Seit 4 Jahren ohne Cluster

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Hallo,
ich war bereits vor ettlichen Jahren hier im Forum, ich bin 49 und teile seit ca. 30 Jahren mein Leben mit dem Schmerz. Ich habe (gottseidank) die periodische Form, der Cluster besucht mich nur alle 12 bis 18 Monaten. Bis zur letzten Periode.
Ich werde seit ca. 3 Jahren gegen Bluthochdruck behandelt und muss regelmäßig ein Medikament zu mir nehmen. Bei mir war der 2. Wert (diastolisch) leicht erhöht.
Seit dieser Zeit hat mich mein Begleiter nicht mehr heimgesucht. Ich dachte zwar schon öffters daran, dass er mich mal wieder besucht, aber es war jedes Mal ein Fehlalarm. Heute wurde mir das erste mal richtig bewust, dass es schon etwa 48 Monate her ist, seit ich meinen letzten Anfall hatte.
Könnte dies mit dem Blutdruck oder dem Mittel zusammen hängen? Ich hatte in all der Zeit unterschiedliche Lebenssituationen. So wurde ich z.B. am Anfang meiner Leidenszeit (mit 19) gegen zu niedrigen Blutdruck behandelt (ich hatte damals 80 zu 60), dann hatte ich eine Zeit mit sehr viel Sport, dannach wurde ich träger (Famile, Schreibtischjob) und habe auch viel zugenommen.
Warum erzähle ich euch das? Vieleicht hilft es irgendjemandem weiter. Ich hatte mich während meiner 8 wöchigen Perioden auch an alle Möglichkeiten geklammert. Bevor ich es vergesse, ich hatte meine Anfälle zuletzt mit Imigran nasal behandelt, davor war es Maxalt, davon wurden nach einiger Zeit die Anfälle aber schlimmer, so dass ich darauf verzichtet habe.
Ich hoffe, dass ich weiter Ruhe habe und wünsche Euch allen viele schmerzfreie Stunden.
Chris

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Hallo,
ich war bereits vor ettlichen Jahren hier im Forum, ich bin 49 und teile seit ca. 30 Jahren mein Leben mit dem Schmerz. Ich habe (gottseidank) die periodische Form, der Cluster besucht mich nur alle 12 bis 18 Monaten. Bis zur letzten Periode.
Ich werde seit ca. 3 Jahren gegen Bluthochdruck behandelt und muss regelmäßig ein Medikament zu mir nehmen. Bei mir war der 2. Wert (diastolisch) leicht erhöht.
Seit dieser Zeit hat mich mein Begleiter nicht mehr heimgesucht. Ich dachte zwar schon öffters daran, dass er mich mal wieder besucht, aber es war jedes Mal ein Fehlalarm. Heute wurde mir das erste mal richtig bewust, dass es schon etwa 48 Monate her ist, seit ich meinen letzten Anfall hatte.
Könnte dies mit dem Blutdruck oder dem Mittel zusammen hängen? Ich hatte in all der Zeit unterschiedliche Lebenssituationen. So wurde ich z.B. am Anfang meiner Leidenszeit (mit 19) gegen zu niedrigen Blutdruck behandelt (ich hatte damals 80 zu 60), dann hatte ich eine Zeit mit sehr viel Sport, dannach wurde ich träger (Famile, Schreibtischjob) und habe auch viel zugenommen.
Warum erzähle ich euch das? Vieleicht hilft es irgendjemandem weiter. Ich hatte mich während meiner 8 wöchigen Perioden auch an alle Möglichkeiten geklammert. Bevor ich es vergesse, ich hatte meine Anfälle zuletzt mit Imigran nasal behandelt, davor war es Maxalt, davon wurden nach einiger Zeit die Anfälle aber schlimmer, so dass ich darauf verzichtet habe.
Ich hoffe, dass ich weiter Ruhe habe und wünsche Euch allen viele schmerzfreie Stunden.
Chris

Hallo Chris,

ich wünsche Dir eine lange schmerzfreie Zeit.

Und wenn der CKS wiederkommt: versuche mal eine geeignete Prophylaxe, z.B. Verapamil oder Cortison zu etablieren und zur Attackenbekämpfung eignet sich natürlich auch Sauerstoff sehr gut. Und der ist auch nebenwirkungsfrei.

