Froher Ostermontag ....

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Archiv
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Froher Ostermontag ....

Beitrag von Archiv »

Hallo :o)
Ich würde hier gerne meinen/unseren gestrigen Tag darlegen....
Nicht ich habe Cluster,sondern mein Mann.
Er war schon zweimal in der Decker-Clinic in München,bekam jeweils die perkutane Wärmetherapie , woraufhin sich der Cluster jedesmal für eine geraume Zeit verabschiedete.
Sein letzter Aufenthalt war März 13.
Nun ist der Cluster wieder zurück .
Wir waren über Ostern kurz verreist, hatten einen enormen Vorrat an Imigran s.c. dabei . Von Freitag bis gestern früh verbrauchte mein Mann 18 Stück!!!
Gestern fuhren wir gleich morgens heim, mit der Sorge im Gepäck, daß wir ja nicht wussten , wo wir an einem Osterfeiertag Imigran auftreiben könnten.(Sauerstoff hilft bei ihm nicht) Wir wollten dann sofort am Dienstag einen Termin in der Decker-Clinik ausmachen.

Hier nun meine Anstrengungen, Imigran aufzutreiben: (Wir wohnen im Landkreis Landshut)

1. Anruf bei allen Apotheken die Dienst hatten, ob sie Imigran da hätten,bzw. ob sie es bestellen können........was mir in JEDER Apotheke verneint wurde.
2. Anruf in Decker-Clinic, ob wir vielleicht über die Clinic Imigran bekommen könnten......die nette Frau an der Rezeption hat uns mit einer Station verbunden und dort wurde uns eher schroff von einer Schwester mitgeteilt,daß man uns nicht helfen kann.
3. Anruf in Schmerzstation im KH Vilsbiburg......sie hätten kein Imigran und selbst wenn sie es hätten,dann würden sie es uns aber nicht überlassen.
4. Anruf in KH Dingolfing, KH Achdorf, ......sie hätten kein Imigran
5. Anruf auf Neurologie Klinikum Landshut......sie hätten kein Imigran und wenn,dann würden sie es uns nicht überlassen.
6. Anruf 116117 des kassenärztlichen Bereitschaftsdienstes.......sie erklärte mir,welcher Arzt Notdienst hat, damit dieser mir dann ein Rezept für Imigran ausstellen kann. Ich habe IHR dann erklärt,daß mir das ja nicht hilft,weil ich ja im Vorfeld schon abgeklärt habe,ob eine Apotheke im Umkreis Imigran lagernd hat.......was ja nicht der Fall war.
7. Anruf ...(und jetzt fühlten wir uns schon sehr hilflos)......noch einmal Decker-Clinik......die nette Frau von der Rezeption hat mich mit einem diensthabenden Arzt verbunden. Ich erklärte ihm die Situation und er fragte " Und wie kann ICH Ihnen da jetzt helfen???" woraufhin ich ihm hilflos und jammernd erklärte,daß wir dringend Imigran bräuchten .....er lachte und seine Antwort war: "Glauben Sie ich bin eine Apotheke???". ....WAHNSINN
8. Anruf...( jetzt waren wir schon sehr geknickt und zugegebenermaßen auch wütend).....112 die Rettungsleitstelle......der Mann war sehr nett, hat sich wirklich Gedanken gemacht und mir eigentlich alles aufgezählt,was ich ja eh schon versucht hatte. Er meinte dann es täte ihm leid,aber er wisse jetzt wirklich nicht,wie er mir helfen könne. Er würde es an meiner Stelle an der TU in Regensburg probieren.
9. Anruf ...Neurologie Technische Universität Regensburg...dort bekam ich eine nette Ärztin ans Telefon ,... sie wollte mich aber später nochmal zurückrufen. Sie wollte kucken,ob Imigran im Haus wäre.
10. Anruf...zwei neurologische Stationen im Re. d. Isar........auf beiden Stationen wurde ich behandelt wie ein Junkie,der sich seine Drogen besorgen will.......abweisend und von oben herab.
......Rückruf von der netten Ärztin aus Regensburg......sie macht sich Sorgen über die enorme Menge an Imigran,das er schon zu sich genommen hatte......lange Rede kurzer Sinn.....kein Imigran.
11. Anruf....Neurologie Mainkofen.......eine nette Ärztin erklärte mir,sie hätten keine Notfall-Ambulanz, aber sie würden meinen Mann stationär aufnehmen......sie hätten auch Imigran:o)....
Aber mein Mann wollte nicht nach Mainkofen,weil er ja nach München in die Decker-Clinic zur Therapie wollte.....

Vielleicht haben wir Fehler bei der Reihenfolge der Anrufe gemacht......vielleicht waren wir einfach zu nervös und konnten nur in eine Richtung denken. Mit Sicherheit kommen jetzt Meldungen wie......" ja hättet Ihr halt das und jenes gemacht"......aber Fakt ist
gestern bekamen wir keine Hilfe.........weder in Niederbayern noch in der Hauptstadt Oberbayerns....und das können wir absolut nicht verstehen........darf es so etwas geben??????

