keine Ahnung

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Hallo Cluster-Mitleidende,
ich habe Euer Forum eine Weile mitverfolgt und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich auch mitmachen will.
So hat natürlich jeden seine Geschichte. So auch bei mir. Im Juni 2012 ging es plötzlich bei mir los. Es folgte die Suche nach der Ursache. Im Oktober 2012 dann die Diagnose von einem Rheumatologen, ich habe den Cluster-Kopfschmerz. Noch ein paar Untersuchungen und die Diagnose stand fest. Damit hatte ich ziemliches Glück, weil es so schnell gefunden war.
Dieser Rheumatologe - toller Mann - hat mir dann gleich das Verapamil verschrieben, welches ich zum Glück sehr gut vertrage.
Den Leidensweg will ich hier gar nicht genau beschreiben, weil ein jeder von Euch ihn genauso, wenn nicht noch schlimmer, durchgemacht hat. Mein Glück ist und war, dass dieser Rheumatologe die Ursache sehr schnell gefunden hat.
Jetzt kommt mein Problem. Der Neurologe hat keine Ahnung. Dieser tolle Rheumatologe fühlt sich nicht zuständig und verweist mich auf meinen Hausarzt. Mein Hausarzt hat noch weniger Ahnung und will, dass ich zu einem Facharzt gehe.
Toll, jetzt stehe ich da und meine Kopfschmerzen sind nicht mehr ganz so schlimm, aber ich weiß nicht, wer mir helfen kann oder soll.
Deswegen meine Frage, ich komme aus Bayern (schönes Bayern). Hat jemand einen Vorschlag, an wen ich mich im Großraum Ingolstadt wenden kann?
Entschuldigung wenn ich mich in Euer Forum einfach so einmische, aber irgendwie bin ich doch etwas verzweifelt und habe überhaupt keinen Ansprechpartner oder einen Arzt, der mir helfen kann oder auch will. Auch kann oder will mich hier keiner verstehen, geschweige denn, hat jemand von dieser Krankheit etwas gehört.
Sollte jemand von Ihnen in Bayern einen Arzt, Spezialisten kennen, wäre es ungemein nett, mir seinen Namen oder Adresse zu geben. Meine Ärzte sind total überfordert. Ich auch langsam.
Vielen Dank im Voraus.
P.S.: Es ist immer schwierig sich in eine ein geschworene Mannschaft einzubringen, aber meine Verzweiflung und meine Anfälle bringen mich dazu. Sollte ich etwas nicht richtig gemacht haben, dann bitte ich um Entschuldigung.

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Hallo Cluster-Mitleidende,
ich habe Euer Forum eine Weile mitverfolgt und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich auch mitmachen will.
So hat natürlich jeden seine Geschichte. So auch bei mir. Im Juni 2012 ging es plötzlich bei mir los. Es folgte die Suche nach der Ursache. Im Oktober 2012 dann die Diagnose von einem Rheumatologen, ich habe den Cluster-Kopfschmerz. Noch ein paar Untersuchungen und die Diagnose stand fest. Damit hatte ich ziemliches Glück, weil es so schnell gefunden war.
Dieser Rheumatologe - toller Mann - hat mir dann gleich das Verapamil verschrieben, welches ich zum Glück sehr gut vertrage.
Den Leidensweg will ich hier gar nicht genau beschreiben, weil ein jeder von Euch ihn genauso, wenn nicht noch schlimmer, durchgemacht hat. Mein Glück ist und war, dass dieser Rheumatologe die Ursache sehr schnell gefunden hat.
Jetzt kommt mein Problem. Der Neurologe hat keine Ahnung. Dieser tolle Rheumatologe fühlt sich nicht zuständig und verweist mich auf meinen Hausarzt. Mein Hausarzt hat noch weniger Ahnung und will, dass ich zu einem Facharzt gehe.
Toll, jetzt stehe ich da und meine Kopfschmerzen sind nicht mehr ganz so schlimm, aber ich weiß nicht, wer mir helfen kann oder soll.
Deswegen meine Frage, ich komme aus Bayern (schönes Bayern). Hat jemand einen Vorschlag, an wen ich mich im Großraum Ingolstadt wenden kann?
Entschuldigung wenn ich mich in Euer Forum einfach so einmische, aber irgendwie bin ich doch etwas verzweifelt und habe überhaupt keinen Ansprechpartner oder einen Arzt, der mir helfen kann oder auch will. Auch kann oder will mich hier keiner verstehen, geschweige denn, hat jemand von dieser Krankheit etwas gehört.
Sollte jemand von Ihnen in Bayern einen Arzt, Spezialisten kennen, wäre es ungemein nett, mir seinen Namen oder Adresse zu geben. Meine Ärzte sind total überfordert. Ich auch langsam.
Vielen Dank im Voraus.
P.S.: Es ist immer schwierig sich in eine ein geschworene Mannschaft einzubringen, aber meine Verzweiflung und meine Anfälle bringen mich dazu. Sollte ich etwas nicht richtig gemacht haben, dann bitte ich um Entschuldigung.

