dann alle 2 Tage um 20mg reduziert.
Beim Reduzieren auf 60mg ging es dann meistens wieder los und ich habe dann erneut auf die Vortagesmenge dosiert. So hat sich die prophylaktische Therapie meist auf ca. 6 Wochen gezogen - und das ca 4 mal/Jahr. Wie gesagt - ich hatte meine Attacken mit Cortison wirklich im Griff.

Leider habe ich auch die Nachteile von Cortison erfahren müssen, da ich seit letztes Jahr eine beidseitige Hüftkopfnekrose habe. Die Ärzte meinen, das der "Knocheninfarkt" auf die vermehrte Cortisoneinnahme zurückzuführen ist - und das mit 43 Jahren (ich war wirklich begeistert).

Im April diesen Jahres bekomme ich jetzt ein künstliches Hüftgelenk auf der linken Seite, die OP auf der rechten Seite ist nur eine Frage der Zeit.

Dass das Cortison sich bei mir so krass ausgewirkt hat ist sicher nicht die Regel, eher die Ausnahme. Allerdings sollte man die Einnahme von hohen Dosen über längere Zeit wirklich überdenken. Das man vom Cortison eine Hüftkopfnekrose bekommen kann hat mir nie ein Arzt erklärt...

Heute habe ich daraus gelernt und würde die ärztlich überwachte Prophylaxe mit Verapamil, selbst mit niedrigen Blutdruck, auf jeden Fall vorziehen.

Dieses Posting soll Dich auf keinen Fall vor der Einnahme von Cortison abschrecken. Es gibt Clusterköpfe die nehmen Cortison schon über mehrere Jahre ohne diese extremen Nebenwirkungen zu haben.

Ich wünsche Dir gute Besserung.

Peter
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Re: Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:45
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44

Grüß Dich Edi,

ebenso herzlich willkommen im Forum.

Die 180 Minuten sind Erfahrungswerte, die durch die "große Zahl" entstanden sind.

Eine CKS Attacke ist natürlich nicht "verpflichtet" nach drei Stunden zu enden, nur weil das so in der Literatur steht ;-)

Jetzt im ernst: meine längste hat 3 Std. 25 Minuten gedauert.
Ein Kollege aus der CSG Nbg hatte mal eine mit 5 Stunden.

Es kann auch sein, daß mal 2 Attacken ineinander übergehen.
Durch den "Restschmerz" bedingt, nimmt man dann an, daß es eine einzige Attacke ist.

Hast Du schon eine sichere Diagnose?

Alles Gute

Harald Rupp


"Fragen ist menschlich"
Hallo Harald,

vielen Dank für deine Antwort.

Ja, was die Diagnose angeht, bin ich bereits seit ca. 2 Wochen in Behandlung bei einem Neurologen.
Er hat sich nach meinem Dafürhalten viel Zeit genommen, die von mir geschilderten Anzeichen, Symptome zu durchleuchten.
Ein CT steht noch aus, dieses wollte er zur Absicherung gemacht haben. Wobei er mir schon sagte, in ca. 95% der Fällen dient das CT eher der Absicherung der Diagnose als das hier etwas zum Vorschein tritt. Kleiner Trost. ;-)
Gut bis dahin habe ich noch einige Tage.

Nach dem gestrigen Tag bin ich nun hat schon richtig down, nachts von 01:55 bis ca. 6.00 Uhr heute morgen wach vor Schmerzen - Wasser trinken und gehen in der Wohnung hilft etwas zum Lindern.
Da dachte ich schon, dass das Kortison doch schon eine deutliche Wirkung (Prophylaxe) zeigt.
Aber gegen solche Schübe ist hier kein Kraut gewachsen.

Da hätte ich ab morgen die Dosis reduzieren sollen (ausschleichen) gut, dass lasse ich mal wie es war und werde dann eben morgen um 8.00 wieder in der Praxis auf der Matte stehen.
Hoffentlich machen die kein Problem, da kein Termin vereinbart ist?

