"neu dabei"

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Hi leute,

da ich so eben mal wieder von den schmerzen aufegeweckt worden bin und ich mitlerweile einfach nicht mehr weiß was ich noch dagegen machen soll hoffe ich das ich bei euch vll ein bisschen auf Hilfe treffe, da ihr wohl besser verstehen könnt was man durch macht als so mancher arzt.

Um mich erstmal ein wenig vorzustellen:

Ich heiße Robert und bin 23 J. alt. Schornsteinfeger von Beruf und gerade dabei mit meiner Freundin zusammen zu ziehen.

Kleine Geschichte:

Das erste mal hatte ich die CKS (So glaube ich, gleich mehr dazu) als ich in meiner Ausbildung im Internat (Blockschule) war, 2 Wochen am stück, einmal täglich. Meist kam es zu den Abendstd. als ich ins Bett gehen wollte (ca. 22:00)... Damals habe ich mir nichts weiter dabei gedacht da ich ca. 6 Monate vorher im MRT war (andere ursache) dachte ich mir: starke Kopfschmerzen hat man mal haben, da durch den MRT ein Turmor o.Ä. ausgeschlossen wurde und ich bis dahin noch nichts von den CKS gehört habe ... nach diesen 2 Wochen hatte ich jetzt 2 1/2 Jahre ruhe und nun, vor ca. 1 1/2 Wochen fing alles wieder an, allerdings noch stärker als ich es in Erinnerung hatte.. 2-3 pro tag werde ich davon geplagt meist Abends UND nachts so wie jetzt...

Letzte Woche war ich dann letzt endlich beim Arzt da meine schwester auch unter Migräne leidet dachte ich, ich sollte da besser mal nachgucken lassen ...

Nach dem ich aber dann mit dem Arzt redete und ihm genau schilderte wie meine schmerzen aussehen und wann sie immer auftreten (habe durch die Erfahrung meiner Schwester mit der Migräne angefangen ein Schmerztagebuch zu führen) und er mir dann Cluster diagnostizierte und mir Cortison verschrieb (welches bei mir aber so wie es aussieht nicht gut anschlägt) kam ich natürlich nicht umher selber auch mal ein bisschen nachzulesen. Und nach ewigen Nächten die ich mir um die Ohren schlug mich nach Hilfe zu erkundigen bin ich letzt endlich hier gelandet.


Eine Sache macht macht mich jedoch stuzig. Ich weise die genauen sympthome auf, Tränendes Auge, stark lichtempfindlich, (in episodischer form) 2,5 Jahre pause zwischen den Episoden, unerträgliche schmerzen auf Augen/ Schläfen höhe, (bei mir: NUR auf der linken Gesichtsseite, überwigend nachts (1-2 std. nach dem ich eingeschlafen bin.

was mich stuzig macht: Habe mich wie gesagt durch endliche berichte, Partienten berichte, Erfahrungen usw. durchgelsen und immer wieder festgestellt, das die Schmerzen bei mir aber wohl nicht so stark sind wie bei 80% aller anderen, wie ich gelesen habe hauen sich Leute die Hand an einer wand blutig oder den Kopf auf eine kante nur damit die CKS i-wie vll "überdeckt" werden. eine solchen "drang" verspüre ich nicht. Heißt das, das es keine CKS sind? oder...:

nun ein oder zwei fragen:

gibt es die CKS in verschieden stärken? (nicht auf die einzelnen Anfeälle bezogen, sondern auf die "Erkrankung" im allgemeinen?)

oder liegt es daran das ich mit den schmerzen anders umgehe?

Habe ich einfach nur glück, das ich von richtig starken bisher verschohnt worden bin?

Versteht das nicht Falsch, die schmerzen sind trotz der Tatsache das meine hand noch nicht Blutet, einfach unerträglich (ich betone das nur weil bisher leider schon sehr oft hören musste: stell dich wegen ein paar Kopfschmerzen nicht so an, ihr wisst ja, wie es so abgewunken zu werden.)

was tut ihr akkut bei einem Anfall? (da ich bisher bei noch nicht bei so vielen Arzten war, habe ich sowas wie O2 oder Triptane nicht da leider nur und ausschließlich das Cortison und normale Schmerztabletten (Thmapyrin und Ibu 800 usw.)

sooo der text war nun erstmal lang genug aber ich möchte euch bitten (fals ihr antwortet, Rücksicht darauf zu nehmen das ich schon weitere Arzttermine habe)
aber ihr wisst denke ich mal wie verzweifelt es ist wenn man einfach keine Ahnung hat was man dagegen machen kann und noch 2 Wochen auf den nächsten Arzttermin warten muss.

Mfg und danke schonmal

Robert

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Hi leute,

da ich so eben mal wieder von den schmerzen aufegeweckt worden bin und ich mitlerweile einfach nicht mehr weiß was ich noch dagegen machen soll hoffe ich das ich bei euch vll ein bisschen auf Hilfe treffe, da ihr wohl besser verstehen könnt was man durch macht als so mancher arzt.

Um mich erstmal ein wenig vorzustellen:

Ich heiße Robert und bin 23 J. alt. Schornsteinfeger von Beruf und gerade dabei mit meiner Freundin zusammen zu ziehen.

Kleine Geschichte:

Das erste mal hatte ich die CKS (So glaube ich, gleich mehr dazu) als ich in meiner Ausbildung im Internat (Blockschule) war, 2 Wochen am stück, einmal täglich. Meist kam es zu den Abendstd. als ich ins Bett gehen wollte (ca. 22:00)... Damals habe ich mir nichts weiter dabei gedacht da ich ca. 6 Monate vorher im MRT war (andere ursache) dachte ich mir: starke Kopfschmerzen hat man mal haben, da durch den MRT ein Turmor o.Ä. ausgeschlossen wurde und ich bis dahin noch nichts von den CKS gehört habe ... nach diesen 2 Wochen hatte ich jetzt 2 1/2 Jahre ruhe und nun, vor ca. 1 1/2 Wochen fing alles wieder an, allerdings noch stärker als ich es in Erinnerung hatte.. 2-3 pro tag werde ich davon geplagt meist Abends UND nachts so wie jetzt...

