lokale CSG

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Hallo ,

ich heiße Claudia Eichhorn und wohne in Mannheim.

Ich bin der Vorbereitung eine lokale CSG in Mannheim zu gründen.

Es wird zwar noch etwas dauern, bis alles gemacht ist, sprich Räümlichkeiten usw...

aber ich bin fest in der Vorbereitung und werde es Euch wissen lassen , wenn es soweit ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

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Hallo ,

ich heiße Claudia Eichhorn und wohne in Mannheim.

Ich bin der Vorbereitung eine lokale CSG in Mannheim zu gründen.

Es wird zwar noch etwas dauern, bis alles gemacht ist, sprich Räümlichkeiten usw...

aber ich bin fest in der Vorbereitung und werde es Euch wissen lassen , wenn es soweit ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo Claudia,

da freut sich der Mannheimer !

Falls ich Dich dabei unterstützen kann, werde ich dies tun.
Über die Jahre hat man ja erfahren, dass es einige Cluster-Betroffene im Raum Mannheim gibt.

Grüße


Stephan - Mannheim

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Hallo ,

ich heiße Claudia Eichhorn und wohne in Mannheim.

Ich bin der Vorbereitung eine lokale CSG in Mannheim zu gründen.

Es wird zwar noch etwas dauern, bis alles gemacht ist, sprich Räümlichkeiten usw...

aber ich bin fest in der Vorbereitung und werde es Euch wissen lassen , wenn es soweit ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo Claudia,

da freut sich der Mannheimer !

Falls ich Dich dabei unterstützen kann, werde ich dies tun.
Über die Jahre hat man ja erfahren, dass es einige Cluster-Betroffene im Raum Mannheim gibt.

Grüße


Stephan - Mannheim

Hallo Stephan,

danke für Deine Mail.

Wenn es soweit ist, und ich Hilfe brauche, komme ich liebend gerne auf Dich zurück.

Liebe Grüße Claudia

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Hallo ,

ich heiße Claudia Eichhorn und wohne in Mannheim.

Ich bin der Vorbereitung eine lokale CSG in Mannheim zu gründen.

Es wird zwar noch etwas dauern, bis alles gemacht ist, sprich Räümlichkeiten usw...

aber ich bin fest in der Vorbereitung und werde es Euch wissen lassen , wenn es soweit ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Hi Claudia,
wilkommen und viel Erfolg.
MfG und Allen gute Zeit, peter.

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Hallo ,

ich heiße Claudia Eichhorn und wohne in Mannheim.

Ich bin der Vorbereitung eine lokale CSG in Mannheim zu gründen.

Es wird zwar noch etwas dauern, bis alles gemacht ist, sprich Räümlichkeiten usw...

aber ich bin fest in der Vorbereitung und werde es Euch wissen lassen , wenn es soweit ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Hi Claudia,
wilkommen und viel Erfolg.
MfG und Allen gute Zeit, peter.

Hallo Peter,

danke schön.

Liebe Grüße Claudia

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Hallo ,

ich heiße Claudia Eichhorn und wohne in Mannheim.

Ich bin der Vorbereitung eine lokale CSG in Mannheim zu gründen.

Es wird zwar noch etwas dauern, bis alles gemacht ist, sprich Räümlichkeiten usw...

aber ich bin fest in der Vorbereitung und werde es Euch wissen lassen , wenn es soweit ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo Claudia,

herzlichen Glückwunsch zu Deinem Entschluß eine lokale CSG zu gründen.

Das ist eine ganz wichtige Sache.

Mein Neurologe hatte mir mal gesagt, CKS sei so selten, daß ich wahrscheinlich niemals einen anderen Patienten treffen würde.

Für mich war das sehr schlimm, mit den Schmerzen alleine zu sein und niemanden zu kennen, der weiß, was dieses Grauen ist.

Und man macht sich ja auch verrückt, wenn man sich nicht austauschen kann. Als sich meine "Clusterzeiten" verschoben hatten, da dachte ich wunders, was das sein könnte (ich hoffte, daß es besser würde, aber fürchtete, daß es schlimmer werden würde)- heute weiß ich, daß das vielen CKS-Patienbten so geht und kein Grund zur Beunruhigung ist. Es wäre bestimmt leichter für mich gewesen, wenn es damals schon eine CSG gegeben hätte.

