Vorstellung, Geschichte, Fragen

[Archiv]

Hallo allerseits,

Mit großem Interesse verfolge ich schon seit ein paar Tagen dieses Forum.
Es ist super, zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Vorweg muss ich sagen, dass mir das alles sehr viel Kraft gibt und da es bei mir zum Glück episodisch abläuft weiß ich das es mich gar nicht mit dem WorstCase getroffen hat. Ich habe einen Mordsrespekt vor chronisch erkrankten und sehr viel Angst, dass es mir auch mal so geht. Ich wünsche allen hier viel Kraft und Hoffnung um durchzuhalten.

Meine Geschichte:
Ich bin 34 Jahre alt (männlich) komme aus München und habe meine ersten Attacken mit ungefähr 18Jahren erlebt. Da das bekanntlich die Sturm und Drang Zeit ist, waren meine ersten Erfahrungen mit diesen unglaublichen Schmerzen in Verbindung mit Alkohol. Sprich eine halbe Bier getrunken und ca. 30-60min später gedacht mir platzt das linke Auge aus dem Schädel.
Nach einiger Zeit habe ich bemerkt, wenn man in geselliger Runde weiter trinkt ist der Spuk nach 3 bis 4 halben Bier vorbei und es kann ein lustiger Abend werden. Aber es war immer ein Wettrennen: Schmerz gegen Promille. Das kann also auch keine Lösung sein. Somit kam es dazu dass ich seeeeehr selten Alkohol getrunken habe und wenn schon dann ist es nicht bei wenig geblieben.
Der erste Gedanke war auch erst mal Migräne. Habe mich dann immer gewundert (bei Gesprächen mit Betroffenen), wie Migräne-Leidende im abgedunkelten Zimmer ruhig auf dem Bett liegen konnten. Bei mir ging das nicht. Ich wandere umher, wippe auf und ab, bete den Schmerz an mich zu verlassen.
War deswegen auch ein paar mal bei verschiedenen Ärzten die mir aber alle nicht weiterhelfen konnten.
Habe auch damals alle möglichen Kopfschmerzmittel ausprobiert aber ohne Erfolg.
Zum Glück waren Freunde und Familie immer sehr verständnisvoll und hilfsbereit, aber man kommt sich trotzdem irgendwie wie ein Ausserirdischer vor.
Dann vor ca. 10 Jahren kamen immer wieder Perioden, in denen ich auch ohne Alkohol plötzlich diese unsäglichen Schmerzen bekam. Die große Experimentierphase hatte begonnen:
Habe schnell gemerkt, dass mir Kälte gut tut, oder war es nur Ablenkung? Also immer wieder mit dem Kopf unter eiskaltes Wasser zum Teil auch mit Hilfe von Eiswürfeln. Das hat aber auch nicht wirklich oft geholfen.
In kalten Jahreszeiten raus an die frische Luft, das nicht verstopfte Nasenloch zugehalten und durch das verstopfte kalte Luft eingesaugt (Im Sommer kaltes Wasser in die Nase gesaugt). Manchmal löste sich die Verstopfung und damit auch etwas der Schmerz, aber wirklich Verlass war darauf auch nicht.
Zudem hab ich in dieser Zeit die Erfahrung gemacht, dass wenn ich die Attacke früh genug bemerke, mir Ablenkung gut tut:
Also der Schmerz ist noch nicht richtig da, man weiß nur das er kommen wird. Manchmal habe ich es geschafft mich auf irgendeine Arbeit zu stürzen oder zu telefonieren und mich voll auf diese Sache zu konzentrieren (auch Sex) und das Übel hat sich wieder in seine Höhle verkrochen. Wie gesagt nur manchmal klappt das....

Bitte lacht mich jetzt nicht aus. Irgendwann kam ein Werbespot von Thomapyrin Intensiv. Noch nicht probiert also gleich gekauft.
Komischerweise schlägt es bei mir zu 80% sehr schnell und wirkungsvoll an. Das wundert mich schon, weil man hier von ganz anderen Geschossen liest. Wenn es nicht anschlägt kann die Hölle bis zu 2 1/2 Stunden dauern. Inzwischen habe ich das Gefühl, dass das schon fast ein Placebo-Effekt ist. Ich glaube daran, dass es mir hilft und deshalb funktioniert es.

