Schmerzklinik Essen???!!!

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Hallo Leute.Ich wollte nach langer Zeit mal wieder bei einem (neuen)Neurologen vorstellig werden, mit der Hoffnung, vielleicht hat er ja ein Zauberpülverchen in irgendeiner Schublade.(Aber eigentlich bin ich ja hier bei euch immer auf dem neuesten Stand) Da saß ich dann und der gute Mann faselte nur dummes Zeug und er sagte, das Beste wäre, ich soll mit einer Überweisung von ihm in die Schmerzklinik nach Essen(Prof.Diener)fahren und dort an mir rumexperimentieren lassen.So von wegen Triptane und das ganze Zeugs.Die Überweisung habe ich in die Tonne gekloppt, zu dem "Neurologen" gehe ich auch nicht mehr hin, mein Hausarzt meinte, er könne mir auch alles verschreiben dafür bräuchte ich nicht in so eine Fließbandklinik wie in Essen wo im Endeffekt auch nur alles übliche ausprobiert wird.Hab ich da jetzt einen Denkfehler oder war meine Reaktion o.k.? Ich bin mit meiner CK Geschichte ziemlich abgeklärt, habe den Mist schon 30 Jahre, jedes Jahr 6-7 Monate am Stück, 2-3(selten bis 5) Anfälle in der Nacht, genausoviele am Tag.

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Hallo Leute.Ich wollte nach langer Zeit mal wieder bei einem (neuen)Neurologen vorstellig werden, mit der Hoffnung, vielleicht hat er ja ein Zauberpülverchen in irgendeiner Schublade.(Aber eigentlich bin ich ja hier bei euch immer auf dem neuesten Stand) Da saß ich dann und der gute Mann faselte nur dummes Zeug und er sagte, das Beste wäre, ich soll mit einer Überweisung von ihm in die Schmerzklinik nach Essen(Prof.Diener)fahren und dort an mir rumexperimentieren lassen.So von wegen Triptane und das ganze Zeugs.Die Überweisung habe ich in die Tonne gekloppt, zu dem "Neurologen" gehe ich auch nicht mehr hin, mein Hausarzt meinte, er könne mir auch alles verschreiben dafür bräuchte ich nicht in so eine Fließbandklinik wie in Essen wo im Endeffekt auch nur alles übliche ausprobiert wird.Hab ich da jetzt einen Denkfehler oder war meine Reaktion o.k.? Ich bin mit meiner CK Geschichte ziemlich abgeklärt, habe den Mist schon 30 Jahre, jedes Jahr 6-7 Monate am Stück, 2-3(selten bis 5) Anfälle in der Nacht, genausoviele am Tag.

Hallo Volker,

ich finde Deine Reaktion menschlich nur zu verständlich, andererseits bist Du ja auch mit einer gewissen Vorstellung (Zauberpülverchen) zu dem neuen Neurologen gegangen. Hast Du denn schon alle Therapievarianten durch? Ich hatte hier im Forum immer den Eindruck, dass der Prof. Diener einer der beiden Koryphäen auf dem Gebiet CK ist?

Gruß aus Wattenbek
Uwe

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Hallo Leute.Ich wollte nach langer Zeit mal wieder bei einem (neuen)Neurologen vorstellig werden, mit der Hoffnung, vielleicht hat er ja ein Zauberpülverchen in irgendeiner Schublade.(Aber eigentlich bin ich ja hier bei euch immer auf dem neuesten Stand) Da saß ich dann und der gute Mann faselte nur dummes Zeug und er sagte, das Beste wäre, ich soll mit einer Überweisung von ihm in die Schmerzklinik nach Essen(Prof.Diener)fahren und dort an mir rumexperimentieren lassen.So von wegen Triptane und das ganze Zeugs.Die Überweisung habe ich in die Tonne gekloppt, zu dem "Neurologen" gehe ich auch nicht mehr hin, mein Hausarzt meinte, er könne mir auch alles verschreiben dafür bräuchte ich nicht in so eine Fließbandklinik wie in Essen wo im Endeffekt auch nur alles übliche ausprobiert wird.Hab ich da jetzt einen Denkfehler oder war meine Reaktion o.k.? Ich bin mit meiner CK Geschichte ziemlich abgeklärt, habe den Mist schon 30 Jahre, jedes Jahr 6-7 Monate am Stück, 2-3(selten bis 5) Anfälle in der Nacht, genausoviele am Tag.

