Liebe Freunde,
die Frage, in welchem Umfang sich CKS vererbt wird ja immer wieder von beunruhigten Eltern mit CKS gestellt.
Eine portugiesiche Arbeitsgruppe hat dazu nun einige aktuelle Zahlen vorgelegt.
Danach sei das Risiko an CKS zu erkranken innerhalb der Familie des Patienten um das 35-46-fache gegenüber der Normalbevölkerung erhöht.
Das klingt zunächst mal dramatisch.
Wenn man sich das genau anschaut, so findet man folgenden Sachverhalt:
es wurden 24 Patienten untersucht, die insgesamt 142 Angehörige hatten.
Von diesen 142 Angehörigen gab es insgesamt fünf Fälle von CKS, PH und einen Fall von kalten Attacken (Clusterheadache sine Headache).
Das heißt: von 142 Personen sind 5 Betroffene, das sind 3,5%.
Bezogen auf eine Familie bedeutet das ein doch recht geringes Risiko, daß ein Kind an CKS erkrankt, wenn ein Elternteil CKS hat.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Clusterkopfschmerz Vererbung, Familiäre Häufung bei Cluster-Kopfschmerz / Familial aggregation of cluster headache
Re: Clusterkopfschmerz Vererbung, Familiäre Häufung bei Cluster-Kopfschmerz / Familial aggregation of cluster headache
Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04 Liebe Freunde,
die Frage, in welchem Umfang sich CKS vererbt wird ja immer wieder von beunruhigten Eltern mit CKS gestellt.
Eine portugiesiche Arbeitsgruppe hat dazu nun einige aktuelle Zahlen vorgelegt.
Danach sei das Risiko an CKS zu erkranken innerhalb der Familie des Patienten um das 35-46-fache gegenüber der Normalbevölkerung erhöht.
Das klingt zunächst mal dramatisch.
Wenn man sich das genau anschaut, so findet man folgenden Sachverhalt:
es wurden 24 Patienten untersucht, die insgesamt 142 Angehörige hatten.
Von diesen 142 Angehörigen gab es insgesamt fünf Fälle von CKS, PH und einen Fall von kalten Attacken (Clusterheadache sine Headache).
Das heißt: von 142 Personen sind 5 Betroffene, das sind 3,5%.
Bezogen auf eine Familie bedeutet das ein doch recht geringes Risiko, daß ein Kind an CKS erkrankt, wenn ein Elternteil CKS hat.
Gruß und schmerzfreie Zeit
gab es zu diesem Thema nicht vor ca. 1,5 Jahren einen Studienaufruf aus Ulm, bzw. Kiel ?
Wäre interessant mal die Ergebnisse zu erfahren.
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass meine Eltern beide keinen Cluster haben, mein Bruder aber seit ca. 2 Jahren ( Erstauftrittsalter 34) ab und zu (episodisch) Attacken bekommt und auch episodischer Cluster von einem Neurologen diagnostiziert wurde.
Ich war 32 Jahre als es von episodisch zu chronisch wurde. Also Statistisch alles Clusterkorrekt.
Gruß und SfZ
Andre
Re: Clusterkopfschmerz Vererbung, Familiäre Häufung bei Cluster-Kopfschmerz / Familial aggregation of cluster headache
Ich bete zu Gott das es nicht vererblich. Obwohl er schon erste Anzeichen aufweist. Er klagt in sehr unregelmäßigen Abständen über Kopfschmerzen und sein rechtes auge würde weh tun. Und das schon im alter von 7 Jahren. Es gibt sonst aber keine mir Bekannten fälle von cks in der Familie. Es wäre sehr sehr traurig wenn ich ihm solch eine Krankheit mit auf den weg gegeben habe.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04 Liebe Freunde,
die Frage, in welchem Umfang sich CKS vererbt wird ja immer wieder von beunruhigten Eltern mit CKS gestellt.
Eine portugiesiche Arbeitsgruppe hat dazu nun einige aktuelle Zahlen vorgelegt.
Danach sei das Risiko an CKS zu erkranken innerhalb der Familie des Patienten um das 35-46-fache gegenüber der Normalbevölkerung erhöht.
Das klingt zunächst mal dramatisch.
Wenn man sich das genau anschaut, so findet man folgenden Sachverhalt:
es wurden 24 Patienten untersucht, die insgesamt 142 Angehörige hatten.
Von diesen 142 Angehörigen gab es insgesamt fünf Fälle von CKS, PH und einen Fall von kalten Attacken (Clusterheadache sine Headache).
Das heißt: von 142 Personen sind 5 Betroffene, das sind 3,5%.
