Hallo

[Archiv]

nun habe ich dieses sehr informative Forum auchgefunden und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 46 Jahre alt und leide seit 1977 an dem einseitigen Kopfschmerz. Eine erste Diagnose erfolgte 1982 und lautete Bing-Horton-Syndrom. Niemand konnte etwas damit anfangen und mein Spiessrutenlauf von Arzt zu Arzt begann... 1985 fand ich einen kompetenten Neurologen, der bei mir eine behandlung mit Sandomigran erfolgreich begann. Ich nahm 6 Wochen das medikament und war danach 4-5 Monate schmerzfrei. Das ging solange gut, bis die Firma Sandoz dieses medikament aufgrund nicht verlängerter Lizenz vom Markt nahm. Es gab ein Ersatzprodukt namens Mosegor mit dem gleichen Wirkstoff (Pizotifen), welches mir die letzten 2 Jahre erträglich machte und ähnlich wirkte wie Sandomigran. Nun ist jedoch auch hierfür die Lizenz abgelaufen und es gibt keine Alternative mehr. Seit einigen Wochen nun befinde ich mich wieder in eine akuten Phase und erlebe bis zu 8 Attacken täglich. Ein termin beim Schmerztherapeuten steht in gut einer Woche bevor und ich hoffe auf Lösungsansätze, da mir die Schmerzen doch sehr zu schaffen machen und ich atm keine Möglichkeit habe diese zu kupieren.

Ich habe hier im Forum gelesen das einige Vorschläge und Erfahrungen gemacht wurden in Bezug auf Linderung.... u.a. Akkupressur. Welche Meridianpunkte wirken bei Euch?

Ich würde mich über Eure Erfahrungsberichte und/oder Hilfestellungen sehr freuen.

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nun habe ich dieses sehr informative Forum auchgefunden und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 46 Jahre alt und leide seit 1977 an dem einseitigen Kopfschmerz. Eine erste Diagnose erfolgte 1982 und lautete Bing-Horton-Syndrom. Niemand konnte etwas damit anfangen und mein Spiessrutenlauf von Arzt zu Arzt begann... 1985 fand ich einen kompetenten Neurologen, der bei mir eine behandlung mit Sandomigran erfolgreich begann. Ich nahm 6 Wochen das medikament und war danach 4-5 Monate schmerzfrei. Das ging solange gut, bis die Firma Sandoz dieses medikament aufgrund nicht verlängerter Lizenz vom Markt nahm. Es gab ein Ersatzprodukt namens Mosegor mit dem gleichen Wirkstoff (Pizotifen), welches mir die letzten 2 Jahre erträglich machte und ähnlich wirkte wie Sandomigran. Nun ist jedoch auch hierfür die Lizenz abgelaufen und es gibt keine Alternative mehr. Seit einigen Wochen nun befinde ich mich wieder in eine akuten Phase und erlebe bis zu 8 Attacken täglich. Ein termin beim Schmerztherapeuten steht in gut einer Woche bevor und ich hoffe auf Lösungsansätze, da mir die Schmerzen doch sehr zu schaffen machen und ich atm keine Möglichkeit habe diese zu kupieren.

Ich habe hier im Forum gelesen das einige Vorschläge und Erfahrungen gemacht wurden in Bezug auf Linderung.... u.a. Akkupressur. Welche Meridianpunkte wirken bei Euch?

Ich würde mich über Eure Erfahrungsberichte und/oder Hilfestellungen sehr freuen.

Zunächst mal willkommen im Forum.

Pizotifen ist ein Serotoninantagonist, der schon vor langer Zeit gegen Migräne und später auch für CKS eingesetzt wurde.

Obwohl das Material in der pharmazeutischen Stoffliste noch aufgeführt ist, findet sich das in der Online-Version der Roten Liste nicht mehr.

Zur Attackenkupierung empfiehlt sich in erster Linie Sauerstoff. Bitte schau doch mal auf unserer Seite "clusterkopf.de" -dort findest Du eine große Menge an Informationen zu CKS, also natürlich auch zu Medikamenten.

Dieses Forum verfügt über eine Suchfunktion. Wenn Du da mal Akupunktur (Akupressur) suchst, wirst Du feststellen, daß fast alle Betroffenen berichten, daß derlei Methoden bei CKS nicht helfen.