Letzte Woche war ich dann letzt endlich beim Arzt da meine schwester auch unter Migräne leidet dachte ich, ich sollte da besser mal nachgucken lassen ...

Nach dem ich aber dann mit dem Arzt redete und ihm genau schilderte wie meine schmerzen aussehen und wann sie immer auftreten (habe durch die Erfahrung meiner Schwester mit der Migräne angefangen ein Schmerztagebuch zu führen) und er mir dann Cluster diagnostizierte und mir Cortison verschrieb (welches bei mir aber so wie es aussieht nicht gut anschlägt) kam ich natürlich nicht umher selber auch mal ein bisschen nachzulesen. Und nach ewigen Nächten die ich mir um die Ohren schlug mich nach Hilfe zu erkundigen bin ich letzt endlich hier gelandet.


Eine Sache macht macht mich jedoch stuzig. Ich weise die genauen sympthome auf, Tränendes Auge, stark lichtempfindlich, (in episodischer form) 2,5 Jahre pause zwischen den Episoden, unerträgliche schmerzen auf Augen/ Schläfen höhe, (bei mir: NUR auf der linken Gesichtsseite, überwigend nachts (1-2 std. nach dem ich eingeschlafen bin.

was mich stuzig macht: Habe mich wie gesagt durch endliche berichte, Partienten berichte, Erfahrungen usw. durchgelsen und immer wieder festgestellt, das die Schmerzen bei mir aber wohl nicht so stark sind wie bei 80% aller anderen, wie ich gelesen habe hauen sich Leute die Hand an einer wand blutig oder den Kopf auf eine kante nur damit die CKS i-wie vll "überdeckt" werden. eine solchen "drang" verspüre ich nicht. Heißt das, das es keine CKS sind? oder...:

nun ein oder zwei fragen:

gibt es die CKS in verschieden stärken? (nicht auf die einzelnen Anfeälle bezogen, sondern auf die "Erkrankung" im allgemeinen?)

oder liegt es daran das ich mit den schmerzen anders umgehe?

Habe ich einfach nur glück, das ich von richtig starken bisher verschohnt worden bin?

Versteht das nicht Falsch, die schmerzen sind trotz der Tatsache das meine hand noch nicht Blutet, einfach unerträglich (ich betone das nur weil bisher leider schon sehr oft hören musste: stell dich wegen ein paar Kopfschmerzen nicht so an, ihr wisst ja, wie es so abgewunken zu werden.)

was tut ihr akkut bei einem Anfall? (da ich bisher bei noch nicht bei so vielen Arzten war, habe ich sowas wie O2 oder Triptane nicht da leider nur und ausschließlich das Cortison und normale Schmerztabletten (Thmapyrin und Ibu 800 usw.)

sooo der text war nun erstmal lang genug aber ich möchte euch bitten (fals ihr antwortet, Rücksicht darauf zu nehmen das ich schon weitere Arzttermine habe)
aber ihr wisst denke ich mal wie verzweifelt es ist wenn man einfach keine Ahnung hat was man dagegen machen kann und noch 2 Wochen auf den nächsten Arzttermin warten muss.

Mfg und danke schonmal

Robert

Hallo Robert,erst einmal: Willkommen im Club der einsamen Schmerzen.So, wie ich dein Posting verstehe, ist dein Cluster eindeutig diagnostiziert und dein Beschreibung passt auch sehr gut zu der Erkrankung.Dennoch solltes du schnellst möglich einen wirklich kompetenten Neurologen / Schmerztherapeuten aufsuchen, um mit angemessenen Akut-Medikamenten versorgt zu werden: Sauerstoff, Triptane!Leider schreibst du nicht, aus welcher Ecke Deutschlands du kommst. Schau dir bitte mal unsere Kompetenzzentren an - da solltest du innerhalb kürzester Zeit einen Termin bekommen und mit den notwendigen Medis versorgt zu werden.Die von dir genannten Thomapyrin und Ibuprofen kannst du getrost weglasen (und damit dene inneren Organe schonen), denn die wirken definitiv NICHT bei Clusterkopfschmerz.Ich hoffe, ich konnte ine wenig helfen.Liebe GrüßeJakob

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da ich so eben mal wieder von den schmerzen aufegeweckt worden bin und ich mitlerweile einfach nicht mehr weiß was ich noch dagegen machen soll hoffe ich das ich bei euch vll ein bisschen auf Hilfe treffe, da ihr wohl besser verstehen könnt was man durch macht als so mancher arzt.

Um mich erstmal ein wenig vorzustellen:

Ich heiße Robert und bin 23 J. alt. Schornsteinfeger von Beruf und gerade dabei mit meiner Freundin zusammen zu ziehen.

Kleine Geschichte:

Das erste mal hatte ich die CKS (So glaube ich, gleich mehr dazu) als ich in meiner Ausbildung im Internat (Blockschule) war, 2 Wochen am stück, einmal täglich. Meist kam es zu den Abendstd. als ich ins Bett gehen wollte (ca. 22:00)... Damals habe ich mir nichts weiter dabei gedacht da ich ca. 6 Monate vorher im MRT war (andere ursache) dachte ich mir: starke Kopfschmerzen hat man mal haben, da durch den MRT ein Turmor o.Ä. ausgeschlossen wurde und ich bis dahin noch nichts von den CKS gehört habe ... nach diesen 2 Wochen hatte ich jetzt 2 1/2 Jahre ruhe und nun, vor ca. 1 1/2 Wochen fing alles wieder an, allerdings noch stärker als ich es in Erinnerung hatte.. 2-3 pro tag werde ich davon geplagt meist Abends UND nachts so wie jetzt...

Letzte Woche war ich dann letzt endlich beim Arzt da meine schwester auch unter Migräne leidet dachte ich, ich sollte da besser mal nachgucken lassen ...

Nach dem ich aber dann mit dem Arzt redete und ihm genau schilderte wie meine schmerzen aussehen und wann sie immer auftreten (habe durch die Erfahrung meiner Schwester mit der Migräne angefangen ein Schmerztagebuch zu führen) und er mir dann Cluster diagnostizierte und mir Cortison verschrieb (welches bei mir aber so wie es aussieht nicht gut anschlägt) kam ich natürlich nicht umher selber auch mal ein bisschen nachzulesen. Und nach ewigen Nächten die ich mir um die Ohren schlug mich nach Hilfe zu erkundigen bin ich letzt endlich hier gelandet.


