Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:14Servus Hexi , versteh deine Verunsicherung total so gehts mir auch,erlaube mir von meinem weg zu berichten ... Erst hatte ich die Diagnose "münzkopfschmerz" nach ca 4 Wochen verwarf man das und diagnostizierte chronisch Autonomer cluster. Ich bekam lyrica was ich aber nicht vertrug . Dann kam die Diagnose CPH ! Weitermachen mit indo u zusätzlich Lithium ( topiramat) , da war ich ständig wie weggetreten ,verlor 6kg Gewicht ,lustlos u depressiv . Mein damaliger Hausarzt ,an den ich mich wg nebenwirkungen wand,meinte, ich würde das mir nur einbilden ,topiramat sei im allgemeinen gut verträglich! Da ich weiterhin in die Arbeit ging fiel das eines Tages meiner Chefin auf, sie sagte ich sei so abwesend und hätte glasige Augen ,ich sei doch alkoholisiert.... Plagte mich weiterhin trotz aller Medikamenten mit tägl. Attacken ,letztens kam ich auf 18 tägl. Um mich vom Schmerz abzulenken hab ich während Attacke Chili Schoten gekaut und mir sogar mit Schere den Arm aufgeschlitzt nur um den Schmerz zu überdecken! Meine Frau zog die Notbremse , packte mich zusammen und ab in Uni klinik wo mein Neurologe das topiramat sofort absetzte und mir gabapentin verordnete( 1200mg/d) .psychisch ging‘s mir wieder besser aber die Attacken kamen unvermindert. So kam mein Neurologe dazu mir eine Gon Blockade anzubieten. Zwar wurde diese bei CPH noch nicht angewendet aber wenn‘s funktioniert hätte ich wenigstens paar Tage Ruhe nach 2 Jahren tägl. Schmerzen. Hab ich auch so gemacht und hatte 6 Tage keine Attacken bis es wieder losging . Etz warte ich aktuell auf Genehmigung für Reha schmerzklinik . Bin seit 5 Wochen krank und musste mich bei Krankmeldung bereits mehrfach von Chef anmachen lassen.. So ist das bei mir Alles gute ThomasArchiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:13Hallo Thomas,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:13
Hallo Hexi , nehme an du hast wie ich die Diagnose paroxsysmale hemikranie!? Ich bin 46 , und hab CPH seit meinem Schlaganfall 2010. Als erstes wurde mir indometacin verordnet. Startdosis war 75mg/d. Das half mir gut 3 Monate und danach war die Wirkung gleich Null . Weiterführend wurde die Dosis auf 150mg/d erhöht. Ich hab das eigentlich gut vertragen hätte keine Probleme damit aber gaaaaanz wichtig ist ein magenschutz ( bei mir pantozol 40mg/d ) . Ein indo Test ist sicher sinnvoll so war das bei mir auch . Alles gute wenn du noch fragen hast nur zu. CPH Betroffene gibt‘s nur wenige das macht meinem Neurologen in Uni klinik die Behandlung auch schwer u ich hab so schon einige Wege beschritten! Gruß Thomas
herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort. Bin momentan etwas verunsichert. Bei mir wurde vor 1 Jahr cron. Cluster diagnostiziert und auch entsprechend behandelt. Sauerstoff und Verapamil haben den ein oder anderen Erfolg, Verapamil muß ich jetzt jedoch absetzten, da mein Herz nicht mehr so recht mitmachen will. Vor der Testphase mit Lithium soll ich laut einem weiteren Neurologen einen Testversuch mit
Indometacin starten. Danke für den Tip mit Pantoprazol, nehme aber schon seit Jahren 40 mg, soll jetzt auf 2x40 mg steigern. Vieles spricht für den Cluster, einiges aber auch für paroxsysmale Hemikranie? Habe diese Erkankung gerade erst nach Deiner Antwort gegoogelt. Werde es auf jeden Fall mit diesem Medi versuchen, kann nur besser werden. Mal gucken, was dann rauskommt. Herzliche Grüße Hexi
Meine Tochter von 15 nimmt jetzt Indometacin. Sie ist uber einen jahr krank, viele clusterattacken und nebenan dauerkopfschmerzen. Es wurde chronische CH bei ihr diagnosiert(in 2 Uni-kliniken).
Nach viele medizinversuchen (alle mögliche) war sie letztendlich auf Lithium(600mg) und Sauerstoff. Diese combination hat geholfen um "die scharfen ecken", wie wir in Holland sagen, vom clusterattacken weg zu nehmen.
Leider die dauerkopfschmerzen ist geblieben. das bedeutete taglich schwere schmerzen(8 auf der kip-skale und zwar 24 stunden am tag) und die stieg dann 8-10 mal am Tag richtig hoch an. Wir vermuteten Hemicrania. Indometacin war letztes jahr schon versucht, aber in zu niedriger dosis wie sich diese wochen herausfund. Es ist wichtig bei Indometacin dass man die richtige dosis findet.
2 wochen her sind wir wieder gestartet mit Indometacin, anfang 100 mg, nach 3 tagen 150, dann nach 3 tagen nach 200. Und was geschah: der dauerkopfschmerzen wurde niedriger! erst ab 150 ubrigens( und letztes jahr war sie nicht hoher als 100 gekommen). Das war wunderbar. Wir hatten unsere alte tochter wieder zuruck, sie hat getanzt. Unsere Neurolog (die viel uberlegt mit Dr May in Hamburg) hat die Indo erhöht auf 250 mg und der dauerkopfschmerzen war dann völlig weg. Vor lauter freude hat sie wieder getanzt, gefallen und dabei ihr Daum gebrochen.
Leider bekam sie 4 tagen später magenschmerzen, ziemlich schwer, und sie musste zerbrechen. Trotz den magenschutz Omeprazol, die sie gleich zur Indometacin nam(das ist wichtig!). Dafür muss man immer aufpassen bei Indometacin, dass der magen es vertragt! Sie müsste also gleich aufhören mit Indo. Schreckliche nachricht. Nach einige Tagen fang der dauerkopfschmerzen wieder an, glücklich auf niedriges nivö, aber doch. Das bedeutet übrigens das der Indometacin langer Wirkung hat. Erst nach 3 tagen bekam sie wieder schmerzen.
Jetzt sind wir wieder angefangen mit 100 mg Indometacin(1 woche zuruck). Sie hat noch dauerkopfschmerzen, 4 auf der Kip-skale aber sie kann es vertragen(die schmerzen). Wir versuchen jetzt ein dosis zu finden wobei sowohl die dauerkopschmerzen und der nebenwirkungen im Mage so niedrig möglich sein. dazu achten wir sehr darauf dass sie esst wann sie die Indometacin nimmt. Im 1. versuch klappte das nicht so. Unsere tochter hat also Hemicrania, vermutlich HC und dazu Chronische CH. Unsere Neurolog sagt dass sich später einer der beiden dominant wird und dass ist dann die definitive diagnose.
Wir hoffen wirklich dass diesmal die Indometacin versuch klappt, es gibt kein alternativen.
Dies ist der persönliche geschichte meine Tochter. Bei jeder Hemicrania-patient wirkt der Indometacin anders: der wirksame dosis kann unterschiedend sein, leider auch die Nebenwirkungen. Wichtig ist dass man der Indometacin-versuch in constante uberlegung mit ein guter Neurolog macht. wir hatten jeder 3 tagen ein Telefongespräch wobei wir redeten über weiter erhöhen oder nicht.