Hallo Martl,

wende dich an Dr. H. Kaube, München, Leopoldstr. 58, Tel: 089 3899770.

Wenn du für einen Termin anrufst, sag gleich, dass du ein Clusterkopfschmerzpatient bist und einen sehr kurzfristigen Termin benötigst - sollte dann innerhalb weniger Tage realisiert werden.

Liebe Grüße

Jakob

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Hallo Cluster-Mitleidende,
ich habe Euer Forum eine Weile mitverfolgt und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich auch mitmachen will.
So hat natürlich jeden seine Geschichte. So auch bei mir. Im Juni 2012 ging es plötzlich bei mir los. Es folgte die Suche nach der Ursache. Im Oktober 2012 dann die Diagnose von einem Rheumatologen, ich habe den Cluster-Kopfschmerz. Noch ein paar Untersuchungen und die Diagnose stand fest. Damit hatte ich ziemliches Glück, weil es so schnell gefunden war.
Dieser Rheumatologe - toller Mann - hat mir dann gleich das Verapamil verschrieben, welches ich zum Glück sehr gut vertrage.
Den Leidensweg will ich hier gar nicht genau beschreiben, weil ein jeder von Euch ihn genauso, wenn nicht noch schlimmer, durchgemacht hat. Mein Glück ist und war, dass dieser Rheumatologe die Ursache sehr schnell gefunden hat.
Jetzt kommt mein Problem. Der Neurologe hat keine Ahnung. Dieser tolle Rheumatologe fühlt sich nicht zuständig und verweist mich auf meinen Hausarzt. Mein Hausarzt hat noch weniger Ahnung und will, dass ich zu einem Facharzt gehe.
Toll, jetzt stehe ich da und meine Kopfschmerzen sind nicht mehr ganz so schlimm, aber ich weiß nicht, wer mir helfen kann oder soll.
Deswegen meine Frage, ich komme aus Bayern (schönes Bayern). Hat jemand einen Vorschlag, an wen ich mich im Großraum Ingolstadt wenden kann?
Entschuldigung wenn ich mich in Euer Forum einfach so einmische, aber irgendwie bin ich doch etwas verzweifelt und habe überhaupt keinen Ansprechpartner oder einen Arzt, der mir helfen kann oder auch will. Auch kann oder will mich hier keiner verstehen, geschweige denn, hat jemand von dieser Krankheit etwas gehört.
Sollte jemand von Ihnen in Bayern einen Arzt, Spezialisten kennen, wäre es ungemein nett, mir seinen Namen oder Adresse zu geben. Meine Ärzte sind total überfordert. Ich auch langsam.
Vielen Dank im Voraus.
P.S.: Es ist immer schwierig sich in eine ein geschworene Mannschaft einzubringen, aber meine Verzweiflung und meine Anfälle bringen mich dazu. Sollte ich etwas nicht richtig gemacht haben, dann bitte ich um Entschuldigung.