Seit 14 Tagen habe ich fast jede Nacht (ca.2Stunden nach dem Einschlafen) wieder eine Attacke. Manchmal wirkt das Thomapyrin nicht..... Ich hatte dann einmal eine Attacke die fast 4 Stunden dauerte. Ich war am Ende und hatte Angst vor mir selber und meinen Gedanken... Zum Glück habe ich eine sehr verständnisvolle Frau die auch um 3 Uhr in der Früh für mich da ist, wenn ich sie brauche.
Es musste jetzt was passieren. Wieder mal Termin bei einem anderen Arzt.
Blutabnahme und IbuLysin verschrieben bekommen. Nutzt auch nix.
Also mal ausgiebig Herrn Google befragt:
So bin ich dann irgendwann auf den Begriff Cluster gekommen und somit zu euch.
Anhand der Symptome ist mir klar geworden, was mit mir los ist. Also wieder zum selben Arzt (auch wegen Blutwerten, die aber in Ordnung waren) und ihn nach Cluster befragt. Er tat so als ob ich die Symptome das letzte mal nicht erwähnt hätte......
Und sagte. Das hört sich wirklich nach Cluster an.
Heute war ich beim Neurologen. Der wusste wenigstens gleich Bescheid und sagte mir ganz ehrlich, dass ich am besten zu einem Spezialisten gehen sollte, da sein Wissen und Erfahrung über Cluster nicht sehr groß ist. Trotzdem EEG gemacht und Überweisung zum CT. Aufgrund meines Wissens durch diese Seite habe ich mir Sauerstoff verschreiben lassen. Das ist aber gar nicht so leicht zu bekommen musste ich jetzt feststellen. Am Mittwoch soll ich meine Flasche erhalten, hieß es jetzt, nach 3 Apotheken und gefühlten 100 Telefonaten.
Soviel zu meiner Geschichte. Danke für die Geduld. Aber jetzt zu meinen Fragen.

-Hat irgendjemand auch ähnliche oder andere Erfahrungen mit Thomapyrin Intensiv?
-Schafft ihr es auch (eher selten) mit Ablenkung den schnellen Ausgang zu finden?
-Habe in einem anderen Beitrag von Sauerstoff-Beschaffung direkt beim Händler gelesen. Wie ist das mit der Abrechnung und könnt ihr mir Händler nennen?

Ich wünsche allen möglichst viel Zeit mit hoher Lebensqualität und wenig Schmerz.
Bin froh euch gefunden zu haben.

MadHias

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Vorweg muss ich sagen, dass mir das alles sehr viel Kraft gibt und da es bei mir zum Glück episodisch abläuft weiß ich das es mich gar nicht mit dem WorstCase getroffen hat. Ich habe einen Mordsrespekt vor chronisch erkrankten und sehr viel Angst, dass es mir auch mal so geht. Ich wünsche allen hier viel Kraft und Hoffnung um durchzuhalten.

Meine Geschichte:
Ich bin 34 Jahre alt (männlich) komme aus München und habe meine ersten Attacken mit ungefähr 18Jahren erlebt. Da das bekanntlich die Sturm und Drang Zeit ist, waren meine ersten Erfahrungen mit diesen unglaublichen Schmerzen in Verbindung mit Alkohol. Sprich eine halbe Bier getrunken und ca. 30-60min später gedacht mir platzt das linke Auge aus dem Schädel.
Nach einiger Zeit habe ich bemerkt, wenn man in geselliger Runde weiter trinkt ist der Spuk nach 3 bis 4 halben Bier vorbei und es kann ein lustiger Abend werden. Aber es war immer ein Wettrennen: Schmerz gegen Promille. Das kann also auch keine Lösung sein. Somit kam es dazu dass ich seeeeehr selten Alkohol getrunken habe und wenn schon dann ist es nicht bei wenig geblieben.
Der erste Gedanke war auch erst mal Migräne. Habe mich dann immer gewundert (bei Gesprächen mit Betroffenen), wie Migräne-Leidende im abgedunkelten Zimmer ruhig auf dem Bett liegen konnten. Bei mir ging das nicht. Ich wandere umher, wippe auf und ab, bete den Schmerz an mich zu verlassen.
War deswegen auch ein paar mal bei verschiedenen Ärzten die mir aber alle nicht weiterhelfen konnten.
Habe auch damals alle möglichen Kopfschmerzmittel ausprobiert aber ohne Erfolg.
Zum Glück waren Freunde und Familie immer sehr verständnisvoll und hilfsbereit, aber man kommt sich trotzdem irgendwie wie ein Ausserirdischer vor.
Dann vor ca. 10 Jahren kamen immer wieder Perioden, in denen ich auch ohne Alkohol plötzlich diese unsäglichen Schmerzen bekam. Die große Experimentierphase hatte begonnen:
Habe schnell gemerkt, dass mir Kälte gut tut, oder war es nur Ablenkung? Also immer wieder mit dem Kopf unter eiskaltes Wasser zum Teil auch mit Hilfe von Eiswürfeln. Das hat aber auch nicht wirklich oft geholfen.
In kalten Jahreszeiten raus an die frische Luft, das nicht verstopfte Nasenloch zugehalten und durch das verstopfte kalte Luft eingesaugt (Im Sommer kaltes Wasser in die Nase gesaugt). Manchmal löste sich die Verstopfung und damit auch etwas der Schmerz, aber wirklich Verlass war darauf auch nicht.
Zudem hab ich in dieser Zeit die Erfahrung gemacht, dass wenn ich die Attacke früh genug bemerke, mir Ablenkung gut tut:
Also der Schmerz ist noch nicht richtig da, man weiß nur das er kommen wird. Manchmal habe ich es geschafft mich auf irgendeine Arbeit zu stürzen oder zu telefonieren und mich voll auf diese Sache zu konzentrieren (auch Sex) und das Übel hat sich wieder in seine Höhle verkrochen. Wie gesagt nur manchmal klappt das....

