Hallo Leidensgenossen

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Hallo auch.

Herzlichen Glückwunsch zu deinem CT.Ich glaub wir teilen unseren. Mache seit 18.6 ne Tabletten Kur mit Decortin 20mg (Wirkstoff: Prednison). Hat mir früher immer gut geholfen nur leider im Augenblick nicht. Hab am Tag so drei bis vier Atacken.Zur Akkutbehandlung nehm ich, ich denke wie die meisten, Imigran.
Benutze Nasal bei leichten Anfällen und Injektion bei starken.
Sauerstoff hab ich erstmal aufgegeben da ich es mir im augenblick auch nicht leisten kann, muss pro Flasche 5 Euro bezahlen und der Schmerz ist zur zeit so heftig das ich nicht die geduld habe das mit sauerstoff aus zu sitzen.
Was mir jedoch aufgefallen ist, wenn ich 8 Stunden in der arbeit stehe geht es mir gut. Nur in den erholungsfasen kommt der schmerz.
Zudem bin ich noch Schichtarbeiter und komme dank des Schmerzes nun garnicht mehr zum Schlafen. Komme um 6.30 Uhr von der Arbeit nach hause, leg mich um 7 Uhr hin und hab gegen 9.30 Uhr den ersten Anfall und das immer.Ich spritz ihn dann weg und darf schlafen bis 14 Uhr dann kommt der 2. Der Nächste kommt dann gegen 19.30 und um 22 uhr muss ich wieder in der Arbeit stehen. Ich trau mich garnicht mehr zu schlafen weil mich der Feind immer Übelst überrascht. So heftig wie zur zeit Hatte ich es schon ewig nicht mehr.Ich Weis garnicht wie ander darüber noch Büch führen können? Bin Körperlich und Nervlich voll am ende.
Und am schlimmsten ist das das ende nicht in sicht ist.

Hallo Thomas,
In welcher Menge nimmst du Prednisolon ? Wenn die Schmerzen stärker werden, sobald du z.B. unter 60 mg/Tag kommst, erhöhe die Dosis ruhig wieder auf 70 oder 80 mg.
Warum gibst Du Sauerstoff auf, wegen 5 Euro/Flasche ? Dann hast du noch keine richtige Clusterattacke gehabt, unterstelle ich jetzt mal bewusst provokativ. Hast Du Ihn vielleicht nicht richtig angewandt und bist deshalb von der Wirkung nicht recht überzeugt ? Bei den meisten Episodikern (wie auch bei mir) wirkt Sauerstoff "hammermässig", um es mal mit Bohlen zu sagen. Ich verstehe das auch mit der geduld nicht, Sauerstoff tilgt bei mir die Schmerzen innerhalb von wenigen Minuten, schneller geht es kaum.

Und das mit dem Buchführen, nun gut, dazu muss man sich zwingen, ich habe den Kalender während der Episoden an einem Platz neben dem Licht liegen, Kugelschreiber und Uhr dabei. So kommt man z.B. seinen Triggern auf die Spur.

Wie nimmst du den Sauerstoff ein ?

Gruss
Stephan

Hallo Stephan, hallo Thomas,

das mit dem Sauerstoff kann ich sehr gut verstehen, denn auch bei mir wirkt er nicht mehr, wenn ich in der "Akutphase" meiner Clusteranfälle bin. Kleine Attacken kann ich noch mit Sauerstoff abwehren, aber wie gesagt bei den richtigen Hämmern ist Dieser absolut wirkungslos, obwohl ich genau "nach Vorschrift" mit der richtigen Maske inhaliere....
Beim Prednison ging es mir bei meiner letzten Episode (vor 4 Wochen) genau so. Wenn ich unter 60 mg kam ging es wieder so richtig los. Ich habe dann jedes Mal, wenn ich merkte das die Wirkung nachlies, immer wieder mit der vorherigen Tagesdodis 2-3 Tage weitergemacht und dann erst wieder weiter ausklingen lassen. Damit kam ich eigentlich ganz gut, und ohne größere Attacken klar.
Aber Thomas hat schon recht. Bei mir werden die schmerzfreien Zeiten zwischen den Episoden immer kürzer und die Anfälle dafür immer brutaler und mehr...
Thomas ich kann Dir nur eines sagen... Steh es durch und versuche die Schmerzen so gering als möglich zu halten. Ich habe es immer erst 15 - 25 Minuten mit Sauerstoff probiert. Wenn das nicht klappte kam dann die Imigranspritze. Ich kann voll nachvollziehen wie es Dir im Augenblick geht, weil ich noch vor 2 Wochen genau in der gleichen Lage war. Aber Du kannst mir glauben - nach jeder Episode geht es Dir umso besser... Jetzt bin ich wieder der glücklichste Mensch der Welt und habe erneut erfahren müssen, wie schön das Leben ohne Schmerzen sein kann.....

Viele Grüße und möglichst viele schmerzfreie Tage

Peter

Hi Thomas
habe gerade den Vordruck für das Sauerstoffgerät rausgesucht der ist sogar von dieser Seite schau mal unter Downloads nach druck Ihn Dir aus und Dein Arzt soll Ihn ausfüllen.Wenn Du einen guten Arzt hast sollte es kein Problem sein.Wenn der etwas Druck macht bekommst Du das gerät.Hat bei mir ja auch funktioniert.
Lieben Gruß an alle und eine schmerzfreie Zeit Euch allen
Mike

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Hallo Ihr Leidensgenossen,bin neu hier,Hab meinen C.wieder seit dem15.06 und das jeden Tag
immer abends ab 22:00 kann ich damit rechnen.Verapamil nehm ich,Sauerstoffgerät hab ich Xylocain nehm ich oder Asco Top trotzdem jeden abend eine Attacke bis zu 20 min.dann ca.1,5 Std.Pause und dann gehts wieder los teilweise bis morgens um 7 oder 7:30.Vorgestern hatte ich mal einen Tag Ruhe hab einen Joint geraucht ob es was damit zu tun hat mag nicht mal mein Arzt zu sagen.Mit Asco Top hatte ich eine Attacke danach war gut Zufall?Ich weiß es nicht die darf man ja nicht so oft nehmen.Kom ja kaum noch zum schlafen,geschweige denn meine Freundin sind beide ganz schön fertig.Ist ja auch kein Leben mehr.Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben???????????????Mittlerweile greif ich nach jedem Strohhalm egal was.Bin selbstständig und kom kaum noch zum Arbeiten.Krank schreiben ist nicht da;; ICH AG;;Vom A-Amt da sagt die KK.Nö
Vielen Dank schon mal und Euch allen eine hoffentlich schmerzfreie Zeit so lang es geht,der Verzweifelte

HAllo Michael,

hast Du es schon mit Cortison probiert ? Früher waren die Episoden meist 5-7 Wochen lang, mit Cortison nur noch 3 Wochen. Die Attacken sind auch etwas schwächer, den Rest besorgt der Sauerstoff.
Vertiefe den scheinbaren Zusammenhang zwischen Joint und Cluster garnicht erst, es ist sinnlos.

Grüße
Stephan