Hola Martl!
Ich komme aus Mainburg und lebe jetzt in Spanien als Pensionist.Ich habe auch das Cluster Problem ob wohl ich jetzt 78 Jahre alt bin.ich war jetzt 6 Jahre Beschwerdefrei
und jetzt triffts mich wieder mit voller Wucht.Das einzige was mir bis jetzt geholfen hat
war Indomet aber das hilft mir jetzt auch nicht mehr.Bist du mit Verapamil schmerzfrei?Wenn du in Ingolstadt bist gehe doch mal ins Klinikum die haben dort Spezialisten und die besten Geräte
gruß -aloys-

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Hallo Cluster-Mitleidende,
ich habe Euer Forum eine Weile mitverfolgt und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich auch mitmachen will.
So hat natürlich jeden seine Geschichte. So auch bei mir. Im Juni 2012 ging es plötzlich bei mir los. Es folgte die Suche nach der Ursache. Im Oktober 2012 dann die Diagnose von einem Rheumatologen, ich habe den Cluster-Kopfschmerz. Noch ein paar Untersuchungen und die Diagnose stand fest. Damit hatte ich ziemliches Glück, weil es so schnell gefunden war.
Dieser Rheumatologe - toller Mann - hat mir dann gleich das Verapamil verschrieben, welches ich zum Glück sehr gut vertrage.
Den Leidensweg will ich hier gar nicht genau beschreiben, weil ein jeder von Euch ihn genauso, wenn nicht noch schlimmer, durchgemacht hat. Mein Glück ist und war, dass dieser Rheumatologe die Ursache sehr schnell gefunden hat.
Jetzt kommt mein Problem. Der Neurologe hat keine Ahnung. Dieser tolle Rheumatologe fühlt sich nicht zuständig und verweist mich auf meinen Hausarzt. Mein Hausarzt hat noch weniger Ahnung und will, dass ich zu einem Facharzt gehe.
Toll, jetzt stehe ich da und meine Kopfschmerzen sind nicht mehr ganz so schlimm, aber ich weiß nicht, wer mir helfen kann oder soll.
Deswegen meine Frage, ich komme aus Bayern (schönes Bayern). Hat jemand einen Vorschlag, an wen ich mich im Großraum Ingolstadt wenden kann?
Entschuldigung wenn ich mich in Euer Forum einfach so einmische, aber irgendwie bin ich doch etwas verzweifelt und habe überhaupt keinen Ansprechpartner oder einen Arzt, der mir helfen kann oder auch will. Auch kann oder will mich hier keiner verstehen, geschweige denn, hat jemand von dieser Krankheit etwas gehört.
Sollte jemand von Ihnen in Bayern einen Arzt, Spezialisten kennen, wäre es ungemein nett, mir seinen Namen oder Adresse zu geben. Meine Ärzte sind total überfordert. Ich auch langsam.
Vielen Dank im Voraus.
P.S.: Es ist immer schwierig sich in eine ein geschworene Mannschaft einzubringen, aber meine Verzweiflung und meine Anfälle bringen mich dazu. Sollte ich etwas nicht richtig gemacht haben, dann bitte ich um Entschuldigung.

Hola Martl!
Ich komme aus Mainburg und lebe jetzt in Spanien als Pensionist.Ich habe auch das Cluster Problem ob wohl ich jetzt 78 Jahre alt bin.ich war jetzt 6 Jahre Beschwerdefrei
und jetzt triffts mich wieder mit voller Wucht.Das einzige was mir bis jetzt geholfen hat
war Indomet aber das hilft mir jetzt auch nicht mehr.Bist du mit Verapamil schmerzfrei?Wenn du in Ingolstadt bist gehe doch mal ins Klinikum die haben dort Spezialisten und die besten Geräte
gruß -aloys-

