ich gehe davon aus, daß es sich um eine GON, also eine Blockade des großen Hinterhauptsnerven handelt.
Dieses Verfahren ist schon recht lange bekannt (ca. Mitte der 1980er) und man weiß, daß es nur dann wirkt, wenn Cortison und Lokalanästhetikum zusammen gespritzt werden.
Wenn es Dir mit der "Cortisonkur" (was bedeutet das genau?) sehr gut ging, wie Du schreibst: warum machst Du das nicht nochmal?
Nimmst Du denn auch Prophlaktika?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,
ja, ich nehme Verapamil Retartt 1-0-1 120mg und Lyrica 1-0-0 140mg
Die Cortisonkur habe ich schon 2 mal damacht 1x im Oktober und 1x im November. Kann man das nochmal machen oder hat es zu viel Nebenwirkungen?
Gruß Stephan
Hallo Stephan,
Deine Verapamildosis - auch wenn der Blutdruck eher niedrig ist - könnte versuchsweise dennoch erhöht werden, z. B. könntest Du abends auf 240 mg erhöhen. Zur Nacht sollte das keine Probleme machen. Ich denke auch, dass Deine jetzige Dosis vielleicht nicht ausreicht. Natürlich nur nach RS mit Deinem Arzt.
Mit Lyrika habe ich keine Erfahrung. Wurde bei Dir schon Topamax ausprobiert?
Ich bin kein Freund von Cortison, allerdings ging es Dir ja bereits 2 x gut mit dieser tatsächlich recht geringen Dosis. Warum nicht ein 3. Mal etwas höher dosiert und länger ausschleichend damit Du zur Ruhe kommen kannst. Nicht gleich 1000 mg und auch nicht 16 Jahre -:)
Ich hoffe, ich konnte Dir helfen.
LG, Gaby
Hallo Gabi,
meine Arzt will Verapamil nicht erhöhen wegen meinem niedrigen Blutdruck. Er ist eher für die Gon Blockade. Werde das nächste Woche mit dem Arzt besprechen.
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:57
Hallo,
meine diesmalige Cluster Perione will einfach nicht enden. Während einer 14tägigen Cortisonkur ging es mir wesentlcih besser um nicht zu sagen seht gut. Leider geht es danach wieder Bergab und die Attacken hören nicht auf. Komme jetzt in den 6. Monat.
Mein Arzt schlägt mir eine CON Blockade vor.
d.h. 1 oder 2 Spritzen mir Betäubungsmittel und Cortison im Kopf- Nackenbereich.
Hat jemand von euch schon Erfahrung damit.
Gruß Stephan
Hallo Stephan
einige Einträge weiter unten gab es bereits das Thema "Lange Episode"
Hier ging es aber nicht um das Thema CON Blockade.
Meine letzte Episode hat auch 6 Monate gedauert.
Verapamil und Topiramat haben bei mir nur unangenehme Nebenwirkungen.
Erfolg hatte ich bei der Ernährungsumstellung.(möglichst keine Histamine.)
Schmerzfrei war ich aber auch nicht. Und ich habe mir psychologische Hilfe gesucht.
Vielleicht hilft dir das ein wenig weiter.
Ich wünsche dir eine schnelle schmerzfreie Zeit.
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:57
Hallo,
meine diesmalige Cluster Perione will einfach nicht enden. Während einer 14tägigen Cortisonkur ging es mir wesentlcih besser um nicht zu sagen seht gut. Leider geht es danach wieder Bergab und die Attacken hören nicht auf. Komme jetzt in den 6. Monat.
Mein Arzt schlägt mir eine CON Blockade vor.
d.h. 1 oder 2 Spritzen mir Betäubungsmittel und Cortison im Kopf- Nackenbereich.
Hat jemand von euch schon Erfahrung damit.
