hallo clusterheads.
bin neu hier. 39 jahre, seit ca 10 jahren chronisch cluster, 4 jahre ohne alles 1-2 attacken /tag, dann verapamil ansteigend bis heutzutage 960 mg/tag, die seit 4 wochen so langsam versagen und auch die nasalen imigran sprays tun nicht mehr ihre wirkung. ascutop nasal scheint besser zu sein. intravenöses cortison täglich kann die attacken nicht brechen (bleibt eine am tag)und O2 hat leider keine wirkung.
meine frage an euch: ein arzt hat mir empfohlen, topamax (epilepsie) 100 mg/tag als vorbeugung zu nehmen. das zeug hinterläßt bei mir grauenhafte nebenwirkungen (also jetzt nicht fingerkribblen oder geschmacksverlust o.ä., habe ich zwar - aber so etwas kann uns ja nicht aus der ruhe bringen), sondern ich renne bei der dosis geradezu wie ein zombie durch die gegend. mein kopf wie in watte gepackt, vergesslich und rechtschreibung note 6. autofahren schwierig usw. zu alledem habe ich trotzdem noch meine attacke. nun könnte ich ja in verapamil-manier meine dosis erhöhen um die schmerzen ggf. los zu bekommen....
habt ihr erfahrung mit diesem medikament? dann kann ich mir vielleicht die erfahrung sparen..!
vielen dank für eure antworten und euch allen eine schmerzfreie zeit!!!
peter buchner
topamax
Re: topamax
Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 09:29 hallo clusterheads.
bin neu hier. 39 jahre, seit ca 10 jahren chronisch cluster, 4 jahre ohne alles 1-2 attacken /tag, dann verapamil ansteigend bis heutzutage 960 mg/tag, die seit 4 wochen so langsam versagen und auch die nasalen imigran sprays tun nicht mehr ihre wirkung. ascutop nasal scheint besser zu sein. intravenöses cortison täglich kann die attacken nicht brechen (bleibt eine am tag)und O2 hat leider keine wirkung.
meine frage an euch: ein arzt hat mir empfohlen, topamax (epilepsie) 100 mg/tag als vorbeugung zu nehmen. das zeug hinterläßt bei mir grauenhafte nebenwirkungen (also jetzt nicht fingerkribblen oder geschmacksverlust o.ä., habe ich zwar - aber so etwas kann uns ja nicht aus der ruhe bringen), sondern ich renne bei der dosis geradezu wie ein zombie durch die gegend. mein kopf wie in watte gepackt, vergesslich und rechtschreibung note 6. autofahren schwierig usw. zu alledem habe ich trotzdem noch meine attacke. nun könnte ich ja in verapamil-manier meine dosis erhöhen um die schmerzen ggf. los zu bekommen....
habt ihr erfahrung mit diesem medikament? dann kann ich mir vielleicht die erfahrung sparen..!
vielen dank für eure antworten und euch allen eine schmerzfreie zeit!!!
peter buchner
Hallo Peter Topamax war für mich der Horrortripp(vergesslich-scheißegall Gefühl)das waren die kleinsten übel,frag Wolfgang der kann dir ein Lied von Topermax singen
Rüdiger
P.S. es dauert Wochen bis das zeug wieder raus ist
Re: topamax
Hallo Peter und willkommen bei den Clusterkopschmerz-Betroffenen.Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 09:29 hallo clusterheads.
bin neu hier. 39 jahre, seit ca 10 jahren chronisch cluster, 4 jahre ohne alles 1-2 attacken /tag, dann verapamil ansteigend bis heutzutage 960 mg/tag, die seit 4 wochen so langsam versagen und auch die nasalen imigran sprays tun nicht mehr ihre wirkung. ascutop nasal scheint besser zu sein. intravenöses cortison täglich kann die attacken nicht brechen (bleibt eine am tag)und O2 hat leider keine wirkung.