Bitte lacht mich jetzt nicht aus. Irgendwann kam ein Werbespot von Thomapyrin Intensiv. Noch nicht probiert also gleich gekauft.
Komischerweise schlägt es bei mir zu 80% sehr schnell und wirkungsvoll an. Das wundert mich schon, weil man hier von ganz anderen Geschossen liest. Wenn es nicht anschlägt kann die Hölle bis zu 2 1/2 Stunden dauern. Inzwischen habe ich das Gefühl, dass das schon fast ein Placebo-Effekt ist. Ich glaube daran, dass es mir hilft und deshalb funktioniert es.

Seit 14 Tagen habe ich fast jede Nacht (ca.2Stunden nach dem Einschlafen) wieder eine Attacke. Manchmal wirkt das Thomapyrin nicht..... Ich hatte dann einmal eine Attacke die fast 4 Stunden dauerte. Ich war am Ende und hatte Angst vor mir selber und meinen Gedanken... Zum Glück habe ich eine sehr verständnisvolle Frau die auch um 3 Uhr in der Früh für mich da ist, wenn ich sie brauche.
Es musste jetzt was passieren. Wieder mal Termin bei einem anderen Arzt.
Blutabnahme und IbuLysin verschrieben bekommen. Nutzt auch nix.
Also mal ausgiebig Herrn Google befragt:
So bin ich dann irgendwann auf den Begriff Cluster gekommen und somit zu euch.
Anhand der Symptome ist mir klar geworden, was mit mir los ist. Also wieder zum selben Arzt (auch wegen Blutwerten, die aber in Ordnung waren) und ihn nach Cluster befragt. Er tat so als ob ich die Symptome das letzte mal nicht erwähnt hätte......
Und sagte. Das hört sich wirklich nach Cluster an.
Heute war ich beim Neurologen. Der wusste wenigstens gleich Bescheid und sagte mir ganz ehrlich, dass ich am besten zu einem Spezialisten gehen sollte, da sein Wissen und Erfahrung über Cluster nicht sehr groß ist. Trotzdem EEG gemacht und Überweisung zum CT. Aufgrund meines Wissens durch diese Seite habe ich mir Sauerstoff verschreiben lassen. Das ist aber gar nicht so leicht zu bekommen musste ich jetzt feststellen. Am Mittwoch soll ich meine Flasche erhalten, hieß es jetzt, nach 3 Apotheken und gefühlten 100 Telefonaten.
Soviel zu meiner Geschichte. Danke für die Geduld. Aber jetzt zu meinen Fragen.

-Hat irgendjemand auch ähnliche oder andere Erfahrungen mit Thomapyrin Intensiv?
-Schafft ihr es auch (eher selten) mit Ablenkung den schnellen Ausgang zu finden?
-Habe in einem anderen Beitrag von Sauerstoff-Beschaffung direkt beim Händler gelesen. Wie ist das mit der Abrechnung und könnt ihr mir Händler nennen?