Gruß Stephan
HI Stephan,
ich bin mit einer inderin verheiratet und meine Frau hat eigentlich immer mal eine Flasche Tai Ginseng stehen. Durch Zufall habe damit kurz vor meiner Phase damit angefangen auch ein bisschen Tai Ginseng zu nehmen. Irgendwie tat mir das Zeug gut und so habe ich es ein paar Tage genommen bis dann meine erwartete Phase kam die längst fällig war. Das Ginseng habe ich weiter genommen ohne auch nur einen Gedanken daran zu verschwenden, dass es mir die Cluster nehmen könnte. Diesmal war meine Phase aber komplett anders und völlig untypisch. Es waren wenn überhaupt eine Attacke in der Nacht und die Attackenanzahl hat sich nicht gesteigert wie sonst üblich. Nach 3 Wochen war der Zauber dann vorbei was noch viel ungewöhnlicher ist. Es ist nciht so, dass ich jetzt einen Bezug zwischen Ginseng und Cluster ziehen will oder könnte. Fakt ist aber, schaden tut es nicht und ein Versuch ist es vielleicht wert. Aber...das Zeug schmeckt so fürchterlich, dass vielleicht davon die Cluster weggegangen sind
Versuche es einfach mal vielleicht ist da ja etwas dran. Gruß Tjark
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:57
Hallo,
meine diesmalige Cluster Perione will einfach nicht enden. Während einer 14tägigen Cortisonkur ging es mir wesentlcih besser um nicht zu sagen seht gut. Leider geht es danach wieder Bergab und die Attacken hören nicht auf. Komme jetzt in den 6. Monat.
Mein Arzt schlägt mir eine CON Blockade vor.
d.h. 1 oder 2 Spritzen mir Betäubungsmittel und Cortison im Kopf- Nackenbereich.
Hat jemand von euch schon Erfahrung damit.
Gruß Stephan
HI Stephan,
ich bin mit einer inderin verheiratet und meine Frau hat eigentlich immer mal eine Flasche Tai Ginseng stehen. Durch Zufall habe damit kurz vor meiner Phase damit angefangen auch ein bisschen Tai Ginseng zu nehmen. Irgendwie tat mir das Zeug gut und so habe ich es ein paar Tage genommen bis dann meine erwartete Phase kam die längst fällig war. Das Ginseng habe ich weiter genommen ohne auch nur einen Gedanken daran zu verschwenden, dass es mir die Cluster nehmen könnte. Diesmal war meine Phase aber komplett anders und völlig untypisch. Es waren wenn überhaupt eine Attacke in der Nacht und die Attackenanzahl hat sich nicht gesteigert wie sonst üblich. Nach 3 Wochen war der Zauber dann vorbei was noch viel ungewöhnlicher ist. Es ist nciht so, dass ich jetzt einen Bezug zwischen Ginseng und Cluster ziehen will oder könnte. Fakt ist aber, schaden tut es nicht und ein Versuch ist es vielleicht wert. Aber...das Zeug schmeckt so fürchterlich, dass vielleicht davon die Cluster weggegangen sind
Versuche es einfach mal vielleicht ist da ja etwas dran. Gruß Tjark
Hallo,
ein Versuch schadet ja nicht . Werde mir das Tai Ginseng besorgen und ausprobieren.
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 20:57
Hallo,
meine diesmalige Cluster Perione will einfach nicht enden. Während einer 14tägigen Cortisonkur ging es mir wesentlcih besser um nicht zu sagen seht gut. Leider geht es danach wieder Bergab und die Attacken hören nicht auf. Komme jetzt in den 6. Monat.
Mein Arzt schlägt mir eine CON Blockade vor.
d.h. 1 oder 2 Spritzen mir Betäubungsmittel und Cortison im Kopf- Nackenbereich.
Hat jemand von euch schon Erfahrung damit.
Gruß Stephan
HI Stephan,
ich bin mit einer inderin verheiratet und meine Frau hat eigentlich immer mal eine Flasche Tai Ginseng stehen. Durch Zufall habe damit kurz vor meiner Phase damit angefangen auch ein bisschen Tai Ginseng zu nehmen. Irgendwie tat mir das Zeug gut und so habe ich es ein paar Tage genommen bis dann meine erwartete Phase kam die längst fällig war. Das Ginseng habe ich weiter genommen ohne auch nur einen Gedanken daran zu verschwenden, dass es mir die Cluster nehmen könnte. Diesmal war meine Phase aber komplett anders und völlig untypisch. Es waren wenn überhaupt eine Attacke in der Nacht und die Attackenanzahl hat sich nicht gesteigert wie sonst üblich. Nach 3 Wochen war der Zauber dann vorbei was noch viel ungewöhnlicher ist. Es ist nciht so, dass ich jetzt einen Bezug zwischen Ginseng und Cluster ziehen will oder könnte. Fakt ist aber, schaden tut es nicht und ein Versuch ist es vielleicht wert. Aber...das Zeug schmeckt so fürchterlich, dass vielleicht davon die Cluster weggegangen sind
Versuche es einfach mal vielleicht ist da ja etwas dran. Gruß Tjark
Hallo,
ein Versuch schadet ja nicht . Werde mir das Tai Ginseng besorgen und ausprobieren.
