Cluster Kopfschmerzen bei Teenagern

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Re: Cluster Kopfschmerzen bei Teenagern

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:28
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:25 Hallo liebe Forum-Leser,

ich bin neu hier und habe gleich eine Frage. Meinem 14 jährigen Sohn wurden im Krankenhaus Cluster Kopfschmerzen diagnostiziert. Bin jedoch am zweifeln, dass es welche sind. Einge Faktoren stimmen tatsächlich überein, die Augen sind gerötet, Tränen laufen, ab und an auch mal die Nase. Der Schmerz ist einseitig und durchschnittlich mittelstark. Er tritt während der Schule auf, auch mal Nachts (selten) und am frühen Abend.
Jedoch spricht auch einiges dagegen z.B. dass der Schmerz nachlässt sobald er Aspirin nimmt (mir ist bewusst, dass diese Tabletten erst ab 18 verabreicht werden) Iboprofen 400 mg helfen ihm auch. Sauerstoff hatte nur während des Inhalierens eine reduzierende Wirkung, nach ca 10 Minuten kamen die Kopfschmerzen wieder.
Ich frage mich also, ob es möglich ist, dass der Cluster Kopfschmerz in jungen Jahren vielleicht noch nicht so heftig ausgeprägt ist, dass "handelsübliche" Schmerztabletten Abhilfe schaffen.
Desweiteren zeigt mein Sohn auch nicht das typische Verhalten während einer Attacke, z.B. Herumlaufen, Wippen des Oberkörpers. Er legt sich ins Bett und versucht so gut wie möglich einzuschlafen, wobei die Schmerzen nach dem Aufwachen noch stärker werden.

Hoffe jemand kann mir helfen und eventuell etwas dazu sagen.
Mit freundlichen Grüssen,
Petra
Hallo Petra,

ich bin 13 und habe seit ca. 3 Wochen nach einem Sturz auf den Kopf Cluster. Bei mir sind die Schmerzen aber extrem stark so immer um die 8. Ich hab die Attaken 1 bis 2 mal täglich aber Sauerstoff beschränkt sie auf 10 bis 15 minuten. Welche Medikamente nimmt dein Sohn? Und hattet ihr auch viel mit Simulation und Unverständnis zu tun?
Gegen Iboprofen bin ich allerigisch also kann ich dir da nicht weiterhelfen aber Aspirin und Paracetamol hat nicht gebracht. Opioide schon aber das waren auch extrem starke Notfallmedikamente intravenös.
Hallo CK Kitkat,

sorry, dass ich deinen Beitrag erst jetzt gelesen habe. Du hast geschrieben, dass bei dir Opioide geholfen hätten, die Attacken zu kupieren? Also, da kann irgend etwas nicht stimmen. Aus eigener sehr langjähriger Erfahrung kann ich dir dazu sagen, dass Morphium ganz sicher nicht gegen Cluster hillft. Ich nehme Morphium sehr, sehr hochdosiert seit über sieben Jahren und ich wäre sehr dankbar für eine einzige kupierung einer Attacke gewesen. Schade, leider warte ich bis heute vergebens. Auch Ibuprophen triggert bei mir sogar sehr stark. Wenn Morpium bei dir geholfen hat, war entweder deine Attacke gerade beendet, wenn es nur einmalig war, oder wenn es des öfteren vorkam dass es half, würde ich an deiner Stelle nochmal überpüfen lassen, ob da noch ein anderer Kopfschmerz dabei ist.
Liebe schmerzfreie Grüsse Claudia
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Re: Cluster Kopfschmerzen bei Teenagern

