Indometacin bei chronischem cluster

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ich bin am verzweifeln . mein neurologe hat aufgehört zu praktizieren , bin jetzt bei einer neuen und habe das gefühl das die sich mit dem krankheitsbild von cluster gar nicht auskennt .
sie setzte erstmal meine sumatriptan ab und verschrieb mir einen wirkstoff namens Indometacin . hilft null . was soll ich jetzt tun . es ist sonntag und ich brauch tabletten . jawolli ..... es ist ja erst samstag . verdammte schei.....
und wieder dieses gefühl der TOTALEN HOFFNUNGSLOSIGKEIT

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ich bin am verzweifeln . mein neurologe hat aufgehört zu praktizieren , bin jetzt bei einer neuen und habe das gefühl das die sich mit dem krankheitsbild von cluster gar nicht auskennt .
sie setzte erstmal meine sumatriptan ab und verschrieb mir einen wirkstoff namens Indometacin . hilft null . was soll ich jetzt tun . es ist sonntag und ich brauch tabletten . jawolli ..... es ist ja erst samstag . verdammte schei.....
und wieder dieses gefühl der TOTALEN HOFFNUNGSLOSIGKEIT

Guten Morgen Ivon
Ich war auch 8 Jahre hoffnungslos. Bis vor 2 Wochen da bekam ich die Wahnsinns Attacken ich dachte was für ein Scheiß!!!
Ich hab die Hölle erlebt !Die Ärzte waren mal wieder total über fordert .
Durch Zufall haben die Ärzte festgestellt das Sauerstoff hilft.Damit wurde ich behandelt
, und zusätzlich hat man mich mit Kortison vollgepumt. Jezt wird der irre Schmerz unterdrückt.
Bin immer noch in der Attackenepoche drin habe aber immer Angst das es jeden Moment wieder los geht
Niemand kann sich die Schmerzen vorstellen ,es ist die Hölle!!!

MFG
Thomas Gieske

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ich bin am verzweifeln . mein neurologe hat aufgehört zu praktizieren , bin jetzt bei einer neuen und habe das gefühl das die sich mit dem krankheitsbild von cluster gar nicht auskennt .
sie setzte erstmal meine sumatriptan ab und verschrieb mir einen wirkstoff namens Indometacin . hilft null . was soll ich jetzt tun . es ist sonntag und ich brauch tabletten . jawolli ..... es ist ja erst samstag . verdammte schei.....
und wieder dieses gefühl der TOTALEN HOFFNUNGSLOSIGKEIT

Guten Morgen Ivon
Ich war auch 8 Jahre hoffnungslos. Bis vor 2 Wochen da bekam ich die Wahnsinns Attacken ich dachte was für ein Scheiß!!!
Ich hab die Hölle erlebt !Die Ärzte waren mal wieder total über fordert .
Durch Zufall haben die Ärzte festgestellt das Sauerstoff hilft.Damit wurde ich behandelt
, und zusätzlich hat man mich mit Kortison vollgepumt. Jezt wird der irre Schmerz unterdrückt.
Bin immer noch in der Attackenepoche drin habe aber immer Angst das es jeden Moment wieder los geht
Niemand kann sich die Schmerzen vorstellen ,es ist die Hölle!!!

MFG
Thomas Gieske

Hey Thomas .
ne coole und direkte schreibweise hast du , gefällt mir !
und richtig , niemand kann sich vorstellen was da abgeht wenn man es nicht selbst miterlebt .... wie du so schön sagst - HÖLLE .
das sind keine schmerzen , das ist brutalste FOLTER .
hatte jetzt 2 jahre ruhe und wunderte mich schon . hmm hätte mich nicht zu doll wundern sollen . meine dritte woche hat begonnen . jiepehaje...
und beschweren will ich mich auch nicht , denn irgendwie meint cluster es gut mit mir . werde zwar jede nacht mit einem brennen im kopf geweckt , muss dann gleich ne prednisolon + sumatriptan einschaufeln ( wenn man sie denn hat ) , und konnte meistens dann nach ner stunde ins bett . gott sei dank . ich kenn es auch anders . vor 2 jahren möchte überhaupt keine tablette anschlagen , die ganze nacht wach , die schmerzen wurden immer schlimmer . musste mir nen notarzt kommen lassen . wollte nicht ins kh . ich dachte , sie wird mir schon nen ordentlichen cocktail spritzen . egal was für zeug , ich war zu allem bereit . ich wollte nur mal eben so für ne halbe stunde echt ma die augen zu machen , das meine ganzen muskeln sich mal kurz lösen können . man ist ja nur angespannt . hat geklappt . sogar für ne dreiviertel stunde lag ich irgendwo im rausch des vergessen´s - bis dann mister cluster wieder meint , mein leben bestimmen zu wollen . ich landete auf jeden fall im kh ......