Du solltest umgehend einen guten Neurologen aufsuchen, z.B. im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum in Essen.

Am besten ist natürlich immer zu einer Selbsthilfegruppe in der Nähe zu gehen und dort mit Betroffenen zu sprechen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Ich würde mich über Eure Erfahrungsberichte und/oder Hilfestellungen sehr freuen.

Zunächst mal willkommen im Forum.

Pizotifen ist ein Serotoninantagonist, der schon vor langer Zeit gegen Migräne und später auch für CKS eingesetzt wurde.

Obwohl das Material in der pharmazeutischen Stoffliste noch aufgeführt ist, findet sich das in der Online-Version der Roten Liste nicht mehr.

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Du solltest umgehend einen guten Neurologen aufsuchen, z.B. im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum in Essen.

Am besten ist natürlich immer zu einer Selbsthilfegruppe in der Nähe zu gehen und dort mit Betroffenen zu sprechen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Vielen Dank für die Infos Ich habe bereits einen termin bei einem empfohlenen Facharzt in Hannover, dieser findet jedoch leider erst morgen in einer Woche statt. Schade das die Akupressur keine Linderung bringt. Nunja, man muss halt alle Möglichkeiten versuchen auszuschöpfen. Die behandlung mit Pizotifen hat bei mir, wie bereits gesagt, knapp 20 Jahre gut geholfen und ich bin froh, das es (wenn auch stärker mit nebenwirkungen behaftet) Alternativen gibt und erhoffe mir im ersten Schritt einen erfolgreichen Sauerstoffeinsatz.

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nun habe ich dieses sehr informative Forum auchgefunden und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 46 Jahre alt und leide seit 1977 an dem einseitigen Kopfschmerz. Eine erste Diagnose erfolgte 1982 und lautete Bing-Horton-Syndrom. Niemand konnte etwas damit anfangen und mein Spiessrutenlauf von Arzt zu Arzt begann... 1985 fand ich einen kompetenten Neurologen, der bei mir eine behandlung mit Sandomigran erfolgreich begann. Ich nahm 6 Wochen das medikament und war danach 4-5 Monate schmerzfrei. Das ging solange gut, bis die Firma Sandoz dieses medikament aufgrund nicht verlängerter Lizenz vom Markt nahm. Es gab ein Ersatzprodukt namens Mosegor mit dem gleichen Wirkstoff (Pizotifen), welches mir die letzten 2 Jahre erträglich machte und ähnlich wirkte wie Sandomigran. Nun ist jedoch auch hierfür die Lizenz abgelaufen und es gibt keine Alternative mehr. Seit einigen Wochen nun befinde ich mich wieder in eine akuten Phase und erlebe bis zu 8 Attacken täglich. Ein termin beim Schmerztherapeuten steht in gut einer Woche bevor und ich hoffe auf Lösungsansätze, da mir die Schmerzen doch sehr zu schaffen machen und ich atm keine Möglichkeit habe diese zu kupieren.

Ich habe hier im Forum gelesen das einige Vorschläge und Erfahrungen gemacht wurden in Bezug auf Linderung.... u.a. Akkupressur. Welche Meridianpunkte wirken bei Euch?

Ich würde mich über Eure Erfahrungsberichte und/oder Hilfestellungen sehr freuen.

Zunächst mal willkommen im Forum.

Pizotifen ist ein Serotoninantagonist, der schon vor langer Zeit gegen Migräne und später auch für CKS eingesetzt wurde.

Obwohl das Material in der pharmazeutischen Stoffliste noch aufgeführt ist, findet sich das in der Online-Version der Roten Liste nicht mehr.

Zur Attackenkupierung empfiehlt sich in erster Linie Sauerstoff. Bitte schau doch mal auf unserer Seite "clusterkopf.de" -dort findest Du eine große Menge an Informationen zu CKS, also natürlich auch zu Medikamenten.

Dieses Forum verfügt über eine Suchfunktion. Wenn Du da mal Akupunktur (Akupressur) suchst, wirst Du feststellen, daß fast alle Betroffenen berichten, daß derlei Methoden bei CKS nicht helfen.

Du solltest umgehend einen guten Neurologen aufsuchen, z.B. im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum in Essen.

Am besten ist natürlich immer zu einer Selbsthilfegruppe in der Nähe zu gehen und dort mit Betroffenen zu sprechen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Vielen Dank für die Infos Ich habe bereits einen termin bei einem empfohlenen Facharzt in Hannover, dieser findet jedoch leider erst morgen in einer Woche statt. Schade das die Akupressur keine Linderung bringt. Nunja, man muss halt alle Möglichkeiten versuchen auszuschöpfen. Die behandlung mit Pizotifen hat bei mir, wie bereits gesagt, knapp 20 Jahre gut geholfen und ich bin froh, das es (wenn auch stärker mit nebenwirkungen behaftet) Alternativen gibt und erhoffe mir im ersten Schritt einen erfolgreichen Sauerstoffeinsatz.

Hi.

Sauerstoff ist mit aller Sicherheit das nebenwirkungsärmste Medikament, das man sich vorstellen kann.
Da ich als chronischer CKS-Patient mein Leben lang auf Medikamente angewiesen sein werde, ist Sauerstoff für mich der Goldstandard.

Die modernen Triptane sind übrigens, im Vergleich zu den früher eingesetzten Ergotaminpräparaten oder - Derivaten sehr viel selektiver.

Andererseits muß man sagen, daß gerade in jüngerer Zeit einige "alte" Methoden eine Renaissance zeigen.(z.B. Prophylaxe mit Ergotamin(derivaten) )

Alte Methoden müssen also nicht schlecht sein, nur weil sie alt sind und neue Methoden müssen nicht gut sein nur weil sie neu sind.

Wir CKS-Patienten haben das Problem, daß die Medikamente, die für unsere Erkrankung eingesetzt werden entweder aus der Migränetherapie (deshalb müssen sie nicht schlecht sein) kommen, oder durch Zufall als wirksam für CKS entdeckt wurden.

Für CKS ist bisher noch kein Medikament entwickelt worden.

Selbst nach 250 Jahren seit der Erstbeschreibung noch immer nicht.

CKS ist noch immer nicht heilbar.

Ich finde, Du solltest nicht eine Woche bis zum Termin warten. Wenn Du akute Schmerzen hast, dann verlange eine sofortige Behandlung. Ggf. kannst Du auch den Rettungswagen rufen, oder Dich selbst in ein Krankenhaus einweisen.

Wenn Du acht Attacken am Tag und erst in einer Woche einen Termin hast, dann kannst Du Dir 7*8 = 56 Attacken ersparen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Zunächst mal willkommen im Forum.

Pizotifen ist ein Serotoninantagonist, der schon vor langer Zeit gegen Migräne und später auch für CKS eingesetzt wurde.

Obwohl das Material in der pharmazeutischen Stoffliste noch aufgeführt ist, findet sich das in der Online-Version der Roten Liste nicht mehr.

Zur Attackenkupierung empfiehlt sich in erster Linie Sauerstoff. Bitte schau doch mal auf unserer Seite "clusterkopf.de" -dort findest Du eine große Menge an Informationen zu CKS, also natürlich auch zu Medikamenten.

Dieses Forum verfügt über eine Suchfunktion. Wenn Du da mal Akupunktur (Akupressur) suchst, wirst Du feststellen, daß fast alle Betroffenen berichten, daß derlei Methoden bei CKS nicht helfen.

Du solltest umgehend einen guten Neurologen aufsuchen, z.B. im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum in Essen.

Am besten ist natürlich immer zu einer Selbsthilfegruppe in der Nähe zu gehen und dort mit Betroffenen zu sprechen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Vielen Dank für die Infos Ich habe bereits einen termin bei einem empfohlenen Facharzt in Hannover, dieser findet jedoch leider erst morgen in einer Woche statt. Schade das die Akupressur keine Linderung bringt. Nunja, man muss halt alle Möglichkeiten versuchen auszuschöpfen. Die behandlung mit Pizotifen hat bei mir, wie bereits gesagt, knapp 20 Jahre gut geholfen und ich bin froh, das es (wenn auch stärker mit nebenwirkungen behaftet) Alternativen gibt und erhoffe mir im ersten Schritt einen erfolgreichen Sauerstoffeinsatz.

Hi.