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:28
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:25 Hallo liebe Forum-Leser,

ich bin neu hier und habe gleich eine Frage. Meinem 14 jährigen Sohn wurden im Krankenhaus Cluster Kopfschmerzen diagnostiziert. Bin jedoch am zweifeln, dass es welche sind. Einge Faktoren stimmen tatsächlich überein, die Augen sind gerötet, Tränen laufen, ab und an auch mal die Nase. Der Schmerz ist einseitig und durchschnittlich mittelstark. Er tritt während der Schule auf, auch mal Nachts (selten) und am frühen Abend.
Jedoch spricht auch einiges dagegen z.B. dass der Schmerz nachlässt sobald er Aspirin nimmt (mir ist bewusst, dass diese Tabletten erst ab 18 verabreicht werden) Iboprofen 400 mg helfen ihm auch. Sauerstoff hatte nur während des Inhalierens eine reduzierende Wirkung, nach ca 10 Minuten kamen die Kopfschmerzen wieder.
Ich frage mich also, ob es möglich ist, dass der Cluster Kopfschmerz in jungen Jahren vielleicht noch nicht so heftig ausgeprägt ist, dass "handelsübliche" Schmerztabletten Abhilfe schaffen.
Desweiteren zeigt mein Sohn auch nicht das typische Verhalten während einer Attacke, z.B. Herumlaufen, Wippen des Oberkörpers. Er legt sich ins Bett und versucht so gut wie möglich einzuschlafen, wobei die Schmerzen nach dem Aufwachen noch stärker werden.

Hoffe jemand kann mir helfen und eventuell etwas dazu sagen.
Mit freundlichen Grüssen,
Petra
Hallo Petra,

ich bin 13 und habe seit ca. 3 Wochen nach einem Sturz auf den Kopf Cluster. Bei mir sind die Schmerzen aber extrem stark so immer um die 8. Ich hab die Attaken 1 bis 2 mal täglich aber Sauerstoff beschränkt sie auf 10 bis 15 minuten. Welche Medikamente nimmt dein Sohn? Und hattet ihr auch viel mit Simulation und Unverständnis zu tun?
Gegen Iboprofen bin ich allerigisch also kann ich dir da nicht weiterhelfen aber Aspirin und Paracetamol hat nicht gebracht. Opioide schon aber das waren auch extrem starke Notfallmedikamente intravenös.
Hallo!

Also, ich bin jetzt 25 Jahre und angefangen hat es bei mir damals auch schon mit 14. Und schon da war es genauso stark wie heute. Ich hatte nachts 2-3 Attacken und auch oft in der Schule. Schmerzmittel jeglicher Art haben bei mir gar nicht geholfen. Vor der Diagnose habe ich mir dann in meinem jugendlichen Leichtsinn und aus Verzweiflung diverse Überdosen reingehauen, die trotzdem null Wirkung hatten.
Nach der Diagnose habe ich Sauerstoff genommen, aber mit 17 Jahren wurde es dann chronisch und da hat der Sauerstoff auch nichts mehr gebracht. Nehme seither täglich 600 mg Verapamil und falls doch mal eine Attacke durchkommt, hab ich immer Imigran dabei, was ja dann auch relativ schnell hilft.

Liebe Grüße
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Re: Cluster Kopfschmerzen bei Teenagern

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Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:28
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:28
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:25 Hallo liebe Forum-Leser,

ich bin neu hier und habe gleich eine Frage. Meinem 14 jährigen Sohn wurden im Krankenhaus Cluster Kopfschmerzen diagnostiziert. Bin jedoch am zweifeln, dass es welche sind. Einge Faktoren stimmen tatsächlich überein, die Augen sind gerötet, Tränen laufen, ab und an auch mal die Nase. Der Schmerz ist einseitig und durchschnittlich mittelstark. Er tritt während der Schule auf, auch mal Nachts (selten) und am frühen Abend.
Jedoch spricht auch einiges dagegen z.B. dass der Schmerz nachlässt sobald er Aspirin nimmt (mir ist bewusst, dass diese Tabletten erst ab 18 verabreicht werden) Iboprofen 400 mg helfen ihm auch. Sauerstoff hatte nur während des Inhalierens eine reduzierende Wirkung, nach ca 10 Minuten kamen die Kopfschmerzen wieder.
Ich frage mich also, ob es möglich ist, dass der Cluster Kopfschmerz in jungen Jahren vielleicht noch nicht so heftig ausgeprägt ist, dass "handelsübliche" Schmerztabletten Abhilfe schaffen.
Desweiteren zeigt mein Sohn auch nicht das typische Verhalten während einer Attacke, z.B. Herumlaufen, Wippen des Oberkörpers. Er legt sich ins Bett und versucht so gut wie möglich einzuschlafen, wobei die Schmerzen nach dem Aufwachen noch stärker werden.