Grüße einstweilen und danke

Edi

BTW: Gibt es Erfahrungswerte bzgl. der Einnnahmedauer von Kortison?
Hi Edi,

was meinst Du mit Erfahrungswerten bezüglich der Cortisoneinnahme?

Da ich , bedingt durch zu niedrigen Blutdruck, kein Verapamil nehmen konnte (bzw. der Arzt hat es mir nicht erlaubt), hatte ich 4 Jahre meine Episode lediglich mit Cortison als Prophylaxe im Griff. Ich fing immer mit 100mg über 3 Tage an und habe dann alle 2 Tage um 20mg reduziert.
Beim Reduzieren auf 60mg ging es dann meistens wieder los und ich habe dann erneut auf die Vortagesmenge dosiert. So hat sich die prophylaktische Therapie meist auf ca. 6 Wochen gezogen - und das ca 4 mal/Jahr. Wie gesagt - ich hatte meine Attacken mit Cortison wirklich im Griff.

Leider habe ich auch die Nachteile von Cortison erfahren müssen, da ich seit letztes Jahr eine beidseitige Hüftkopfnekrose habe. Die Ärzte meinen, das der "Knocheninfarkt" auf die vermehrte Cortisoneinnahme zurückzuführen ist - und das mit 43 Jahren (ich war wirklich begeistert).

Im April diesen Jahres bekomme ich jetzt ein künstliches Hüftgelenk auf der linken Seite, die OP auf der rechten Seite ist nur eine Frage der Zeit.

Dass das Cortison sich bei mir so krass ausgewirkt hat ist sicher nicht die Regel, eher die Ausnahme. Allerdings sollte man die Einnahme von hohen Dosen über längere Zeit wirklich überdenken. Das man vom Cortison eine Hüftkopfnekrose bekommen kann hat mir nie ein Arzt erklärt...

Heute habe ich daraus gelernt und würde die ärztlich überwachte Prophylaxe mit Verapamil, selbst mit niedrigen Blutdruck, auf jeden Fall vorziehen.

Dieses Posting soll Dich auf keinen Fall vor der Einnahme von Cortison abschrecken. Es gibt Clusterköpfe die nehmen Cortison schon über mehrere Jahre ohne diese extremen Nebenwirkungen zu haben.

Ich wünsche Dir gute Besserung.

Peter
@Peter:

Vielen Dank für deine Nachricht. Ja, auf deiner tollen/informativen Homepage ware ich heute auch schon gewesen. ;-)
Und, da hatte ich mir die Geschichte schon in allen Details (im Ergebnis ja schrecklich...) durchgelesen.

Bisher konnte ich (eben ohne Cluster) auf Kortison - GottseiDank - verzichten. Nur, ich kriege da schon einen Schrecken, denn ob wie du mit 43 oder ich mit 44, alles doch noch kein Alter, oder?
Wenn da schon ganze Komponenten im Körper ausgetauscht werden müssen, da frage ich dich dann lieber in 40 Jahren nicht nach dem aktuellen Stand der Dinge. ;-)

Danke dir.

Grüße

Edi
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Re: Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

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Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44 Vorneweg ein herzliches Hallo hier ins Forum,

ich sage dann mal "herzlich willkommen im Club" was mich anbelangt. ;-)
Seit nun gut 3 Wochen bin auch ich ein leidgeplagter Patient.

Ich möchte gleich hier an dieser Stelle allen danken, die hier ihre gemachten Erfahrungen so nachvollziehbar darstellen.
Das hilft ungemein. Man(n) ist nicht allein. ;-)

Ich habe mich auch schon etwas durchgearbeitet und da bleibt neben vielen Frage vorallem noch eine ganz besonders übrig.

Das Zeitfenster dieser Attacken.

Ich stelle bei mir fest, 180 Minuten so als obere Grenze reichten bei meinen 3 bisher schweren Attacken - die leichteren nehmen ich da nicht so bewusst war -
nicht aus.