Bezogen auf eine Familie bedeutet das ein doch recht geringes Risiko, daß ein Kind an CKS erkrankt, wenn ein Elternteil CKS hat.
Gruß und schmerzfreie Zeit
gab es zu diesem Thema nicht vor ca. 1,5 Jahren einen Studienaufruf aus Ulm, bzw. Kiel ?
Wäre interessant mal die Ergebnisse zu erfahren.
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass meine Eltern beide keinen Cluster haben, mein Bruder aber seit ca. 2 Jahren ( Erstauftrittsalter 34) ab und zu (episodisch) Attacken bekommt und auch episodischer Cluster von einem Neurologen diagnostiziert wurde.
Ich war 32 Jahre als es von episodisch zu chronisch wurde. Also Statistisch alles Clusterkorrekt.
Gruß und SfZ
Andre
viele grüße und eine schmerzfreie Zeit.
Danny
Re: Clusterkopfschmerz Vererbung, Familiäre Häufung bei Cluster-Kopfschmerz / Familial aggregation of cluster headache
In diesem Zusammenhang weise ich immer gerne auf ein Brüderpaar in meiner loaklen Gruppe hin: Beide mittlerweile im Rentenalter; beide Clusterkopfschmerzpatienten (epi). Auch der Vater hat - rückblickend; nie diagnostiziert - wahrscheinlich Clusterkopfschmerz gehabt.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04Ich bete zu Gott das es nicht vererblich. Obwohl er schon erste Anzeichen aufweist. Er klagt in sehr unregelmäßigen Abständen über Kopfschmerzen und sein rechtes auge würde weh tun. Und das schon im alter von 7 Jahren. Es gibt sonst aber keine mir Bekannten fälle von cks in der Familie. Es wäre sehr sehr traurig wenn ich ihm solch eine Krankheit mit auf den weg gegeben habe.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04 Liebe Freunde,
die Frage, in welchem Umfang sich CKS vererbt wird ja immer wieder von beunruhigten Eltern mit CKS gestellt.
Eine portugiesiche Arbeitsgruppe hat dazu nun einige aktuelle Zahlen vorgelegt.
Danach sei das Risiko an CKS zu erkranken innerhalb der Familie des Patienten um das 35-46-fache gegenüber der Normalbevölkerung erhöht.
Das klingt zunächst mal dramatisch.
Wenn man sich das genau anschaut, so findet man folgenden Sachverhalt:
es wurden 24 Patienten untersucht, die insgesamt 142 Angehörige hatten.
Von diesen 142 Angehörigen gab es insgesamt fünf Fälle von CKS, PH und einen Fall von kalten Attacken (Clusterheadache sine Headache).
Das heißt: von 142 Personen sind 5 Betroffene, das sind 3,5%.
Bezogen auf eine Familie bedeutet das ein doch recht geringes Risiko, daß ein Kind an CKS erkrankt, wenn ein Elternteil CKS hat.
Gruß und schmerzfreie Zeit
gab es zu diesem Thema nicht vor ca. 1,5 Jahren einen Studienaufruf aus Ulm, bzw. Kiel ?
Wäre interessant mal die Ergebnisse zu erfahren.
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass meine Eltern beide keinen Cluster haben, mein Bruder aber seit ca. 2 Jahren ( Erstauftrittsalter 34) ab und zu (episodisch) Attacken bekommt und auch episodischer Cluster von einem Neurologen diagnostiziert wurde.
Ich war 32 Jahre als es von episodisch zu chronisch wurde. Also Statistisch alles Clusterkorrekt.
Gruß und SfZ
Andre
viele grüße und eine schmerzfreie Zeit.
Danny
ABER:
Die Beiden haben noch einen Bruder und noch eine Schwester - beide haben KEINEN Cluster. Und auch die Kinder des betroffenen Brüderpaares haben keinen Cluster, ebensowenig deren Enkel.
Re: Clusterkopfschmerz Vererbung, Familiäre Häufung bei Cluster-Kopfschmerz / Familial aggregation of cluster headache
Also, ich habe leider den Verdacht, dass es doch vererbbar sein könnte. (Hoffentlich nicht!) Nachdem ich den letzten Jahren viel über diese Erkrankung erfahren habe, kann ich das Verhalten meines Vaters viel besser verstehen. Mit Jakob und Harald habe ich darüber schon gesprochen.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04Ich bete zu Gott das es nicht vererblich. Obwohl er schon erste Anzeichen aufweist. Er klagt in sehr unregelmäßigen Abständen über Kopfschmerzen und sein rechtes auge würde weh tun. Und das schon im alter von 7 Jahren. Es gibt sonst aber keine mir Bekannten fälle von cks in der Familie. Es wäre sehr sehr traurig wenn ich ihm solch eine Krankheit mit auf den weg gegeben habe.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04 Liebe Freunde,
die Frage, in welchem Umfang sich CKS vererbt wird ja immer wieder von beunruhigten Eltern mit CKS gestellt.
Eine portugiesiche Arbeitsgruppe hat dazu nun einige aktuelle Zahlen vorgelegt.
Danach sei das Risiko an CKS zu erkranken innerhalb der Familie des Patienten um das 35-46-fache gegenüber der Normalbevölkerung erhöht.
Das klingt zunächst mal dramatisch.
Wenn man sich das genau anschaut, so findet man folgenden Sachverhalt:
es wurden 24 Patienten untersucht, die insgesamt 142 Angehörige hatten.
Von diesen 142 Angehörigen gab es insgesamt fünf Fälle von CKS, PH und einen Fall von kalten Attacken (Clusterheadache sine Headache).
Das heißt: von 142 Personen sind 5 Betroffene, das sind 3,5%.
Bezogen auf eine Familie bedeutet das ein doch recht geringes Risiko, daß ein Kind an CKS erkrankt, wenn ein Elternteil CKS hat.
Gruß und schmerzfreie Zeit
gab es zu diesem Thema nicht vor ca. 1,5 Jahren einen Studienaufruf aus Ulm, bzw. Kiel ?
Wäre interessant mal die Ergebnisse zu erfahren.
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass meine Eltern beide keinen Cluster haben, mein Bruder aber seit ca. 2 Jahren ( Erstauftrittsalter 34) ab und zu (episodisch) Attacken bekommt und auch episodischer Cluster von einem Neurologen diagnostiziert wurde.
Ich war 32 Jahre als es von episodisch zu chronisch wurde. Also Statistisch alles Clusterkorrekt.
Gruß und SfZ
Andre
viele grüße und eine schmerzfreie Zeit.
Danny
Auch das eingenartige Verhalten meiner jüngste Tochter könnte (aber hoffentlich nicht) dann erklärbar sein:
Im Alter zwischen 1 und 3 Jahren ist Conny immer so gegen halb 8 abends gut eingeschlafen. Gegen zehn ist sie brüllend aufgewacht, hat ihr ihr Köpfchen gegen ihr Bettchchen geschlagen und immerfort ihr rechtes Auge gerieben. Später klagte sie immer immer im Frühjahr über Kopfschmerzen und wurde nachts immer zur gleichen Zeit wach und konnte dann nicht mehr schlafen.
In letzter Zeit klagt sie auch wieder vermehrt über Kopfschmerzen und über Schmerzen, "ums Auge" herum. Ich beobachte das, mit sehr gemischten Gefühlen.
Der Sauerstoff hilft jedenfalls prompt. Die entsprechenden Untersuchungen bei HNO-, Augenarzt, und Orthopäde sind schon gemacht und ohne Befund. Ebenso EEG und MRT. Ich bete jedenfalls, dass sie es nicht hat!
LG Gisela
Re: Clusterkopfschmerz Vererbung, Familiäre Häufung bei Cluster-Kopfschmerz / Familial aggregation of cluster headache
Na ja, ich weiß nicht so recht.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04Also, ich habe leider den Verdacht, dass es doch vererbbar sein könnte. (Hoffentlich nicht!) Nachdem ich den letzten Jahren viel über diese Erkrankung erfahren habe, kann ich das Verhalten meines Vaters viel besser verstehen. Mit Jakob und Harald habe ich darüber schon gesprochen.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04Ich bete zu Gott das es nicht vererblich. Obwohl er schon erste Anzeichen aufweist. Er klagt in sehr unregelmäßigen Abständen über Kopfschmerzen und sein rechtes auge würde weh tun. Und das schon im alter von 7 Jahren. Es gibt sonst aber keine mir Bekannten fälle von cks in der Familie. Es wäre sehr sehr traurig wenn ich ihm solch eine Krankheit mit auf den weg gegeben habe.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04
Hallo,
gab es zu diesem Thema nicht vor ca. 1,5 Jahren einen Studienaufruf aus Ulm, bzw. Kiel ?
Wäre interessant mal die Ergebnisse zu erfahren.
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass meine Eltern beide keinen Cluster haben, mein Bruder aber seit ca. 2 Jahren ( Erstauftrittsalter 34) ab und zu (episodisch) Attacken bekommt und auch episodischer Cluster von einem Neurologen diagnostiziert wurde.