Hoffe jemand kann mir helfen und eventuell etwas dazu sagen.
Mit freundlichen Grüssen,
Petra
Hallo Petra,

ich bin 13 und habe seit ca. 3 Wochen nach einem Sturz auf den Kopf Cluster. Bei mir sind die Schmerzen aber extrem stark so immer um die 8. Ich hab die Attaken 1 bis 2 mal täglich aber Sauerstoff beschränkt sie auf 10 bis 15 minuten. Welche Medikamente nimmt dein Sohn? Und hattet ihr auch viel mit Simulation und Unverständnis zu tun?
Gegen Iboprofen bin ich allerigisch also kann ich dir da nicht weiterhelfen aber Aspirin und Paracetamol hat nicht gebracht. Opioide schon aber das waren auch extrem starke Notfallmedikamente intravenös.
Hallo!

Also, ich bin jetzt 25 Jahre und angefangen hat es bei mir damals auch schon mit 14. Und schon da war es genauso stark wie heute. Ich hatte nachts 2-3 Attacken und auch oft in der Schule. Schmerzmittel jeglicher Art haben bei mir gar nicht geholfen. Vor der Diagnose habe ich mir dann in meinem jugendlichen Leichtsinn und aus Verzweiflung diverse Überdosen reingehauen, die trotzdem null Wirkung hatten.
Nach der Diagnose habe ich Sauerstoff genommen, aber mit 17 Jahren wurde es dann chronisch und da hat der Sauerstoff auch nichts mehr gebracht. Nehme seither täglich 600 mg Verapamil und falls doch mal eine Attacke durchkommt, hab ich immer Imigran dabei, was ja dann auch relativ schnell hilft.

Liebe Grüße
Also ich glaube, daß CKS bei Kindern/Teenagern viel häufiger vorkommt, als man das so glaubt.

Es wird ja immer gesagt, daß CKS so etwa ab dem 28. Lebensjahr auftritt. Nun ja, als prominentes Gegebeispiel mag Daniel Radcliff dienen, bei dem CKS mit 22 Jahren auftrat.

Das Problem besteht darin, daß solche Vorurteile nur schwierig wegzubekommen sind.

Um da etwas machen zu können (um die Versorgung zu verbessern) , sollten wir die Fälle von CKS im Kindesalter sammeln, damit man belastbar dokumentieren kann, daß es die Fälle eben doch gibt.

Ich würde mich also freuen, wenn Ihr mir Eure Fälle schreiben/mailen würdet. Meine Mailadresse steht oben (at = @ ; dot = . )


Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: Cluster Kopfschmerzen bei Teenagern

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:28
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:28
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:28

Hallo Petra,

ich bin 13 und habe seit ca. 3 Wochen nach einem Sturz auf den Kopf Cluster. Bei mir sind die Schmerzen aber extrem stark so immer um die 8. Ich hab die Attaken 1 bis 2 mal täglich aber Sauerstoff beschränkt sie auf 10 bis 15 minuten. Welche Medikamente nimmt dein Sohn? Und hattet ihr auch viel mit Simulation und Unverständnis zu tun?
Gegen Iboprofen bin ich allerigisch also kann ich dir da nicht weiterhelfen aber Aspirin und Paracetamol hat nicht gebracht. Opioide schon aber das waren auch extrem starke Notfallmedikamente intravenös.
Hallo!