Daß man auf Trigger aufpassen muß, auf Licht, auf Gerüche usw. alles das habe ich erst durch die Gespräche mit anderen CKS-Patienten gelernt.

Und ich habe gelernt, daß wir etwas tun müssen, damit sich was ändert. Denn von selber ändert sich gar nichts.

CKS ist vor über 250 Jahren zum erstenmal beschrieben worden. In den langen Jahren hat sich ziemlich wenig getan.

Die CSG gibt es jetzt seit fünf Jahren. Da hat sich ziemlich viel getan.
Weil nämlich alle mitmachen und eine phantastische Arbeit ehrenamtlich geleistet wird.

Wir wollen Menschen helfen, die unter den gleichen grauenhaften Schmerzen leiden, wie wir selbst. Und dadurch, daß wir anderen helfen, helfen wir auch uns selbst. Wir geben unsere Erfahrungen an andere weiter und gewinnen selbst neue Erfahrungen.

Ich freue mich sehr, daß in Mannheim nun eine lokale CSG entsteht und ich wünsche Dir alles Gute dafür.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo ,

ich heiße Claudia Eichhorn und wohne in Mannheim.

Ich bin der Vorbereitung eine lokale CSG in Mannheim zu gründen.

Es wird zwar noch etwas dauern, bis alles gemacht ist, sprich Räümlichkeiten usw...

aber ich bin fest in der Vorbereitung und werde es Euch wissen lassen , wenn es soweit ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo Claudia,

herzlichen Glückwunsch zu Deinem Entschluß eine lokale CSG zu gründen.

Das ist eine ganz wichtige Sache.

Mein Neurologe hatte mir mal gesagt, CKS sei so selten, daß ich wahrscheinlich niemals einen anderen Patienten treffen würde.

Für mich war das sehr schlimm, mit den Schmerzen alleine zu sein und niemanden zu kennen, der weiß, was dieses Grauen ist.

Und man macht sich ja auch verrückt, wenn man sich nicht austauschen kann. Als sich meine "Clusterzeiten" verschoben hatten, da dachte ich wunders, was das sein könnte (ich hoffte, daß es besser würde, aber fürchtete, daß es schlimmer werden würde)- heute weiß ich, daß das vielen CKS-Patienbten so geht und kein Grund zur Beunruhigung ist. Es wäre bestimmt leichter für mich gewesen, wenn es damals schon eine CSG gegeben hätte.

Daß man auf Trigger aufpassen muß, auf Licht, auf Gerüche usw. alles das habe ich erst durch die Gespräche mit anderen CKS-Patienten gelernt.

Und ich habe gelernt, daß wir etwas tun müssen, damit sich was ändert. Denn von selber ändert sich gar nichts.

CKS ist vor über 250 Jahren zum erstenmal beschrieben worden. In den langen Jahren hat sich ziemlich wenig getan.

Die CSG gibt es jetzt seit fünf Jahren. Da hat sich ziemlich viel getan.
Weil nämlich alle mitmachen und eine phantastische Arbeit ehrenamtlich geleistet wird.

Wir wollen Menschen helfen, die unter den gleichen grauenhaften Schmerzen leiden, wie wir selbst. Und dadurch, daß wir anderen helfen, helfen wir auch uns selbst. Wir geben unsere Erfahrungen an andere weiter und gewinnen selbst neue Erfahrungen.

Ich freue mich sehr, daß in Mannheim nun eine lokale CSG entsteht und ich wünsche Dir alles Gute dafür.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

auch ich als selbst Betroffene die selbst oft heute noch sehr viele Fragen hat, bin sehr froh, daß sich ein Kreis schließen wird, wo man sich austauschen kann. Ich war schon immer sehr hilfsbereit und andere haben bei mir schon immer mehr gezählt, als ich selbst, was mir eines Tages sehr zum Verhängnis wurde, meine eigene Krankheit, denn dann sah man plötzlich wie viel man als Mensch doch Wert ist. Auch wenn man immer nur für andere da war , das zählt dann eben nicht mehr. Ich habe meine ganze Verwandschaft verloren durch die Krankheit, weil Sie alle denken, ich würde simulieren, selbst nach der OP. Aber ich mußte feststellen, daß es Michaela( Peewy) die ich jetzt kennenlernte, genauso ergeht. Also man merkt doch,es wiederholt sich so viel im Leben und darüber sollte man auch reden , finde ich. Gut, Sie hat Ihren Freund der zu Ihr hält und ich habe meinen Mann und die Kinder . Aber Rest der Familie ist halt zerbrochen und das tut verdammt weh.