Heute haben wir in der Decker-Clinic angerufen.... am DONNERSTAG haben sie ein Bett für ihn frei, er wird eine Cortisonbehandlung bekommen, weil das Gerät für die Perkutane Wärmetherapie defekt ist und es bis zu drei Wochen dauern kann,bis es wieder einsatzbereit ist. Der Chefarzt meinte,er solle doch in ein neurol. Krankenhaus gehen, was mein Mann aber wieder ablehnte. Er will nur in die Decker- Clinic,weil die ihm schon zweimal geholfen haben.
Naja....jetzt hoffen wir,daß ihm der Hausarzt bis Donnerstag reichlich Imigran verschreibt :o(

Ich weiss,daß er sich und uns die Probleme erspart hätte,wenn er gleich ins KH gegangen wäre, aber was hätte ich denn machen sollen,wenn er sich weigert.....:o(
Trotzdem finde ich es unfassbar,wie mit einem Cluster-Patienten umgegangen wird........
Ich selbst bin Krankenschwester und habe diesen Beruf noch aus Idealismus gewählt.......davon war gestern bei den meisten meiner Telefonpartner nicht sehr viel zu merken:o(

LG
Conny
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Re: Froher Ostermontag ....

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 22:50 Hallo :o)
Ich würde hier gerne meinen/unseren gestrigen Tag darlegen....
Nicht ich habe Cluster,sondern mein Mann.
Er war schon zweimal in der Decker-Clinic in München,bekam jeweils die perkutane Wärmetherapie , woraufhin sich der Cluster jedesmal für eine geraume Zeit verabschiedete.
Sein letzter Aufenthalt war März 13.
Nun ist der Cluster wieder zurück .
Wir waren über Ostern kurz verreist, hatten einen enormen Vorrat an Imigran s.c. dabei . Von Freitag bis gestern früh verbrauchte mein Mann 18 Stück!!!
Gestern fuhren wir gleich morgens heim, mit der Sorge im Gepäck, daß wir ja nicht wussten , wo wir an einem Osterfeiertag Imigran auftreiben könnten.(Sauerstoff hilft bei ihm nicht) Wir wollten dann sofort am Dienstag einen Termin in der Decker-Clinik ausmachen.

Hier nun meine Anstrengungen, Imigran aufzutreiben: (Wir wohnen im Landkreis Landshut)

1. Anruf bei allen Apotheken die Dienst hatten, ob sie Imigran da hätten,bzw. ob sie es bestellen können........was mir in JEDER Apotheke verneint wurde.
2. Anruf in Decker-Clinic, ob wir vielleicht über die Clinic Imigran bekommen könnten......die nette Frau an der Rezeption hat uns mit einer Station verbunden und dort wurde uns eher schroff von einer Schwester mitgeteilt,daß man uns nicht helfen kann.
3. Anruf in Schmerzstation im KH Vilsbiburg......sie hätten kein Imigran und selbst wenn sie es hätten,dann würden sie es uns aber nicht überlassen.
4. Anruf in KH Dingolfing, KH Achdorf, ......sie hätten kein Imigran
5. Anruf auf Neurologie Klinikum Landshut......sie hätten kein Imigran und wenn,dann würden sie es uns nicht überlassen.
6. Anruf 116117 des kassenärztlichen Bereitschaftsdienstes.......sie erklärte mir,welcher Arzt Notdienst hat, damit dieser mir dann ein Rezept für Imigran ausstellen kann. Ich habe IHR dann erklärt,daß mir das ja nicht hilft,weil ich ja im Vorfeld schon abgeklärt habe,ob eine Apotheke im Umkreis Imigran lagernd hat.......was ja nicht der Fall war.
7. Anruf ...(und jetzt fühlten wir uns schon sehr hilflos)......noch einmal Decker-Clinik......die nette Frau von der Rezeption hat mich mit einem diensthabenden Arzt verbunden. Ich erklärte ihm die Situation und er fragte " Und wie kann ICH Ihnen da jetzt helfen???" woraufhin ich ihm hilflos und jammernd erklärte,daß wir dringend Imigran bräuchten .....er lachte und seine Antwort war: "Glauben Sie ich bin eine Apotheke???". ....WAHNSINN
8. Anruf...( jetzt waren wir schon sehr geknickt und zugegebenermaßen auch wütend).....112 die Rettungsleitstelle......der Mann war sehr nett, hat sich wirklich Gedanken gemacht und mir eigentlich alles aufgezählt,was ich ja eh schon versucht hatte. Er meinte dann es täte ihm leid,aber er wisse jetzt wirklich nicht,wie er mir helfen könne. Er würde es an meiner Stelle an der TU in Regensburg probieren.
9. Anruf ...Neurologie Technische Universität Regensburg...dort bekam ich eine nette Ärztin ans Telefon ,... sie wollte mich aber später nochmal zurückrufen. Sie wollte kucken,ob Imigran im Haus wäre.
10. Anruf...zwei neurologische Stationen im Re. d. Isar........auf beiden Stationen wurde ich behandelt wie ein Junkie,der sich seine Drogen besorgen will.......abweisend und von oben herab.
......Rückruf von der netten Ärztin aus Regensburg......sie macht sich Sorgen über die enorme Menge an Imigran,das er schon zu sich genommen hatte......lange Rede kurzer Sinn.....kein Imigran.
11. Anruf....Neurologie Mainkofen.......eine nette Ärztin erklärte mir,sie hätten keine Notfall-Ambulanz, aber sie würden meinen Mann stationär aufnehmen......sie hätten auch Imigran:o)....
Aber mein Mann wollte nicht nach Mainkofen,weil er ja nach München in die Decker-Clinic zur Therapie wollte.....

