Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25
Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.
Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?
Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?
Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit
Hallo Nixe45,
bezgl. dem Besuch von Veranstaltungen hatte ich vor ein paar Wochen in München ein super Erlebnis! Auch ich bin gerade heftig in einer Episode und hatte bereits vor Monaten Karten für ein dreitägiges Festival (Rockavaria) gekauft.
Mir erschien das Mitführen einer 2 Liter Flasche Sauerstoff hier etwas unangebracht, da hier einfach zu viele Menschen unterwegs sind und die Flasche mit der Zeit ja immer schwerer wird. Also hab ich mir einen Vorrat Imigran in den Rucksach gepackt und auf ging‘s zum Festival.
Vor Ort sind mir die unzähligen Johanniter Sanitäter aufgefallen und ein Freund von mir brachte mich auf die geniale Idee bei denen zu fragen, ob ich nicht dort vor Ort Sauerstoff bekommen könnte!
Also habe ich auf mich in den "Hauptquartieren" der Johanniter auf dem gesamten Festival Gelände vorgestellt, meine Situation geschildert und am nächsten Tag meine Sauerstoffmaske zusätzlich eingepackt. Wann immer in den folgenden zwei Tagen eine Attacke anfing bin ich zu einem Sanitäter und dieser brachte mich an einen Ort mit Sauerstoffversorgung! Ohne diese Hilfe wäre das Festival für mich nicht in Frage gekommen. Durch die Hilfe der Johanniter aber habe ich ein Stück meiner Lebensqualität zurück bekommen!
Ich werde zukünftig auf Großveranstaltungen also immer meine Sauerstoffmaske im Gepäck haben und als erstes nach den Sanitätern Ausschau halten! Ich denke es macht hier keinen Unterschied, ob Johhaniter, DRK oder sonstwas vor Ort ist. Helfen wollen diese Menschen immer!
Vielen Dank für diese wichtigfe Info.
Das finde ich super.
Ich freue mich sehr, zu hören, daß unsere Erkrankung mittlerweile auch bei den Rettungskräften bekannt ist (und hoffe sehr , daß das nicht auf Bayern beschränkt ist ).
Es ist eine große Erleichterung, zu wissen, daß die einem helfen können.
Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25
Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.
Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?
Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?
Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit
Hallo Nixe45,
bezgl. dem Besuch von Veranstaltungen hatte ich vor ein paar Wochen in München ein super Erlebnis! Auch ich bin gerade heftig in einer Episode und hatte bereits vor Monaten Karten für ein dreitägiges Festival (Rockavaria) gekauft.
Mir erschien das Mitführen einer 2 Liter Flasche Sauerstoff hier etwas unangebracht, da hier einfach zu viele Menschen unterwegs sind und die Flasche mit der Zeit ja immer schwerer wird. Also hab ich mir einen Vorrat Imigran in den Rucksach gepackt und auf ging‘s zum Festival.
Vor Ort sind mir die unzähligen Johanniter Sanitäter aufgefallen und ein Freund von mir brachte mich auf die geniale Idee bei denen zu fragen, ob ich nicht dort vor Ort Sauerstoff bekommen könnte!
Also habe ich auf mich in den "Hauptquartieren" der Johanniter auf dem gesamten Festival Gelände vorgestellt, meine Situation geschildert und am nächsten Tag meine Sauerstoffmaske zusätzlich eingepackt. Wann immer in den folgenden zwei Tagen eine Attacke anfing bin ich zu einem Sanitäter und dieser brachte mich an einen Ort mit Sauerstoffversorgung! Ohne diese Hilfe wäre das Festival für mich nicht in Frage gekommen. Durch die Hilfe der Johanniter aber habe ich ein Stück meiner Lebensqualität zurück bekommen!
Ich werde zukünftig auf Großveranstaltungen also immer meine Sauerstoffmaske im Gepäck haben und als erstes nach den Sanitätern Ausschau halten! Ich denke es macht hier keinen Unterschied, ob Johhaniter, DRK oder sonstwas vor Ort ist. Helfen wollen diese Menschen immer!
Hallo Nicole,
danke für Deine Info ist eine sehr sehr gute Idee, werden es auch ausprobieren. Dieter (mein Mann) ist auch etwas erleichtert, da wir regelmäßig zum Eishockey gehen und darauf wollte und will ernicht verzichten müssen.
Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25
Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.
Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?
Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?
Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit
Hallo Nixe45,
bezgl. dem Besuch von Veranstaltungen hatte ich vor ein paar Wochen in München ein super Erlebnis! Auch ich bin gerade heftig in einer Episode und hatte bereits vor Monaten Karten für ein dreitägiges Festival (Rockavaria) gekauft.
Mir erschien das Mitführen einer 2 Liter Flasche Sauerstoff hier etwas unangebracht, da hier einfach zu viele Menschen unterwegs sind und die Flasche mit der Zeit ja immer schwerer wird. Also hab ich mir einen Vorrat Imigran in den Rucksach gepackt und auf ging‘s zum Festival.
Vor Ort sind mir die unzähligen Johanniter Sanitäter aufgefallen und ein Freund von mir brachte mich auf die geniale Idee bei denen zu fragen, ob ich nicht dort vor Ort Sauerstoff bekommen könnte!
Also habe ich auf mich in den "Hauptquartieren" der Johanniter auf dem gesamten Festival Gelände vorgestellt, meine Situation geschildert und am nächsten Tag meine Sauerstoffmaske zusätzlich eingepackt. Wann immer in den folgenden zwei Tagen eine Attacke anfing bin ich zu einem Sanitäter und dieser brachte mich an einen Ort mit Sauerstoffversorgung! Ohne diese Hilfe wäre das Festival für mich nicht in Frage gekommen. Durch die Hilfe der Johanniter aber habe ich ein Stück meiner Lebensqualität zurück bekommen!
Ich werde zukünftig auf Großveranstaltungen also immer meine Sauerstoffmaske im Gepäck haben und als erstes nach den Sanitätern Ausschau halten! Ich denke es macht hier keinen Unterschied, ob Johhaniter, DRK oder sonstwas vor Ort ist. Helfen wollen diese Menschen immer!
Hallo Nicole,
danke für Deine Info ist eine sehr sehr gute Idee, werden es auch ausprobieren. Dieter (mein Mann) ist auch etwas erleichtert, da wir regelmäßig zum Eishockey gehen und darauf wollte und will ernicht verzichten müssen.
Wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit
Nixe45
Ich war gestern wieder auf einem Konzert und auch dort waren wieder Rettungskräfte vor Ort, die nach einer kurzen Vorstellung meinerseits, im Falle einer Attacke geholfen hätten. Glücklicherweise musste ich nicht an die Sauerstoffflasche!
Ich bin froh, dass es diese Möglichkeit gibt und es beruhigt mich sehr!
Ich denke im Eisstadion werden auch Rettungskräfte vor Ort sein. Einfach mal nachfragen Bisher habe ich nur positive Erfahrung gemacht und alle Rettungskräfte waren super hilfsbereit und sehr nett.
Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25
Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.
Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?
Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?
Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit
Hallo Nixe45,
bezgl. dem Besuch von Veranstaltungen hatte ich vor ein paar Wochen in München ein super Erlebnis! Auch ich bin gerade heftig in einer Episode und hatte bereits vor Monaten Karten für ein dreitägiges Festival (Rockavaria) gekauft.
Mir erschien das Mitführen einer 2 Liter Flasche Sauerstoff hier etwas unangebracht, da hier einfach zu viele Menschen unterwegs sind und die Flasche mit der Zeit ja immer schwerer wird. Also hab ich mir einen Vorrat Imigran in den Rucksach gepackt und auf ging‘s zum Festival.
Vor Ort sind mir die unzähligen Johanniter Sanitäter aufgefallen und ein Freund von mir brachte mich auf die geniale Idee bei denen zu fragen, ob ich nicht dort vor Ort Sauerstoff bekommen könnte!
Also habe ich auf mich in den "Hauptquartieren" der Johanniter auf dem gesamten Festival Gelände vorgestellt, meine Situation geschildert und am nächsten Tag meine Sauerstoffmaske zusätzlich eingepackt. Wann immer in den folgenden zwei Tagen eine Attacke anfing bin ich zu einem Sanitäter und dieser brachte mich an einen Ort mit Sauerstoffversorgung! Ohne diese Hilfe wäre das Festival für mich nicht in Frage gekommen. Durch die Hilfe der Johanniter aber habe ich ein Stück meiner Lebensqualität zurück bekommen!
