okzipital blockade

[Archiv]

hi Leidensgenossen,

wie oft im Jahr kann man diese Blockade (n) durchführen?

1 mal im Monat ? hält ja 20 Tage an so um den Dreh.

Bitte nur ernstgemeinte Antworten. Ich hab keinen Bock mehr auf diese sogenannten Propylaktika die eh nicht helfen bzw. Neue Krankheiten hervorrufen. Genau wie die ganzen Op´s die nur Geldmacherei sind.
Also wie oft im Jahr könnte man dies machen, vllt. auch auf 10 Jahre bezogen ???
Gruß und SFZ

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1 mal im Monat ? hält ja 20 Tage an so um den Dreh.

Bitte nur ernstgemeinte Antworten. Ich hab keinen Bock mehr auf diese sogenannten Propylaktika die eh nicht helfen bzw. Neue Krankheiten hervorrufen. Genau wie die ganzen Op´s die nur Geldmacherei sind.
Also wie oft im Jahr könnte man dies machen, vllt. auch auf 10 Jahre bezogen ???
Gruß und SFZ

Hallo Andre,

ich selbst habe diese GON noch nicht probiert, weil ich zum Einen chronisch bin und zum anderen mit Lithium, Cortison und Sauerstoff (und manchmal Triptane zur Prophylaxe) ziemlich gut zurecht komme.

Ich kenne CKS-Patienten, die machen GON-Blockaden jede Woche über eine die Dauer der Episode.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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hi Leidensgenossen,

wie oft im Jahr kann man diese Blockade (n) durchführen?

1 mal im Monat ? hält ja 20 Tage an so um den Dreh.

Bitte nur ernstgemeinte Antworten. Ich hab keinen Bock mehr auf diese sogenannten Propylaktika die eh nicht helfen bzw. Neue Krankheiten hervorrufen. Genau wie die ganzen Op´s die nur Geldmacherei sind.
Also wie oft im Jahr könnte man dies machen, vllt. auch auf 10 Jahre bezogen ???
Gruß und SFZ

Hallo Andre,

ich selbst habe diese GON noch nicht probiert, weil ich zum Einen chronisch bin und zum anderen mit Lithium, Cortison und Sauerstoff (und manchmal Triptane zur Prophylaxe) ziemlich gut zurecht komme.

Ich kenne CKS-Patienten, die machen GON-Blockaden jede Woche über eine die Dauer der Episode.

Gruß und schmerzfreie Zeit

ach so, hier unten noch eine aktuelle Literaturstelle in Sachen chronischer CKS

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hi Leidensgenossen,

wie oft im Jahr kann man diese Blockade (n) durchführen?

1 mal im Monat ? hält ja 20 Tage an so um den Dreh.

Bitte nur ernstgemeinte Antworten. Ich hab keinen Bock mehr auf diese sogenannten Propylaktika die eh nicht helfen bzw. Neue Krankheiten hervorrufen. Genau wie die ganzen Op´s die nur Geldmacherei sind.
Also wie oft im Jahr könnte man dies machen, vllt. auch auf 10 Jahre bezogen ???
Gruß und SFZ

Hallo Andre,

ich selbst habe diese GON noch nicht probiert, weil ich zum Einen chronisch bin und zum anderen mit Lithium, Cortison und Sauerstoff (und manchmal Triptane zur Prophylaxe) ziemlich gut zurecht komme.

Ich kenne CKS-Patienten, die machen GON-Blockaden jede Woche über eine die Dauer der Episode.

Gruß und schmerzfreie Zeit

ach so, hier unten noch eine aktuelle Literaturstelle in Sachen chronischer CKS

Hallo,

Vielen Dank für die Info. Also bei mir hat die Blockade (bin auch chronisch), seinerzeit ca. 20 Tage Schmerzfreiheit gebracht. Alle 3 gängigen Prophylaktika machen nicht zu akzeptierende Nebenwirkungen (Topamax, Lithium, Verapamil). Normalerweise sagt man glaub ich therapiefraktär dazu ?!
Letzte Woche wurde mir schon vorgeschlagen einen Termin in einer Neurochirugie zu machen, aber ich lehne eine Stimulations OP ausdrücklich ab. Die Nebenwirkungen und das natürliche Risiko sind mir einfach zu groß. Ich möchte auch nicht andauernd Neue Medikamente probieren, da es mir bis jetzt, alles was ich ausprobiert habe, körperlich einfach schlechter ging + Neue Krankheiten die ich jetzt habe. Den Cluster bekomme ich eigentlich mit Sauerstoff und Triptanen in den Griff, auch wenn dann teilweise bis abends 6,7 Attacken auftreten, aber körperlich bin ich auf der Höhe. Und Nebenwirkungen habe ich vom Sauerstoff auch nicht. Bei den Triptanen gucke ich auch das ich nicht zuviel davon nehme. Mein Psychologe meint ich gehe damit eigentlich ganz gut um.

