Einer der Wenigen mit Sunct-Syndrom

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mein name ist matthias, bin im juni 1965 geboren, lebe in vernünftigen verhältnissen, bin glücklich verheiratet, habe eine tolle Frau und eine tolle tochter und auch eine prima schwiegermutter. wir sind aus der großstadt berlin ins umland gezogen und geniessen die ruhe und die weite. bis vor kurzem hatten wir einen hund, der an unserer seite war. ich arbeite von mo. bis do. von zu hause aus, die restliche zeit von fr. bis so. gehört der familie. so, das hört sich doch ganz entspannt und normal an und jetzt kommt mein - ich nenn es persönlich mein kleines problem, obwohl es gross ist -, denn ich leide anerkannt an dem Sunct-Syndrom. um euch nicht im vorfeld zu langweilen, teile ich euch mit, dass ich aufgrund dieser scheiss geschichte zu 70% schwerbeschädigt bin und pflegestufe 1 habe. meine schmerzen begannen vor unzähligen jahren, wo die mediziner, genauso wie heute, noch nicht in der lage waren kopfschmerz von kopfschmerz zu unterscheiden. ich habe zur damaligen zeit noch geraucht und erste frage war immer: wieviel rauchen sie, wieviel trinken sie. sagte man eine anzahl oder menge dem mediziner gegenüber, die ihm nicht gefallen hat hieß es reduzieren oder weglassen.ich muss mitteilen, ich rauche nicht mehr und genehmige mir gelegentlich ein glas wein mit meiner frau. die extremen kopfschmerzen sind geblieben, allergietests, blutuntersuchungen, mrt wurden gemacht und die odyssee begann! Ärzte die nicht wussten was man tun soll, krankenhäuser die hochdosiert schmerzmittel gaben (tilidin) und ähnliches. man pumpte mich voll, so dass meine frau und schwiegermutter mich nicht mehr erkannten und ich selber nicht mehr wusste ob ich auf dem flur stehe oder im bett liege. ich habe selbst in einem bekannten krankenhaus, die dann irgentwann meine krankheit erkannten, einen vortrag über meine krankheit bzw sympome vor medizinstudenten gehalten. ein kollegium der ärzte in dieser klinik teilte den angehenden ärzten mit, dass sie das glück haben höchstwahrscheinlich einmal in ihrem leben einen sunct patienten kennenzulernen. und das war ich. ich habe schmerzen die mich 24 stunden am tag begleiten, dh dauerkopfschmerz. ich habe tagsüber zwischen 300 und 450 schmerzattacken und nachts zwischen 250 und 350. diese attacken sind in der beschreibung so das man es sich vorstellen kann, ein eiskaltes langstieliges spitzes messer auf der rechten seite des kopfes eingerammt zu bekommen. sekunden manchmal auch minutenlang verweilen zu lassen und es dann langsam rauszuziehen und dieses in der beschriebenen taktung. ausfälle, die nicht medizinisch erklärbar sind, im rechten auge und rechtem ohr (hörausfall) sind so gut wie an der tagesordnung. Spontane brechattacken sind teilweise zwischen 3 und 10 mal am tag. magenbluten aufgrund der medikation und blut im stuhl sind wiederum regelmäßig vorhanden. aufgrund der extremen schmerzatacken sind schlafzeiten von etwa 2 - 3 stunden nur noch vorhanden. wasseransammlungen in den unteren extremitäten die plötzlich erscheinen und plötzlich wieder verschwinden sowie nervenschmerzen in den beinen mit einschränkungen des bewegungsapperates. situationen des täglichen lebens und dies in vielen dingen können teilweise nicht mehr wahrgenommen werden. fahrradfahren, autofahren und nur alleinige spaziergänge können gar nicht mehr stattfinden. ich gehöre zu einer anerkannten gruppe von etwa 200 menschen in der brd, die diese krankheit leider ertragen müssen. bin trotzdem ein positiv denkender mensch. ich war zuletzt in einer klinik in berlin die eine schmerztherapie auf "anthropologisch" versuchte. wir kopfschmerzmenschen versuchen ja alles, was man so tun kann und musste mit erstaunen feststellen, wie man vescheissert werden kann. aufgrund meiner nervenschädiung meiner beine, sollte ich zum tanzen gehen. mit knapp 50 sollte ich atmen lernen. gemalte bilder von mir wurden schon als suizidversuch eingestuft. massagen die mir verabreicht wurden, beliefen sich nicht auf kopf und wirbelsäule, sondern bauch und hüftbereich. bewegungsbad mit badenudel konnten zu 99 % von mir nicht ausgeführt werden, da extreme kopfbewegungen ausgeführt werden sollten. in 14 tagen einmalige blutentnahme und keine kontrolle über die einzunehmenden medikamente. meine medikamente: nach monatelangen versuchen verschiedener medikamentengabe für trigemiusneuralgie, cluster , migräne - ich habe alles durch was es auf dem markt gibt, einschließlich sauerstoff, ist man darauf gekommen - da alles nicht anschlug - mich mit lamotrigin einzustellen. anfangs mit 25 mg, inzwischen auf 875 mg was jetzt schon nicht mehr reicht. leberwerte erhöht auf das 16 bis 18fache, wo ein mann nicht gerne drüber spricht: potenzprobleme, herzrasen, konzentrationsschwierigkeiten sind eine folge der verdammten pillen. befragte neurologen, mediziner, normale ärzte teilten bei diesen umständen mit (aus unerfahrenheit) evtl. nehmen sie halt mehr oder weniger oder wir werden die sache beobachten. eine lösung, medikamentös, scheint es bei unserer erkrankung nicht zu geben, da die lobby sich nicht um ca. 200 menschen mit dieser schlimmen erkrankung kümmern möchte. jeder arzt googlt und teilt mit, sie haben im moment kein "augenlaufen, nasenlaufen" also es ist nichts erkennbar, was ihre krankheit ausmacht. wir leiden teilweise stumm um unserer umwelt nicht zur last zu fallen. wir haben schmerzen, die nicht abhängig davon sind ob man jetzt um 9.00 oder 11.00 einen arzttermin hat, unsere schmerzen sind gegenwärtig und sind rund um die uhr vorhanden. wenn ich persönlich nicht so eine tolle familie hinter mir hätte, die meine krankheit so nimmt und akzeptiert wie sie ist, mich persönlich so akzeptiert wie ich bin mit dieser krankheit, mich unterstützt und mir auch zeiten eingesteht wo ich halt leider als ehemann und familienvater ausfalle, ist für mich das größte gut. meine familie erkennt was ich habe, sieht es mir an und reagiert ohne worte. ich möchte hier mit diesen zeilen keinen nobelpreis gewinnen und sicher nicht auf der bestsellerliste stehen, ich möchte nur meine empfindungen über meine krankheit, dem Sunct-Syndrom, hier diesem kreis vorstellen. vielleicht findet sich hier der eine oder andere wieder, der noch auf diagnose-suche ist bzw. sogar auch diese diagnose erhalten hat. frauen und männer, wenn ihr das jetzt am lesen seit, wir sind keine phantasten, keine menschen die sich in den vordergrund stellen möchten oder übertreiben, wie sind einfach nur KRANK. uns fehlen verständnisvolle ärzte die sich auch mit unseren erkrankungen, wie sunct, cluster, trigemius ect. auskennen. wünsche euch ein schmerzfreies wochenende, gruß matthias