Vielleicht haben wir Fehler bei der Reihenfolge der Anrufe gemacht......vielleicht waren wir einfach zu nervös und konnten nur in eine Richtung denken. Mit Sicherheit kommen jetzt Meldungen wie......" ja hättet Ihr halt das und jenes gemacht"......aber Fakt ist
gestern bekamen wir keine Hilfe.........weder in Niederbayern noch in der Hauptstadt Oberbayerns....und das können wir absolut nicht verstehen........darf es so etwas geben??????

Heute haben wir in der Decker-Clinic angerufen.... am DONNERSTAG haben sie ein Bett für ihn frei, er wird eine Cortisonbehandlung bekommen, weil das Gerät für die Perkutane Wärmetherapie defekt ist und es bis zu drei Wochen dauern kann,bis es wieder einsatzbereit ist. Der Chefarzt meinte,er solle doch in ein neurol. Krankenhaus gehen, was mein Mann aber wieder ablehnte. Er will nur in die Decker- Clinic,weil die ihm schon zweimal geholfen haben.
Naja....jetzt hoffen wir,daß ihm der Hausarzt bis Donnerstag reichlich Imigran verschreibt :o(

Ich weiss,daß er sich und uns die Probleme erspart hätte,wenn er gleich ins KH gegangen wäre, aber was hätte ich denn machen sollen,wenn er sich weigert.....:o(
Trotzdem finde ich es unfassbar,wie mit einem Cluster-Patienten umgegangen wird........
Ich selbst bin Krankenschwester und habe diesen Beruf noch aus Idealismus gewählt.......davon war gestern bei den meisten meiner Telefonpartner nicht sehr viel zu merken:o(

LG
Conny
Hallo Conny,

ich glaube jeder CK kann nachvollziehen, in welch einer Lage ihr Euch befunden habt. Ich will jetzt auch nicht den Morali raushängen lassen und habe selbst mehr als einmal "Höchstdosierungen" überschritten, wenn die Schmerzen einfach zu schlimm wurden. Allerdings kann ich ebenfalls nachvollziehen, dass einem Arzt unwohl dabei ist erneut Imigran s.c herauszugeben, wenn innerhalb von 3 Tagen bereits 18 Dosen eingenommen wurden.
Aus irgendeinem Grunde scheint es nicht mehr zu wirken, da liegt ein viel größeres Problem.
Ich weiß nicht ob es stimmt - aber Dr. Heinze von der Schmerzklinik in Kiel sagte mir, wenn (z. Bsp. Nikotinbedingt) es zu Gefäßverengungen kommt, würden Triptane nicht mehr wirken.
Verwerflich finde ich allerdings, dass keine Klinik anderweitig Hilfe angeboten hat, ein Kortisonstoss wäre doch durchaus eine Alternative gewesen.

Ich wünsche Euch viel Glück !
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Re: Froher Ostermontag ....

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 22:50 Hallo :o)
Ich würde hier gerne meinen/unseren gestrigen Tag darlegen....
Nicht ich habe Cluster,sondern mein Mann.
Er war schon zweimal in der Decker-Clinic in München,bekam jeweils die perkutane Wärmetherapie , woraufhin sich der Cluster jedesmal für eine geraume Zeit verabschiedete.
Sein letzter Aufenthalt war März 13.
Nun ist der Cluster wieder zurück .
Wir waren über Ostern kurz verreist, hatten einen enormen Vorrat an Imigran s.c. dabei . Von Freitag bis gestern früh verbrauchte mein Mann 18 Stück!!!
Gestern fuhren wir gleich morgens heim, mit der Sorge im Gepäck, daß wir ja nicht wussten , wo wir an einem Osterfeiertag Imigran auftreiben könnten.(Sauerstoff hilft bei ihm nicht) Wir wollten dann sofort am Dienstag einen Termin in der Decker-Clinik ausmachen.

Hier nun meine Anstrengungen, Imigran aufzutreiben: (Wir wohnen im Landkreis Landshut)

1. Anruf bei allen Apotheken die Dienst hatten, ob sie Imigran da hätten,bzw. ob sie es bestellen können........was mir in JEDER Apotheke verneint wurde.
2. Anruf in Decker-Clinic, ob wir vielleicht über die Clinic Imigran bekommen könnten......die nette Frau an der Rezeption hat uns mit einer Station verbunden und dort wurde uns eher schroff von einer Schwester mitgeteilt,daß man uns nicht helfen kann.
3. Anruf in Schmerzstation im KH Vilsbiburg......sie hätten kein Imigran und selbst wenn sie es hätten,dann würden sie es uns aber nicht überlassen.
4. Anruf in KH Dingolfing, KH Achdorf, ......sie hätten kein Imigran
5. Anruf auf Neurologie Klinikum Landshut......sie hätten kein Imigran und wenn,dann würden sie es uns nicht überlassen.
6. Anruf 116117 des kassenärztlichen Bereitschaftsdienstes.......sie erklärte mir,welcher Arzt Notdienst hat, damit dieser mir dann ein Rezept für Imigran ausstellen kann. Ich habe IHR dann erklärt,daß mir das ja nicht hilft,weil ich ja im Vorfeld schon abgeklärt habe,ob eine Apotheke im Umkreis Imigran lagernd hat.......was ja nicht der Fall war.
7. Anruf ...(und jetzt fühlten wir uns schon sehr hilflos)......noch einmal Decker-Clinik......die nette Frau von der Rezeption hat mich mit einem diensthabenden Arzt verbunden. Ich erklärte ihm die Situation und er fragte " Und wie kann ICH Ihnen da jetzt helfen???" woraufhin ich ihm hilflos und jammernd erklärte,daß wir dringend Imigran bräuchten .....er lachte und seine Antwort war: "Glauben Sie ich bin eine Apotheke???". ....WAHNSINN
8. Anruf...( jetzt waren wir schon sehr geknickt und zugegebenermaßen auch wütend).....112 die Rettungsleitstelle......der Mann war sehr nett, hat sich wirklich Gedanken gemacht und mir eigentlich alles aufgezählt,was ich ja eh schon versucht hatte. Er meinte dann es täte ihm leid,aber er wisse jetzt wirklich nicht,wie er mir helfen könne. Er würde es an meiner Stelle an der TU in Regensburg probieren.
9. Anruf ...Neurologie Technische Universität Regensburg...dort bekam ich eine nette Ärztin ans Telefon ,... sie wollte mich aber später nochmal zurückrufen. Sie wollte kucken,ob Imigran im Haus wäre.
10. Anruf...zwei neurologische Stationen im Re. d. Isar........auf beiden Stationen wurde ich behandelt wie ein Junkie,der sich seine Drogen besorgen will.......abweisend und von oben herab.
......Rückruf von der netten Ärztin aus Regensburg......sie macht sich Sorgen über die enorme Menge an Imigran,das er schon zu sich genommen hatte......lange Rede kurzer Sinn.....kein Imigran.
11. Anruf....Neurologie Mainkofen.......eine nette Ärztin erklärte mir,sie hätten keine Notfall-Ambulanz, aber sie würden meinen Mann stationär aufnehmen......sie hätten auch Imigran:o)....
Aber mein Mann wollte nicht nach Mainkofen,weil er ja nach München in die Decker-Clinic zur Therapie wollte.....

Vielleicht haben wir Fehler bei der Reihenfolge der Anrufe gemacht......vielleicht waren wir einfach zu nervös und konnten nur in eine Richtung denken. Mit Sicherheit kommen jetzt Meldungen wie......" ja hättet Ihr halt das und jenes gemacht"......aber Fakt ist
gestern bekamen wir keine Hilfe.........weder in Niederbayern noch in der Hauptstadt Oberbayerns....und das können wir absolut nicht verstehen........darf es so etwas geben??????

Heute haben wir in der Decker-Clinic angerufen.... am DONNERSTAG haben sie ein Bett für ihn frei, er wird eine Cortisonbehandlung bekommen, weil das Gerät für die Perkutane Wärmetherapie defekt ist und es bis zu drei Wochen dauern kann,bis es wieder einsatzbereit ist. Der Chefarzt meinte,er solle doch in ein neurol. Krankenhaus gehen, was mein Mann aber wieder ablehnte. Er will nur in die Decker- Clinic,weil die ihm schon zweimal geholfen haben.
Naja....jetzt hoffen wir,daß ihm der Hausarzt bis Donnerstag reichlich Imigran verschreibt :o(

Ich weiss,daß er sich und uns die Probleme erspart hätte,wenn er gleich ins KH gegangen wäre, aber was hätte ich denn machen sollen,wenn er sich weigert.....:o(
Trotzdem finde ich es unfassbar,wie mit einem Cluster-Patienten umgegangen wird........
Ich selbst bin Krankenschwester und habe diesen Beruf noch aus Idealismus gewählt.......davon war gestern bei den meisten meiner Telefonpartner nicht sehr viel zu merken:o(

LG
Conny
Hallo Conny,

das klingt ja wirklich unglaublich, mit welchen Problemen Ihr da kämpfen müßt.

Ich glaube zudem, daß da seitens der "Leistungserbringer" gelogen wird. Daß Apotheken sagen, daß sie kein Sumatriptan haben und dies nicht innerhalb kürzester Zeit besorgen können, das glaube ich nicht.
Ich glaube auch nicht, daß ein Krankenhaus bzw. eine Krankenhausapotheke kein Sumatriptan hat.

Ich glaube vielmehr, daß die das aus Kostengründen nicht herausgeben wollen.

Ich denke, daß dies ein Problem ist, das man mit der Codierung von Triptanen, so wie es in NRW seit Jahren gemacht, lösen könnte.

Seit es in NRW diese Codierung gibt, gibt es keinerlei Probleme mit der Triptanversorgung.
Überall dort, wo es das nicht gibt, kommt es zu Problemen.

Wir haben uns deshalb schon mehrfach bei den KV beschwert, zuletzt beim GKV. Die behaupten aber, daß es gar keine Probleme gäbe.
Ich muß indessen feststellen, daß die KVen nicht funktionieren.

Wir versuchen gerade, mit dem WDR einen Fernsehbeitrag zum Thema zu machen.

Können wir über Deinen Fall mal telefonieren?

Gruß und schmerzfreie Zeit
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Archiv
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Re: Froher Ostermontag ....