so jezze erstma - jut nacht - gruß ivon

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ich bin am verzweifeln . mein neurologe hat aufgehört zu praktizieren , bin jetzt bei einer neuen und habe das gefühl das die sich mit dem krankheitsbild von cluster gar nicht auskennt .
sie setzte erstmal meine sumatriptan ab und verschrieb mir einen wirkstoff namens Indometacin . hilft null . was soll ich jetzt tun . es ist sonntag und ich brauch tabletten . jawolli ..... es ist ja erst samstag . verdammte schei.....
und wieder dieses gefühl der TOTALEN HOFFNUNGSLOSIGKEIT

Guten Morgen Ivon
Ich war auch 8 Jahre hoffnungslos. Bis vor 2 Wochen da bekam ich die Wahnsinns Attacken ich dachte was für ein Scheiß!!!
Ich hab die Hölle erlebt !Die Ärzte waren mal wieder total über fordert .
Durch Zufall haben die Ärzte festgestellt das Sauerstoff hilft.Damit wurde ich behandelt
, und zusätzlich hat man mich mit Kortison vollgepumt. Jezt wird der irre Schmerz unterdrückt.
Bin immer noch in der Attackenepoche drin habe aber immer Angst das es jeden Moment wieder los geht
Niemand kann sich die Schmerzen vorstellen ,es ist die Hölle!!!

MFG
Thomas Gieske

Hey Thomas .
ne coole und direkte schreibweise hast du , gefällt mir !
und richtig , niemand kann sich vorstellen was da abgeht wenn man es nicht selbst miterlebt .... wie du so schön sagst - HÖLLE .
das sind keine schmerzen , das ist brutalste FOLTER .
hatte jetzt 2 jahre ruhe und wunderte mich schon . hmm hätte mich nicht zu doll wundern sollen . meine dritte woche hat begonnen . jiepehaje...
und beschweren will ich mich auch nicht , denn irgendwie meint cluster es gut mit mir . werde zwar jede nacht mit einem brennen im kopf geweckt , muss dann gleich ne prednisolon + sumatriptan einschaufeln ( wenn man sie denn hat ) , und konnte meistens dann nach ner stunde ins bett . gott sei dank . ich kenn es auch anders . vor 2 jahren möchte überhaupt keine tablette anschlagen , die ganze nacht wach , die schmerzen wurden immer schlimmer . musste mir nen notarzt kommen lassen . wollte nicht ins kh . ich dachte , sie wird mir schon nen ordentlichen cocktail spritzen . egal was für zeug , ich war zu allem bereit . ich wollte nur mal eben so für ne halbe stunde echt ma die augen zu machen , das meine ganzen muskeln sich mal kurz lösen können . man ist ja nur angespannt . hat geklappt . sogar für ne dreiviertel stunde lag ich irgendwo im rausch des vergessen´s - bis dann mister cluster wieder meint , mein leben bestimmen zu wollen . ich landete auf jeden fall im kh ......

so jezze erstma - jut nacht - gruß ivon

Hallo Ivon, hallo Thomas,

bitte mal das Forum aufmerksam durchforsten.
Es gibt hier viele Hinweise darauf, daß Sumatriptantabletten nicht helfen, da es viel zu lange dauert bis sie anfangen zu wirken. Indometacin hilft überhaupt nicht. Prednisolon akut gegen die Schmerzen ist ebenso Quatsch. Cortison sollte vom Arzt so verordnet werden: Hochdosis (3 mal 500 oder 1 x 1000 mg) Cortison intravenös, dann über Tablettten ausschleichen, gleichzeitig Verapamil als Prophylaxe einschleichen.
Akute Hilfe bringt nur Sauerstoff 12-15 l min, oder Triptane als Nasenspray oder Injection (Imigran oder Zolmitriptan)
Und ein Arzt mit Ahnung von Cluster hilft weiter. Siehe Ärzteliste, oder hier nochmal nachfragen.
Good Luck
Dieter

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Guten Morgen Ivon
Ich war auch 8 Jahre hoffnungslos. Bis vor 2 Wochen da bekam ich die Wahnsinns Attacken ich dachte was für ein Scheiß!!!
Ich hab die Hölle erlebt !Die Ärzte waren mal wieder total über fordert .
Durch Zufall haben die Ärzte festgestellt das Sauerstoff hilft.Damit wurde ich behandelt
, und zusätzlich hat man mich mit Kortison vollgepumt. Jezt wird der irre Schmerz unterdrückt.
Bin immer noch in der Attackenepoche drin habe aber immer Angst das es jeden Moment wieder los geht
Niemand kann sich die Schmerzen vorstellen ,es ist die Hölle!!!