So, jetzt habe ich Dich genug zugeheult. Aber es mußte heute morgen einfach sein, sorry. Ich danke Dir trotzdem, daß Du mich auf die Idee gebracht hast, denn dann habe ich auch das Gefühl, das ich für etwas gebraucht werde und daß ich nicht alleine bin mit dieser Krankheit.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit Claudia

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Hallo ,

ich heiße Claudia Eichhorn und wohne in Mannheim.

Ich bin der Vorbereitung eine lokale CSG in Mannheim zu gründen.

Es wird zwar noch etwas dauern, bis alles gemacht ist, sprich Räümlichkeiten usw...

aber ich bin fest in der Vorbereitung und werde es Euch wissen lassen , wenn es soweit ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo Claudia,

herzlichen Glückwunsch zu Deinem Entschluß eine lokale CSG zu gründen.

Das ist eine ganz wichtige Sache.

Mein Neurologe hatte mir mal gesagt, CKS sei so selten, daß ich wahrscheinlich niemals einen anderen Patienten treffen würde.

Für mich war das sehr schlimm, mit den Schmerzen alleine zu sein und niemanden zu kennen, der weiß, was dieses Grauen ist.

Und man macht sich ja auch verrückt, wenn man sich nicht austauschen kann. Als sich meine "Clusterzeiten" verschoben hatten, da dachte ich wunders, was das sein könnte (ich hoffte, daß es besser würde, aber fürchtete, daß es schlimmer werden würde)- heute weiß ich, daß das vielen CKS-Patienbten so geht und kein Grund zur Beunruhigung ist. Es wäre bestimmt leichter für mich gewesen, wenn es damals schon eine CSG gegeben hätte.

Daß man auf Trigger aufpassen muß, auf Licht, auf Gerüche usw. alles das habe ich erst durch die Gespräche mit anderen CKS-Patienten gelernt.

Und ich habe gelernt, daß wir etwas tun müssen, damit sich was ändert. Denn von selber ändert sich gar nichts.

CKS ist vor über 250 Jahren zum erstenmal beschrieben worden. In den langen Jahren hat sich ziemlich wenig getan.

Die CSG gibt es jetzt seit fünf Jahren. Da hat sich ziemlich viel getan.
Weil nämlich alle mitmachen und eine phantastische Arbeit ehrenamtlich geleistet wird.

Wir wollen Menschen helfen, die unter den gleichen grauenhaften Schmerzen leiden, wie wir selbst. Und dadurch, daß wir anderen helfen, helfen wir auch uns selbst. Wir geben unsere Erfahrungen an andere weiter und gewinnen selbst neue Erfahrungen.

Ich freue mich sehr, daß in Mannheim nun eine lokale CSG entsteht und ich wünsche Dir alles Gute dafür.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

auch ich als selbst Betroffene die selbst oft heute noch sehr viele Fragen hat, bin sehr froh, daß sich ein Kreis schließen wird, wo man sich austauschen kann. Ich war schon immer sehr hilfsbereit und andere haben bei mir schon immer mehr gezählt, als ich selbst, was mir eines Tages sehr zum Verhängnis wurde, meine eigene Krankheit, denn dann sah man plötzlich wie viel man als Mensch doch Wert ist. Auch wenn man immer nur für andere da war , das zählt dann eben nicht mehr. Ich habe meine ganze Verwandschaft verloren durch die Krankheit, weil Sie alle denken, ich würde simulieren, selbst nach der OP. Aber ich mußte feststellen, daß es Michaela( Peewy) die ich jetzt kennenlernte, genauso ergeht. Also man merkt doch,es wiederholt sich so viel im Leben und darüber sollte man auch reden , finde ich. Gut, Sie hat Ihren Freund der zu Ihr hält und ich habe meinen Mann und die Kinder . Aber Rest der Familie ist halt zerbrochen und das tut verdammt weh.

