Wenn Umfeld die Erkrankung nicht versteht .....

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Hallo zusammen! Jetzt stehen die weihnachtsfeiertage 2012 an und mir wird Angst davor! Ich hatte 2010 Schlaganfall u seitdem höllische Kopfschmerzen.anfangs hieß es " normal nach Schlaganfall" ich gab nicht nach u suchte Hilfe in kopfschmerzambulanz . Paroxymale hemikranie hiess es dann ... Pregabalin verordnet ohne Wirkung nach 1 Jahr kam indometacin ( aktuell) bislang ohne große Wirkung ! Immer abends und nachts kommt dieser brutale stechende Schmerz einseitig rechts. Abends versuche ich mich zurückzuziehen wenn ich merke das es losgeht nachts verdrücke ich mich ins Bad! Wie‘s so an Weihnachten ist kommt Familie zusammen da hab ich schon oftmals gesagt bekommen solle mich nicht so anstellen nicht dramatisieren ! Kann das nicht erklären versteht keiner was kann ich noch tun das ich nicht so abseits stehe? Meine Frau versteht das schon wenn sie mich in Arm nimmt wenn ich heulend in der Küche stehe u Kopf an Kühlschrank schlage. Wie ergeht es euch? Sorry zu mir bin 45 j verh. Tochter(15) wünsch euch allen schmerzfreie Feiertage u ein besseres 2013!

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Hallo zusammen! Jetzt stehen die weihnachtsfeiertage 2012 an und mir wird Angst davor! Ich hatte 2010 Schlaganfall u seitdem höllische Kopfschmerzen.anfangs hieß es " normal nach Schlaganfall" ich gab nicht nach u suchte Hilfe in kopfschmerzambulanz . Paroxymale hemikranie hiess es dann ... Pregabalin verordnet ohne Wirkung nach 1 Jahr kam indometacin ( aktuell) bislang ohne große Wirkung ! Immer abends und nachts kommt dieser brutale stechende Schmerz einseitig rechts. Abends versuche ich mich zurückzuziehen wenn ich merke das es losgeht nachts verdrücke ich mich ins Bad! Wie‘s so an Weihnachten ist kommt Familie zusammen da hab ich schon oftmals gesagt bekommen solle mich nicht so anstellen nicht dramatisieren ! Kann das nicht erklären versteht keiner was kann ich noch tun das ich nicht so abseits stehe? Meine Frau versteht das schon wenn sie mich in Arm nimmt wenn ich heulend in der Küche stehe u Kopf an Kühlschrank schlage. Wie ergeht es euch? Sorry zu mir bin 45 j verh. Tochter(15) wünsch euch allen schmerzfreie Feiertage u ein besseres 2013!

Hallo.

Ist die Diagnose paroxysmale Hemikranie denn von einem Facharzt gestellt worden?

Kannst Du denn den Schmerz näher beschreiben? Sind das Attacken? Wie lange dauern die? Wieviele sind das am Tag? Führst Du ein Kopfschmerztagebuch?

Wieviel Indomethacin nimmst Du pro Tag? Es ist ziemlich oft so, daß zuwenig genommen wird. Oft müssen 150mg - 200 mg genommen werden.

Du stehst mit dem Problem, daß die Umgebung unseren Schmerz nicht vertsteht, nicht alleine.
Es gibt auf unserer Homepage einige Filme über CKS unter "downloads" bzw. Link unten. Diese Filme kannst Du ja mal Deinen Freunden, Bekannten usw. zeigen.
Das führt oft zu einem besseren Verständnis.