MFG
Thomas Gieske

Hey Thomas .
ne coole und direkte schreibweise hast du , gefällt mir !
und richtig , niemand kann sich vorstellen was da abgeht wenn man es nicht selbst miterlebt .... wie du so schön sagst - HÖLLE .
das sind keine schmerzen , das ist brutalste FOLTER .
hatte jetzt 2 jahre ruhe und wunderte mich schon . hmm hätte mich nicht zu doll wundern sollen . meine dritte woche hat begonnen . jiepehaje...
und beschweren will ich mich auch nicht , denn irgendwie meint cluster es gut mit mir . werde zwar jede nacht mit einem brennen im kopf geweckt , muss dann gleich ne prednisolon + sumatriptan einschaufeln ( wenn man sie denn hat ) , und konnte meistens dann nach ner stunde ins bett . gott sei dank . ich kenn es auch anders . vor 2 jahren möchte überhaupt keine tablette anschlagen , die ganze nacht wach , die schmerzen wurden immer schlimmer . musste mir nen notarzt kommen lassen . wollte nicht ins kh . ich dachte , sie wird mir schon nen ordentlichen cocktail spritzen . egal was für zeug , ich war zu allem bereit . ich wollte nur mal eben so für ne halbe stunde echt ma die augen zu machen , das meine ganzen muskeln sich mal kurz lösen können . man ist ja nur angespannt . hat geklappt . sogar für ne dreiviertel stunde lag ich irgendwo im rausch des vergessen´s - bis dann mister cluster wieder meint , mein leben bestimmen zu wollen . ich landete auf jeden fall im kh ......

so jezze erstma - jut nacht - gruß ivon

Hallo Ivon, hallo Thomas,

bitte mal das Forum aufmerksam durchforsten.
Es gibt hier viele Hinweise darauf, daß Sumatriptantabletten nicht helfen, da es viel zu lange dauert bis sie anfangen zu wirken. Indometacin hilft überhaupt nicht. Prednisolon akut gegen die Schmerzen ist ebenso Quatsch. Cortison sollte vom Arzt so verordnet werden: Hochdosis (3 mal 500 oder 1 x 1000 mg) Cortison intravenös, dann über Tablettten ausschleichen, gleichzeitig Verapamil als Prophylaxe einschleichen.
Akute Hilfe bringt nur Sauerstoff 12-15 l min, oder Triptane als Nasenspray oder Injection (Imigran oder Zolmitriptan)
Und ein Arzt mit Ahnung von Cluster hilft weiter. Siehe Ärzteliste, oder hier nochmal nachfragen.
Good Luck
Dieter

hallo dieter .
und jetzt finde mal einen arzt der ahnung von cluster hat .
komme aus ner kleinstadt . hatte nen guten arzt , der mich genauso behandelt hat wie du es beschrieben hast . erst spritze , dann mit tabletten weiter ...
mein arzt hat altersbedingt aufgegört zu praktizieren . ich also zum nächsten neurologen - der keine ahnung hat .
mein problem ist eigentlich dieses . ich weiß welche krankheit ich habe , gehe zum arzt will mir ein rezept verschreiben lassen , und die meinen irgendwann nö , ist nicht . anordnung vom doc . irgendwann saß ich dann bei dem doc , und der wollte nicht glauben das es cluster ist ....
verschreibt mir indome .... ach keine ahnung .
weiterhin hab ich auch keine zeit und lust hunderte von kilometern zu fahren um ein rezept ausgestellt zu bekommen . es ist ein teufelskreis . momentan schmeiß ich mir die pillen ein wenn ich merke da geht gleich was los .... ich weiß , das kann es nicht sein . wenn die tabletten alle sind , werd ich wohl wieder ins kh müssen , dort hab ich letztes woende mein rezept bekommen . es ist alles kacke ..... gruß ivon