Hallo Volker,

bei mir ist die Situation ähnlich, nur bin ich nach über 23 Jahren nun seit 1 1/2-Jahren chronisch.

Ich habe auch lange überlegt, ob sich ein Gang nach Essen lohnen würde, letztendlich habe ich doch einen Termin gemacht. Dieser ist morgen früh, danach werde ich wohl wissen, ob Du mit Deiner Vermutung recht hast... hoffe nach wie vor, wieder den episodischen Status zu erreichen.

Gruß
Ralf

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Hallo Leute.Ich wollte nach langer Zeit mal wieder bei einem (neuen)Neurologen vorstellig werden, mit der Hoffnung, vielleicht hat er ja ein Zauberpülverchen in irgendeiner Schublade.(Aber eigentlich bin ich ja hier bei euch immer auf dem neuesten Stand) Da saß ich dann und der gute Mann faselte nur dummes Zeug und er sagte, das Beste wäre, ich soll mit einer Überweisung von ihm in die Schmerzklinik nach Essen(Prof.Diener)fahren und dort an mir rumexperimentieren lassen.So von wegen Triptane und das ganze Zeugs.Die Überweisung habe ich in die Tonne gekloppt, zu dem "Neurologen" gehe ich auch nicht mehr hin, mein Hausarzt meinte, er könne mir auch alles verschreiben dafür bräuchte ich nicht in so eine Fließbandklinik wie in Essen wo im Endeffekt auch nur alles übliche ausprobiert wird.Hab ich da jetzt einen Denkfehler oder war meine Reaktion o.k.? Ich bin mit meiner CK Geschichte ziemlich abgeklärt, habe den Mist schon 30 Jahre, jedes Jahr 6-7 Monate am Stück, 2-3(selten bis 5) Anfälle in der Nacht, genausoviele am Tag.

Hallo Volker,

in Essen gibt es keine Schmerzklinik, zumindest nicht unter Leitung eines Prof. Diener.
Unser Schirmherr, Prof. Diener ist der Leiter der Neurologischen Klinik der Universität Essen.

Und wie jede lehrende und forschende Klinik setzt auch diese Schwerpunkte.
Während andere neurologische Kliniken evtl. Alzheimer oder Parkinson, Schlaganfall oder Stenosen zum Schwerpunkt haben, hat sich die Neurologische Klinik der Universität Essen den Kopfschmerzen zugewandt.

Prof. Diener ist international anerkannt Spezialist für Kopfschmerzen, hier wieder Schwerpunkt Migräne und eben auch Clusterkopfschmerz. Selbst andere Spezialisten in Sachen Clusterkopfschmerz, wie z. B. Dr. Arne May, kommen aus dieser Schule.

Was Dein Hausarzt da von sich gibt, ist, gelinde gesagt, dummes Zeug. Ich hatte auch mal so einen Idioten, der sich mit den Worten: Ich weiß alles, was man über Clusterkopfschmerz wissen muss." in mein Vertrauen einschlich. Nachdem ich mich dann selbst mit der CK-Problematik auseinander gesetzt hatte, bin ich zu ihm, habe ihm auf den Kopf zugesagt, dass er keinen blassen Schimmer von CK hat. Darauf hin gibt er mir endlich, nach Jahre langer, erfolgloser Herumdoktorei und Sprücheklopfens die Adresse von Prof. Diener.
Von da an ging es Berg auf. Langsam zwar, aber Berg auf.

Mal was Anderes: 30 Jahre CK kann zwar zu einer gewissen Abgeklärtheit führen, aber nicht unbedingt zu verwertbaren Erfahrungen. Mir scheint, der Schmerz hat Dich zu einem Verhaklten geführt, dass die Gefahr birgt, Dich nicht mehr offen mit CK auseinander zu setzen. Eine verständliche Reaktion. CK verändert uns. Leider.
Vielleicht solltest Du aber noch mal einen Versuch wagen und voller Vertrauen in die Fähigkeiten eines erfahrenen Arztes einen neuen Anfang machen. Nichts ist schlimmer, als zu resignieren. Zum Einen kann der Schmerz chronisch werden, zum Anderen verändert er uns immer mehr. Und sicher nicht zum Positiven.

