Cluster

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Hallo wieviel Schmerz muß man aus halten um nicht auf dumme Gedanken zu kommen habe jetzt seit 4 Wochen eine permanent anhaltende Cluster Attacke Asco top nasal hilft mir im Moment nicht viel weiter nehme zur Zeit alle 24 Std einen hub bringt aber auch nicht viel wäre für Info dankbar habe den Cluster schon seit 37 Jahren aber so heftig habe ich ihn noch nie verspürt

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Hallo wieviel Schmerz muß man aus halten um nicht auf dumme Gedanken zu kommen habe jetzt seit 4 Wochen eine permanent anhaltende Cluster Attacke Asco top nasal hilft mir im Moment nicht viel weiter nehme zur Zeit alle 24 Std einen hub bringt aber auch nicht viel wäre für Info dankbar habe den Cluster schon seit 37 Jahren aber so heftig habe ich ihn noch nie verspürt

Hallo Udo,

nimmst Du außer Asco top gar nichts ? Ich habe mich dieses Jahr zum ersten mal auf Verapamil einstellen lassen und bin echt zufrieden. In der ersten Zeit habe ich ebenfalls Asco top noch anwenden müssen (2 x pro 24 Stunden), dies aber um die akute Attacke zu kupieren. Habe dann eine Zeit 720 mg Verapamil genommen und nun auf 240 mg/Tag runterdosiert.

Ich merke zwar, dass "er" noch da ist - aber zu einer Attacke ist es bislang nicht mehr gekommen.

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Hallo wieviel Schmerz muß man aus halten um nicht auf dumme Gedanken zu kommen habe jetzt seit 4 Wochen eine permanent anhaltende Cluster Attacke Asco top nasal hilft mir im Moment nicht viel weiter nehme zur Zeit alle 24 Std einen hub bringt aber auch nicht viel wäre für Info dankbar habe den Cluster schon seit 37 Jahren aber so heftig habe ich ihn noch nie verspürt

Hallo Udo,

nimmst Du außer Asco top gar nichts ? Ich habe mich dieses Jahr zum ersten mal auf Verapamil einstellen lassen und bin echt zufrieden. In der ersten Zeit habe ich ebenfalls Asco top noch anwenden müssen (2 x pro 24 Stunden), dies aber um die akute Attacke zu kupieren. Habe dann eine Zeit 720 mg Verapamil genommen und nun auf 240 mg/Tag runterdosiert.

Ich merke zwar, dass "er" noch da ist - aber zu einer Attacke ist es bislang nicht mehr gekommen.

Hallo liebe Leidgeplagten,

jaja... es ist wieder April, der Frühling kommt und meist nicht allein.
Nachdem ich (chronisch - alle medis durch) - im Januar schon mit Kortison auf meinen ungeliebten "Freund" draufgehauen hatte, und eigentlich ein paar gute Wochen hatte erdreiste dieser sich jetzt im April wieder loszulegen.

Nachdem ich wieder mal das Verpamil erhöht (muss da vorsichtig sein wegen den Einblutungen an den Beinen, aber das ist n anderes Thema) und die Immigranspritzenbox fast täglich aufgefüllt hatte, hatte ich gestern ähnliche Fragestellung.

Vielleicht muss ich kurz erwähnen, dass ich nachts, Ihr kennt es wahrscheinlich alle, die Uhr um halb drei, halb fünf und halb sieben stellen konnte, weil der Cluster wieder meinte er braucht mal nen paar Liter Sauerstoff um sich zu beruhigen. Ok, kann man ja alles ne Zeit mitmachen, aber wenn das auch dann noch anfängt tagsüber mir auf den "Keks" zu gehen und nach 20 - 30 min Sauerstoff und dann nach 10 - 15 min ist er wieder da. Und Spritze - Dauerschmerz danach usw. Ihr kennt es ....

Nee, irgendwann reicht es dann.

Gestern nach dem Aufstehen - ganze Nacht "Parade" - halb elf Kortison aus dem Schrank - Tablette - 100 mg runterdosieren. Ich merkte um halb zwölf noch einen Versuch - Nase lief - Auge feucht - ziehen ums rechte Auge - aber das verschwand dann auch. Heute - durchgeschlafen - keine Schmerzen - mir geht es Super !

Du solltest somit unbedingt mit einem Neurologen sprechen - der kann Dir die Medikamente aufschreiben die Du benötigst (ich habe immer alles für solche Situationen im Schrank - besser als den RTW rufen - aber ich habe auch entsprechendes Feedback - verantwortungsvoll mit allen Medis umzugehen).

Übrigens wirken bei mir die Spritzen schneller-länger und effektiver als das Nasal spray. Vielleicht mal da nachhaken.
Wie ich geschrieben habe Sauerstoff - muss immer im Haus sein.
Und normalerweise wirken auch sehr oft propyhlaktische Medikamente - es gibt nicht nur Verapamil.