Das kann sich schon mal auf 4 Std. und drüber hinziehen bis es dann langsam wieder runter geht.
Wie sind hier eure Erfahrungen?
Kann man daraus ggf. etwas - besonderes, auffälliges - ableiten, warum es bei mir da doch länger anhält?
Oder, gehört soetwas zur normalen Streubreite??

Danke schon mal an dieser Stelle für eure Tipps. ;-) Und, ich denke, wir werden uns hier noch öfters hören.

Viele Grüße vorerst

Edi
Hallo Edi,
erstmal herzlich willkommen bei uns Clusters!
Ich habe es, Gott sein Dank nur alle 3 Jahre wobei sich dieses schon auf 2 jahre reduziert hat.
Ich bekämpfe unsren Freund immer mit Ascotop Nasenspray wobei ich aber nie länger als 1 Stunde sehr starke schmerzen habe. Na ja jeder empfindet schmerz anders.
Tagsüber weis ich dass ich mich nicht hinlegen darf dann gehts halt immer los ansonsten gehe ich nachts fast nackt( wegen der Kälte) hin und her.
Ansonsten habe ich das letzte mal ganz einfach gewartet bis es an der Zeit war mein Nasenspray genommen und dann nach etwas ca 20 minuten ins Bett, damit habe ich nun gute erfahrungen gemacht.
Na ja nach ca 8 Wochen ist man dann aber auch total MÜDE!!!
Also viel erfolg morgen bei deinem Termin.
Übrigens die Damen bei meinem Arzt wissen wenn ich komme auch ohne Termin dann muss es sein und kann dann meistens sofort zum Doc.
Also schmerzfreie zeit und liebe Grüsse
Armin
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Re: Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:45
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44 Vorneweg ein herzliches Hallo hier ins Forum,

ich sage dann mal "herzlich willkommen im Club" was mich anbelangt. ;-)
Seit nun gut 3 Wochen bin auch ich ein leidgeplagter Patient.

Ich möchte gleich hier an dieser Stelle allen danken, die hier ihre gemachten Erfahrungen so nachvollziehbar darstellen.
Das hilft ungemein. Man(n) ist nicht allein. ;-)

Ich habe mich auch schon etwas durchgearbeitet und da bleibt neben vielen Frage vorallem noch eine ganz besonders übrig.

Das Zeitfenster dieser Attacken.

Ich stelle bei mir fest, 180 Minuten so als obere Grenze reichten bei meinen 3 bisher schweren Attacken - die leichteren nehmen ich da nicht so bewusst war -
nicht aus.

Das kann sich schon mal auf 4 Std. und drüber hinziehen bis es dann langsam wieder runter geht.
Wie sind hier eure Erfahrungen?
Kann man daraus ggf. etwas - besonderes, auffälliges - ableiten, warum es bei mir da doch länger anhält?
Oder, gehört soetwas zur normalen Streubreite??

Danke schon mal an dieser Stelle für eure Tipps. ;-) Und, ich denke, wir werden uns hier noch öfters hören.

Viele Grüße vorerst

Edi
Hallo Edi,
erstmal herzlich willkommen bei uns Clusters!
Ich habe es, Gott sein Dank nur alle 3 Jahre wobei sich dieses schon auf 2 jahre reduziert hat.
Ich bekämpfe unsren Freund immer mit Ascotop Nasenspray wobei ich aber nie länger als 1 Stunde sehr starke schmerzen habe. Na ja jeder empfindet schmerz anders.
Tagsüber weis ich dass ich mich nicht hinlegen darf dann gehts halt immer los ansonsten gehe ich nachts fast nackt( wegen der Kälte) hin und her.
Ansonsten habe ich das letzte mal ganz einfach gewartet bis es an der Zeit war mein Nasenspray genommen und dann nach etwas ca 20 minuten ins Bett, damit habe ich nun gute erfahrungen gemacht.
Na ja nach ca 8 Wochen ist man dann aber auch total MÜDE!!!
Also viel erfolg morgen bei deinem Termin.
Übrigens die Damen bei meinem Arzt wissen wenn ich komme auch ohne Termin dann muss es sein und kann dann meistens sofort zum Doc.
Also schmerzfreie zeit und liebe Grüsse
Armin
@-Nimra:

