Teenage girl mit chronische clusterkopfschmerzen

[Archiv]

Meine tochter ist jetzt 15 jahre alt. Seit 10 monaten hat sie clusterkopfschmerzen. Es fing an in Marz mit kopfschmerzen. In april bekam sie ihr erste Attacke (und eine schwere). Wir wussten überhaupt nicht was uns passierte. Schrecklich dieses geschrei. Im regionales Krankenhaus wurde sie durchverwiesen ins Uniklinik, dort wurde gleich clusterkopfschmerzen diagnostisiert . das war schon in Mai.
Leider hat sie auch den chronische form. Das bedeutet fur sie auch dass sie standig kopfschmerzen hat(24 stunden am tag). Und nebenan immer wieder Attacken. Es ist soviel passiert das letzte jahr, zu viel zum erwahnen : sie war viermal langere zeit Im Krankenhaus(dreimal Uniklinik) , alle medizine die auf diese website genannt werden hat sie versucht. Leider hilf nichts gut, ausser den Deseril einigermassen(aber der darf man nicht standig nehmen).

Im moment ist sie auf Lithium(600mg) , seit einer Monat. Die lithium scheint zu helfen, seit einer Monat kein Attacke mehr. Leider gibt es noch den standigen kopfschmerzen(24/7) aber wohl etwas geringeres schmerz-nivo. Aber leider noch zu viel schmerzen um zu lernen, freundinnen zu besuchen, sport usw

Wir hoffen dass die Lithium weiter gut durch entwickelt, aber das sagen wir mit vorsicht, wir sind ofter (zu fruh) optimistisch gewesen mit neuer medizin.
Bei eine Attacke bekommt sie ubrigens Sauerstoff oder Sumatriptan Injektion.

Was mir sehr interessiert gibt es hier leuten die auch standig diese kopfschmerzen 24 stunden am tag habe? Und dass neben alle Attacke?
Es ist fur ihr fast unmoglich ihr leben zu machen: schule geht sie nür halbe tagen, sport geht nicht mehr, besuch zur freundinnen geht kaum. Alles wegen diese ständige kopfschmerzen und wann sie zu viel aktivitat macht, steigt den kopfschmerzen und bekommt sie leicht ein Attacke.
Wird das hier erkannt?

Wir wohnen in Holland, deshalb ist mein Deutsch leider nicht gut. Entschuldige. Wir haben begriffen dass man in Deutschland weiter ist mit Forschung und evt operieren, deswegen suchen und lesen wir hier auf diese website! sehr interessante website!

Viele grusse

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Meine tochter ist jetzt 15 jahre alt. Seit 10 monaten hat sie clusterkopfschmerzen. Es fing an in Marz mit kopfschmerzen. In april bekam sie ihr erste Attacke (und eine schwere). Wir wussten überhaupt nicht was uns passierte. Schrecklich dieses geschrei. Im regionales Krankenhaus wurde sie durchverwiesen ins Uniklinik, dort wurde gleich clusterkopfschmerzen diagnostisiert . das war schon in Mai.
Leider hat sie auch den chronische form. Das bedeutet fur sie auch dass sie standig kopfschmerzen hat(24 stunden am tag). Und nebenan immer wieder Attacken. Es ist soviel passiert das letzte jahr, zu viel zum erwahnen : sie war viermal langere zeit Im Krankenhaus(dreimal Uniklinik) , alle medizine die auf diese website genannt werden hat sie versucht. Leider hilf nichts gut, ausser den Deseril einigermassen(aber der darf man nicht standig nehmen).

Im moment ist sie auf Lithium(600mg) , seit einer Monat. Die lithium scheint zu helfen, seit einer Monat kein Attacke mehr. Leider gibt es noch den standigen kopfschmerzen(24/7) aber wohl etwas geringeres schmerz-nivo. Aber leider noch zu viel schmerzen um zu lernen, freundinnen zu besuchen, sport usw

Wir hoffen dass die Lithium weiter gut durch entwickelt, aber das sagen wir mit vorsicht, wir sind ofter (zu fruh) optimistisch gewesen mit neuer medizin.
Bei eine Attacke bekommt sie ubrigens Sauerstoff oder Sumatriptan Injektion.

Was mir sehr interessiert gibt es hier leuten die auch standig diese kopfschmerzen 24 stunden am tag habe? Und dass neben alle Attacke?
Es ist fur ihr fast unmoglich ihr leben zu machen: schule geht sie nür halbe tagen, sport geht nicht mehr, besuch zur freundinnen geht kaum. Alles wegen diese ständige kopfschmerzen und wann sie zu viel aktivitat macht, steigt den kopfschmerzen und bekommt sie leicht ein Attacke.
Wird das hier erkannt?

