Hallo Leidensgenossen

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Hallo Leidensgenossen

Beitrag von Archiv »

Hallo Ihr Leidensgenossen,bin neu hier,Hab meinen C.wieder seit dem15.06 und das jeden Tag
immer abends ab 22:00 kann ich damit rechnen.Verapamil nehm ich,Sauerstoffgerät hab ich Xylocain nehm ich oder Asco Top trotzdem jeden abend eine Attacke bis zu 20 min.dann ca.1,5 Std.Pause und dann gehts wieder los teilweise bis morgens um 7 oder 7:30.Vorgestern hatte ich mal einen Tag Ruhe hab einen Joint geraucht ob es was damit zu tun hat mag nicht mal mein Arzt zu sagen.Mit Asco Top hatte ich eine Attacke danach war gut Zufall?Ich weiß es nicht die darf man ja nicht so oft nehmen.Kom ja kaum noch zum schlafen,geschweige denn meine Freundin sind beide ganz schön fertig.Ist ja auch kein Leben mehr.Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben???????????????Mittlerweile greif ich nach jedem Strohhalm egal was.Bin selbstständig und kom kaum noch zum Arbeiten.Krank schreiben ist nicht da;; ICH AG;;Vom A-Amt da sagt die KK.Nö
Vielen Dank schon mal und Euch allen eine hoffentlich schmerzfreie Zeit so lang es geht,der Verzweifelte
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Re: Hallo Leidensgenossen

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Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:06 Hallo Ihr Leidensgenossen,bin neu hier,Hab meinen C.wieder seit dem15.06 und das jeden Tag
immer abends ab 22:00 kann ich damit rechnen.Verapamil nehm ich,Sauerstoffgerät hab ich Xylocain nehm ich oder Asco Top trotzdem jeden abend eine Attacke bis zu 20 min.dann ca.1,5 Std.Pause und dann gehts wieder los teilweise bis morgens um 7 oder 7:30.Vorgestern hatte ich mal einen Tag Ruhe hab einen Joint geraucht ob es was damit zu tun hat mag nicht mal mein Arzt zu sagen.Mit Asco Top hatte ich eine Attacke danach war gut Zufall?Ich weiß es nicht die darf man ja nicht so oft nehmen.Kom ja kaum noch zum schlafen,geschweige denn meine Freundin sind beide ganz schön fertig.Ist ja auch kein Leben mehr.Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben???????????????Mittlerweile greif ich nach jedem Strohhalm egal was.Bin selbstständig und kom kaum noch zum Arbeiten.Krank schreiben ist nicht da;; ICH AG;;Vom A-Amt da sagt die KK.Nö
Vielen Dank schon mal und Euch allen eine hoffentlich schmerzfreie Zeit so lang es geht,der Verzweifelte
Hallo Michael,

ich komme mit Deinem Posting nicht so ganz zurecht.
Ich habe verstanden, daß Du seit kurzem wieder in der Episode bist, ebenso, daß Du offenbar Verapamil zur Prophylaxe nimmst und Sauerstoff zur Akutbehandlung. Ebenso Ascotop zur Akutbehandlung.

Sauerstoff und Ascotop wirkt nur gegen die akute Attacke. Es hat keinen Einfluß, ob Du Attacken bekommst oder nicht.

Um weniger Attacken zu bekommen, solltest Du ein Mittel zur Prophylaxe wie Verapamil nehmen. Das muß aber richtig dosiert sein, sonst wirkt das nicht gescheit.

Wieviel Verapamil nimmst Du? Führst Du Tagebuch? Wieviel Sauerstoff nimmst Du? In welcher Weise (läßt Du den "nachlaufen", oder hörst Du sofort nach der Attacke damit auf?)

Hast Du einen guten Neurologen? Weil Pillen einwerfen alleine - das genügt bei Cluster nicht.

Schau doch bitte auch mal auf www.clusterkopf.de da gibt´s eine Menge Infos über Sauerstoff und Medikamente, vielleicht bekommst Du da schon mal eine Idee.