Ich wünsche Dir auch eine schmerzfreie Weihnacht

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Hallo zusammen! Jetzt stehen die weihnachtsfeiertage 2012 an und mir wird Angst davor! Ich hatte 2010 Schlaganfall u seitdem höllische Kopfschmerzen.anfangs hieß es " normal nach Schlaganfall" ich gab nicht nach u suchte Hilfe in kopfschmerzambulanz . Paroxymale hemikranie hiess es dann ... Pregabalin verordnet ohne Wirkung nach 1 Jahr kam indometacin ( aktuell) bislang ohne große Wirkung ! Immer abends und nachts kommt dieser brutale stechende Schmerz einseitig rechts. Abends versuche ich mich zurückzuziehen wenn ich merke das es losgeht nachts verdrücke ich mich ins Bad! Wie‘s so an Weihnachten ist kommt Familie zusammen da hab ich schon oftmals gesagt bekommen solle mich nicht so anstellen nicht dramatisieren ! Kann das nicht erklären versteht keiner was kann ich noch tun das ich nicht so abseits stehe? Meine Frau versteht das schon wenn sie mich in Arm nimmt wenn ich heulend in der Küche stehe u Kopf an Kühlschrank schlage. Wie ergeht es euch? Sorry zu mir bin 45 j verh. Tochter(15) wünsch euch allen schmerzfreie Feiertage u ein besseres 2013!

Hallo.

Ist die Diagnose paroxysmale Hemikranie denn von einem Facharzt gestellt worden?

Kannst Du denn den Schmerz näher beschreiben? Sind das Attacken? Wie lange dauern die? Wieviele sind das am Tag? Führst Du ein Kopfschmerztagebuch?

Wieviel Indomethacin nimmst Du pro Tag? Es ist ziemlich oft so, daß zuwenig genommen wird. Oft müssen 150mg - 200 mg genommen werden.

Du stehst mit dem Problem, daß die Umgebung unseren Schmerz nicht vertsteht, nicht alleine.
Es gibt auf unserer Homepage einige Filme über CKS unter "downloads" bzw. Link unten. Diese Filme kannst Du ja mal Deinen Freunden, Bekannten usw. zeigen.
Das führt oft zu einem besseren Verständnis.

Ich wünsche Dir auch eine schmerzfreie Weihnacht

Danke für deine Antwort Harald !
Meine Diagnose paroxymaler hemikranie wurde von einem Neurologen der kopfschmerzambulanz in Uniklinik erstellt. Um den Schmerz näher zu beschreiben:
Zuerst wird die Rechte Kopfseite warm und es beginnt ein leichtes Stechen in immer dem selben Arreal. Innerhalb von zwei bis drei Minuten, danach Sticht es von hinten nach vorne wie ein Messer durch meinen Schädel. Dieser abnormal starke stechende Schmerz dauert dann ca. 5-7 min. an.
Anfangs hatte ich ein Kopfschmerztagebuch geführt, jedoch mein Neurologe sagte: Es ist ihm schon klar, dass die Schmerzen immer Abends und Nachts kommen und, dass es sich jetzt mittlerweile von den Attacken her stabilisiert hat. Ich bin jetzt bei Indometacin 150 mg. Bisweilen aber ohne Erfolg auf die Attacken Fregquenz. Er meinte wir müssen jetzt mal einen Auslassversuch machen, da das Indometacin mittlerweile die Leber angreift. Er schlug vor auf 100 mg. Topipramat zu gehen.
Durch den Schlaganfall nehme ich sowieso schon eine Vielzahl von Medikamenten. Heute kam mit der Post die Ablehnung, meines Verschlechterungsantrages vom Versorgungsamt. Aufgrund des Schlaganfalls wurden mir 30% zugesprochen. Hab durch VDK jetzt eben Antrag gestellt weil, sowieso eine Gesundheitsprufung vom Versorgungsamt anstand.
Hast du Erfahrung damit? Ich bin voll Berufstätig und wurde schon von meinem AG auf einen anderen Job innerhalb des Unternehmens versetzt, weil Sie der Auffassung waren ich hätte die Konzentration nicht mehr für das was ich vorher gemacht habe. Das bedeutete für mich aber auch ein Verdienst-Verlust mtl. von 300€. Ich habe eben nun den Eindruck, dass wenn man am Boden liegt alle nur noch Lustig darauf rumtreten. Ich bin nun seit zwei Jahren in Behandlung in Kopfschmerzabulanz in Uniklinik.
Abschließend Liebe schmerzfreie Grüße!

