nun weis ich nicht mehr weiter

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Hallo an alle,
habe ja auch schon seit langer Zeit mit dem Mist Cluster zu tun, ich bekomme es aber gott sei dank nur alle drei jahre und gerade ist es mal wieder so weit. Bis jetzt habe ich immer mit AscoTop 5 mg mir helfen können, nun merke ich aber das es ab und zu nicht hilft na ja es geht gerade noch so, gestern bekam ich nun Sauerstoff weil ich es damit versuchen wollte stelle es immer auf 15 liter ein und habe eine Hochkonzentrationsmaske mit rückschlagventil.
Und kaum hatte ich den Sauerstoff bemerkte ich auch schon wie es wieder los ging ich schnell unter den sauerstoff, es ging weg ich war so froh.
Doch wohl zu früh gefreut nun habe ich die attaken viel öffters als vorher ( vorher 2 mal alle 12 Stunden genau in 24 stunden ) lkappte auch super mit tagesplanung usw. Auch das Ascotop darf man ja nur 2 mal in 24 benutzen.
Hat jemand genauere angaben zu dem sauerstoff oder mache ich was falsch ich weis es nicht habe den Sauerstoff jetzt da stehen und weis nicht ob ich ihn wieder anwenden soll bin mir zu unsicher. Übrigens bekam ich ihn innerhalb von 8 Stunden hätte ich nicht gedacht habe schon andere sachen gelesen aber meine Kasse hatte sofort reagiert.
an alle vielen dank für rückmeldungen und frohes fest mit oder ohne schmerzen und eine lange schmerzfreie Zeit.
mit lieben Grüssen Armin

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Hallo an alle,
habe ja auch schon seit langer Zeit mit dem Mist Cluster zu tun, ich bekomme es aber gott sei dank nur alle drei jahre und gerade ist es mal wieder so weit. Bis jetzt habe ich immer mit AscoTop 5 mg mir helfen können, nun merke ich aber das es ab und zu nicht hilft na ja es geht gerade noch so, gestern bekam ich nun Sauerstoff weil ich es damit versuchen wollte stelle es immer auf 15 liter ein und habe eine Hochkonzentrationsmaske mit rückschlagventil.
Und kaum hatte ich den Sauerstoff bemerkte ich auch schon wie es wieder los ging ich schnell unter den sauerstoff, es ging weg ich war so froh.
Doch wohl zu früh gefreut nun habe ich die attaken viel öffters als vorher ( vorher 2 mal alle 12 Stunden genau in 24 stunden ) lkappte auch super mit tagesplanung usw. Auch das Ascotop darf man ja nur 2 mal in 24 benutzen.
Hat jemand genauere angaben zu dem sauerstoff oder mache ich was falsch ich weis es nicht habe den Sauerstoff jetzt da stehen und weis nicht ob ich ihn wieder anwenden soll bin mir zu unsicher. Übrigens bekam ich ihn innerhalb von 8 Stunden hätte ich nicht gedacht habe schon andere sachen gelesen aber meine Kasse hatte sofort reagiert.
an alle vielen dank für rückmeldungen und frohes fest mit oder ohne schmerzen und eine lange schmerzfreie Zeit.
mit lieben Grüssen Armin

Grüß Dich Armin,

willkommen im Forum.

Andere Kollegen und auch ich haben das Problem bei o2, daß die Attacken dann häufiger auftreten. Vor allem nachts ist das besonders lästig, deshalb greife ich in der Nacht gleich zum Imigran Pen.
Tagsüber bleiben nach Sauerstoffanwendung, die Attacken dann aber eher weg. Das kommt wohl vom Liegen in der Nacht. Vermute ich mal.

Versuche doch mal, wenn die Attacke vollständig abgeklungen ist, noch 5 oder 10 Minuten (oder länger) "nachzuschnüffeln", vielen hilft das.

Zum AscoTop nasal kann ich nichts sagen, da ich es nie angewendet habe.
Aber auch Imigran nasal, wie ebenso Imigran sc, soll man laut Beipackzettel nicht öfter als 2 mal in 24 Stunden anwenden. Die Beipackzettel beziehen sich aber auf die Anwendung bei Migräne. Selbst habe ich Imigran sc maximal 4 mal in 24 Stunden angewendet und auch prima vertragen. Triptane können bei Übergebrauch bei Migränikern einen Medikamenten-Kopfschmerz erzeugen, bei CKS Betroffenen soll das nicht so sein (hat mir mein Neurologe erzählt).

Wie lange dauern Deine Episoden für gewöhnlich? Wie sieht´s bei Dir mit Prophylaxe aus?

Übrigens: Glückwunsch zu Deiner Krankenkasse.