Ich wünsche allen möglichst viel Zeit mit hoher Lebensqualität und wenig Schmerz.
Bin froh euch gefunden zu haben.

MadHias

Hallo,
Willkommen hier im Forum.
Thomapyrin hilft bei Clusterkopfschmerzen nicht.
Da Du in München wohnst, würde es sich anbieten zu dem Kopfschmerzspezialisten Prof.Dr.Kaube zu gehen. Er kennt sich hervorragend mit dem Clusterkopfschmerz aus. Da wärst Du in sehr guten Händen.
Einfach anrufen und sagen, dass Du an Clusterkopfschmerzen leidest, dann bekommt man in wenigen Tagen einen Termin.
Unter Downloads-Broschüren findest Du sehr viele Informationen. Auch der Vordruck ärztliche Bescheinigung für die Sauerstoffversorgung.
Viele Grüße und schmerzfreie Zeit
Baden24

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Vorweg muss ich sagen, dass mir das alles sehr viel Kraft gibt und da es bei mir zum Glück episodisch abläuft weiß ich das es mich gar nicht mit dem WorstCase getroffen hat. Ich habe einen Mordsrespekt vor chronisch erkrankten und sehr viel Angst, dass es mir auch mal so geht. Ich wünsche allen hier viel Kraft und Hoffnung um durchzuhalten.

Meine Geschichte:
Ich bin 34 Jahre alt (männlich) komme aus München und habe meine ersten Attacken mit ungefähr 18Jahren erlebt. Da das bekanntlich die Sturm und Drang Zeit ist, waren meine ersten Erfahrungen mit diesen unglaublichen Schmerzen in Verbindung mit Alkohol. Sprich eine halbe Bier getrunken und ca. 30-60min später gedacht mir platzt das linke Auge aus dem Schädel.
Nach einiger Zeit habe ich bemerkt, wenn man in geselliger Runde weiter trinkt ist der Spuk nach 3 bis 4 halben Bier vorbei und es kann ein lustiger Abend werden. Aber es war immer ein Wettrennen: Schmerz gegen Promille. Das kann also auch keine Lösung sein. Somit kam es dazu dass ich seeeeehr selten Alkohol getrunken habe und wenn schon dann ist es nicht bei wenig geblieben.
Der erste Gedanke war auch erst mal Migräne. Habe mich dann immer gewundert (bei Gesprächen mit Betroffenen), wie Migräne-Leidende im abgedunkelten Zimmer ruhig auf dem Bett liegen konnten. Bei mir ging das nicht. Ich wandere umher, wippe auf und ab, bete den Schmerz an mich zu verlassen.
War deswegen auch ein paar mal bei verschiedenen Ärzten die mir aber alle nicht weiterhelfen konnten.
Habe auch damals alle möglichen Kopfschmerzmittel ausprobiert aber ohne Erfolg.
Zum Glück waren Freunde und Familie immer sehr verständnisvoll und hilfsbereit, aber man kommt sich trotzdem irgendwie wie ein Ausserirdischer vor.
Dann vor ca. 10 Jahren kamen immer wieder Perioden, in denen ich auch ohne Alkohol plötzlich diese unsäglichen Schmerzen bekam. Die große Experimentierphase hatte begonnen:
Habe schnell gemerkt, dass mir Kälte gut tut, oder war es nur Ablenkung? Also immer wieder mit dem Kopf unter eiskaltes Wasser zum Teil auch mit Hilfe von Eiswürfeln. Das hat aber auch nicht wirklich oft geholfen.
In kalten Jahreszeiten raus an die frische Luft, das nicht verstopfte Nasenloch zugehalten und durch das verstopfte kalte Luft eingesaugt (Im Sommer kaltes Wasser in die Nase gesaugt). Manchmal löste sich die Verstopfung und damit auch etwas der Schmerz, aber wirklich Verlass war darauf auch nicht.
Zudem hab ich in dieser Zeit die Erfahrung gemacht, dass wenn ich die Attacke früh genug bemerke, mir Ablenkung gut tut:
Also der Schmerz ist noch nicht richtig da, man weiß nur das er kommen wird. Manchmal habe ich es geschafft mich auf irgendeine Arbeit zu stürzen oder zu telefonieren und mich voll auf diese Sache zu konzentrieren (auch Sex) und das Übel hat sich wieder in seine Höhle verkrochen. Wie gesagt nur manchmal klappt das....