Gruß und schmerzfreie Zeit
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Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:07
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:06 Hallo Ihr Leidensgenossen,bin neu hier,Hab meinen C.wieder seit dem15.06 und das jeden Tag
immer abends ab 22:00 kann ich damit rechnen.Verapamil nehm ich,Sauerstoffgerät hab ich Xylocain nehm ich oder Asco Top trotzdem jeden abend eine Attacke bis zu 20 min.dann ca.1,5 Std.Pause und dann gehts wieder los teilweise bis morgens um 7 oder 7:30.Vorgestern hatte ich mal einen Tag Ruhe hab einen Joint geraucht ob es was damit zu tun hat mag nicht mal mein Arzt zu sagen.Mit Asco Top hatte ich eine Attacke danach war gut Zufall?Ich weiß es nicht die darf man ja nicht so oft nehmen.Kom ja kaum noch zum schlafen,geschweige denn meine Freundin sind beide ganz schön fertig.Ist ja auch kein Leben mehr.Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben???????????????Mittlerweile greif ich nach jedem Strohhalm egal was.Bin selbstständig und kom kaum noch zum Arbeiten.Krank schreiben ist nicht da;; ICH AG;;Vom A-Amt da sagt die KK.Nö
Vielen Dank schon mal und Euch allen eine hoffentlich schmerzfreie Zeit so lang es geht,der Verzweifelte
Hallo Michael,

ich komme mit Deinem Posting nicht so ganz zurecht.
Ich habe verstanden, daß Du seit kurzem wieder in der Episode bist, ebenso, daß Du offenbar Verapamil zur Prophylaxe nimmst und Sauerstoff zur Akutbehandlung. Ebenso Ascotop zur Akutbehandlung.

Sauerstoff und Ascotop wirkt nur gegen die akute Attacke. Es hat keinen Einfluß, ob Du Attacken bekommst oder nicht.

Um weniger Attacken zu bekommen, solltest Du ein Mittel zur Prophylaxe wie Verapamil nehmen. Das muß aber richtig dosiert sein, sonst wirkt das nicht gescheit.

Wieviel Verapamil nimmst Du? Führst Du Tagebuch? Wieviel Sauerstoff nimmst Du? In welcher Weise (läßt Du den "nachlaufen", oder hörst Du sofort nach der Attacke damit auf?)

Hast Du einen guten Neurologen? Weil Pillen einwerfen alleine - das genügt bei Cluster nicht.

Schau doch bitte auch mal auf www.clusterkopf.de da gibt´s eine Menge Infos über Sauerstoff und Medikamente, vielleicht bekommst Du da schon mal eine Idee.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,
danke für die Antwort,also Sauerstoff Usw.nehm ich natürlich nur bei Anfang der Att.Verapomil nehm ich seit ca.3Wochen mit ner 0,5 angefangen mittlerweile ne ganze aber die scheinen bei mir nicht anzuschlagen.Keiner weiß warum.Mit meinem Arzt bin ich sehr zufrieden er war der erst der in 18 jahren festgestellt hat das es keine Migräne ist,hat mir an einem Freitag(das war mein 2ter besuch) seine Sauerstofflasche aus seiner Praxis mitgegeben um zu sehen obs hilft und es hat,wollte nicht mal die Füllung bezahlt haben.Nu macht er sich schlau was bei mir als Prophylaxe anschlagen könnte.
Mittlerweile kommen die Att.schon um 19:00 anstatt um 22:00 das kann er sich auch noch nicht erklären.Aber gut wenn die dann um 22:00 aufhören kann ich wenigstens mal bis morgens um 6:30 durchschlafen.Was schon ein sehr angenehm ist.Euch allen einen lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit.Mike
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Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:08
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:07
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:06 Hallo Ihr Leidensgenossen,bin neu hier,Hab meinen C.wieder seit dem15.06 und das jeden Tag
immer abends ab 22:00 kann ich damit rechnen.Verapamil nehm ich,Sauerstoffgerät hab ich Xylocain nehm ich oder Asco Top trotzdem jeden abend eine Attacke bis zu 20 min.dann ca.1,5 Std.Pause und dann gehts wieder los teilweise bis morgens um 7 oder 7:30.Vorgestern hatte ich mal einen Tag Ruhe hab einen Joint geraucht ob es was damit zu tun hat mag nicht mal mein Arzt zu sagen.Mit Asco Top hatte ich eine Attacke danach war gut Zufall?Ich weiß es nicht die darf man ja nicht so oft nehmen.Kom ja kaum noch zum schlafen,geschweige denn meine Freundin sind beide ganz schön fertig.Ist ja auch kein Leben mehr.Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben???????????????Mittlerweile greif ich nach jedem Strohhalm egal was.Bin selbstständig und kom kaum noch zum Arbeiten.Krank schreiben ist nicht da;; ICH AG;;Vom A-Amt da sagt die KK.Nö
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Hallo Michael,

ich komme mit Deinem Posting nicht so ganz zurecht.
Ich habe verstanden, daß Du seit kurzem wieder in der Episode bist, ebenso, daß Du offenbar Verapamil zur Prophylaxe nimmst und Sauerstoff zur Akutbehandlung. Ebenso Ascotop zur Akutbehandlung.

Sauerstoff und Ascotop wirkt nur gegen die akute Attacke. Es hat keinen Einfluß, ob Du Attacken bekommst oder nicht.