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 22:50
Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 22:50 Hallo :o)
Ich würde hier gerne meinen/unseren gestrigen Tag darlegen....
Nicht ich habe Cluster,sondern mein Mann.
Er war schon zweimal in der Decker-Clinic in München,bekam jeweils die perkutane Wärmetherapie , woraufhin sich der Cluster jedesmal für eine geraume Zeit verabschiedete.
Sein letzter Aufenthalt war März 13.
Nun ist der Cluster wieder zurück .
Wir waren über Ostern kurz verreist, hatten einen enormen Vorrat an Imigran s.c. dabei . Von Freitag bis gestern früh verbrauchte mein Mann 18 Stück!!!
Gestern fuhren wir gleich morgens heim, mit der Sorge im Gepäck, daß wir ja nicht wussten , wo wir an einem Osterfeiertag Imigran auftreiben könnten.(Sauerstoff hilft bei ihm nicht) Wir wollten dann sofort am Dienstag einen Termin in der Decker-Clinik ausmachen.

Hier nun meine Anstrengungen, Imigran aufzutreiben: (Wir wohnen im Landkreis Landshut)

1. Anruf bei allen Apotheken die Dienst hatten, ob sie Imigran da hätten,bzw. ob sie es bestellen können........was mir in JEDER Apotheke verneint wurde.
2. Anruf in Decker-Clinic, ob wir vielleicht über die Clinic Imigran bekommen könnten......die nette Frau an der Rezeption hat uns mit einer Station verbunden und dort wurde uns eher schroff von einer Schwester mitgeteilt,daß man uns nicht helfen kann.
3. Anruf in Schmerzstation im KH Vilsbiburg......sie hätten kein Imigran und selbst wenn sie es hätten,dann würden sie es uns aber nicht überlassen.
4. Anruf in KH Dingolfing, KH Achdorf, ......sie hätten kein Imigran
5. Anruf auf Neurologie Klinikum Landshut......sie hätten kein Imigran und wenn,dann würden sie es uns nicht überlassen.
6. Anruf 116117 des kassenärztlichen Bereitschaftsdienstes.......sie erklärte mir,welcher Arzt Notdienst hat, damit dieser mir dann ein Rezept für Imigran ausstellen kann. Ich habe IHR dann erklärt,daß mir das ja nicht hilft,weil ich ja im Vorfeld schon abgeklärt habe,ob eine Apotheke im Umkreis Imigran lagernd hat.......was ja nicht der Fall war.
7. Anruf ...(und jetzt fühlten wir uns schon sehr hilflos)......noch einmal Decker-Clinik......die nette Frau von der Rezeption hat mich mit einem diensthabenden Arzt verbunden. Ich erklärte ihm die Situation und er fragte " Und wie kann ICH Ihnen da jetzt helfen???" woraufhin ich ihm hilflos und jammernd erklärte,daß wir dringend Imigran bräuchten .....er lachte und seine Antwort war: "Glauben Sie ich bin eine Apotheke???". ....WAHNSINN
8. Anruf...( jetzt waren wir schon sehr geknickt und zugegebenermaßen auch wütend).....112 die Rettungsleitstelle......der Mann war sehr nett, hat sich wirklich Gedanken gemacht und mir eigentlich alles aufgezählt,was ich ja eh schon versucht hatte. Er meinte dann es täte ihm leid,aber er wisse jetzt wirklich nicht,wie er mir helfen könne. Er würde es an meiner Stelle an der TU in Regensburg probieren.
9. Anruf ...Neurologie Technische Universität Regensburg...dort bekam ich eine nette Ärztin ans Telefon ,... sie wollte mich aber später nochmal zurückrufen. Sie wollte kucken,ob Imigran im Haus wäre.
10. Anruf...zwei neurologische Stationen im Re. d. Isar........auf beiden Stationen wurde ich behandelt wie ein Junkie,der sich seine Drogen besorgen will.......abweisend und von oben herab.
......Rückruf von der netten Ärztin aus Regensburg......sie macht sich Sorgen über die enorme Menge an Imigran,das er schon zu sich genommen hatte......lange Rede kurzer Sinn.....kein Imigran.
11. Anruf....Neurologie Mainkofen.......eine nette Ärztin erklärte mir,sie hätten keine Notfall-Ambulanz, aber sie würden meinen Mann stationär aufnehmen......sie hätten auch Imigran:o)....
Aber mein Mann wollte nicht nach Mainkofen,weil er ja nach München in die Decker-Clinic zur Therapie wollte.....

Vielleicht haben wir Fehler bei der Reihenfolge der Anrufe gemacht......vielleicht waren wir einfach zu nervös und konnten nur in eine Richtung denken. Mit Sicherheit kommen jetzt Meldungen wie......" ja hättet Ihr halt das und jenes gemacht"......aber Fakt ist
gestern bekamen wir keine Hilfe.........weder in Niederbayern noch in der Hauptstadt Oberbayerns....und das können wir absolut nicht verstehen........darf es so etwas geben??????

Heute haben wir in der Decker-Clinic angerufen.... am DONNERSTAG haben sie ein Bett für ihn frei, er wird eine Cortisonbehandlung bekommen, weil das Gerät für die Perkutane Wärmetherapie defekt ist und es bis zu drei Wochen dauern kann,bis es wieder einsatzbereit ist. Der Chefarzt meinte,er solle doch in ein neurol. Krankenhaus gehen, was mein Mann aber wieder ablehnte. Er will nur in die Decker- Clinic,weil die ihm schon zweimal geholfen haben.
Naja....jetzt hoffen wir,daß ihm der Hausarzt bis Donnerstag reichlich Imigran verschreibt :o(

Ich weiss,daß er sich und uns die Probleme erspart hätte,wenn er gleich ins KH gegangen wäre, aber was hätte ich denn machen sollen,wenn er sich weigert.....:o(
Trotzdem finde ich es unfassbar,wie mit einem Cluster-Patienten umgegangen wird........
Ich selbst bin Krankenschwester und habe diesen Beruf noch aus Idealismus gewählt.......davon war gestern bei den meisten meiner Telefonpartner nicht sehr viel zu merken:o(

LG
Conny
Hallo Conny,

das klingt ja wirklich unglaublich, mit welchen Problemen Ihr da kämpfen müßt.