So, jetzt habe ich Dich genug zugeheult. Aber es mußte heute morgen einfach sein, sorry. Ich danke Dir trotzdem, daß Du mich auf die Idee gebracht hast, denn dann habe ich auch das Gefühl, das ich für etwas gebraucht werde und daß ich nicht alleine bin mit dieser Krankheit.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo Claudia,

herzlich willkommen im Krei der Clusterkopf Aktivisten. Ich freue mich über Jede oder Jeden der sich bei uns einbringt. Damit steigt die Hoffnunfg das wir etwas verändern können. Wenn ich Dich in irgend einer Form unterstützen kann so melde Dich. Ein Gespräch mit Dir würde mich freuen. Ich betreibe so etwas die Betreuung der Ansprechpartner der CSG, und könnte Dich dann über verschiedene Dinge die wir im Süd-Westen so treiben informieren.

Noch mals herzlich willkommen

Gruß und schmerzfreie Zeit Hans

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Hallo Claudia,

herzlichen Glückwunsch zu Deinem Entschluß eine lokale CSG zu gründen.

Das ist eine ganz wichtige Sache.

Mein Neurologe hatte mir mal gesagt, CKS sei so selten, daß ich wahrscheinlich niemals einen anderen Patienten treffen würde.

Für mich war das sehr schlimm, mit den Schmerzen alleine zu sein und niemanden zu kennen, der weiß, was dieses Grauen ist.

Und man macht sich ja auch verrückt, wenn man sich nicht austauschen kann. Als sich meine "Clusterzeiten" verschoben hatten, da dachte ich wunders, was das sein könnte (ich hoffte, daß es besser würde, aber fürchtete, daß es schlimmer werden würde)- heute weiß ich, daß das vielen CKS-Patienbten so geht und kein Grund zur Beunruhigung ist. Es wäre bestimmt leichter für mich gewesen, wenn es damals schon eine CSG gegeben hätte.

Daß man auf Trigger aufpassen muß, auf Licht, auf Gerüche usw. alles das habe ich erst durch die Gespräche mit anderen CKS-Patienten gelernt.

Und ich habe gelernt, daß wir etwas tun müssen, damit sich was ändert. Denn von selber ändert sich gar nichts.

CKS ist vor über 250 Jahren zum erstenmal beschrieben worden. In den langen Jahren hat sich ziemlich wenig getan.

Die CSG gibt es jetzt seit fünf Jahren. Da hat sich ziemlich viel getan.
Weil nämlich alle mitmachen und eine phantastische Arbeit ehrenamtlich geleistet wird.

Wir wollen Menschen helfen, die unter den gleichen grauenhaften Schmerzen leiden, wie wir selbst. Und dadurch, daß wir anderen helfen, helfen wir auch uns selbst. Wir geben unsere Erfahrungen an andere weiter und gewinnen selbst neue Erfahrungen.

Ich freue mich sehr, daß in Mannheim nun eine lokale CSG entsteht und ich wünsche Dir alles Gute dafür.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

auch ich als selbst Betroffene die selbst oft heute noch sehr viele Fragen hat, bin sehr froh, daß sich ein Kreis schließen wird, wo man sich austauschen kann. Ich war schon immer sehr hilfsbereit und andere haben bei mir schon immer mehr gezählt, als ich selbst, was mir eines Tages sehr zum Verhängnis wurde, meine eigene Krankheit, denn dann sah man plötzlich wie viel man als Mensch doch Wert ist. Auch wenn man immer nur für andere da war , das zählt dann eben nicht mehr. Ich habe meine ganze Verwandschaft verloren durch die Krankheit, weil Sie alle denken, ich würde simulieren, selbst nach der OP. Aber ich mußte feststellen, daß es Michaela( Peewy) die ich jetzt kennenlernte, genauso ergeht. Also man merkt doch,es wiederholt sich so viel im Leben und darüber sollte man auch reden , finde ich. Gut, Sie hat Ihren Freund der zu Ihr hält und ich habe meinen Mann und die Kinder . Aber Rest der Familie ist halt zerbrochen und das tut verdammt weh.

So, jetzt habe ich Dich genug zugeheult. Aber es mußte heute morgen einfach sein, sorry. Ich danke Dir trotzdem, daß Du mich auf die Idee gebracht hast, denn dann habe ich auch das Gefühl, das ich für etwas gebraucht werde und daß ich nicht alleine bin mit dieser Krankheit.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo Claudia,

herzlich willkommen im Krei der Clusterkopf Aktivisten. Ich freue mich über Jede oder Jeden der sich bei uns einbringt. Damit steigt die Hoffnunfg das wir etwas verändern können. Wenn ich Dich in irgend einer Form unterstützen kann so melde Dich. Ein Gespräch mit Dir würde mich freuen. Ich betreibe so etwas die Betreuung der Ansprechpartner der CSG, und könnte Dich dann über verschiedene Dinge die wir im Süd-Westen so treiben informieren.

Noch mals herzlich willkommen

Gruß und schmerzfreie Zeit Hans

Hallo Claudia,

herzlichen Glückwunsch zu der Gründung einer örtlichen Selbsthilfegruppe.

Ich finde es gut, dass du die Gruppe der Ansprechpartner/innen und Gruppenleiter/innen erweitern möchtest.

Bereite alles gut vor und wenn du möchtest kannst du dir bei mir noch einige Tipps und Infos holen.

Dir eine gute Hand für das Gelingen einer aktiven Gruppe und schmerzfreie Zeiten.

Gabi

[Archiv]

Hallo Harald,

auch ich als selbst Betroffene die selbst oft heute noch sehr viele Fragen hat, bin sehr froh, daß sich ein Kreis schließen wird, wo man sich austauschen kann. Ich war schon immer sehr hilfsbereit und andere haben bei mir schon immer mehr gezählt, als ich selbst, was mir eines Tages sehr zum Verhängnis wurde, meine eigene Krankheit, denn dann sah man plötzlich wie viel man als Mensch doch Wert ist. Auch wenn man immer nur für andere da war , das zählt dann eben nicht mehr. Ich habe meine ganze Verwandschaft verloren durch die Krankheit, weil Sie alle denken, ich würde simulieren, selbst nach der OP. Aber ich mußte feststellen, daß es Michaela( Peewy) die ich jetzt kennenlernte, genauso ergeht. Also man merkt doch,es wiederholt sich so viel im Leben und darüber sollte man auch reden , finde ich. Gut, Sie hat Ihren Freund der zu Ihr hält und ich habe meinen Mann und die Kinder . Aber Rest der Familie ist halt zerbrochen und das tut verdammt weh.

So, jetzt habe ich Dich genug zugeheult. Aber es mußte heute morgen einfach sein, sorry. Ich danke Dir trotzdem, daß Du mich auf die Idee gebracht hast, denn dann habe ich auch das Gefühl, das ich für etwas gebraucht werde und daß ich nicht alleine bin mit dieser Krankheit.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo Claudia,

herzlich willkommen im Krei der Clusterkopf Aktivisten. Ich freue mich über Jede oder Jeden der sich bei uns einbringt. Damit steigt die Hoffnunfg das wir etwas verändern können. Wenn ich Dich in irgend einer Form unterstützen kann so melde Dich. Ein Gespräch mit Dir würde mich freuen. Ich betreibe so etwas die Betreuung der Ansprechpartner der CSG, und könnte Dich dann über verschiedene Dinge die wir im Süd-Westen so treiben informieren.

Noch mals herzlich willkommen

Gruß und schmerzfreie Zeit Hans

Hallo Claudia,

herzlichen Glückwunsch zu der Gründung einer örtlichen Selbsthilfegruppe.

Ich finde es gut, dass du die Gruppe der Ansprechpartner/innen und Gruppenleiter/innen erweitern möchtest.

Bereite alles gut vor und wenn du möchtest kannst du dir bei mir noch einige Tipps und Infos holen.

Dir eine gute Hand für das Gelingen einer aktiven Gruppe und schmerzfreie Zeiten.

Gabi

Hallo Gabi,

danke schön für die nette Begrüßung. Im Moment raucht mir etwas der Schädel. Ist doch sehr viel rennerei, die aber trotz allem sehr viel Spaß macht. Aber ich muß halt neben all dem noch ins Krankenhaus jeden 2. Tag den Schrittmacher einstellen lassen. Und das viele Topamax lässt das Gedächtnis halt auch öfter im Stich. Aber glaube mir, mit Topamax im Blut, haste trotz vieler Attacken immer viel zu lachen. Ich nehme Deine Ratschläge gerne an, danke schön.

Liebe Grüße Claudia