Also, ich bin jetzt 25 Jahre und angefangen hat es bei mir damals auch schon mit 14. Und schon da war es genauso stark wie heute. Ich hatte nachts 2-3 Attacken und auch oft in der Schule. Schmerzmittel jeglicher Art haben bei mir gar nicht geholfen. Vor der Diagnose habe ich mir dann in meinem jugendlichen Leichtsinn und aus Verzweiflung diverse Überdosen reingehauen, die trotzdem null Wirkung hatten.
Nach der Diagnose habe ich Sauerstoff genommen, aber mit 17 Jahren wurde es dann chronisch und da hat der Sauerstoff auch nichts mehr gebracht. Nehme seither täglich 600 mg Verapamil und falls doch mal eine Attacke durchkommt, hab ich immer Imigran dabei, was ja dann auch relativ schnell hilft.

Liebe Grüße
Also ich glaube, daß CKS bei Kindern/Teenagern viel häufiger vorkommt, als man das so glaubt.

Es wird ja immer gesagt, daß CKS so etwa ab dem 28. Lebensjahr auftritt. Nun ja, als prominentes Gegebeispiel mag Daniel Radcliff dienen, bei dem CKS mit 22 Jahren auftrat.

Das Problem besteht darin, daß solche Vorurteile nur schwierig wegzubekommen sind.

Um da etwas machen zu können (um die Versorgung zu verbessern) , sollten wir die Fälle von CKS im Kindesalter sammeln, damit man belastbar dokumentieren kann, daß es die Fälle eben doch gibt.

Ich würde mich also freuen, wenn Ihr mir Eure Fälle schreiben/mailen würdet. Meine Mailadresse steht oben (at = @ ; dot = . )


Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,
bei mir begann der Cluster auch schon mit 17. Diagnose mit 26. Bin jetzt 42.
Liebe Grüße,
Andrea
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Re: Cluster Kopfschmerzen bei Teenagern

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:28
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Hallo Petra,

ich bin 13 und habe seit ca. 3 Wochen nach einem Sturz auf den Kopf Cluster. Bei mir sind die Schmerzen aber extrem stark so immer um die 8. Ich hab die Attaken 1 bis 2 mal täglich aber Sauerstoff beschränkt sie auf 10 bis 15 minuten. Welche Medikamente nimmt dein Sohn? Und hattet ihr auch viel mit Simulation und Unverständnis zu tun?
Gegen Iboprofen bin ich allerigisch also kann ich dir da nicht weiterhelfen aber Aspirin und Paracetamol hat nicht gebracht. Opioide schon aber das waren auch extrem starke Notfallmedikamente intravenös.
Hallo!

Also, ich bin jetzt 25 Jahre und angefangen hat es bei mir damals auch schon mit 14. Und schon da war es genauso stark wie heute. Ich hatte nachts 2-3 Attacken und auch oft in der Schule. Schmerzmittel jeglicher Art haben bei mir gar nicht geholfen. Vor der Diagnose habe ich mir dann in meinem jugendlichen Leichtsinn und aus Verzweiflung diverse Überdosen reingehauen, die trotzdem null Wirkung hatten.
Nach der Diagnose habe ich Sauerstoff genommen, aber mit 17 Jahren wurde es dann chronisch und da hat der Sauerstoff auch nichts mehr gebracht. Nehme seither täglich 600 mg Verapamil und falls doch mal eine Attacke durchkommt, hab ich immer Imigran dabei, was ja dann auch relativ schnell hilft.

Liebe Grüße
Also ich glaube, daß CKS bei Kindern/Teenagern viel häufiger vorkommt, als man das so glaubt.

Es wird ja immer gesagt, daß CKS so etwa ab dem 28. Lebensjahr auftritt. Nun ja, als prominentes Gegebeispiel mag Daniel Radcliff dienen, bei dem CKS mit 22 Jahren auftrat.

