Ein paar Fragen zum episodischen Cluster / Trigger

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Hallo liebe Forenmitglieder,

ich habe ein paar Fragen zum episodischen Cluster-Kopfschmerz und zu Triggern.

Kurz zu meiner Person:
Ich bin 29 alt und leide seit ca. 7-8 Jahren an Episodischen Cluster-Kopfschmerzen. Davor hatte ich seit der Kindheit ca. 1x im Monat Migräne (ab Grundschulalter bis zur Pubertät) Danach war ich Jahrelang völlig Kopfschmerzfrei bis zum ca. 21. Lebensjahr als die Cluster-Kopfschmerzen das erste mal auftraten. Seitdem habe ich ca. 1x jährlich eine Cluster-Phase von 4-5 Wochen mit 2x täglichen Attacken zwischen 30 Minuten und 3 1/2 Stunden. Die Attackendauer fängt gegen Anfang der Episode klein an, hat dann eine Hochphase und gegen Ende der Episode werden die Attacken wieder kürzer. Es gab aber auch schon Pausen von über 1 1/2 Jahren zwischen den Episoden. Leider lässt sich keine spezielle Jahreszeit für meine Phasen ausmachen, ich hatte die Phasen schon sowohl im Winter (Dezember / Januar /Februar) als auch im Sommer (ca. Juni). Zuletzt 2011 im Januar und 2012 im Februar. Die Attacken treten meistens morgens nach dem Aufstehen gegen 7/8 Uhr auf und 1-2 Stunden nach dem Einschlafen. Als besondere Trigger konnte ich bisher nur starken Stress bzw. Emotionen und evtl. Schlafmangel oder Änderung der Schlafzeiten gezielt ausmachen, bestimmte Lebensmittel konnte ich (noch) nicht herausfinden. Ich meine jedoch, dass zumindest der Verzehr von Sauerkraut während der letzten Episode sehr verstärkt hat - das kann aber auch mit dem natürlichen Verlauf der Episode zusammengehangen sein. Die Stärke der Attacken ist teilweise schier unerträglich und als Begleiterscheinungen habe ich eine laufende, manchmal verstopfte Nase auf der Seite des Schmerzes und ein gerötetes und tränendes Auge. Wenn die Attacke besonders stark ist, kommt sogar vereinzelt Schüttelfrost und Übelkeit hinzu. Während der letzten Episode war ich 2 Wochen lang krankgeschrieben, da die Attacken oft morgens anfingen und inkl. "Nachwehen" bis mittags andauerten.
Die Diagnose "Cluster-Kopfschmerz" habe ich vom Neurologen/Hausarzt während meiner letzten Cluster-Phase im Februar 2012 erhalten. Der Hausarzt hatte mir zunächst Ibuprofen verschrieben, was logischerweise keine Besserung brachte, woraufhin ich zum Neurologen überwiesen wurde. Dieser stellte dann die Diagnose und verschrieb mir Ascotop 5mg Schmelztabletten. Nach Einnahme einer Tablette beendet diese die Attacke innerhalb 30 Minuten und ich bin nach der Einnahme 1 Tag+Nacht komplett Attackenfrei. Die nächste Attacke geht dann im unveränderten Muster weiter.

Nun zu meinen Fragen:
1. Die Ascotop Schmelztabletten.
Diese helfen zwar sehr gut Der Preis wäre mit 30 Euro Zuzahlung/Packung mit 6 Stück zwar bei der Wirkung zweitrangig, jedoch komme ich mit den 6 Tabletten vielleicht eine Woche weit. Bei einer Attackenfrequenz von 2 Attacken pro Tag/Nacht und einer Episodendauer von max. 5 Wochen bräuchte ich also 4-5 Packungen um diese die ganze Phase über anwenden zu können. Dazu kommt die Rezeptpflicht - wenn ich jede Woche ein neues Rezept benötige und die Apotheke das Medikament dann erst mit einer Wartezeit von 1-2 Tagen bestellen muss, ist das ganze doch etwas suboptimal.
Auch bin ich mir nicht sicher, ob so eine lange Einnahmedauer zu empfehlen wäre und ob die Wirkung nicht mit der Zeit verfällt. Nebenwirkungen konnte ich bisher keine ausmachen, aber habe bisher auch nur 1 Packung gegen Mitte Ende der Episode Februar 2012 verbraucht.
Die Aussagen des Neurologen und besonders des Hausarztes zur Einnahmedauer von Ascotop waren mehr als schwammig. Mein Hausarzt meinte das Medikament wäre dazu gedacht bei einer Attacke eine Tablette zu nehmen, ggf. bei mehreren Attacken die Packung zu verbrauchen und dann aufzuhören. Mir ist klar, dass eine Empfehlung nur ein Arzt geben kann und das Forum nicht zur medizinischen Beratung dient, aber gibt es da Erfahrungsberichte/Empfehlungen?