Vielen Dank für deine Antwort. Ja, Ascotop Nasenspray hatte mir mein Neurologe auch für den Ernstfall gegeben.
Ja, der Ernstfall und dieser trat gestern vor einer Woche (auch am frühen Samstagabend) ein.
Gut, dachte ich bist damit ja noch nicht solange betraut, wartest mal etwas ab, vielleicht ebbt die Attacke ja bald wieder ab.
Pustekuchen, auch nach 30 min. noch keine Besserung.

Gut dachte ich mir, dann brauchst halt das Notfallbesteck - Ascotop Nasenspray - und damit sollte es aufwärts gehen.
Nur, das Mittel zeigte - NULL - Reaktion. Es geschah rein gar nichts. Gut, damit verlor ich den Glauben in die Medizin noch etwas mehr, wenn schon mal nicht mehr die Notfallversorgung - hier mit Ascotop Nasenspray funktioniert.

Erst am Montag erarbeitete ich im Gespräch mit dem Neurologen, dass ich am Samstagabend den Trigger Nr. 1 (1 Pils mit 0.33l) Alkohol getrunken hatte.
Hah, da hatte ich dieses Laster vor 7 od. 8 Wochen total - zwecks der sportlichen Figur - ja eitel - aufgeben.
Nur, zur Feier eines Handballspiels wollte ich eben nicht mit Sprudelwasser anstoßen eben eins getrunken.
Gut meinte mein Arzt, dass auslösende Moment kann hier so kräftig gewesen sein, dass das Nasenspray eben nicht griff.
Aber ich sollte es bei der nächsten massiven Attacke erneut einsetzen. Gut, dass muss ich noch nachholen, wenn wieder Bedarf ist.

Beruhigen tut mich die Antwort von dir aber schon etwas, scheinbar kann das Mittel nicht ganz so schlecht sein.
Nur, die 2er Packung reicht auch nicht ewig, da müsste ich mir ja dann im Erfolgsfalle eine Palette nach hause kommen lassen.

Wieviel hast du da so auf Vorrat, mal ein langes und böses Wochenende mit eingeplant?

Vielen Dank.

Viele Grüße

Edi
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Re: Cluster - Zeitfenster der Attacken ...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:45
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:45
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:44 Vorneweg ein herzliches Hallo hier ins Forum,

ich sage dann mal "herzlich willkommen im Club" was mich anbelangt. ;-)
Seit nun gut 3 Wochen bin auch ich ein leidgeplagter Patient.

Ich möchte gleich hier an dieser Stelle allen danken, die hier ihre gemachten Erfahrungen so nachvollziehbar darstellen.
Das hilft ungemein. Man(n) ist nicht allein. ;-)

Ich habe mich auch schon etwas durchgearbeitet und da bleibt neben vielen Frage vorallem noch eine ganz besonders übrig.

Das Zeitfenster dieser Attacken.

Ich stelle bei mir fest, 180 Minuten so als obere Grenze reichten bei meinen 3 bisher schweren Attacken - die leichteren nehmen ich da nicht so bewusst war -
nicht aus.

Das kann sich schon mal auf 4 Std. und drüber hinziehen bis es dann langsam wieder runter geht.
Wie sind hier eure Erfahrungen?
Kann man daraus ggf. etwas - besonderes, auffälliges - ableiten, warum es bei mir da doch länger anhält?
Oder, gehört soetwas zur normalen Streubreite??

Danke schon mal an dieser Stelle für eure Tipps. ;-) Und, ich denke, wir werden uns hier noch öfters hören.