meine frage an euch: ein arzt hat mir empfohlen, topamax (epilepsie) 100 mg/tag als vorbeugung zu nehmen. das zeug hinterläßt bei mir grauenhafte nebenwirkungen (also jetzt nicht fingerkribblen oder geschmacksverlust o.ä., habe ich zwar - aber so etwas kann uns ja nicht aus der ruhe bringen), sondern ich renne bei der dosis geradezu wie ein zombie durch die gegend. mein kopf wie in watte gepackt, vergesslich und rechtschreibung note 6. autofahren schwierig usw. zu alledem habe ich trotzdem noch meine attacke. nun könnte ich ja in verapamil-manier meine dosis erhöhen um die schmerzen ggf. los zu bekommen....
habt ihr erfahrung mit diesem medikament? dann kann ich mir vielleicht die erfahrung sparen..!
vielen dank für eure antworten und euch allen eine schmerzfreie zeit!!!
peter buchner
Deine Aufzählung der Nebenwirkungen von TOPAMAX könnte von mir sein. Bei 125 mg/Tag habe ich dann wieder zurück gesetzt. Und siehe da: Die Attacken waren schlagartig beendet. Kamen zwar später wieder, aber eine Zeit hatte ich RuheUm einen Brief zu schreiben, den auch jemand lesen konnte, brauchte ich ca. immer eine Stunde. Und vergessen habe ich alles, aber wirklich alles. Das hat sich bis heute nicht wieder bis zum vorherigen Zustand zurück entwickelt und ist nun schon 3 oder 4 Jahre her. Bisher war ich der Einzige mit derart schweren Nebenwirkungen. Nun weiß ich, dass es nicht unnormal ist, so zu reagieren. Danke.
Zum Sauerstoff: Wir hatten hier schon die angeblich schlimmsten Sauerstoff-Therapie-Versager. Nach einem Gespräch hatten wirklich fast alle anschließend Erfolg mit O-Tu. Falls Du Lust hast, rufe mich doch mal an: 02841-62747
Ansonsten: Schmerzfreie Zeit.
Re: topamax
Hallo Peter,Archiv hat geschrieben: ↑Fr 12. Jan 2018, 09:29 hallo clusterheads.
bin neu hier. 39 jahre, seit ca 10 jahren chronisch cluster, 4 jahre ohne alles 1-2 attacken /tag, dann verapamil ansteigend bis heutzutage 960 mg/tag, die seit 4 wochen so langsam versagen und auch die nasalen imigran sprays tun nicht mehr ihre wirkung. ascutop nasal scheint besser zu sein. intravenöses cortison täglich kann die attacken nicht brechen (bleibt eine am tag)und O2 hat leider keine wirkung.
meine frage an euch: ein arzt hat mir empfohlen, topamax (epilepsie) 100 mg/tag als vorbeugung zu nehmen. das zeug hinterläßt bei mir grauenhafte nebenwirkungen (also jetzt nicht fingerkribblen oder geschmacksverlust o.ä., habe ich zwar - aber so etwas kann uns ja nicht aus der ruhe bringen), sondern ich renne bei der dosis geradezu wie ein zombie durch die gegend. mein kopf wie in watte gepackt, vergesslich und rechtschreibung note 6. autofahren schwierig usw. zu alledem habe ich trotzdem noch meine attacke. nun könnte ich ja in verapamil-manier meine dosis erhöhen um die schmerzen ggf. los zu bekommen....
habt ihr erfahrung mit diesem medikament? dann kann ich mir vielleicht die erfahrung sparen..!
vielen dank für eure antworten und euch allen eine schmerzfreie zeit!!!
peter buchner
vor kurzem hatte ich die Gelegenheit, am Rande der Medizinerfortbildung hier im Kreis, mit Fr. Dr. Eikermann, Uni Essen, das Thema "Topamax" zu bereden. Nach ihrer Aussage gibt‘s bei Topamax und Cluster nur "Topp" oder "Flop": Einige CK-Patienten kommen supergut mit Topamax zurecht und erfahren eine deutliche Verbesserung ihrer Situation - andere "schmeißen das Zeug weg" wegen der Nebnwirkungen.
Es scheint wirklich so zu sein, dass jeder Clusterpatient das individuell für sich ausprobieren sollte - wenn‘s hilft: o. k. - wenn nicht: Pech gehabt, absetzen.