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Erst ein mal ein Hallo! Ich bin selbst ein Clusterpatient und durch Zufall auf diese Seite gekommen! Seit 5 Jahren schon leide ich fast täglich an ein bis zwei Attacken täglich, doch erst seit ca. 8 Wochen gibt es die engültige Diagnose, da hat man mich das erste mal mit dem Notarzt abgeholt! Jetzt habe ich hier gelesen, daß alle mit Sauerstoff gute Ergebnisse erzielen, bei mir ist das nicht der Fall....keine Besserung der Attacke, also hat man von der Behandlung mit Sauerstoff abgesehen und hat mir im Akutfall Ascotop nasal gegeben, was sehr gut gewirkt hat für den Anfang!
Prophylaktisch hat man mit 360mg Verahexal begonnen! Ergebnis: 3 Tage keine Attacke somit aus Klinik entlassen!
Ich zu Hause, wieder in Arbeit, eine Woche und wieder haben mich Attacken geplagt.....ich das Askotop genommen.....und in der zweiten Woche habe ich auf einmal zwei Askotop pro Attacke gebraucht bis schließlich auch das nichts mehr geholfen hat und wieder hat es mich vor schmerzen in die Bewußtlosigkeit getrieben.....Folge zweiter Notarzteinsatz und Klinikaufenthalt diesmal vier Wochen!
Diesesmal hat man mich mit Cortison behandelt Askotop abgesetzt, Verahexal beibehalten und 75mg Topamax.....für den Akutfall verabreichte man mir Scandicain nasal 2,5ml bzw. 5ml nasal je nach schwere der Attacke, wobei dieses Mittel auch nur bei kleinen bzw. mittleren Attacken hilft! Attackenhäufigkeit hat immer noch nicht abgenommen! Nebenwirkungen der Medikamente aber zugenommen - Rat der Ärzte: ich soll mich durchbeißen! Die Reden sich leicht!
Ich bitte um Eure Meinung bzw. eure Hilfe könnt Ihr mir vernünftige Neurologen in Rosenheim bzw. München nennen ich will mir eine weitere Meinung einholen!
Noch eine Frage: Ab wann gilt eine Krankheit als chronisch?
Auskunft der Klinikärzte: Cluster ist in den seltensten Fällen chronisch....lese hier aber gegenteiliges!
Vielen Dank und allen eine schmerzfreie Zeit.....ich hatte Sie nicht!

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Erst ein mal ein Hallo! Ich bin selbst ein Clusterpatient und durch Zufall auf diese Seite gekommen! Seit 5 Jahren schon leide ich fast täglich an ein bis zwei Attacken täglich, doch erst seit ca. 8 Wochen gibt es die engültige Diagnose, da hat man mich das erste mal mit dem Notarzt abgeholt! Jetzt habe ich hier gelesen, daß alle mit Sauerstoff gute Ergebnisse erzielen, bei mir ist das nicht der Fall....keine Besserung der Attacke, also hat man von der Behandlung mit Sauerstoff abgesehen und hat mir im Akutfall Ascotop nasal gegeben, was sehr gut gewirkt hat für den Anfang!
Prophylaktisch hat man mit 360mg Verahexal begonnen! Ergebnis: 3 Tage keine Attacke somit aus Klinik entlassen!
Ich zu Hause, wieder in Arbeit, eine Woche und wieder haben mich Attacken geplagt.....ich das Askotop genommen.....und in der zweiten Woche habe ich auf einmal zwei Askotop pro Attacke gebraucht bis schließlich auch das nichts mehr geholfen hat und wieder hat es mich vor schmerzen in die Bewußtlosigkeit getrieben.....Folge zweiter Notarzteinsatz und Klinikaufenthalt diesmal vier Wochen!
Diesesmal hat man mich mit Cortison behandelt Askotop abgesetzt, Verahexal beibehalten und 75mg Topamax.....für den Akutfall verabreichte man mir Scandicain nasal 2,5ml bzw. 5ml nasal je nach schwere der Attacke, wobei dieses Mittel auch nur bei kleinen bzw. mittleren Attacken hilft! Attackenhäufigkeit hat immer noch nicht abgenommen! Nebenwirkungen der Medikamente aber zugenommen - Rat der Ärzte: ich soll mich durchbeißen! Die Reden sich leicht!
Ich bitte um Eure Meinung bzw. eure Hilfe könnt Ihr mir vernünftige Neurologen in Rosenheim bzw. München nennen ich will mir eine weitere Meinung einholen!
Noch eine Frage: Ab wann gilt eine Krankheit als chronisch?
Auskunft der Klinikärzte: Cluster ist in den seltensten Fällen chronisch....lese hier aber gegenteiliges!
Vielen Dank und allen eine schmerzfreie Zeit.....ich hatte Sie nicht!