Warum ich das alles erzähle, ich habe einen Arzt gefunden, in der Nähe, der mir mal ab und zu so eine Blockade machen würde. Nur wusste er auch nicht wirklich wie oft man das machen kann. Jetzt weiß ich es, und wir können das mal ausprobieren. Denn hier hatte ich seinerzeit auch nicht den Eindruck das ich irgendwelche Nebenwirkungen hatte. Schön wär es ja schon wenn ich so ab und zu mal 2 Wochen keine Attacken habe. Dann bin ich ja schon zufrieden.
Bzgl. der Kortisonstösse , naja dauernd kann man das ja auch nicht machen, wie er sagte, Haut wird dünner, geht auf die Organe, Blut verändert sich usw.

Ich denke da ist so eine Blockade schon die angenehmste Lösung, wenn es Linderung verspricht, das natürlich vorausgesetzt.

Also nochmal vielen herzlichen Dank für die Info und eine SfZ





Andre

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Hallo Andre,

ich selbst habe diese GON noch nicht probiert, weil ich zum Einen chronisch bin und zum anderen mit Lithium, Cortison und Sauerstoff (und manchmal Triptane zur Prophylaxe) ziemlich gut zurecht komme.

Ich kenne CKS-Patienten, die machen GON-Blockaden jede Woche über eine die Dauer der Episode.

Gruß und schmerzfreie Zeit

ach so, hier unten noch eine aktuelle Literaturstelle in Sachen chronischer CKS

Hallo,

Vielen Dank für die Info. Also bei mir hat die Blockade (bin auch chronisch), seinerzeit ca. 20 Tage Schmerzfreiheit gebracht. Alle 3 gängigen Prophylaktika machen nicht zu akzeptierende Nebenwirkungen (Topamax, Lithium, Verapamil). Normalerweise sagt man glaub ich therapiefraktär dazu ?!
Letzte Woche wurde mir schon vorgeschlagen einen Termin in einer Neurochirugie zu machen, aber ich lehne eine Stimulations OP ausdrücklich ab. Die Nebenwirkungen und das natürliche Risiko sind mir einfach zu groß. Ich möchte auch nicht andauernd Neue Medikamente probieren, da es mir bis jetzt, alles was ich ausprobiert habe, körperlich einfach schlechter ging + Neue Krankheiten die ich jetzt habe. Den Cluster bekomme ich eigentlich mit Sauerstoff und Triptanen in den Griff, auch wenn dann teilweise bis abends 6,7 Attacken auftreten, aber körperlich bin ich auf der Höhe. Und Nebenwirkungen habe ich vom Sauerstoff auch nicht. Bei den Triptanen gucke ich auch das ich nicht zuviel davon nehme. Mein Psychologe meint ich gehe damit eigentlich ganz gut um.

Warum ich das alles erzähle, ich habe einen Arzt gefunden, in der Nähe, der mir mal ab und zu so eine Blockade machen würde. Nur wusste er auch nicht wirklich wie oft man das machen kann. Jetzt weiß ich es, und wir können das mal ausprobieren. Denn hier hatte ich seinerzeit auch nicht den Eindruck das ich irgendwelche Nebenwirkungen hatte. Schön wär es ja schon wenn ich so ab und zu mal 2 Wochen keine Attacken habe. Dann bin ich ja schon zufrieden.
Bzgl. der Kortisonstösse , naja dauernd kann man das ja auch nicht machen, wie er sagte, Haut wird dünner, geht auf die Organe, Blut verändert sich usw.

Ich denke da ist so eine Blockade schon die angenehmste Lösung, wenn es Linderung verspricht, das natürlich vorausgesetzt.

Also nochmal vielen herzlichen Dank für die Info und eine SfZ





Andre

Hallo Andre,

hier noch ein Abstract über GON Blockaden - den Originalartikel kann man über die Stadtbibliothek bestellen.

Interessant ist, daß diese GON-Blockaden dann besonders gut wirken, wenn Lokalanästhethikum und ein Kortikosteroid zusammen verwendet wird.

Hier noch ein weiterer Link in der Sache:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21903477

Die haben drei aufeinanderfolgende Injektionen gemacht.

Du solltest dennoch überlegen, eine wirksame Prophylaxe zu etablieren. Welche unerträglichen Nebenwirkungen hast Du denn von Verapamil bekommen?

Oder Lithium. Ich nehme das seit Jahren und habe keine Probleme damit.
Topamax ist natürlich so eine Sache, da gebe ich Dir Recht.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

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ach so, hier unten noch eine aktuelle Literaturstelle in Sachen chronischer CKS

Hallo,

Vielen Dank für die Info. Also bei mir hat die Blockade (bin auch chronisch), seinerzeit ca. 20 Tage Schmerzfreiheit gebracht. Alle 3 gängigen Prophylaktika machen nicht zu akzeptierende Nebenwirkungen (Topamax, Lithium, Verapamil). Normalerweise sagt man glaub ich therapiefraktär dazu ?!
Letzte Woche wurde mir schon vorgeschlagen einen Termin in einer Neurochirugie zu machen, aber ich lehne eine Stimulations OP ausdrücklich ab. Die Nebenwirkungen und das natürliche Risiko sind mir einfach zu groß. Ich möchte auch nicht andauernd Neue Medikamente probieren, da es mir bis jetzt, alles was ich ausprobiert habe, körperlich einfach schlechter ging + Neue Krankheiten die ich jetzt habe. Den Cluster bekomme ich eigentlich mit Sauerstoff und Triptanen in den Griff, auch wenn dann teilweise bis abends 6,7 Attacken auftreten, aber körperlich bin ich auf der Höhe. Und Nebenwirkungen habe ich vom Sauerstoff auch nicht. Bei den Triptanen gucke ich auch das ich nicht zuviel davon nehme. Mein Psychologe meint ich gehe damit eigentlich ganz gut um.

