Tilidin zur Prophylaxe

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Liebe CK-Betroffenen,

bedingt durch meinen Umzug musste ich mir (leider) einen neuen Hausarzt suchen. Nun habe ich ein "kleines" Problem:

Mein bisheriger Hausarzt in Bayern hat mir vor 2 Jahren zur Prophylaxe meiner sehr starken Schmerzen, bedingt durch eine Trigeminusneuralgie sowie chron. Clusterkopfschmerz, Tilidin verschrieben. Ich vertrage das Präparat sehr gut und die Tabletten wirken sich positiv auf die immer bestehenden Schmerzen aus. Natürlich nehme ich auch weiterhin die bekannten Medikamente zur Prophylaxe und Akutbehandlung ein.

Mein jetziger Arzt, bei dem ich erst zweimal in der Sprechstunde war, weil ich Medikamente brauchte, erzählt mir jedes Mal: "Tilidin macht abhängig und matschig im Kopf". Nach meinem heutigen Besuch war ich wirklich genervt, weil das meiner Meinung nach absoluter Quatsch ist. Alle meine Recherchen zu Opioiden in der Schmerztherapie haben ergeben, dass diese Wirkstoffe eben keine organischen Schäden hervorrufen und bei Einhaltung der vorgeschriebenen Medikation auch nicht abhängig machen. Dann wollte er mir heute auch noch erzählen, dass Angststörungen (hierunter leide ich definitiv nicht) Clusterkopfschmerzen auslösen können. Ich glaube, er hat überhaupt keine Ahnung, was diese Krankheit betrifft. Ansonsten ist er nicht unsympathisch und auch gründlich.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Einnahme von Opioiden zur Schmerz-Prophylaxe bei Cluster oder kennt spezielle Artikel hierzu? Es wäre toll, wenn Ihr mir eine Rückmeldung geben bzw. einen entsprechenden Link übermitteln würdet.

Euch allen wünsche ich eine nicht allzu schmerzvolle Zeit.
Leah

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Liebe CK-Betroffenen,

bedingt durch meinen Umzug musste ich mir (leider) einen neuen Hausarzt suchen. Nun habe ich ein "kleines" Problem:

Mein bisheriger Hausarzt in Bayern hat mir vor 2 Jahren zur Prophylaxe meiner sehr starken Schmerzen, bedingt durch eine Trigeminusneuralgie sowie chron. Clusterkopfschmerz, Tilidin verschrieben. Ich vertrage das Präparat sehr gut und die Tabletten wirken sich positiv auf die immer bestehenden Schmerzen aus. Natürlich nehme ich auch weiterhin die bekannten Medikamente zur Prophylaxe und Akutbehandlung ein.

Mein jetziger Arzt, bei dem ich erst zweimal in der Sprechstunde war, weil ich Medikamente brauchte, erzählt mir jedes Mal: "Tilidin macht abhängig und matschig im Kopf". Nach meinem heutigen Besuch war ich wirklich genervt, weil das meiner Meinung nach absoluter Quatsch ist. Alle meine Recherchen zu Opioiden in der Schmerztherapie haben ergeben, dass diese Wirkstoffe eben keine organischen Schäden hervorrufen und bei Einhaltung der vorgeschriebenen Medikation auch nicht abhängig machen. Dann wollte er mir heute auch noch erzählen, dass Angststörungen (hierunter leide ich definitiv nicht) Clusterkopfschmerzen auslösen können. Ich glaube, er hat überhaupt keine Ahnung, was diese Krankheit betrifft. Ansonsten ist er nicht unsympathisch und auch gründlich.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Einnahme von Opioiden zur Schmerz-Prophylaxe bei Cluster oder kennt spezielle Artikel hierzu? Es wäre toll, wenn Ihr mir eine Rückmeldung geben bzw. einen entsprechenden Link übermitteln würdet.

Euch allen wünsche ich eine nicht allzu schmerzvolle Zeit.
Leah

Moin

Zu Tilidin kann ich nichts sagen.

Wohl aber, dass der medizinische Dienst "meiner" Krankenkasse mir in einem Telefongespräch zu solchen Fragen besten geholfen hat, und auch die Hersteller der Medikamente bemühen sich wirklich, wenn man diese anruft oder anmailt.
Mein Hausarzt ist den dort ausgesprochenen Empfehlungen gefolgt.

Mit besten Grüßen
F. Paulsen

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Liebe CK-Betroffenen,

bedingt durch meinen Umzug musste ich mir (leider) einen neuen Hausarzt suchen. Nun habe ich ein "kleines" Problem:

Mein bisheriger Hausarzt in Bayern hat mir vor 2 Jahren zur Prophylaxe meiner sehr starken Schmerzen, bedingt durch eine Trigeminusneuralgie sowie chron. Clusterkopfschmerz, Tilidin verschrieben. Ich vertrage das Präparat sehr gut und die Tabletten wirken sich positiv auf die immer bestehenden Schmerzen aus. Natürlich nehme ich auch weiterhin die bekannten Medikamente zur Prophylaxe und Akutbehandlung ein.

Mein jetziger Arzt, bei dem ich erst zweimal in der Sprechstunde war, weil ich Medikamente brauchte, erzählt mir jedes Mal: "Tilidin macht abhängig und matschig im Kopf". Nach meinem heutigen Besuch war ich wirklich genervt, weil das meiner Meinung nach absoluter Quatsch ist. Alle meine Recherchen zu Opioiden in der Schmerztherapie haben ergeben, dass diese Wirkstoffe eben keine organischen Schäden hervorrufen und bei Einhaltung der vorgeschriebenen Medikation auch nicht abhängig machen. Dann wollte er mir heute auch noch erzählen, dass Angststörungen (hierunter leide ich definitiv nicht) Clusterkopfschmerzen auslösen können. Ich glaube, er hat überhaupt keine Ahnung, was diese Krankheit betrifft. Ansonsten ist er nicht unsympathisch und auch gründlich.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Einnahme von Opioiden zur Schmerz-Prophylaxe bei Cluster oder kennt spezielle Artikel hierzu? Es wäre toll, wenn Ihr mir eine Rückmeldung geben bzw. einen entsprechenden Link übermitteln würdet.

Euch allen wünsche ich eine nicht allzu schmerzvolle Zeit.
Leah

Hallo Leah

Das mit dem tilidin stimmt mein Mann hat vor Jahren einen bandscheibenvorfall und hat tilidin genommen. Nach einen halben Jahr ist er operiert worden und hatte keine Schmerzen mehr. Er brauchte das zeug trotzdem noch. er war nach einen halben Jahr abhängig und hat dann einen kalten Entzug gemacht die Nachwirkungen sind jetzt noch spürbar er ist zappelig in seinen Beinen. Sie mögen dir vielleicht helfen für den Moment. Aber las lieber die Finger davon. Ich habe seitdem ich 16jahre alt bin chluster jetzt bin ich 36 Jahre alt glaub mir ich weiß das es beschissen ist mit dem Cluster zu leben. Ich hab 3 Schwangerschaften durchgestanden mit chluster. Davon war die letzte eine Zwillingsschwangerschaft. Ich habe in einer Episode jeden Tag 3 Monate lang jede Nacht bis zu 4 Anfälle. Ich kann dir nur raten sucht dir einen Arzt der sich mit chluster auskennt. Und las bloß die Finger von tilidin.