Hallo Andi,

die erste Frage in solchen Fällen wie deinem lautet immer: Bist du sicher, den Sauerstoff richtig angewandt zu haben ?
-möglichst sofort bei den ersten Anzeichen einer Attacke
-Sauerstoff aus der Flasche, kein Konzentrator
-mit 10-15 ltr/min beginnen
-mit dichtsitzender Maske, nicht mit Sauerstoffbrille
-im Sitzen oderstehen inhalieren
-lange genug inhalieren, ein paar Minuten über das Schmerzende hinaus..

Wegen Adressen etc. wende dich an Kerstin, unsere AP in München, unter


clusterkopf.de, klick auf "Selbsthilfe" und "Ansprechpartner".

Grüsse
Stephan

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Prophylaktisch hat man mit 360mg Verahexal begonnen! Ergebnis: 3 Tage keine Attacke somit aus Klinik entlassen!
Ich zu Hause, wieder in Arbeit, eine Woche und wieder haben mich Attacken geplagt.....ich das Askotop genommen.....und in der zweiten Woche habe ich auf einmal zwei Askotop pro Attacke gebraucht bis schließlich auch das nichts mehr geholfen hat und wieder hat es mich vor schmerzen in die Bewußtlosigkeit getrieben.....Folge zweiter Notarzteinsatz und Klinikaufenthalt diesmal vier Wochen!
Diesesmal hat man mich mit Cortison behandelt Askotop abgesetzt, Verahexal beibehalten und 75mg Topamax.....für den Akutfall verabreichte man mir Scandicain nasal 2,5ml bzw. 5ml nasal je nach schwere der Attacke, wobei dieses Mittel auch nur bei kleinen bzw. mittleren Attacken hilft! Attackenhäufigkeit hat immer noch nicht abgenommen! Nebenwirkungen der Medikamente aber zugenommen - Rat der Ärzte: ich soll mich durchbeißen! Die Reden sich leicht!
Ich bitte um Eure Meinung bzw. eure Hilfe könnt Ihr mir vernünftige Neurologen in Rosenheim bzw. München nennen ich will mir eine weitere Meinung einholen!
Noch eine Frage: Ab wann gilt eine Krankheit als chronisch?
Auskunft der Klinikärzte: Cluster ist in den seltensten Fällen chronisch....lese hier aber gegenteiliges!
Vielen Dank und allen eine schmerzfreie Zeit.....ich hatte Sie nicht!

Hallo Andi,

die erste Frage in solchen Fällen wie deinem lautet immer: Bist du sicher, den Sauerstoff richtig angewandt zu haben ?
-möglichst sofort bei den ersten Anzeichen einer Attacke
-Sauerstoff aus der Flasche, kein Konzentrator
-mit 10-15 ltr/min beginnen
-mit dichtsitzender Maske, nicht mit Sauerstoffbrille
-im Sitzen oderstehen inhalieren
-lange genug inhalieren, ein paar Minuten über das Schmerzende hinaus..

Wegen Adressen etc. wende dich an Kerstin, unsere AP in München, unter


clusterkopf.de, klick auf "Selbsthilfe" und "Ansprechpartner".

Grüsse
Stephan

Hallo Stephan

bei der Sauerstoffzugabe wurde peinlich genau darauf geachtet, daß es so gemacht wurde, wie du es hier geschildert hast, der Doctor in der Klinik haate schon mal einen Clusterpatienten, bei dem das funktionierte.....bei mir jedoch ohne Erfolg....Wir haben es mehrmals versucht!