Um weniger Attacken zu bekommen, solltest Du ein Mittel zur Prophylaxe wie Verapamil nehmen. Das muß aber richtig dosiert sein, sonst wirkt das nicht gescheit.

Wieviel Verapamil nimmst Du? Führst Du Tagebuch? Wieviel Sauerstoff nimmst Du? In welcher Weise (läßt Du den "nachlaufen", oder hörst Du sofort nach der Attacke damit auf?)

Hast Du einen guten Neurologen? Weil Pillen einwerfen alleine - das genügt bei Cluster nicht.

Schau doch bitte auch mal auf www.clusterkopf.de da gibt´s eine Menge Infos über Sauerstoff und Medikamente, vielleicht bekommst Du da schon mal eine Idee.

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Hallo Harald,
danke für die Antwort,also Sauerstoff Usw.nehm ich natürlich nur bei Anfang der Att.Verapomil nehm ich seit ca.3Wochen mit ner 0,5 angefangen mittlerweile ne ganze aber die scheinen bei mir nicht anzuschlagen.Keiner weiß warum.Mit meinem Arzt bin ich sehr zufrieden er war der erst der in 18 jahren festgestellt hat das es keine Migräne ist,hat mir an einem Freitag(das war mein 2ter besuch) seine Sauerstofflasche aus seiner Praxis mitgegeben um zu sehen obs hilft und es hat,wollte nicht mal die Füllung bezahlt haben.Nu macht er sich schlau was bei mir als Prophylaxe anschlagen könnte.
Mittlerweile kommen die Att.schon um 19:00 anstatt um 22:00 das kann er sich auch noch nicht erklären.Aber gut wenn die dann um 22:00 aufhören kann ich wenigstens mal bis morgens um 6:30 durchschlafen.Was schon ein sehr angenehm ist.Euch allen einen lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit.Mike
Hallo Michael,

was ist eine 0,5 Verapamil? Das Zeugs gibt´s in x-verschiedenen Dosierungen.
Ich würde einfach ma vermuten, daß Du zu wenig davon nimmst.

Gruß und schmerzfreie Zeit
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Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:08
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:08
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:07

Hallo Michael,

ich komme mit Deinem Posting nicht so ganz zurecht.
Ich habe verstanden, daß Du seit kurzem wieder in der Episode bist, ebenso, daß Du offenbar Verapamil zur Prophylaxe nimmst und Sauerstoff zur Akutbehandlung. Ebenso Ascotop zur Akutbehandlung.

Sauerstoff und Ascotop wirkt nur gegen die akute Attacke. Es hat keinen Einfluß, ob Du Attacken bekommst oder nicht.

Um weniger Attacken zu bekommen, solltest Du ein Mittel zur Prophylaxe wie Verapamil nehmen. Das muß aber richtig dosiert sein, sonst wirkt das nicht gescheit.

Wieviel Verapamil nimmst Du? Führst Du Tagebuch? Wieviel Sauerstoff nimmst Du? In welcher Weise (läßt Du den "nachlaufen", oder hörst Du sofort nach der Attacke damit auf?)

Hast Du einen guten Neurologen? Weil Pillen einwerfen alleine - das genügt bei Cluster nicht.

Schau doch bitte auch mal auf www.clusterkopf.de da gibt´s eine Menge Infos über Sauerstoff und Medikamente, vielleicht bekommst Du da schon mal eine Idee.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,
danke für die Antwort,also Sauerstoff Usw.nehm ich natürlich nur bei Anfang der Att.Verapomil nehm ich seit ca.3Wochen mit ner 0,5 angefangen mittlerweile ne ganze aber die scheinen bei mir nicht anzuschlagen.Keiner weiß warum.Mit meinem Arzt bin ich sehr zufrieden er war der erst der in 18 jahren festgestellt hat das es keine Migräne ist,hat mir an einem Freitag(das war mein 2ter besuch) seine Sauerstofflasche aus seiner Praxis mitgegeben um zu sehen obs hilft und es hat,wollte nicht mal die Füllung bezahlt haben.Nu macht er sich schlau was bei mir als Prophylaxe anschlagen könnte.
Mittlerweile kommen die Att.schon um 19:00 anstatt um 22:00 das kann er sich auch noch nicht erklären.Aber gut wenn die dann um 22:00 aufhören kann ich wenigstens mal bis morgens um 6:30 durchschlafen.Was schon ein sehr angenehm ist.Euch allen einen lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit.Mike
Hallo Michael,

was ist eine 0,5 Verapamil? Das Zeugs gibt´s in x-verschiedenen Dosierungen.
Ich würde einfach ma vermuten, daß Du zu wenig davon nimmst.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Michael,