Warum ich das alles erzähle, ich habe einen Arzt gefunden, in der Nähe, der mir mal ab und zu so eine Blockade machen würde. Nur wusste er auch nicht wirklich wie oft man das machen kann. Jetzt weiß ich es, und wir können das mal ausprobieren. Denn hier hatte ich seinerzeit auch nicht den Eindruck das ich irgendwelche Nebenwirkungen hatte. Schön wär es ja schon wenn ich so ab und zu mal 2 Wochen keine Attacken habe. Dann bin ich ja schon zufrieden.
Bzgl. der Kortisonstösse , naja dauernd kann man das ja auch nicht machen, wie er sagte, Haut wird dünner, geht auf die Organe, Blut verändert sich usw.

Ich denke da ist so eine Blockade schon die angenehmste Lösung, wenn es Linderung verspricht, das natürlich vorausgesetzt.

Also nochmal vielen herzlichen Dank für die Info und eine SfZ





Andre

Hallo Andre,

hier noch ein Abstract über GON Blockaden - den Originalartikel kann man über die Stadtbibliothek bestellen.

Interessant ist, daß diese GON-Blockaden dann besonders gut wirken, wenn Lokalanästhethikum und ein Kortikosteroid zusammen verwendet wird.

Hier noch ein weiterer Link in der Sache:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21903477

Die haben drei aufeinanderfolgende Injektionen gemacht.

Du solltest dennoch überlegen, eine wirksame Prophylaxe zu etablieren. Welche unerträglichen Nebenwirkungen hast Du denn von Verapamil bekommen?

Oder Lithium. Ich nehme das seit Jahren und habe keine Probleme damit.
Topamax ist natürlich so eine Sache, da gebe ich Dir Recht.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Hallo Harald,

Danke für die weiteren Infos, die ich natürlich gut weiterleiten kann.

Ich nehme ja sogar noch 240 mg Verapamil (also Isoptin-Originalpräparat).

Ich habe eine sogenannte Purpura Pigmentosa an den Beinen, Füssen. Bei 480 mg wird das so heftig das wenn ich da irgendwie nur leicht kratze alles aufgeht und blutet. Mittlerweile nehme ich Medikamente zur Venenstärkung und halt Verapamil runter auf 240. Ich sehe seit ca. 4 Wochen dass die Einblutungen jetzt langsam verblassen. Diese Purpura ist im Uniklinikum als Verapamil Nebenwirkung diagnostiziert und auch iwo (Hautärztin fand das in Ihrem Computer) vermerkt. 1 von 10 000 kann so etwas bekommen. Es wurde auch getestet ob das anderswo durchdrückt, indem man mir den linken Arm mit einem Blutdruckmessgerät abgebunden hat, denn Druck auf 100 für ca. 5 min ließ. Nach diesen 5 min kam der Professor persönlich schaute sich das an und sah dass es nun auch am Arm kommt. Als der Prof. übrigens hörte das ich Verapamil nehme war ihm die Sache sofort klar und am besten wäre es, das ganz abzusetzen. Das wird allerdings schwierig, daher nehme ich ja nur noch 240 mg.
Lithium hatte ich auch, da zittre ich dann teilweise so stark das ich nicht mal ne Gabel halten kann und Durchfall hab ich davon jeden Tag gehabt, über Wochen, geht gar nicht.
Letzte Woche ging es ganz gut mit den 240 mg, die ich da nehme, nur 3 tage mit 4 Attacken insgesamt. Davor die Woche 7 Tage mit 25 Attacken. Geht halt um die diese Zeiten wo es richtig hart wird, dass ich da mal etwas Ruhe reinbekomme bzw. mal das Vera auch für sagen wir 4-6 Wochen mal ganz absetzen könnte um dann mit vllt. frisch gestärkten Gefäßen nochmal aufzudosieren.

Gruß und SfZ

Andre

[Archiv]

Hallo,

Vielen Dank für die Info. Also bei mir hat die Blockade (bin auch chronisch), seinerzeit ca. 20 Tage Schmerzfreiheit gebracht. Alle 3 gängigen Prophylaktika machen nicht zu akzeptierende Nebenwirkungen (Topamax, Lithium, Verapamil). Normalerweise sagt man glaub ich therapiefraktär dazu ?!
Letzte Woche wurde mir schon vorgeschlagen einen Termin in einer Neurochirugie zu machen, aber ich lehne eine Stimulations OP ausdrücklich ab. Die Nebenwirkungen und das natürliche Risiko sind mir einfach zu groß. Ich möchte auch nicht andauernd Neue Medikamente probieren, da es mir bis jetzt, alles was ich ausprobiert habe, körperlich einfach schlechter ging + Neue Krankheiten die ich jetzt habe. Den Cluster bekomme ich eigentlich mit Sauerstoff und Triptanen in den Griff, auch wenn dann teilweise bis abends 6,7 Attacken auftreten, aber körperlich bin ich auf der Höhe. Und Nebenwirkungen habe ich vom Sauerstoff auch nicht. Bei den Triptanen gucke ich auch das ich nicht zuviel davon nehme. Mein Psychologe meint ich gehe damit eigentlich ganz gut um.

