Junger Neuling: bitte um psychischen Rat

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Hallo,

Ich bin 24 Jahre alt und leide seit 4 Jahren unter epi. Clusterkopfschmerz ( erkannt erst vor 1 Jahr). Nachdem meine damalige Neurologin nicht wusste unter was ich litt, diagnostizierte sie Migräne, erst als ich letzten winter in die notaufnahme kam, widerlegte eine junge Neurologin inerhalb 10 min dies und diagnostizierte CLUSTER kopfschmerz.Ich habe jedes mal den ganzen Winter jede Nacht 3-4 Anfälle,Dauer: ca. 1-1,5 stunden mit Sauerstoff stufe 10 und sumatriptan nasal 20 mg. Am Tag 1 Anfall. Cortison und Verapamil verboten, Grund bei Cortison: die empfohlene Menge die bei cluster helfen soll für ‘‘mich‘‘ zu hoch. Grund Verapamil: ich habe von Natur aus einen sehr niedrigen Blutdruck und meine Gesundheit wäre ‘‘gefährdet‘‘ so meine Ärztin. ZU ALLEM KOMMT NOCH DAS MEIN HERZ NICHT DAS STÄRKSTE IST.
Weitere Überlegungen und Maßnahmen werden besprochen.

MEINE FRAGE AN EUCH: was kann ich machen um psychisch damit klar zu kommen, um nicht verrückt zu werden? Meine Lebensqualität ist auf ihrem Tiefpunkt und keiner hier der mich mit der Krankheit versteht.

LG julia

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Hallo,

Ich bin 24 Jahre alt und leide seit 4 Jahren unter epi. Clusterkopfschmerz ( erkannt erst vor 1 Jahr). Nachdem meine damalige Neurologin nicht wusste unter was ich litt, diagnostizierte sie Migräne, erst als ich letzten winter in die notaufnahme kam, widerlegte eine junge Neurologin inerhalb 10 min dies und diagnostizierte CLUSTER kopfschmerz.Ich habe jedes mal den ganzen Winter jede Nacht 3-4 Anfälle,Dauer: ca. 1-1,5 stunden mit Sauerstoff stufe 10 und sumatriptan nasal 20 mg. Am Tag 1 Anfall. Cortison und Verapamil verboten, Grund bei Cortison: die empfohlene Menge die bei cluster helfen soll für ‘‘mich‘‘ zu hoch. Grund Verapamil: ich habe von Natur aus einen sehr niedrigen Blutdruck und meine Gesundheit wäre ‘‘gefährdet‘‘ so meine Ärztin. ZU ALLEM KOMMT NOCH DAS MEIN HERZ NICHT DAS STÄRKSTE IST.
Weitere Überlegungen und Maßnahmen werden besprochen.

MEINE FRAGE AN EUCH: was kann ich machen um psychisch damit klar zu kommen, um nicht verrückt zu werden? Meine Lebensqualität ist auf ihrem Tiefpunkt und keiner hier der mich mit der Krankheit versteht.

LG julia

Hallo, junger Neuling,
verstehe dich sehr gut. Leide selbst seit 1997 unter Cluster. Perioden ca. 8 Wochen alle 2 Jahre. Bis zur letzten Periode auch Sumatriptan Nasenspray verwandt. Dadurch bei Attacken auch Linderung und leichte Verkürzung erzielt. Dieses Jahr zum ersten mal Sumatriptan 6 mg s.c. Hormosan Fertigspritze (Einmalinjektor) ausprobiert. Bei mir ist die Wirkung wirklich sehr gut. Beim ersten Anzeichen einer Attacke spritze ich. Die Dauer der Attacke verkürzt sich auf 10 Minuten. Die Stärke der Attacke wird stark reduziert. Einmal Sonntags gingen mir die Spritzen aus. Ohne Spritzen dauerte die Attacke 90 Minuten und die Stärke war wie früher, unerträglich. Alles Gute. Der FrankenPeter

