CSG-Treffen, Samstag, 02. Sept. 2006 - in Germering
In etwas kleinerer Runde ( 6 Teilnehmer) fand unser Treffen zum Sommerausklang statt. Neben dem Austausch von Erfahrungen haben wir auch insbesondere über die Situation der Angehörigen gesprochen und Verhaltenstipps weitergegeben. Kerstin (CSG Gruppenleiterin) berichtete von ihrem Treffen mit einem Vertreter der Fa. Linde, Technische Gase, die im Rahmen eines Langzeitprojekts in ihrer Sparte "Health Care" die Versorgung von Patienten, die auf eine Sauerstoffbehandlung angewiesen sind, hier speziell mit dem seltenen Krankheitsbild "Cluster", zu optimieren. Dabei war es ihnen wichtig insbesonders den Kontakt zu Clusterkopfschmerzpatienten u. -selbsthilfegruppen zu suchen, um zu erfahren, wie die Sauerstoffversorgung momentan läuft (über welche Apotheken, Medizintechnikfirmen u.ä.) sowie auch Impulse aus Sicht der Kranken zu erhalten, wie die Sauerstoffversorgung noch verbesssert werden kann, was es für Wünsche, Erwartungen und Vorschläge gibt.
Da die Teilnahme diesmal etwas gering war einigten wir uns darauf, dass Kerstin für die anderen CSG-Mitglieder unserer lokalen Gruppe einen Fragebogen erarbeitet und verschickt, um Antworten u. Daten sammeln zu können, was im Bezug mit der Anwendung von Sauerstoff (z.B. am Gerät: der Flasche und den Armaturen sowie an den Beschaffungswegen o. -prozeduren usw.) verbessert werden könnte und die Anwendung erleichtern würde.
Diese Datensammlung wird sie während eines 2. Treffens den Linde-Vertretern übergeben zur Erörterung weiterer Möglichkeiten und des Machbaren. Die Fa. Linde hat während ihres Treffens versichert, dass sie insbesondere auch gegenüber den Krankenkassen und Ärzten das Bewusstsein für die Krankheit "Cluster" schärfen möchte, um Behandlungswege u. Versorungszeiten zu kürzen. Sehr positive Erfahrungen wurden in dem Zusammenhang schon in den Skandinavischen Ländern und den Niederlanden gemacht.
Hauptziel ist es, was Linde-Sauerstoff betrifft, langfristig gesehen eine einheitliche Versorgungsrichtlinie in Europa zu schaffen, so dass sich der Clusterpatient, egal in welchem europäichen Land er sich gerade aufhält, problemlos und schnell mit Sauerstoff von Linde versorgen kann (ob durch Umtausch o. Auffüllung der eigenen Flasche). Ich denke, dass ist eine sehr positive Nachricht und was unsere Gruppe vor Ort für die Unterstützung dieses Projekts tun kann, das wird auch getan.
Viele Grüsse
& allen eine möglichst schmerzfreie Zeit!
Kerstin & Gustav
Bericht CSG-Treffen, Gruppe Süd (Raum Mü.-Langsbg.-FFB)
Re: Bericht CSG-Treffen, Gruppe Süd (Raum Mü.-Langsbg.-FFB)
Hallo Kerstin und Gustav,Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 21:42 CSG-Treffen, Samstag, 02. Sept. 2006 - in Germering
In etwas kleinerer Runde ( 6 Teilnehmer) fand unser Treffen zum Sommerausklang statt. Neben dem Austausch von Erfahrungen haben wir auch insbesondere über die Situation der Angehörigen gesprochen und Verhaltenstipps weitergegeben. Kerstin (CSG Gruppenleiterin) berichtete von ihrem Treffen mit einem Vertreter der Fa. Linde, Technische Gase, die im Rahmen eines Langzeitprojekts in ihrer Sparte "Health Care" die Versorgung von Patienten, die auf eine Sauerstoffbehandlung angewiesen sind, hier speziell mit dem seltenen Krankheitsbild "Cluster", zu optimieren. Dabei war es ihnen wichtig insbesonders den Kontakt zu Clusterkopfschmerzpatienten u. -selbsthilfegruppen zu suchen, um zu erfahren, wie die Sauerstoffversorgung momentan läuft (über welche Apotheken, Medizintechnikfirmen u.ä.) sowie auch Impulse aus Sicht der Kranken zu erhalten, wie die Sauerstoffversorgung noch verbesssert werden kann, was es für Wünsche, Erwartungen und Vorschläge gibt.
Da die Teilnahme diesmal etwas gering war einigten wir uns darauf, dass Kerstin für die anderen CSG-Mitglieder unserer lokalen Gruppe einen Fragebogen erarbeitet und verschickt, um Antworten u. Daten sammeln zu können, was im Bezug mit der Anwendung von Sauerstoff (z.B. am Gerät: der Flasche und den Armaturen sowie an den Beschaffungswegen o. -prozeduren usw.) verbessert werden könnte und die Anwendung erleichtern würde.
Diese Datensammlung wird sie während eines 2. Treffens den Linde-Vertretern übergeben zur Erörterung weiterer Möglichkeiten und des Machbaren. Die Fa. Linde hat während ihres Treffens versichert, dass sie insbesondere auch gegenüber den Krankenkassen und Ärzten das Bewusstsein für die Krankheit "Cluster" schärfen möchte, um Behandlungswege u. Versorungszeiten zu kürzen. Sehr positive Erfahrungen wurden in dem Zusammenhang schon in den Skandinavischen Ländern und den Niederlanden gemacht.
Hauptziel ist es, was Linde-Sauerstoff betrifft, langfristig gesehen eine einheitliche Versorgungsrichtlinie in Europa zu schaffen, so dass sich der Clusterpatient, egal in welchem europäichen Land er sich gerade aufhält, problemlos und schnell mit Sauerstoff von Linde versorgen kann (ob durch Umtausch o. Auffüllung der eigenen Flasche). Ich denke, dass ist eine sehr positive Nachricht und was unsere Gruppe vor Ort für die Unterstützung dieses Projekts tun kann, das wird auch getan.
Viele Grüsse
& allen eine möglichst schmerzfreie Zeit!
Kerstin & Gustav
vielen Dank für diesen interessanten Bericht. Besonders gut finde ich die Idee mit dem Fragebogen.
Vielleicht bekommt man so ja auch Hinweise, warum Sauerstoff bei einigen wenigen CKS-Patienten nicht wirkt.
Eine einfache, rasche und möglichst flächendeckende Versorgung mit Sauerstoff ist eine sehr wichtige Erleichterung für alle CKS-Patineten.
Ihr macht eine tolle Arbeit!
Gruß und schmerzfreie Zeit