Warum ich das alles erzähle, ich habe einen Arzt gefunden, in der Nähe, der mir mal ab und zu so eine Blockade machen würde. Nur wusste er auch nicht wirklich wie oft man das machen kann. Jetzt weiß ich es, und wir können das mal ausprobieren. Denn hier hatte ich seinerzeit auch nicht den Eindruck das ich irgendwelche Nebenwirkungen hatte. Schön wär es ja schon wenn ich so ab und zu mal 2 Wochen keine Attacken habe. Dann bin ich ja schon zufrieden.
Bzgl. der Kortisonstösse , naja dauernd kann man das ja auch nicht machen, wie er sagte, Haut wird dünner, geht auf die Organe, Blut verändert sich usw.

Ich denke da ist so eine Blockade schon die angenehmste Lösung, wenn es Linderung verspricht, das natürlich vorausgesetzt.

Also nochmal vielen herzlichen Dank für die Info und eine SfZ





Andre

Hallo Andre,

hier noch ein Abstract über GON Blockaden - den Originalartikel kann man über die Stadtbibliothek bestellen.

Interessant ist, daß diese GON-Blockaden dann besonders gut wirken, wenn Lokalanästhethikum und ein Kortikosteroid zusammen verwendet wird.

Hier noch ein weiterer Link in der Sache:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21903477

Die haben drei aufeinanderfolgende Injektionen gemacht.

Du solltest dennoch überlegen, eine wirksame Prophylaxe zu etablieren. Welche unerträglichen Nebenwirkungen hast Du denn von Verapamil bekommen?

Oder Lithium. Ich nehme das seit Jahren und habe keine Probleme damit.
Topamax ist natürlich so eine Sache, da gebe ich Dir Recht.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Hallo Harald,

Danke für die weiteren Infos, die ich natürlich gut weiterleiten kann.

Ich nehme ja sogar noch 240 mg Verapamil (also Isoptin-Originalpräparat).

Ich habe eine sogenannte Purpura Pigmentosa an den Beinen, Füssen. Bei 480 mg wird das so heftig das wenn ich da irgendwie nur leicht kratze alles aufgeht und blutet. Mittlerweile nehme ich Medikamente zur Venenstärkung und halt Verapamil runter auf 240. Ich sehe seit ca. 4 Wochen dass die Einblutungen jetzt langsam verblassen. Diese Purpura ist im Uniklinikum als Verapamil Nebenwirkung diagnostiziert und auch iwo (Hautärztin fand das in Ihrem Computer) vermerkt. 1 von 10 000 kann so etwas bekommen. Es wurde auch getestet ob das anderswo durchdrückt, indem man mir den linken Arm mit einem Blutdruckmessgerät abgebunden hat, denn Druck auf 100 für ca. 5 min ließ. Nach diesen 5 min kam der Professor persönlich schaute sich das an und sah dass es nun auch am Arm kommt. Als der Prof. übrigens hörte das ich Verapamil nehme war ihm die Sache sofort klar und am besten wäre es, das ganz abzusetzen. Das wird allerdings schwierig, daher nehme ich ja nur noch 240 mg.
Lithium hatte ich auch, da zittre ich dann teilweise so stark das ich nicht mal ne Gabel halten kann und Durchfall hab ich davon jeden Tag gehabt, über Wochen, geht gar nicht.
Letzte Woche ging es ganz gut mit den 240 mg, die ich da nehme, nur 3 tage mit 4 Attacken insgesamt. Davor die Woche 7 Tage mit 25 Attacken. Geht halt um die diese Zeiten wo es richtig hart wird, dass ich da mal etwas Ruhe reinbekomme bzw. mal das Vera auch für sagen wir 4-6 Wochen mal ganz absetzen könnte um dann mit vllt. frisch gestärkten Gefäßen nochmal aufzudosieren.

Gruß und SfZ

Andre

Hallo Andre,

mit Lithium muß man behutsam vorgehen: langsam über ca. 10-15 Tage auftitrieren , so daß man nach 15 Tagen etwa 0,9 mmol im Serum hat. Typischerweise sollte in der Zeit mindstens 2 Li-Spiegel gemacht werden.

Wenn Du gezittert hast, ist das ein Zeichen, daß Du zuviel genommen hast, aber zu schnell auftitriert hast.
Man sollte auch etwas auf den Salzverbrauch und das Trinken (zuviel oder zuwenig) achten, weil sich dadurch die Elektrolytkonzentrationen im Körper ändern können.

Nimmst Du eigentlich retardiertes Verapamil?

Du kannst auch Li und Verapamil zusammen kombinieren, das habe ich auch mal einige Zeit recht erfolgreich gemacht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Andre,

hier noch ein Abstract über GON Blockaden - den Originalartikel kann man über die Stadtbibliothek bestellen.

Interessant ist, daß diese GON-Blockaden dann besonders gut wirken, wenn Lokalanästhethikum und ein Kortikosteroid zusammen verwendet wird.

Hier noch ein weiterer Link in der Sache:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21903477

Die haben drei aufeinanderfolgende Injektionen gemacht.

