BOL-148

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Hallo,hat irgendjemand Erfahrungen mit BOL-148? Es gibt vielversprechende Studien dazu,nachdem ich jetzt schon fast alles ohne Erfolg ausprobiert habe,2 Ops,Vera,Baclofen,Melatonin,Leuprorelin,Boswelliav etc,trage ich mich mit dem Gedanken,es mal auszuprobieren.
Gruß und vsfZ Ralph.

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Hallo Ralph,

ich habe Dir in ein Mail geschrieben.

Du kannst Dich an die medizinische Hochschule Hannover wenden (Prof. Karst), Infos hier:

http://www.mh-hannover.de/16644.html

Adresse:

Sekretariat

Gabriele Huwald
Marie-Luise Weitkuhn

Tel.: 0511 - 532 3108
Fax.: 0511 - 532 8109
huwald.gabrielemh-hannover.de


Hast Du auch mal an Deseril, Lithium, Kortison-Hochdosis, langwirkende Triptane gedacht?

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Gruß und vsfZ Ralph.

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Hallo, auch ich würde nach allen schon bereits erfolglosen Versuchen gerne BOL ausprobieren.
Ich finde es sehr schlimm, dass uns therapieresistenten diese Möglichkeit bisher verwehrt bleibt.
Wenn jemand weiss, welcher Arzt einen Versuch begleiten würde, wäre ich sehr dankbar. Es ist schon traurig, dass man so verzweifelt ist, dass schon illegale Wege in Erwägung gezogen werden. Ich möchte nicht auf eigene Faust mit LSD experimentieren, ganz davon abgesehen, ist es auch strafbar.
Ich finde es müsste genau definierte Kriterien geben, dass therapieresistente Patienten unter ärztlicher Begleitung BOL oder Leuporelin erhalten. Aber man ist ziemlich alleine gelassen und soll weiter einfach ertragen obwohl die Studienergebnisse so erfolgversprechend sind.
Also sollte jemand einen Arzt kennen, der dies begleitet, meldet euch bitte.

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Gruß und vsfZ Ralph.

Hallo Ralph,

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Hast Du auch mal an Deseril, Lithium, Kortison-Hochdosis, langwirkende Triptane gedacht?

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Hallo, auch ich würde nach allen schon bereits erfolglosen Versuchen gerne BOL ausprobieren.
Ich finde es sehr schlimm, dass uns therapieresistenten diese Möglichkeit bisher verwehrt bleibt.
Wenn jemand weiss, welcher Arzt einen Versuch begleiten würde, wäre ich sehr dankbar. Es ist schon traurig, dass man so verzweifelt ist, dass schon illegale Wege in Erwägung gezogen werden. Ich möchte nicht auf eigene Faust mit LSD experimentieren, ganz davon abgesehen, ist es auch strafbar.
Ich finde es müsste genau definierte Kriterien geben, dass therapieresistente Patienten unter ärztlicher Begleitung BOL oder Leuporelin erhalten. Aber man ist ziemlich alleine gelassen und soll weiter einfach ertragen obwohl die Studienergebnisse so erfolgversprechend sind.
Also sollte jemand einen Arzt kennen, der dies begleitet, meldet euch bitte.

Hallo Leidensgenosse,
mein Neurologe Dr. Kaube aus München hat mir vor etlichen Wochen Cannabis Tropfen verordnet (7 Tropfen täglich). Allerdings habe ich nach einer einmaligen Einnamhe mit heftigen Halluzinationen reagiert - kann daher gar nicht sagen ob ich danach Schmerzattacken hatte oder nicht. Ich soll es jetzt mit 1 Tropfen täglich probieren, Dr. Kaube ist bei keinem seiner Patienten eine so heftige Reaktion darauf bekannt. Bei mir wirken aber viele Medikamente, vor allem Beruhigungs- und Schlabtabletten sehr sehr stark. Blöd finde ich nur, dass ich diese Tropfen komplett selber zahlen muß und dass mann sich in Deutschland strafbar macht, wenn man nach Einnahme innerhalb 5 Tage beim Autofahren erwischt wird. Da hilft angeblich auch kein Attest und so. Also muß ich immer abwägen, ob mir mein Rest Leben draußen mehr wert ist als die Unterdrückung der CKS. (Bin seit 2 Jahren Chronikerin). Kann nur Jeder für sich selbst entscheiden.
Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit wünscht Dir
Hexi

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Gruß und vsfZ Ralph.

Hallo Ralph,

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Hast Du auch mal an Deseril, Lithium, Kortison-Hochdosis, langwirkende Triptane gedacht?