Und auch wenn die Remissionsphasen lange sind: man sollte immer geeignete Medikamente im Haus haben, weil der CKS auch gerne mal dann kommt, wenn man ihn am Wenigsten erwartet.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo,
ich war bereits vor ettlichen Jahren hier im Forum, ich bin 49 und teile seit ca. 30 Jahren mein Leben mit dem Schmerz. Ich habe (gottseidank) die periodische Form, der Cluster besucht mich nur alle 12 bis 18 Monaten. Bis zur letzten Periode.
Ich werde seit ca. 3 Jahren gegen Bluthochdruck behandelt und muss regelmäßig ein Medikament zu mir nehmen. Bei mir war der 2. Wert (diastolisch) leicht erhöht.
Seit dieser Zeit hat mich mein Begleiter nicht mehr heimgesucht. Ich dachte zwar schon öffters daran, dass er mich mal wieder besucht, aber es war jedes Mal ein Fehlalarm. Heute wurde mir das erste mal richtig bewust, dass es schon etwa 48 Monate her ist, seit ich meinen letzten Anfall hatte.
Könnte dies mit dem Blutdruck oder dem Mittel zusammen hängen? Ich hatte in all der Zeit unterschiedliche Lebenssituationen. So wurde ich z.B. am Anfang meiner Leidenszeit (mit 19) gegen zu niedrigen Blutdruck behandelt (ich hatte damals 80 zu 60), dann hatte ich eine Zeit mit sehr viel Sport, dannach wurde ich träger (Famile, Schreibtischjob) und habe auch viel zugenommen.
Warum erzähle ich euch das? Vieleicht hilft es irgendjemandem weiter. Ich hatte mich während meiner 8 wöchigen Perioden auch an alle Möglichkeiten geklammert. Bevor ich es vergesse, ich hatte meine Anfälle zuletzt mit Imigran nasal behandelt, davor war es Maxalt, davon wurden nach einiger Zeit die Anfälle aber schlimmer, so dass ich darauf verzichtet habe.
Ich hoffe, dass ich weiter Ruhe habe und wünsche Euch allen viele schmerzfreie Stunden.
Chris

Hallo Chris,

ich wünsche Dir eine lange schmerzfreie Zeit.

Und wenn der CKS wiederkommt: versuche mal eine geeignete Prophylaxe, z.B. Verapamil oder Cortison zu etablieren und zur Attackenbekämpfung eignet sich natürlich auch Sauerstoff sehr gut. Und der ist auch nebenwirkungsfrei.

Und auch wenn die Remissionsphasen lange sind: man sollte immer geeignete Medikamente im Haus haben, weil der CKS auch gerne mal dann kommt, wenn man ihn am Wenigsten erwartet.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

bei mir hat sich der Cluster bisher immer angekündigt. Eine Periode beginnt mit leichten Anfällen, die dann innerhalb von 4 Wochen stetig heftiger und öfter kommen.
Trotzdem, vielen Dank für die Infos. Meine Medis habe ich immer im Kühlschrank liegen...

Allen eine schmerzfreie Zeit
Chris

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Hallo,
ich war bereits vor ettlichen Jahren hier im Forum, ich bin 49 und teile seit ca. 30 Jahren mein Leben mit dem Schmerz. Ich habe (gottseidank) die periodische Form, der Cluster besucht mich nur alle 12 bis 18 Monaten. Bis zur letzten Periode.
Ich werde seit ca. 3 Jahren gegen Bluthochdruck behandelt und muss regelmäßig ein Medikament zu mir nehmen. Bei mir war der 2. Wert (diastolisch) leicht erhöht.
Seit dieser Zeit hat mich mein Begleiter nicht mehr heimgesucht. Ich dachte zwar schon öffters daran, dass er mich mal wieder besucht, aber es war jedes Mal ein Fehlalarm. Heute wurde mir das erste mal richtig bewust, dass es schon etwa 48 Monate her ist, seit ich meinen letzten Anfall hatte.
Könnte dies mit dem Blutdruck oder dem Mittel zusammen hängen? Ich hatte in all der Zeit unterschiedliche Lebenssituationen. So wurde ich z.B. am Anfang meiner Leidenszeit (mit 19) gegen zu niedrigen Blutdruck behandelt (ich hatte damals 80 zu 60), dann hatte ich eine Zeit mit sehr viel Sport, dannach wurde ich träger (Famile, Schreibtischjob) und habe auch viel zugenommen.
Warum erzähle ich euch das? Vieleicht hilft es irgendjemandem weiter. Ich hatte mich während meiner 8 wöchigen Perioden auch an alle Möglichkeiten geklammert. Bevor ich es vergesse, ich hatte meine Anfälle zuletzt mit Imigran nasal behandelt, davor war es Maxalt, davon wurden nach einiger Zeit die Anfälle aber schlimmer, so dass ich darauf verzichtet habe.
Ich hoffe, dass ich weiter Ruhe habe und wünsche Euch allen viele schmerzfreie Stunden.
Chris