Falls Du nicht privat versichert bist, kann es sein, dass Du den Professor gar nicht persönlich kennen lernst. Ebenso ist er viel in der Welt unterwegs. Dann hilft auch die PKV nichts. Es gibt aber in seiner Klinik einige Ärzte, z. B. Dr. Pageler, und auch alle anderen Ärzte, auch die auf den Stationen und in den Ambulanzen, die sich sehr genau mit CK auskennen. Man kann evtl. nicht jede Maßnahme auf Anhieb als erfolgreich erkennen. Deshalb muss man, und das gilt für die Therapie von CK generell, Geduld, u. U. sehr viel Geduld aufwenden, wenn man tatsächlich erfolgreich therapiert werden will.

Der beste Therapeut für CK bist in jedem Falle Du selbst. Was hast Du denn schon gemacht gegen Deine Behinderung? Triggervermeidung? Ernährungsumstellung? Verzicht auf einige Genuss- und Nahrungsmittel?

Nebenbei bemerkt: Wer Triptane, die nun wirklich ein Segen sind, mit "das ganze Zeugs" in einen Topf wirft, sollte über seine Aufgabe als Arzt nochmals intensiv nachdenken. Triptane sind eine völlig neue Generation von Schmerzmitteln, die bei uns in Verbindung mit anderen Therapiemaßnahmen sehr erfolgreich eingesetzt werden. Triptane werden zur Zeit in einem Atem beraubenden Tempo verbessert und modifiziert. Das da mancher lesefaule "Landdoktor" mit senem Wissen auf der Strecke bleibt, ist zwar traurig, aber nicht zu entschuldigen. Dein Hausarzt sollte mal seine Schularbeiten machen.

CK ist eine schlimme, grausame Behinderung, die sich aber alleine durch irgendwelche Pillen, Spritzen, Sauerstoff alleine nicht besiegen lässt. Wenn ein Sieg angestrebt werden soll, muss man kämpfen. Jede Stunde, jeden Tag, jede Woche, jedes jahr, evtl. Dein Leben lang. CK ist eine bislang noch unheilbare Erkrankung. Wir können aber selbst sehr viel dafür tun, das Leben lebenswert und weniger schmerzhaft zu gestalten.


Tu was, Volker, so wie wir.

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Hallo Leute.Ich wollte nach langer Zeit mal wieder bei einem (neuen)Neurologen vorstellig werden, mit der Hoffnung, vielleicht hat er ja ein Zauberpülverchen in irgendeiner Schublade.(Aber eigentlich bin ich ja hier bei euch immer auf dem neuesten Stand) Da saß ich dann und der gute Mann faselte nur dummes Zeug und er sagte, das Beste wäre, ich soll mit einer Überweisung von ihm in die Schmerzklinik nach Essen(Prof.Diener)fahren und dort an mir rumexperimentieren lassen.So von wegen Triptane und das ganze Zeugs.Die Überweisung habe ich in die Tonne gekloppt, zu dem "Neurologen" gehe ich auch nicht mehr hin, mein Hausarzt meinte, er könne mir auch alles verschreiben dafür bräuchte ich nicht in so eine Fließbandklinik wie in Essen wo im Endeffekt auch nur alles übliche ausprobiert wird.Hab ich da jetzt einen Denkfehler oder war meine Reaktion o.k.? Ich bin mit meiner CK Geschichte ziemlich abgeklärt, habe den Mist schon 30 Jahre, jedes Jahr 6-7 Monate am Stück, 2-3(selten bis 5) Anfälle in der Nacht, genausoviele am Tag.

Hallo Volker,

in Essen gibt es keine Schmerzklinik, zumindest nicht unter Leitung eines Prof. Diener.
Unser Schirmherr, Prof. Diener ist der Leiter der Neurologischen Klinik der Universität Essen.

Und wie jede lehrende und forschende Klinik setzt auch diese Schwerpunkte.
Während andere neurologische Kliniken evtl. Alzheimer oder Parkinson, Schlaganfall oder Stenosen zum Schwerpunkt haben, hat sich die Neurologische Klinik der Universität Essen den Kopfschmerzen zugewandt.