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Hallo, auch ich würde nach allen schon bereits erfolglosen Versuchen gerne BOL ausprobieren.
Ich finde es sehr schlimm, dass uns therapieresistenten diese Möglichkeit bisher verwehrt bleibt.
Wenn jemand weiss, welcher Arzt einen Versuch begleiten würde, wäre ich sehr dankbar. Es ist schon traurig, dass man so verzweifelt ist, dass schon illegale Wege in Erwägung gezogen werden. Ich möchte nicht auf eigene Faust mit LSD experimentieren, ganz davon abgesehen, ist es auch strafbar.
Ich finde es müsste genau definierte Kriterien geben, dass therapieresistente Patienten unter ärztlicher Begleitung BOL oder Leuporelin erhalten. Aber man ist ziemlich alleine gelassen und soll weiter einfach ertragen obwohl die Studienergebnisse so erfolgversprechend sind.
Also sollte jemand einen Arzt kennen, der dies begleitet, meldet euch bitte.

Hallo,erstmal danke für eure Antworten.Nachdem die OP in München gar nichts gebracht hat,im Gegenteil,die Attackenfrequenz ist sogar gestiegen von 3 auf 4,hab ich mir ja ein Leuprorelindepot mit 3,6 mg geben lassen.Die schmerzintensität ist seither deutlich geringer,aber die Attacken sind immer noch da.Laut Dr.Kaube soll ich erst noch verschiedene Prophylaxen mit Gabapentin,Topiramat oder Lithium versuchen,hat natürlich alles erhebliche Nebenwirkungen.BOL-148 zu bekommen geht nur über einen medizinischen Heilversuch,ziemlich kompliziert und wahrscheinlich nur eine einmalige Sache.Ich denke,daß ich es erstmal mit einer höheren Leuprorelindosis versuche,ist ohne Probleme zu bekommen,die Kasse zahlt natürlich nicht,aber was sind schon 300 € wenn Hoffnung besteht.
Mit der Hoffnung auf bessere Zeiten.Gruß und vsfZ Ralph

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Hallo Ralph,

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Gabriele Huwald
Marie-Luise Weitkuhn

Tel.: 0511 - 532 3108
Fax.: 0511 - 532 8109
huwald.gabrielemh-hannover.de


Hast Du auch mal an Deseril, Lithium, Kortison-Hochdosis, langwirkende Triptane gedacht?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo, auch ich würde nach allen schon bereits erfolglosen Versuchen gerne BOL ausprobieren.
Ich finde es sehr schlimm, dass uns therapieresistenten diese Möglichkeit bisher verwehrt bleibt.
Wenn jemand weiss, welcher Arzt einen Versuch begleiten würde, wäre ich sehr dankbar. Es ist schon traurig, dass man so verzweifelt ist, dass schon illegale Wege in Erwägung gezogen werden. Ich möchte nicht auf eigene Faust mit LSD experimentieren, ganz davon abgesehen, ist es auch strafbar.
Ich finde es müsste genau definierte Kriterien geben, dass therapieresistente Patienten unter ärztlicher Begleitung BOL oder Leuporelin erhalten. Aber man ist ziemlich alleine gelassen und soll weiter einfach ertragen obwohl die Studienergebnisse so erfolgversprechend sind.
Also sollte jemand einen Arzt kennen, der dies begleitet, meldet euch bitte.

Hallo,erstmal danke für eure Antworten.Nachdem die OP in München gar nichts gebracht hat,im Gegenteil,die Attackenfrequenz ist sogar gestiegen von 3 auf 4,hab ich mir ja ein Leuprorelindepot mit 3,6 mg geben lassen.Die schmerzintensität ist seither deutlich geringer,aber die Attacken sind immer noch da.Laut Dr.Kaube soll ich erst noch verschiedene Prophylaxen mit Gabapentin,Topiramat oder Lithium versuchen,hat natürlich alles erhebliche Nebenwirkungen.BOL-148 zu bekommen geht nur über einen medizinischen Heilversuch,ziemlich kompliziert und wahrscheinlich nur eine einmalige Sache.Ich denke,daß ich es erstmal mit einer höheren Leuprorelindosis versuche,ist ohne Probleme zu bekommen,die Kasse zahlt natürlich nicht,aber was sind schon 300 € wenn Hoffnung besteht.
Mit der Hoffnung auf bessere Zeiten.Gruß und vsfZ Ralph

