Einen schönen Guten Abend aus Mainz!
Marionhaut und Heinz;
wie behandelt Ihr Beiden Euren CK?
Ich meine - Ernährung, Triggern, Medikamente und Profylaxe?
Lieben Gruss an Alle
und schmerzfreie Zeit.
Christine-mz
Cluster - "Nachttypen"
Re: Cluster - "Nachttypen"
Hallo Christine,
also ich habe eine zeitlang Verapamil genommen und bin dann auf Veragamma umgestiegen.Hatte im Februar eine Kortison - Therapie,als ich das Kortison abgesetzt hatte kamen die Attacken wieder! Also Veragamma - Dosis auf 360mg pro Tag erhöht ( schlecht für jemanden wie mich der generell zu niedrigen Blutdruck hat)! Seit August nehme ich jetzt Lithium,damit bin ich unzufrieden, weil es einfach zu viel Nebenwirkungen hat! Habe nun aber auch meinem Sauerstoff neben dem Bett stehen. Also Gewürze sind bei mir auf alle Fälle Trigger aber denen kann man ja ausweichen!Allerdings triggern bei mir auch Gerüche und das sieht es schon schlimmer aus, kann mir ja schlecht die Nase zutackern!?!? Aber wenn es mir zu doll "stinkt" dann verlasse ich den Raum und da ist es mir egal was andere davon halten! In vielen Medikamenten triggern auch die Inhaltsstoffe, gerade jetzt in der Erkältungszeit, gut jetzt könnte ich die Medis weglassen aber ich habe Asthma und die Vorstellung zu ersticken finde ich dann doch schlimmer!
Also meine Ernährung habe ich seit ca. 8 Tagen umgestellt weil ich mir gedacht habe ich muß den Cluster killen bevor er mich killt! Schreibe nun alles auf was ich vertrage und was nicht! Ist aber schlecht so was außerhalb einer Episode zu machen...befinde mich gerade erst wieder am Anfang der Episode! Im Frühjahr war es das erste Mal das ich ständig Nachts die Attacken hatte,am Tag natürlich auch, da hatte ich versucht nicht zu schlafen weil der Cluster ständig kam! Da habe ich mich gefühlt wie bei "Nightmare on Elm Street" Aber die Attacken kamen trotzdem aber was macht man nicht alles wenn man verzweifelt ist?
Gruß Marion
Re: Cluster - "Nachttypen"
Hallo Marion!Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:59Hallo Christine,
also ich habe eine zeitlang Verapamil genommen und bin dann auf Veragamma umgestiegen.Hatte im Februar eine Kortison - Therapie,als ich das Kortison abgesetzt hatte kamen die Attacken wieder! Also Veragamma - Dosis auf 360mg pro Tag erhöht ( schlecht für jemanden wie mich der generell zu niedrigen Blutdruck hat)! Seit August nehme ich jetzt Lithium,damit bin ich unzufrieden, weil es einfach zu viel Nebenwirkungen hat! Habe nun aber auch meinem Sauerstoff neben dem Bett stehen. Also Gewürze sind bei mir auf alle Fälle Trigger aber denen kann man ja ausweichen!Allerdings triggern bei mir auch Gerüche und das sieht es schon schlimmer aus, kann mir ja schlecht die Nase zutackern!?!? Aber wenn es mir zu doll "stinkt" dann verlasse ich den Raum und da ist es mir egal was andere davon halten! In vielen Medikamenten triggern auch die Inhaltsstoffe, gerade jetzt in der Erkältungszeit, gut jetzt könnte ich die Medis weglassen aber ich habe Asthma und die Vorstellung zu ersticken finde ich dann doch schlimmer!
Also meine Ernährung habe ich seit ca. 8 Tagen umgestellt weil ich mir gedacht habe ich muß den Cluster killen bevor er mich killt! Schreibe nun alles auf was ich vertrage und was nicht! Ist aber schlecht so was außerhalb einer Episode zu machen...befinde mich gerade erst wieder am Anfang der Episode! Im Frühjahr war es das erste Mal das ich ständig Nachts die Attacken hatte,am Tag natürlich auch, da hatte ich versucht nicht zu schlafen weil der Cluster ständig kam! Da habe ich mich gefühlt wie bei "Nightmare on Elm Street" Aber die Attacken kamen trotzdem aber was macht man nicht alles wenn man verzweifelt ist?