Das Problem besteht darin, daß solche Vorurteile nur schwierig wegzubekommen sind.

Um da etwas machen zu können (um die Versorgung zu verbessern) , sollten wir die Fälle von CKS im Kindesalter sammeln, damit man belastbar dokumentieren kann, daß es die Fälle eben doch gibt.

Ich würde mich also freuen, wenn Ihr mir Eure Fälle schreiben/mailen würdet. Meine Mailadresse steht oben (at = @ ; dot = . )


Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo und ein gutes, vor allem schmerzfreies neues Jahr.

Bei mir ging der Mist leider auch schon mit 15 Jahren los und ich hatte bisher nur 2 schmerzfreie Jahre. Heute bin ich fast 40.
Also die Aussage es würde erst so mit 28 losgehen, kann ich leider nicht bestätigen.
Wenn nun alle von uns, bei denen es im Jugendalter losging, heute eine Mail schreiben würden, wäre der Server wohl überlastet :-)

LG und Sfz
Martin
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Re: Cluster Kopfschmerzen bei Teenagern

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Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:29
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:28
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:28

Hallo!

Also, ich bin jetzt 25 Jahre und angefangen hat es bei mir damals auch schon mit 14. Und schon da war es genauso stark wie heute. Ich hatte nachts 2-3 Attacken und auch oft in der Schule. Schmerzmittel jeglicher Art haben bei mir gar nicht geholfen. Vor der Diagnose habe ich mir dann in meinem jugendlichen Leichtsinn und aus Verzweiflung diverse Überdosen reingehauen, die trotzdem null Wirkung hatten.
Nach der Diagnose habe ich Sauerstoff genommen, aber mit 17 Jahren wurde es dann chronisch und da hat der Sauerstoff auch nichts mehr gebracht. Nehme seither täglich 600 mg Verapamil und falls doch mal eine Attacke durchkommt, hab ich immer Imigran dabei, was ja dann auch relativ schnell hilft.

Liebe Grüße
Also ich glaube, daß CKS bei Kindern/Teenagern viel häufiger vorkommt, als man das so glaubt.

Es wird ja immer gesagt, daß CKS so etwa ab dem 28. Lebensjahr auftritt. Nun ja, als prominentes Gegebeispiel mag Daniel Radcliff dienen, bei dem CKS mit 22 Jahren auftrat.

Das Problem besteht darin, daß solche Vorurteile nur schwierig wegzubekommen sind.

Um da etwas machen zu können (um die Versorgung zu verbessern) , sollten wir die Fälle von CKS im Kindesalter sammeln, damit man belastbar dokumentieren kann, daß es die Fälle eben doch gibt.

Ich würde mich also freuen, wenn Ihr mir Eure Fälle schreiben/mailen würdet. Meine Mailadresse steht oben (at = @ ; dot = . )


Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo und ein gutes, vor allem schmerzfreies neues Jahr.

Bei mir ging der Mist leider auch schon mit 15 Jahren los und ich hatte bisher nur 2 schmerzfreie Jahre. Heute bin ich fast 40.
Also die Aussage es würde erst so mit 28 losgehen, kann ich leider nicht bestätigen.
Wenn nun alle von uns, bei denen es im Jugendalter losging, heute eine Mail schreiben würden, wäre der Server wohl überlastet :-)

LG und Sfz
Martin
Hallo,

wenn ich mal so recht überlege - hatte ich die allererste Attacke mit 19, denn war ziemlich lange Ruhe und denn ging es mit 20 wieder los. Okay teenageralter wars denn wohl nicht mehr, aber auf jedenfall viel zu jung und unter 28.
Ich glaub man sollte die Aussage überholen, das es erst ziemlich spät auftritt und vorallen das es Männer hauptsächlich trifft, irgendwie stimmt das so gar nicht - habe ich mit ziemlich früh feststellen müssen.

Liebe Grüsse und SfZ
Gesperrt