Gruß Stephan
hallo zusammen!
habe mir auch ginseng besorgt und muss sagen, dass ich in den letzten beiden tagen nur eine leichte attacke hatte! nachts konnte ich komplett schmerzfrei durchschlafen! könnte natürlich sein, dass die episode vorbei ist! aber es ist auf alle fälle eine verbesserung! und dass das auf das ginseng zurückzuführen ist, möchte ich jetzt mal nicht ausschließen! wäre auf alle fälle ein positiver gedanke!
HI Stephan,
ich bin mit einer inderin verheiratet und meine Frau hat eigentlich immer mal eine Flasche Tai Ginseng stehen. Durch Zufall habe damit kurz vor meiner Phase damit angefangen auch ein bisschen Tai Ginseng zu nehmen. Irgendwie tat mir das Zeug gut und so habe ich es ein paar Tage genommen bis dann meine erwartete Phase kam die längst fällig war. Das Ginseng habe ich weiter genommen ohne auch nur einen Gedanken daran zu verschwenden, dass es mir die Cluster nehmen könnte. Diesmal war meine Phase aber komplett anders und völlig untypisch. Es waren wenn überhaupt eine Attacke in der Nacht und die Attackenanzahl hat sich nicht gesteigert wie sonst üblich. Nach 3 Wochen war der Zauber dann vorbei was noch viel ungewöhnlicher ist. Es ist nciht so, dass ich jetzt einen Bezug zwischen Ginseng und Cluster ziehen will oder könnte. Fakt ist aber, schaden tut es nicht und ein Versuch ist es vielleicht wert. Aber...das Zeug schmeckt so fürchterlich, dass vielleicht davon die Cluster weggegangen sind
Versuche es einfach mal vielleicht ist da ja etwas dran. Gruß Tjark
Hallo,
ein Versuch schadet ja nicht . Werde mir das Tai Ginseng besorgen und ausprobieren.
Gruß Stephan
hallo zusammen!
habe mir auch ginseng besorgt und muss sagen, dass ich in den letzten beiden tagen nur eine leichte attacke hatte! nachts konnte ich komplett schmerzfrei durchschlafen! könnte natürlich sein, dass die episode vorbei ist! aber es ist auf alle fälle eine verbesserung! und dass das auf das ginseng zurückzuführen ist, möchte ich jetzt mal nicht ausschließen! wäre auf alle fälle ein positiver gedanke!
grüße und sfz
Hi
Meine Episode ist jetzt im 12. Monat. Habe auch schon die Spritze bekommen. Anschließend hatte ich eine Delle nach innen im Schädelknochen. Ist wohl eine normale Nebenwirkung. Nach 6 Monaten wieder normal. Da mich mein Neurologe nicht darauf hingewiesen hat (vielleicht habe ich es auch überhört), habe ich natürlich erstmal ein riesen Schrecken bekommen. Genützt hat es aber nicht. Nehme 720 mg Verapamil und trotzdem jede Nacht ein Asco-Top. Komme damit sehr gut zurecht. Habe eine höhere Dosis ausprobiert, nützt leider auch nicht. Sauerstoff habe ich immer in greifbarer Nähe. Kortisonhochstoß (1000mg) auch schon probiert. Danach 1 Woche Ruhe, kam aber wieder. Werde auch mal Ginseng ausprobieren und weiter auf das Ende der Episode warten.
Euch allen einen schönen dritten Advent und schmerzfreie Zeit
ein Versuch schadet ja nicht . Werde mir das Tai Ginseng besorgen und ausprobieren.
Gruß Stephan
hallo zusammen!
habe mir auch ginseng besorgt und muss sagen, dass ich in den letzten beiden tagen nur eine leichte attacke hatte! nachts konnte ich komplett schmerzfrei durchschlafen! könnte natürlich sein, dass die episode vorbei ist! aber es ist auf alle fälle eine verbesserung! und dass das auf das ginseng zurückzuführen ist, möchte ich jetzt mal nicht ausschließen! wäre auf alle fälle ein positiver gedanke!