hallo aloys,
verpamil macht dich sicher nicht schmerzfrei. es wird als prophilaktisches medikament verschrieben, das die attackenhäufigkeit und intensität reduzieren kann. In Spanien als MANIDON zu haben die erforderliche dosis muss ausprobiert werden. ein vorheriges ekg ist erforderlich. zur aktuellen schmerzbefreiung sauerstoff (ärztliche verordnung notwendig) oder triptane (z.b. imigran injekt oder nasal). imigran ist in D rezeptpflichtig und teuer, in spanien ohne rezept zu gut 1/4 des deutschen preises zu haben. ich lebe auch überwiegend in ES und werde bestens ärztlich versorgt. da ich nicht weiss wo in ES du bist. evtll kann ich dir einen tip geben. schick mir ggf eine pn.
sfz dieter

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Hallo Cluster-Mitleidende,
ich habe Euer Forum eine Weile mitverfolgt und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich auch mitmachen will.
So hat natürlich jeden seine Geschichte. So auch bei mir. Im Juni 2012 ging es plötzlich bei mir los. Es folgte die Suche nach der Ursache. Im Oktober 2012 dann die Diagnose von einem Rheumatologen, ich habe den Cluster-Kopfschmerz. Noch ein paar Untersuchungen und die Diagnose stand fest. Damit hatte ich ziemliches Glück, weil es so schnell gefunden war.
Dieser Rheumatologe - toller Mann - hat mir dann gleich das Verapamil verschrieben, welches ich zum Glück sehr gut vertrage.
Den Leidensweg will ich hier gar nicht genau beschreiben, weil ein jeder von Euch ihn genauso, wenn nicht noch schlimmer, durchgemacht hat. Mein Glück ist und war, dass dieser Rheumatologe die Ursache sehr schnell gefunden hat.
Jetzt kommt mein Problem. Der Neurologe hat keine Ahnung. Dieser tolle Rheumatologe fühlt sich nicht zuständig und verweist mich auf meinen Hausarzt. Mein Hausarzt hat noch weniger Ahnung und will, dass ich zu einem Facharzt gehe.
Toll, jetzt stehe ich da und meine Kopfschmerzen sind nicht mehr ganz so schlimm, aber ich weiß nicht, wer mir helfen kann oder soll.
Deswegen meine Frage, ich komme aus Bayern (schönes Bayern). Hat jemand einen Vorschlag, an wen ich mich im Großraum Ingolstadt wenden kann?
Entschuldigung wenn ich mich in Euer Forum einfach so einmische, aber irgendwie bin ich doch etwas verzweifelt und habe überhaupt keinen Ansprechpartner oder einen Arzt, der mir helfen kann oder auch will. Auch kann oder will mich hier keiner verstehen, geschweige denn, hat jemand von dieser Krankheit etwas gehört.
Sollte jemand von Ihnen in Bayern einen Arzt, Spezialisten kennen, wäre es ungemein nett, mir seinen Namen oder Adresse zu geben. Meine Ärzte sind total überfordert. Ich auch langsam.
Vielen Dank im Voraus.
P.S.: Es ist immer schwierig sich in eine ein geschworene Mannschaft einzubringen, aber meine Verzweiflung und meine Anfälle bringen mich dazu. Sollte ich etwas nicht richtig gemacht haben, dann bitte ich um Entschuldigung.

Hola Martl!
Ich komme aus Mainburg und lebe jetzt in Spanien als Pensionist.Ich habe auch das Cluster Problem ob wohl ich jetzt 78 Jahre alt bin.ich war jetzt 6 Jahre Beschwerdefrei
und jetzt triffts mich wieder mit voller Wucht.Das einzige was mir bis jetzt geholfen hat
war Indomet aber das hilft mir jetzt auch nicht mehr.Bist du mit Verapamil schmerzfrei?Wenn du in Ingolstadt bist gehe doch mal ins Klinikum die haben dort Spezialisten und die besten Geräte
gruß -aloys-