das du 02 nimmst habe ich verstanden. Das mit dem Verapamil ist jedoch etwas seltsam. Du schreibst, das du 0,5 nimmst. Was heisst 0,5 ? Ist das eine halbe Tablette ? Und wenn ja, von welchem Verapamil ? Verapamil 40mg, 80mg, 120mg ?? Nimmst du die retard oder die andere ?
Du hast geschrieben, das du ne halbe nimmst. Also wenn ich das jetzt richtig interpretiere, dann wirst du mit dieser Dosis nichts erreichen. Abgesehen davon, das du die Dosis natürlich mit deinem Arzt abklären musst, mal einige Hinweise:
Ich selber nehme normalerweise 3 x am Tag eine Verapamil 80mg = 240mg am Tag. zur Prophylaxe. Wenn der Cluster irgendwann dann doch mal durchbricht erhöhe ich die Dosis (in Absprache mit meinem Neurologen) auf bis zu 5 x 80mg. Sind also dann 400mg am Tag. Mehr möchte ich nicht nehmen, da ich davon etwas schläfrig werde. Weniger bringt mir dann aber auch nichts, da ich dann wieder mehr Attacken habe. Mit 1 oder 2 kann man zurechtkommen, wenn man diese noch zusätzlich mit Imigran bekämpft. Was auf dem Beipackzettel von Verapamil steht gilt für uns nicht. Immer vorausgesetzt, es wird regelmässig ein EKG gemacht, kann die Dosis auf über das 3-fache gesteigert werden. Ich kenne Cluster-Patienten die nehmen am Tag 720 oder sogar 960mg Verapamil! Letzteres ist natürlich extrem, aber wenn sonst nichts hilft und der Körper mitspielt...

Ich wünsche dir (und allen anderen natürlich auch) gute Besserung
Harald
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Re: Hallo Leidensgenossen

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Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:08
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:08
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:08

Hallo Harald,
danke für die Antwort,also Sauerstoff Usw.nehm ich natürlich nur bei Anfang der Att.Verapomil nehm ich seit ca.3Wochen mit ner 0,5 angefangen mittlerweile ne ganze aber die scheinen bei mir nicht anzuschlagen.Keiner weiß warum.Mit meinem Arzt bin ich sehr zufrieden er war der erst der in 18 jahren festgestellt hat das es keine Migräne ist,hat mir an einem Freitag(das war mein 2ter besuch) seine Sauerstofflasche aus seiner Praxis mitgegeben um zu sehen obs hilft und es hat,wollte nicht mal die Füllung bezahlt haben.Nu macht er sich schlau was bei mir als Prophylaxe anschlagen könnte.
Mittlerweile kommen die Att.schon um 19:00 anstatt um 22:00 das kann er sich auch noch nicht erklären.Aber gut wenn die dann um 22:00 aufhören kann ich wenigstens mal bis morgens um 6:30 durchschlafen.Was schon ein sehr angenehm ist.Euch allen einen lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit.Mike
Hallo Michael,

was ist eine 0,5 Verapamil? Das Zeugs gibt´s in x-verschiedenen Dosierungen.
Ich würde einfach ma vermuten, daß Du zu wenig davon nimmst.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Michael,

das du 02 nimmst habe ich verstanden. Das mit dem Verapamil ist jedoch etwas seltsam. Du schreibst, das du 0,5 nimmst. Was heisst 0,5 ? Ist das eine halbe Tablette ? Und wenn ja, von welchem Verapamil ? Verapamil 40mg, 80mg, 120mg ?? Nimmst du die retard oder die andere ?
Du hast geschrieben, das du ne halbe nimmst. Also wenn ich das jetzt richtig interpretiere, dann wirst du mit dieser Dosis nichts erreichen. Abgesehen davon, das du die Dosis natürlich mit deinem Arzt abklären musst, mal einige Hinweise:
Ich selber nehme normalerweise 3 x am Tag eine Verapamil 80mg = 240mg am Tag. zur Prophylaxe. Wenn der Cluster irgendwann dann doch mal durchbricht erhöhe ich die Dosis (in Absprache mit meinem Neurologen) auf bis zu 5 x 80mg. Sind also dann 400mg am Tag. Mehr möchte ich nicht nehmen, da ich davon etwas schläfrig werde. Weniger bringt mir dann aber auch nichts, da ich dann wieder mehr Attacken habe. Mit 1 oder 2 kann man zurechtkommen, wenn man diese noch zusätzlich mit Imigran bekämpft. Was auf dem Beipackzettel von Verapamil steht gilt für uns nicht. Immer vorausgesetzt, es wird regelmässig ein EKG gemacht, kann die Dosis auf über das 3-fache gesteigert werden. Ich kenne Cluster-Patienten die nehmen am Tag 720 oder sogar 960mg Verapamil! Letzteres ist natürlich extrem, aber wenn sonst nichts hilft und der Körper mitspielt...