Bitte lacht mich jetzt nicht aus. Irgendwann kam ein Werbespot von Thomapyrin Intensiv. Noch nicht probiert also gleich gekauft.
Komischerweise schlägt es bei mir zu 80% sehr schnell und wirkungsvoll an. Das wundert mich schon, weil man hier von ganz anderen Geschossen liest. Wenn es nicht anschlägt kann die Hölle bis zu 2 1/2 Stunden dauern. Inzwischen habe ich das Gefühl, dass das schon fast ein Placebo-Effekt ist. Ich glaube daran, dass es mir hilft und deshalb funktioniert es.

Seit 14 Tagen habe ich fast jede Nacht (ca.2Stunden nach dem Einschlafen) wieder eine Attacke. Manchmal wirkt das Thomapyrin nicht..... Ich hatte dann einmal eine Attacke die fast 4 Stunden dauerte. Ich war am Ende und hatte Angst vor mir selber und meinen Gedanken... Zum Glück habe ich eine sehr verständnisvolle Frau die auch um 3 Uhr in der Früh für mich da ist, wenn ich sie brauche.
Es musste jetzt was passieren. Wieder mal Termin bei einem anderen Arzt.
Blutabnahme und IbuLysin verschrieben bekommen. Nutzt auch nix.
Also mal ausgiebig Herrn Google befragt:
So bin ich dann irgendwann auf den Begriff Cluster gekommen und somit zu euch.
Anhand der Symptome ist mir klar geworden, was mit mir los ist. Also wieder zum selben Arzt (auch wegen Blutwerten, die aber in Ordnung waren) und ihn nach Cluster befragt. Er tat so als ob ich die Symptome das letzte mal nicht erwähnt hätte......
Und sagte. Das hört sich wirklich nach Cluster an.
Heute war ich beim Neurologen. Der wusste wenigstens gleich Bescheid und sagte mir ganz ehrlich, dass ich am besten zu einem Spezialisten gehen sollte, da sein Wissen und Erfahrung über Cluster nicht sehr groß ist. Trotzdem EEG gemacht und Überweisung zum CT. Aufgrund meines Wissens durch diese Seite habe ich mir Sauerstoff verschreiben lassen. Das ist aber gar nicht so leicht zu bekommen musste ich jetzt feststellen. Am Mittwoch soll ich meine Flasche erhalten, hieß es jetzt, nach 3 Apotheken und gefühlten 100 Telefonaten.
Soviel zu meiner Geschichte. Danke für die Geduld. Aber jetzt zu meinen Fragen.

-Hat irgendjemand auch ähnliche oder andere Erfahrungen mit Thomapyrin Intensiv?
-Schafft ihr es auch (eher selten) mit Ablenkung den schnellen Ausgang zu finden?
-Habe in einem anderen Beitrag von Sauerstoff-Beschaffung direkt beim Händler gelesen. Wie ist das mit der Abrechnung und könnt ihr mir Händler nennen?

Ich wünsche allen möglichst viel Zeit mit hoher Lebensqualität und wenig Schmerz.
Bin froh euch gefunden zu haben.

MadHias

hi madhias,

das ist ja mal wieder ein klassischer verlauf bis zur diagnose.
da du ja aus münchen kommst ist das kompetenzcenter ja nicht weit.

zur sauerstofflieferung kann ich nicht viel sagen, aber aus dem was ich hier lese, ist der weg über die kk doch wohl häufig der beste. die kk‘s haben ja meistens lieferverträge, und dann macht es einen unterschied ob privat oder gesetzlich.