Grüße aus Rosenheim
Andi

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Erst ein mal ein Hallo! Ich bin selbst ein Clusterpatient und durch Zufall auf diese Seite gekommen! Seit 5 Jahren schon leide ich fast täglich an ein bis zwei Attacken täglich, doch erst seit ca. 8 Wochen gibt es die engültige Diagnose, da hat man mich das erste mal mit dem Notarzt abgeholt! Jetzt habe ich hier gelesen, daß alle mit Sauerstoff gute Ergebnisse erzielen, bei mir ist das nicht der Fall....keine Besserung der Attacke, also hat man von der Behandlung mit Sauerstoff abgesehen und hat mir im Akutfall Ascotop nasal gegeben, was sehr gut gewirkt hat für den Anfang!
Prophylaktisch hat man mit 360mg Verahexal begonnen! Ergebnis: 3 Tage keine Attacke somit aus Klinik entlassen!
Ich zu Hause, wieder in Arbeit, eine Woche und wieder haben mich Attacken geplagt.....ich das Askotop genommen.....und in der zweiten Woche habe ich auf einmal zwei Askotop pro Attacke gebraucht bis schließlich auch das nichts mehr geholfen hat und wieder hat es mich vor schmerzen in die Bewußtlosigkeit getrieben.....Folge zweiter Notarzteinsatz und Klinikaufenthalt diesmal vier Wochen!
Diesesmal hat man mich mit Cortison behandelt Askotop abgesetzt, Verahexal beibehalten und 75mg Topamax.....für den Akutfall verabreichte man mir Scandicain nasal 2,5ml bzw. 5ml nasal je nach schwere der Attacke, wobei dieses Mittel auch nur bei kleinen bzw. mittleren Attacken hilft! Attackenhäufigkeit hat immer noch nicht abgenommen! Nebenwirkungen der Medikamente aber zugenommen - Rat der Ärzte: ich soll mich durchbeißen! Die Reden sich leicht!
Ich bitte um Eure Meinung bzw. eure Hilfe könnt Ihr mir vernünftige Neurologen in Rosenheim bzw. München nennen ich will mir eine weitere Meinung einholen!
Noch eine Frage: Ab wann gilt eine Krankheit als chronisch?
Auskunft der Klinikärzte: Cluster ist in den seltensten Fällen chronisch....lese hier aber gegenteiliges!
Vielen Dank und allen eine schmerzfreie Zeit.....ich hatte Sie nicht!

Hallo Andi,

die erste Frage in solchen Fällen wie deinem lautet immer: Bist du sicher, den Sauerstoff richtig angewandt zu haben ?
-möglichst sofort bei den ersten Anzeichen einer Attacke
-Sauerstoff aus der Flasche, kein Konzentrator
-mit 10-15 ltr/min beginnen
-mit dichtsitzender Maske, nicht mit Sauerstoffbrille
-im Sitzen oderstehen inhalieren
-lange genug inhalieren, ein paar Minuten über das Schmerzende hinaus..

Wegen Adressen etc. wende dich an Kerstin, unsere AP in München, unter


clusterkopf.de, klick auf "Selbsthilfe" und "Ansprechpartner".

Grüsse
Stephan

Hallo Stephan

bei der Sauerstoffzugabe wurde peinlich genau darauf geachtet, daß es so gemacht wurde, wie du es hier geschildert hast, der Doctor in der Klinik haate schon mal einen Clusterpatienten, bei dem das funktionierte.....bei mir jedoch ohne Erfolg....Wir haben es mehrmals versucht!

Grüße aus Rosenheim
Andi

Hallo Andi,

es ist sehr selten, daß ein CK-Patient nicht auf Sauerstoff anspricht, aber auch das kann vorkommen.

Ca. 80% der CK-Patienten sind episodisch, 20% chronisch.
Wenn ich das richtig sehe, bst Du primär chronisch.

Du solltest versuchen, Imigan inject zu bekommen, das wirkt rascher als Ascotop.
Scandicain halte ich persönlch für Unfug.
Topamax wirkt bei einigen Patienen sehr gut, bei den meisten führt es aber zu bösen Nebenwirkungen.