6 Jahre hatte ich Ruhe und auch gar nicht mehr groß an die Horrortrips gedacht.
.
Bis zum 22.8.13. Da begann alles wieder von vorne. Ebenfalls mit leichten Anfällen welche sich dann aber innerhalb einer Woche zum "Monster" aufblähten!
Und somit bin ich wieder voll dabei! Welcome back im Club!

Das "lustige"dabei war das mein Chef mich eine Woche zuvor, als die Welt noch in Ordnung war, sich nach meinen CKS erkundigte. So nache dem Motto: Solange nichts gewesen...dann passiert auch nichts mehr.
Hätte er nur seinen Schnabel gehalten!

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Hallo,
ich war bereits vor ettlichen Jahren hier im Forum, ich bin 49 und teile seit ca. 30 Jahren mein Leben mit dem Schmerz. Ich habe (gottseidank) die periodische Form, der Cluster besucht mich nur alle 12 bis 18 Monaten. Bis zur letzten Periode.
Ich werde seit ca. 3 Jahren gegen Bluthochdruck behandelt und muss regelmäßig ein Medikament zu mir nehmen. Bei mir war der 2. Wert (diastolisch) leicht erhöht.
Seit dieser Zeit hat mich mein Begleiter nicht mehr heimgesucht. Ich dachte zwar schon öffters daran, dass er mich mal wieder besucht, aber es war jedes Mal ein Fehlalarm. Heute wurde mir das erste mal richtig bewust, dass es schon etwa 48 Monate her ist, seit ich meinen letzten Anfall hatte.
Könnte dies mit dem Blutdruck oder dem Mittel zusammen hängen? Ich hatte in all der Zeit unterschiedliche Lebenssituationen. So wurde ich z.B. am Anfang meiner Leidenszeit (mit 19) gegen zu niedrigen Blutdruck behandelt (ich hatte damals 80 zu 60), dann hatte ich eine Zeit mit sehr viel Sport, dannach wurde ich träger (Famile, Schreibtischjob) und habe auch viel zugenommen.
Warum erzähle ich euch das? Vieleicht hilft es irgendjemandem weiter. Ich hatte mich während meiner 8 wöchigen Perioden auch an alle Möglichkeiten geklammert. Bevor ich es vergesse, ich hatte meine Anfälle zuletzt mit Imigran nasal behandelt, davor war es Maxalt, davon wurden nach einiger Zeit die Anfälle aber schlimmer, so dass ich darauf verzichtet habe.
Ich hoffe, dass ich weiter Ruhe habe und wünsche Euch allen viele schmerzfreie Stunden.
Chris

6 Jahre hatte ich Ruhe und auch gar nicht mehr groß an die Horrortrips gedacht.
.
Bis zum 22.8.13. Da begann alles wieder von vorne. Ebenfalls mit leichten Anfällen welche sich dann aber innerhalb einer Woche zum "Monster" aufblähten!
Und somit bin ich wieder voll dabei! Welcome back im Club!

Das "lustige"dabei war das mein Chef mich eine Woche zuvor, als die Welt noch in Ordnung war, sich nach meinen CKS erkundigte. So nache dem Motto: Solange nichts gewesen...dann passiert auch nichts mehr.
Hätte er nur seinen Schnabel gehalten!

