Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:16
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:15
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:15
Hallo alle,
ich hatte bereits vor einigen Monaten gepostet, das ich die damals von Jürgen angebotenen Masken vertreiben werde. Leider wurde mein Thread nicht veröffentlicht. Ich kenne die Gründe nicht, vermute aber das es dem CSG nicht gefällt für mich Werbung zu machen. Ich finde es schade, das man zu solchen Mitteln greift und denjenigen die Hilfe brauchen diese verweigert!
Gruß
Harald-Köln
Hallo Harald,
ich kann mir nicht vorstellen, daß Dein Beitrag gelöscht wurde oder die CSG nicht dafür Werbung machen wollte, daß Du die Masken vertreibst.
Es scheint immer wieder mal vorzukommen, daß Beiträge einfach nicht ankommen.
Das hat wohl eher mit dem Forumsanbieter zu tun.
Hast Du die Masken denn jetzt im Angebot? Wie kann man die Masken bestellen? Was kosten sie? Ein Bedarf ist ja derzeit wieder gegeben.
Allerdings wäre es auch nicht schlecht, wenn man erreichen könnte, daß die Krankenkassen die Kosten für die Masken übernehmen.
Die KK haben ihrem Auftrag und ihrer Selbstdarstellung nach, ja ein Interesse an der guten Versorgung ihrer Versicherten. Zudem läßt sich mit den Masken ja auch Sauerstoff und somit Kosten einsparen.
Hat denn schon mal jemand bei seiner KK deshalb nachgefragt?
Alles Gute
Harald Rupp
Nun liebe Mitstreiter und Mitstreiterinnen,
diese Maske ist wirklich besser und wesentlich effektiver, als der ganze halbherzige Einwegschrott.
Ich habe die Maske zum Selbstkostenpreis weitergereicht und der Maskenpreis lag ohne Versand unter 17 €. Die Erfolgsmeldungen waren allesamt positiv.
Für eine olle Wegwerfmaske von Octurno habe ich aber auch schon um die 15 € zahlen müssen. ;-(
Meine Maske habe ich seit fast einem Jahr im Einsatz und sie zeigt noch keinerlei Verschleißerscheinungen.
Ich fände es sehr gut, wenn die Beschaffung und der Vertrieb dieser Maske für alle Clustergeschädigten irgendwie wieder ermöglicht und geregelt würde.
Leider kann ich das auf absehbare Zeit nicht mehr leisten.
Vieleicht denk mal jemand darüber nach.
Mit lieben Grüßen Jürgen
Hallo zusammen,
Servus Jürgen,
das ganze übliche Einwegmaskenzeugs stammt ja ausnahmslos aus der Versorgung von Patienten, die beatmet werden müssen.
Bei denen ist auch die inspiratorische Sauerstoffkonzentration unwichtig.
Da geht es lediglich darum, daß der Patient überhaupt Luft bekommt.
So gesehen sind die bisher üblichen Masken ob mit oder ohne Beutel, Ventile usw. für uns Clusterkopfschmerzpatienten ein "Abfallprodukt".
Was hingegen für uns wichtig ist: möglichst schnell und möglichst viel Sauerstoff zuführen, um die Attacke möglichst schnell und effektiv zu beenden.
Ideal für uns wäre ein System, das in kürzester Zeit die Attacke beendet.
Das kann aber nur mit einer annähernd 100%igen Einatmung von 100%igem Sauerstoff (inspiratorische Sauerstoffkonzentration) funktionieren.
Solche geschlossenen Sauerstoffsysteme gibt es. Ich kenne einen CKS Betroffenen, der damit hervorragende Ergebnisse erzielt.
Viele von uns kommen ja mit den Einwegdingern "gut" zurecht. Aber auch nur, weil sie nichts anderes kennen und froh sind, daß die Attacken statt 2 oder 3 Stunden "nur" noch eine kürzere Zeit dauern. Daß sich diese Zeit mit einer für uns geeigneten Maske weiter verkürzen lässt, sollte mittlerweile bekannt sein.
Leider gilt für die Neurologen, die sich mit der Behandlung des CK und auch mit dem Einsatz von Sauerstoff auskennen sollten oft noch die Regel:
"Die Inhalation von >8 Litern 100% Sauerstoff/min (in Einzelfällen mehr als 10 Liter/Min) bis zu einer Dauer von 20 Minuten in sitzender vornübergebeugter Haltung stellt eine nebenwirkungsfreie und bei frühzeitiger Anwendung effiziente Attackenkupierung dar." Quelle DMKG
Diese Therapieempfehlung sagt aus, daß wir bei einem vorgegebenen o2 Durchfluß pro Minute eine bestimmte Zeit absitzen sollen, damit die Attacke irgendwann vorzeitig beendet wird.
Aber: das hat sich halt "bewährt", das war schon immer so, warum sollten wir das ändern.
Es kann aber auch nicht angehen, daß wir die Masken selber kaufen - müssen wir irgendwann die Druckminderer und die Flaschen sowie die Füllung selber kaufen?
Soweit ich weiß, steht nirgendwo welche Masken bei CK vorgeschrieben sind.
Wenn uns die Ärzte die Maske, die für uns am besten geeignet ist verschreiben,
wenn die o2 Lieferanten diese Maske vorrätig haben,
sollten auch die Krankenkassen keine Veranlassung haben, diese geringen Kosten nicht zu übernehmen.
Alles Gute
Harald Rupp