In Großhadern kannst Du Dich an Frau Dr.Förderreuther wenden - sie hat Ahnung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Prophylaktisch hat man mit 360mg Verahexal begonnen! Ergebnis: 3 Tage keine Attacke somit aus Klinik entlassen!
Ich zu Hause, wieder in Arbeit, eine Woche und wieder haben mich Attacken geplagt.....ich das Askotop genommen.....und in der zweiten Woche habe ich auf einmal zwei Askotop pro Attacke gebraucht bis schließlich auch das nichts mehr geholfen hat und wieder hat es mich vor schmerzen in die Bewußtlosigkeit getrieben.....Folge zweiter Notarzteinsatz und Klinikaufenthalt diesmal vier Wochen!
Diesesmal hat man mich mit Cortison behandelt Askotop abgesetzt, Verahexal beibehalten und 75mg Topamax.....für den Akutfall verabreichte man mir Scandicain nasal 2,5ml bzw. 5ml nasal je nach schwere der Attacke, wobei dieses Mittel auch nur bei kleinen bzw. mittleren Attacken hilft! Attackenhäufigkeit hat immer noch nicht abgenommen! Nebenwirkungen der Medikamente aber zugenommen - Rat der Ärzte: ich soll mich durchbeißen! Die Reden sich leicht!
Ich bitte um Eure Meinung bzw. eure Hilfe könnt Ihr mir vernünftige Neurologen in Rosenheim bzw. München nennen ich will mir eine weitere Meinung einholen!
Noch eine Frage: Ab wann gilt eine Krankheit als chronisch?
Auskunft der Klinikärzte: Cluster ist in den seltensten Fällen chronisch....lese hier aber gegenteiliges!
Vielen Dank und allen eine schmerzfreie Zeit.....ich hatte Sie nicht!

Hallo Andi,
nur kurz:
die Links oben im Forum werden die meisten Deiner Fragen beantworten. Wichtig sind 2 Dinge:
CK ist zur Zeit noch unheilbar und die Lebensqualität lässt sich durch eine Kombination von vielen Maßnahmen entscheidend verbessern. Es scheint höchst individuell zu sein, d.h. Trigger und wirksame Medikamente, und hier insbesondere Menge und im Fall von O2 die Anwendung, musst Du selbst herausfinden - auf den Link-Seiten gibt es genaue Details dazu.
Dazu kommt noch, dass Du davon ausgehen kannst, hier im Forum auf jede Frage, Idee, Anregung eine Reaktion zu bekommen, und dass das regelmäßige Studium der Seiten Dich auf einem sehr aktuellen Stand bringt. Dies ist sehr wichtig, um selbstbewußt den richtigen Arzt zu finden.
Beste Wünsche
Angus

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Prophylaktisch hat man mit 360mg Verahexal begonnen! Ergebnis: 3 Tage keine Attacke somit aus Klinik entlassen!
Ich zu Hause, wieder in Arbeit, eine Woche und wieder haben mich Attacken geplagt.....ich das Askotop genommen.....und in der zweiten Woche habe ich auf einmal zwei Askotop pro Attacke gebraucht bis schließlich auch das nichts mehr geholfen hat und wieder hat es mich vor schmerzen in die Bewußtlosigkeit getrieben.....Folge zweiter Notarzteinsatz und Klinikaufenthalt diesmal vier Wochen!
Diesesmal hat man mich mit Cortison behandelt Askotop abgesetzt, Verahexal beibehalten und 75mg Topamax.....für den Akutfall verabreichte man mir Scandicain nasal 2,5ml bzw. 5ml nasal je nach schwere der Attacke, wobei dieses Mittel auch nur bei kleinen bzw. mittleren Attacken hilft! Attackenhäufigkeit hat immer noch nicht abgenommen! Nebenwirkungen der Medikamente aber zugenommen - Rat der Ärzte: ich soll mich durchbeißen! Die Reden sich leicht!
Ich bitte um Eure Meinung bzw. eure Hilfe könnt Ihr mir vernünftige Neurologen in Rosenheim bzw. München nennen ich will mir eine weitere Meinung einholen!
Noch eine Frage: Ab wann gilt eine Krankheit als chronisch?
Auskunft der Klinikärzte: Cluster ist in den seltensten Fällen chronisch....lese hier aber gegenteiliges!
Vielen Dank und allen eine schmerzfreie Zeit.....ich hatte Sie nicht!

Hallo Andi,
hier ist noch eine Adresse:
Abteilung für Anästhesie, Intensiv- und Schmerztherapie
Krankenhaus der Missions-Benediktinerinnen von Tutzing e.V.
Bahnhofstr. 5, 82327 Tutzing, Tel: + 49 - 8158 23 171, Fax: + 49 - 8158 23 164
Den Chefarzt kenne ich und er hat sehr viel Erfahrung mit CK.
Gruß Jürgen