hallo aloys,
verpamil macht dich sicher nicht schmerzfrei. es wird als prophilaktisches medikament verschrieben, das die attackenhäufigkeit und intensität reduzieren kann. In Spanien als MANIDON zu haben die erforderliche dosis muss ausprobiert werden. ein vorheriges ekg ist erforderlich. zur aktuellen schmerzbefreiung sauerstoff (ärztliche verordnung notwendig) oder triptane (z.b. imigran injekt oder nasal). imigran ist in D rezeptpflichtig und teuer, in spanien ohne rezept zu gut 1/4 des deutschen preises zu haben. ich lebe auch überwiegend in ES und werde bestens ärztlich versorgt. da ich nicht weiss wo in ES du bist. evtll kann ich dir einen tip geben. schick mir ggf eine pn.
sfz dieter

Hallo Leute,
habe einen Termin mit Dr. Kaube ausgemacht. Am Freitag, 08.02. habe ich einen Termin bekommen. Der wird mir hoffentlich weiterhelfen.
Verapamil nehme ich drei Mal je 80 mg. Mehr soll ich auf keinen Fall nehmen, sagt der Hausarzt. Deswegen bin ich nicht schmerzfrei, aber es ist auszuhalten. Sauerstoff oder andere Medikamente wollte mir keiner verschreiben.
Das Ingolstädter-Klinikum ist bei mir gleich um die Ecke. Jetzt fahre ich trotzdem mal nach München, kann dann noch immer nach Ingolstadt.
Bin 47 Jahre. Manchmal denke ich mir, daß ich gar nicht so alt werden will. Aber Du, Aloys, gibst mir wieder Hoffnung.
Vielen Dank für die Antworten und servus aus Bayern.
Martl

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Hola Martl!
Ich komme aus Mainburg und lebe jetzt in Spanien als Pensionist.Ich habe auch das Cluster Problem ob wohl ich jetzt 78 Jahre alt bin.ich war jetzt 6 Jahre Beschwerdefrei
und jetzt triffts mich wieder mit voller Wucht.Das einzige was mir bis jetzt geholfen hat
war Indomet aber das hilft mir jetzt auch nicht mehr.Bist du mit Verapamil schmerzfrei?Wenn du in Ingolstadt bist gehe doch mal ins Klinikum die haben dort Spezialisten und die besten Geräte
gruß -aloys-

hallo aloys,
verpamil macht dich sicher nicht schmerzfrei. es wird als prophilaktisches medikament verschrieben, das die attackenhäufigkeit und intensität reduzieren kann. In Spanien als MANIDON zu haben die erforderliche dosis muss ausprobiert werden. ein vorheriges ekg ist erforderlich. zur aktuellen schmerzbefreiung sauerstoff (ärztliche verordnung notwendig) oder triptane (z.b. imigran injekt oder nasal). imigran ist in D rezeptpflichtig und teuer, in spanien ohne rezept zu gut 1/4 des deutschen preises zu haben. ich lebe auch überwiegend in ES und werde bestens ärztlich versorgt. da ich nicht weiss wo in ES du bist. evtll kann ich dir einen tip geben. schick mir ggf eine pn.
sfz dieter

Hallo Leute,
habe einen Termin mit Dr. Kaube ausgemacht. Am Freitag, 08.02. habe ich einen Termin bekommen. Der wird mir hoffentlich weiterhelfen.
Verapamil nehme ich drei Mal je 80 mg. Mehr soll ich auf keinen Fall nehmen, sagt der Hausarzt. Deswegen bin ich nicht schmerzfrei, aber es ist auszuhalten. Sauerstoff oder andere Medikamente wollte mir keiner verschreiben.
Das Ingolstädter-Klinikum ist bei mir gleich um die Ecke. Jetzt fahre ich trotzdem mal nach München, kann dann noch immer nach Ingolstadt.
Bin 47 Jahre. Manchmal denke ich mir, daß ich gar nicht so alt werden will. Aber Du, Aloys, gibst mir wieder Hoffnung.
Vielen Dank für die Antworten und servus aus Bayern.
Martl