Eine Sache macht macht mich jedoch stuzig. Ich weise die genauen sympthome auf, Tränendes Auge, stark lichtempfindlich, (in episodischer form) 2,5 Jahre pause zwischen den Episoden, unerträgliche schmerzen auf Augen/ Schläfen höhe, (bei mir: NUR auf der linken Gesichtsseite, überwigend nachts (1-2 std. nach dem ich eingeschlafen bin.

was mich stuzig macht: Habe mich wie gesagt durch endliche berichte, Partienten berichte, Erfahrungen usw. durchgelsen und immer wieder festgestellt, das die Schmerzen bei mir aber wohl nicht so stark sind wie bei 80% aller anderen, wie ich gelesen habe hauen sich Leute die Hand an einer wand blutig oder den Kopf auf eine kante nur damit die CKS i-wie vll "überdeckt" werden. eine solchen "drang" verspüre ich nicht. Heißt das, das es keine CKS sind? oder...:

nun ein oder zwei fragen:

gibt es die CKS in verschieden stärken? (nicht auf die einzelnen Anfeälle bezogen, sondern auf die "Erkrankung" im allgemeinen?)

oder liegt es daran das ich mit den schmerzen anders umgehe?

Habe ich einfach nur glück, das ich von richtig starken bisher verschohnt worden bin?

Versteht das nicht Falsch, die schmerzen sind trotz der Tatsache das meine hand noch nicht Blutet, einfach unerträglich (ich betone das nur weil bisher leider schon sehr oft hören musste: stell dich wegen ein paar Kopfschmerzen nicht so an, ihr wisst ja, wie es so abgewunken zu werden.)

was tut ihr akkut bei einem Anfall? (da ich bisher bei noch nicht bei so vielen Arzten war, habe ich sowas wie O2 oder Triptane nicht da leider nur und ausschließlich das Cortison und normale Schmerztabletten (Thmapyrin und Ibu 800 usw.)

sooo der text war nun erstmal lang genug aber ich möchte euch bitten (fals ihr antwortet, Rücksicht darauf zu nehmen das ich schon weitere Arzttermine habe)
aber ihr wisst denke ich mal wie verzweifelt es ist wenn man einfach keine Ahnung hat was man dagegen machen kann und noch 2 Wochen auf den nächsten Arzttermin warten muss.

Mfg und danke schonmal

Robert

Hallo Robert,erst einmal: Willkommen im Club der einsamen Schmerzen.So, wie ich dein Posting verstehe, ist dein Cluster eindeutig diagnostiziert und dein Beschreibung passt auch sehr gut zu der Erkrankung.Dennoch solltes du schnellst möglich einen wirklich kompetenten Neurologen / Schmerztherapeuten aufsuchen, um mit angemessenen Akut-Medikamenten versorgt zu werden: Sauerstoff, Triptane!Leider schreibst du nicht, aus welcher Ecke Deutschlands du kommst. Schau dir bitte mal unsere Kompetenzzentren an - da solltest du innerhalb kürzester Zeit einen Termin bekommen und mit den notwendigen Medis versorgt zu werden.Die von dir genannten Thomapyrin und Ibuprofen kannst du getrost weglasen (und damit dene inneren Organe schonen), denn die wirken definitiv NICHT bei Clusterkopfschmerz.Ich hoffe, ich konnte ine wenig helfen.Liebe GrüßeJakob

Alles klar dann schonmal vielen dank, werde mich da mal schnellst möglich um einen Termin bemühen.
Ich komme aus RLP (nähe Koblenz).

Darf man fragen wie ihr es geschafft hab das euren Chefs zuerklären, bin gester das erste mal desswegen zuhause geblieben weil ich einfach keinen Schlaf mehr gefunden habe, habe ich versucht meinen Chef die Sache näher zu bringen. Seiner Reaktion darauf: "wenn der körper schlaf brauch, gib ihm den und ob sich jetzt wegen Kopfschmerzen Krankschreiben lassen muss, weiß ich ja auch nicht", war gestern 36std wach und wollte dann schlafen gehen, promt 1 1/1 nach dem ich eingeschlafen war, ging es wieder los. Ich versuchte es ihm so genau wie möglich zu erklären, aber ich glaube er kann sich einfach nicht vorstellen was das mit einem macht 36std wach zu sein und immernoch nicht richtig schlafen zu können und dann auch noch auf Missachtung zu stoßen.

Grüße, Robert


PS.: verzeiht mir meine Schreibfehler, wie gesagt bin mit meiner Konzentration im Moment nicht so auf der Höhe.

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da ich so eben mal wieder von den schmerzen aufegeweckt worden bin und ich mitlerweile einfach nicht mehr weiß was ich noch dagegen machen soll hoffe ich das ich bei euch vll ein bisschen auf Hilfe treffe, da ihr wohl besser verstehen könnt was man durch macht als so mancher arzt.

Um mich erstmal ein wenig vorzustellen:

Ich heiße Robert und bin 23 J. alt. Schornsteinfeger von Beruf und gerade dabei mit meiner Freundin zusammen zu ziehen.

Kleine Geschichte:

Das erste mal hatte ich die CKS (So glaube ich, gleich mehr dazu) als ich in meiner Ausbildung im Internat (Blockschule) war, 2 Wochen am stück, einmal täglich. Meist kam es zu den Abendstd. als ich ins Bett gehen wollte (ca. 22:00)... Damals habe ich mir nichts weiter dabei gedacht da ich ca. 6 Monate vorher im MRT war (andere ursache) dachte ich mir: starke Kopfschmerzen hat man mal haben, da durch den MRT ein Turmor o.Ä. ausgeschlossen wurde und ich bis dahin noch nichts von den CKS gehört habe ... nach diesen 2 Wochen hatte ich jetzt 2 1/2 Jahre ruhe und nun, vor ca. 1 1/2 Wochen fing alles wieder an, allerdings noch stärker als ich es in Erinnerung hatte.. 2-3 pro tag werde ich davon geplagt meist Abends UND nachts so wie jetzt...