Prof. Diener ist international anerkannt Spezialist für Kopfschmerzen, hier wieder Schwerpunkt Migräne und eben auch Clusterkopfschmerz. Selbst andere Spezialisten in Sachen Clusterkopfschmerz, wie z. B. Dr. Arne May, kommen aus dieser Schule.

Was Dein Hausarzt da von sich gibt, ist, gelinde gesagt, dummes Zeug. Ich hatte auch mal so einen Idioten, der sich mit den Worten: Ich weiß alles, was man über Clusterkopfschmerz wissen muss." in mein Vertrauen einschlich. Nachdem ich mich dann selbst mit der CK-Problematik auseinander gesetzt hatte, bin ich zu ihm, habe ihm auf den Kopf zugesagt, dass er keinen blassen Schimmer von CK hat. Darauf hin gibt er mir endlich, nach Jahre langer, erfolgloser Herumdoktorei und Sprücheklopfens die Adresse von Prof. Diener.
Von da an ging es Berg auf. Langsam zwar, aber Berg auf.

Mal was Anderes: 30 Jahre CK kann zwar zu einer gewissen Abgeklärtheit führen, aber nicht unbedingt zu verwertbaren Erfahrungen. Mir scheint, der Schmerz hat Dich zu einem Verhaklten geführt, dass die Gefahr birgt, Dich nicht mehr offen mit CK auseinander zu setzen. Eine verständliche Reaktion. CK verändert uns. Leider.
Vielleicht solltest Du aber noch mal einen Versuch wagen und voller Vertrauen in die Fähigkeiten eines erfahrenen Arztes einen neuen Anfang machen. Nichts ist schlimmer, als zu resignieren. Zum Einen kann der Schmerz chronisch werden, zum Anderen verändert er uns immer mehr. Und sicher nicht zum Positiven.

Falls Du nicht privat versichert bist, kann es sein, dass Du den Professor gar nicht persönlich kennen lernst. Ebenso ist er viel in der Welt unterwegs. Dann hilft auch die PKV nichts. Es gibt aber in seiner Klinik einige Ärzte, z. B. Dr. Pageler, und auch alle anderen Ärzte, auch die auf den Stationen und in den Ambulanzen, die sich sehr genau mit CK auskennen. Man kann evtl. nicht jede Maßnahme auf Anhieb als erfolgreich erkennen. Deshalb muss man, und das gilt für die Therapie von CK generell, Geduld, u. U. sehr viel Geduld aufwenden, wenn man tatsächlich erfolgreich therapiert werden will.

Der beste Therapeut für CK bist in jedem Falle Du selbst. Was hast Du denn schon gemacht gegen Deine Behinderung? Triggervermeidung? Ernährungsumstellung? Verzicht auf einige Genuss- und Nahrungsmittel?

Nebenbei bemerkt: Wer Triptane, die nun wirklich ein Segen sind, mit "das ganze Zeugs" in einen Topf wirft, sollte über seine Aufgabe als Arzt nochmals intensiv nachdenken. Triptane sind eine völlig neue Generation von Schmerzmitteln, die bei uns in Verbindung mit anderen Therapiemaßnahmen sehr erfolgreich eingesetzt werden. Triptane werden zur Zeit in einem Atem beraubenden Tempo verbessert und modifiziert. Das da mancher lesefaule "Landdoktor" mit senem Wissen auf der Strecke bleibt, ist zwar traurig, aber nicht zu entschuldigen. Dein Hausarzt sollte mal seine Schularbeiten machen.

CK ist eine schlimme, grausame Behinderung, die sich aber alleine durch irgendwelche Pillen, Spritzen, Sauerstoff alleine nicht besiegen lässt. Wenn ein Sieg angestrebt werden soll, muss man kämpfen. Jede Stunde, jeden Tag, jede Woche, jedes jahr, evtl. Dein Leben lang. CK ist eine bislang noch unheilbare Erkrankung. Wir können aber selbst sehr viel dafür tun, das Leben lebenswert und weniger schmerzhaft zu gestalten.