Hallo Martl,
bin seit heute neu hier angemeldet, hab den Cluster aber schon seit 15 Jahren mal mehr und mal weniger, z.z. wieder krass und ich wohn bei dir gleich um die Ecke in Neuburg an der Donau. Ich ruf morgen auch bei diesem Dr. Kaube wegen nem Termin an und hoffe dort auf Hilfe. Wenn du mal kontakt mit mir suchst, bin übrigens fast gleichalt und habe vor hier eine Selbsthilfegruppe zu gründen, dann meld dich doch einfach bei mir. Meine Daten findest du im Profil.
Derweil erst mal gute Besserung und viele Grüsse

Volker aus Neuburg

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Servus Volker, entweder es stimmt irgendwas mit meinem Forum etwas nicht oder Du willst nichts mehr wissen. Aber auf jeden Fall versuche ich seit einiger Zeit wieder einen Kontakt herzustellen. Aber irgendwie kommt keine Antwort mehr von Dir.
Auf jeden Fall, solltest Du mir mitteilen, wenn Du kein Interesse mehr hast. Dann werde ich auch nicht sauer sein.
Liebe Grüße Martin und
ein lange schmerzfreie Zeit

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Hola Martl!
Ich komme aus Mainburg und lebe jetzt in Spanien als Pensionist.Ich habe auch das Cluster Problem ob wohl ich jetzt 78 Jahre alt bin.ich war jetzt 6 Jahre Beschwerdefrei
und jetzt triffts mich wieder mit voller Wucht.Das einzige was mir bis jetzt geholfen hat
war Indomet aber das hilft mir jetzt auch nicht mehr.Bist du mit Verapamil schmerzfrei?Wenn du in Ingolstadt bist gehe doch mal ins Klinikum die haben dort Spezialisten und die besten Geräte
gruß -aloys-

hallo aloys,
verpamil macht dich sicher nicht schmerzfrei. es wird als prophilaktisches medikament verschrieben, das die attackenhäufigkeit und intensität reduzieren kann. In Spanien als MANIDON zu haben die erforderliche dosis muss ausprobiert werden. ein vorheriges ekg ist erforderlich. zur aktuellen schmerzbefreiung sauerstoff (ärztliche verordnung notwendig) oder triptane (z.b. imigran injekt oder nasal). imigran ist in D rezeptpflichtig und teuer, in spanien ohne rezept zu gut 1/4 des deutschen preises zu haben. ich lebe auch überwiegend in ES und werde bestens ärztlich versorgt. da ich nicht weiss wo in ES du bist. evtll kann ich dir einen tip geben. schick mir ggf eine pn.
sfz dieter

Hallo Leute,
habe einen Termin mit Dr. Kaube ausgemacht. Am Freitag, 08.02. habe ich einen Termin bekommen. Der wird mir hoffentlich weiterhelfen.
Verapamil nehme ich drei Mal je 80 mg. Mehr soll ich auf keinen Fall nehmen, sagt der Hausarzt. Deswegen bin ich nicht schmerzfrei, aber es ist auszuhalten. Sauerstoff oder andere Medikamente wollte mir keiner verschreiben.
Das Ingolstädter-Klinikum ist bei mir gleich um die Ecke. Jetzt fahre ich trotzdem mal nach München, kann dann noch immer nach Ingolstadt.
Bin 47 Jahre. Manchmal denke ich mir, daß ich gar nicht so alt werden will. Aber Du, Aloys, gibst mir wieder Hoffnung.
Vielen Dank für die Antworten und servus aus Bayern.
Martl

Hallo Martl,

CKS ist eine relativ seltene kopfschmerzerkrankung und sehr oft ist es so, daß die Hausärzte da einfach überfordert sind.

Natürlich kann man bei CKS mehr als 240 mg Verapamil nehmen (nach EKG-Abklärung).

Die Neurologen wissen das.