Letzte Woche war ich dann letzt endlich beim Arzt da meine schwester auch unter Migräne leidet dachte ich, ich sollte da besser mal nachgucken lassen ...

Nach dem ich aber dann mit dem Arzt redete und ihm genau schilderte wie meine schmerzen aussehen und wann sie immer auftreten (habe durch die Erfahrung meiner Schwester mit der Migräne angefangen ein Schmerztagebuch zu führen) und er mir dann Cluster diagnostizierte und mir Cortison verschrieb (welches bei mir aber so wie es aussieht nicht gut anschlägt) kam ich natürlich nicht umher selber auch mal ein bisschen nachzulesen. Und nach ewigen Nächten die ich mir um die Ohren schlug mich nach Hilfe zu erkundigen bin ich letzt endlich hier gelandet.


Eine Sache macht macht mich jedoch stuzig. Ich weise die genauen sympthome auf, Tränendes Auge, stark lichtempfindlich, (in episodischer form) 2,5 Jahre pause zwischen den Episoden, unerträgliche schmerzen auf Augen/ Schläfen höhe, (bei mir: NUR auf der linken Gesichtsseite, überwigend nachts (1-2 std. nach dem ich eingeschlafen bin.

was mich stuzig macht: Habe mich wie gesagt durch endliche berichte, Partienten berichte, Erfahrungen usw. durchgelsen und immer wieder festgestellt, das die Schmerzen bei mir aber wohl nicht so stark sind wie bei 80% aller anderen, wie ich gelesen habe hauen sich Leute die Hand an einer wand blutig oder den Kopf auf eine kante nur damit die CKS i-wie vll "überdeckt" werden. eine solchen "drang" verspüre ich nicht. Heißt das, das es keine CKS sind? oder...:

nun ein oder zwei fragen:

gibt es die CKS in verschieden stärken? (nicht auf die einzelnen Anfeälle bezogen, sondern auf die "Erkrankung" im allgemeinen?)

oder liegt es daran das ich mit den schmerzen anders umgehe?

Habe ich einfach nur glück, das ich von richtig starken bisher verschohnt worden bin?

Versteht das nicht Falsch, die schmerzen sind trotz der Tatsache das meine hand noch nicht Blutet, einfach unerträglich (ich betone das nur weil bisher leider schon sehr oft hören musste: stell dich wegen ein paar Kopfschmerzen nicht so an, ihr wisst ja, wie es so abgewunken zu werden.)

was tut ihr akkut bei einem Anfall? (da ich bisher bei noch nicht bei so vielen Arzten war, habe ich sowas wie O2 oder Triptane nicht da leider nur und ausschließlich das Cortison und normale Schmerztabletten (Thmapyrin und Ibu 800 usw.)

sooo der text war nun erstmal lang genug aber ich möchte euch bitten (fals ihr antwortet, Rücksicht darauf zu nehmen das ich schon weitere Arzttermine habe)
aber ihr wisst denke ich mal wie verzweifelt es ist wenn man einfach keine Ahnung hat was man dagegen machen kann und noch 2 Wochen auf den nächsten Arzttermin warten muss.

Mfg und danke schonmal

Robert

Hallo Robert
Ich denke jeder geht auch etwas anders mit dem Schmerz um. Die einen haben einen starken Bewgungsdrang und die anderen sitzen relativ ruhig und versuchen es irgendwie zu überstehen.
Gruß Markus

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Hi leute,

da ich so eben mal wieder von den schmerzen aufegeweckt worden bin und ich mitlerweile einfach nicht mehr weiß was ich noch dagegen machen soll hoffe ich das ich bei euch vll ein bisschen auf Hilfe treffe, da ihr wohl besser verstehen könnt was man durch macht als so mancher arzt.

Um mich erstmal ein wenig vorzustellen:

Ich heiße Robert und bin 23 J. alt. Schornsteinfeger von Beruf und gerade dabei mit meiner Freundin zusammen zu ziehen.

Kleine Geschichte:

Das erste mal hatte ich die CKS (So glaube ich, gleich mehr dazu) als ich in meiner Ausbildung im Internat (Blockschule) war, 2 Wochen am stück, einmal täglich. Meist kam es zu den Abendstd. als ich ins Bett gehen wollte (ca. 22:00)... Damals habe ich mir nichts weiter dabei gedacht da ich ca. 6 Monate vorher im MRT war (andere ursache) dachte ich mir: starke Kopfschmerzen hat man mal haben, da durch den MRT ein Turmor o.Ä. ausgeschlossen wurde und ich bis dahin noch nichts von den CKS gehört habe ... nach diesen 2 Wochen hatte ich jetzt 2 1/2 Jahre ruhe und nun, vor ca. 1 1/2 Wochen fing alles wieder an, allerdings noch stärker als ich es in Erinnerung hatte.. 2-3 pro tag werde ich davon geplagt meist Abends UND nachts so wie jetzt...

Letzte Woche war ich dann letzt endlich beim Arzt da meine schwester auch unter Migräne leidet dachte ich, ich sollte da besser mal nachgucken lassen ...

Nach dem ich aber dann mit dem Arzt redete und ihm genau schilderte wie meine schmerzen aussehen und wann sie immer auftreten (habe durch die Erfahrung meiner Schwester mit der Migräne angefangen ein Schmerztagebuch zu führen) und er mir dann Cluster diagnostizierte und mir Cortison verschrieb (welches bei mir aber so wie es aussieht nicht gut anschlägt) kam ich natürlich nicht umher selber auch mal ein bisschen nachzulesen. Und nach ewigen Nächten die ich mir um die Ohren schlug mich nach Hilfe zu erkundigen bin ich letzt endlich hier gelandet.