Du solltest dennoch überlegen, eine wirksame Prophylaxe zu etablieren. Welche unerträglichen Nebenwirkungen hast Du denn von Verapamil bekommen?

Oder Lithium. Ich nehme das seit Jahren und habe keine Probleme damit.
Topamax ist natürlich so eine Sache, da gebe ich Dir Recht.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Hallo Harald,

Danke für die weiteren Infos, die ich natürlich gut weiterleiten kann.

Ich nehme ja sogar noch 240 mg Verapamil (also Isoptin-Originalpräparat).

Ich habe eine sogenannte Purpura Pigmentosa an den Beinen, Füssen. Bei 480 mg wird das so heftig das wenn ich da irgendwie nur leicht kratze alles aufgeht und blutet. Mittlerweile nehme ich Medikamente zur Venenstärkung und halt Verapamil runter auf 240. Ich sehe seit ca. 4 Wochen dass die Einblutungen jetzt langsam verblassen. Diese Purpura ist im Uniklinikum als Verapamil Nebenwirkung diagnostiziert und auch iwo (Hautärztin fand das in Ihrem Computer) vermerkt. 1 von 10 000 kann so etwas bekommen. Es wurde auch getestet ob das anderswo durchdrückt, indem man mir den linken Arm mit einem Blutdruckmessgerät abgebunden hat, denn Druck auf 100 für ca. 5 min ließ. Nach diesen 5 min kam der Professor persönlich schaute sich das an und sah dass es nun auch am Arm kommt. Als der Prof. übrigens hörte das ich Verapamil nehme war ihm die Sache sofort klar und am besten wäre es, das ganz abzusetzen. Das wird allerdings schwierig, daher nehme ich ja nur noch 240 mg.
Lithium hatte ich auch, da zittre ich dann teilweise so stark das ich nicht mal ne Gabel halten kann und Durchfall hab ich davon jeden Tag gehabt, über Wochen, geht gar nicht.
Letzte Woche ging es ganz gut mit den 240 mg, die ich da nehme, nur 3 tage mit 4 Attacken insgesamt. Davor die Woche 7 Tage mit 25 Attacken. Geht halt um die diese Zeiten wo es richtig hart wird, dass ich da mal etwas Ruhe reinbekomme bzw. mal das Vera auch für sagen wir 4-6 Wochen mal ganz absetzen könnte um dann mit vllt. frisch gestärkten Gefäßen nochmal aufzudosieren.

Gruß und SfZ

Andre

Hallo Andre,

mit Lithium muß man behutsam vorgehen: langsam über ca. 10-15 Tage auftitrieren , so daß man nach 15 Tagen etwa 0,9 mmol im Serum hat. Typischerweise sollte in der Zeit mindstens 2 Li-Spiegel gemacht werden.

Wenn Du gezittert hast, ist das ein Zeichen, daß Du zuviel genommen hast, aber zu schnell auftitriert hast.
Man sollte auch etwas auf den Salzverbrauch und das Trinken (zuviel oder zuwenig) achten, weil sich dadurch die Elektrolytkonzentrationen im Körper ändern können.

Nimmst Du eigentlich retardiertes Verapamil?

Du kannst auch Li und Verapamil zusammen kombinieren, das habe ich auch mal einige Zeit recht erfolgreich gemacht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

ja, ich nehme retardiertes Verapamil. Morgens 120, abends 120 mg.

Das Lithium hatte ich seinerzeit sehr langsam aufdosiert, ca. in 3 Wochen, bis ich bei 1350 mg war. Der Spiegel lag immer zwischen 0,6-0,9.

Ich muss dazu sagen dass dies der 2 te Lithiumversuch war, ich hatte es auch schon 2012 für mehrere Monate genommen. Hier war der Spiegel ähnlich, aber auch das Problem mit dem Durchfall. Ich wurde ständig nachts mit Krämpfen im Bauch wach, musste dann auf die Toilette. Morgens und tagsüber ständig das gleiche Prozedere. Ich habe das eine Zeit durchgezogen, aber auch hier, mit 1350 mg Lithium Plus zusätzlich 240 mg Verapamil, kamen trotzdem ständig heftige Attacken. Hier habe ich dann entschieden das der Nutzen zu gering, wenn gar nicht gegeben war. Die Attacken im Moment sind mit den 240 mg Verapamil ähnlich wie wenn ich das Lithium dazu nehme. Ich hatte auch beides in Kombination. Dann die Nebenwirkungen. Übrigens, von dem komischen Geschmack, dass ich etliche Kilos, trotz Durchfall zugenommen habe, und nachts wie ein wilder beim Einschlafen mit den Zähnen geknirscht habe, so dass ich es beim einschlafen selbst merkte, hatte ich noch nichts erwähnt.

Ich weiß deine Ratschläge sehr zu schätzen, doch dieses Lithium werde ich nicht noch einmal nehmen. Den Cluster bekomme ich mit Sauerstoff und Triptanen weitestgehend in den Griff, da kann ich mittlerweile mit umgehen. Aber diesen Dauerdurchfall, dass man nicht mal mehr auf die Toilette will, weil alles brennt, das möchte ich einfach nicht mehr. Zusätzlich diese Krämpfe. Das ist es nicht wert. Diese Probleme, habe ich jetzt übrigens nicht mehr, auch das Zähneknirschen mach ich nicht mehr.