Sauerstoff ist mit aller Sicherheit das nebenwirkungsärmste Medikament, das man sich vorstellen kann.
Da ich als chronischer CKS-Patient mein Leben lang auf Medikamente angewiesen sein werde, ist Sauerstoff für mich der Goldstandard.

Die modernen Triptane sind übrigens, im Vergleich zu den früher eingesetzten Ergotaminpräparaten oder - Derivaten sehr viel selektiver.

Andererseits muß man sagen, daß gerade in jüngerer Zeit einige "alte" Methoden eine Renaissance zeigen.(z.B. Prophylaxe mit Ergotamin(derivaten) )

Alte Methoden müssen also nicht schlecht sein, nur weil sie alt sind und neue Methoden müssen nicht gut sein nur weil sie neu sind.

Wir CKS-Patienten haben das Problem, daß die Medikamente, die für unsere Erkrankung eingesetzt werden entweder aus der Migränetherapie (deshalb müssen sie nicht schlecht sein) kommen, oder durch Zufall als wirksam für CKS entdeckt wurden.

Für CKS ist bisher noch kein Medikament entwickelt worden.

Selbst nach 250 Jahren seit der Erstbeschreibung noch immer nicht.

CKS ist noch immer nicht heilbar.

Ich finde, Du solltest nicht eine Woche bis zum Termin warten. Wenn Du akute Schmerzen hast, dann verlange eine sofortige Behandlung. Ggf. kannst Du auch den Rettungswagen rufen, oder Dich selbst in ein Krankenhaus einweisen.

Wenn Du acht Attacken am Tag und erst in einer Woche einen Termin hast, dann kannst Du Dir 7*8 = 56 Attacken ersparen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

So, es ist einige passiert seit meinem letzten Post. Der Termin beim Facharzt lief darauf hinaus, das die therapie mit Pizotifen weitergeführt werden soll.
Es wäre unsinnig, etwas funktionierendes zu unterlassen und durch etwas bei mir in der Wirkung nicht erprobtes auszutauschen.

Nach 10 Tagen des forschens gelang es mir auch, entsprechende Medikamente im Europäischen Ausland zu beschaffen und einzusetzen. Bereits nach dem 3. Tag ging die Intensität der Attacken deutlich zurück. In der Nacht vom 5. auf den 6. Tag konnte ich seit langem wieder eine nacht durchschlafen. Derzeit (6.Tag) erleide ich maximal 3 Attacken/Tag welche aber nur mit halber Kraft durchbrechen. Diese sind bisher allesamt mit Sauerstoff problemlos zu kupieren.

Gruss
Jörg

[Archiv]

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Ich habe hier im Forum gelesen das einige Vorschläge und Erfahrungen gemacht wurden in Bezug auf Linderung.... u.a. Akkupressur. Welche Meridianpunkte wirken bei Euch?

Ich würde mich über Eure Erfahrungsberichte und/oder Hilfestellungen sehr freuen.

Zunächst mal willkommen im Forum.

Pizotifen ist ein Serotoninantagonist, der schon vor langer Zeit gegen Migräne und später auch für CKS eingesetzt wurde.

Obwohl das Material in der pharmazeutischen Stoffliste noch aufgeführt ist, findet sich das in der Online-Version der Roten Liste nicht mehr.

Zur Attackenkupierung empfiehlt sich in erster Linie Sauerstoff. Bitte schau doch mal auf unserer Seite "clusterkopf.de" -dort findest Du eine große Menge an Informationen zu CKS, also natürlich auch zu Medikamenten.

Dieses Forum verfügt über eine Suchfunktion. Wenn Du da mal Akupunktur (Akupressur) suchst, wirst Du feststellen, daß fast alle Betroffenen berichten, daß derlei Methoden bei CKS nicht helfen.

Du solltest umgehend einen guten Neurologen aufsuchen, z.B. im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum in Essen.

Am besten ist natürlich immer zu einer Selbsthilfegruppe in der Nähe zu gehen und dort mit Betroffenen zu sprechen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Vielen Dank für die Infos Ich habe bereits einen termin bei einem empfohlenen Facharzt in Hannover, dieser findet jedoch leider erst morgen in einer Woche statt. Schade das die Akupressur keine Linderung bringt. Nunja, man muss halt alle Möglichkeiten versuchen auszuschöpfen. Die behandlung mit Pizotifen hat bei mir, wie bereits gesagt, knapp 20 Jahre gut geholfen und ich bin froh, das es (wenn auch stärker mit nebenwirkungen behaftet) Alternativen gibt und erhoffe mir im ersten Schritt einen erfolgreichen Sauerstoffeinsatz.