grüße und sfz
Hi
Meine Episode ist jetzt im 12. Monat. Habe auch schon die Spritze bekommen. Anschließend hatte ich eine Delle nach innen im Schädelknochen. Ist wohl eine normale Nebenwirkung. Nach 6 Monaten wieder normal. Da mich mein Neurologe nicht darauf hingewiesen hat (vielleicht habe ich es auch überhört), habe ich natürlich erstmal ein riesen Schrecken bekommen. Genützt hat es aber nicht. Nehme 720 mg Verapamil und trotzdem jede Nacht ein Asco-Top. Komme damit sehr gut zurecht. Habe eine höhere Dosis ausprobiert, nützt leider auch nicht. Sauerstoff habe ich immer in greifbarer Nähe. Kortisonhochstoß (1000mg) auch schon probiert. Danach 1 Woche Ruhe, kam aber wieder. Werde auch mal Ginseng ausprobieren und weiter auf das Ende der Episode warten.
Euch allen einen schönen dritten Advent und schmerzfreie Zeit
Marc
Hallo Marc,
du machs mir ja richtig "Hoffnung". Bin im 6. Monat (nicht schwanger). Dann hätte ichja noch janz schon was vor mir. Am Freitag und am Samstag waren die Attacken so häufig, dass ich wieder mit der Chortisokur angefangen habe. Heute hat sie scohn einen Anfall verhindert. Das habe ich ganz deutlich gemerkt.
Wie lange hattes du nach der Spritze deinen Frieden? Nur eine Woche?
habe mir auch ginseng besorgt und muss sagen, dass ich in den letzten beiden tagen nur eine leichte attacke hatte! nachts konnte ich komplett schmerzfrei durchschlafen! könnte natürlich sein, dass die episode vorbei ist! aber es ist auf alle fälle eine verbesserung! und dass das auf das ginseng zurückzuführen ist, möchte ich jetzt mal nicht ausschließen! wäre auf alle fälle ein positiver gedanke!
grüße und sfz
Hi
Meine Episode ist jetzt im 12. Monat. Habe auch schon die Spritze bekommen. Anschließend hatte ich eine Delle nach innen im Schädelknochen. Ist wohl eine normale Nebenwirkung. Nach 6 Monaten wieder normal. Da mich mein Neurologe nicht darauf hingewiesen hat (vielleicht habe ich es auch überhört), habe ich natürlich erstmal ein riesen Schrecken bekommen. Genützt hat es aber nicht. Nehme 720 mg Verapamil und trotzdem jede Nacht ein Asco-Top. Komme damit sehr gut zurecht. Habe eine höhere Dosis ausprobiert, nützt leider auch nicht. Sauerstoff habe ich immer in greifbarer Nähe. Kortisonhochstoß (1000mg) auch schon probiert. Danach 1 Woche Ruhe, kam aber wieder. Werde auch mal Ginseng ausprobieren und weiter auf das Ende der Episode warten.
Euch allen einen schönen dritten Advent und schmerzfreie Zeit
Marc
Hallo Marc,
du machs mir ja richtig "Hoffnung". Bin im 6. Monat (nicht schwanger). Dann hätte ichja noch janz schon was vor mir. Am Freitag und am Samstag waren die Attacken so häufig, dass ich wieder mit der Chortisokur angefangen habe. Heute hat sie scohn einen Anfall verhindert. Das habe ich ganz deutlich gemerkt.
Wie lange hattes du nach der Spritze deinen Frieden? Nur eine Woche?
Gruß und gute Besserung
Stephan
Hallo Sarron
Die Spritze hat bei mir überhaupt nicht gewirkt (nur das Anestethikum -Stelle war zwei Tage taub). Mein Doc hat es halt ausprobiert. Musste weiter 1 - 2 Asco-top pro Tag nehmen. Hoffnung musst du aber weiter haben. Ist ja bei jedem anders. Kann ja bei dir auch morgen oder übermorgen schon zu ende sein.
Bei mir hoffe ich auch.
Wünsche dir ein baldiges Ende der Episode und trotzdem ein frohes Weihnachtsfest
ein Versuch schadet ja nicht . Werde mir das Tai Ginseng besorgen und ausprobieren.