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Hallo,

Ich bin 24 Jahre alt und leide seit 4 Jahren unter epi. Clusterkopfschmerz ( erkannt erst vor 1 Jahr). Nachdem meine damalige Neurologin nicht wusste unter was ich litt, diagnostizierte sie Migräne, erst als ich letzten winter in die notaufnahme kam, widerlegte eine junge Neurologin inerhalb 10 min dies und diagnostizierte CLUSTER kopfschmerz.Ich habe jedes mal den ganzen Winter jede Nacht 3-4 Anfälle,Dauer: ca. 1-1,5 stunden mit Sauerstoff stufe 10 und sumatriptan nasal 20 mg. Am Tag 1 Anfall. Cortison und Verapamil verboten, Grund bei Cortison: die empfohlene Menge die bei cluster helfen soll für ‘‘mich‘‘ zu hoch. Grund Verapamil: ich habe von Natur aus einen sehr niedrigen Blutdruck und meine Gesundheit wäre ‘‘gefährdet‘‘ so meine Ärztin. ZU ALLEM KOMMT NOCH DAS MEIN HERZ NICHT DAS STÄRKSTE IST.
Weitere Überlegungen und Maßnahmen werden besprochen.

MEINE FRAGE AN EUCH: was kann ich machen um psychisch damit klar zu kommen, um nicht verrückt zu werden? Meine Lebensqualität ist auf ihrem Tiefpunkt und keiner hier der mich mit der Krankheit versteht.

LG julia

Hallo,

Du kannst Dir psychologische Hilfe holen. Dein Hausarzt braucht nur eine Überweisung zu einem Psychologen ausstellen. Ein guter Psychologe kann Dir zwar nicht die Schmerzen nehmen, er kann Dir aber dabei helfen wieder mehr Lebensqualität zu erlangen.

Ich bin selbst Chronisch und habe mir vor 2 Jahren auch in dieser Form helfen lassen und lasse mir auch heute noch helfen. Es ist nicht schlimm sich in diesen Zeiten Hilfe zu holen. Clusterkopfschmerz ist eine schlimme und schwerwiegende Erkrankung !

Alles Gute und eine baldige schmerzfrei Zeit

Gruß

Andre

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Hallo,

Ich bin 24 Jahre alt und leide seit 4 Jahren unter epi. Clusterkopfschmerz ( erkannt erst vor 1 Jahr). Nachdem meine damalige Neurologin nicht wusste unter was ich litt, diagnostizierte sie Migräne, erst als ich letzten winter in die notaufnahme kam, widerlegte eine junge Neurologin inerhalb 10 min dies und diagnostizierte CLUSTER kopfschmerz.Ich habe jedes mal den ganzen Winter jede Nacht 3-4 Anfälle,Dauer: ca. 1-1,5 stunden mit Sauerstoff stufe 10 und sumatriptan nasal 20 mg. Am Tag 1 Anfall. Cortison und Verapamil verboten, Grund bei Cortison: die empfohlene Menge die bei cluster helfen soll für ‘‘mich‘‘ zu hoch. Grund Verapamil: ich habe von Natur aus einen sehr niedrigen Blutdruck und meine Gesundheit wäre ‘‘gefährdet‘‘ so meine Ärztin. ZU ALLEM KOMMT NOCH DAS MEIN HERZ NICHT DAS STÄRKSTE IST.
Weitere Überlegungen und Maßnahmen werden besprochen.

MEINE FRAGE AN EUCH: was kann ich machen um psychisch damit klar zu kommen, um nicht verrückt zu werden? Meine Lebensqualität ist auf ihrem Tiefpunkt und keiner hier der mich mit der Krankheit versteht.

LG julia

Hallo Julia,

ich habe nicht verstanden, wer es denn ist, der da sagt, daß Cortison und/oder Verapamil "verboten" wäre. Wenn es die Ärztin sien sollte, die CKS für eine Migräne gehalten hat, denn scheint mir das nicht so die richtige zu sein.

Ich würde dringend empfehlen, eines der Clusterkopfschmerz-Competence-Center (Link hier http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=160 )

oder einen der Fachärzte auf unserer Ärztliste (Link hier: http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121) aufzusuchen.

Du brauchst eine gut wirksame Prophylaxe. Hierzu bieten sich die bekannten medikamentösen Therapien an, oder Blockadeverfahren (ONI, GPI), oder Stimulationsverfahren (ONS, GPS) oder auch das ganz neue Verfahren der Vagusnervstimulation, das ein erfolgversprechendes Potential zu haben scheint.


Was die psychischen und psychosozialen Probleme betrifft würde ich Dir raten, eine der lokalen CSG-Gruppen aufzusuchen, und dort persönlichen Kontakt zu anderen CKS-Patienten zu finden (Link s.u.).


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit