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[Archiv]

Hallo Jürgen!
Vielen dank und ich schaffe das schon.Ich muß!Genauso wie ihr alle.
Grüß Pipilotte
P.S.Aber warum habe ich immer noch jede menge Angst und Respekt?!

Hallo Lotte,

"Respekt" werde ich vorm CKS immer haben, das gebieten die "Machtverhältnisse".

Angst vorm CKS und seiner Unberechenbarkeit hab ich manchmal aber auch noch,
dann aber nicht mehr so sehr wie früher.

Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,
vielen Dank noch für die Meldung,bin wirklich froh nicht "alleine" zu sein...
Habe stundenlang überall gesucht alles was mit Cluster zusammen zu tun hat und bin immer mehr... was überhaupt?Man kann nicht alles in Worte fassen.Damit kennt ihr euch,denke ich schon auch aus.

Grüß Pipilotte

Hallo Pipilotte,

alleine? bin ich schon lange nicht mehr. Seit wann? Seit ich die CSG kenne. Alleine war ich noch, als ich nur den Cluster kannte und niemand der mich richtig aufklären konnte. Aber nun habe ich sehr viele Freunde gewonnen und wir unterstützen uns gegenseitig. Das hilft auch die Attacken besser zu ertragen, finde ich. Ich spreche allerdings von mir und weiß nicht, wie es die anderen Betroffenen empfinden. Aber ich habe nicht mehr so viel Angst wie am Anfang der Krankheit.

Gruß und schmerzfreie Zeit wünscht Dir Claudia

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Hallo Jürgen!
Vielen dank und ich schaffe das schon.Ich muß!Genauso wie ihr alle.
Grüß Pipilotte
P.S.Aber warum habe ich immer noch jede menge Angst und Respekt?!

Hallo Lotte,

"Respekt" werde ich vorm CKS immer haben, das gebieten die "Machtverhältnisse".

Angst vorm CKS und seiner Unberechenbarkeit hab ich manchmal aber auch noch,
dann aber nicht mehr so sehr wie früher.

Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,
vielen Dank noch für die Meldung,bin wirklich froh nicht "alleine" zu sein...
Habe stundenlang überall gesucht alles was mit Cluster zusammen zu tun hat und bin immer mehr... was überhaupt?Man kann nicht alles in Worte fassen.Damit kennt ihr euch,denke ich schon auch aus.

Grüß Pipilotte

Ja Lotte und wo bleiben Deine Fragen?
Rück heraus damit, es wird schon erstklassige Antworten geben.
Mit Gruß Jürgen

[Archiv]

Hallo Lotte,

"Respekt" werde ich vorm CKS immer haben, das gebieten die "Machtverhältnisse".

Angst vorm CKS und seiner Unberechenbarkeit hab ich manchmal aber auch noch,
dann aber nicht mehr so sehr wie früher.

Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,
vielen Dank noch für die Meldung,bin wirklich froh nicht "alleine" zu sein...
Habe stundenlang überall gesucht alles was mit Cluster zusammen zu tun hat und bin immer mehr... was überhaupt?Man kann nicht alles in Worte fassen.Damit kennt ihr euch,denke ich schon auch aus.

Grüß Pipilotte

Ja Lotte und wo bleiben Deine Fragen?
Rück heraus damit, es wird schon erstklassige Antworten geben.
Mit Gruß Jürgen

Hallo Jürgen!
Also meine erste Frage konnte in Charite nicht wirklich beantwortet werden...Was ist der Auslösser?? Kann das sein das Essen,Streß,kaum Schlaf,Anstrengende Arbeit,Hitze etwas mit CK zu tun haben? und was wirklich davon? Die nächste Frage ist-wie oft hängt CK mit andere chronischen Krankheiten zusammen? Neurodermithis? chronische Darmentzündung? Kreuzallergie?
hat jeder mit CK auch Migrene?
Andere Frage war mir schon in Charite beantwortet-nach 15 Jahren haben immer noch ca 80% Patienten Beschwerden.Aber nicht so starke und so oft.Also muß ich wirklich warten bis ich älter bin und hoffen das ich dann in die 20% reinrutsche?
Andere Fragen über Imigran war ich am Gestern von Peter am tel. aufgeklärt.Vielen Dank dafür nochmals.
Auf jede Fall werdet ihr mich nicht mehr so schnel los ,ich habe wirklich zuviel Angst und Respekt von diesen Schmerz,also alleine möchte ich nicht bleiben....
Grüß und lieben Dank das IHR da seid.
pipilotte

[Archiv]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, lese aber schon eine ganze weile mit.
Nach einigen Irrwegen (kennen hier sicher fast alle) wurde mir im Sommer letzten Jahres chronischer Cluster diagnostiziert.
Das Einstellen auf Lithium blieb ohne Erfolg und Verapamil wurde aufgrund meines sowieso sehr schwachen Blutdrucks gar nicht erst versucht.
Sauerstoff im Akutfall hat überhaupt keine Wirkung erzielt. Ich nehme Sumatriptan, inzwischen auch zum Spritzen.
Das Triptan soll ich allerdings nur max. 10x im Monat anwenden, da es sonst zur Gewöhnung kommen kann.
Inzwischen wirkt das Triptan auch lange nicht mehr so gut wie am Anfang. Manchmal kommt gar nichts an und ich habe keinen Weg aus dem Anfall raus zu kommen.
Das Problem ist, dass ich seit Wochen fast jede Nacht stundenlang Anfälle habe. Tagsüber bin ich beschwerdefrei, abgesehen von extremer Müdigkeit.
Inzwischen habe ich Angst davor schlafen zu gehen. Und bin tagsüber kaum noch in der Lage meine Arbeit vernünftig zu machen und mein Kind zu versorgen und meinen Haushalt zu bewältigen.
Im Moment weiß ich nicht, wie es überhaupt weiter gehen soll.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Verapamil trotz niedrigen Blutdrucks?
Was wurde bei auch noch ausprobiert?
Eine Cortison Stoßtherapie war bei mir ebenso erfolglos wie Valproat.

Viele Grüße

Hallo!
Gleich zu Anfang:ich enschuldige mich sehr für meine Deutsch(un)kentnisse,aber es ist nicht meine Muttersprache...
Ich bin da auch neu und seit Do letzte Woche weiß ich endlich das ich mir wirklich nichts ausgedacht habe....Meine Kopfschmerzen habe ich seit 6Jahren.Und ich glaube, das es mir noch relativ gut geht, es kommt nur periodisch und nur im Sommer.Das dauert ca 3 Monaten und dann ist wieder Ruhe.Wenn ich aber lese wie sind die anderen dran-oder-drauf?(deutsch ist echt nicht einfach), dann habe ich vor nächstem Sommer mehr Angst als ich möchte.

grüß Pipilotte

hallo pipilotte,

ich kann deine angst sehr gut nachvollziehen. Ich habe seit anfang diesen Jahres jede nacht Attacken und liege wach.
Das Triptan hilft bei mir nicht immer und ich habe ein ständiges Beschaffungsproblem.
Eine andere Möglichkeit, etwas gegen die Attacken zu tun, habe ich im moment nicht.
Ich habe immer gesagt, dess niemals eine Krankheit Mittelpunkt in meinem Leben sein wird, aber es ist passiert.
Ich verstehe deine Angst und obwohl ich weiß, was mit mir passiert, (oder vielleicht genau deshalb) habe ich diese Angst. Vor jeder einzelnen Nacht.

Liebe Grüße Lena