2. Die Episoden
Wie gesagt, kann ich für meine Episoden keine ganz gezielten Jahreszeiten ausmachen, lediglich die letzten 2-3 Episoden waren im Dezember/Januar/Februar angesiedelt und ich hoffe zwar nicht, aber vermute, dass die nächste demnächst anklopfen wird. Ist es möglich, dass man eine potentielle Episode, also die Jahreszeit in der normalerweise regelmäßige Attacken auftreten, ohne Attacken überstehen kann, wenn man die vermeintlichen Trigger vermeidet?
Kann es sein, dass man eine Episode durch Triggerhäufung zu einer anderen Zeit auch dann auslöst?

Vielen herzlichen Dank für Antworten!

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Hallo liebe Forenmitglieder,

ich habe ein paar Fragen zum episodischen Cluster-Kopfschmerz und zu Triggern.

Kurz zu meiner Person:
Ich bin 29 alt und leide seit ca. 7-8 Jahren an Episodischen Cluster-Kopfschmerzen. Davor hatte ich seit der Kindheit ca. 1x im Monat Migräne (ab Grundschulalter bis zur Pubertät) Danach war ich Jahrelang völlig Kopfschmerzfrei bis zum ca. 21. Lebensjahr als die Cluster-Kopfschmerzen das erste mal auftraten. Seitdem habe ich ca. 1x jährlich eine Cluster-Phase von 4-5 Wochen mit 2x täglichen Attacken zwischen 30 Minuten und 3 1/2 Stunden. Die Attackendauer fängt gegen Anfang der Episode klein an, hat dann eine Hochphase und gegen Ende der Episode werden die Attacken wieder kürzer. Es gab aber auch schon Pausen von über 1 1/2 Jahren zwischen den Episoden. Leider lässt sich keine spezielle Jahreszeit für meine Phasen ausmachen, ich hatte die Phasen schon sowohl im Winter (Dezember / Januar /Februar) als auch im Sommer (ca. Juni). Zuletzt 2011 im Januar und 2012 im Februar. Die Attacken treten meistens morgens nach dem Aufstehen gegen 7/8 Uhr auf und 1-2 Stunden nach dem Einschlafen. Als besondere Trigger konnte ich bisher nur starken Stress bzw. Emotionen und evtl. Schlafmangel oder Änderung der Schlafzeiten gezielt ausmachen, bestimmte Lebensmittel konnte ich (noch) nicht herausfinden. Ich meine jedoch, dass zumindest der Verzehr von Sauerkraut während der letzten Episode sehr verstärkt hat - das kann aber auch mit dem natürlichen Verlauf der Episode zusammengehangen sein. Die Stärke der Attacken ist teilweise schier unerträglich und als Begleiterscheinungen habe ich eine laufende, manchmal verstopfte Nase auf der Seite des Schmerzes und ein gerötetes und tränendes Auge. Wenn die Attacke besonders stark ist, kommt sogar vereinzelt Schüttelfrost und Übelkeit hinzu. Während der letzten Episode war ich 2 Wochen lang krankgeschrieben, da die Attacken oft morgens anfingen und inkl. "Nachwehen" bis mittags andauerten.
Die Diagnose "Cluster-Kopfschmerz" habe ich vom Neurologen/Hausarzt während meiner letzten Cluster-Phase im Februar 2012 erhalten. Der Hausarzt hatte mir zunächst Ibuprofen verschrieben, was logischerweise keine Besserung brachte, woraufhin ich zum Neurologen überwiesen wurde. Dieser stellte dann die Diagnose und verschrieb mir Ascotop 5mg Schmelztabletten. Nach Einnahme einer Tablette beendet diese die Attacke innerhalb 30 Minuten und ich bin nach der Einnahme 1 Tag+Nacht komplett Attackenfrei. Die nächste Attacke geht dann im unveränderten Muster weiter.