Wir wohnen in Holland, deshalb ist mein Deutsch leider nicht gut. Entschuldige. Wir haben begriffen dass man in Deutschland weiter ist mit Forschung und evt operieren, deswegen suchen und lesen wir hier auf diese website! sehr interessante website!

Viele grusse

Hallo,

ich heisse Claudia und bin Ansprechpartnerin der CSG Mannheim. Es tut mir sehr leid, dass deine Tochter so früh Clusterkopfschmerzen bekommen hat, aber sie ist da kein Einzelfall. Es geben mittlerweile leider immer mehr Kinder und Jugendliche die an Clusterkopfschmerzen erkranken. Das ist natürlich immer wieder negativ, gerade weil in so jungen Jahren nicht alles an Medikamenten angewand werden darf wie an uns älteren Patienten. Das macht das ganze wiederum schwieriger. Ich z.B. bin seit Mai 2004 an chronischem Cluster erkrankt und seit drei Wochen bin ich das erste mal in den ganzen Jahren Anfallfrei. Das heisst, es klopft an, kommt aber nicht durch. Aber trotz allem habe auch ich einen Dauerkopfschmerz, den ich aber auf meine Elektrode, die ich durch einen Hirnschrittmacher eingesetzt bekam, schiebe. Ich denke auf jeden Fall, dass es damit zu tun hat, weil ich immer merke, wenn es Schnee gibt, denn dann habe ich einen ganz fiessen Dauerkopfschmerz. Was der Auslöser aber bei deiner Tochter ist, kann da leider nur ein guter Neurologe feststellen. Du hast geschrieben, dass ihr in Holland wohnt. Wo denn genau in Holland? An der Grenze oder wo ? Vieleicht kann man euch weiter helfen, damit deine Tochter wenigstens einen guten Neurologen findet. Für eine OP finde ich persönlich , ist sie einfach noch zu jung. Klar, das ist nicht meine Sache, das kann ich nicht entscheiden, aber wäre es mein Kind, würde ich es nicht zulassen, denn auch ich selbst würde mich nicht wieder wegen dem Cluster operieren lassen.
Alles Gute für deine Tochter und viel schmerzfreie Zeit für sie wünscht

Claudia

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Meine tochter ist jetzt 15 jahre alt. Seit 10 monaten hat sie clusterkopfschmerzen. Es fing an in Marz mit kopfschmerzen. In april bekam sie ihr erste Attacke (und eine schwere). Wir wussten überhaupt nicht was uns passierte. Schrecklich dieses geschrei. Im regionales Krankenhaus wurde sie durchverwiesen ins Uniklinik, dort wurde gleich clusterkopfschmerzen diagnostisiert . das war schon in Mai.
Leider hat sie auch den chronische form. Das bedeutet fur sie auch dass sie standig kopfschmerzen hat(24 stunden am tag). Und nebenan immer wieder Attacken. Es ist soviel passiert das letzte jahr, zu viel zum erwahnen : sie war viermal langere zeit Im Krankenhaus(dreimal Uniklinik) , alle medizine die auf diese website genannt werden hat sie versucht. Leider hilf nichts gut, ausser den Deseril einigermassen(aber der darf man nicht standig nehmen).

Im moment ist sie auf Lithium(600mg) , seit einer Monat. Die lithium scheint zu helfen, seit einer Monat kein Attacke mehr. Leider gibt es noch den standigen kopfschmerzen(24/7) aber wohl etwas geringeres schmerz-nivo. Aber leider noch zu viel schmerzen um zu lernen, freundinnen zu besuchen, sport usw

Wir hoffen dass die Lithium weiter gut durch entwickelt, aber das sagen wir mit vorsicht, wir sind ofter (zu fruh) optimistisch gewesen mit neuer medizin.
Bei eine Attacke bekommt sie ubrigens Sauerstoff oder Sumatriptan Injektion.

Was mir sehr interessiert gibt es hier leuten die auch standig diese kopfschmerzen 24 stunden am tag habe? Und dass neben alle Attacke?
Es ist fur ihr fast unmoglich ihr leben zu machen: schule geht sie nür halbe tagen, sport geht nicht mehr, besuch zur freundinnen geht kaum. Alles wegen diese ständige kopfschmerzen und wann sie zu viel aktivitat macht, steigt den kopfschmerzen und bekommt sie leicht ein Attacke.
Wird das hier erkannt?

Wir wohnen in Holland, deshalb ist mein Deutsch leider nicht gut. Entschuldige. Wir haben begriffen dass man in Deutschland weiter ist mit Forschung und evt operieren, deswegen suchen und lesen wir hier auf diese website! sehr interessante website!

Viele grusse

Hallo.