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mein name ist matthias, bin im juni 1965 geboren, lebe in vernünftigen verhältnissen, bin glücklich verheiratet, habe eine tolle Frau und eine tolle tochter und auch eine prima schwiegermutter. wir sind aus der großstadt berlin ins umland gezogen und geniessen die ruhe und die weite. bis vor kurzem hatten wir einen hund, der an unserer seite war. ich arbeite von mo. bis do. von zu hause aus, die restliche zeit von fr. bis so. gehört der familie. so, das hört sich doch ganz entspannt und normal an und jetzt kommt mein - ich nenn es persönlich mein kleines problem, obwohl es gross ist -, denn ich leide anerkannt an dem Sunct-Syndrom. um euch nicht im vorfeld zu langweilen, teile ich euch mit, dass ich aufgrund dieser scheiss geschichte zu 70% schwerbeschädigt bin und pflegestufe 1 habe. meine schmerzen begannen vor unzähligen jahren, wo die mediziner, genauso wie heute, noch nicht in der lage waren kopfschmerz von kopfschmerz zu unterscheiden. ich habe zur damaligen zeit noch geraucht und erste frage war immer: wieviel rauchen sie, wieviel trinken sie. sagte man eine anzahl oder menge dem mediziner gegenüber, die ihm nicht gefallen hat hieß es reduzieren oder weglassen.ich muss mitteilen, ich rauche nicht mehr und genehmige mir gelegentlich ein glas wein mit meiner frau. die extremen kopfschmerzen sind geblieben, allergietests, blutuntersuchungen, mrt wurden gemacht und die odyssee begann! Ärzte die nicht wussten was man tun soll, krankenhäuser die hochdosiert schmerzmittel gaben (tilidin) und ähnliches. man pumpte mich voll, so dass meine frau und schwiegermutter mich nicht mehr erkannten und ich selber nicht mehr wusste ob ich auf dem flur stehe oder im bett liege. ich habe selbst in einem bekannten krankenhaus, die dann irgentwann meine krankheit erkannten, einen vortrag über meine krankheit bzw sympome vor medizinstudenten gehalten. ein kollegium der ärzte in dieser klinik teilte den angehenden ärzten mit, dass sie das glück haben höchstwahrscheinlich einmal in ihrem leben einen sunct patienten kennenzulernen. und das war ich. ich habe schmerzen die mich 24 stunden am tag begleiten, dh dauerkopfschmerz. ich habe tagsüber zwischen 300 und 450 schmerzattacken und nachts zwischen 250 und 350. diese attacken sind in der beschreibung so das man es sich vorstellen kann, ein eiskaltes langstieliges spitzes messer auf der rechten seite des kopfes eingerammt zu bekommen. sekunden manchmal auch minutenlang verweilen zu lassen und es dann langsam rauszuziehen und dieses in der beschriebenen taktung. ausfälle, die nicht medizinisch erklärbar sind, im rechten auge und rechtem ohr (hörausfall) sind so gut wie an der tagesordnung. Spontane brechattacken sind teilweise zwischen 3 und 10 mal am tag. magenbluten aufgrund der medikation und blut im stuhl sind wiederum regelmäßig vorhanden. aufgrund der extremen schmerzatacken sind schlafzeiten von etwa 2 - 3 stunden nur noch vorhanden. wasseransammlungen in den unteren extremitäten die plötzlich erscheinen und plötzlich wieder verschwinden sowie nervenschmerzen in den beinen mit einschränkungen des bewegungsapperates. situationen des täglichen lebens und dies in vielen dingen können teilweise nicht mehr wahrgenommen werden. fahrradfahren, autofahren und nur alleinige spaziergänge können gar nicht mehr stattfinden. ich gehöre zu einer anerkannten gruppe von etwa 200 menschen in der brd, die diese krankheit leider