Tu was, Volker, so wie wir.

Hallo Wolfgang,
ich finde Deine Antwort auf ds Problem hervorragend. Wir müssen uns mit der Krankheit befassen, aber nicht als Leidender, sondern als Kämpfer.
Es wäre vielleicht gut wenn wir den Bericht in der nächsten Mitgliederzeitung bringen.
Gruß

[Archiv]

Hallo Leute.Ich wollte nach langer Zeit mal wieder bei einem (neuen)Neurologen vorstellig werden, mit der Hoffnung, vielleicht hat er ja ein Zauberpülverchen in irgendeiner Schublade.(Aber eigentlich bin ich ja hier bei euch immer auf dem neuesten Stand) Da saß ich dann und der gute Mann faselte nur dummes Zeug und er sagte, das Beste wäre, ich soll mit einer Überweisung von ihm in die Schmerzklinik nach Essen(Prof.Diener)fahren und dort an mir rumexperimentieren lassen.So von wegen Triptane und das ganze Zeugs.Die Überweisung habe ich in die Tonne gekloppt, zu dem "Neurologen" gehe ich auch nicht mehr hin, mein Hausarzt meinte, er könne mir auch alles verschreiben dafür bräuchte ich nicht in so eine Fließbandklinik wie in Essen wo im Endeffekt auch nur alles übliche ausprobiert wird.Hab ich da jetzt einen Denkfehler oder war meine Reaktion o.k.? Ich bin mit meiner CK Geschichte ziemlich abgeklärt, habe den Mist schon 30 Jahre, jedes Jahr 6-7 Monate am Stück, 2-3(selten bis 5) Anfälle in der Nacht, genausoviele am Tag.

Hallo Volker,

in Essen gibt es keine Schmerzklinik, zumindest nicht unter Leitung eines Prof. Diener.
Unser Schirmherr, Prof. Diener ist der Leiter der Neurologischen Klinik der Universität Essen.

Und wie jede lehrende und forschende Klinik setzt auch diese Schwerpunkte.
Während andere neurologische Kliniken evtl. Alzheimer oder Parkinson, Schlaganfall oder Stenosen zum Schwerpunkt haben, hat sich die Neurologische Klinik der Universität Essen den Kopfschmerzen zugewandt.

Prof. Diener ist international anerkannt Spezialist für Kopfschmerzen, hier wieder Schwerpunkt Migräne und eben auch Clusterkopfschmerz. Selbst andere Spezialisten in Sachen Clusterkopfschmerz, wie z. B. Dr. Arne May, kommen aus dieser Schule.

Was Dein Hausarzt da von sich gibt, ist, gelinde gesagt, dummes Zeug. Ich hatte auch mal so einen Idioten, der sich mit den Worten: Ich weiß alles, was man über Clusterkopfschmerz wissen muss." in mein Vertrauen einschlich. Nachdem ich mich dann selbst mit der CK-Problematik auseinander gesetzt hatte, bin ich zu ihm, habe ihm auf den Kopf zugesagt, dass er keinen blassen Schimmer von CK hat. Darauf hin gibt er mir endlich, nach Jahre langer, erfolgloser Herumdoktorei und Sprücheklopfens die Adresse von Prof. Diener.
Von da an ging es Berg auf. Langsam zwar, aber Berg auf.

Mal was Anderes: 30 Jahre CK kann zwar zu einer gewissen Abgeklärtheit führen, aber nicht unbedingt zu verwertbaren Erfahrungen. Mir scheint, der Schmerz hat Dich zu einem Verhaklten geführt, dass die Gefahr birgt, Dich nicht mehr offen mit CK auseinander zu setzen. Eine verständliche Reaktion. CK verändert uns. Leider.
Vielleicht solltest Du aber noch mal einen Versuch wagen und voller Vertrauen in die Fähigkeiten eines erfahrenen Arztes einen neuen Anfang machen. Nichts ist schlimmer, als zu resignieren. Zum Einen kann der Schmerz chronisch werden, zum Anderen verändert er uns immer mehr. Und sicher nicht zum Positiven.