Ich wünsche dir (und allen anderen natürlich auch) gute Besserung
Harald
Hallo Harald,
erst mal danke das Du Dich meldest.
Also 0,5 heißt eine halbe Verapamil 240 ret.von ct.Mein Arzt sagt mein Herz schlägt zu langsam deswegen soll ich nicht mehr nehmen.Also bleib ich erst mal bei einer.Gestern hatte ich Glück 2 Att. aber dank Sauerstoff und Xylocain nur knapp 10 min.Mit 3Std Pause dazwischen.Sollte meine Episode zu Ende gehen????
Es kam früher aber nicht mehr so lang kennst Du das??Dafür bin ich aber gegen 3:00 wachgeworden von Kopfscmerzen die waren aber völlig anders und zu ertragen bin auch nach einer Aspirin nach ca,1,5 Std wieder eingeschlafen,hat das was zu sagen???
Danke schon mal,Mike
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Re: Hallo Leidensgenossen

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Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:08
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:08
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:08

Hallo Michael,

was ist eine 0,5 Verapamil? Das Zeugs gibt´s in x-verschiedenen Dosierungen.
Ich würde einfach ma vermuten, daß Du zu wenig davon nimmst.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Michael,

das du 02 nimmst habe ich verstanden. Das mit dem Verapamil ist jedoch etwas seltsam. Du schreibst, das du 0,5 nimmst. Was heisst 0,5 ? Ist das eine halbe Tablette ? Und wenn ja, von welchem Verapamil ? Verapamil 40mg, 80mg, 120mg ?? Nimmst du die retard oder die andere ?
Du hast geschrieben, das du ne halbe nimmst. Also wenn ich das jetzt richtig interpretiere, dann wirst du mit dieser Dosis nichts erreichen. Abgesehen davon, das du die Dosis natürlich mit deinem Arzt abklären musst, mal einige Hinweise:
Ich selber nehme normalerweise 3 x am Tag eine Verapamil 80mg = 240mg am Tag. zur Prophylaxe. Wenn der Cluster irgendwann dann doch mal durchbricht erhöhe ich die Dosis (in Absprache mit meinem Neurologen) auf bis zu 5 x 80mg. Sind also dann 400mg am Tag. Mehr möchte ich nicht nehmen, da ich davon etwas schläfrig werde. Weniger bringt mir dann aber auch nichts, da ich dann wieder mehr Attacken habe. Mit 1 oder 2 kann man zurechtkommen, wenn man diese noch zusätzlich mit Imigran bekämpft. Was auf dem Beipackzettel von Verapamil steht gilt für uns nicht. Immer vorausgesetzt, es wird regelmässig ein EKG gemacht, kann die Dosis auf über das 3-fache gesteigert werden. Ich kenne Cluster-Patienten die nehmen am Tag 720 oder sogar 960mg Verapamil! Letzteres ist natürlich extrem, aber wenn sonst nichts hilft und der Körper mitspielt...

Ich wünsche dir (und allen anderen natürlich auch) gute Besserung
Harald
Hallo Harald,
erst mal danke das Du Dich meldest.
Also 0,5 heißt eine halbe Verapamil 240 ret.von ct.Mein Arzt sagt mein Herz schlägt zu langsam deswegen soll ich nicht mehr nehmen.Also bleib ich erst mal bei einer.Gestern hatte ich Glück 2 Att. aber dank Sauerstoff und Xylocain nur knapp 10 min.Mit 3Std Pause dazwischen.Sollte meine Episode zu Ende gehen????
Es kam früher aber nicht mehr so lang kennst Du das??Dafür bin ich aber gegen 3:00 wachgeworden von Kopfscmerzen die waren aber völlig anders und zu ertragen bin auch nach einer Aspirin nach ca,1,5 Std wieder eingeschlafen,hat das was zu sagen???
Danke schon mal,Mike

