therapie resistenten bing horton syndrom

[Archiv]

Mariano*Geb.19.11.65


Meine Leidensgeschichte.
Bing Horton Syndrom.
Wie alles begann.

März 1999 hatte ich meine erste Attacke, es war ein starker bohrender zugleich stechender schmerz am linken Auge, mein Auge wurde rot und tränte zugleich. Die Schmerzen waren nicht auszuhalten es war so ob mir jemand einen glühenden Schraubenzieher ins Auge stach und gleichzeitig drehte. Diese erste Attacke dauerte ca. 4 bis 5 Tage. Mein Arzt dachte zuerst ich hätte eine Augenhöhlenentzündung und schickte mich zum HNO Arzt, der stellte fest
das meine Polypen stark angeschwollen waren und das ich eine Augenhöhlenentzündung, Stirnhöhlen, Nasennebenhöhle und Kieferhöhleentzündung hatte. Mir wurden Medikamente verordnet und ich hatte genau 2 Wochen Ruhe. Ich bekam wieder eine Attacke diesmal Rechts und die dauerte genau 3 Tage. Ich ging wieder zum HNO Arzt und der schickte mich unverzüglich nach Bonn in die Uni Klinik, die sagten mir das ich sofort Operiert werden müsste was auch 3 Tage später geschah, mir wurde mein Nasenbein gerichtet an den Nasennebenhöhlen geschabt und ich bekam ein eigenen Knorpel der mir zuvor vom Nasenbein entnommen wurde eingesetzt und die Probleme begannen. Genau 4 Tage später wurde mein Knorpel im oberen bereich des Nasenbeines abgestoßen, meine ganze Nase im oberen bereich wurde Schwarz und war stark entzündet. Ich sollte normal 7 Tage dort behandelt werden es wurden 5 Monate. Ich bekam für die zeit wo ich behandelt wurde das Antibiotikum Cyprobay 750 3 stück am Tag. In dieser zeit hatte ich ständig Schmerzen an den Augen mal Rechts mal Links, ich sagte den Ärzten das ich immer wieder an den Augen Schmerzen habe aber die sagten mir das komme von der Op. Als nach 5 Monaten die Behandlung abgeschlossen war hatte ich immer noch Attacken und jetzt kam noch dazu das ich meine Arbeitsstelle aufgeben musste, ich konnte nicht mehr als Autolackierer arbeiten da die lösemittel bei mir die Attacken Auslösten. Ich nahm einen Job bei meinem Bruder als Lagerleiter an. Das ging gerade 6 Monate gut weil ich in der Zeit
öfters bedingt durch meine Attacken Krank war. Ich wurde immer wieder Arbeitslos und keiner konnte mir sagen was ich hatte. Ich kam im Sommer 2000 in Kur nach Borkum bei der LVA und die konnten mir auch nicht helfen.
Im Dezember 2000 hatte ich in den Monat überhaupt keine einzige Attacke also fing ich wieder im Februar 2001 zu arbeiten an und das war ein Fehler den durch die Lösemittel bekam ich ständig Attacken und zwar von der Sorte Megaattacken ich konnte nicht mehr und deshalb hörte ich im September 2001 wieder auf zu Arbeiten. Es war nämlich so bevor ich die Diagnose hatte behandelte ich meine schmerzen mit Tramal und zwar bis zu 18 kapseln am Tag. Ich war ständig benommen und in der Zeit wo ich Arbeitete konnte ich meine Arbeit nur noch mit Tramal bewältigen. Durch Zufall bekam ich den Tipp in die Schmerzklinik Zu gehen was ich auch tat. Das war im Juli 2002. Dort war ich einen ganzen Monat und erst 3 tage bevor ich entlassen wurde bekam ich während einer Akupunktur eine Megaattacke und erst dann stellten die Ätzte fest das es Bing Horton war. Ich war so erleichtert erstens weil ich eine Diagnose hatte und zweitens weil ich erst jetzt die richtigen Medikamente bekam. Ich bekam Deseril und Aspirin, ich fing sofort nach der Entlassung mit meiner Umschulung als Bürokaufmann an das ging bis November 2002 gut, Aber im Dezember 2002 gingen wieder die Attacken los. Im Januar 2003 geriet alles außer Kontrolle, ich bekam bis zu 30 Attacken am Tag.Ich habe mich juli 2003 und September 2003 nach Regensburg begeben unter DR.ARNE MAY wurde mir dann bestätigt das ich beidseitigen Cluster Habe.Ich bekomme ca. 2 monate links und 2 monate rechts attacken niemals zusammen.Meine Augen werden Knall Rot und fangen an zu Tränen.Ich habe seit ca. 3 Jahren beide Augen im Wechsel ständig Rot.Ich weis garnicht mehr wann ich zuletzt weise augen hatte.
zum schluß konnte mir auch nicht DR:ARNE MAY helfen.
Heute bekomme ich 4 bis 6 attacken am tag in der Richterskala (1 bis10) stärke 7 und manchmal auch stärke 10. mir helfen auch keine Medikamente mehr.Habe wirklich fast alles durch an Medikamenten.
Bin seit 2 jahren Rentner.



grus

mariano*

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Mariano*Geb.19.11.65


Meine Leidensgeschichte.
Bing Horton Syndrom.
Wie alles begann.