Bei Dr. Kaube bist Du in allerbesten Händen

Gruß und schmerzfreei Zeit

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Hallo Cluster-Mitleidende,
ich habe Euer Forum eine Weile mitverfolgt und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich auch mitmachen will.
So hat natürlich jeden seine Geschichte. So auch bei mir. Im Juni 2012 ging es plötzlich bei mir los. Es folgte die Suche nach der Ursache. Im Oktober 2012 dann die Diagnose von einem Rheumatologen, ich habe den Cluster-Kopfschmerz. Noch ein paar Untersuchungen und die Diagnose stand fest. Damit hatte ich ziemliches Glück, weil es so schnell gefunden war.
Dieser Rheumatologe - toller Mann - hat mir dann gleich das Verapamil verschrieben, welches ich zum Glück sehr gut vertrage.
Den Leidensweg will ich hier gar nicht genau beschreiben, weil ein jeder von Euch ihn genauso, wenn nicht noch schlimmer, durchgemacht hat. Mein Glück ist und war, dass dieser Rheumatologe die Ursache sehr schnell gefunden hat.
Jetzt kommt mein Problem. Der Neurologe hat keine Ahnung. Dieser tolle Rheumatologe fühlt sich nicht zuständig und verweist mich auf meinen Hausarzt. Mein Hausarzt hat noch weniger Ahnung und will, dass ich zu einem Facharzt gehe.
Toll, jetzt stehe ich da und meine Kopfschmerzen sind nicht mehr ganz so schlimm, aber ich weiß nicht, wer mir helfen kann oder soll.
Deswegen meine Frage, ich komme aus Bayern (schönes Bayern). Hat jemand einen Vorschlag, an wen ich mich im Großraum Ingolstadt wenden kann?
Entschuldigung wenn ich mich in Euer Forum einfach so einmische, aber irgendwie bin ich doch etwas verzweifelt und habe überhaupt keinen Ansprechpartner oder einen Arzt, der mir helfen kann oder auch will. Auch kann oder will mich hier keiner verstehen, geschweige denn, hat jemand von dieser Krankheit etwas gehört.
Sollte jemand von Ihnen in Bayern einen Arzt, Spezialisten kennen, wäre es ungemein nett, mir seinen Namen oder Adresse zu geben. Meine Ärzte sind total überfordert. Ich auch langsam.
Vielen Dank im Voraus.
P.S.: Es ist immer schwierig sich in eine ein geschworene Mannschaft einzubringen, aber meine Verzweiflung und meine Anfälle bringen mich dazu. Sollte ich etwas nicht richtig gemacht haben, dann bitte ich um Entschuldigung.

Hallo Martl,
ich bin durch Zufall bei einen guten Neurologen in Regensburg gelandet
Ich bekomme alle Medikamente die ich benötige
Auch für 3 Wochen im vorraus für meinem Urlaub
Leider ist er nicht mehr täglich in seiner Praxis
u es ist schwierig einen Termin zu bekommen
Vielleicht wenn du sagst das du clusterpatinten bist geht es schneller
Ich hatte Glück )
Dr. Stricker Neurologe im Donaueinkaufszentrum Regensburg
Liebe Grüße und eine schmerzfreie zeit
Sabine