Man muss diese Schmerzen normalerweise nicht bis ins unendliche aushalten...

In diesem Sinne wünsche ich allen eine lange schmerzfreie Zeit.

Gruss

Andre

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Hallo wieviel Schmerz muß man aus halten um nicht auf dumme Gedanken zu kommen habe jetzt seit 4 Wochen eine permanent anhaltende Cluster Attacke Asco top nasal hilft mir im Moment nicht viel weiter nehme zur Zeit alle 24 Std einen hub bringt aber auch nicht viel wäre für Info dankbar habe den Cluster schon seit 37 Jahren aber so heftig habe ich ihn noch nie verspürt

Hallo Udo,

nimmst Du außer Asco top gar nichts ? Ich habe mich dieses Jahr zum ersten mal auf Verapamil einstellen lassen und bin echt zufrieden. In der ersten Zeit habe ich ebenfalls Asco top noch anwenden müssen (2 x pro 24 Stunden), dies aber um die akute Attacke zu kupieren. Habe dann eine Zeit 720 mg Verapamil genommen und nun auf 240 mg/Tag runterdosiert.

Ich merke zwar, dass "er" noch da ist - aber zu einer Attacke ist es bislang nicht mehr gekommen.

Hallo liebe Leidgeplagten,

jaja... es ist wieder April, der Frühling kommt und meist nicht allein.
Nachdem ich (chronisch - alle medis durch) - im Januar schon mit Kortison auf meinen ungeliebten "Freund" draufgehauen hatte, und eigentlich ein paar gute Wochen hatte erdreiste dieser sich jetzt im April wieder loszulegen.

Nachdem ich wieder mal das Verpamil erhöht (muss da vorsichtig sein wegen den Einblutungen an den Beinen, aber das ist n anderes Thema) und die Immigranspritzenbox fast täglich aufgefüllt hatte, hatte ich gestern ähnliche Fragestellung.

Vielleicht muss ich kurz erwähnen, dass ich nachts, Ihr kennt es wahrscheinlich alle, die Uhr um halb drei, halb fünf und halb sieben stellen konnte, weil der Cluster wieder meinte er braucht mal nen paar Liter Sauerstoff um sich zu beruhigen. Ok, kann man ja alles ne Zeit mitmachen, aber wenn das auch dann noch anfängt tagsüber mir auf den "Keks" zu gehen und nach 20 - 30 min Sauerstoff und dann nach 10 - 15 min ist er wieder da. Und Spritze - Dauerschmerz danach usw. Ihr kennt es ....

Nee, irgendwann reicht es dann.

Gestern nach dem Aufstehen - ganze Nacht "Parade" - halb elf Kortison aus dem Schrank - Tablette - 100 mg runterdosieren. Ich merkte um halb zwölf noch einen Versuch - Nase lief - Auge feucht - ziehen ums rechte Auge - aber das verschwand dann auch. Heute - durchgeschlafen - keine Schmerzen - mir geht es Super !

Du solltest somit unbedingt mit einem Neurologen sprechen - der kann Dir die Medikamente aufschreiben die Du benötigst (ich habe immer alles für solche Situationen im Schrank - besser als den RTW rufen - aber ich habe auch entsprechendes Feedback - verantwortungsvoll mit allen Medis umzugehen).

Übrigens wirken bei mir die Spritzen schneller-länger und effektiver als das Nasal spray. Vielleicht mal da nachhaken.
Wie ich geschrieben habe Sauerstoff - muss immer im Haus sein.
Und normalerweise wirken auch sehr oft propyhlaktische Medikamente - es gibt nicht nur Verapamil.

Man muss diese Schmerzen normalerweise nicht bis ins unendliche aushalten...

In diesem Sinne wünsche ich allen eine lange schmerzfreie Zeit.

Gruss

Andre

hallo,

ich habe mit Hochdosis Cortison 3 x 500 mg an drei aufeinanderfolgenden Tagen, intravenös über
1 1/2 Stunden gute Erfahrungen gemacht, und unseren Freund über ca. 4 Wochen gut im Zaum gehalten.
Keine Nebenwirkungen, aber Magenschoner. Ausschleichen mit Tabletten weggelassen.
Bei der Gelegenheit habe ich den Versuch gestartet auf 240 mg Vera retard umzustellen (statt 4 x 80 mg) mit dem Effekt, daß die Attacken wieder durchkamen. Inzwischen bin ich wieder bei 4 x 80 mg. Ich habe unterschiedliche Wirkungen bei Herstellerwechsel von Vera gemacht. Ratiopharm wirkt bei mir besser als andere. Aber wie bekannt, kein Cluster gleicht dem anderen.
szf
Dieter