Falls Du nicht privat versichert bist, kann es sein, dass Du den Professor gar nicht persönlich kennen lernst. Ebenso ist er viel in der Welt unterwegs. Dann hilft auch die PKV nichts. Es gibt aber in seiner Klinik einige Ärzte, z. B. Dr. Pageler, und auch alle anderen Ärzte, auch die auf den Stationen und in den Ambulanzen, die sich sehr genau mit CK auskennen. Man kann evtl. nicht jede Maßnahme auf Anhieb als erfolgreich erkennen. Deshalb muss man, und das gilt für die Therapie von CK generell, Geduld, u. U. sehr viel Geduld aufwenden, wenn man tatsächlich erfolgreich therapiert werden will.

Der beste Therapeut für CK bist in jedem Falle Du selbst. Was hast Du denn schon gemacht gegen Deine Behinderung? Triggervermeidung? Ernährungsumstellung? Verzicht auf einige Genuss- und Nahrungsmittel?

Nebenbei bemerkt: Wer Triptane, die nun wirklich ein Segen sind, mit "das ganze Zeugs" in einen Topf wirft, sollte über seine Aufgabe als Arzt nochmals intensiv nachdenken. Triptane sind eine völlig neue Generation von Schmerzmitteln, die bei uns in Verbindung mit anderen Therapiemaßnahmen sehr erfolgreich eingesetzt werden. Triptane werden zur Zeit in einem Atem beraubenden Tempo verbessert und modifiziert. Das da mancher lesefaule "Landdoktor" mit senem Wissen auf der Strecke bleibt, ist zwar traurig, aber nicht zu entschuldigen. Dein Hausarzt sollte mal seine Schularbeiten machen.

CK ist eine schlimme, grausame Behinderung, die sich aber alleine durch irgendwelche Pillen, Spritzen, Sauerstoff alleine nicht besiegen lässt. Wenn ein Sieg angestrebt werden soll, muss man kämpfen. Jede Stunde, jeden Tag, jede Woche, jedes jahr, evtl. Dein Leben lang. CK ist eine bislang noch unheilbare Erkrankung. Wir können aber selbst sehr viel dafür tun, das Leben lebenswert und weniger schmerzhaft zu gestalten.


Tu was, Volker, so wie wir.

Hallo Wolfgang,
ich finde Deine Antwort auf ds Problem hervorragend. Wir müssen uns mit der Krankheit befassen, aber nicht als Leidender, sondern als Kämpfer.
Es wäre vielleicht gut wenn wir den Bericht in der nächsten Mitgliederzeitung bringen.
Gruß

Das waren doch liebe, nette Worte, besonders die Antwort von Wolfgang war voller Emotionen und gut gemeinter Ratschläge. Ich werde mir das alles auch zu Herzen nehmen.Versprochen.Ihr habt schon recht, wenn ihr sagt, ich hätte resigniert.Glaubt mir,ich bin es mittlerweile so leid, von einem Arzt zum anderen zu rennen und mir haufenweise Verapamil reinzuschieben.Die mitfühlenden Worte und mitleidigen Blicke der Arbeitskollegen,- weil Kofschmerzen haben wir ja alle mal!Spätestens wenn ich mich das aller erste Mal auf meinen CK krank schreiben lasse, hört es auch mit dem Mitleid auf.Nachbarn, Freunde und Bekannte schütteln nur noch den Kopf, weil ich mürrisch und muffig wirke und mein Humor voller Zynismus und Sarkasmus ist.Auf der Arbeit gelte ich unter den Badegästen als unfreundlicher Muffelkopp(ich bin Schwimmmeister).Ja verdammt noch mal, wie soll man denn mit so einem Bummskopf ein gutgelaunter Strahlemann sein???Ich habe das Gefühl, die Schmerzintensität wird immer schlimmer und agressiver.So langsam stoße ich an meine Grenzen.Aber, wie sagt meine Oma immer."Junge-mir tut auch der Rücken weh und glaub mir, es gibt schlimmeres."Na Oma,du hast ja so recht!!!

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Hallo Volker,

in Essen gibt es keine Schmerzklinik, zumindest nicht unter Leitung eines Prof. Diener.
Unser Schirmherr, Prof. Diener ist der Leiter der Neurologischen Klinik der Universität Essen.