Es wurde zudem jetzt, bzw. zu der Zeit wie ich das Lithium nahm ein sog. Restless Leg Syndrom diagnostiziert. Ich will da auch gar nicht weiter drauf eingehen, nur hatte ich das vor der Lithiumeinnahme nicht, ich konnte immer gut einschlafen. Das kann natürlich eine eigenständige Erkrankung sein. Es ist aber in meinen Augen schon sehr verdächtig, das ich da wieder etwas bekomme was ich ohne diese Medikamente nie hatte. Zur Zeit nehme ich dagegen noch Pramipexol. Daher bin ich mittlerweile auch Neuen Medikamenten gegenüber sehr abgeneigt.
Wie gesagt, Sauerstoff OK, Triptane auch OK, Blockade Ok, alles keine Probleme. Aber den Rest lieber nicht.

Nochmal vielen Dank auch nur fürs Zuhören und natürlich die Infos.

Lieben Gruß und SfZ




Andre

[Archiv]

Hallo Harald,

Danke für die weiteren Infos, die ich natürlich gut weiterleiten kann.

Ich nehme ja sogar noch 240 mg Verapamil (also Isoptin-Originalpräparat).

Ich habe eine sogenannte Purpura Pigmentosa an den Beinen, Füssen. Bei 480 mg wird das so heftig das wenn ich da irgendwie nur leicht kratze alles aufgeht und blutet. Mittlerweile nehme ich Medikamente zur Venenstärkung und halt Verapamil runter auf 240. Ich sehe seit ca. 4 Wochen dass die Einblutungen jetzt langsam verblassen. Diese Purpura ist im Uniklinikum als Verapamil Nebenwirkung diagnostiziert und auch iwo (Hautärztin fand das in Ihrem Computer) vermerkt. 1 von 10 000 kann so etwas bekommen. Es wurde auch getestet ob das anderswo durchdrückt, indem man mir den linken Arm mit einem Blutdruckmessgerät abgebunden hat, denn Druck auf 100 für ca. 5 min ließ. Nach diesen 5 min kam der Professor persönlich schaute sich das an und sah dass es nun auch am Arm kommt. Als der Prof. übrigens hörte das ich Verapamil nehme war ihm die Sache sofort klar und am besten wäre es, das ganz abzusetzen. Das wird allerdings schwierig, daher nehme ich ja nur noch 240 mg.
Lithium hatte ich auch, da zittre ich dann teilweise so stark das ich nicht mal ne Gabel halten kann und Durchfall hab ich davon jeden Tag gehabt, über Wochen, geht gar nicht.
Letzte Woche ging es ganz gut mit den 240 mg, die ich da nehme, nur 3 tage mit 4 Attacken insgesamt. Davor die Woche 7 Tage mit 25 Attacken. Geht halt um die diese Zeiten wo es richtig hart wird, dass ich da mal etwas Ruhe reinbekomme bzw. mal das Vera auch für sagen wir 4-6 Wochen mal ganz absetzen könnte um dann mit vllt. frisch gestärkten Gefäßen nochmal aufzudosieren.

Gruß und SfZ

Andre

Hallo Andre,

mit Lithium muß man behutsam vorgehen: langsam über ca. 10-15 Tage auftitrieren , so daß man nach 15 Tagen etwa 0,9 mmol im Serum hat. Typischerweise sollte in der Zeit mindstens 2 Li-Spiegel gemacht werden.

Wenn Du gezittert hast, ist das ein Zeichen, daß Du zuviel genommen hast, aber zu schnell auftitriert hast.
Man sollte auch etwas auf den Salzverbrauch und das Trinken (zuviel oder zuwenig) achten, weil sich dadurch die Elektrolytkonzentrationen im Körper ändern können.

Nimmst Du eigentlich retardiertes Verapamil?

Du kannst auch Li und Verapamil zusammen kombinieren, das habe ich auch mal einige Zeit recht erfolgreich gemacht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

ja, ich nehme retardiertes Verapamil. Morgens 120, abends 120 mg.

Das Lithium hatte ich seinerzeit sehr langsam aufdosiert, ca. in 3 Wochen, bis ich bei 1350 mg war. Der Spiegel lag immer zwischen 0,6-0,9.

Ich muss dazu sagen dass dies der 2 te Lithiumversuch war, ich hatte es auch schon 2012 für mehrere Monate genommen. Hier war der Spiegel ähnlich, aber auch das Problem mit dem Durchfall. Ich wurde ständig nachts mit Krämpfen im Bauch wach, musste dann auf die Toilette. Morgens und tagsüber ständig das gleiche Prozedere. Ich habe das eine Zeit durchgezogen, aber auch hier, mit 1350 mg Lithium Plus zusätzlich 240 mg Verapamil, kamen trotzdem ständig heftige Attacken. Hier habe ich dann entschieden das der Nutzen zu gering, wenn gar nicht gegeben war. Die Attacken im Moment sind mit den 240 mg Verapamil ähnlich wie wenn ich das Lithium dazu nehme. Ich hatte auch beides in Kombination. Dann die Nebenwirkungen. Übrigens, von dem komischen Geschmack, dass ich etliche Kilos, trotz Durchfall zugenommen habe, und nachts wie ein wilder beim Einschlafen mit den Zähnen geknirscht habe, so dass ich es beim einschlafen selbst merkte, hatte ich noch nichts erwähnt.