Schmerzfreie Zeit wünscht dir Steffi

Ps ich weiß ja nicht wo du herkommst aber ich bin in Hamburg im uke da sind Ärzte die sich auskennen

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bedingt durch meinen Umzug musste ich mir (leider) einen neuen Hausarzt suchen. Nun habe ich ein "kleines" Problem:

Mein bisheriger Hausarzt in Bayern hat mir vor 2 Jahren zur Prophylaxe meiner sehr starken Schmerzen, bedingt durch eine Trigeminusneuralgie sowie chron. Clusterkopfschmerz, Tilidin verschrieben. Ich vertrage das Präparat sehr gut und die Tabletten wirken sich positiv auf die immer bestehenden Schmerzen aus. Natürlich nehme ich auch weiterhin die bekannten Medikamente zur Prophylaxe und Akutbehandlung ein.

Mein jetziger Arzt, bei dem ich erst zweimal in der Sprechstunde war, weil ich Medikamente brauchte, erzählt mir jedes Mal: "Tilidin macht abhängig und matschig im Kopf". Nach meinem heutigen Besuch war ich wirklich genervt, weil das meiner Meinung nach absoluter Quatsch ist. Alle meine Recherchen zu Opioiden in der Schmerztherapie haben ergeben, dass diese Wirkstoffe eben keine organischen Schäden hervorrufen und bei Einhaltung der vorgeschriebenen Medikation auch nicht abhängig machen. Dann wollte er mir heute auch noch erzählen, dass Angststörungen (hierunter leide ich definitiv nicht) Clusterkopfschmerzen auslösen können. Ich glaube, er hat überhaupt keine Ahnung, was diese Krankheit betrifft. Ansonsten ist er nicht unsympathisch und auch gründlich.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Einnahme von Opioiden zur Schmerz-Prophylaxe bei Cluster oder kennt spezielle Artikel hierzu? Es wäre toll, wenn Ihr mir eine Rückmeldung geben bzw. einen entsprechenden Link übermitteln würdet.

Euch allen wünsche ich eine nicht allzu schmerzvolle Zeit.
Leah

Hallo,
ich habe eben den Artikel gelesen und möchte dazu etwas sagen.
1990 kam mein erster Cluster Anfall und ich wurde lange Jahre mit Migräne Medikamenten behandelt, die natürlich alle wirkungslos blieben. Genau wie Sauerstoff, TENS usw.
Ende der Neunziger war es chronisch, ein Leben, das man nicht mehr als Leben bezeichnen kann.
Die unzähligen Schmerztabletten hatten dazu noch den Magen ruiniert und so bekam ich erst Novalgin, dann Tilidin als Lösung. Von diesen nahm ich irgendwann 4 x 60 Tropfen täglich. Zum ersten mal nach vielen Jahren trat eine Besserung ein.
Eine wirklich gute Ärztin überredete mich zudem noch, Amitriptylin zu nehmen. (75 mg Retard zur Nacht.) Das dauerte erstmal 6 Wochen, aber dann wurde es deutlich besser. Über die nächsten 15 Jahre führten diese beiden Medikamente dazu, das ich ein fast schmerzfreies Leben führen kann. Das letzte Mal hatte ich vor 2 Jahren Cluster, naja... und leider in den letzten Wochen. Da hilft dann nur der Notarzt oder Krankenhaus , mit Morphin.
Die beiden Medikamente haben mir das Leben gerettet und es ist mir völlig unverständlich, dass Jemand behaupten kann, Opioide und Antidepressiva würden nicht helfen. Das kann nur jemand sagen, der überhaupt keine Ahnung von Cluster hat. Jeder, der nur für eine Sekunde diese wahnsinnigen Schmerzen ertragen müsste, würde sofort alles verschreiben. Ich ärgere mich sehr darüber, das man im Netz immer wieder auf diese unsinnigen Vorurteile von Fachleuten stößt.

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Liebe CK-Betroffenen,

bedingt durch meinen Umzug musste ich mir (leider) einen neuen Hausarzt suchen. Nun habe ich ein "kleines" Problem:

Mein bisheriger Hausarzt in Bayern hat mir vor 2 Jahren zur Prophylaxe meiner sehr starken Schmerzen, bedingt durch eine Trigeminusneuralgie sowie chron. Clusterkopfschmerz, Tilidin verschrieben. Ich vertrage das Präparat sehr gut und die Tabletten wirken sich positiv auf die immer bestehenden Schmerzen aus. Natürlich nehme ich auch weiterhin die bekannten Medikamente zur Prophylaxe und Akutbehandlung ein.