März 1999 hatte ich meine erste Attacke, es war ein starker bohrender zugleich stechender schmerz am linken Auge, mein Auge wurde rot und tränte zugleich. Die Schmerzen waren nicht auszuhalten es war so ob mir jemand einen glühenden Schraubenzieher ins Auge stach und gleichzeitig drehte. Diese erste Attacke dauerte ca. 4 bis 5 Tage. Mein Arzt dachte zuerst ich hätte eine Augenhöhlenentzündung und schickte mich zum HNO Arzt, der stellte fest
das meine Polypen stark angeschwollen waren und das ich eine Augenhöhlenentzündung, Stirnhöhlen, Nasennebenhöhle und Kieferhöhleentzündung hatte. Mir wurden Medikamente verordnet und ich hatte genau 2 Wochen Ruhe. Ich bekam wieder eine Attacke diesmal Rechts und die dauerte genau 3 Tage. Ich ging wieder zum HNO Arzt und der schickte mich unverzüglich nach Bonn in die Uni Klinik, die sagten mir das ich sofort Operiert werden müsste was auch 3 Tage später geschah, mir wurde mein Nasenbein gerichtet an den Nasennebenhöhlen geschabt und ich bekam ein eigenen Knorpel der mir zuvor vom Nasenbein entnommen wurde eingesetzt und die Probleme begannen. Genau 4 Tage später wurde mein Knorpel im oberen bereich des Nasenbeines abgestoßen, meine ganze Nase im oberen bereich wurde Schwarz und war stark entzündet. Ich sollte normal 7 Tage dort behandelt werden es wurden 5 Monate. Ich bekam für die zeit wo ich behandelt wurde das Antibiotikum Cyprobay 750 3 stück am Tag. In dieser zeit hatte ich ständig Schmerzen an den Augen mal Rechts mal Links, ich sagte den Ärzten das ich immer wieder an den Augen Schmerzen habe aber die sagten mir das komme von der Op. Als nach 5 Monaten die Behandlung abgeschlossen war hatte ich immer noch Attacken und jetzt kam noch dazu das ich meine Arbeitsstelle aufgeben musste, ich konnte nicht mehr als Autolackierer arbeiten da die lösemittel bei mir die Attacken Auslösten. Ich nahm einen Job bei meinem Bruder als Lagerleiter an. Das ging gerade 6 Monate gut weil ich in der Zeit
öfters bedingt durch meine Attacken Krank war. Ich wurde immer wieder Arbeitslos und keiner konnte mir sagen was ich hatte. Ich kam im Sommer 2000 in Kur nach Borkum bei der LVA und die konnten mir auch nicht helfen.
Im Dezember 2000 hatte ich in den Monat überhaupt keine einzige Attacke also fing ich wieder im Februar 2001 zu arbeiten an und das war ein Fehler den durch die Lösemittel bekam ich ständig Attacken und zwar von der Sorte Megaattacken ich konnte nicht mehr und deshalb hörte ich im September 2001 wieder auf zu Arbeiten. Es war nämlich so bevor ich die Diagnose hatte behandelte ich meine schmerzen mit Tramal und zwar bis zu 18 kapseln am Tag. Ich war ständig benommen und in der Zeit wo ich Arbeitete konnte ich meine Arbeit nur noch mit Tramal bewältigen. Durch Zufall bekam ich den Tipp in die Schmerzklinik Zu gehen was ich auch tat. Das war im Juli 2002. Dort war ich einen ganzen Monat und erst 3 tage bevor ich entlassen wurde bekam ich während einer Akupunktur eine Megaattacke und erst dann stellten die Ätzte fest das es Bing Horton war. Ich war so erleichtert erstens weil ich eine Diagnose hatte und zweitens weil ich erst jetzt die richtigen Medikamente bekam. Ich bekam Deseril und Aspirin, ich fing sofort nach der Entlassung mit meiner Umschulung als Bürokaufmann an das ging bis November 2002 gut, Aber im Dezember 2002 gingen wieder die Attacken los. Im Januar 2003 geriet alles außer Kontrolle, ich bekam bis zu 30 Attacken am Tag.Ich habe mich juli 2003 und September 2003 nach Regensburg begeben unter DR.ARNE MAY wurde mir dann bestätigt das ich beidseitigen Cluster Habe.Ich bekomme ca. 2 monate links und 2 monate rechts attacken niemals zusammen.Meine Augen werden Knall Rot und fangen an zu Tränen.Ich habe seit ca. 3 Jahren beide Augen im Wechsel ständig Rot.Ich weis garnicht mehr wann ich zuletzt weise augen hatte.
zum schluß konnte mir auch nicht DR:ARNE MAY helfen.
Heute bekomme ich 4 bis 6 attacken am tag in der Richterskala (1 bis10) stärke 7 und manchmal auch stärke 10. mir helfen auch keine Medikamente mehr.Habe wirklich fast alles durch an Medikamenten.
Bin seit 2 jahren Rentner.



grus

mariano*

Soweit mir bekannt ist, ist Deseril auf dem deutschen Markt nicht mehr erhältlich sondern nur noch über den europäischen Markt zu beziehen. Deshalb verwundert es mich ein wenig dass dieses Medikament noch von Ärzten verschrieben wird.

Lasst mich bitte nicht dumm sterben *grins*

LG
Peter

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Mariano*Geb.19.11.65


Meine Leidensgeschichte.
Bing Horton Syndrom.
Wie alles begann.

März 1999 hatte ich meine erste Attacke, es war ein starker bohrender zugleich stechender schmerz am linken Auge, mein Auge wurde rot und tränte zugleich. Die Schmerzen waren nicht auszuhalten es war so ob mir jemand einen glühenden Schraubenzieher ins Auge stach und gleichzeitig drehte. Diese erste Attacke dauerte ca. 4 bis 5 Tage. Mein Arzt dachte zuerst ich hätte eine Augenhöhlenentzündung und schickte mich zum HNO Arzt, der stellte fest
das meine Polypen stark angeschwollen waren und das ich eine Augenhöhlenentzündung, Stirnhöhlen, Nasennebenhöhle und Kieferhöhleentzündung hatte. Mir wurden Medikamente verordnet und ich hatte genau 2 Wochen Ruhe. Ich bekam wieder eine Attacke diesmal Rechts und die dauerte genau 3 Tage. Ich ging wieder zum HNO Arzt und der schickte mich unverzüglich nach Bonn in die Uni Klinik, die sagten mir das ich sofort Operiert werden müsste was auch 3 Tage später geschah, mir wurde mein Nasenbein gerichtet an den Nasennebenhöhlen geschabt und ich bekam ein eigenen Knorpel der mir zuvor vom Nasenbein entnommen wurde eingesetzt und die Probleme begannen. Genau 4 Tage später wurde mein Knorpel im oberen bereich des Nasenbeines abgestoßen, meine ganze Nase im oberen bereich wurde Schwarz und war stark entzündet. Ich sollte normal 7 Tage dort behandelt werden es wurden 5 Monate. Ich bekam für die zeit wo ich behandelt wurde das Antibiotikum Cyprobay 750 3 stück am Tag. In dieser zeit hatte ich ständig Schmerzen an den Augen mal Rechts mal Links, ich sagte den Ärzten das ich immer wieder an den Augen Schmerzen habe aber die sagten mir das komme von der Op. Als nach 5 Monaten die Behandlung abgeschlossen war hatte ich immer noch Attacken und jetzt kam noch dazu das ich meine Arbeitsstelle aufgeben musste, ich konnte nicht mehr als Autolackierer arbeiten da die lösemittel bei mir die Attacken Auslösten. Ich nahm einen Job bei meinem Bruder als Lagerleiter an. Das ging gerade 6 Monate gut weil ich in der Zeit
öfters bedingt durch meine Attacken Krank war. Ich wurde immer wieder Arbeitslos und keiner konnte mir sagen was ich hatte. Ich kam im Sommer 2000 in Kur nach Borkum bei der LVA und die konnten mir auch nicht helfen.
Im Dezember 2000 hatte ich in den Monat überhaupt keine einzige Attacke also fing ich wieder im Februar 2001 zu arbeiten an und das war ein Fehler den durch die Lösemittel bekam ich ständig Attacken und zwar von der Sorte Megaattacken ich konnte nicht mehr und deshalb hörte ich im September 2001 wieder auf zu Arbeiten. Es war nämlich so bevor ich die Diagnose hatte behandelte ich meine schmerzen mit Tramal und zwar bis zu 18 kapseln am Tag. Ich war ständig benommen und in der Zeit wo ich Arbeitete konnte ich meine Arbeit nur noch mit Tramal bewältigen. Durch Zufall bekam ich den Tipp in die Schmerzklinik Zu gehen was ich auch tat. Das war im Juli 2002. Dort war ich einen ganzen Monat und erst 3 tage bevor ich entlassen wurde bekam ich während einer Akupunktur eine Megaattacke und erst dann stellten die Ätzte fest das es Bing Horton war. Ich war so erleichtert erstens weil ich eine Diagnose hatte und zweitens weil ich erst jetzt die richtigen Medikamente bekam. Ich bekam Deseril und Aspirin, ich fing sofort nach der Entlassung mit meiner Umschulung als Bürokaufmann an das ging bis November 2002 gut, Aber im Dezember 2002 gingen wieder die Attacken los. Im Januar 2003 geriet alles außer Kontrolle, ich bekam bis zu 30 Attacken am Tag.Ich habe mich juli 2003 und September 2003 nach Regensburg begeben unter DR.ARNE MAY wurde mir dann bestätigt das ich beidseitigen Cluster Habe.Ich bekomme ca. 2 monate links und 2 monate rechts attacken niemals zusammen.Meine Augen werden Knall Rot und fangen an zu Tränen.Ich habe seit ca. 3 Jahren beide Augen im Wechsel ständig Rot.Ich weis garnicht mehr wann ich zuletzt weise augen hatte.
zum schluß konnte mir auch nicht DR:ARNE MAY helfen.
Heute bekomme ich 4 bis 6 attacken am tag in der Richterskala (1 bis10) stärke 7 und manchmal auch stärke 10. mir helfen auch keine Medikamente mehr.Habe wirklich fast alles durch an Medikamenten.
Bin seit 2 jahren Rentner.



grus

mariano*

Soweit mir bekannt ist, ist Deseril auf dem deutschen Markt nicht mehr erhältlich sondern nur noch über den europäischen Markt zu beziehen. Deshalb verwundert es mich ein wenig dass dieses Medikament noch von Ärzten verschrieben wird.

Lasst mich bitte nicht dumm sterben *grins*

LG
Peter

Dass Deseril auf dem deutschen Markt nicht mehr erhältlich ist hat nichts zu heißen.
Verordnete medikamente können ohne große probleme von den Apotheken aus dem Ausland besorgt werden. Bei meiner Frau war das schon 2X der Fall.

1. ein Bluttestst der von der Uni Mainz angeordnet wurde und der extra aus Italien bestellt werden musste.

2. Die Topamac wurden extra vom Hersteller in Athen bestellt.Lustich mit kyrillischen Schriftzeichen auf der einen Seite der Packung und deutsch auf der anderen.Beipackzettel genau das gleiche.

Unser Apotheker sagte zu mir ,dass es kein Problem gäbe ein Medikament zu besorgen,wenn es verordnet und auf dem deutschen Markt nicht erhältlich ist,aber keine verbotenen Substanzen enthält.Deseril ist lediglich vom deutschen Markt genommen,aber nicht verboten.
Das einzige Manko ist, dass man das Medikament evtl. erst 2-3 Tage später in den Händen hält.Sogar Zollgebühren fielen bis jetzt keine an.Jedenfalls keine die uns berechnet wurden.

Gruß Andreas

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Mariano*Geb.19.11.65


Meine Leidensgeschichte.
Bing Horton Syndrom.
Wie alles begann.