Du Glücklicher !

ich hatte bis mitte Juni 2 Jahre Ruhe. Dann ging es wieder los. Und es wurde immer heftiger. Die Schmerzanfälle halten bis heute an. (2-3 täglich)
Inzwischen wurden mir 30% Behinderung anerkannt wegen"Kopfschmerzen". Welch ein Lacher. Ich bekam CK mit 23 Jahren. Diagnostiziert mit 28.Jahren. Erst begann es langsam über 2 Wochen. Jetzt bin ich 48 Jahre alt und bald bei 4 Monaten Schmerzund ein Ende nicht in Sicht. Ich nehme Topiramat als Vorsorge (Verapamil hatte Nebenwirkungen) Sauerstoff hilft auch kaum noch , gut wirkt Ascotop Nasal.
Aber so muß jeder seinen Weg finden.

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Hallo,
ich war bereits vor ettlichen Jahren hier im Forum, ich bin 49 und teile seit ca. 30 Jahren mein Leben mit dem Schmerz. Ich habe (gottseidank) die periodische Form, der Cluster besucht mich nur alle 12 bis 18 Monaten. Bis zur letzten Periode.
Ich werde seit ca. 3 Jahren gegen Bluthochdruck behandelt und muss regelmäßig ein Medikament zu mir nehmen. Bei mir war der 2. Wert (diastolisch) leicht erhöht.
Seit dieser Zeit hat mich mein Begleiter nicht mehr heimgesucht. Ich dachte zwar schon öffters daran, dass er mich mal wieder besucht, aber es war jedes Mal ein Fehlalarm. Heute wurde mir das erste mal richtig bewust, dass es schon etwa 48 Monate her ist, seit ich meinen letzten Anfall hatte.
Könnte dies mit dem Blutdruck oder dem Mittel zusammen hängen? Ich hatte in all der Zeit unterschiedliche Lebenssituationen. So wurde ich z.B. am Anfang meiner Leidenszeit (mit 19) gegen zu niedrigen Blutdruck behandelt (ich hatte damals 80 zu 60), dann hatte ich eine Zeit mit sehr viel Sport, dannach wurde ich träger (Famile, Schreibtischjob) und habe auch viel zugenommen.
Warum erzähle ich euch das? Vieleicht hilft es irgendjemandem weiter. Ich hatte mich während meiner 8 wöchigen Perioden auch an alle Möglichkeiten geklammert. Bevor ich es vergesse, ich hatte meine Anfälle zuletzt mit Imigran nasal behandelt, davor war es Maxalt, davon wurden nach einiger Zeit die Anfälle aber schlimmer, so dass ich darauf verzichtet habe.
Ich hoffe, dass ich weiter Ruhe habe und wünsche Euch allen viele schmerzfreie Stunden.
Chris

6 Jahre hatte ich Ruhe und auch gar nicht mehr groß an die Horrortrips gedacht.
.
Bis zum 22.8.13. Da begann alles wieder von vorne. Ebenfalls mit leichten Anfällen welche sich dann aber innerhalb einer Woche zum "Monster" aufblähten!
Und somit bin ich wieder voll dabei! Welcome back im Club!

Das "lustige"dabei war das mein Chef mich eine Woche zuvor, als die Welt noch in Ordnung war, sich nach meinen CKS erkundigte. So nache dem Motto: Solange nichts gewesen...dann passiert auch nichts mehr.
Hätte er nur seinen Schnabel gehalten!

Du Glücklicher !

ich hatte bis mitte Juni 2 Jahre Ruhe. Dann ging es wieder los. Und es wurde immer heftiger. Die Schmerzanfälle halten bis heute an. (2-3 täglich)
Inzwischen wurden mir 30% Behinderung anerkannt wegen"Kopfschmerzen". Welch ein Lacher. Ich bekam CK mit 23 Jahren. Diagnostiziert mit 28.Jahren. Erst begann es langsam über 2 Wochen. Jetzt bin ich 48 Jahre alt und bald bei 4 Monaten Schmerzund ein Ende nicht in Sicht. Ich nehme Topiramat als Vorsorge (Verapamil hatte Nebenwirkungen) Sauerstoff hilft auch kaum noch , gut wirkt Ascotop Nasal.
Aber so muß jeder seinen Weg finden.