Hallo Ralph, ersteinmal tut es mir leid, dass die OP nichts gebracht hat. Hast du denn nicht schon Lithium und Topimirat ausprobiert? Ich finde schon, dass Leuporelin zu bekommen sehr schwierig ist. Ich hatte meine Clusterspezialistin darauf angesprochen, worauf sie erwiederte, dass die Ergebnisse vielversprechend sind, ob ich denn einen Arzt kenne, der es mir verschreibt. Damit will sie sagen, dass sie das nicht tut. Da es ein Hormonpräparat ist, habe ich dann meine Gynäkologin darum gebeten, die hat es ebenfalls abgelehnt. Momentan bin ich mal wieder richtig sauer, nicht nur dass man sich selber über neue Behandlungsmethoden informiert, nein man zieht noch als Bittsteller von Arzt zu Arzt. Die verweisen einen immer wieder auf die Standardprophylaxen und schicken einen so wieder in die Folterhölle. Wenn es mir richtig schlecht geht, stell ich mir vor was die sagen würden, wenn sie von meinem Sprung vor den Zug hören. Ob sie sich dann etwas schuldig fühlen würden? Natürlich hänge ich an meinem Leben und würde das nicht tun, aber erstmal zum zichtenmal wieder eine bekannte Prophylaxe ausprobieren heisst nun mal unzählige Stunden Folterhölle. Die Folterkammer erscheint mir immer die beste Erklärung für unsere Krankheit. Die ersten Anzeichen kommen und du weisst, was du jetzt erleiden musst. Im vollen Bewusstsein was kommt, zieht man seine antrainierten Abläufe durch:Coolback, suma, Xylocainnasenspray, großes Handtuch für die Unmengen Sekret die aus einem kommen und dann ab in den geräuschtechnisch besten Raum, dass deine Kinder möglichst wenig mitkriegen.
Ich würde gerne Leuporelin probieren, schreib mir doch bitte wer und wie es dir verschrieben wurde.
Ich wünsche dir viel Kraft und das der Anfangserfolg sich verstärkt.
Jr-now

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Ich finde es sehr schlimm, dass uns therapieresistenten diese Möglichkeit bisher verwehrt bleibt.
Wenn jemand weiss, welcher Arzt einen Versuch begleiten würde, wäre ich sehr dankbar. Es ist schon traurig, dass man so verzweifelt ist, dass schon illegale Wege in Erwägung gezogen werden. Ich möchte nicht auf eigene Faust mit LSD experimentieren, ganz davon abgesehen, ist es auch strafbar.
Ich finde es müsste genau definierte Kriterien geben, dass therapieresistente Patienten unter ärztlicher Begleitung BOL oder Leuporelin erhalten. Aber man ist ziemlich alleine gelassen und soll weiter einfach ertragen obwohl die Studienergebnisse so erfolgversprechend sind.
Also sollte jemand einen Arzt kennen, der dies begleitet, meldet euch bitte.

Hallo,erstmal danke für eure Antworten.Nachdem die OP in München gar nichts gebracht hat,im Gegenteil,die Attackenfrequenz ist sogar gestiegen von 3 auf 4,hab ich mir ja ein Leuprorelindepot mit 3,6 mg geben lassen.Die schmerzintensität ist seither deutlich geringer,aber die Attacken sind immer noch da.Laut Dr.Kaube soll ich erst noch verschiedene Prophylaxen mit Gabapentin,Topiramat oder Lithium versuchen,hat natürlich alles erhebliche Nebenwirkungen.BOL-148 zu bekommen geht nur über einen medizinischen Heilversuch,ziemlich kompliziert und wahrscheinlich nur eine einmalige Sache.Ich denke,daß ich es erstmal mit einer höheren Leuprorelindosis versuche,ist ohne Probleme zu bekommen,die Kasse zahlt natürlich nicht,aber was sind schon 300 € wenn Hoffnung besteht.
Mit der Hoffnung auf bessere Zeiten.Gruß und vsfZ Ralph

Hallo Ralph, ersteinmal tut es mir leid, dass die OP nichts gebracht hat. Hast du denn nicht schon Lithium und Topimirat ausprobiert? Ich finde schon, dass Leuporelin zu bekommen sehr schwierig ist. Ich hatte meine Clusterspezialistin darauf angesprochen, worauf sie erwiederte, dass die Ergebnisse vielversprechend sind, ob ich denn einen Arzt kenne, der es mir verschreibt. Damit will sie sagen, dass sie das nicht tut. Da es ein Hormonpräparat ist, habe ich dann meine Gynäkologin darum gebeten, die hat es ebenfalls abgelehnt. Momentan bin ich mal wieder richtig sauer, nicht nur dass man sich selber über neue Behandlungsmethoden informiert, nein man zieht noch als Bittsteller von Arzt zu Arzt. Die verweisen einen immer wieder auf die Standardprophylaxen und schicken einen so wieder in die Folterhölle. Wenn es mir richtig schlecht geht, stell ich mir vor was die sagen würden, wenn sie von meinem Sprung vor den Zug hören. Ob sie sich dann etwas schuldig fühlen würden? Natürlich hänge ich an meinem Leben und würde das nicht tun, aber erstmal zum zichtenmal wieder eine bekannte Prophylaxe ausprobieren heisst nun mal unzählige Stunden Folterhölle. Die Folterkammer erscheint mir immer die beste Erklärung für unsere Krankheit. Die ersten Anzeichen kommen und du weisst, was du jetzt erleiden musst. Im vollen Bewusstsein was kommt, zieht man seine antrainierten Abläufe durch:Coolback, suma, Xylocainnasenspray, großes Handtuch für die Unmengen Sekret die aus einem kommen und dann ab in den geräuschtechnisch besten Raum, dass deine Kinder möglichst wenig mitkriegen.
Ich würde gerne Leuporelin probieren, schreib mir doch bitte wer und wie es dir verschrieben wurde.
Ich wünsche dir viel Kraft und das der Anfangserfolg sich verstärkt.
Jr-now