zur ablenkung kann ich dir bestätigen, dass es mir meist so geht, dass ich wenn ich beschäftigt bin keine probleme habe, sowie der körper zur ‘ruhe‘ kommt geht der mist bei mir los. aktuelles beispiel gestern habe ich den ganzen tag mit einem kumpel eine decke abgehängt, was für micvh mit meinen 65 jahren schon ziemlich anstrengend war. kaum waren wir fertig und wollten gemütlich was essen kam die erste attacke, die sich aber nach 10 minuten bewegung an der frischen lust wieder gab. zwei stunden später kam dann der richtige horror. trotz imigran nasal dauerte es fast 1 1/2 stunden bis ich wieder zu mir kam. das war die stärkste attacke in meiner seit oktober andauernden episode.
wenn du das glück hast das dir thomapyrin hilft, nimm es halt. da bist du aber sicher eine ausnahme. aus meiner erfahrung kann ich berichten, je länger ich mit der bekämpfung warte (ich nehme O2, verschiebt aber nur bei mir, oder imigran nasal oder inject, je nach tageszeit) desto länger dauert das einsetzen der wirkung.
ein unerwartetes ereignis, telefon oder besuch, zum anfang einer attacke hat diese auch schon manchmal abgebrochen. ich habe auch gute erfahrung mit einem schnupfenspray gemacht, der am anfang der Attacke in das betroffen nasenloch gesprüht, diese beendet hat.(anwendung über längeren zeitraum begeister aber keinen HNO) kann aber auch zufall sein, denn 50% meiner attacken verschwinden nach ganz kurzer zeit. der rest ist aber dann horror.
ich hoffe für dich, dass du deinen sauerstoff bekommst und er dir hilft. dringend die hier oft beschriebene hochkonzentrationsmaske besorgen und die anwendungshinweise beachten.
schönes wochenende noch und sfz
dieter

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Hallo allerseits,

Mit großem Interesse verfolge ich schon seit ein paar Tagen dieses Forum.
Es ist super, zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Vorweg muss ich sagen, dass mir das alles sehr viel Kraft gibt und da es bei mir zum Glück episodisch abläuft weiß ich das es mich gar nicht mit dem WorstCase getroffen hat. Ich habe einen Mordsrespekt vor chronisch erkrankten und sehr viel Angst, dass es mir auch mal so geht. Ich wünsche allen hier viel Kraft und Hoffnung um durchzuhalten.

Meine Geschichte:
Ich bin 34 Jahre alt (männlich) komme aus München und habe meine ersten Attacken mit ungefähr 18Jahren erlebt. Da das bekanntlich die Sturm und Drang Zeit ist, waren meine ersten Erfahrungen mit diesen unglaublichen Schmerzen in Verbindung mit Alkohol. Sprich eine halbe Bier getrunken und ca. 30-60min später gedacht mir platzt das linke Auge aus dem Schädel.
Nach einiger Zeit habe ich bemerkt, wenn man in geselliger Runde weiter trinkt ist der Spuk nach 3 bis 4 halben Bier vorbei und es kann ein lustiger Abend werden. Aber es war immer ein Wettrennen: Schmerz gegen Promille. Das kann also auch keine Lösung sein. Somit kam es dazu dass ich seeeeehr selten Alkohol getrunken habe und wenn schon dann ist es nicht bei wenig geblieben.
Der erste Gedanke war auch erst mal Migräne. Habe mich dann immer gewundert (bei Gesprächen mit Betroffenen), wie Migräne-Leidende im abgedunkelten Zimmer ruhig auf dem Bett liegen konnten. Bei mir ging das nicht. Ich wandere umher, wippe auf und ab, bete den Schmerz an mich zu verlassen.
War deswegen auch ein paar mal bei verschiedenen Ärzten die mir aber alle nicht weiterhelfen konnten.
Habe auch damals alle möglichen Kopfschmerzmittel ausprobiert aber ohne Erfolg.
Zum Glück waren Freunde und Familie immer sehr verständnisvoll und hilfsbereit, aber man kommt sich trotzdem irgendwie wie ein Ausserirdischer vor.
Dann vor ca. 10 Jahren kamen immer wieder Perioden, in denen ich auch ohne Alkohol plötzlich diese unsäglichen Schmerzen bekam. Die große Experimentierphase hatte begonnen:
Habe schnell gemerkt, dass mir Kälte gut tut, oder war es nur Ablenkung? Also immer wieder mit dem Kopf unter eiskaltes Wasser zum Teil auch mit Hilfe von Eiswürfeln. Das hat aber auch nicht wirklich oft geholfen.
In kalten Jahreszeiten raus an die frische Luft, das nicht verstopfte Nasenloch zugehalten und durch das verstopfte kalte Luft eingesaugt (Im Sommer kaltes Wasser in die Nase gesaugt). Manchmal löste sich die Verstopfung und damit auch etwas der Schmerz, aber wirklich Verlass war darauf auch nicht.
Zudem hab ich in dieser Zeit die Erfahrung gemacht, dass wenn ich die Attacke früh genug bemerke, mir Ablenkung gut tut:
Also der Schmerz ist noch nicht richtig da, man weiß nur das er kommen wird. Manchmal habe ich es geschafft mich auf irgendeine Arbeit zu stürzen oder zu telefonieren und mich voll auf diese Sache zu konzentrieren (auch Sex) und das Übel hat sich wieder in seine Höhle verkrochen. Wie gesagt nur manchmal klappt das....