Hallo Mike,

aha. Du nimmst also eine halbe 240 am Tag. Ich fände es ungewöhnlich, wenn diese niedrige Menge bei dir Wirkung zeigen würde. Andererseits wenn du wegen Kreislaufproblemen nicht mehr nehmen darfst ist es sicher einen Versuch wert. ich möchte dir aber dennoch raten, etwas zu versuchen: Wenn du nur 1 mal am Tag eine halbe Tablette nimmst, dann ist die Wirkung von der nach spätestens 10 Stunden vorbei und den Rest des Tages sinkt der Wirkstoffspiegel auf 0 ab. So kann Verapamil nicht wirken. Es muss immer ein glechmässiger Wirkstoffspiegel aufrecht erhalten werden. Daher würde ich dir raten, nimm Verapamil 40 (kein retard) und davon alle 8 Stunden eine. Dann sind das auch 120mg, aber der Wirkstoffspiegel ist den ganzen Tag über gleich hoch. Wenn es in der niedrigen Dosis überhaut helfen soll, dannn nur so. Alles andere ist witzlos und unsinnig.
Ob deine Episode zu Ende geht kann dir wohl niemand sagen. Jeder reagiert anders und es gibt hier kein Schema. Bei mir ist es immer so, das ich über mehrere Tage extrem heftige Attacken bekomme und auch den ganzen Tag einen Restschmerz habe. Und dann nach 4-5 Tagen ist die Periode dann urplötzlich rum. Allerdings dauert das bei mir dann nur 3 Wochen und ich bekomme eine neu. Diese ist dann auf der anderen Seite. Und so wiederholt sich das ganze immer wieder.

Ich hoffe, du findest einen Weg den Cluster einigermassen in den Griff zu bekommen.

Schmerzfreie Zeit
Harald
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Re: Hallo Leidensgenossen

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Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:09
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:08
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Hallo Michael,

das du 02 nimmst habe ich verstanden. Das mit dem Verapamil ist jedoch etwas seltsam. Du schreibst, das du 0,5 nimmst. Was heisst 0,5 ? Ist das eine halbe Tablette ? Und wenn ja, von welchem Verapamil ? Verapamil 40mg, 80mg, 120mg ?? Nimmst du die retard oder die andere ?
Du hast geschrieben, das du ne halbe nimmst. Also wenn ich das jetzt richtig interpretiere, dann wirst du mit dieser Dosis nichts erreichen. Abgesehen davon, das du die Dosis natürlich mit deinem Arzt abklären musst, mal einige Hinweise:
Ich selber nehme normalerweise 3 x am Tag eine Verapamil 80mg = 240mg am Tag. zur Prophylaxe. Wenn der Cluster irgendwann dann doch mal durchbricht erhöhe ich die Dosis (in Absprache mit meinem Neurologen) auf bis zu 5 x 80mg. Sind also dann 400mg am Tag. Mehr möchte ich nicht nehmen, da ich davon etwas schläfrig werde. Weniger bringt mir dann aber auch nichts, da ich dann wieder mehr Attacken habe. Mit 1 oder 2 kann man zurechtkommen, wenn man diese noch zusätzlich mit Imigran bekämpft. Was auf dem Beipackzettel von Verapamil steht gilt für uns nicht. Immer vorausgesetzt, es wird regelmässig ein EKG gemacht, kann die Dosis auf über das 3-fache gesteigert werden. Ich kenne Cluster-Patienten die nehmen am Tag 720 oder sogar 960mg Verapamil! Letzteres ist natürlich extrem, aber wenn sonst nichts hilft und der Körper mitspielt...

Ich wünsche dir (und allen anderen natürlich auch) gute Besserung
Harald
Hallo Harald,
erst mal danke das Du Dich meldest.
Also 0,5 heißt eine halbe Verapamil 240 ret.von ct.Mein Arzt sagt mein Herz schlägt zu langsam deswegen soll ich nicht mehr nehmen.Also bleib ich erst mal bei einer.Gestern hatte ich Glück 2 Att. aber dank Sauerstoff und Xylocain nur knapp 10 min.Mit 3Std Pause dazwischen.Sollte meine Episode zu Ende gehen????
Es kam früher aber nicht mehr so lang kennst Du das??Dafür bin ich aber gegen 3:00 wachgeworden von Kopfscmerzen die waren aber völlig anders und zu ertragen bin auch nach einer Aspirin nach ca,1,5 Std wieder eingeschlafen,hat das was zu sagen???
Danke schon mal,Mike

Hallo Mike,

aha. Du nimmst also eine halbe 240 am Tag. Ich fände es ungewöhnlich, wenn diese niedrige Menge bei dir Wirkung zeigen würde. Andererseits wenn du wegen Kreislaufproblemen nicht mehr nehmen darfst ist es sicher einen Versuch wert. ich möchte dir aber dennoch raten, etwas zu versuchen: Wenn du nur 1 mal am Tag eine halbe Tablette nimmst, dann ist die Wirkung von der nach spätestens 10 Stunden vorbei und den Rest des Tages sinkt der Wirkstoffspiegel auf 0 ab. So kann Verapamil nicht wirken. Es muss immer ein glechmässiger Wirkstoffspiegel aufrecht erhalten werden. Daher würde ich dir raten, nimm Verapamil 40 (kein retard) und davon alle 8 Stunden eine. Dann sind das auch 120mg, aber der Wirkstoffspiegel ist den ganzen Tag über gleich hoch. Wenn es in der niedrigen Dosis überhaut helfen soll, dannn nur so. Alles andere ist witzlos und unsinnig.
Ob deine Episode zu Ende geht kann dir wohl niemand sagen. Jeder reagiert anders und es gibt hier kein Schema. Bei mir ist es immer so, das ich über mehrere Tage extrem heftige Attacken bekomme und auch den ganzen Tag einen Restschmerz habe. Und dann nach 4-5 Tagen ist die Periode dann urplötzlich rum. Allerdings dauert das bei mir dann nur 3 Wochen und ich bekomme eine neu. Diese ist dann auf der anderen Seite. Und so wiederholt sich das ganze immer wieder.