ertragen müssen. bin trotzdem ein positiv denkender mensch. ich war zuletzt in einer klinik in berlin die eine schmerztherapie auf "anthropologisch" versuchte. wir kopfschmerzmenschen versuchen ja alles, was man so tun kann und musste mit erstaunen feststellen, wie man vescheissert werden kann. aufgrund meiner nervenschädiung meiner beine, sollte ich zum tanzen gehen. mit knapp 50 sollte ich atmen lernen. gemalte bilder von mir wurden schon als suizidversuch eingestuft. massagen die mir verabreicht wurden, beliefen sich nicht auf kopf und wirbelsäule, sondern bauch und hüftbereich. bewegungsbad mit badenudel konnten zu 99 % von mir nicht ausgeführt werden, da extreme kopfbewegungen ausgeführt werden sollten. in 14 tagen einmalige blutentnahme und keine kontrolle über die einzunehmenden medikamente. meine medikamente: nach monatelangen versuchen verschiedener medikamentengabe für trigemiusneuralgie, cluster , migräne - ich habe alles durch was es auf dem markt gibt, einschließlich sauerstoff, ist man darauf gekommen - da alles nicht anschlug - mich mit lamotrigin einzustellen. anfangs mit 25 mg, inzwischen auf 875 mg was jetzt schon nicht mehr reicht. leberwerte erhöht auf das 16 bis 18fache, wo ein mann nicht gerne drüber spricht: potenzprobleme, herzrasen, konzentrationsschwierigkeiten sind eine folge der verdammten pillen. befragte neurologen, mediziner, normale ärzte teilten bei diesen umständen mit (aus unerfahrenheit) evtl. nehmen sie halt mehr oder weniger oder wir werden die sache beobachten. eine lösung, medikamentös, scheint es bei unserer erkrankung nicht zu geben, da die lobby sich nicht um ca. 200 menschen mit dieser schlimmen erkrankung kümmern möchte. jeder arzt googlt und teilt mit, sie haben im moment kein "augenlaufen, nasenlaufen" also es ist nichts erkennbar, was ihre krankheit ausmacht. wir leiden teilweise stumm um unserer umwelt nicht zur last zu fallen. wir haben schmerzen, die nicht abhängig davon sind ob man jetzt um 9.00 oder 11.00 einen arzttermin hat, unsere schmerzen sind gegenwärtig und sind rund um die uhr vorhanden. wenn ich persönlich nicht so eine tolle familie hinter mir hätte, die meine krankheit so nimmt und akzeptiert wie sie ist, mich persönlich so akzeptiert wie ich bin mit dieser krankheit, mich unterstützt und mir auch zeiten eingesteht wo ich halt leider als ehemann und familienvater ausfalle, ist für mich das größte gut. meine familie erkennt was ich habe, sieht es mir an und reagiert ohne worte. ich möchte hier mit diesen zeilen keinen nobelpreis gewinnen und sicher nicht auf der bestsellerliste stehen, ich möchte nur meine empfindungen über meine krankheit, dem Sunct-Syndrom, hier diesem kreis vorstellen. vielleicht findet sich hier der eine oder andere wieder, der noch auf diagnose-suche ist bzw. sogar auch diese diagnose erhalten hat. frauen und männer, wenn ihr das jetzt am lesen seit, wir sind keine phantasten, keine menschen die sich in den vordergrund stellen möchten oder übertreiben, wie sind einfach nur KRANK. uns fehlen verständnisvolle ärzte die sich auch mit unseren erkrankungen, wie sunct, cluster, trigemius ect. auskennen. wünsche euch ein schmerzfreies wochenende, gruß matthias

Hallo Matthias

ich finde es gut , dass du den Weg in das Forum gefunden hast.
Wir haben ja darüber gesprochen.
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Vielleicht gibt es ja auch einen Betroffenen, mit dem du dich austauschen kannst.

Gruß
Klaus und Anja