Ich glaube zudem, daß da seitens der "Leistungserbringer" gelogen wird. Daß Apotheken sagen, daß sie kein Sumatriptan haben und dies nicht innerhalb kürzester Zeit besorgen können, das glaube ich nicht.
Ich glaube auch nicht, daß ein Krankenhaus bzw. eine Krankenhausapotheke kein Sumatriptan hat.

Ich glaube vielmehr, daß die das aus Kostengründen nicht herausgeben wollen.

Ich denke, daß dies ein Problem ist, das man mit der Codierung von Triptanen, so wie es in NRW seit Jahren gemacht, lösen könnte.

Seit es in NRW diese Codierung gibt, gibt es keinerlei Probleme mit der Triptanversorgung.
Überall dort, wo es das nicht gibt, kommt es zu Problemen.

Wir haben uns deshalb schon mehrfach bei den KV beschwert, zuletzt beim GKV. Die behaupten aber, daß es gar keine Probleme gäbe.
Ich muß indessen feststellen, daß die KVen nicht funktionieren.

Wir versuchen gerade, mit dem WDR einen Fernsehbeitrag zum Thema zu machen.

Können wir über Deinen Fall mal telefonieren?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Ja klar,gern ......wir können jederzeit telefonieren :o)
Ich war und bin wirklich erschüttert.....vor allem auch,wie man behandelt wird........und am Schlimmsten für mich war das Auslachen des einen diensthabenden Arztes. Ich habe ihm dann (unnötigerweise,ich weiss) noch einmal in Erinnerung gerufen,daß Cluster ja auch Suicide-Headache genannt wird. Wo ist denn hier die Menschlichkeit???? Noch dazu,wenn man weiss, (das setzt ich bei einem Arzt in dieser Klinik voraus), wie schmerzhaft Cluster ist.
Und wenn sogar der Mann von der Rettungsleitstelle zugeben muss,dass er mir jetzt nicht helfen kann.......wie traurig ist das denn..
Momentan ist mein Mann auf dem Weg in die Decker-Clinic. Ich hoffe, sie können wieder eine Besserung erzielen.

Anscheinend ist die Versorgung in Ober/Niederbayern, Oberpfalz nicht so gut wie im Rest Deutschlands. Ich lese hier z.B. von GdB 60......mein Mann hat nur für den Cluster GdB 20 bekommen. Vor dem Sozialgericht und dank des VdK bekam er dann noch 10% für zwei Bandscheibenvorfälle und konnte somit gleichgestellt werden. Aber allein der Kampf kann einen wirklich zermürben.
Genug gejammert ......danke fürs Lesen:o)

LG und schmerzfreie Zeit
Conny
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Re: Froher Ostermontag ....

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Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 22:50 Hallo :o)
Ich würde hier gerne meinen/unseren gestrigen Tag darlegen....
Nicht ich habe Cluster,sondern mein Mann.
Er war schon zweimal in der Decker-Clinic in München,bekam jeweils die perkutane Wärmetherapie , woraufhin sich der Cluster jedesmal für eine geraume Zeit verabschiedete.
Sein letzter Aufenthalt war März 13.
Nun ist der Cluster wieder zurück .
Wir waren über Ostern kurz verreist, hatten einen enormen Vorrat an Imigran s.c. dabei . Von Freitag bis gestern früh verbrauchte mein Mann 18 Stück!!!
Gestern fuhren wir gleich morgens heim, mit der Sorge im Gepäck, daß wir ja nicht wussten , wo wir an einem Osterfeiertag Imigran auftreiben könnten.(Sauerstoff hilft bei ihm nicht) Wir wollten dann sofort am Dienstag einen Termin in der Decker-Clinik ausmachen.

Hier nun meine Anstrengungen, Imigran aufzutreiben: (Wir wohnen im Landkreis Landshut)