Ich war 32 Jahre als es von episodisch zu chronisch wurde. Also Statistisch alles Clusterkorrekt.
Gruß und SfZ
Andre
viele grüße und eine schmerzfreie Zeit.
Danny
Auch das eingenartige Verhalten meiner jüngste Tochter könnte (aber hoffentlich nicht) dann erklärbar sein:
Im Alter zwischen 1 und 3 Jahren ist Conny immer so gegen halb 8 abends gut eingeschlafen. Gegen zehn ist sie brüllend aufgewacht, hat ihr ihr Köpfchen gegen ihr Bettchchen geschlagen und immerfort ihr rechtes Auge gerieben. Später klagte sie immer immer im Frühjahr über Kopfschmerzen und wurde nachts immer zur gleichen Zeit wach und konnte dann nicht mehr schlafen.
In letzter Zeit klagt sie auch wieder vermehrt über Kopfschmerzen und über Schmerzen, "ums Auge" herum. Ich beobachte das, mit sehr gemischten Gefühlen.
Der Sauerstoff hilft jedenfalls prompt. Die entsprechenden Untersuchungen bei HNO-, Augenarzt, und Orthopäde sind schon gemacht und ohne Befund. Ebenso EEG und MRT. Ich bete jedenfalls, dass sie es nicht hat!
LG Gisela
In meiner Familie (und die ist recht umfangreich) gibt es keinen einzigen Fall von CKS, weder väterlicherseits, noch mütterlicherseits. Meine Geschwister haben auch nichts. Auch keine Migräne.
Mein Großeltern, soweit sich das erfragen läßt, hatten auch nichts, auch deren Geschwister nicht.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Clusterkopfschmerz Vererbung, Familiäre Häufung bei Cluster-Kopfschmerz / Familial aggregation of cluster headache
Auch ich tendiere auf eine „gewisse“ Vererbung von Kopfschmerz-Ursachen. Die Gene für unseren Körper haben wir ja erhalten und wir gegeben sie weiter. Welches KS-Risiko bei KS-VORfahren hinterlegt ist, wird in der portugiesischen Arbeitsgruppe mit einer 35-46-fachen Risiko-Erhöhung gegenüber der Normalbevölkerung (ohne fam. Betroffene !!) beziffert.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04Ich bete zu Gott das es nicht vererblich. Obwohl er schon erste Anzeichen aufweist. Er klagt in sehr unregelmäßigen Abständen über Kopfschmerzen und sein rechtes auge würde weh tun. Und das schon im alter von 7 Jahren. Es gibt sonst aber keine mir Bekannten fälle von cks in der Familie. Es wäre sehr sehr traurig wenn ich ihm solch eine Krankheit mit auf den weg gegeben habe.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04 Liebe Freunde,
die Frage, in welchem Umfang sich CKS vererbt wird ja immer wieder von beunruhigten Eltern mit CKS gestellt.
Eine portugiesiche Arbeitsgruppe hat dazu nun einige aktuelle Zahlen vorgelegt.
Danach sei das Risiko an CKS zu erkranken innerhalb der Familie des Patienten um das 35-46-fache gegenüber der Normalbevölkerung erhöht.
Das klingt zunächst mal dramatisch.
Wenn man sich das genau anschaut, so findet man folgenden Sachverhalt:
es wurden 24 Patienten untersucht, die insgesamt 142 Angehörige hatten.
Von diesen 142 Angehörigen gab es insgesamt fünf Fälle von CKS, PH und einen Fall von kalten Attacken (Clusterheadache sine Headache).
Das heißt: von 142 Personen sind 5 Betroffene, das sind 3,5%.
Bezogen auf eine Familie bedeutet das ein doch recht geringes Risiko, daß ein Kind an CKS erkrankt, wenn ein Elternteil CKS hat.
Gruß und schmerzfreie Zeit
gab es zu diesem Thema nicht vor ca. 1,5 Jahren einen Studienaufruf aus Ulm, bzw. Kiel ?
Wäre interessant mal die Ergebnisse zu erfahren.
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass meine Eltern beide keinen Cluster haben, mein Bruder aber seit ca. 2 Jahren ( Erstauftrittsalter 34) ab und zu (episodisch) Attacken bekommt und auch episodischer Cluster von einem Neurologen diagnostiziert wurde.
Ich war 32 Jahre als es von episodisch zu chronisch wurde. Also Statistisch alles Clusterkorrekt.
Gruß und SfZ
Andre
viele grüße und eine schmerzfreie Zeit.