Ich werde zukünftig auf Großveranstaltungen also immer meine Sauerstoffmaske im Gepäck haben und als erstes nach den Sanitätern Ausschau halten! Ich denke es macht hier keinen Unterschied, ob Johhaniter, DRK oder sonstwas vor Ort ist. Helfen wollen diese Menschen immer!
Hallo Nicole, Ich heiße Peter
Ich schreibe dir weil ich einen Menschen suche mit dem ich mich austauschen kann........ denn wie du sicherlich selber weist, sind die meisten Menschen wie wir sehr einsam...... Der Austausch mit einem Leidensgenossen steigert womöglich die Lebensqualität.....
Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:25
Hallo Zusammen,
einige von Euch kennen uns (mein Mann = Betroffener und mich) aus vergangenen Zeiten. Ich war am Anfang der Gründung des Vereins auch aktiv dabei. Glücklicherweise war mein Mann jetzt fast 12 Jahre Anfallsfrei. Vor fast 4 Wochen kam unser gemeinsamer Freund mit Namen Cluster mit voller Inbrunst zu ihm zurück.
Wir sind gerade dabei alles wieder neu zu organisieren und haben dabei festgestellt, dass wir keine Ausweise mehr haben und auch leider über diese Seite an diese nicht kommen unter Download. Wer kann helfen?
Des Weiterem stellt sich folgende Frage, wie geht Ihr damit um wenn Ihr zu Veranstaltungen gehen wollt und Sauerstoff braucht. Dürfen die Flaschen überall mit hingenommen werden? Welche Belege braucht man?
Wünsche Allen eine schmerzfreie Zeit
Hallo Nixe45,
bezgl. dem Besuch von Veranstaltungen hatte ich vor ein paar Wochen in München ein super Erlebnis! Auch ich bin gerade heftig in einer Episode und hatte bereits vor Monaten Karten für ein dreitägiges Festival (Rockavaria) gekauft.
Mir erschien das Mitführen einer 2 Liter Flasche Sauerstoff hier etwas unangebracht, da hier einfach zu viele Menschen unterwegs sind und die Flasche mit der Zeit ja immer schwerer wird. Also hab ich mir einen Vorrat Imigran in den Rucksach gepackt und auf ging‘s zum Festival.
Vor Ort sind mir die unzähligen Johanniter Sanitäter aufgefallen und ein Freund von mir brachte mich auf die geniale Idee bei denen zu fragen, ob ich nicht dort vor Ort Sauerstoff bekommen könnte!
Also habe ich auf mich in den "Hauptquartieren" der Johanniter auf dem gesamten Festival Gelände vorgestellt, meine Situation geschildert und am nächsten Tag meine Sauerstoffmaske zusätzlich eingepackt. Wann immer in den folgenden zwei Tagen eine Attacke anfing bin ich zu einem Sanitäter und dieser brachte mich an einen Ort mit Sauerstoffversorgung! Ohne diese Hilfe wäre das Festival für mich nicht in Frage gekommen. Durch die Hilfe der Johanniter aber habe ich ein Stück meiner Lebensqualität zurück bekommen!
Ich werde zukünftig auf Großveranstaltungen also immer meine Sauerstoffmaske im Gepäck haben und als erstes nach den Sanitätern Ausschau halten! Ich denke es macht hier keinen Unterschied, ob Johhaniter, DRK oder sonstwas vor Ort ist. Helfen wollen diese Menschen immer!
Hallo Nicole, Ich heiße Peter
Ich schreibe dir weil ich einen Menschen suche mit dem ich mich austauschen kann........ denn wie du sicherlich selber weist, sind die meisten Menschen wie wir sehr einsam...... Der Austausch mit einem Leidensgenossen steigert womöglich die Lebensqualität.....
lg Peter
Hallo Peter,
Du solltest den Clusterkopfschmerz Kongress in Kiel besuchen, der am 04.-06. September in Kiel stattfindet.
Link s.u.
Da wirst Du sehr viele Clusterkopfschemrzpatienten treffen können.
).
Bisher habe ich nur positive Erfahrung gemacht und alle Rettungskräfte waren super hilfsbereit und sehr nett.