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Hallo zusammen! Jetzt stehen die weihnachtsfeiertage 2012 an und mir wird Angst davor! Ich hatte 2010 Schlaganfall u seitdem höllische Kopfschmerzen.anfangs hieß es " normal nach Schlaganfall" ich gab nicht nach u suchte Hilfe in kopfschmerzambulanz . Paroxymale hemikranie hiess es dann ... Pregabalin verordnet ohne Wirkung nach 1 Jahr kam indometacin ( aktuell) bislang ohne große Wirkung ! Immer abends und nachts kommt dieser brutale stechende Schmerz einseitig rechts. Abends versuche ich mich zurückzuziehen wenn ich merke das es losgeht nachts verdrücke ich mich ins Bad! Wie‘s so an Weihnachten ist kommt Familie zusammen da hab ich schon oftmals gesagt bekommen solle mich nicht so anstellen nicht dramatisieren ! Kann das nicht erklären versteht keiner was kann ich noch tun das ich nicht so abseits stehe? Meine Frau versteht das schon wenn sie mich in Arm nimmt wenn ich heulend in der Küche stehe u Kopf an Kühlschrank schlage. Wie ergeht es euch? Sorry zu mir bin 45 j verh. Tochter(15) wünsch euch allen schmerzfreie Feiertage u ein besseres 2013!

Hallo.

Ist die Diagnose paroxysmale Hemikranie denn von einem Facharzt gestellt worden?

Kannst Du denn den Schmerz näher beschreiben? Sind das Attacken? Wie lange dauern die? Wieviele sind das am Tag? Führst Du ein Kopfschmerztagebuch?

Wieviel Indomethacin nimmst Du pro Tag? Es ist ziemlich oft so, daß zuwenig genommen wird. Oft müssen 150mg - 200 mg genommen werden.

Du stehst mit dem Problem, daß die Umgebung unseren Schmerz nicht vertsteht, nicht alleine.
Es gibt auf unserer Homepage einige Filme über CKS unter "downloads" bzw. Link unten. Diese Filme kannst Du ja mal Deinen Freunden, Bekannten usw. zeigen.
Das führt oft zu einem besseren Verständnis.

Ich wünsche Dir auch eine schmerzfreie Weihnacht

Danke für deine Antwort Harald !
Meine Diagnose paroxymaler hemikranie wurde von einem Neurologen der kopfschmerzambulanz in Uniklinik erstellt. Um den Schmerz näher zu beschreiben:
Zuerst wird die Rechte Kopfseite warm und es beginnt ein leichtes Stechen in immer dem selben Arreal. Innerhalb von zwei bis drei Minuten, danach Sticht es von hinten nach vorne wie ein Messer durch meinen Schädel. Dieser abnormal starke stechende Schmerz dauert dann ca. 5-7 min. an.
Anfangs hatte ich ein Kopfschmerztagebuch geführt, jedoch mein Neurologe sagte: Es ist ihm schon klar, dass die Schmerzen immer Abends und Nachts kommen und, dass es sich jetzt mittlerweile von den Attacken her stabilisiert hat. Ich bin jetzt bei Indometacin 150 mg. Bisweilen aber ohne Erfolg auf die Attacken Fregquenz. Er meinte wir müssen jetzt mal einen Auslassversuch machen, da das Indometacin mittlerweile die Leber angreift. Er schlug vor auf 100 mg. Topipramat zu gehen.
Durch den Schlaganfall nehme ich sowieso schon eine Vielzahl von Medikamenten. Heute kam mit der Post die Ablehnung, meines Verschlechterungsantrages vom Versorgungsamt. Aufgrund des Schlaganfalls wurden mir 30% zugesprochen. Hab durch VDK jetzt eben Antrag gestellt weil, sowieso eine Gesundheitsprufung vom Versorgungsamt anstand.
Hast du Erfahrung damit? Ich bin voll Berufstätig und wurde schon von meinem AG auf einen anderen Job innerhalb des Unternehmens versetzt, weil Sie der Auffassung waren ich hätte die Konzentration nicht mehr für das was ich vorher gemacht habe. Das bedeutete für mich aber auch ein Verdienst-Verlust mtl. von 300€. Ich habe eben nun den Eindruck, dass wenn man am Boden liegt alle nur noch Lustig darauf rumtreten. Ich bin nun seit zwei Jahren in Behandlung in Kopfschmerzabulanz in Uniklinik.
Abschließend Liebe schmerzfreie Grüße!

Hallo.

Das ist jetzt eine etwas schwierige Sache. Ich habe verstanden, daß bei Dir eine paroxysmale Hemikranie diagnostiziert wurde und dies war vor zwei Jahren. Außerdem hattest Du einen Schlaganfall (wann?).

Die Attacken dauern ca. 5-7 Minuten, was zunächst einmal für die PH spricht. Ich habe aber noch nicht verstanden, ob die Attacken meistens nachts auftreten. Liegt da eine Rhythmik vor? Bei welcher Uniklinik bist Du denn in Behandlung?

Wenn Du schreibst „Auslaßversuch“, was meinst Du damit? Ist damit gemeint, daß die Indomethacindosierung heruntergefahren wird, um zu sehen, daß sich die Attackenfrequenz erhöht?

Da Topiramat bei PH wirken kann, scheint es plausibel, wenn der Neurologe Topiramat versuchen will, wenn mit Indomethacin keine Erfolge zu erzielen sind. Wie ich aber schon geschrieben habe, ist es durchaus möglich, Indomethacin bis zu 250 mg am Tag zu nehmen. Insoweit scheint mir die Indomethacinbehandlung noch nicht völlig ausgereizt zu sein.

Wie beim CKS auch gibt es nur ein recht geringes Spektrum wirksamer Medikamente, es gibt aber eine Reihe von Einzelfallberichten, die zeigen, daß Azetazolamid, Ergotamin, Carbamazepin, Prednison, Verapamil, Flunarizin wirken können. Du solltest in keinem Fall da irgendwas ohne Absprache mit dem Neurologen probieren. Die Wechselwirkungen der Wirkstoffe untereinander muß sorgfältig geprüft werden und Du hast ja gesagt, daß Du wegen des Schlaganfalls bereits eine Reihe von Medikamenten nimmst.

Was das Thema Schwerbehinderung anbelangt, ist Jakob der Spezialist mit sehr großer Erfahrung. Du findest seine Adresse unter dem u.a. Link.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo.

Ist die Diagnose paroxysmale Hemikranie denn von einem Facharzt gestellt worden?

Kannst Du denn den Schmerz näher beschreiben? Sind das Attacken? Wie lange dauern die? Wieviele sind das am Tag? Führst Du ein Kopfschmerztagebuch?

Wieviel Indomethacin nimmst Du pro Tag? Es ist ziemlich oft so, daß zuwenig genommen wird. Oft müssen 150mg - 200 mg genommen werden.

Du stehst mit dem Problem, daß die Umgebung unseren Schmerz nicht vertsteht, nicht alleine.
Es gibt auf unserer Homepage einige Filme über CKS unter "downloads" bzw. Link unten. Diese Filme kannst Du ja mal Deinen Freunden, Bekannten usw. zeigen.
Das führt oft zu einem besseren Verständnis.

Ich wünsche Dir auch eine schmerzfreie Weihnacht

Danke für deine Antwort Harald !
Meine Diagnose paroxymaler hemikranie wurde von einem Neurologen der kopfschmerzambulanz in Uniklinik erstellt. Um den Schmerz näher zu beschreiben:
Zuerst wird die Rechte Kopfseite warm und es beginnt ein leichtes Stechen in immer dem selben Arreal. Innerhalb von zwei bis drei Minuten, danach Sticht es von hinten nach vorne wie ein Messer durch meinen Schädel. Dieser abnormal starke stechende Schmerz dauert dann ca. 5-7 min. an.
Anfangs hatte ich ein Kopfschmerztagebuch geführt, jedoch mein Neurologe sagte: Es ist ihm schon klar, dass die Schmerzen immer Abends und Nachts kommen und, dass es sich jetzt mittlerweile von den Attacken her stabilisiert hat. Ich bin jetzt bei Indometacin 150 mg. Bisweilen aber ohne Erfolg auf die Attacken Fregquenz. Er meinte wir müssen jetzt mal einen Auslassversuch machen, da das Indometacin mittlerweile die Leber angreift. Er schlug vor auf 100 mg. Topipramat zu gehen.
Durch den Schlaganfall nehme ich sowieso schon eine Vielzahl von Medikamenten. Heute kam mit der Post die Ablehnung, meines Verschlechterungsantrages vom Versorgungsamt. Aufgrund des Schlaganfalls wurden mir 30% zugesprochen. Hab durch VDK jetzt eben Antrag gestellt weil, sowieso eine Gesundheitsprufung vom Versorgungsamt anstand.
Hast du Erfahrung damit? Ich bin voll Berufstätig und wurde schon von meinem AG auf einen anderen Job innerhalb des Unternehmens versetzt, weil Sie der Auffassung waren ich hätte die Konzentration nicht mehr für das was ich vorher gemacht habe. Das bedeutete für mich aber auch ein Verdienst-Verlust mtl. von 300€. Ich habe eben nun den Eindruck, dass wenn man am Boden liegt alle nur noch Lustig darauf rumtreten. Ich bin nun seit zwei Jahren in Behandlung in Kopfschmerzabulanz in Uniklinik.
Abschließend Liebe schmerzfreie Grüße!