Viele Grüße vorerst

Edi
Hallo Edi,
erstmal herzlich willkommen bei uns Clusters!
Ich habe es, Gott sein Dank nur alle 3 Jahre wobei sich dieses schon auf 2 jahre reduziert hat.
Ich bekämpfe unsren Freund immer mit Ascotop Nasenspray wobei ich aber nie länger als 1 Stunde sehr starke schmerzen habe. Na ja jeder empfindet schmerz anders.
Tagsüber weis ich dass ich mich nicht hinlegen darf dann gehts halt immer los ansonsten gehe ich nachts fast nackt( wegen der Kälte) hin und her.
Ansonsten habe ich das letzte mal ganz einfach gewartet bis es an der Zeit war mein Nasenspray genommen und dann nach etwas ca 20 minuten ins Bett, damit habe ich nun gute erfahrungen gemacht.
Na ja nach ca 8 Wochen ist man dann aber auch total MÜDE!!!
Also viel erfolg morgen bei deinem Termin.
Übrigens die Damen bei meinem Arzt wissen wenn ich komme auch ohne Termin dann muss es sein und kann dann meistens sofort zum Doc.
Also schmerzfreie zeit und liebe Grüsse
Armin
@-Nimra:

Vielen Dank für deine Antwort. Ja, Ascotop Nasenspray hatte mir mein Neurologe auch für den Ernstfall gegeben.
Ja, der Ernstfall und dieser trat gestern vor einer Woche (auch am frühen Samstagabend) ein.
Gut, dachte ich bist damit ja noch nicht solange betraut, wartest mal etwas ab, vielleicht ebbt die Attacke ja bald wieder ab.
Pustekuchen, auch nach 30 min. noch keine Besserung.

Gut dachte ich mir, dann brauchst halt das Notfallbesteck - Ascotop Nasenspray - und damit sollte es aufwärts gehen.
Nur, das Mittel zeigte - NULL - Reaktion. Es geschah rein gar nichts. Gut, damit verlor ich den Glauben in die Medizin noch etwas mehr, wenn schon mal nicht mehr die Notfallversorgung - hier mit Ascotop Nasenspray funktioniert.

Erst am Montag erarbeitete ich im Gespräch mit dem Neurologen, dass ich am Samstagabend den Trigger Nr. 1 (1 Pils mit 0.33l) Alkohol getrunken hatte.
Hah, da hatte ich dieses Laster vor 7 od. 8 Wochen total - zwecks der sportlichen Figur - ja eitel - aufgeben.
Nur, zur Feier eines Handballspiels wollte ich eben nicht mit Sprudelwasser anstoßen eben eins getrunken.
Gut meinte mein Arzt, dass auslösende Moment kann hier so kräftig gewesen sein, dass das Nasenspray eben nicht griff.
Aber ich sollte es bei der nächsten massiven Attacke erneut einsetzen. Gut, dass muss ich noch nachholen, wenn wieder Bedarf ist.

Beruhigen tut mich die Antwort von dir aber schon etwas, scheinbar kann das Mittel nicht ganz so schlecht sein.
Nur, die 2er Packung reicht auch nicht ewig, da müsste ich mir ja dann im Erfolgsfalle eine Palette nach hause kommen lassen.

Wieviel hast du da so auf Vorrat, mal ein langes und böses Wochenende mit eingeplant?

Vielen Dank.

Viele Grüße

Edi

Hallo Edi,

alle Mittel die wir zur Akutbehandlung haben,
Sauerstoff,
Sumatriptan als Spritze oder Nasenspray,
Zolmitriptan als Nasenspray,
sollen sofort beim ersten Anzeichen der Attacke angewendet werden, sonst kann es sein, daß die Attacke nicht mehr kupiert werden kann.

Bei getriggerten Attacken wird oft berichtet, daß diese sich nicht kupieren lassen.
Hier empfiehlt sich also, diese Trigger tunlichst zu vermeiden.

Bei mir wirkt am schnellsten Sumatriptan als Spritze (2 bis 5 Minuten)und zwar immer.
Das Sumatriptan als Nasenspray wirkt bei mir nicht immer und wenn, erst nach ca. 20 Minuten.

Alles Gute

HR
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