Ich weiß deine Ratschläge sehr zu schätzen, doch dieses Lithium werde ich nicht noch einmal nehmen. Den Cluster bekomme ich mit Sauerstoff und Triptanen weitestgehend in den Griff, da kann ich mittlerweile mit umgehen. Aber diesen Dauerdurchfall, dass man nicht mal mehr auf die Toilette will, weil alles brennt, das möchte ich einfach nicht mehr. Zusätzlich diese Krämpfe. Das ist es nicht wert. Diese Probleme, habe ich jetzt übrigens nicht mehr, auch das Zähneknirschen mach ich nicht mehr.

Es wurde zudem jetzt, bzw. zu der Zeit wie ich das Lithium nahm ein sog. Restless Leg Syndrom diagnostiziert. Ich will da auch gar nicht weiter drauf eingehen, nur hatte ich das vor der Lithiumeinnahme nicht, ich konnte immer gut einschlafen. Das kann natürlich eine eigenständige Erkrankung sein. Es ist aber in meinen Augen schon sehr verdächtig, das ich da wieder etwas bekomme was ich ohne diese Medikamente nie hatte. Zur Zeit nehme ich dagegen noch Pramipexol. Daher bin ich mittlerweile auch Neuen Medikamenten gegenüber sehr abgeneigt.
Wie gesagt, Sauerstoff OK, Triptane auch OK, Blockade Ok, alles keine Probleme. Aber den Rest lieber nicht.

Nochmal vielen Dank auch nur fürs Zuhören und natürlich die Infos.

Lieben Gruß und SfZ




Andre

hallo andre,

ich hatte RLS bereits lange bevor bei mir der Cluster aufgetreten ist (erstmals 2009 im Alter von 61). Dies ist eine eigenständige Krankheit, die sicher nichts mit dem Lithium zu tun. Mir wurde dagegen mal ein Parkinsonmedikament verschrieben, dass ich aber wieder abgesetzt habe, weil es überhaupt keine Besserung gebracht hat.
Es gibt halt bei Cluster und RLS ähnliche Symptome, wie Unruhe und umhergehen wollen, was dann meistens auch Besserung bringt. Ich nehme bei Bedarf gegen das RLS Magnesium, was auch meist nach 10-15 Minuten Wirkung zeigt. Kalte Füsse bewirken bei mir auch eine Besserung.
Erwähnenswert ist vielleicht noch, dass bei meiner 1. und 2. Clusterepisode das Restless Leg Syndrom völlig verschwunden war und erst Wochen nach Ende der Episode wieder anfing. Inzwischen bin ich eher chronisch (hatte dieses Jahr nur im August keine Probleme, dafür einen Horrornovember) und das RLS tritt wann immer es Lust hat zeitgleich auf.
Einer hat hier mal geschrieben, das ihm ELOTRANS (gegen Durchfall und Darmprobleme) bei der Bekämpfung des Clusters geholfen hat ?!?
Ist vielleicht einen Versuch wert.
SFZ
Dieter

[Archiv]

Hallo Andre,

mit Lithium muß man behutsam vorgehen: langsam über ca. 10-15 Tage auftitrieren , so daß man nach 15 Tagen etwa 0,9 mmol im Serum hat. Typischerweise sollte in der Zeit mindstens 2 Li-Spiegel gemacht werden.

Wenn Du gezittert hast, ist das ein Zeichen, daß Du zuviel genommen hast, aber zu schnell auftitriert hast.
Man sollte auch etwas auf den Salzverbrauch und das Trinken (zuviel oder zuwenig) achten, weil sich dadurch die Elektrolytkonzentrationen im Körper ändern können.

Nimmst Du eigentlich retardiertes Verapamil?

Du kannst auch Li und Verapamil zusammen kombinieren, das habe ich auch mal einige Zeit recht erfolgreich gemacht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

ja, ich nehme retardiertes Verapamil. Morgens 120, abends 120 mg.

Das Lithium hatte ich seinerzeit sehr langsam aufdosiert, ca. in 3 Wochen, bis ich bei 1350 mg war. Der Spiegel lag immer zwischen 0,6-0,9.

Ich muss dazu sagen dass dies der 2 te Lithiumversuch war, ich hatte es auch schon 2012 für mehrere Monate genommen. Hier war der Spiegel ähnlich, aber auch das Problem mit dem Durchfall. Ich wurde ständig nachts mit Krämpfen im Bauch wach, musste dann auf die Toilette. Morgens und tagsüber ständig das gleiche Prozedere. Ich habe das eine Zeit durchgezogen, aber auch hier, mit 1350 mg Lithium Plus zusätzlich 240 mg Verapamil, kamen trotzdem ständig heftige Attacken. Hier habe ich dann entschieden das der Nutzen zu gering, wenn gar nicht gegeben war. Die Attacken im Moment sind mit den 240 mg Verapamil ähnlich wie wenn ich das Lithium dazu nehme. Ich hatte auch beides in Kombination. Dann die Nebenwirkungen. Übrigens, von dem komischen Geschmack, dass ich etliche Kilos, trotz Durchfall zugenommen habe, und nachts wie ein wilder beim Einschlafen mit den Zähnen geknirscht habe, so dass ich es beim einschlafen selbst merkte, hatte ich noch nichts erwähnt.