Nun zu meinen Fragen:
1. Die Ascotop Schmelztabletten.
Diese helfen zwar sehr gut Der Preis wäre mit 30 Euro Zuzahlung/Packung mit 6 Stück zwar bei der Wirkung zweitrangig, jedoch komme ich mit den 6 Tabletten vielleicht eine Woche weit. Bei einer Attackenfrequenz von 2 Attacken pro Tag/Nacht und einer Episodendauer von max. 5 Wochen bräuchte ich also 4-5 Packungen um diese die ganze Phase über anwenden zu können. Dazu kommt die Rezeptpflicht - wenn ich jede Woche ein neues Rezept benötige und die Apotheke das Medikament dann erst mit einer Wartezeit von 1-2 Tagen bestellen muss, ist das ganze doch etwas suboptimal.
Auch bin ich mir nicht sicher, ob so eine lange Einnahmedauer zu empfehlen wäre und ob die Wirkung nicht mit der Zeit verfällt. Nebenwirkungen konnte ich bisher keine ausmachen, aber habe bisher auch nur 1 Packung gegen Mitte Ende der Episode Februar 2012 verbraucht.
Die Aussagen des Neurologen und besonders des Hausarztes zur Einnahmedauer von Ascotop waren mehr als schwammig. Mein Hausarzt meinte das Medikament wäre dazu gedacht bei einer Attacke eine Tablette zu nehmen, ggf. bei mehreren Attacken die Packung zu verbrauchen und dann aufzuhören. Mir ist klar, dass eine Empfehlung nur ein Arzt geben kann und das Forum nicht zur medizinischen Beratung dient, aber gibt es da Erfahrungsberichte/Empfehlungen?

2. Die Episoden
Wie gesagt, kann ich für meine Episoden keine ganz gezielten Jahreszeiten ausmachen, lediglich die letzten 2-3 Episoden waren im Dezember/Januar/Februar angesiedelt und ich hoffe zwar nicht, aber vermute, dass die nächste demnächst anklopfen wird. Ist es möglich, dass man eine potentielle Episode, also die Jahreszeit in der normalerweise regelmäßige Attacken auftreten, ohne Attacken überstehen kann, wenn man die vermeintlichen Trigger vermeidet?
Kann es sein, dass man eine Episode durch Triggerhäufung zu einer anderen Zeit auch dann auslöst?

Vielen herzlichen Dank für Antworten!

Hallo Deekay,

willkommen hier im Forum.

Die Episoden treten in aller Regel recht willkürlich auf, so dass häufig KEIN jahreszeitliches Muster zu erkennen ist - in einigen anderen Fällen allerdings sehr wohl. Es hat also keine Bedeutung, dass deine Attacken "nur" im Winter auftreten. Die Attacken/Episoden können prinzipiell an jedem Tag des Jahres auftreten.

Dene Diagnose schint ja gesichert zu sein, allerdings ist dein Medikation - so, wie du sie beschreibst - noch weit von einer optimalen Einstellung entfernt.

Du schreibst nichts über Sauerstoff oder über andere (deutlich schneller wirkende) Triptane und auch nchts über eine Prophylaxe.

Lade dir auf clusterkopf.de unter "Downloads" - "Broschüren" mal den info Flyer zu "Sauerstoff" und zu den "Medikamenten" herunter, lege diese deinem Neurologen vor und lass dir die geegneten Medis verordnen.

Die Akutmedikamente (z.B. AscoTop) sind dir auf jeden Fall in ausreichender Menge zu verordnen, um ALLE Attacken (die nicht mit Sauerstoff zu beherrschen sind) kurzzeitig, d.h. idealerweise innerhalb von 2-5 Minuten!, beenden zu können.

Mit einer geeigneten Prophylaxe kannst du, wenn sie optimal eingestellt sind, die einzelnen Attacken zwar i.d.R. nicht unterbinden, aber sie sollten seltener, kürzer und schwächer werden.

Sollten deine behandelnden Ärzte hierbei Schwierigkeiten machen, kannst du einerseits gerne mal eines der Clusterkopfschmerz-Competence-Center (vgl. www.clusterkopf.de) besuchen oder aber einfach mal in der CSG-Geschäftsstelle vorsprechen (02452 6878-684).

Liebe Grüße

Jakob