Eine Sache macht macht mich jedoch stuzig. Ich weise die genauen sympthome auf, Tränendes Auge, stark lichtempfindlich, (in episodischer form) 2,5 Jahre pause zwischen den Episoden, unerträgliche schmerzen auf Augen/ Schläfen höhe, (bei mir: NUR auf der linken Gesichtsseite, überwigend nachts (1-2 std. nach dem ich eingeschlafen bin.

was mich stuzig macht: Habe mich wie gesagt durch endliche berichte, Partienten berichte, Erfahrungen usw. durchgelsen und immer wieder festgestellt, das die Schmerzen bei mir aber wohl nicht so stark sind wie bei 80% aller anderen, wie ich gelesen habe hauen sich Leute die Hand an einer wand blutig oder den Kopf auf eine kante nur damit die CKS i-wie vll "überdeckt" werden. eine solchen "drang" verspüre ich nicht. Heißt das, das es keine CKS sind? oder...:

nun ein oder zwei fragen:

gibt es die CKS in verschieden stärken? (nicht auf die einzelnen Anfeälle bezogen, sondern auf die "Erkrankung" im allgemeinen?)

oder liegt es daran das ich mit den schmerzen anders umgehe?

Habe ich einfach nur glück, das ich von richtig starken bisher verschohnt worden bin?

Versteht das nicht Falsch, die schmerzen sind trotz der Tatsache das meine hand noch nicht Blutet, einfach unerträglich (ich betone das nur weil bisher leider schon sehr oft hören musste: stell dich wegen ein paar Kopfschmerzen nicht so an, ihr wisst ja, wie es so abgewunken zu werden.)

was tut ihr akkut bei einem Anfall? (da ich bisher bei noch nicht bei so vielen Arzten war, habe ich sowas wie O2 oder Triptane nicht da leider nur und ausschließlich das Cortison und normale Schmerztabletten (Thmapyrin und Ibu 800 usw.)

sooo der text war nun erstmal lang genug aber ich möchte euch bitten (fals ihr antwortet, Rücksicht darauf zu nehmen das ich schon weitere Arzttermine habe)
aber ihr wisst denke ich mal wie verzweifelt es ist wenn man einfach keine Ahnung hat was man dagegen machen kann und noch 2 Wochen auf den nächsten Arzttermin warten muss.

Mfg und danke schonmal

Robert

Hallo Robert
Ich denke jeder geht auch etwas anders mit dem Schmerz um. Die einen haben einen starken Bewgungsdrang und die anderen sitzen relativ ruhig und versuchen es irgendwie zu überstehen.
Gruß Markus

Hi Robert,

ich hatte nun seit 6 Jahren (oder waren es 5? Ich weiß nicht mehr) Ruhe von diesem Teufelszeug genannt CKS. Seit drei Wochen bin ich wieder dabei. Welcome back!

Und bis vor diesen 6 Jahren hatte ich am Arbeitsplatz auch immer die selben Reaktionen wie Du erfahren. Ich wurde als Mimose hingestellt...denn Kopfschmerzen hat ja jeder "mal"!
Na gut, ich brachte damals eine Krankmeldung nach der anderen (es ging nicht anders ohne Schlaf und mit den Attacken) und habe meinen Häuptlingen auf einem Blatt kurz, verständlich (für die Besserwissenden eben!) und ungeschönt Info‘s zu unserem "Problemchen" gesammelt (gibt ja einiges im Netz was sich zusammenstellen lässt).

Da ja kaum ein Unbetroffener weiß um was es überhaupt geht (Der eigene Kopfschmerz ist ja das Maß aller Dinge...meinen die) gab es durch meinen kleinen "Flyer" einen, wie soll ich sagen, Sinneswandel.

Versuch das auch mal. "Weiterbilden" hilft auch denen die meinen, alles zu wissen.

Dann muß (oder sollte) auch Dein Chef einsehen, das CKS keine Kopfschmerzen sondern
Folter ist. Vielleicht verhält er sich dann entsprechend.

Gruß

Steffen

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Hi leute,

da ich so eben mal wieder von den schmerzen aufegeweckt worden bin und ich mitlerweile einfach nicht mehr weiß was ich noch dagegen machen soll hoffe ich das ich bei euch vll ein bisschen auf Hilfe treffe, da ihr wohl besser verstehen könnt was man durch macht als so mancher arzt.

Um mich erstmal ein wenig vorzustellen:

Ich heiße Robert und bin 23 J. alt. Schornsteinfeger von Beruf und gerade dabei mit meiner Freundin zusammen zu ziehen.

Kleine Geschichte:

Das erste mal hatte ich die CKS (So glaube ich, gleich mehr dazu) als ich in meiner Ausbildung im Internat (Blockschule) war, 2 Wochen am stück, einmal täglich. Meist kam es zu den Abendstd. als ich ins Bett gehen wollte (ca. 22:00)... Damals habe ich mir nichts weiter dabei gedacht da ich ca. 6 Monate vorher im MRT war (andere ursache) dachte ich mir: starke Kopfschmerzen hat man mal haben, da durch den MRT ein Turmor o.Ä. ausgeschlossen wurde und ich bis dahin noch nichts von den CKS gehört habe ... nach diesen 2 Wochen hatte ich jetzt 2 1/2 Jahre ruhe und nun, vor ca. 1 1/2 Wochen fing alles wieder an, allerdings noch stärker als ich es in Erinnerung hatte.. 2-3 pro tag werde ich davon geplagt meist Abends UND nachts so wie jetzt...

Letzte Woche war ich dann letzt endlich beim Arzt da meine schwester auch unter Migräne leidet dachte ich, ich sollte da besser mal nachgucken lassen ...

Nach dem ich aber dann mit dem Arzt redete und ihm genau schilderte wie meine schmerzen aussehen und wann sie immer auftreten (habe durch die Erfahrung meiner Schwester mit der Migräne angefangen ein Schmerztagebuch zu führen) und er mir dann Cluster diagnostizierte und mir Cortison verschrieb (welches bei mir aber so wie es aussieht nicht gut anschlägt) kam ich natürlich nicht umher selber auch mal ein bisschen nachzulesen. Und nach ewigen Nächten die ich mir um die Ohren schlug mich nach Hilfe zu erkundigen bin ich letzt endlich hier gelandet.