Mein jetziger Arzt, bei dem ich erst zweimal in der Sprechstunde war, weil ich Medikamente brauchte, erzählt mir jedes Mal: "Tilidin macht abhängig und matschig im Kopf". Nach meinem heutigen Besuch war ich wirklich genervt, weil das meiner Meinung nach absoluter Quatsch ist. Alle meine Recherchen zu Opioiden in der Schmerztherapie haben ergeben, dass diese Wirkstoffe eben keine organischen Schäden hervorrufen und bei Einhaltung der vorgeschriebenen Medikation auch nicht abhängig machen. Dann wollte er mir heute auch noch erzählen, dass Angststörungen (hierunter leide ich definitiv nicht) Clusterkopfschmerzen auslösen können. Ich glaube, er hat überhaupt keine Ahnung, was diese Krankheit betrifft. Ansonsten ist er nicht unsympathisch und auch gründlich.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Einnahme von Opioiden zur Schmerz-Prophylaxe bei Cluster oder kennt spezielle Artikel hierzu? Es wäre toll, wenn Ihr mir eine Rückmeldung geben bzw. einen entsprechenden Link übermitteln würdet.

Euch allen wünsche ich eine nicht allzu schmerzvolle Zeit.
Leah

Hallo,
ich habe eben den Artikel gelesen und möchte dazu etwas sagen.
1990 kam mein erster Cluster Anfall und ich wurde lange Jahre mit Migräne Medikamenten behandelt, die natürlich alle wirkungslos blieben. Genau wie Sauerstoff, TENS usw.
Ende der Neunziger war es chronisch, ein Leben, das man nicht mehr als Leben bezeichnen kann.
Die unzähligen Schmerztabletten hatten dazu noch den Magen ruiniert und so bekam ich erst Novalgin, dann Tilidin als Lösung. Von diesen nahm ich irgendwann 4 x 60 Tropfen täglich. Zum ersten mal nach vielen Jahren trat eine Besserung ein.
Eine wirklich gute Ärztin überredete mich zudem noch, Amitriptylin zu nehmen. (75 mg Retard zur Nacht.) Das dauerte erstmal 6 Wochen, aber dann wurde es deutlich besser. Über die nächsten 15 Jahre führten diese beiden Medikamente dazu, das ich ein fast schmerzfreies Leben führen kann. Das letzte Mal hatte ich vor 2 Jahren Cluster, naja... und leider in den letzten Wochen. Da hilft dann nur der Notarzt oder Krankenhaus , mit Morphin.
Die beiden Medikamente haben mir das Leben gerettet und es ist mir völlig unverständlich, dass Jemand behaupten kann, Opioide und Antidepressiva würden nicht helfen. Das kann nur jemand sagen, der überhaupt keine Ahnung von Cluster hat. Jeder, der nur für eine Sekunde diese wahnsinnigen Schmerzen ertragen müsste, würde sofort alles verschreiben. Ich ärgere mich sehr darüber, das man im Netz immer wieder auf diese unsinnigen Vorurteile von Fachleuten stößt.

Lieber Uli,

ich habe CKS seit 1993 und habe ebenfalls Tilidin probiert - völlig (!) erfolglos.
Wenn das bei Dir wirkt, sei froh.

Aber ansonsten ist die Beobachtung, daß Schmerzmittel, wie z.B. auch Opioide bei CKS eben nicht wirken.
Das ist nicht nur meine Erfahrung.

Ich kenne aber CPH-Patienten, bei denen das wirkt. Liegt möglicherweise bei Dir ein CPH vor?
Das wird ja durchaus schon mal verwechselt.

Gruß und schmerzfreie Zeit