Gruß Stephan
hallo zusammen!
habe mir auch ginseng besorgt und muss sagen, dass ich in den letzten beiden tagen nur eine leichte attacke hatte! nachts konnte ich komplett schmerzfrei durchschlafen! könnte natürlich sein, dass die episode vorbei ist! aber es ist auf alle fälle eine verbesserung! und dass das auf das ginseng zurückzuführen ist, möchte ich jetzt mal nicht ausschließen! wäre auf alle fälle ein positiver gedanke!
grüße und sfz
Hi
Meine Episode ist jetzt im 12. Monat. Habe auch schon die Spritze bekommen. Anschließend hatte ich eine Delle nach innen im Schädelknochen. Ist wohl eine normale Nebenwirkung. Nach 6 Monaten wieder normal. Da mich mein Neurologe nicht darauf hingewiesen hat (vielleicht habe ich es auch überhört), habe ich natürlich erstmal ein riesen Schrecken bekommen. Genützt hat es aber nicht. Nehme 720 mg Verapamil und trotzdem jede Nacht ein Asco-Top. Komme damit sehr gut zurecht. Habe eine höhere Dosis ausprobiert, nützt leider auch nicht. Sauerstoff habe ich immer in greifbarer Nähe. Kortisonhochstoß (1000mg) auch schon probiert. Danach 1 Woche Ruhe, kam aber wieder. Werde auch mal Ginseng ausprobieren und weiter auf das Ende der Episode warten.
Euch allen einen schönen dritten Advent und schmerzfreie Zeit
Marc
Ich würde es auch versuchen mit einer Erhöhung von Verapamil. 120mg ist zu wenig. Habe es bei meiner jetzigen Episode auch mit 120mg morgens und abends versucht. Nach erfolgreicher Kortisontherapie, angefangen mit 100mg und über 17 Tage langsam runterdosiert, kamen die Clusterattacken erneut wieder. Nach Absprache mit einem Spezialist für CK in der Uniklinik Freiburg habe ich nun auf 240mg Verapamil morgens und Abends erhöht. Wenn es sich nicht bessert soll ich auf 360mg erhöhen. In den letzten 2 Wochen hatte ich noch zwei einzelne Attacken.
habe mir auch ginseng besorgt und muss sagen, dass ich in den letzten beiden tagen nur eine leichte attacke hatte! nachts konnte ich komplett schmerzfrei durchschlafen! könnte natürlich sein, dass die episode vorbei ist! aber es ist auf alle fälle eine verbesserung! und dass das auf das ginseng zurückzuführen ist, möchte ich jetzt mal nicht ausschließen! wäre auf alle fälle ein positiver gedanke!
grüße und sfz
Hi
Meine Episode ist jetzt im 12. Monat. Habe auch schon die Spritze bekommen. Anschließend hatte ich eine Delle nach innen im Schädelknochen. Ist wohl eine normale Nebenwirkung. Nach 6 Monaten wieder normal. Da mich mein Neurologe nicht darauf hingewiesen hat (vielleicht habe ich es auch überhört), habe ich natürlich erstmal ein riesen Schrecken bekommen. Genützt hat es aber nicht. Nehme 720 mg Verapamil und trotzdem jede Nacht ein Asco-Top. Komme damit sehr gut zurecht. Habe eine höhere Dosis ausprobiert, nützt leider auch nicht. Sauerstoff habe ich immer in greifbarer Nähe. Kortisonhochstoß (1000mg) auch schon probiert. Danach 1 Woche Ruhe, kam aber wieder. Werde auch mal Ginseng ausprobieren und weiter auf das Ende der Episode warten.
Euch allen einen schönen dritten Advent und schmerzfreie Zeit
Marc
Ich würde es auch versuchen mit einer Erhöhung von Verapamil. 120mg ist zu wenig. Habe es bei meiner jetzigen Episode auch mit 120mg morgens und abends versucht. Nach erfolgreicher Kortisontherapie, angefangen mit 100mg und über 17 Tage langsam runterdosiert, kamen die Clusterattacken erneut wieder. Nach Absprache mit einem Spezialist für CK in der Uniklinik Freiburg habe ich nun auf 240mg Verapamil morgens und Abends erhöht. Wenn es sich nicht bessert soll ich auf 360mg erhöhen. In den letzten 2 Wochen hatte ich noch zwei einzelne Attacken.
Hallo!
Ich habe nun auch zwei GON-Blockaden durchführen lassen, 1 x mit Bupivacain (darauf starke Herzrythmusstörungen, hat das jemand schon erlebt??? Mögliche Wechselwirkung mit erhöhtem Verapamil?) und nun mit geringerer Dosis Lidocain.
Seither bin ich von 4-5 Attacken täglich auf 0-1 runter und die Schmerzstärke ist auch deutlich schwächer. Ich mache nun erstmal eine 14tägige Pause.