1. Anruf bei allen Apotheken die Dienst hatten, ob sie Imigran da hätten,bzw. ob sie es bestellen können........was mir in JEDER Apotheke verneint wurde.
2. Anruf in Decker-Clinic, ob wir vielleicht über die Clinic Imigran bekommen könnten......die nette Frau an der Rezeption hat uns mit einer Station verbunden und dort wurde uns eher schroff von einer Schwester mitgeteilt,daß man uns nicht helfen kann.
3. Anruf in Schmerzstation im KH Vilsbiburg......sie hätten kein Imigran und selbst wenn sie es hätten,dann würden sie es uns aber nicht überlassen.
4. Anruf in KH Dingolfing, KH Achdorf, ......sie hätten kein Imigran
5. Anruf auf Neurologie Klinikum Landshut......sie hätten kein Imigran und wenn,dann würden sie es uns nicht überlassen.
6. Anruf 116117 des kassenärztlichen Bereitschaftsdienstes.......sie erklärte mir,welcher Arzt Notdienst hat, damit dieser mir dann ein Rezept für Imigran ausstellen kann. Ich habe IHR dann erklärt,daß mir das ja nicht hilft,weil ich ja im Vorfeld schon abgeklärt habe,ob eine Apotheke im Umkreis Imigran lagernd hat.......was ja nicht der Fall war.
7. Anruf ...(und jetzt fühlten wir uns schon sehr hilflos)......noch einmal Decker-Clinik......die nette Frau von der Rezeption hat mich mit einem diensthabenden Arzt verbunden. Ich erklärte ihm die Situation und er fragte " Und wie kann ICH Ihnen da jetzt helfen???" woraufhin ich ihm hilflos und jammernd erklärte,daß wir dringend Imigran bräuchten .....er lachte und seine Antwort war: "Glauben Sie ich bin eine Apotheke???". ....WAHNSINN
8. Anruf...( jetzt waren wir schon sehr geknickt und zugegebenermaßen auch wütend).....112 die Rettungsleitstelle......der Mann war sehr nett, hat sich wirklich Gedanken gemacht und mir eigentlich alles aufgezählt,was ich ja eh schon versucht hatte. Er meinte dann es täte ihm leid,aber er wisse jetzt wirklich nicht,wie er mir helfen könne. Er würde es an meiner Stelle an der TU in Regensburg probieren.
9. Anruf ...Neurologie Technische Universität Regensburg...dort bekam ich eine nette Ärztin ans Telefon ,... sie wollte mich aber später nochmal zurückrufen. Sie wollte kucken,ob Imigran im Haus wäre.
10. Anruf...zwei neurologische Stationen im Re. d. Isar........auf beiden Stationen wurde ich behandelt wie ein Junkie,der sich seine Drogen besorgen will.......abweisend und von oben herab.
......Rückruf von der netten Ärztin aus Regensburg......sie macht sich Sorgen über die enorme Menge an Imigran,das er schon zu sich genommen hatte......lange Rede kurzer Sinn.....kein Imigran.
11. Anruf....Neurologie Mainkofen.......eine nette Ärztin erklärte mir,sie hätten keine Notfall-Ambulanz, aber sie würden meinen Mann stationär aufnehmen......sie hätten auch Imigran:o)....
Aber mein Mann wollte nicht nach Mainkofen,weil er ja nach München in die Decker-Clinic zur Therapie wollte.....

Vielleicht haben wir Fehler bei der Reihenfolge der Anrufe gemacht......vielleicht waren wir einfach zu nervös und konnten nur in eine Richtung denken. Mit Sicherheit kommen jetzt Meldungen wie......" ja hättet Ihr halt das und jenes gemacht"......aber Fakt ist
gestern bekamen wir keine Hilfe.........weder in Niederbayern noch in der Hauptstadt Oberbayerns....und das können wir absolut nicht verstehen........darf es so etwas geben??????

Heute haben wir in der Decker-Clinic angerufen.... am DONNERSTAG haben sie ein Bett für ihn frei, er wird eine Cortisonbehandlung bekommen, weil das Gerät für die Perkutane Wärmetherapie defekt ist und es bis zu drei Wochen dauern kann,bis es wieder einsatzbereit ist. Der Chefarzt meinte,er solle doch in ein neurol. Krankenhaus gehen, was mein Mann aber wieder ablehnte. Er will nur in die Decker- Clinic,weil die ihm schon zweimal geholfen haben.
Naja....jetzt hoffen wir,daß ihm der Hausarzt bis Donnerstag reichlich Imigran verschreibt :o(

Ich weiss,daß er sich und uns die Probleme erspart hätte,wenn er gleich ins KH gegangen wäre, aber was hätte ich denn machen sollen,wenn er sich weigert.....:o(
Trotzdem finde ich es unfassbar,wie mit einem Cluster-Patienten umgegangen wird........
Ich selbst bin Krankenschwester und habe diesen Beruf noch aus Idealismus gewählt.......davon war gestern bei den meisten meiner Telefonpartner nicht sehr viel zu merken:o(

LG
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Hallo :o))

So....mein Mann wurde gestern, nach einer Woche Cortison-Stoss-Behandlung, wieder aus der Decker-Clinic entlassen.
Attacken 1-2 täglich........super:o)
Allerdings,wie gesagt, ist das Gerät,mit dem die Percutane Wärmetherapie,die bei ihm ja schon zweimal super geholfen hat, defekt.
Und.......sein Gewebe ist wohl schon so vernarbt,daß sie keine oder wenig Aussicht sehen,daß diese Therapie nochmal hilft.
Also haben sie ihm eine Implantation eines Neurostimulators der Firma ATI vorgeschlagen.
Hat da jemand Erfahrungen????

LG
und schmerzfreie Zeit:o)
Conny
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Re: Froher Ostermontag ....

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Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 22:50 Hallo :o)
Ich würde hier gerne meinen/unseren gestrigen Tag darlegen....
Nicht ich habe Cluster,sondern mein Mann.
Er war schon zweimal in der Decker-Clinic in München,bekam jeweils die perkutane Wärmetherapie , woraufhin sich der Cluster jedesmal für eine geraume Zeit verabschiedete.
Sein letzter Aufenthalt war März 13.
Nun ist der Cluster wieder zurück .
Wir waren über Ostern kurz verreist, hatten einen enormen Vorrat an Imigran s.c. dabei . Von Freitag bis gestern früh verbrauchte mein Mann 18 Stück!!!
Gestern fuhren wir gleich morgens heim, mit der Sorge im Gepäck, daß wir ja nicht wussten , wo wir an einem Osterfeiertag Imigran auftreiben könnten.(Sauerstoff hilft bei ihm nicht) Wir wollten dann sofort am Dienstag einen Termin in der Decker-Clinik ausmachen.