Danny
M/Annahmen-Rechnung; (24 Patienten + 142 Angehörige = 166 Personen/100% davon sind 24 Patienten und 5 Betroffene-Angehörige = 29 Pat/Betroffene - das sind etwa 18%, wenn in der Familie KS bestehen)
Einiges zu Thema Vererbung/Gene ist auch im Doc-Check-Flexikon enthalten. Zum Grundstein-Erbgut hat Jakob-Waldfeucht in s/Fo-B vom 14.11.2004 – 14:20 (Angaben vom FOCUS-online) hingewiesen.
Insbesondere bei unseren betroffenen Kindern/Jugend ist es lohnend sich möglichst frühzeitg sowie rasch die Untersuchungs- und Abklärungsmöglichkeiten der verschiedensten Facharzt-Spezialisten einmal in Erwägung zu ziehen. MfG realus
Re: Clusterkopfschmerz Vererbung, Familiäre Häufung bei Cluster-Kopfschmerz / Familial aggregation of cluster headache
Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:05Auch ich tendiere auf eine „gewisse“ Vererbung von Kopfschmerz-Ursachen. Die Gene für unseren Körper haben wir ja erhalten und wir gegeben sie weiter. Welches KS-Risiko bei KS-VORfahren hinterlegt ist, wird in der portugiesischen Arbeitsgruppe mit einer 35-46-fachen Risiko-Erhöhung gegenüber der Normalbevölkerung (ohne fam. Betroffene !!) beziffert.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04Ich bete zu Gott das es nicht vererblich. Obwohl er schon erste Anzeichen aufweist. Er klagt in sehr unregelmäßigen Abständen über Kopfschmerzen und sein rechtes auge würde weh tun. Und das schon im alter von 7 Jahren. Es gibt sonst aber keine mir Bekannten fälle von cks in der Familie. Es wäre sehr sehr traurig wenn ich ihm solch eine Krankheit mit auf den weg gegeben habe.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:04
Hallo,
gab es zu diesem Thema nicht vor ca. 1,5 Jahren einen Studienaufruf aus Ulm, bzw. Kiel ?
Wäre interessant mal die Ergebnisse zu erfahren.
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass meine Eltern beide keinen Cluster haben, mein Bruder aber seit ca. 2 Jahren ( Erstauftrittsalter 34) ab und zu (episodisch) Attacken bekommt und auch episodischer Cluster von einem Neurologen diagnostiziert wurde.
Ich war 32 Jahre als es von episodisch zu chronisch wurde. Also Statistisch alles Clusterkorrekt.
Gruß und SfZ
Andre
viele grüße und eine schmerzfreie Zeit.
Danny
M/Annahmen-Rechnung; (24 Patienten + 142 Angehörige = 166 Personen/100% davon sind 24 Patienten und 5 Betroffene-Angehörige = 29 Pat/Betroffene - das sind etwa 18%, wenn in der Familie KS bestehen)
Einiges zu Thema Vererbung/Gene ist auch im Doc-Check-Flexikon enthalten. Zum Grundstein-Erbgut hat Jakob-Waldfeucht in s/Fo-B vom 14.11.2004 – 14:20 (Angaben vom FOCUS-online) hingewiesen.
Insbesondere bei unseren betroffenen Kindern/Jugend ist es lohnend sich möglichst frühzeitg sowie rasch die Untersuchungs- und Abklärungsmöglichkeiten der verschiedensten Facharzt-Spezialisten einmal in Erwägung zu ziehen. MfG realus
wie wir ja alle wissen, können auch bestimmte Gene mal pausieren und auch mal die eine oder andere Generation auslassen.
In diesem Zusammenhang möchte ich nur auf das "Phänomen" eines farbigen Kindes verweisen, obwohl beide Elternteile hellhäutig sind.
Ich denke ausgeschlossen ist da nichts. Zudem muss beim Cluster auch die niedrige statistische generelle Erkrankung mit einbezogen werden. Es ist ja eine seltene Erkrankung und vielleicht ist es auch so, dass man die Gene für so eine Erkrankung hat, der Cluster trotzdem Nie ausbricht, weil vielleicht andre Faktoren überwiegen.
Dies sind nur Mutmaßungen, und ich hoffe, dass unsere Studie Kiel/ Ulm auch wenn es noch eine lange Zeit dauert etwas mehr Licht ins Dunkle bringt. Vielleicht, so ist ja unser aller Hoffnung auch endlich mal die genaue Ursache geklärt wird um dann hier nochmal zu versuchen einen Ansatz zur Bekämpfung dieser schmerz- und qualvollen Erkrankung zu finden.
In dieser Hoffnung verbleibe ich und wünsche allen eine lange schmerzfreie Zeit
Gruß
Andre