Eine Sache macht macht mich jedoch stuzig. Ich weise die genauen sympthome auf, Tränendes Auge, stark lichtempfindlich, (in episodischer form) 2,5 Jahre pause zwischen den Episoden, unerträgliche schmerzen auf Augen/ Schläfen höhe, (bei mir: NUR auf der linken Gesichtsseite, überwigend nachts (1-2 std. nach dem ich eingeschlafen bin.

was mich stuzig macht: Habe mich wie gesagt durch endliche berichte, Partienten berichte, Erfahrungen usw. durchgelsen und immer wieder festgestellt, das die Schmerzen bei mir aber wohl nicht so stark sind wie bei 80% aller anderen, wie ich gelesen habe hauen sich Leute die Hand an einer wand blutig oder den Kopf auf eine kante nur damit die CKS i-wie vll "überdeckt" werden. eine solchen "drang" verspüre ich nicht. Heißt das, das es keine CKS sind? oder...:

nun ein oder zwei fragen:

gibt es die CKS in verschieden stärken? (nicht auf die einzelnen Anfeälle bezogen, sondern auf die "Erkrankung" im allgemeinen?)

oder liegt es daran das ich mit den schmerzen anders umgehe?

Habe ich einfach nur glück, das ich von richtig starken bisher verschohnt worden bin?

Versteht das nicht Falsch, die schmerzen sind trotz der Tatsache das meine hand noch nicht Blutet, einfach unerträglich (ich betone das nur weil bisher leider schon sehr oft hören musste: stell dich wegen ein paar Kopfschmerzen nicht so an, ihr wisst ja, wie es so abgewunken zu werden.)

was tut ihr akkut bei einem Anfall? (da ich bisher bei noch nicht bei so vielen Arzten war, habe ich sowas wie O2 oder Triptane nicht da leider nur und ausschließlich das Cortison und normale Schmerztabletten (Thmapyrin und Ibu 800 usw.)

sooo der text war nun erstmal lang genug aber ich möchte euch bitten (fals ihr antwortet, Rücksicht darauf zu nehmen das ich schon weitere Arzttermine habe)
aber ihr wisst denke ich mal wie verzweifelt es ist wenn man einfach keine Ahnung hat was man dagegen machen kann und noch 2 Wochen auf den nächsten Arzttermin warten muss.

Mfg und danke schonmal

Robert

Hallo Robert
Ich denke jeder geht auch etwas anders mit dem Schmerz um. Die einen haben einen starken Bewgungsdrang und die anderen sitzen relativ ruhig und versuchen es irgendwie zu überstehen.
Gruß Markus

Hi Robert,

ich hatte nun seit 6 Jahren (oder waren es 5? Ich weiß nicht mehr) Ruhe von diesem Teufelszeug genannt CKS. Seit drei Wochen bin ich wieder dabei. Welcome back!

Und bis vor diesen 6 Jahren hatte ich am Arbeitsplatz auch immer die selben Reaktionen wie Du erfahren. Ich wurde als Mimose hingestellt...denn Kopfschmerzen hat ja jeder "mal"!
Na gut, ich brachte damals eine Krankmeldung nach der anderen (es ging nicht anders ohne Schlaf und mit den Attacken) und habe meinen Häuptlingen auf einem Blatt kurz, verständlich (für die Besserwissenden eben!) und ungeschönt Info‘s zu unserem "Problemchen" gesammelt (gibt ja einiges im Netz was sich zusammenstellen lässt).

Da ja kaum ein Unbetroffener weiß um was es überhaupt geht (Der eigene Kopfschmerz ist ja das Maß aller Dinge...meinen die) gab es durch meinen kleinen "Flyer" einen, wie soll ich sagen, Sinneswandel.

Versuch das auch mal. "Weiterbilden" hilft auch denen die meinen, alles zu wissen.

Dann muß (oder sollte) auch Dein Chef einsehen, das CKS keine Kopfschmerzen sondern
Folter ist. Vielleicht verhält er sich dann entsprechend.

Gruß

Steffen

An sowas in der Art habe ich heute auch gedacht @ Steffen, da ich mit meinem Chef alleine im Betrieb bin (Schornsteinfeger= 2 Mann-betrieb) habe ich ihm heute auch schon darauf vorbereitet das er die Tage einen "Infoblatt" über die CKS von mir bekommen wird, damit er eine ganz grobe Vorstellung davon hat, was so ein Anfall in dem Moment mit einem macht.

Aber nochmal meine Frage, das "natürliche Medikamente" (Tee, Frische luft ect.) die schmerzen nicht weg wischen habe ich verstanden (auf die schmerzhafte Art) aber hat einer von euch einen Tipp, wie ich das ganze etwas erträglicher überstehe bis ich die von vielen anderen genannten Mdeis habe, da ich bisher einfach immer nur auf umher gehe in der Wohnung und darauf hoffe, das dieser Anfall diesmal bitte schneller rum geht als 2std.

Bisher habe ich das Gefühl das hohe dosen an Koffein (Kaffe mit Kaffe auf kochen, Energydrinks ect) ein wenig helfen, kann aber auch der Plazebo sein. Hat damit einer von euch schon Erfahrung gemacht?

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Hallo Robert
Ich denke jeder geht auch etwas anders mit dem Schmerz um. Die einen haben einen starken Bewgungsdrang und die anderen sitzen relativ ruhig und versuchen es irgendwie zu überstehen.
Gruß Markus

Hi Robert,

ich hatte nun seit 6 Jahren (oder waren es 5? Ich weiß nicht mehr) Ruhe von diesem Teufelszeug genannt CKS. Seit drei Wochen bin ich wieder dabei. Welcome back!

Und bis vor diesen 6 Jahren hatte ich am Arbeitsplatz auch immer die selben Reaktionen wie Du erfahren. Ich wurde als Mimose hingestellt...denn Kopfschmerzen hat ja jeder "mal"!
Na gut, ich brachte damals eine Krankmeldung nach der anderen (es ging nicht anders ohne Schlaf und mit den Attacken) und habe meinen Häuptlingen auf einem Blatt kurz, verständlich (für die Besserwissenden eben!) und ungeschönt Info‘s zu unserem "Problemchen" gesammelt (gibt ja einiges im Netz was sich zusammenstellen lässt).

Da ja kaum ein Unbetroffener weiß um was es überhaupt geht (Der eigene Kopfschmerz ist ja das Maß aller Dinge...meinen die) gab es durch meinen kleinen "Flyer" einen, wie soll ich sagen, Sinneswandel.