Ich hoffe, du findest einen Weg den Cluster einigermassen in den Griff zu bekommen.

Schmerzfreie Zeit
Harald
Hallo Harald und Michael,

Verapamil hat eine Halbwertszeit von von 2-3 h. Nimmt man also morgens um 8 40mg, so hat man um 11 noch max. 20mg um 14 noch 10mg um 17 5 mg.

wenn die Attacken also bevorzugt in der Nacht kommen, dann scheint es mir sinnvoll zu sein, den Wirkstoffspiegel in der Nacht heraufzuziehen. Da ist es eigentlich auch wurscht, ob der Blutdruck niedrig ist.

Was den "anderen Kopfschmerz" anbelangt: es kann bei CK zu Verspannungen kommen, es kann aber auch ein Restschmerz auftreten. Der reagiert natürlich auf Aspirin - Cluster leider nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit
(wieviel Harald gibt´s jetzt hier eigentlich?)
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Re: Hallo Leidensgenossen

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:09
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:09
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:08

Hallo Harald,
erst mal danke das Du Dich meldest.
Also 0,5 heißt eine halbe Verapamil 240 ret.von ct.Mein Arzt sagt mein Herz schlägt zu langsam deswegen soll ich nicht mehr nehmen.Also bleib ich erst mal bei einer.Gestern hatte ich Glück 2 Att. aber dank Sauerstoff und Xylocain nur knapp 10 min.Mit 3Std Pause dazwischen.Sollte meine Episode zu Ende gehen????
Es kam früher aber nicht mehr so lang kennst Du das??Dafür bin ich aber gegen 3:00 wachgeworden von Kopfscmerzen die waren aber völlig anders und zu ertragen bin auch nach einer Aspirin nach ca,1,5 Std wieder eingeschlafen,hat das was zu sagen???
Danke schon mal,Mike

Hallo Mike,

aha. Du nimmst also eine halbe 240 am Tag. Ich fände es ungewöhnlich, wenn diese niedrige Menge bei dir Wirkung zeigen würde. Andererseits wenn du wegen Kreislaufproblemen nicht mehr nehmen darfst ist es sicher einen Versuch wert. ich möchte dir aber dennoch raten, etwas zu versuchen: Wenn du nur 1 mal am Tag eine halbe Tablette nimmst, dann ist die Wirkung von der nach spätestens 10 Stunden vorbei und den Rest des Tages sinkt der Wirkstoffspiegel auf 0 ab. So kann Verapamil nicht wirken. Es muss immer ein glechmässiger Wirkstoffspiegel aufrecht erhalten werden. Daher würde ich dir raten, nimm Verapamil 40 (kein retard) und davon alle 8 Stunden eine. Dann sind das auch 120mg, aber der Wirkstoffspiegel ist den ganzen Tag über gleich hoch. Wenn es in der niedrigen Dosis überhaut helfen soll, dannn nur so. Alles andere ist witzlos und unsinnig.
Ob deine Episode zu Ende geht kann dir wohl niemand sagen. Jeder reagiert anders und es gibt hier kein Schema. Bei mir ist es immer so, das ich über mehrere Tage extrem heftige Attacken bekomme und auch den ganzen Tag einen Restschmerz habe. Und dann nach 4-5 Tagen ist die Periode dann urplötzlich rum. Allerdings dauert das bei mir dann nur 3 Wochen und ich bekomme eine neu. Diese ist dann auf der anderen Seite. Und so wiederholt sich das ganze immer wieder.

Ich hoffe, du findest einen Weg den Cluster einigermassen in den Griff zu bekommen.

Schmerzfreie Zeit
Harald
Hallo Harald und Michael,

Verapamil hat eine Halbwertszeit von von 2-3 h. Nimmt man also morgens um 8 40mg, so hat man um 11 noch max. 20mg um 14 noch 10mg um 17 5 mg.

wenn die Attacken also bevorzugt in der Nacht kommen, dann scheint es mir sinnvoll zu sein, den Wirkstoffspiegel in der Nacht heraufzuziehen. Da ist es eigentlich auch wurscht, ob der Blutdruck niedrig ist.