März 1999 hatte ich meine erste Attacke, es war ein starker bohrender zugleich stechender schmerz am linken Auge, mein Auge wurde rot und tränte zugleich. Die Schmerzen waren nicht auszuhalten es war so ob mir jemand einen glühenden Schraubenzieher ins Auge stach und gleichzeitig drehte. Diese erste Attacke dauerte ca. 4 bis 5 Tage. Mein Arzt dachte zuerst ich hätte eine Augenhöhlenentzündung und schickte mich zum HNO Arzt, der stellte fest
das meine Polypen stark angeschwollen waren und das ich eine Augenhöhlenentzündung, Stirnhöhlen, Nasennebenhöhle und Kieferhöhleentzündung hatte. Mir wurden Medikamente verordnet und ich hatte genau 2 Wochen Ruhe. Ich bekam wieder eine Attacke diesmal Rechts und die dauerte genau 3 Tage. Ich ging wieder zum HNO Arzt und der schickte mich unverzüglich nach Bonn in die Uni Klinik, die sagten mir das ich sofort Operiert werden müsste was auch 3 Tage später geschah, mir wurde mein Nasenbein gerichtet an den Nasennebenhöhlen geschabt und ich bekam ein eigenen Knorpel der mir zuvor vom Nasenbein entnommen wurde eingesetzt und die Probleme begannen. Genau 4 Tage später wurde mein Knorpel im oberen bereich des Nasenbeines abgestoßen, meine ganze Nase im oberen bereich wurde Schwarz und war stark entzündet. Ich sollte normal 7 Tage dort behandelt werden es wurden 5 Monate. Ich bekam für die zeit wo ich behandelt wurde das Antibiotikum Cyprobay 750 3 stück am Tag. In dieser zeit hatte ich ständig Schmerzen an den Augen mal Rechts mal Links, ich sagte den Ärzten das ich immer wieder an den Augen Schmerzen habe aber die sagten mir das komme von der Op. Als nach 5 Monaten die Behandlung abgeschlossen war hatte ich immer noch Attacken und jetzt kam noch dazu das ich meine Arbeitsstelle aufgeben musste, ich konnte nicht mehr als Autolackierer arbeiten da die lösemittel bei mir die Attacken Auslösten. Ich nahm einen Job bei meinem Bruder als Lagerleiter an. Das ging gerade 6 Monate gut weil ich in der Zeit
öfters bedingt durch meine Attacken Krank war. Ich wurde immer wieder Arbeitslos und keiner konnte mir sagen was ich hatte. Ich kam im Sommer 2000 in Kur nach Borkum bei der LVA und die konnten mir auch nicht helfen.
Im Dezember 2000 hatte ich in den Monat überhaupt keine einzige Attacke also fing ich wieder im Februar 2001 zu arbeiten an und das war ein Fehler den durch die Lösemittel bekam ich ständig Attacken und zwar von der Sorte Megaattacken ich konnte nicht mehr und deshalb hörte ich im September 2001 wieder auf zu Arbeiten. Es war nämlich so bevor ich die Diagnose hatte behandelte ich meine schmerzen mit Tramal und zwar bis zu 18 kapseln am Tag. Ich war ständig benommen und in der Zeit wo ich Arbeitete konnte ich meine Arbeit nur noch mit Tramal bewältigen. Durch Zufall bekam ich den Tipp in die Schmerzklinik Zu gehen was ich auch tat. Das war im Juli 2002. Dort war ich einen ganzen Monat und erst 3 tage bevor ich entlassen wurde bekam ich während einer Akupunktur eine Megaattacke und erst dann stellten die Ätzte fest das es Bing Horton war. Ich war so erleichtert erstens weil ich eine Diagnose hatte und zweitens weil ich erst jetzt die richtigen Medikamente bekam. Ich bekam Deseril und Aspirin, ich fing sofort nach der Entlassung mit meiner Umschulung als Bürokaufmann an das ging bis November 2002 gut, Aber im Dezember 2002 gingen wieder die Attacken los. Im Januar 2003 geriet alles außer Kontrolle, ich bekam bis zu 30 Attacken am Tag.Ich habe mich juli 2003 und September 2003 nach Regensburg begeben unter DR.ARNE MAY wurde mir dann bestätigt das ich beidseitigen Cluster Habe.Ich bekomme ca. 2 monate links und 2 monate rechts attacken niemals zusammen.Meine Augen werden Knall Rot und fangen an zu Tränen.Ich habe seit ca. 3 Jahren beide Augen im Wechsel ständig Rot.Ich weis garnicht mehr wann ich zuletzt weise augen hatte.
zum schluß konnte mir auch nicht DR:ARNE MAY helfen.
Heute bekomme ich 4 bis 6 attacken am tag in der Richterskala (1 bis10) stärke 7 und manchmal auch stärke 10. mir helfen auch keine Medikamente mehr.Habe wirklich fast alles durch an Medikamenten.
Bin seit 2 jahren Rentner.



grus

mariano*

Soweit mir bekannt ist, ist Deseril auf dem deutschen Markt nicht mehr erhältlich sondern nur noch über den europäischen Markt zu beziehen. Deshalb verwundert es mich ein wenig dass dieses Medikament noch von Ärzten verschrieben wird.

Lasst mich bitte nicht dumm sterben *grins*

LG
Peter

Dass Deseril auf dem deutschen Markt nicht mehr erhältlich ist hat nichts zu heißen.
Verordnete medikamente können ohne große probleme von den Apotheken aus dem Ausland besorgt werden. Bei meiner Frau war das schon 2X der Fall.

1. ein Bluttestst der von der Uni Mainz angeordnet wurde und der extra aus Italien bestellt werden musste.

2. Die Topamac wurden extra vom Hersteller in Athen bestellt.Lustich mit kyrillischen Schriftzeichen auf der einen Seite der Packung und deutsch auf der anderen.Beipackzettel genau das gleiche.

Unser Apotheker sagte zu mir ,dass es kein Problem gäbe ein Medikament zu besorgen,wenn es verordnet und auf dem deutschen Markt nicht erhältlich ist,aber keine verbotenen Substanzen enthält.Deseril ist lediglich vom deutschen Markt genommen,aber nicht verboten.
Das einzige Manko ist, dass man das Medikament evtl. erst 2-3 Tage später in den Händen hält.Sogar Zollgebühren fielen bis jetzt keine an.Jedenfalls keine die uns berechnet wurden.

Gruß Andreas

Hallo Andreas,

schön Dich so aktiv hier im Forum zu sehen.
Jetzt habe ich aber noch eine Frage dazu (irgendwie habt ihr mich auf dem falschen Fuß erwischt *g*).
Wenn ein Medikament nicht mehr in Deutschland zugelassen ist, wie sieht es dann mit der Kostenübernahme durch die Krankenkassen aus? Müssen die gesamten Kosten dieser Medikamente vom Patienten selbst übernommen werden?

LG
Peter

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Meine Leidensgeschichte.
Bing Horton Syndrom.
Wie alles begann.