Hallo.

Das ist jetzt eine etwas schwierige Sache. Ich habe verstanden, daß bei Dir eine paroxysmale Hemikranie diagnostiziert wurde und dies war vor zwei Jahren. Außerdem hattest Du einen Schlaganfall (wann?).

Die Attacken dauern ca. 5-7 Minuten, was zunächst einmal für die PH spricht. Ich habe aber noch nicht verstanden, ob die Attacken meistens nachts auftreten. Liegt da eine Rhythmik vor? Bei welcher Uniklinik bist Du denn in Behandlung?

Wenn Du schreibst „Auslaßversuch“, was meinst Du damit? Ist damit gemeint, daß die Indomethacindosierung heruntergefahren wird, um zu sehen, daß sich die Attackenfrequenz erhöht?

Da Topiramat bei PH wirken kann, scheint es plausibel, wenn der Neurologe Topiramat versuchen will, wenn mit Indomethacin keine Erfolge zu erzielen sind. Wie ich aber schon geschrieben habe, ist es durchaus möglich, Indomethacin bis zu 250 mg am Tag zu nehmen. Insoweit scheint mir die Indomethacinbehandlung noch nicht völlig ausgereizt zu sein.

Wie beim CKS auch gibt es nur ein recht geringes Spektrum wirksamer Medikamente, es gibt aber eine Reihe von Einzelfallberichten, die zeigen, daß Azetazolamid, Ergotamin, Carbamazepin, Prednison, Verapamil, Flunarizin wirken können. Du solltest in keinem Fall da irgendwas ohne Absprache mit dem Neurologen probieren. Die Wechselwirkungen der Wirkstoffe untereinander muß sorgfältig geprüft werden und Du hast ja gesagt, daß Du wegen des Schlaganfalls bereits eine Reihe von Medikamenten nimmst.

Was das Thema Schwerbehinderung anbelangt, ist Jakob der Spezialist mit sehr großer Erfahrung. Du findest seine Adresse unter dem u.a. Link.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald! Danke für den link werde mal da in Kontakt treten.. Zu deiner frage : Schlaganfall hatte ich am 21.07.2010 mir wurde ein stent in die rechte carotis implantiert! Das ebenso wie die Behandlung der Kopfschmerzen wurde bzw. Wird in der Uniklinik erlangen gemacht. Nach dem Schlaganfall ging man zunächst von einem münzkopfschmerz aus ,den man aber nach halbem Jahr wieder verwarf und man ging dann von einem chronisch trigemino autonomen Cks aus ich bekam lyrica ( pregabalin) das veränderte bzw verbesserte kopfschmerzattacken in kleinster weise da ich aber Vollzeitbeschäftigte in Arbeit gehe war das unmöglich bin nur noch wie ferngesteuert rumgelaufen erst vor 2 Monaten kam man auf PH und auf indometacin ( 150mg) bisher kein Erfolg die Attacken sind meist gegen Abend ( ab 17 Uhr) geht‘s los und die Nacht die letzten Tage zu bald festen Uhrzeiten ( 22 , 23,30 , 2.30 .5,00 Uhr) der Auslassversuch mit indometacin wurde mir erklärt das man auf die Leber aufpassen muss nehme ja auch ass 100 simvastatin 80 mg pioglitazon studienmedikament weil ich durch Stroke auch eine insulinresistenz bekam außerdem amlodipin5 und losartan 50mg und l-thyrox 100 weil sich ein kalter Knoten an der Schilddrüse gebildet hatte am 6.09.12 wurde mir die SD entfernt so ist das bei mir und ständig wird an der Medikation rumgebastelt wg blutdruck( der gilt jetzt als eingestellt) war auch metoprolol am Start das verschrieb mir Internist worauf mein Hausarzt es gleich wieder absetzte " warum diese Internisten nur so verliebt in Beta Blocker sind ..." Thomas ( mein Name) das muss raus! Sagte er . Bei diesem durcheinander fühl ich mich auch nicht besser soll aber Vollzeit in Arbeit mach ich ja gerne arbeite in Pharma aber manchmal wenn ich morgens früh oder in der Nacht diese Attacken hatte ist das nicht ohne Einschränkung möglich . Die Unterstützung vom Versorgungsamt wurde mir ja nicht zuteil ! Da bleib ich am Ball und Mitte Januar hab ich Termin in kopfschmerzambulanz, mal sehen welche Erkenntnisse es da gibt.... Grüße , thomas