Und wie jede lehrende und forschende Klinik setzt auch diese Schwerpunkte.
Während andere neurologische Kliniken evtl. Alzheimer oder Parkinson, Schlaganfall oder Stenosen zum Schwerpunkt haben, hat sich die Neurologische Klinik der Universität Essen den Kopfschmerzen zugewandt.

Prof. Diener ist international anerkannt Spezialist für Kopfschmerzen, hier wieder Schwerpunkt Migräne und eben auch Clusterkopfschmerz. Selbst andere Spezialisten in Sachen Clusterkopfschmerz, wie z. B. Dr. Arne May, kommen aus dieser Schule.

Was Dein Hausarzt da von sich gibt, ist, gelinde gesagt, dummes Zeug. Ich hatte auch mal so einen Idioten, der sich mit den Worten: Ich weiß alles, was man über Clusterkopfschmerz wissen muss." in mein Vertrauen einschlich. Nachdem ich mich dann selbst mit der CK-Problematik auseinander gesetzt hatte, bin ich zu ihm, habe ihm auf den Kopf zugesagt, dass er keinen blassen Schimmer von CK hat. Darauf hin gibt er mir endlich, nach Jahre langer, erfolgloser Herumdoktorei und Sprücheklopfens die Adresse von Prof. Diener.
Von da an ging es Berg auf. Langsam zwar, aber Berg auf.

Mal was Anderes: 30 Jahre CK kann zwar zu einer gewissen Abgeklärtheit führen, aber nicht unbedingt zu verwertbaren Erfahrungen. Mir scheint, der Schmerz hat Dich zu einem Verhaklten geführt, dass die Gefahr birgt, Dich nicht mehr offen mit CK auseinander zu setzen. Eine verständliche Reaktion. CK verändert uns. Leider.
Vielleicht solltest Du aber noch mal einen Versuch wagen und voller Vertrauen in die Fähigkeiten eines erfahrenen Arztes einen neuen Anfang machen. Nichts ist schlimmer, als zu resignieren. Zum Einen kann der Schmerz chronisch werden, zum Anderen verändert er uns immer mehr. Und sicher nicht zum Positiven.

Falls Du nicht privat versichert bist, kann es sein, dass Du den Professor gar nicht persönlich kennen lernst. Ebenso ist er viel in der Welt unterwegs. Dann hilft auch die PKV nichts. Es gibt aber in seiner Klinik einige Ärzte, z. B. Dr. Pageler, und auch alle anderen Ärzte, auch die auf den Stationen und in den Ambulanzen, die sich sehr genau mit CK auskennen. Man kann evtl. nicht jede Maßnahme auf Anhieb als erfolgreich erkennen. Deshalb muss man, und das gilt für die Therapie von CK generell, Geduld, u. U. sehr viel Geduld aufwenden, wenn man tatsächlich erfolgreich therapiert werden will.

Der beste Therapeut für CK bist in jedem Falle Du selbst. Was hast Du denn schon gemacht gegen Deine Behinderung? Triggervermeidung? Ernährungsumstellung? Verzicht auf einige Genuss- und Nahrungsmittel?

Nebenbei bemerkt: Wer Triptane, die nun wirklich ein Segen sind, mit "das ganze Zeugs" in einen Topf wirft, sollte über seine Aufgabe als Arzt nochmals intensiv nachdenken. Triptane sind eine völlig neue Generation von Schmerzmitteln, die bei uns in Verbindung mit anderen Therapiemaßnahmen sehr erfolgreich eingesetzt werden. Triptane werden zur Zeit in einem Atem beraubenden Tempo verbessert und modifiziert. Das da mancher lesefaule "Landdoktor" mit senem Wissen auf der Strecke bleibt, ist zwar traurig, aber nicht zu entschuldigen. Dein Hausarzt sollte mal seine Schularbeiten machen.

CK ist eine schlimme, grausame Behinderung, die sich aber alleine durch irgendwelche Pillen, Spritzen, Sauerstoff alleine nicht besiegen lässt. Wenn ein Sieg angestrebt werden soll, muss man kämpfen. Jede Stunde, jeden Tag, jede Woche, jedes jahr, evtl. Dein Leben lang. CK ist eine bislang noch unheilbare Erkrankung. Wir können aber selbst sehr viel dafür tun, das Leben lebenswert und weniger schmerzhaft zu gestalten.