Hier nun meine Anstrengungen, Imigran aufzutreiben: (Wir wohnen im Landkreis Landshut)

1. Anruf bei allen Apotheken die Dienst hatten, ob sie Imigran da hätten,bzw. ob sie es bestellen können........was mir in JEDER Apotheke verneint wurde.
2. Anruf in Decker-Clinic, ob wir vielleicht über die Clinic Imigran bekommen könnten......die nette Frau an der Rezeption hat uns mit einer Station verbunden und dort wurde uns eher schroff von einer Schwester mitgeteilt,daß man uns nicht helfen kann.
3. Anruf in Schmerzstation im KH Vilsbiburg......sie hätten kein Imigran und selbst wenn sie es hätten,dann würden sie es uns aber nicht überlassen.
4. Anruf in KH Dingolfing, KH Achdorf, ......sie hätten kein Imigran
5. Anruf auf Neurologie Klinikum Landshut......sie hätten kein Imigran und wenn,dann würden sie es uns nicht überlassen.
6. Anruf 116117 des kassenärztlichen Bereitschaftsdienstes.......sie erklärte mir,welcher Arzt Notdienst hat, damit dieser mir dann ein Rezept für Imigran ausstellen kann. Ich habe IHR dann erklärt,daß mir das ja nicht hilft,weil ich ja im Vorfeld schon abgeklärt habe,ob eine Apotheke im Umkreis Imigran lagernd hat.......was ja nicht der Fall war.
7. Anruf ...(und jetzt fühlten wir uns schon sehr hilflos)......noch einmal Decker-Clinik......die nette Frau von der Rezeption hat mich mit einem diensthabenden Arzt verbunden. Ich erklärte ihm die Situation und er fragte " Und wie kann ICH Ihnen da jetzt helfen???" woraufhin ich ihm hilflos und jammernd erklärte,daß wir dringend Imigran bräuchten .....er lachte und seine Antwort war: "Glauben Sie ich bin eine Apotheke???". ....WAHNSINN
8. Anruf...( jetzt waren wir schon sehr geknickt und zugegebenermaßen auch wütend).....112 die Rettungsleitstelle......der Mann war sehr nett, hat sich wirklich Gedanken gemacht und mir eigentlich alles aufgezählt,was ich ja eh schon versucht hatte. Er meinte dann es täte ihm leid,aber er wisse jetzt wirklich nicht,wie er mir helfen könne. Er würde es an meiner Stelle an der TU in Regensburg probieren.
9. Anruf ...Neurologie Technische Universität Regensburg...dort bekam ich eine nette Ärztin ans Telefon ,... sie wollte mich aber später nochmal zurückrufen. Sie wollte kucken,ob Imigran im Haus wäre.
10. Anruf...zwei neurologische Stationen im Re. d. Isar........auf beiden Stationen wurde ich behandelt wie ein Junkie,der sich seine Drogen besorgen will.......abweisend und von oben herab.
......Rückruf von der netten Ärztin aus Regensburg......sie macht sich Sorgen über die enorme Menge an Imigran,das er schon zu sich genommen hatte......lange Rede kurzer Sinn.....kein Imigran.
11. Anruf....Neurologie Mainkofen.......eine nette Ärztin erklärte mir,sie hätten keine Notfall-Ambulanz, aber sie würden meinen Mann stationär aufnehmen......sie hätten auch Imigran:o)....
Aber mein Mann wollte nicht nach Mainkofen,weil er ja nach München in die Decker-Clinic zur Therapie wollte.....

Vielleicht haben wir Fehler bei der Reihenfolge der Anrufe gemacht......vielleicht waren wir einfach zu nervös und konnten nur in eine Richtung denken. Mit Sicherheit kommen jetzt Meldungen wie......" ja hättet Ihr halt das und jenes gemacht"......aber Fakt ist
gestern bekamen wir keine Hilfe.........weder in Niederbayern noch in der Hauptstadt Oberbayerns....und das können wir absolut nicht verstehen........darf es so etwas geben??????

Heute haben wir in der Decker-Clinic angerufen.... am DONNERSTAG haben sie ein Bett für ihn frei, er wird eine Cortisonbehandlung bekommen, weil das Gerät für die Perkutane Wärmetherapie defekt ist und es bis zu drei Wochen dauern kann,bis es wieder einsatzbereit ist. Der Chefarzt meinte,er solle doch in ein neurol. Krankenhaus gehen, was mein Mann aber wieder ablehnte. Er will nur in die Decker- Clinic,weil die ihm schon zweimal geholfen haben.
Naja....jetzt hoffen wir,daß ihm der Hausarzt bis Donnerstag reichlich Imigran verschreibt :o(

Ich weiss,daß er sich und uns die Probleme erspart hätte,wenn er gleich ins KH gegangen wäre, aber was hätte ich denn machen sollen,wenn er sich weigert.....:o(
Trotzdem finde ich es unfassbar,wie mit einem Cluster-Patienten umgegangen wird........
Ich selbst bin Krankenschwester und habe diesen Beruf noch aus Idealismus gewählt.......davon war gestern bei den meisten meiner Telefonpartner nicht sehr viel zu merken:o(

LG
Conny
achja.......eine Inet-adresse dazu : www.ati-spg.de
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