Verapamil&Amitiptylin-Wirkungslos????

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Bei mir wurde vor ca. 4 Jahren Cluster diagnostiziert und seit dem werde ich mit Verapamil und Amitriptylin sowie Sauerstoff behandelt. Nach einer absolut schmerzfreien Phasen von ca. 10 Monaten, fingen die Schmerzen vor ca. 1 Woche wieder an. Leider wirken die Medikamente nicht mehr und auch Sauerstoff hilft max. noch für 30 Minuten, danach kehrt der Schmerz jeweils um 1 Stufe höher zurück. Nachdem ich mich durch die Nächte und Tage gequält habe (pro Nacht 1 - 2 Zweiliterflaschen Sauerstoff) bin ich zum Doc und der gab mir irgendein Schmerzmittel(????) intravenös! Ca. 36 Stunden war dann Ruhe. Allerdings kamen dann die Schmerzen doppelt und dreifach zurück. Teils mit der Stärke 7 bis 8. Bis heute Mittag! Da habe ich mir 100 mg Sumatriptan reingepfiffen. 10 Min. später liessen die Schmerzen endlich nach. Es ist jetzt kurz vor 21 Uhr. Allerdings bin ich total benebelt. Gibt es keine Möglichkeit den Schmerz einigermassen normal zu behandeln??? Wer weiss Rat???

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Bei mir wurde vor ca. 4 Jahren Cluster diagnostiziert und seit dem werde ich mit Verapamil und Amitriptylin sowie Sauerstoff behandelt. Nach einer absolut schmerzfreien Phasen von ca. 10 Monaten, fingen die Schmerzen vor ca. 1 Woche wieder an. Leider wirken die Medikamente nicht mehr und auch Sauerstoff hilft max. noch für 30 Minuten, danach kehrt der Schmerz jeweils um 1 Stufe höher zurück. Nachdem ich mich durch die Nächte und Tage gequält habe (pro Nacht 1 - 2 Zweiliterflaschen Sauerstoff) bin ich zum Doc und der gab mir irgendein Schmerzmittel(????) intravenös! Ca. 36 Stunden war dann Ruhe. Allerdings kamen dann die Schmerzen doppelt und dreifach zurück. Teils mit der Stärke 7 bis 8. Bis heute Mittag! Da habe ich mir 100 mg Sumatriptan reingepfiffen. 10 Min. später liessen die Schmerzen endlich nach. Es ist jetzt kurz vor 21 Uhr. Allerdings bin ich total benebelt. Gibt es keine Möglichkeit den Schmerz einigermassen normal zu behandeln??? Wer weiss Rat???

Man weiss nicht warum und wie Verapamil (ein Herzinsuffizenzmittel) wirkt, bzw. warum es bei einigen eine Zeitlang wirkt und dann nicht mehr und bei anderen gar nicht.
Mit Sicherheit heilt es nicht. Die anderen Langzeitherapien wie Lithium können bis zu 15 Jahren genommen werden. Sie wirken bei manisch-depressiven sehr gut, aber nach diesem Zeitraum, müssen auch solche Patienten damit aufhören.
Man weiss nicht wie Lithium wirkt. Bei Cluster wirkt es unterschiedlich. Bei einigen sehr gut, bei anderen nicht.
Es gibt für Cluster noch keine Palette von Medikamenten, die mit Sicherheit bei jedem wirken. Sicher scheint jedoch nur die Imigran injektion als Aktutmittel zu wirken, es sei denn man ist dafür kontraindiziert. (hoher Blutdruck oder herzinfakrtgefährdet)
Herkömmliche Schmerzmittel helfen bei Cluster laut Literatur nicht. Es gibt aber Leute, die auf Lidocain (in die Nase gespritzt) ansprechen.
Das richtige Medikament finden, ist eine individuelle Suche. Was bei 20 wirkt, wirkt bei einem nicht und umgekehrt.
Die Krankheit und ihr Verlauf sind auch unterschiedlich bei jedem und können unberechenbar sein.
Ich habe Sauerstoff nie angeschlagen, aber seit 6 Jahren wirkt Imigran mit einer zuverlässigkeit von 95%. Nur halt nicht langanahltend. Jede Attacke muss ich damit kupieren, wenn ich schmerzfrei sein will. Ob das nun 6 Attacken pro Tag sind oder 12 ist irrelevant.
Ich habe alle konventionelle und einige experimentelle Basistherpien ausprobiert.
Bis 960mg verapamil, Lithium, Cortisonhochstosstherapie, Topamax, Neurontin usw.
Als Akutmittel sogar Lidocain. Ich warte auf neue Therapien, die vielleicht entdeckt, erforscht werden. Aber bis dahin nehme ich das, was für ich am effizientesten ist. Imigran subkutan. Und zwar im Zeitraster von max. 15 Min. Eine spätere Einnahme bei mir, hat schon keinen Einfluss mehr auf die Attacke.
Jeder muss für sich den richtigen Weg rausfinden. Was hilt ihm sofort und was hilft vielleicht auf Dauer.
Nur eine Garantie gibt es nicht.
Die Krankheit ist nach wie vor unheilbar. Und es gibt kein Patentrezept dafür.
Schlägt eine Therapie nicht an oder lässt ihre Wirkung nach, dann muss man halt eine andere ausprobieren.
Das gehört zum Leben mit seltenen und noch wenig erforschten Krankheiten.
Lieber Rolf, lass Dir Optionen von Deinem Neurologen geben. Und entscheide, ob Du jeweils 3 Wochen bis 3 Monate warten willst, um zu sehen, ob eine Basistherapie anschlägt und Du in der Zwischenzeit die Attakcen aushalten willst, oder sie akut kupieren möchtest.

gruss
brigitte

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Bei mir wurde vor ca. 4 Jahren Cluster diagnostiziert und seit dem werde ich mit Verapamil und Amitriptylin sowie Sauerstoff behandelt. Nach einer absolut schmerzfreien Phasen von ca. 10 Monaten, fingen die Schmerzen vor ca. 1 Woche wieder an. Leider wirken die Medikamente nicht mehr und auch Sauerstoff hilft max. noch für 30 Minuten, danach kehrt der Schmerz jeweils um 1 Stufe höher zurück. Nachdem ich mich durch die Nächte und Tage gequält habe (pro Nacht 1 - 2 Zweiliterflaschen Sauerstoff) bin ich zum Doc und der gab mir irgendein Schmerzmittel(????) intravenös! Ca. 36 Stunden war dann Ruhe. Allerdings kamen dann die Schmerzen doppelt und dreifach zurück. Teils mit der Stärke 7 bis 8. Bis heute Mittag! Da habe ich mir 100 mg Sumatriptan reingepfiffen. 10 Min. später liessen die Schmerzen endlich nach. Es ist jetzt kurz vor 21 Uhr. Allerdings bin ich total benebelt. Gibt es keine Möglichkeit den Schmerz einigermassen normal zu behandeln??? Wer weiss Rat???

Schildere doch mal, wie Du den Sauerstof nimmst. Und was Du für einen Druckminderer hast. Mir scheint, da stimmt was nicht.

Es klingt seltsam, die nächtlichen Attacken mit 2-Liter-Flaschen in den Griff bekommen zu wollen. Wieso hast Du keine Zehner-Flasche?

Du brauchst bei einer mittleren Attacke bei einer Sauerstoffmenge von 10 Liter/Minute über einen Zeitraum von 15 Minuten ca. 150 Liter, bei stärkeren Attacken mehr.

In einer 2-Liter-Flasche sind 2 Liter x 200 Bar = 400 Liter verwendbarer Sauerstoff. Also ist so eine Flasche sowieso nach 2 - 3 Attacken leer. Wieviele von den Dingern hast Du denn am Bett stehen?

100 mg Triptan sind schon ein Hammer. Mit einem Mal genommen. Wie hast Du denn das Triptan genommen? Oral, nasal, rektal oder subkutan?

Mir scheint, Du solltest intensivsten Kontakt zu der besten Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppe der Welt halten, nämlich zu uns. Da scheint einiges im Argen zu liegen, inklusive deines Neurologen.

Übrigens: Das ist nichts Besonderes, wenndass Attacken mit doppelter Stärke zurück kommen, wenn man mit dem Sauerstoff evtl. nicht richtig umgeht.

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Bei mir wurde vor ca. 4 Jahren Cluster diagnostiziert und seit dem werde ich mit Verapamil und Amitriptylin sowie Sauerstoff behandelt. Nach einer absolut schmerzfreien Phasen von ca. 10 Monaten, fingen die Schmerzen vor ca. 1 Woche wieder an. Leider wirken die Medikamente nicht mehr und auch Sauerstoff hilft max. noch für 30 Minuten, danach kehrt der Schmerz jeweils um 1 Stufe höher zurück. Nachdem ich mich durch die Nächte und Tage gequält habe (pro Nacht 1 - 2 Zweiliterflaschen Sauerstoff) bin ich zum Doc und der gab mir irgendein Schmerzmittel(????) intravenös! Ca. 36 Stunden war dann Ruhe. Allerdings kamen dann die Schmerzen doppelt und dreifach zurück. Teils mit der Stärke 7 bis 8. Bis heute Mittag! Da habe ich mir 100 mg Sumatriptan reingepfiffen. 10 Min. später liessen die Schmerzen endlich nach. Es ist jetzt kurz vor 21 Uhr. Allerdings bin ich total benebelt. Gibt es keine Möglichkeit den Schmerz einigermassen normal zu behandeln??? Wer weiss Rat???

Schildere doch mal, wie Du den Sauerstof nimmst. Und was Du für einen Druckminderer hast. Mir scheint, da stimmt was nicht.

Es klingt seltsam, die nächtlichen Attacken mit 2-Liter-Flaschen in den Griff bekommen zu wollen. Wieso hast Du keine Zehner-Flasche?

Du brauchst bei einer mittleren Attacke bei einer Sauerstoffmenge von 10 Liter/Minute über einen Zeitraum von 15 Minuten ca. 150 Liter, bei stärkeren Attacken mehr.

In einer 2-Liter-Flasche sind 2 Liter x 200 Bar = 400 Liter verwendbarer Sauerstoff. Also ist so eine Flasche sowieso nach 2 - 3 Attacken leer. Wieviele von den Dingern hast Du denn am Bett stehen?

100 mg Triptan sind schon ein Hammer. Mit einem Mal genommen. Wie hast Du denn das Triptan genommen? Oral, nasal, rektal oder subkutan?

Mir scheint, Du solltest intensivsten Kontakt zu der besten Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppe der Welt halten, nämlich zu uns. Da scheint einiges im Argen zu liegen, inklusive deines Neurologen.

Übrigens: Das ist nichts Besonderes, wenndass Attacken mit doppelter Stärke zurück kommen, wenn man mit dem Sauerstoff evtl. nicht richtig umgeht.

Den Sauerstoff benutze ich grundsächlich jedes mal wenn ich z.B. des Nachts erwache und die Schmerzen langsam aber sicher beginnen.Über Tag halte ich es genauso. Natürlich habe ich auch eine 10 Liter Flasche immer vorrätig, allerdings habe ich diese nicht im Schlafzimmer stehen. Dort stehen immer 2 Zweiliter Flaschen. Ich benutze den Sauerstoff mit einem Durchfluss von 7 Liter/Min. Zeitweise drehe ich den Durchfluss auch auf 9 bzw. 10 Liter/Min.
Die 100 mg Sumatriptan bekam ich oral verabreicht. Achja, wegen der Trigger: Ich verzichte auf Mononatriumglutamat, Nüsse, Aspartam und auch auf Alkohol. Eigentlich war damit auch alles ok. Bis eben vor kurzem...

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Bei mir wurde vor ca. 4 Jahren Cluster diagnostiziert und seit dem werde ich mit Verapamil und Amitriptylin sowie Sauerstoff behandelt. Nach einer absolut schmerzfreien Phasen von ca. 10 Monaten, fingen die Schmerzen vor ca. 1 Woche wieder an. Leider wirken die Medikamente nicht mehr und auch Sauerstoff hilft max. noch für 30 Minuten, danach kehrt der Schmerz jeweils um 1 Stufe höher zurück. Nachdem ich mich durch die Nächte und Tage gequält habe (pro Nacht 1 - 2 Zweiliterflaschen Sauerstoff) bin ich zum Doc und der gab mir irgendein Schmerzmittel(????) intravenös! Ca. 36 Stunden war dann Ruhe. Allerdings kamen dann die Schmerzen doppelt und dreifach zurück. Teils mit der Stärke 7 bis 8. Bis heute Mittag! Da habe ich mir 100 mg Sumatriptan reingepfiffen. 10 Min. später liessen die Schmerzen endlich nach. Es ist jetzt kurz vor 21 Uhr. Allerdings bin ich total benebelt. Gibt es keine Möglichkeit den Schmerz einigermassen normal zu behandeln??? Wer weiss Rat???

Hallo Rolf,

auf www.clusterkopf.de findest du unter "Service" - "Downloads" eine Reihe von Flatblättern zum Herunterladen vor. Unter anderem ist dort eines, in dem die Standardtherapien (Verapamil, Lithium, Sueratoff, schnellwirkende Triptane usw.) beschrieben sind. Druck dir dieses aus und nimm es mit zu deinem Neurologen, dann werdet ihr bestimmt einen Ansatz für eine bei dir wirkungsvolle Therapie finden.

Nimm zusätzliuch - falls dein Neurologe in der Therapie des Clusterkopfschmerzes nicht sattelfest ist - die DMKG-Therapieempfehlung (ebenfalls im Downloadbereich) mit - da steht alles noch mal sehr ausführlich drin.

Alles Gute

Jakob