März 1999 hatte ich meine erste Attacke, es war ein starker bohrender zugleich stechender schmerz am linken Auge, mein Auge wurde rot und tränte zugleich. Die Schmerzen waren nicht auszuhalten es war so ob mir jemand einen glühenden Schraubenzieher ins Auge stach und gleichzeitig drehte. Diese erste Attacke dauerte ca. 4 bis 5 Tage. Mein Arzt dachte zuerst ich hätte eine Augenhöhlenentzündung und schickte mich zum HNO Arzt, der stellte fest
das meine Polypen stark angeschwollen waren und das ich eine Augenhöhlenentzündung, Stirnhöhlen, Nasennebenhöhle und Kieferhöhleentzündung hatte. Mir wurden Medikamente verordnet und ich hatte genau 2 Wochen Ruhe. Ich bekam wieder eine Attacke diesmal Rechts und die dauerte genau 3 Tage. Ich ging wieder zum HNO Arzt und der schickte mich unverzüglich nach Bonn in die Uni Klinik, die sagten mir das ich sofort Operiert werden müsste was auch 3 Tage später geschah, mir wurde mein Nasenbein gerichtet an den Nasennebenhöhlen geschabt und ich bekam ein eigenen Knorpel der mir zuvor vom Nasenbein entnommen wurde eingesetzt und die Probleme begannen. Genau 4 Tage später wurde mein Knorpel im oberen bereich des Nasenbeines abgestoßen, meine ganze Nase im oberen bereich wurde Schwarz und war stark entzündet. Ich sollte normal 7 Tage dort behandelt werden es wurden 5 Monate. Ich bekam für die zeit wo ich behandelt wurde das Antibiotikum Cyprobay 750 3 stück am Tag. In dieser zeit hatte ich ständig Schmerzen an den Augen mal Rechts mal Links, ich sagte den Ärzten das ich immer wieder an den Augen Schmerzen habe aber die sagten mir das komme von der Op. Als nach 5 Monaten die Behandlung abgeschlossen war hatte ich immer noch Attacken und jetzt kam noch dazu das ich meine Arbeitsstelle aufgeben musste, ich konnte nicht mehr als Autolackierer arbeiten da die lösemittel bei mir die Attacken Auslösten. Ich nahm einen Job bei meinem Bruder als Lagerleiter an. Das ging gerade 6 Monate gut weil ich in der Zeit
öfters bedingt durch meine Attacken Krank war. Ich wurde immer wieder Arbeitslos und keiner konnte mir sagen was ich hatte. Ich kam im Sommer 2000 in Kur nach Borkum bei der LVA und die konnten mir auch nicht helfen.
Im Dezember 2000 hatte ich in den Monat überhaupt keine einzige Attacke also fing ich wieder im Februar 2001 zu arbeiten an und das war ein Fehler den durch die Lösemittel bekam ich ständig Attacken und zwar von der Sorte Megaattacken ich konnte nicht mehr und deshalb hörte ich im September 2001 wieder auf zu Arbeiten. Es war nämlich so bevor ich die Diagnose hatte behandelte ich meine schmerzen mit Tramal und zwar bis zu 18 kapseln am Tag. Ich war ständig benommen und in der Zeit wo ich Arbeitete konnte ich meine Arbeit nur noch mit Tramal bewältigen. Durch Zufall bekam ich den Tipp in die Schmerzklinik Zu gehen was ich auch tat. Das war im Juli 2002. Dort war ich einen ganzen Monat und erst 3 tage bevor ich entlassen wurde bekam ich während einer Akupunktur eine Megaattacke und erst dann stellten die Ätzte fest das es Bing Horton war. Ich war so erleichtert erstens weil ich eine Diagnose hatte und zweitens weil ich erst jetzt die richtigen Medikamente bekam. Ich bekam Deseril und Aspirin, ich fing sofort nach der Entlassung mit meiner Umschulung als Bürokaufmann an das ging bis November 2002 gut, Aber im Dezember 2002 gingen wieder die Attacken los. Im Januar 2003 geriet alles außer Kontrolle, ich bekam bis zu 30 Attacken am Tag.Ich habe mich juli 2003 und September 2003 nach Regensburg begeben unter DR.ARNE MAY wurde mir dann bestätigt das ich beidseitigen Cluster Habe.Ich bekomme ca. 2 monate links und 2 monate rechts attacken niemals zusammen.Meine Augen werden Knall Rot und fangen an zu Tränen.Ich habe seit ca. 3 Jahren beide Augen im Wechsel ständig Rot.Ich weis garnicht mehr wann ich zuletzt weise augen hatte.
zum schluß konnte mir auch nicht DR:ARNE MAY helfen.
Heute bekomme ich 4 bis 6 attacken am tag in der Richterskala (1 bis10) stärke 7 und manchmal auch stärke 10. mir helfen auch keine Medikamente mehr.Habe wirklich fast alles durch an Medikamenten.
Bin seit 2 jahren Rentner.



grus

mariano*

Soweit mir bekannt ist, ist Deseril auf dem deutschen Markt nicht mehr erhältlich sondern nur noch über den europäischen Markt zu beziehen. Deshalb verwundert es mich ein wenig dass dieses Medikament noch von Ärzten verschrieben wird.

Lasst mich bitte nicht dumm sterben *grins*

LG
Peter

Dass Deseril auf dem deutschen Markt nicht mehr erhältlich ist hat nichts zu heißen.
Verordnete medikamente können ohne große probleme von den Apotheken aus dem Ausland besorgt werden. Bei meiner Frau war das schon 2X der Fall.

1. ein Bluttestst der von der Uni Mainz angeordnet wurde und der extra aus Italien bestellt werden musste.

2. Die Topamac wurden extra vom Hersteller in Athen bestellt.Lustich mit kyrillischen Schriftzeichen auf der einen Seite der Packung und deutsch auf der anderen.Beipackzettel genau das gleiche.

Unser Apotheker sagte zu mir ,dass es kein Problem gäbe ein Medikament zu besorgen,wenn es verordnet und auf dem deutschen Markt nicht erhältlich ist,aber keine verbotenen Substanzen enthält.Deseril ist lediglich vom deutschen Markt genommen,aber nicht verboten.
Das einzige Manko ist, dass man das Medikament evtl. erst 2-3 Tage später in den Händen hält.Sogar Zollgebühren fielen bis jetzt keine an.Jedenfalls keine die uns berechnet wurden.