Tu was, Volker, so wie wir.

Hallo Wolfgang,
ich finde Deine Antwort auf ds Problem hervorragend. Wir müssen uns mit der Krankheit befassen, aber nicht als Leidender, sondern als Kämpfer.
Es wäre vielleicht gut wenn wir den Bericht in der nächsten Mitgliederzeitung bringen.
Gruß

Das waren doch liebe, nette Worte, besonders die Antwort von Wolfgang war voller Emotionen und gut gemeinter Ratschläge. Ich werde mir das alles auch zu Herzen nehmen.Versprochen.Ihr habt schon recht, wenn ihr sagt, ich hätte resigniert.Glaubt mir,ich bin es mittlerweile so leid, von einem Arzt zum anderen zu rennen und mir haufenweise Verapamil reinzuschieben.Die mitfühlenden Worte und mitleidigen Blicke der Arbeitskollegen,- weil Kofschmerzen haben wir ja alle mal!Spätestens wenn ich mich das aller erste Mal auf meinen CK krank schreiben lasse, hört es auch mit dem Mitleid auf.Nachbarn, Freunde und Bekannte schütteln nur noch den Kopf, weil ich mürrisch und muffig wirke und mein Humor voller Zynismus und Sarkasmus ist.Auf der Arbeit gelte ich unter den Badegästen als unfreundlicher Muffelkopp(ich bin Schwimmmeister).Ja verdammt noch mal, wie soll man denn mit so einem Bummskopf ein gutgelaunter Strahlemann sein???Ich habe das Gefühl, die Schmerzintensität wird immer schlimmer und agressiver.So langsam stoße ich an meine Grenzen.Aber, wie sagt meine Oma immer."Junge-mir tut auch der Rücken weh und glaub mir, es gibt schlimmeres."Na Oma,du hast ja so recht!!!

Dein Gefühl, dass die Schmerzen immer schlimmer werden, trügt Dich nicht. Unser Schmerzgedächtnis potenziert das Schmerzlevel mit jeder, ach so tapfer, aber eben doch un- oder falsch behandelten Attacke.

Resignation oder Tapferkeit führen hier zu nichts.

Jede kupierte Attacke ist ein Schritt zu mehr Schmerzfreiheit. Und da ist jedes Mittel recht, nur wirksam muss es sein.

Und die Wirksamkeit verschiedener Wirkstoffe oder Therapien ist bei uns bei jedem anders. Und das heraus finden, kann lange dauern. Aber es lohnt sich.

Wer eine lange Reise tun will, muss mit dem ersten Schritt beginnen.

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Hallo Volker,
Unverkrampftheit und Lockerheit tut uns CK-lern gut, ich bin es ja auch meistens. Doch wenn ich Deinen Beitrag lese, bezweifle ich, daß Du die Sache mit dem nötigen Ernst angegangen bist. Nach 30 Jahren CK ist allzu verständlich, was ich meine, zwischen Deinen Zeilen zu lesen. Wenn Du aber den Doc´s gegenüber so auftrittst...ich weiß nicht... Haben die denn alles so gesagt, wie du es schilderst oder sind das Deine Worte in kurzfassendem rückblickendem Z o r n ?
Ich hab nach über 25 Jahren und unzähligen Odyseen bei Ärzten auch nicht mehr drangeglaubt, bis ich diese Seiten hier fand und dann ging ichs nochmal an, ruhig, sachlich, freundlich aber nachdrücklich. Mit dem sagenhaften Ergebnis, daß die diesjährige, Ende April beginnende 3wöchige Episode ohne eine einzige Attacke n i c h t stattgefunden hat (dank Verapamil). Auch ich war auf Überweisung meines Hausarztes bei einem neuen Neurologen, der mir nix vormachte, von Chance 50:50 sprach (über die ich mich soooo freute; vielleicht war´s das?).
Ich hab gut reden, ich weiß, Episodiker, alle eineinhalb Jahre für 3 Wochen...was ist das schon...kein Vergleich gegen Chroniker...
Trotzdem, gib nicht auf.
Viel Erfolg wünscht Dir
Willy