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Danke für deine Antwort Harald !
Meine Diagnose paroxymaler hemikranie wurde von einem Neurologen der kopfschmerzambulanz in Uniklinik erstellt. Um den Schmerz näher zu beschreiben:
Zuerst wird die Rechte Kopfseite warm und es beginnt ein leichtes Stechen in immer dem selben Arreal. Innerhalb von zwei bis drei Minuten, danach Sticht es von hinten nach vorne wie ein Messer durch meinen Schädel. Dieser abnormal starke stechende Schmerz dauert dann ca. 5-7 min. an.
Anfangs hatte ich ein Kopfschmerztagebuch geführt, jedoch mein Neurologe sagte: Es ist ihm schon klar, dass die Schmerzen immer Abends und Nachts kommen und, dass es sich jetzt mittlerweile von den Attacken her stabilisiert hat. Ich bin jetzt bei Indometacin 150 mg. Bisweilen aber ohne Erfolg auf die Attacken Fregquenz. Er meinte wir müssen jetzt mal einen Auslassversuch machen, da das Indometacin mittlerweile die Leber angreift. Er schlug vor auf 100 mg. Topipramat zu gehen.
Durch den Schlaganfall nehme ich sowieso schon eine Vielzahl von Medikamenten. Heute kam mit der Post die Ablehnung, meines Verschlechterungsantrages vom Versorgungsamt. Aufgrund des Schlaganfalls wurden mir 30% zugesprochen. Hab durch VDK jetzt eben Antrag gestellt weil, sowieso eine Gesundheitsprufung vom Versorgungsamt anstand.
Hast du Erfahrung damit? Ich bin voll Berufstätig und wurde schon von meinem AG auf einen anderen Job innerhalb des Unternehmens versetzt, weil Sie der Auffassung waren ich hätte die Konzentration nicht mehr für das was ich vorher gemacht habe. Das bedeutete für mich aber auch ein Verdienst-Verlust mtl. von 300€. Ich habe eben nun den Eindruck, dass wenn man am Boden liegt alle nur noch Lustig darauf rumtreten. Ich bin nun seit zwei Jahren in Behandlung in Kopfschmerzabulanz in Uniklinik.
Abschließend Liebe schmerzfreie Grüße!

Hallo.

Das ist jetzt eine etwas schwierige Sache. Ich habe verstanden, daß bei Dir eine paroxysmale Hemikranie diagnostiziert wurde und dies war vor zwei Jahren. Außerdem hattest Du einen Schlaganfall (wann?).

Die Attacken dauern ca. 5-7 Minuten, was zunächst einmal für die PH spricht. Ich habe aber noch nicht verstanden, ob die Attacken meistens nachts auftreten. Liegt da eine Rhythmik vor? Bei welcher Uniklinik bist Du denn in Behandlung?

Wenn Du schreibst „Auslaßversuch“, was meinst Du damit? Ist damit gemeint, daß die Indomethacindosierung heruntergefahren wird, um zu sehen, daß sich die Attackenfrequenz erhöht?

Da Topiramat bei PH wirken kann, scheint es plausibel, wenn der Neurologe Topiramat versuchen will, wenn mit Indomethacin keine Erfolge zu erzielen sind. Wie ich aber schon geschrieben habe, ist es durchaus möglich, Indomethacin bis zu 250 mg am Tag zu nehmen. Insoweit scheint mir die Indomethacinbehandlung noch nicht völlig ausgereizt zu sein.