Was den "anderen Kopfschmerz" anbelangt: es kann bei CK zu Verspannungen kommen, es kann aber auch ein Restschmerz auftreten. Der reagiert natürlich auf Aspirin - Cluster leider nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit
(wieviel Harald gibt´s jetzt hier eigentlich?)

Es gibt doch auch Verapamil 120 mg retard und die lassen sich auch gut teilen.
Gruß Jürgen
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Re: Hallo Leidensgenossen

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Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:09
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:09
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:09


Hallo Mike,

aha. Du nimmst also eine halbe 240 am Tag. Ich fände es ungewöhnlich, wenn diese niedrige Menge bei dir Wirkung zeigen würde. Andererseits wenn du wegen Kreislaufproblemen nicht mehr nehmen darfst ist es sicher einen Versuch wert. ich möchte dir aber dennoch raten, etwas zu versuchen: Wenn du nur 1 mal am Tag eine halbe Tablette nimmst, dann ist die Wirkung von der nach spätestens 10 Stunden vorbei und den Rest des Tages sinkt der Wirkstoffspiegel auf 0 ab. So kann Verapamil nicht wirken. Es muss immer ein glechmässiger Wirkstoffspiegel aufrecht erhalten werden. Daher würde ich dir raten, nimm Verapamil 40 (kein retard) und davon alle 8 Stunden eine. Dann sind das auch 120mg, aber der Wirkstoffspiegel ist den ganzen Tag über gleich hoch. Wenn es in der niedrigen Dosis überhaut helfen soll, dannn nur so. Alles andere ist witzlos und unsinnig.
Ob deine Episode zu Ende geht kann dir wohl niemand sagen. Jeder reagiert anders und es gibt hier kein Schema. Bei mir ist es immer so, das ich über mehrere Tage extrem heftige Attacken bekomme und auch den ganzen Tag einen Restschmerz habe. Und dann nach 4-5 Tagen ist die Periode dann urplötzlich rum. Allerdings dauert das bei mir dann nur 3 Wochen und ich bekomme eine neu. Diese ist dann auf der anderen Seite. Und so wiederholt sich das ganze immer wieder.

Ich hoffe, du findest einen Weg den Cluster einigermassen in den Griff zu bekommen.

Schmerzfreie Zeit
Harald
Hallo Harald und Michael,

Verapamil hat eine Halbwertszeit von von 2-3 h. Nimmt man also morgens um 8 40mg, so hat man um 11 noch max. 20mg um 14 noch 10mg um 17 5 mg.

wenn die Attacken also bevorzugt in der Nacht kommen, dann scheint es mir sinnvoll zu sein, den Wirkstoffspiegel in der Nacht heraufzuziehen. Da ist es eigentlich auch wurscht, ob der Blutdruck niedrig ist.

Was den "anderen Kopfschmerz" anbelangt: es kann bei CK zu Verspannungen kommen, es kann aber auch ein Restschmerz auftreten. Der reagiert natürlich auf Aspirin - Cluster leider nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit
(wieviel Harald gibt´s jetzt hier eigentlich?)

Es gibt doch auch Verapamil 120 mg retard und die lassen sich auch gut teilen.
Gruß Jürgen

An Harald und all die anderen,
Leute ich muß Euch sagen meine Episode ist anscheinend seit 5 Tagen vorbei ich glücklicher.Hab seit dem 14.07 keine Att.mehr,man ist das schön.
Hab mich lang nicht mehr gemeldet weil ich die ganze Zeit bei meiner Freundin gewohnt habe die( kein Internet hat)und ich meinen R2D2 nicht ständig hin und herfahren und schleppen möchte.Außerdem ist ein verständnissvoller Partner eine sehr große Hilfe zumindest für mich.Sie beruhigt mich,hilft mir vernünftig zu atmen weil das meistens gar nicht geht,aber das kennt Ihr ja.Und ist für mich da.Vielen Dank an meine Freundin,ohne Sie hätte ich mir schon den Kopf mehr als einmal blutig geschlagen.
Ich nehme weiter Meine Vera 240 retard und das wenns geht jeden abend um die gleiche Zeit.Mein Xylocain hab ich immer dabei da mein Kopf mich es nicht vergessen lässt das es jederzeit wiederkommen kann.
Ich denk an euch und schau mal wieder rein,laßt den Kopf nicht hängen.
Hab leicht reden mit meiner schmerzfreien Zeit ich weiß.
Wünsch Euch allen gute Besserung und vor allem eine schmerzfreie Zeit.
Bis Bald MIKE
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