Wie bereits in den letzten Jahren mehrfach berichtet, hat die ACHSE e.V. zusammen mit anderen Akteuren im Gesundheitswesen - und auch unter Mitarbeit der CSG e.V. - den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankugen (NAMSE) ins Leben gerufen.
Eine Aufgabe des NAMSE ist es, einen internetbaserten Atlas der Seltenen Erkrankungen zu erstellen.
Dieser ist letzte Woche als SE-Atlas pünktlich zum Tag der Seltenenen Erkrankungen online gegenagen. Unter https://www.se-atlas.de/id/SE193 sind die Eintragungen der CSG e.V. incl. der CCC zu finden.