Wie beim CKS auch gibt es nur ein recht geringes Spektrum wirksamer Medikamente, es gibt aber eine Reihe von Einzelfallberichten, die zeigen, daß Azetazolamid, Ergotamin, Carbamazepin, Prednison, Verapamil, Flunarizin wirken können. Du solltest in keinem Fall da irgendwas ohne Absprache mit dem Neurologen probieren. Die Wechselwirkungen der Wirkstoffe untereinander muß sorgfältig geprüft werden und Du hast ja gesagt, daß Du wegen des Schlaganfalls bereits eine Reihe von Medikamenten nimmst.

Was das Thema Schwerbehinderung anbelangt, ist Jakob der Spezialist mit sehr großer Erfahrung. Du findest seine Adresse unter dem u.a. Link.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald! Danke für den link werde mal da in Kontakt treten.. Zu deiner frage : Schlaganfall hatte ich am 21.07.2010 mir wurde ein stent in die rechte carotis implantiert! Das ebenso wie die Behandlung der Kopfschmerzen wurde bzw. Wird in der Uniklinik erlangen gemacht. Nach dem Schlaganfall ging man zunächst von einem münzkopfschmerz aus ,den man aber nach halbem Jahr wieder verwarf und man ging dann von einem chronisch trigemino autonomen Cks aus ich bekam lyrica ( pregabalin) das veränderte bzw verbesserte kopfschmerzattacken in kleinster weise da ich aber Vollzeitbeschäftigte in Arbeit gehe war das unmöglich bin nur noch wie ferngesteuert rumgelaufen erst vor 2 Monaten kam man auf PH und auf indometacin ( 150mg) bisher kein Erfolg die Attacken sind meist gegen Abend ( ab 17 Uhr) geht‘s los und die Nacht die letzten Tage zu bald festen Uhrzeiten ( 22 , 23,30 , 2.30 .5,00 Uhr) der Auslassversuch mit indometacin wurde mir erklärt das man auf die Leber aufpassen muss nehme ja auch ass 100 simvastatin 80 mg pioglitazon studienmedikament weil ich durch Stroke auch eine insulinresistenz bekam außerdem amlodipin5 und losartan 50mg und l-thyrox 100 weil sich ein kalter Knoten an der Schilddrüse gebildet hatte am 6.09.12 wurde mir die SD entfernt so ist das bei mir und ständig wird an der Medikation rumgebastelt wg blutdruck( der gilt jetzt als eingestellt) war auch metoprolol am Start das verschrieb mir Internist worauf mein Hausarzt es gleich wieder absetzte " warum diese Internisten nur so verliebt in Beta Blocker sind ..." Thomas ( mein Name) das muss raus! Sagte er . Bei diesem durcheinander fühl ich mich auch nicht besser soll aber Vollzeit in Arbeit mach ich ja gerne arbeite in Pharma aber manchmal wenn ich morgens früh oder in der Nacht diese Attacken hatte ist das nicht ohne Einschränkung möglich . Die Unterstützung vom Versorgungsamt wurde mir ja nicht zuteil ! Da bleib ich am Ball und Mitte Januar hab ich Termin in kopfschmerzambulanz, mal sehen welche Erkenntnisse es da gibt.... Grüße , thomas

Hallo Thomas,

vielen Dank für die detailierteren Infos.
An den Münzkopfschmerz (mögliches Medikament Clomipramin) oder an eine Epikrania fugax (mögliche Medikamente anästhetische Blockaden, Carbamazepin, Gabapentin und Lamotrigin) hatte ich auch gedacht, aber ist natürlich sehr selten, zumal es bei Dir ja auch eine sekundäre Form sein könnte.

Schau bitte mal unter den folgenden Link:
http://clusterkopf.de/img/CKSN-2010-03-1.pdf

und diesem

http://clusterkopf.de/img/CKSN-2012-09-01.pdf

Ist es möglich, daß bei der OP eine Verletzung vorgekommen sein könnte? Ist das mal abgeklärt worden?

Du könntest auch überlegen, das Clusterkopfschmerz-Competence-Center in München aufzusuchen. Da sind Spezialisten, die sich mit den trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen super gut auskennen.

Was das Versorgungsamt anbelangt, kannst Du Jakob fragen, der da der Spezialist ist.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit und schöne Feiertage