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Hey Thomas .
ne coole und direkte schreibweise hast du , gefällt mir !
und richtig , niemand kann sich vorstellen was da abgeht wenn man es nicht selbst miterlebt .... wie du so schön sagst - HÖLLE .
das sind keine schmerzen , das ist brutalste FOLTER .
hatte jetzt 2 jahre ruhe und wunderte mich schon . hmm hätte mich nicht zu doll wundern sollen . meine dritte woche hat begonnen . jiepehaje...
und beschweren will ich mich auch nicht , denn irgendwie meint cluster es gut mit mir . werde zwar jede nacht mit einem brennen im kopf geweckt , muss dann gleich ne prednisolon + sumatriptan einschaufeln ( wenn man sie denn hat ) , und konnte meistens dann nach ner stunde ins bett . gott sei dank . ich kenn es auch anders . vor 2 jahren möchte überhaupt keine tablette anschlagen , die ganze nacht wach , die schmerzen wurden immer schlimmer . musste mir nen notarzt kommen lassen . wollte nicht ins kh . ich dachte , sie wird mir schon nen ordentlichen cocktail spritzen . egal was für zeug , ich war zu allem bereit . ich wollte nur mal eben so für ne halbe stunde echt ma die augen zu machen , das meine ganzen muskeln sich mal kurz lösen können . man ist ja nur angespannt . hat geklappt . sogar für ne dreiviertel stunde lag ich irgendwo im rausch des vergessen´s - bis dann mister cluster wieder meint , mein leben bestimmen zu wollen . ich landete auf jeden fall im kh ......

so jezze erstma - jut nacht - gruß ivon

Hallo Ivon, hallo Thomas,

bitte mal das Forum aufmerksam durchforsten.
Es gibt hier viele Hinweise darauf, daß Sumatriptantabletten nicht helfen, da es viel zu lange dauert bis sie anfangen zu wirken. Indometacin hilft überhaupt nicht. Prednisolon akut gegen die Schmerzen ist ebenso Quatsch. Cortison sollte vom Arzt so verordnet werden: Hochdosis (3 mal 500 oder 1 x 1000 mg) Cortison intravenös, dann über Tablettten ausschleichen, gleichzeitig Verapamil als Prophylaxe einschleichen.
Akute Hilfe bringt nur Sauerstoff 12-15 l min, oder Triptane als Nasenspray oder Injection (Imigran oder Zolmitriptan)
Und ein Arzt mit Ahnung von Cluster hilft weiter. Siehe Ärzteliste, oder hier nochmal nachfragen.
Good Luck
Dieter

hallo dieter .
und jetzt finde mal einen arzt der ahnung von cluster hat .
komme aus ner kleinstadt . hatte nen guten arzt , der mich genauso behandelt hat wie du es beschrieben hast . erst spritze , dann mit tabletten weiter ...
mein arzt hat altersbedingt aufgegört zu praktizieren . ich also zum nächsten neurologen - der keine ahnung hat .
mein problem ist eigentlich dieses . ich weiß welche krankheit ich habe , gehe zum arzt will mir ein rezept verschreiben lassen , und die meinen irgendwann nö , ist nicht . anordnung vom doc . irgendwann saß ich dann bei dem doc , und der wollte nicht glauben das es cluster ist ....
verschreibt mir indome .... ach keine ahnung .
weiterhin hab ich auch keine zeit und lust hunderte von kilometern zu fahren um ein rezept ausgestellt zu bekommen . es ist ein teufelskreis . momentan schmeiß ich mir die pillen ein wenn ich merke da geht gleich was los .... ich weiß , das kann es nicht sein . wenn die tabletten alle sind , werd ich wohl wieder ins kh müssen , dort hab ich letztes woende mein rezept bekommen . es ist alles kacke ..... gruß ivon

Hallo zusammen,

vorn gibt es eine Ärzteliste. Dort sind Ärzte zu finden, die von Clusterpatienten empfohlen wurden, sich somit mit der Materie auskennen dürften.
Mittlerweile gibt es auch bundesweite Kompetenzzentren, die von der CSG für Ihre hervorragende Arbeit in Sachen Cluster ausgezeichnet wurden.
Ich kann immer wieder nur jedem dazu raten, auch wenn es längere Fahrtzeiten in Anspruch nimmt, sich professionelle Hilfe zu suchen. Man erspart sich eine Menge Schmerzen und sonstige "Rennereien".
Ein Arzt der sich auskennt wird, zügig einen Termin bereitstellen, die richtigen Medikamente aufschreiben, wird versuchen eine Prophylaxe durchzuführen und was ganz wichtig ist, versuchen erst einmal die aktuelle Episode zu beenden.

Vieles kann auch nach einem persönlichem Gespräch telefonisch abgeklärt werden.

Den Weg zu einem dieser Ärzte muss man selber gehen, wir können nur Tipps und eigene Erfahrungen weitergeben.

Es liegt an euch...

Ich wünsche eine lange Schmerzfreie Zeit

Gruß



Andre