Alles Gute

Harald Rupp

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Hallo an alle,
habe ja auch schon seit langer Zeit mit dem Mist Cluster zu tun, ich bekomme es aber gott sei dank nur alle drei jahre und gerade ist es mal wieder so weit. Bis jetzt habe ich immer mit AscoTop 5 mg mir helfen können, nun merke ich aber das es ab und zu nicht hilft na ja es geht gerade noch so, gestern bekam ich nun Sauerstoff weil ich es damit versuchen wollte stelle es immer auf 15 liter ein und habe eine Hochkonzentrationsmaske mit rückschlagventil.
Und kaum hatte ich den Sauerstoff bemerkte ich auch schon wie es wieder los ging ich schnell unter den sauerstoff, es ging weg ich war so froh.
Doch wohl zu früh gefreut nun habe ich die attaken viel öffters als vorher ( vorher 2 mal alle 12 Stunden genau in 24 stunden ) lkappte auch super mit tagesplanung usw. Auch das Ascotop darf man ja nur 2 mal in 24 benutzen.
Hat jemand genauere angaben zu dem sauerstoff oder mache ich was falsch ich weis es nicht habe den Sauerstoff jetzt da stehen und weis nicht ob ich ihn wieder anwenden soll bin mir zu unsicher. Übrigens bekam ich ihn innerhalb von 8 Stunden hätte ich nicht gedacht habe schon andere sachen gelesen aber meine Kasse hatte sofort reagiert.
an alle vielen dank für rückmeldungen und frohes fest mit oder ohne schmerzen und eine lange schmerzfreie Zeit.
mit lieben Grüssen Armin

Grüß Dich Armin,

willkommen im Forum.

Andere Kollegen und auch ich haben das Problem bei o2, daß die Attacken dann häufiger auftreten. Vor allem nachts ist das besonders lästig, deshalb greife ich in der Nacht gleich zum Imigran Pen.
Tagsüber bleiben nach Sauerstoffanwendung, die Attacken dann aber eher weg. Das kommt wohl vom Liegen in der Nacht. Vermute ich mal.

Versuche doch mal, wenn die Attacke vollständig abgeklungen ist, noch 5 oder 10 Minuten (oder länger) "nachzuschnüffeln", vielen hilft das.

Zum AscoTop nasal kann ich nichts sagen, da ich es nie angewendet habe.
Aber auch Imigran nasal, wie ebenso Imigran sc, soll man laut Beipackzettel nicht öfter als 2 mal in 24 Stunden anwenden. Die Beipackzettel beziehen sich aber auf die Anwendung bei Migräne. Selbst habe ich Imigran sc maximal 4 mal in 24 Stunden angewendet und auch prima vertragen. Triptane können bei Übergebrauch bei Migränikern einen Medikamenten-Kopfschmerz erzeugen, bei CKS Betroffenen soll das nicht so sein (hat mir mein Neurologe erzählt).

Wie lange dauern Deine Episoden für gewöhnlich? Wie sieht´s bei Dir mit Prophylaxe aus?

Übrigens: Glückwunsch zu Deiner Krankenkasse.

Alles Gute

Harald Rupp

Erst mal vielen Dank für eure Tipps, bin ja auch erst am versuchen was den Sauerstoff angeht. Habe halt deb verdacht das es mehr Attaken sind als sonst.
Bevor ich mit dem Sauerstoff begonnen hatte konnte ich die Uhr stellen was die Atacken angeht nun ist das nicht mehr der fall, eventuell ist das so und hat nichts mit dem Sauerstoff zu tun werde es mal ausprobieren so gut es geht.
Ich nehme nichts anderes als das Nasenspray und das hilft immer sehr gut dadurch muss ich nur ca 30 min mit den schmerzen leben geht ja noch. Ich bekam mal zur vorbeuge Corti. was soll ich sagen war nicht mehr in der lage zu gehen knickte in den beinen immer weg und als ich mit meinem Doc sprach absetzen. Also nehme ich nichts mehr zum vorbeugen, es geht ja auch so noch hoffe es wird so bleiben. Mit dem Sauerstoff werde ich eure Tipps versuchen vielen Dank werde euch darüber berichten
mit freundlichen Grüssen Armin

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Hallo an alle,
habe ja auch schon seit langer Zeit mit dem Mist Cluster zu tun, ich bekomme es aber gott sei dank nur alle drei jahre und gerade ist es mal wieder so weit. Bis jetzt habe ich immer mit AscoTop 5 mg mir helfen können, nun merke ich aber das es ab und zu nicht hilft na ja es geht gerade noch so, gestern bekam ich nun Sauerstoff weil ich es damit versuchen wollte stelle es immer auf 15 liter ein und habe eine Hochkonzentrationsmaske mit rückschlagventil.
Und kaum hatte ich den Sauerstoff bemerkte ich auch schon wie es wieder los ging ich schnell unter den sauerstoff, es ging weg ich war so froh.
Doch wohl zu früh gefreut nun habe ich die attaken viel öffters als vorher ( vorher 2 mal alle 12 Stunden genau in 24 stunden ) lkappte auch super mit tagesplanung usw. Auch das Ascotop darf man ja nur 2 mal in 24 benutzen.
Hat jemand genauere angaben zu dem sauerstoff oder mache ich was falsch ich weis es nicht habe den Sauerstoff jetzt da stehen und weis nicht ob ich ihn wieder anwenden soll bin mir zu unsicher. Übrigens bekam ich ihn innerhalb von 8 Stunden hätte ich nicht gedacht habe schon andere sachen gelesen aber meine Kasse hatte sofort reagiert.
an alle vielen dank für rückmeldungen und frohes fest mit oder ohne schmerzen und eine lange schmerzfreie Zeit.
mit lieben Grüssen Armin

Hallo Armin,

ob die Erhöhung der Attackenanzahl wirklich vom Sauerstoff kommt kannst Du eigentlich nur herausfinden wenn Du mit der Inhalation aufhörst

Aber jetzt mal Spass beiseite. Auch ich denke dass sich die Attackenanzahl durch die Inhalation von Sauerstoff erhöht, wobei ich nie ausprobiert habe ob die Anzahl der Anfälle ohne den Sauerstoff wieder abnimmt - ist mir dann doch zu schmerzhaft....

Ich denke auch, dass die Anzahl zunimmt wenn man öfters Imigran spritzt - aber das ist wie gesagt nicht belegbar, sondern nur ein Gefühl.

Ich weiß nicht, wie schnell Deine Attacken nach der Inhalation wiederkommen, aber wenn ich lediglich inhaliere bis die Attacke weg ist kann ich davon ausgehen, das es 30 Minuten später wieder losgeht.
Man sollte den Sauerstoff auch nach dem Abklingen der Attacke noch ca. 10 Minuten "nachlaufen" lassen. Bei mir hilft das in den meisten Fällen.

Vielleicht haben die anderen Forumsteilnehmer auch noch Ideen?

Gruß
Peter

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Hallo an alle,
habe ja auch schon seit langer Zeit mit dem Mist Cluster zu tun, ich bekomme es aber gott sei dank nur alle drei jahre und gerade ist es mal wieder so weit. Bis jetzt habe ich immer mit AscoTop 5 mg mir helfen können, nun merke ich aber das es ab und zu nicht hilft na ja es geht gerade noch so, gestern bekam ich nun Sauerstoff weil ich es damit versuchen wollte stelle es immer auf 15 liter ein und habe eine Hochkonzentrationsmaske mit rückschlagventil.
Und kaum hatte ich den Sauerstoff bemerkte ich auch schon wie es wieder los ging ich schnell unter den sauerstoff, es ging weg ich war so froh.
Doch wohl zu früh gefreut nun habe ich die attaken viel öffters als vorher ( vorher 2 mal alle 12 Stunden genau in 24 stunden ) lkappte auch super mit tagesplanung usw. Auch das Ascotop darf man ja nur 2 mal in 24 benutzen.
Hat jemand genauere angaben zu dem sauerstoff oder mache ich was falsch ich weis es nicht habe den Sauerstoff jetzt da stehen und weis nicht ob ich ihn wieder anwenden soll bin mir zu unsicher. Übrigens bekam ich ihn innerhalb von 8 Stunden hätte ich nicht gedacht habe schon andere sachen gelesen aber meine Kasse hatte sofort reagiert.
an alle vielen dank für rückmeldungen und frohes fest mit oder ohne schmerzen und eine lange schmerzfreie Zeit.
mit lieben Grüssen Armin

Hallo Armin,

wenn die Attacke vorüber ist, sollte man den Sauerstoffg noch einige Minuten (Dauer ist indviduell verschieden, probiere mal 10 min, da kannst Du auch den Fluß runterregeln, ca. 7-8 l ) weiternehmen.

Was bedeutet, die Attacken kommen öfters?

Sauerstoff immer in aufrechter Position anwenden, nicht im Liegen.
Sauerstoff beim allerkleinsten Zeichen der Attacke sofort nehmen, nicht warten. Je länger Du wartest, desto schmerzhafter und länger ist das.

Was nimmst Du an Prophylaxe?

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo an alle,
habe ja auch schon seit langer Zeit mit dem Mist Cluster zu tun, ich bekomme es aber gott sei dank nur alle drei jahre und gerade ist es mal wieder so weit. Bis jetzt habe ich immer mit AscoTop 5 mg mir helfen können, nun merke ich aber das es ab und zu nicht hilft na ja es geht gerade noch so, gestern bekam ich nun Sauerstoff weil ich es damit versuchen wollte stelle es immer auf 15 liter ein und habe eine Hochkonzentrationsmaske mit rückschlagventil.
Und kaum hatte ich den Sauerstoff bemerkte ich auch schon wie es wieder los ging ich schnell unter den sauerstoff, es ging weg ich war so froh.
Doch wohl zu früh gefreut nun habe ich die attaken viel öffters als vorher ( vorher 2 mal alle 12 Stunden genau in 24 stunden ) lkappte auch super mit tagesplanung usw. Auch das Ascotop darf man ja nur 2 mal in 24 benutzen.
Hat jemand genauere angaben zu dem sauerstoff oder mache ich was falsch ich weis es nicht habe den Sauerstoff jetzt da stehen und weis nicht ob ich ihn wieder anwenden soll bin mir zu unsicher. Übrigens bekam ich ihn innerhalb von 8 Stunden hätte ich nicht gedacht habe schon andere sachen gelesen aber meine Kasse hatte sofort reagiert.
an alle vielen dank für rückmeldungen und frohes fest mit oder ohne schmerzen und eine lange schmerzfreie Zeit.
mit lieben Grüssen Armin

Hallo Armin,
bei mir wurden die Atacken durch Sauerstoff nie öfter. Ich hatte nur die ganze Zeit, die falsche Maske. Aber wie Du schreibst, hast Du ja die richtige und die habe ich ja auch besorgt bekommen und meine Attacken habe ich dadurch viel schneller kupiert. Du musst nur zu beginn der Attacke sofort an den Sauerstoff gehen und mit 15l/minute beginnen im sitzen. Wenn die Attacken am ausklingen ist, kannst Du den Rest mit 7l/minute auslaufen lassen, bis der Restschmerz weg ist. Auch mit Triptanen wäre ich vorsichtig. Ich habe durch Allegro einen Dauerkopfschmerz bekommen. Alledings habe ich neben Clusterkopfschmerz auch noch chronische Migräne und weiß daher nicht, ob das damit zusammenhängt. Allegro nehme ich nicht mehr. Hast Du schon Verapamil genommen?

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

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Hallo an alle,
habe ja auch schon seit langer Zeit mit dem Mist Cluster zu tun, ich bekomme es aber gott sei dank nur alle drei jahre und gerade ist es mal wieder so weit. Bis jetzt habe ich immer mit AscoTop 5 mg mir helfen können, nun merke ich aber das es ab und zu nicht hilft na ja es geht gerade noch so, gestern bekam ich nun Sauerstoff weil ich es damit versuchen wollte stelle es immer auf 15 liter ein und habe eine Hochkonzentrationsmaske mit rückschlagventil.
Und kaum hatte ich den Sauerstoff bemerkte ich auch schon wie es wieder los ging ich schnell unter den sauerstoff, es ging weg ich war so froh.
Doch wohl zu früh gefreut nun habe ich die attaken viel öffters als vorher ( vorher 2 mal alle 12 Stunden genau in 24 stunden ) lkappte auch super mit tagesplanung usw. Auch das Ascotop darf man ja nur 2 mal in 24 benutzen.
Hat jemand genauere angaben zu dem sauerstoff oder mache ich was falsch ich weis es nicht habe den Sauerstoff jetzt da stehen und weis nicht ob ich ihn wieder anwenden soll bin mir zu unsicher. Übrigens bekam ich ihn innerhalb von 8 Stunden hätte ich nicht gedacht habe schon andere sachen gelesen aber meine Kasse hatte sofort reagiert.
an alle vielen dank für rückmeldungen und frohes fest mit oder ohne schmerzen und eine lange schmerzfreie Zeit.
mit lieben Grüssen Armin

Hallo Armin,
bei mir wurden die Atacken durch Sauerstoff nie öfter. Ich hatte nur die ganze Zeit, die falsche Maske. Aber wie Du schreibst, hast Du ja die richtige und die habe ich ja auch besorgt bekommen und meine Attacken habe ich dadurch viel schneller kupiert. Du musst nur zu beginn der Attacke sofort an den Sauerstoff gehen und mit 15l/minute beginnen im sitzen. Wenn die Attacken am ausklingen ist, kannst Du den Rest mit 7l/minute auslaufen lassen, bis der Restschmerz weg ist. Auch mit Triptanen wäre ich vorsichtig. Ich habe durch Allegro einen Dauerkopfschmerz bekommen. Alledings habe ich neben Clusterkopfschmerz auch noch chronische Migräne und weiß daher nicht, ob das damit zusammenhängt. Allegro nehme ich nicht mehr. Hast Du schon Verapamil genommen?

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

hallo zusammen

ich glaube nicht das die attackenzahl von sauerstoff bestimmt wird
sondern..es kommt darauf an wie stark der " Trigger " ist den man
zu sich genommen hat
wenn ich ein langnese eis esse ( johannisbrotkernmehl ) bekomme ich
immer 2 attacken ganz egal wie lange ich am sauerstoff bin

gruß walter