Liebes Forum,
meine bisherigen Besuche bei Ärzten (auch Fachärzten) waren wirklich frustrierend. Was die zum Teil von sich gaben, habe ich längst recherchiert oder mir selbst angelesen. Da Betroffene sich viel intensiver mit Ihrem Leiden auseinandersetzen, bekomme ich vielleicht hier einen Ansatzpunkt, ob ich wirklich unter (einer Sonderform von) Cluster leide oder etwas anderem.
Mal eine Beschreibung meiner Schmerzen:
Ich bekomme etwa alle 6 Wochen (manchmal auch häufiger) eine Kopfschmerzphase, die meist 2 Tage lang andauert. Die Schmerzintensität steigert sich merklich gegen Abend hin. Es ist dauernder Schmerz von mittlerer bis starker Intensität, während dieser 2 Tage ohne Pause.
Die Schmerzen sind immer streng einseitig. Die Kopfseite wechselt von Episode zu Episode, ist aber immer gleich während derselben Episode. Die Schmerzen sind stark am seitlichen Hinterkopf (also hinter dem Ohr) und ziehen sich quasi im Kopf von hinten ins Auge. Das Auge tränt, die Nase läuft, aber beides nicht sehr stark. Am Morgen des 3. Tages klingen die Schmerzen langsam aus. Ich spüre sie noch wie eine "Prellung", weiß aber, dass sie im Laufe des Tages verschwinden.
Während der Schmerzphasen ist die Außenseite des Kopfes sehr schmerzempfindlich, so dass ich mir manchmal gar nicht sicher bin, ob der Schmerz wirklich im Kopf ist oder ob einfach nur die Kopfmuskeln (oder die Schädelknochen?) extrem weh tun.
Das Problem bei den Ärzten:
Die reinen Symptome passen zu der einen oder anderen Kopfschmerzart, aber es passte nie so ganz, so dass über eine fehlgeschlagene Diagnostik es auch nicht zu einer Symptombehandlung kam, so dass ich während der Attacken halt auf freiverkäufliche Kombipräparate (Tomapyrin Intensiv) oder einfach nur Paracetamol zurückgreife. Davon nehme ich dann jeweils für 2 Tage die Höchstdosis, ohne dass es so richtig hilft...
Hat jemand von Euch noch eine Idee, in welche Richtung ich recherchieren könnte? Die Dauer der Attacken passt zu Migräne, die Art der Schmerzen zu Cluster oder Hemicrania (continua), dazwischen die zum Glück beschwerdefreien Intervalle.
Ich weiß nach einigem Lesen hier, dass es vielen hier wesentlich schlechter geht als mir. Dennoch sind die Episoden sehr belastend und ich würde gerne gezielter einen neuen Versuch unternehmen, die Sache anzugehen.
Danke für Euer Feedback, Pete
Hilfe bei Diagnose - Arztbesuche bisher frustrierend
Re: Hilfe bei Diagnose - Arztbesuche bisher frustrierend
Hallo Pete,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:57 Liebes Forum,
meine bisherigen Besuche bei Ärzten (auch Fachärzten) waren wirklich frustrierend. Was die zum Teil von sich gaben, habe ich längst recherchiert oder mir selbst angelesen. Da Betroffene sich viel intensiver mit Ihrem Leiden auseinandersetzen, bekomme ich vielleicht hier einen Ansatzpunkt, ob ich wirklich unter (einer Sonderform von) Cluster leide oder etwas anderem.
Mal eine Beschreibung meiner Schmerzen:
Ich bekomme etwa alle 6 Wochen (manchmal auch häufiger) eine Kopfschmerzphase, die meist 2 Tage lang andauert. Die Schmerzintensität steigert sich merklich gegen Abend hin. Es ist dauernder Schmerz von mittlerer bis starker Intensität, während dieser 2 Tage ohne Pause.
Die Schmerzen sind immer streng einseitig. Die Kopfseite wechselt von Episode zu Episode, ist aber immer gleich während derselben Episode. Die Schmerzen sind stark am seitlichen Hinterkopf (also hinter dem Ohr) und ziehen sich quasi im Kopf von hinten ins Auge. Das Auge tränt, die Nase läuft, aber beides nicht sehr stark. Am Morgen des 3. Tages klingen die Schmerzen langsam aus. Ich spüre sie noch wie eine "Prellung", weiß aber, dass sie im Laufe des Tages verschwinden.
Während der Schmerzphasen ist die Außenseite des Kopfes sehr schmerzempfindlich, so dass ich mir manchmal gar nicht sicher bin, ob der Schmerz wirklich im Kopf ist oder ob einfach nur die Kopfmuskeln (oder die Schädelknochen?) extrem weh tun.
Das Problem bei den Ärzten:
Die reinen Symptome passen zu der einen oder anderen Kopfschmerzart, aber es passte nie so ganz, so dass über eine fehlgeschlagene Diagnostik es auch nicht zu einer Symptombehandlung kam, so dass ich während der Attacken halt auf freiverkäufliche Kombipräparate (Tomapyrin Intensiv) oder einfach nur Paracetamol zurückgreife. Davon nehme ich dann jeweils für 2 Tage die Höchstdosis, ohne dass es so richtig hilft...
Hat jemand von Euch noch eine Idee, in welche Richtung ich recherchieren könnte? Die Dauer der Attacken passt zu Migräne, die Art der Schmerzen zu Cluster oder Hemicrania (continua), dazwischen die zum Glück beschwerdefreien Intervalle.
Ich weiß nach einigem Lesen hier, dass es vielen hier wesentlich schlechter geht als mir. Dennoch sind die Episoden sehr belastend und ich würde gerne gezielter einen neuen Versuch unternehmen, die Sache anzugehen.
Danke für Euer Feedback, Pete
ich verstehe Deine Frustration sehr gut, aber es ist natürlich nicht seriöserweise möglich, via Forum eine Diagnose zu stellen.
Der erste Schritt muß also sein, eine Diagnose zu bekommen. Wenn ich Dein Posting verstehe, hast Du nicht geschrieben, was bei Dir diagnostiziert wurde.
Es gibt hier eine Ärzteliste:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
Du kannst auch in eines der CCC gehen, die Du hier findest:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=160
die haben nicht nur Ahnung von Clusterkopfschmerz, sondern auch von anderem KS-Arten.
Ich weiß nicht, aus welcher Gegend Du stammst, aber es lohnt sich allemal, aich weitere Strecken zu einem der Kompetenz-Center zu fahren.
Eine wichtige Sache ist auch sicherlich, daß Du erin Kopfschmerztagebuch führst, daraus lassen sich oft schon sehr wichtige Schlüsse ziehen.
Hier der Link:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55
Ich hoffe, das kann Dir etwas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit