Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:26
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:26
Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:25
ich nehme 6mg spritzampullen
bis 6 mall teglich
Hallo, ich bin Chronikerin und muss leider bestätigen, dass immer häufiger bei mir weder suma inj.
noch Imigran nasal helfen bzw. ich nach max. 30 Minuten die nächste noch heftigere Attacke habe.
Das gibt einem immer mehr das Gefühl der Bestie vollkommen ausgesetzt zu sein. Schon oft wurde hier
festgestellt,dass jeder Cluster unterschiedlich ist. Ich freue mich für jeden Betroffenen, dem die Prophylaxen, so wie die Notfallmed. sicher helfen. Dochesgibt eben auch die wenigen anderen, denen die hier immer wieder als für allgemein gültigen Dinge als sicher erklärt werden und wenn nicht hilfreich, dann eben nur falsch angewendet. Die Forschung muss sich wirklich neues einfallen lassen, denn ohne Schutz kann man mit dieser Krankheit nicht lange leben ohne den Verstand zu verlieren.
Wir sind inzwischen so fixiert auf die wenigen Therapieansätze, das Verzweifelten denen diese nicht helfen zuwenig Gehör geschenkt wird.
Hallo jr.
Du schreibst:"Wir sind inzwischen so fixiert auf die wenigen Therapieansätze, das Verzweifelten denen diese nicht helfen zuwenig Gehör geschenkt wird."
Was könnte man denn da konkret tun, um eine Verbesserung zu erreichen?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald, ich denke, dass vor allem Ärzte ( auch die, die hier im Forum hochgelobt sind) mit therapieresistenten Patienten wenigbereit sind neue Wege zu gehen. Meine Clusterspezialistin "zwingt" mich die Prophylaxen weiter zu nehmen, sonst keine Notfallmed. Für neue Ansätze ist selbst sie nicht offen, außer es bestehen Seilschaften, wie z. B. Die ONS, da sie mit den Neurochirugen zusammen arbeitet. Keine Notfallmed. sind inzwischen keine Drohung mehr, da sie nicht mehr helfen. Ich habe oft das Gefühl mit dieser Krankheit ein Versuchskaninchen zu sein und es macht mir Angst, dass sie offensichtlich fortschreitet und immun gegen alle meine Waffen wird. Hoffnungsvolle Studien werden einfach nicht weiter verfolgt, weil dem Großteil hilft ja Vera, Lithium, Topimirat, Sauerstoff, Suma, Ascotop, Imigran usw.. Aber was ist mit den anderen und wird es allen immer helfen?
Für mich erscheint es manchmal als Wettlauf, halte ich es noch solange aus, bis etwas gefunden wird, was auch mir hilft. Sucht überhaupt jemand?
Die nebenwirkungen der Therapieversuche haben bei mir bleibende Schäden hinterlassen und einen Schrittmacher in meinem Körper, der jetzt ausgestellt , mir durch Verwachsungen zusätzlich Probleme macht. Ich bin zu allem bereit, wenn es hilft.