Gruß Andreas

Hallo Peter,

als ich vor zwei Jahren vor meiner OP bei Dr. May war und er versuchte mir die OP auszureden, kam er auch auf die Idee mir Desirel aufzuschwatzen, was ich aber strikt ablehnte, als er mir die Nebenwirkungen sagte. Er sagte mir damals schon, dass diese nicht mehr in den Apotheken erhältlich seien. Aber schlucken hätte ich sie gedurft. Aber ich schlucke nicht alles, auch nicht für die Schmerzerleichterung, denn ich möchte auch noch meine Organe erhalten.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

[Archiv]

Mariano*Geb.19.11.65


Meine Leidensgeschichte.
Bing Horton Syndrom.
Wie alles begann.

März 1999 hatte ich meine erste Attacke, es war ein starker bohrender zugleich stechender schmerz am linken Auge, mein Auge wurde rot und tränte zugleich. Die Schmerzen waren nicht auszuhalten es war so ob mir jemand einen glühenden Schraubenzieher ins Auge stach und gleichzeitig drehte. Diese erste Attacke dauerte ca. 4 bis 5 Tage. Mein Arzt dachte zuerst ich hätte eine Augenhöhlenentzündung und schickte mich zum HNO Arzt, der stellte fest
das meine Polypen stark angeschwollen waren und das ich eine Augenhöhlenentzündung, Stirnhöhlen, Nasennebenhöhle und Kieferhöhleentzündung hatte. Mir wurden Medikamente verordnet und ich hatte genau 2 Wochen Ruhe. Ich bekam wieder eine Attacke diesmal Rechts und die dauerte genau 3 Tage. Ich ging wieder zum HNO Arzt und der schickte mich unverzüglich nach Bonn in die Uni Klinik, die sagten mir das ich sofort Operiert werden müsste was auch 3 Tage später geschah, mir wurde mein Nasenbein gerichtet an den Nasennebenhöhlen geschabt und ich bekam ein eigenen Knorpel der mir zuvor vom Nasenbein entnommen wurde eingesetzt und die Probleme begannen. Genau 4 Tage später wurde mein Knorpel im oberen bereich des Nasenbeines abgestoßen, meine ganze Nase im oberen bereich wurde Schwarz und war stark entzündet. Ich sollte normal 7 Tage dort behandelt werden es wurden 5 Monate. Ich bekam für die zeit wo ich behandelt wurde das Antibiotikum Cyprobay 750 3 stück am Tag. In dieser zeit hatte ich ständig Schmerzen an den Augen mal Rechts mal Links, ich sagte den Ärzten das ich immer wieder an den Augen Schmerzen habe aber die sagten mir das komme von der Op. Als nach 5 Monaten die Behandlung abgeschlossen war hatte ich immer noch Attacken und jetzt kam noch dazu das ich meine Arbeitsstelle aufgeben musste, ich konnte nicht mehr als Autolackierer arbeiten da die lösemittel bei mir die Attacken Auslösten. Ich nahm einen Job bei meinem Bruder als Lagerleiter an. Das ging gerade 6 Monate gut weil ich in der Zeit
öfters bedingt durch meine Attacken Krank war. Ich wurde immer wieder Arbeitslos und keiner konnte mir sagen was ich hatte. Ich kam im Sommer 2000 in Kur nach Borkum bei der LVA und die konnten mir auch nicht helfen.
Im Dezember 2000 hatte ich in den Monat überhaupt keine einzige Attacke also fing ich wieder im Februar 2001 zu arbeiten an und das war ein Fehler den durch die Lösemittel bekam ich ständig Attacken und zwar von der Sorte Megaattacken ich konnte nicht mehr und deshalb hörte ich im September 2001 wieder auf zu Arbeiten. Es war nämlich so bevor ich die Diagnose hatte behandelte ich meine schmerzen mit Tramal und zwar bis zu 18 kapseln am Tag. Ich war ständig benommen und in der Zeit wo ich Arbeitete konnte ich meine Arbeit nur noch mit Tramal bewältigen. Durch Zufall bekam ich den Tipp in die Schmerzklinik Zu gehen was ich auch tat. Das war im Juli 2002. Dort war ich einen ganzen Monat und erst 3 tage bevor ich entlassen wurde bekam ich während einer Akupunktur eine Megaattacke und erst dann stellten die Ätzte fest das es Bing Horton war. Ich war so erleichtert erstens weil ich eine Diagnose hatte und zweitens weil ich erst jetzt die richtigen Medikamente bekam. Ich bekam Deseril und Aspirin, ich fing sofort nach der Entlassung mit meiner Umschulung als Bürokaufmann an das ging bis November 2002 gut, Aber im Dezember 2002 gingen wieder die Attacken los. Im Januar 2003 geriet alles außer Kontrolle, ich bekam bis zu 30 Attacken am Tag.Ich habe mich juli 2003 und September 2003 nach Regensburg begeben unter DR.ARNE MAY wurde mir dann bestätigt das ich beidseitigen Cluster Habe.Ich bekomme ca. 2 monate links und 2 monate rechts attacken niemals zusammen.Meine Augen werden Knall Rot und fangen an zu Tränen.Ich habe seit ca. 3 Jahren beide Augen im Wechsel ständig Rot.Ich weis garnicht mehr wann ich zuletzt weise augen hatte.
zum schluß konnte mir auch nicht DR:ARNE MAY helfen.
Heute bekomme ich 4 bis 6 attacken am tag in der Richterskala (1 bis10) stärke 7 und manchmal auch stärke 10. mir helfen auch keine Medikamente mehr.Habe wirklich fast alles durch an Medikamenten.
Bin seit 2 jahren Rentner.



grus

mariano*

Grüß Dich Mariano,

willkommen im Forum.

Als ich Deinen Beitrag gelesen habe, ist mir erstmal die Luft weggeblieben.
Dagegen habe ich ja nur ein "Clusterchen".

Was ich mir überhaupt nicht vorstellen kann: Deine Attacken dauern mehrere Tage?
Meinst Du tatsächlich Attacken und nicht Episoden?

Du schreibst: "ich bekam bis zu 30 Attacken am Tag".
Wurdest Du schon mal mit Indometacin behandelt, das wird bei den paroxysmalen Hemikranien eingesetzt?

Tramadol/Tramagetic hatte ich mehrere Monate täglich in Unmengen sowohl prophylaktisch, wie auch im Akutfall eingesetzt. Die Wirkung war gleich null.
Zum Glück hatte ich aber keine Probleme, als ich es abgesetzt habe.

In welcher Schmerzklinik warst Du 2002?
Deseril kann ja nur kurzfristig bei CKS eingesetzt werden.
Aber was wollten die dort mit Aspirin?!

Wenn Du fast alles durch hast an Medikamenten, was hast Du noch nicht probiert?
Ich stelle immer wieder fest, daß z. B. Verapamil oder Sauerstoff bei mir zeitweise nicht hilft, die Wirkung später aber wieder gegeben ist.
Vielleicht solltest Du noch mal einen Versuch mit einer Schmerzklinik machen.

Die Schmerzklinik in Kiel ist da eine sehr gute Adresse:
http://www.schmerzklinik.de/html/cluster-ks-schule.html

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

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Mariano*Geb.19.11.65


Meine Leidensgeschichte.
Bing Horton Syndrom.
Wie alles begann.

März 1999 hatte ich meine erste Attacke, es war ein starker bohrender zugleich stechender schmerz am linken Auge, mein Auge wurde rot und tränte zugleich. Die Schmerzen waren nicht auszuhalten es war so ob mir jemand einen glühenden Schraubenzieher ins Auge stach und gleichzeitig drehte. Diese erste Attacke dauerte ca. 4 bis 5 Tage. Mein Arzt dachte zuerst ich hätte eine Augenhöhlenentzündung und schickte mich zum HNO Arzt, der stellte fest
das meine Polypen stark angeschwollen waren und das ich eine Augenhöhlenentzündung, Stirnhöhlen, Nasennebenhöhle und Kieferhöhleentzündung hatte. Mir wurden Medikamente verordnet und ich hatte genau 2 Wochen Ruhe. Ich bekam wieder eine Attacke diesmal Rechts und die dauerte genau 3 Tage. Ich ging wieder zum HNO Arzt und der schickte mich unverzüglich nach Bonn in die Uni Klinik, die sagten mir das ich sofort Operiert werden müsste was auch 3 Tage später geschah, mir wurde mein Nasenbein gerichtet an den Nasennebenhöhlen geschabt und ich bekam ein eigenen Knorpel der mir zuvor vom Nasenbein entnommen wurde eingesetzt und die Probleme begannen. Genau 4 Tage später wurde mein Knorpel im oberen bereich des Nasenbeines abgestoßen, meine ganze Nase im oberen bereich wurde Schwarz und war stark entzündet. Ich sollte normal 7 Tage dort behandelt werden es wurden 5 Monate. Ich bekam für die zeit wo ich behandelt wurde das Antibiotikum Cyprobay 750 3 stück am Tag. In dieser zeit hatte ich ständig Schmerzen an den Augen mal Rechts mal Links, ich sagte den Ärzten das ich immer wieder an den Augen Schmerzen habe aber die sagten mir das komme von der Op. Als nach 5 Monaten die Behandlung abgeschlossen war hatte ich immer noch Attacken und jetzt kam noch dazu das ich meine Arbeitsstelle aufgeben musste, ich konnte nicht mehr als Autolackierer arbeiten da die lösemittel bei mir die Attacken Auslösten. Ich nahm einen Job bei meinem Bruder als Lagerleiter an. Das ging gerade 6 Monate gut weil ich in der Zeit
öfters bedingt durch meine Attacken Krank war. Ich wurde immer wieder Arbeitslos und keiner konnte mir sagen was ich hatte. Ich kam im Sommer 2000 in Kur nach Borkum bei der LVA und die konnten mir auch nicht helfen.
Im Dezember 2000 hatte ich in den Monat überhaupt keine einzige Attacke also fing ich wieder im Februar 2001 zu arbeiten an und das war ein Fehler den durch die Lösemittel bekam ich ständig Attacken und zwar von der Sorte Megaattacken ich konnte nicht mehr und deshalb hörte ich im September 2001 wieder auf zu Arbeiten. Es war nämlich so bevor ich die Diagnose hatte behandelte ich meine schmerzen mit Tramal und zwar bis zu 18 kapseln am Tag. Ich war ständig benommen und in der Zeit wo ich Arbeitete konnte ich meine Arbeit nur noch mit Tramal bewältigen. Durch Zufall bekam ich den Tipp in die Schmerzklinik Zu gehen was ich auch tat. Das war im Juli 2002. Dort war ich einen ganzen Monat und erst 3 tage bevor ich entlassen wurde bekam ich während einer Akupunktur eine Megaattacke und erst dann stellten die Ätzte fest das es Bing Horton war. Ich war so erleichtert erstens weil ich eine Diagnose hatte und zweitens weil ich erst jetzt die richtigen Medikamente bekam. Ich bekam Deseril und Aspirin, ich fing sofort nach der Entlassung mit meiner Umschulung als Bürokaufmann an das ging bis November 2002 gut, Aber im Dezember 2002 gingen wieder die Attacken los. Im Januar 2003 geriet alles außer Kontrolle, ich bekam bis zu 30 Attacken am Tag.Ich habe mich juli 2003 und September 2003 nach Regensburg begeben unter DR.ARNE MAY wurde mir dann bestätigt das ich beidseitigen Cluster Habe.Ich bekomme ca. 2 monate links und 2 monate rechts attacken niemals zusammen.Meine Augen werden Knall Rot und fangen an zu Tränen.Ich habe seit ca. 3 Jahren beide Augen im Wechsel ständig Rot.Ich weis garnicht mehr wann ich zuletzt weise augen hatte.
zum schluß konnte mir auch nicht DR:ARNE MAY helfen.
Heute bekomme ich 4 bis 6 attacken am tag in der Richterskala (1 bis10) stärke 7 und manchmal auch stärke 10. mir helfen auch keine Medikamente mehr.Habe wirklich fast alles durch an Medikamenten.
Bin seit 2 jahren Rentner.



grus

mariano*

Hallo Mariano,

therapieresistent gibt es in meinen Augen nicht. Jeder CKS-Betroffene hat noch Möglichkeiten diverse Dinge auszuprobieren.

Hast Du es schon mal mit einer Cortisonhochstoßtherapie probiert?

Hast Du schon nach Triggern gesucht die die Attacken bei Dir auslösen könnten (Stichwort Kopfschmerztagebuch)?

War bei Dir schon eine Ernährungsumstellung (z.B.: nach Renneberg) im Gespräch?

Du schreibst Du hast schon alle Medikamente durch - um welche handelt es sich und welche Dosierungen hattest Du?

Schreib doch einfach noch ein wenig mehr - es gibt hier viele Betroffene die Dir sicher noch einige Tips geben können.

LG
Peter

[Archiv]

Mariano*Geb.19.11.65


Meine Leidensgeschichte.
Bing Horton Syndrom.
Wie alles begann.

März 1999 hatte ich meine erste Attacke, es war ein starker bohrender zugleich stechender schmerz am linken Auge, mein Auge wurde rot und tränte zugleich. Die Schmerzen waren nicht auszuhalten es war so ob mir jemand einen glühenden Schraubenzieher ins Auge stach und gleichzeitig drehte. Diese erste Attacke dauerte ca. 4 bis 5 Tage. Mein Arzt dachte zuerst ich hätte eine Augenhöhlenentzündung und schickte mich zum HNO Arzt, der stellte fest
das meine Polypen stark angeschwollen waren und das ich eine Augenhöhlenentzündung, Stirnhöhlen, Nasennebenhöhle und Kieferhöhleentzündung hatte. Mir wurden Medikamente verordnet und ich hatte genau 2 Wochen Ruhe. Ich bekam wieder eine Attacke diesmal Rechts und die dauerte genau 3 Tage. Ich ging wieder zum HNO Arzt und der schickte mich unverzüglich nach Bonn in die Uni Klinik, die sagten mir das ich sofort Operiert werden müsste was auch 3 Tage später geschah, mir wurde mein Nasenbein gerichtet an den Nasennebenhöhlen geschabt und ich bekam ein eigenen Knorpel der mir zuvor vom Nasenbein entnommen wurde eingesetzt und die Probleme begannen. Genau 4 Tage später wurde mein Knorpel im oberen bereich des Nasenbeines abgestoßen, meine ganze Nase im oberen bereich wurde Schwarz und war stark entzündet. Ich sollte normal 7 Tage dort behandelt werden es wurden 5 Monate. Ich bekam für die zeit wo ich behandelt wurde das Antibiotikum Cyprobay 750 3 stück am Tag. In dieser zeit hatte ich ständig Schmerzen an den Augen mal Rechts mal Links, ich sagte den Ärzten das ich immer wieder an den Augen Schmerzen habe aber die sagten mir das komme von der Op. Als nach 5 Monaten die Behandlung abgeschlossen war hatte ich immer noch Attacken und jetzt kam noch dazu das ich meine Arbeitsstelle aufgeben musste, ich konnte nicht mehr als Autolackierer arbeiten da die lösemittel bei mir die Attacken Auslösten. Ich nahm einen Job bei meinem Bruder als Lagerleiter an. Das ging gerade 6 Monate gut weil ich in der Zeit
öfters bedingt durch meine Attacken Krank war. Ich wurde immer wieder Arbeitslos und keiner konnte mir sagen was ich hatte. Ich kam im Sommer 2000 in Kur nach Borkum bei der LVA und die konnten mir auch nicht helfen.
Im Dezember 2000 hatte ich in den Monat überhaupt keine einzige Attacke also fing ich wieder im Februar 2001 zu arbeiten an und das war ein Fehler den durch die Lösemittel bekam ich ständig Attacken und zwar von der Sorte Megaattacken ich konnte nicht mehr und deshalb hörte ich im September 2001 wieder auf zu Arbeiten. Es war nämlich so bevor ich die Diagnose hatte behandelte ich meine schmerzen mit Tramal und zwar bis zu 18 kapseln am Tag. Ich war ständig benommen und in der Zeit wo ich Arbeitete konnte ich meine Arbeit nur noch mit Tramal bewältigen. Durch Zufall bekam ich den Tipp in die Schmerzklinik Zu gehen was ich auch tat. Das war im Juli 2002. Dort war ich einen ganzen Monat und erst 3 tage bevor ich entlassen wurde bekam ich während einer Akupunktur eine Megaattacke und erst dann stellten die Ätzte fest das es Bing Horton war. Ich war so erleichtert erstens weil ich eine Diagnose hatte und zweitens weil ich erst jetzt die richtigen Medikamente bekam. Ich bekam Deseril und Aspirin, ich fing sofort nach der Entlassung mit meiner Umschulung als Bürokaufmann an das ging bis November 2002 gut, Aber im Dezember 2002 gingen wieder die Attacken los. Im Januar 2003 geriet alles außer Kontrolle, ich bekam bis zu 30 Attacken am Tag.Ich habe mich juli 2003 und September 2003 nach Regensburg begeben unter DR.ARNE MAY wurde mir dann bestätigt das ich beidseitigen Cluster Habe.Ich bekomme ca. 2 monate links und 2 monate rechts attacken niemals zusammen.Meine Augen werden Knall Rot und fangen an zu Tränen.Ich habe seit ca. 3 Jahren beide Augen im Wechsel ständig Rot.Ich weis garnicht mehr wann ich zuletzt weise augen hatte.
zum schluß konnte mir auch nicht DR:ARNE MAY helfen.
Heute bekomme ich 4 bis 6 attacken am tag in der Richterskala (1 bis10) stärke 7 und manchmal auch stärke 10. mir helfen auch keine Medikamente mehr.Habe wirklich fast alles durch an Medikamenten.
Bin seit 2 jahren Rentner.



grus

mariano*

Hallo ,
mein CK ist auch resestent, aber mit Deseril habe ich 50%
erfolg gehabt und dass ist verdamt viel gewesen.

Deseril für deutschland ist so eine sache ...es war aber
es ist nicht mehr, wenn es hart auf hart kommt nicht einmal als
off-label User.

Ich bekamm es von meine KK genehmigt und dörfte sogar direkt aus
dem Ausland beziehen, es spart ca. 50% an Kosten.

Wer bei der KK argumente für den Deseril vor bringen kann
bekommt es auch.

Gruß
Farmer