Gruß Marion
Das mit den Gerüchen-Triggern kommt wirklich oft vor.
Hast Du es versucht mit der "Renneberg-diät"? Vielleicht würde sie bei Dir funktionieren. Ein Teil von CK-Köpfen hat damit erstaunliche Erfolge.
Ich habe normalen Blutdruck. Seltsamerweise habe während Episode keine Probleme mit hohen Dosen Verapamill.(bis 700 mg). Erst ab 4-5 Tag der Remissionsphase melden sich Befindenbeschwerden. Da beende ich die Ausschleich-dosierung.
Mir selbst geht es seit so 5-6 Jahren ständig besser. Clusterphasen sind seltener geworden und Attacken-Intensität wurde abgemildert.
Zwar ist es mir bis jetzt noch nicht gelungen, die Cluster-Periode zu unterbrechen; ich habe aber "den Kraken" immer besser im Griff.
Einen schmerzfreien Herbst allen Betroffenen
Christine-mz
Re: Cluster - "Nachttypen"
Hallo Christine,Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 14:00Hallo Marion!Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:59Hallo Christine,
also ich habe eine zeitlang Verapamil genommen und bin dann auf Veragamma umgestiegen.Hatte im Februar eine Kortison - Therapie,als ich das Kortison abgesetzt hatte kamen die Attacken wieder! Also Veragamma - Dosis auf 360mg pro Tag erhöht ( schlecht für jemanden wie mich der generell zu niedrigen Blutdruck hat)! Seit August nehme ich jetzt Lithium,damit bin ich unzufrieden, weil es einfach zu viel Nebenwirkungen hat! Habe nun aber auch meinem Sauerstoff neben dem Bett stehen. Also Gewürze sind bei mir auf alle Fälle Trigger aber denen kann man ja ausweichen!Allerdings triggern bei mir auch Gerüche und das sieht es schon schlimmer aus, kann mir ja schlecht die Nase zutackern!?!? Aber wenn es mir zu doll "stinkt" dann verlasse ich den Raum und da ist es mir egal was andere davon halten! In vielen Medikamenten triggern auch die Inhaltsstoffe, gerade jetzt in der Erkältungszeit, gut jetzt könnte ich die Medis weglassen aber ich habe Asthma und die Vorstellung zu ersticken finde ich dann doch schlimmer!
Also meine Ernährung habe ich seit ca. 8 Tagen umgestellt weil ich mir gedacht habe ich muß den Cluster killen bevor er mich killt! Schreibe nun alles auf was ich vertrage und was nicht! Ist aber schlecht so was außerhalb einer Episode zu machen...befinde mich gerade erst wieder am Anfang der Episode! Im Frühjahr war es das erste Mal das ich ständig Nachts die Attacken hatte,am Tag natürlich auch, da hatte ich versucht nicht zu schlafen weil der Cluster ständig kam! Da habe ich mich gefühlt wie bei "Nightmare on Elm Street" Aber die Attacken kamen trotzdem aber was macht man nicht alles wenn man verzweifelt ist?
Gruß Marion
Das mit den Gerüchen-Triggern kommt wirklich oft vor.
Hast Du es versucht mit der "Renneberg-diät"? Vielleicht würde sie bei Dir funktionieren. Ein Teil von CK-Köpfen hat damit erstaunliche Erfolge.
Ich habe normalen Blutdruck. Seltsamerweise habe während Episode keine Probleme mit hohen Dosen Verapamill.(bis 700 mg). Erst ab 4-5 Tag der Remissionsphase melden sich Befindenbeschwerden. Da beende ich die Ausschleich-dosierung.
Mir selbst geht es seit so 5-6 Jahren ständig besser. Clusterphasen sind seltener geworden und Attacken-Intensität wurde abgemildert.
Zwar ist es mir bis jetzt noch nicht gelungen, die Cluster-Periode zu unterbrechen; ich habe aber "den Kraken" immer besser im Griff.
Einen schmerzfreien Herbst allen Betroffenen
Christine-mz
habe schon viel von der "Renneberg - Diät" gehört,selbst ausprobiert habe ich sie noch nicht! Sollte mir wohl mal das Buch besorgen!
Also Veragamma vertrage ich so weit schon bloß das ich irgendwie fix und foxi war also so richtig schlapp!
Gruß Marion