Hallo Jr now,soweit ich weiß gibt es Leuprorelin nur für Männer,bei Frauen soll ja Maxim helfen,ich habe es nach Absprache mit Dr. Kaube von meinem Hausarzt verschrieben bekommen,so toll wie in den Studien ist die Wirkung allerdings nicht,war aber auch die dreifache Menge wie bei mir und mit der Menge 11,75 mg hat mein Hausarzt auch so seine Probleme,mal sehn.
Lg und vsfZ Ralph.

[Archiv]

Hallo Ralph,

ich habe Dir in ein Mail geschrieben.

Du kannst Dich an die medizinische Hochschule Hannover wenden (Prof. Karst), Infos hier:

http://www.mh-hannover.de/16644.html

Adresse:

Sekretariat

Gabriele Huwald
Marie-Luise Weitkuhn

Tel.: 0511 - 532 3108
Fax.: 0511 - 532 8109
huwald.gabrielemh-hannover.de


Hast Du auch mal an Deseril, Lithium, Kortison-Hochdosis, langwirkende Triptane gedacht?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo, auch ich würde nach allen schon bereits erfolglosen Versuchen gerne BOL ausprobieren.
Ich finde es sehr schlimm, dass uns therapieresistenten diese Möglichkeit bisher verwehrt bleibt.
Wenn jemand weiss, welcher Arzt einen Versuch begleiten würde, wäre ich sehr dankbar. Es ist schon traurig, dass man so verzweifelt ist, dass schon illegale Wege in Erwägung gezogen werden. Ich möchte nicht auf eigene Faust mit LSD experimentieren, ganz davon abgesehen, ist es auch strafbar.
Ich finde es müsste genau definierte Kriterien geben, dass therapieresistente Patienten unter ärztlicher Begleitung BOL oder Leuporelin erhalten. Aber man ist ziemlich alleine gelassen und soll weiter einfach ertragen obwohl die Studienergebnisse so erfolgversprechend sind.
Also sollte jemand einen Arzt kennen, der dies begleitet, meldet euch bitte.

Hallo,erstmal danke für eure Antworten.Nachdem die OP in München gar nichts gebracht hat,im Gegenteil,die Attackenfrequenz ist sogar gestiegen von 3 auf 4,hab ich mir ja ein Leuprorelindepot mit 3,6 mg geben lassen.Die schmerzintensität ist seither deutlich geringer,aber die Attacken sind immer noch da.Laut Dr.Kaube soll ich erst noch verschiedene Prophylaxen mit Gabapentin,Topiramat oder Lithium versuchen,hat natürlich alles erhebliche Nebenwirkungen.BOL-148 zu bekommen geht nur über einen medizinischen Heilversuch,ziemlich kompliziert und wahrscheinlich nur eine einmalige Sache.Ich denke,daß ich es erstmal mit einer höheren Leuprorelindosis versuche,ist ohne Probleme zu bekommen,die Kasse zahlt natürlich nicht,aber was sind schon 300 € wenn Hoffnung besteht.
Mit der Hoffnung auf bessere Zeiten.Gruß und vsfZ Ralph

Guten Abend lieber Ralph, mit der Linderung ist es bei Dir eine leide Sache, immerhin bist Du aktiv auf der Suche. Zum Thema BOL-148 hast Du bestimmt verschiedene Unterlagen erhalten - ich kann mich zu dieser Anwendung persönlich nicht äussern. Es scheint mir allerdings, dass für eine Anwendung einiges an Geduld und Engagement erforderlich ist. Ich wünsche Dir die nötige Durchhaltekraft sowie die feste Hoffnung auf bessere Zeiten. mfg René

Guten Abend Jr-now, es gibt auch noch weitere, andere Überlegungen. Es ist zu bedenken, dass Standardprophylaxen eher mancherorts möglich sind. Aber sobald es in Richtung Spezial-, Einzel-Anwendung oder -Massnahmen geht - wäre doch ein entsprechend kundiger, ausgewiesener Arzt bestimmt eher eine gute und "bessere Anlaufstelle", das uU mit der eigenen Sucherei verbunden sein kann. Auch Dir alles Gute und mfg René