Bitte lacht mich jetzt nicht aus. Irgendwann kam ein Werbespot von Thomapyrin Intensiv. Noch nicht probiert also gleich gekauft.
Komischerweise schlägt es bei mir zu 80% sehr schnell und wirkungsvoll an. Das wundert mich schon, weil man hier von ganz anderen Geschossen liest. Wenn es nicht anschlägt kann die Hölle bis zu 2 1/2 Stunden dauern. Inzwischen habe ich das Gefühl, dass das schon fast ein Placebo-Effekt ist. Ich glaube daran, dass es mir hilft und deshalb funktioniert es.

Seit 14 Tagen habe ich fast jede Nacht (ca.2Stunden nach dem Einschlafen) wieder eine Attacke. Manchmal wirkt das Thomapyrin nicht..... Ich hatte dann einmal eine Attacke die fast 4 Stunden dauerte. Ich war am Ende und hatte Angst vor mir selber und meinen Gedanken... Zum Glück habe ich eine sehr verständnisvolle Frau die auch um 3 Uhr in der Früh für mich da ist, wenn ich sie brauche.
Es musste jetzt was passieren. Wieder mal Termin bei einem anderen Arzt.
Blutabnahme und IbuLysin verschrieben bekommen. Nutzt auch nix.
Also mal ausgiebig Herrn Google befragt:
So bin ich dann irgendwann auf den Begriff Cluster gekommen und somit zu euch.
Anhand der Symptome ist mir klar geworden, was mit mir los ist. Also wieder zum selben Arzt (auch wegen Blutwerten, die aber in Ordnung waren) und ihn nach Cluster befragt. Er tat so als ob ich die Symptome das letzte mal nicht erwähnt hätte......
Und sagte. Das hört sich wirklich nach Cluster an.
Heute war ich beim Neurologen. Der wusste wenigstens gleich Bescheid und sagte mir ganz ehrlich, dass ich am besten zu einem Spezialisten gehen sollte, da sein Wissen und Erfahrung über Cluster nicht sehr groß ist. Trotzdem EEG gemacht und Überweisung zum CT. Aufgrund meines Wissens durch diese Seite habe ich mir Sauerstoff verschreiben lassen. Das ist aber gar nicht so leicht zu bekommen musste ich jetzt feststellen. Am Mittwoch soll ich meine Flasche erhalten, hieß es jetzt, nach 3 Apotheken und gefühlten 100 Telefonaten.
Soviel zu meiner Geschichte. Danke für die Geduld. Aber jetzt zu meinen Fragen.

-Hat irgendjemand auch ähnliche oder andere Erfahrungen mit Thomapyrin Intensiv?
-Schafft ihr es auch (eher selten) mit Ablenkung den schnellen Ausgang zu finden?
-Habe in einem anderen Beitrag von Sauerstoff-Beschaffung direkt beim Händler gelesen. Wie ist das mit der Abrechnung und könnt ihr mir Händler nennen?

Ich wünsche allen möglichst viel Zeit mit hoher Lebensqualität und wenig Schmerz.
Bin froh euch gefunden zu haben.

MadHias

Soso, ein Münchner... geh zum Dr. Kaube oder Dr. Minelli (Google!) die können Dir beide fix weiterhelfen ohne großes Rumgeeiere.

Ablenkung hilft mir gar nicht, von Thomapyrin, Aspirin o.ä. halte ich nichts - die habe ich bis zur Diagnose auch gefressen wie Bonbons und gehofft das sie helfen. Zu Sauerstoff kann ich gar nichts sagen, da ich keinen nehmen. Ich stehe mehr auf die Sachen für die großen Jungs

Spaß beiseite, ich komme mit Imigran und Co. einfach besser klar als mit Sauerstoff.

Anyway, Du bist aus München, Dir gehts bescheiden, ich auch und mir nicht - Lust auf ein Bier? Einfacher gesagt, wennst mal was weniger anonymes zum reden brauchst, dann sagst Bescheid...

Luis