Versuch das auch mal. "Weiterbilden" hilft auch denen die meinen, alles zu wissen.

Dann muß (oder sollte) auch Dein Chef einsehen, das CKS keine Kopfschmerzen sondern
Folter ist. Vielleicht verhält er sich dann entsprechend.

Gruß

Steffen

An sowas in der Art habe ich heute auch gedacht @ Steffen, da ich mit meinem Chef alleine im Betrieb bin (Schornsteinfeger= 2 Mann-betrieb) habe ich ihm heute auch schon darauf vorbereitet das er die Tage einen "Infoblatt" über die CKS von mir bekommen wird, damit er eine ganz grobe Vorstellung davon hat, was so ein Anfall in dem Moment mit einem macht.

Aber nochmal meine Frage, das "natürliche Medikamente" (Tee, Frische luft ect.) die schmerzen nicht weg wischen habe ich verstanden (auf die schmerzhafte Art) aber hat einer von euch einen Tipp, wie ich das ganze etwas erträglicher überstehe bis ich die von vielen anderen genannten Mdeis habe, da ich bisher einfach immer nur auf umher gehe in der Wohnung und darauf hoffe, das dieser Anfall diesmal bitte schneller rum geht als 2std.

Bisher habe ich das Gefühl das hohe dosen an Koffein (Kaffe mit Kaffe auf kochen, Energydrinks ect) ein wenig helfen, kann aber auch der Plazebo sein. Hat damit einer von euch schon Erfahrung gemacht?

Kann nur von meiner Person sprechen...aber bei mir wirkt, als Attacken-Killer, einzig und allein gespritztes Imigran. Keine Nasentropfen, Zäpfchen, Sauerstoff und anderes Zeugs.

Am Freitag beginne ich mit der Verapamil-Einschleichung. Dann sind bereits 4 Wochen
von meiner neuen CKS-Saison vorüber und ich bereits "am Arsch"!
Bis evtl. (was ja nicht sicher ist) das Mittel anschlägt ziehen auch noch ein paar Tage ins Land. Und wenn nicht..dann geht das fröhliche Suchespiel weiter.

Besorg Dir, wie auch immer, Triptane (und wenn Du nen Sitzstreik im Arztzimmer durchziehen musst. Geh nicht raus ohne Rezept!). In welcher Form diese bei Dir wirken, mußt Du dann herausfinden.
Einige Ärzte werden sich wie Aale winden bevor sie das Rezept (für Spritzen) ausstellen. Denn es belastet ungemein deren Buget. Aber dranbleiben bis sie nachgeben!

Bis dahin wirst Du wahrscheinlich leiden müssen.

Aber wie gesagt, ist nur meine Erfahrung.

[Archiv]

Hi Robert,

ich hatte nun seit 6 Jahren (oder waren es 5? Ich weiß nicht mehr) Ruhe von diesem Teufelszeug genannt CKS. Seit drei Wochen bin ich wieder dabei. Welcome back!

Und bis vor diesen 6 Jahren hatte ich am Arbeitsplatz auch immer die selben Reaktionen wie Du erfahren. Ich wurde als Mimose hingestellt...denn Kopfschmerzen hat ja jeder "mal"!
Na gut, ich brachte damals eine Krankmeldung nach der anderen (es ging nicht anders ohne Schlaf und mit den Attacken) und habe meinen Häuptlingen auf einem Blatt kurz, verständlich (für die Besserwissenden eben!) und ungeschönt Info‘s zu unserem "Problemchen" gesammelt (gibt ja einiges im Netz was sich zusammenstellen lässt).

Da ja kaum ein Unbetroffener weiß um was es überhaupt geht (Der eigene Kopfschmerz ist ja das Maß aller Dinge...meinen die) gab es durch meinen kleinen "Flyer" einen, wie soll ich sagen, Sinneswandel.

Versuch das auch mal. "Weiterbilden" hilft auch denen die meinen, alles zu wissen.

Dann muß (oder sollte) auch Dein Chef einsehen, das CKS keine Kopfschmerzen sondern
Folter ist. Vielleicht verhält er sich dann entsprechend.

Gruß

Steffen

An sowas in der Art habe ich heute auch gedacht @ Steffen, da ich mit meinem Chef alleine im Betrieb bin (Schornsteinfeger= 2 Mann-betrieb) habe ich ihm heute auch schon darauf vorbereitet das er die Tage einen "Infoblatt" über die CKS von mir bekommen wird, damit er eine ganz grobe Vorstellung davon hat, was so ein Anfall in dem Moment mit einem macht.

Aber nochmal meine Frage, das "natürliche Medikamente" (Tee, Frische luft ect.) die schmerzen nicht weg wischen habe ich verstanden (auf die schmerzhafte Art) aber hat einer von euch einen Tipp, wie ich das ganze etwas erträglicher überstehe bis ich die von vielen anderen genannten Mdeis habe, da ich bisher einfach immer nur auf umher gehe in der Wohnung und darauf hoffe, das dieser Anfall diesmal bitte schneller rum geht als 2std.

Bisher habe ich das Gefühl das hohe dosen an Koffein (Kaffe mit Kaffe auf kochen, Energydrinks ect) ein wenig helfen, kann aber auch der Plazebo sein. Hat damit einer von euch schon Erfahrung gemacht?

Kann nur von meiner Person sprechen...aber bei mir wirkt, als Attacken-Killer, einzig und allein gespritztes Imigran. Keine Nasentropfen, Zäpfchen, Sauerstoff und anderes Zeugs.

Am Freitag beginne ich mit der Verapamil-Einschleichung. Dann sind bereits 4 Wochen
von meiner neuen CKS-Saison vorüber und ich bereits "am Arsch"!
Bis evtl. (was ja nicht sicher ist) das Mittel anschlägt ziehen auch noch ein paar Tage ins Land. Und wenn nicht..dann geht das fröhliche Suchespiel weiter.

Besorg Dir, wie auch immer, Triptane (und wenn Du nen Sitzstreik im Arztzimmer durchziehen musst. Geh nicht raus ohne Rezept!). In welcher Form diese bei Dir wirken, mußt Du dann herausfinden.
Einige Ärzte werden sich wie Aale winden bevor sie das Rezept (für Spritzen) ausstellen. Denn es belastet ungemein deren Buget. Aber dranbleiben bis sie nachgeben!