Man kann natürlich via Internet keine Diagnose stellen und daher muß ein guter Neurologe aufgesucht werden. Je nachdem, wo Du in Holland wohnst könnte auch Bochum oder Münster in Frage kommen, wenn Du ein Kopfschemrzzentrum suchst.

Es muß geklärt werden, welches der Dauerkopfschmerz ist, ob dies ein Spannungskopfschmerz ist, ein Medikamenteninduzierter Kopfschmerz, eine Hemikrania continua etc.

Das muß erstmal klar sein, bevor man an eine Operation denkt.

Auch hier unter dem u.a. Link mal schauen.


Du kannst auch überlegen, ob eine sogenannte Ganglionblockade in Frage kommen kann. Das ist deutlich weniger invasiv als eine OP.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Meine tochter ist jetzt 15 jahre alt. Seit 10 monaten hat sie clusterkopfschmerzen. Es fing an in Marz mit kopfschmerzen. In april bekam sie ihr erste Attacke (und eine schwere). Wir wussten überhaupt nicht was uns passierte. Schrecklich dieses geschrei. Im regionales Krankenhaus wurde sie durchverwiesen ins Uniklinik, dort wurde gleich clusterkopfschmerzen diagnostisiert . das war schon in Mai.
Leider hat sie auch den chronische form. Das bedeutet fur sie auch dass sie standig kopfschmerzen hat(24 stunden am tag). Und nebenan immer wieder Attacken. Es ist soviel passiert das letzte jahr, zu viel zum erwahnen : sie war viermal langere zeit Im Krankenhaus(dreimal Uniklinik) , alle medizine die auf diese website genannt werden hat sie versucht. Leider hilf nichts gut, ausser den Deseril einigermassen(aber der darf man nicht standig nehmen).

Im moment ist sie auf Lithium(600mg) , seit einer Monat. Die lithium scheint zu helfen, seit einer Monat kein Attacke mehr. Leider gibt es noch den standigen kopfschmerzen(24/7) aber wohl etwas geringeres schmerz-nivo. Aber leider noch zu viel schmerzen um zu lernen, freundinnen zu besuchen, sport usw

Wir hoffen dass die Lithium weiter gut durch entwickelt, aber das sagen wir mit vorsicht, wir sind ofter (zu fruh) optimistisch gewesen mit neuer medizin.
Bei eine Attacke bekommt sie ubrigens Sauerstoff oder Sumatriptan Injektion.

Was mir sehr interessiert gibt es hier leuten die auch standig diese kopfschmerzen 24 stunden am tag habe? Und dass neben alle Attacke?
Es ist fur ihr fast unmoglich ihr leben zu machen: schule geht sie nür halbe tagen, sport geht nicht mehr, besuch zur freundinnen geht kaum. Alles wegen diese ständige kopfschmerzen und wann sie zu viel aktivitat macht, steigt den kopfschmerzen und bekommt sie leicht ein Attacke.
Wird das hier erkannt?

Wir wohnen in Holland, deshalb ist mein Deutsch leider nicht gut. Entschuldige. Wir haben begriffen dass man in Deutschland weiter ist mit Forschung und evt operieren, deswegen suchen und lesen wir hier auf diese website! sehr interessante website!

Viele grusse

Hallo.

Man kann natürlich via Internet keine Diagnose stellen und daher muß ein guter Neurologe aufgesucht werden. Je nachdem, wo Du in Holland wohnst könnte auch Bochum oder Münster in Frage kommen, wenn Du ein Kopfschemrzzentrum suchst.

Es muß geklärt werden, welches der Dauerkopfschmerz ist, ob dies ein Spannungskopfschmerz ist, ein Medikamenteninduzierter Kopfschmerz, eine Hemikrania continua etc.

Das muß erstmal klar sein, bevor man an eine Operation denkt.

Auch hier unter dem u.a. Link mal schauen.


Du kannst auch überlegen, ob eine sogenannte Ganglionblockade in Frage kommen kann. Das ist deutlich weniger invasiv als eine OP.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für die viele reaktionen. es hat uns geholfen und wir haben neue Kontakte, gerade diese erfahrungsaustuasch ist wichtig.
Sicherlich machen wir noch mehr Untersuchungen bevor wir zur einer OP entscheiden. In Holland werde wir von guter Neurologe betreut. es wird auch viel überlegt mit anderen Neurologen.
Leider kann man noch keine richtige Lösung finden für diese dauerkopfschmerzen , das ist auch a-typisch beim Clusterkopfschmerzen. Man hört es wohl öfter bei frauen. Im Moment behindert diese dauerschmerz am meisten(wegen Schule und sport) auch weil wir den clusterattacke mit sauerstoff und Lithium bewaltigen können.