Also ich muss ja echt sagen, ich bin fastziniert wie ihr das macht/ gemacht habt!
Ich bin "erst" in meiner 2. Episode und geh am Stock wegen schlafmangel usw.
Wie habt ihr das (so auch in anderen Foren) teilweise 6-12 Jahre durch gehalten ohne genau zu wissen was es ist und was man tun könnte?
Ich hatte anscheinend echtes Glück an einen Neuol. zu gerate der es wirklich innerhalb von einer Sitzung, EEG und Erläuterung meinerseits sofort Diagnostizieren konnte.

Lg Robert

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6 Jahre hatte ich Ruhe und auch gar nicht mehr groß an die Horrortrips gedacht.
.
Bis zum 22.8.13. Da begann alles wieder von vorne. Ebenfalls mit leichten Anfällen welche sich dann aber innerhalb einer Woche zum "Monster" aufblähten!
Und somit bin ich wieder voll dabei! Welcome back im Club!

Das "lustige"dabei war das mein Chef mich eine Woche zuvor, als die Welt noch in Ordnung war, sich nach meinen CKS erkundigte. So nache dem Motto: Solange nichts gewesen...dann passiert auch nichts mehr.
Hätte er nur seinen Schnabel gehalten!

Du Glücklicher !

ich hatte bis mitte Juni 2 Jahre Ruhe. Dann ging es wieder los. Und es wurde immer heftiger. Die Schmerzanfälle halten bis heute an. (2-3 täglich)
Inzwischen wurden mir 30% Behinderung anerkannt wegen"Kopfschmerzen". Welch ein Lacher. Ich bekam CK mit 23 Jahren. Diagnostiziert mit 28.Jahren. Erst begann es langsam über 2 Wochen. Jetzt bin ich 48 Jahre alt und bald bei 4 Monaten Schmerzund ein Ende nicht in Sicht. Ich nehme Topiramat als Vorsorge (Verapamil hatte Nebenwirkungen) Sauerstoff hilft auch kaum noch , gut wirkt Ascotop Nasal.
Aber so muß jeder seinen Weg finden.

Also ich muss ja echt sagen, ich bin fastziniert wie ihr das macht/ gemacht habt!
Ich bin "erst" in meiner 2. Episode und geh am Stock wegen schlafmangel usw.
Wie habt ihr das (so auch in anderen Foren) teilweise 6-12 Jahre durch gehalten ohne genau zu wissen was es ist und was man tun könnte?
Ich hatte anscheinend echtes Glück an einen Neuol. zu gerate der es wirklich innerhalb von einer Sitzung, EEG und Erläuterung meinerseits sofort Diagnostizieren konnte.

Lg Robert

Hallo Ihr Leidenden!
Habe auc h mal wieder auf diese Seite geklickt, die ich schon seit Jahren kenne und schätze.
Ich selbst leide seit ca. 35 Jahren und Cluster und hatte Glück, dass dieser damals gleich als solcher diagnostiziert wurde. Damals sprach der Neurologe noch von "Bing Horton".
Ich selbst hatte letztmals im April-Juni 2010 die letzte äußerst schmerzhafte Episode. So stark wie in dieser Zeit habe ich noch nie gelitten. Selbst mein Sauerstoff war teilweise nicht in der Lage zu helfen. Schübe vom Feinsten rund um die Uhr.
Nehme seit dieser Zeit Verapamil 80/0/80 als Prophylaxe. Ohne Nebenwirkung!
Aber wie das eben so ist, ob eine Prophylaxe wirkt, merkt man erst bei der nächsten Episode!
So geschehen bei mir!! Bin seit Anfang September wieder dabei. Sauerstoff erste Wahl neben meinem Bett.
ABER jetzt kann ich die Prophylaxe beurteilen, WICHTIG für mich.
Tagsüber meist nur Anzeichen, Stufe 1-2, die das Vorhandensein meines Aliens, bezeugt.
Nachts im Abstand von 90 -120 Minuten Attacken in Stufe 4-6, zu lösen mit Sauerstoff.
Sollte sich nichts verschlimmern hat die Prophylaxe zumindest in der Intensität der Attacken erfolgreich angeschlagen.
Habe sei Beginn sofort angefangen das Verapamil 80 - 0 - 160 mg einzunehmen.
Schaun wir mal!!

Gruß Heinz