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Hallo Cluster-Mitleidende,
ich habe Euer Forum eine Weile mitverfolgt und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich auch mitmachen will.
So hat natürlich jeden seine Geschichte. So auch bei mir. Im Juni 2012 ging es plötzlich bei mir los. Es folgte die Suche nach der Ursache. Im Oktober 2012 dann die Diagnose von einem Rheumatologen, ich habe den Cluster-Kopfschmerz. Noch ein paar Untersuchungen und die Diagnose stand fest. Damit hatte ich ziemliches Glück, weil es so schnell gefunden war.
Dieser Rheumatologe - toller Mann - hat mir dann gleich das Verapamil verschrieben, welches ich zum Glück sehr gut vertrage.
Den Leidensweg will ich hier gar nicht genau beschreiben, weil ein jeder von Euch ihn genauso, wenn nicht noch schlimmer, durchgemacht hat. Mein Glück ist und war, dass dieser Rheumatologe die Ursache sehr schnell gefunden hat.
Jetzt kommt mein Problem. Der Neurologe hat keine Ahnung. Dieser tolle Rheumatologe fühlt sich nicht zuständig und verweist mich auf meinen Hausarzt. Mein Hausarzt hat noch weniger Ahnung und will, dass ich zu einem Facharzt gehe.
Toll, jetzt stehe ich da und meine Kopfschmerzen sind nicht mehr ganz so schlimm, aber ich weiß nicht, wer mir helfen kann oder soll.
Deswegen meine Frage, ich komme aus Bayern (schönes Bayern). Hat jemand einen Vorschlag, an wen ich mich im Großraum Ingolstadt wenden kann?
Entschuldigung wenn ich mich in Euer Forum einfach so einmische, aber irgendwie bin ich doch etwas verzweifelt und habe überhaupt keinen Ansprechpartner oder einen Arzt, der mir helfen kann oder auch will. Auch kann oder will mich hier keiner verstehen, geschweige denn, hat jemand von dieser Krankheit etwas gehört.
Sollte jemand von Ihnen in Bayern einen Arzt, Spezialisten kennen, wäre es ungemein nett, mir seinen Namen oder Adresse zu geben. Meine Ärzte sind total überfordert. Ich auch langsam.
Vielen Dank im Voraus.
P.S.: Es ist immer schwierig sich in eine ein geschworene Mannschaft einzubringen, aber meine Verzweiflung und meine Anfälle bringen mich dazu. Sollte ich etwas nicht richtig gemacht haben, dann bitte ich um Entschuldigung.

Hallo Leute,
hier bin ich wieder. Ich muss mich bei Euch recht herzlich bedanken. Nachdem ich hier meine Frage gestellt hatte, bekam ich von Euch wirklich tolle Antworten. Viele davon konnte ich auch umsetzen.
Also war ich beim Chefarzt der Neurologie im Klinikum Ingolstadt - weil es gleich bei mir um die Ecke ist. Dieser hat die gleiche Diagnose - nämlich Cluster-Kopfschmerz - gestellt. Der meinte, ich soll zum Neurologen vor Ort gehen. Als ich ihm die Probleme erklärte, meinte er, er schreibt mir einen ausführlichen Befund mit einem ausführlichen Behandlungsplan. Außerdem will er den Neurologen telefonisch kontaktieren.
Was für ein Wunder. Mein Neurologe vor Ort tat plötzlich voll auf Fachmann. Verapamil habe ich ja bereits vorher schon bekommen. Er verschrieb mir sofort Sauerstoff. Das Zeug schlägt bei mir bis jetzt voll an. Dann bekam ich auch noch Sumatriptan als Einwegspritzen. Habe ich noch nicht genommen - zu viel Angst. Hebe ich mir auf, wenn es wirklich nicht mehr anders geht.
Von einem Bekannten habe ich Imigran Nasal bekommen. Das habe ich ausprobiert. Hilft nicht viel.
Stellt Euch vor, ein Mitleidender wohnt fast schon in der Nachbarschaft. Gell, Borki.
Mit dem Sauerstoff hat es kurzfristig dann noch Schwierigkeiten gegeben, weil meine Versicherung gezickt hat. Aber die haben dann doch übernommen.
Leider nimmt der Chefarzt nur Privatpatienten. Ich bin nicht Privat, weil ich so ein Reicher bin, sondern weil ich ein Beamter bin (bitte jetzt keine Witze. Ich kenne alle und bin nicht der typische Beamte.)
Auf jeden Fall will ich mich noch Mal recht herzlich bei Euch alle bedanken. Vielen, vielen Dank. Tolle Sache mit Euch.
Zeitweise dachte ich schon ich bin etwas daneben und bild mit den Kopfschmerz nur ein. Aber jetzt - auch Dank Euch - weiß ich, dass ich doch nicht spinne, sondern es diesen Cluster Kopfschmerz gibt.

Liebe Grüße und lange schmerzfreie Zeit und weiter Kraft
Martl-Bayern