Bis dahin wirst Du wahrscheinlich leiden müssen.

Aber wie gesagt, ist nur meine Erfahrung.

Angesichts der Tatsache das ich jetzt seit Sonntag morgen nur ca. 6Std gelschlafen habe, hört sich das mit dem sitzstreik echt verlockend an. Ich denke ich werde ihm heute mal einen Kurzfristigen Besuch verpassen.

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An sowas in der Art habe ich heute auch gedacht @ Steffen, da ich mit meinem Chef alleine im Betrieb bin (Schornsteinfeger= 2 Mann-betrieb) habe ich ihm heute auch schon darauf vorbereitet das er die Tage einen "Infoblatt" über die CKS von mir bekommen wird, damit er eine ganz grobe Vorstellung davon hat, was so ein Anfall in dem Moment mit einem macht.

Aber nochmal meine Frage, das "natürliche Medikamente" (Tee, Frische luft ect.) die schmerzen nicht weg wischen habe ich verstanden (auf die schmerzhafte Art) aber hat einer von euch einen Tipp, wie ich das ganze etwas erträglicher überstehe bis ich die von vielen anderen genannten Mdeis habe, da ich bisher einfach immer nur auf umher gehe in der Wohnung und darauf hoffe, das dieser Anfall diesmal bitte schneller rum geht als 2std.

Bisher habe ich das Gefühl das hohe dosen an Koffein (Kaffe mit Kaffe auf kochen, Energydrinks ect) ein wenig helfen, kann aber auch der Plazebo sein. Hat damit einer von euch schon Erfahrung gemacht?

Kann nur von meiner Person sprechen...aber bei mir wirkt, als Attacken-Killer, einzig und allein gespritztes Imigran. Keine Nasentropfen, Zäpfchen, Sauerstoff und anderes Zeugs.

Am Freitag beginne ich mit der Verapamil-Einschleichung. Dann sind bereits 4 Wochen
von meiner neuen CKS-Saison vorüber und ich bereits "am Arsch"!
Bis evtl. (was ja nicht sicher ist) das Mittel anschlägt ziehen auch noch ein paar Tage ins Land. Und wenn nicht..dann geht das fröhliche Suchespiel weiter.

Besorg Dir, wie auch immer, Triptane (und wenn Du nen Sitzstreik im Arztzimmer durchziehen musst. Geh nicht raus ohne Rezept!). In welcher Form diese bei Dir wirken, mußt Du dann herausfinden.
Einige Ärzte werden sich wie Aale winden bevor sie das Rezept (für Spritzen) ausstellen. Denn es belastet ungemein deren Buget. Aber dranbleiben bis sie nachgeben!

Bis dahin wirst Du wahrscheinlich leiden müssen.

Aber wie gesagt, ist nur meine Erfahrung.

Angesichts der Tatsache das ich jetzt seit Sonntag morgen nur ca. 6Std gelschlafen habe, hört sich das mit dem sitzstreik echt verlockend an. Ich denke ich werde ihm heute mal einen Kurzfristigen Besuch verpassen.

hallo Robert,
hast du kein Kompetenzcenter in deiner nähe?
die Konsultation eines Neurologen ist unumgänglich. die Neuros oder Schmerzkliniken haben auch meist nicht die Probleme mit dem Budget.
im übrigen würde ich mich nach Anwendung von Imigran Injekt / Nasal o.ä. nicht trauen auf einem Dach herumzuklettern. Siehe Beipackzettel.
Mir hilft in der Regel II oder IN sehr zügig, aber die nachfolgenden 1-2 Stunden verbringe ich lieber in Ruhe.
good luck und sfz
dieter

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Kann nur von meiner Person sprechen...aber bei mir wirkt, als Attacken-Killer, einzig und allein gespritztes Imigran. Keine Nasentropfen, Zäpfchen, Sauerstoff und anderes Zeugs.

Am Freitag beginne ich mit der Verapamil-Einschleichung. Dann sind bereits 4 Wochen
von meiner neuen CKS-Saison vorüber und ich bereits "am Arsch"!
Bis evtl. (was ja nicht sicher ist) das Mittel anschlägt ziehen auch noch ein paar Tage ins Land. Und wenn nicht..dann geht das fröhliche Suchespiel weiter.

Besorg Dir, wie auch immer, Triptane (und wenn Du nen Sitzstreik im Arztzimmer durchziehen musst. Geh nicht raus ohne Rezept!). In welcher Form diese bei Dir wirken, mußt Du dann herausfinden.
Einige Ärzte werden sich wie Aale winden bevor sie das Rezept (für Spritzen) ausstellen. Denn es belastet ungemein deren Buget. Aber dranbleiben bis sie nachgeben!

Bis dahin wirst Du wahrscheinlich leiden müssen.

Aber wie gesagt, ist nur meine Erfahrung.

Angesichts der Tatsache das ich jetzt seit Sonntag morgen nur ca. 6Std gelschlafen habe, hört sich das mit dem sitzstreik echt verlockend an. Ich denke ich werde ihm heute mal einen Kurzfristigen Besuch verpassen.

hallo Robert,
hast du kein Kompetenzcenter in deiner nähe?
die Konsultation eines Neurologen ist unumgänglich. die Neuros oder Schmerzkliniken haben auch meist nicht die Probleme mit dem Budget.
im übrigen würde ich mich nach Anwendung von Imigran Injekt / Nasal o.ä. nicht trauen auf einem Dach herumzuklettern. Siehe Beipackzettel.
Mir hilft in der Regel II oder IN sehr zügig, aber die nachfolgenden 1-2 Stunden verbringe ich lieber in Ruhe.
good luck und sfz
dieter

das nächste wäre in Königstein wenn ich das richtig gesehen habe (ca. 1 std. Fahrt)
das mit den Nachwirkungen ist (so im moment noch) halb so schlimm da sich die Anfälle größten teils auf abends/ nachts konzentrieren und selbst wenn, wären 1-2 std Arbeitsausfall noch vertretbar, wenn man im Vergleich ganze Fehltage wegen Schlafmangel hat ...