Hallo,

Darf ich fragen, ob Du einen Arzt in Hannover gefunden hast?
Bin nämlich gerad nach Hannover gezogen und noch auf der Suche
nach einem...
Wäre nett, wenn Du mir da weiterhelfen könntest.

Gruß
Olaf

[Archiv]

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Ich habe hier im Forum gelesen das einige Vorschläge und Erfahrungen gemacht wurden in Bezug auf Linderung.... u.a. Akkupressur. Welche Meridianpunkte wirken bei Euch?

Ich würde mich über Eure Erfahrungsberichte und/oder Hilfestellungen sehr freuen.

Hallo Leute!
Habe auch seit mehreren Jahren den Cluster-Kopfschmerz, immer rechte Seite.
Mir Hilft eigentlich nur bei einem Anfall Allegro.Auserdem habe ich noch einen flachen Bandscheibenvorfall an der HWS. Das wurde festgestellt nach dem ich wieder mal am Bau schwere Sachen gehoben habe und kurze Zeit später ging es wieder rund mit dem Cluster, nach 6-7 Monaten Ruhepause. es kann also ein Zusammenhalt mit einem Bandscheibenvorfall und dem Cluster geben. Früher hatte ich diese Anfälle auch Tagsüber, wo ich noch Körperliche schwere Arbeiten verichten musste.im Moment habe ich sie nur morgens. Mit Sauerstoff habe ich es auch schon probiert, aber ohne Erfolg. Am besten wie gesagt hilft mir Allegro. Aberwenn der Schmerz nachgelassen hat so ca. nach zwei Stunde, ist mir den ganzen Tag schlecht und bekomme nichts mehr geregelt.
MfG. Felix

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Ich habe hier im Forum gelesen das einige Vorschläge und Erfahrungen gemacht wurden in Bezug auf Linderung.... u.a. Akkupressur. Welche Meridianpunkte wirken bei Euch?

Ich würde mich über Eure Erfahrungsberichte und/oder Hilfestellungen sehr freuen.

Hallo Leute!
Habe auch seit mehreren Jahren den Cluster-Kopfschmerz, immer rechte Seite.
Mir Hilft eigentlich nur bei einem Anfall Allegro.Auserdem habe ich noch einen flachen Bandscheibenvorfall an der HWS. Das wurde festgestellt nach dem ich wieder mal am Bau schwere Sachen gehoben habe und kurze Zeit später ging es wieder rund mit dem Cluster, nach 6-7 Monaten Ruhepause. es kann also ein Zusammenhalt mit einem Bandscheibenvorfall und dem Cluster geben. Früher hatte ich diese Anfälle auch Tagsüber, wo ich noch Körperliche schwere Arbeiten verichten musste.im Moment habe ich sie nur morgens. Mit Sauerstoff habe ich es auch schon probiert, aber ohne Erfolg. Am besten wie gesagt hilft mir Allegro. Aberwenn der Schmerz nachgelassen hat so ca. nach zwei Stunde, ist mir den ganzen Tag schlecht und bekomme nichts mehr geregelt.
MfG. Felix

Moin Felix
Ich habe auch 2 Bandscheibenvorfälle,HWS und LWS,es besteht definitiv kein zusammenhang zwischen Clusterkopfschmerzen und einem Bandscheibenvorfall.Bei mir sind die beim Vorfall infrage kommenden Nerven vom Orthopäden sozusagen totgespritzt worden.Als die Schmerzen immer noch vorhanden waren wurde endlich nach Jahren durch einen erfahrenen Neurologen Cluster diagnostiziert.Mit Sauerstoff,Verapamil(nehme ich auf anraten meines Neurologen durchgehend täglich 240mg)und wenns hart kommt Sumatriptan,bekomme ich meinen "Freund"ganz gut in den Griff.Wenn das alles nichts mehr bringt hilft nur noch eine Kortisonstoßtherapie.

mit zZt schmerzfreiem Gruß Meycel