Ich weiß deine Ratschläge sehr zu schätzen, doch dieses Lithium werde ich nicht noch einmal nehmen. Den Cluster bekomme ich mit Sauerstoff und Triptanen weitestgehend in den Griff, da kann ich mittlerweile mit umgehen. Aber diesen Dauerdurchfall, dass man nicht mal mehr auf die Toilette will, weil alles brennt, das möchte ich einfach nicht mehr. Zusätzlich diese Krämpfe. Das ist es nicht wert. Diese Probleme, habe ich jetzt übrigens nicht mehr, auch das Zähneknirschen mach ich nicht mehr.

Es wurde zudem jetzt, bzw. zu der Zeit wie ich das Lithium nahm ein sog. Restless Leg Syndrom diagnostiziert. Ich will da auch gar nicht weiter drauf eingehen, nur hatte ich das vor der Lithiumeinnahme nicht, ich konnte immer gut einschlafen. Das kann natürlich eine eigenständige Erkrankung sein. Es ist aber in meinen Augen schon sehr verdächtig, das ich da wieder etwas bekomme was ich ohne diese Medikamente nie hatte. Zur Zeit nehme ich dagegen noch Pramipexol. Daher bin ich mittlerweile auch Neuen Medikamenten gegenüber sehr abgeneigt.
Wie gesagt, Sauerstoff OK, Triptane auch OK, Blockade Ok, alles keine Probleme. Aber den Rest lieber nicht.

Nochmal vielen Dank auch nur fürs Zuhören und natürlich die Infos.

Lieben Gruß und SfZ




Andre

hallo andre,

ich hatte RLS bereits lange bevor bei mir der Cluster aufgetreten ist (erstmals 2009 im Alter von 61). Dies ist eine eigenständige Krankheit, die sicher nichts mit dem Lithium zu tun. Mir wurde dagegen mal ein Parkinsonmedikament verschrieben, dass ich aber wieder abgesetzt habe, weil es überhaupt keine Besserung gebracht hat.
Es gibt halt bei Cluster und RLS ähnliche Symptome, wie Unruhe und umhergehen wollen, was dann meistens auch Besserung bringt. Ich nehme bei Bedarf gegen das RLS Magnesium, was auch meist nach 10-15 Minuten Wirkung zeigt. Kalte Füsse bewirken bei mir auch eine Besserung.
Erwähnenswert ist vielleicht noch, dass bei meiner 1. und 2. Clusterepisode das Restless Leg Syndrom völlig verschwunden war und erst Wochen nach Ende der Episode wieder anfing. Inzwischen bin ich eher chronisch (hatte dieses Jahr nur im August keine Probleme, dafür einen Horrornovember) und das RLS tritt wann immer es Lust hat zeitgleich auf.
Einer hat hier mal geschrieben, das ihm ELOTRANS (gegen Durchfall und Darmprobleme) bei der Bekämpfung des Clusters geholfen hat ?!?
Ist vielleicht einen Versuch wert.
SFZ
Dieter

hallo ohli,

das mit dem Magnesium werde ich testen, danke für den Tipp. Besorg ich gleich morgen früh, denn von dem Pramipexol, das ist so ein Mittel gegen Parkinson, bin ich nachmittags ständig müde.

Aber, um noch einmal darauf zurückzukommen, vor ca. 6 Monaten hatte ich dieses RLS noch nicht. Das kam ca. 2- 4 Wochen noch Einnahme des 2 ten Lithiumversuchs (müßte ich jetzt im Schmertagebuch nachsehen). und jetzt geht das nicht mehr weg. Wenn ich mal dieses Pramipexol vergesse, renn ich hier bis 4 oder 5 Uhr morgens durch die Bude weil ich nicht einschlafen kann, alles kribbelt, sogar am Oberkörper. Ich weiß das es eine eigenständige Krankheit ist, aber es kommt mir sehr verdächtig vor.

Bezüglich des Durchfalls und der Magenprobleme, die habe ich seit ich das Lithium abgesetzt habe nicht mehr. Nicht ein einziges mal jetzt seit 2-3 Monaten, kein Durchfall, keine Krämpfe nichts. Körperlich geht es mir so ganz gut, dass soll auch so bleiben und deswegen bekommt mein Körper auch kein Lithium mehr. Ich lebe lieber mit sagen wir 20 Tagen im Monat und 40,50 Attacken, wo ich weiß die bekomm ich mit Sauerstoff und teilweise mal Triptanen in den Griff. Aber ich bin sonst Fit, und mach mir nicht immer neue Gedanken. Man muss auch mal an die sonst verbleibende Lebensqualität denken. Nur Chemie reinknallen, noch ein Mittel damit das andere besser wirkt und gegen die und die Nebenwirkungen, nee Danke.

Also Danke für den Tipp, ich werde berichten wie das mit dem Magnesium klappt bzw. obs geklappt hat.

Lieben Gruß und SfZ

Andre