austherapiert! und jetzt? NOS-OP die Lösung?

[Archiv]

Hallo zusammen,

ich leide seit 1999 an CK, der sich ziemlich zügig chronifiziert hat. Seitdem nehme ich, nur unterbrochen von einigen kleineren Pausen, fast ununterbrochen Verapamil. Nun ja, seit einigen Wochen halt nicht mehr, weil ich das Medikament auf einmal nicht mehr vertrage.

Das Problem ist aber auch, dass ich selbst unter 480 mg, ja teilweise sogar 720 mg, die schönsten Attacken gehabt habe. Die ganze Palette an Prophylaxemedikamenten habe ich durch. Lithium, Topiramat, andere Antiepileptika und was es da sonst noch alles gibt. Mein Neurologe hat mir jetzt gesagt, ich sei "medikamentös austherapiert".

In der Uniklinik Essen ist mir das dann nochmal bestätigt worden. Jetzt habe ich einen OP-Termin bekommen für eine NOS-OP. Dabei werden Elektroden unter die Haut implantiert, um den Occipitalis-Nerv (Hinterhauptnerv) dauerhaft zu stimulieren. Angeblich wird bei 70% der Probanden eine Besserung von ca. 50% sowohl in der Attackenhäufigkeit als auch in der Intensität erreicht. Das wäre ein Träumchen!

Ich hab echt schon alles hinter mir. Aufenthalte in verschiedenen Reha-Einrichtungen und diversen Schmerzkliniken, wo ich teilweise mit Opiaten und zig anderen Schmerzmitteln vollgepumpt wurde. Triptane sind eine feine Sache, aber ich vertrage leider nur das Naratriptan. Das Imigran inject hat mir stundenlang dermaßen den Blutdruck hochgejagt, dass ich richtig Beklemmungen hatte und dachte, mein Herz würde mir oben zur Schädeldecke rausschlagen. Aber der Cluster war weg. Auch schonmal was. Zur Zeit habe ich meinen Sauerstoff, sprühe mir literweise Xylocain in die Nase und nehme seit Wochen täglich Naratriptan. Von gelegentlichen Ausflügen quer durch den Medikamentenschrank einmal ganz abgesehen.

Meine Frage ist nun: Hat schon einer von Euch Erfahrungen mit der o. g. OP sammeln können und kann etwas darüber berichten? Ich verspreche mir davon eigentlich eine ganze Menge. Weniger Medikamente, mehr Lebensqualität und die Wiederherstellung meiner Arbeitsfähigkeit hören sich doch eigentlich ganz gut an. Und kann es irgendwelche schwerwiegenden Nebenwirkungen haben, wenn ich täglich Naratriptan schlucke? Leber und Nieren haben nämlich schon einen leichten Knacks von den ganzen Medikamenten. Aber ohne geht es momentan wirklich nicht.

So, das war jetzt eine ganze Menge Text. Ich freue mich über Antworten.

Euch allen eine schmerzfreie Zeit und VLG.
Andreas.

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Hallo zusammen,

ich leide seit 1999 an CK, der sich ziemlich zügig chronifiziert hat. Seitdem nehme ich, nur unterbrochen von einigen kleineren Pausen, fast ununterbrochen Verapamil. Nun ja, seit einigen Wochen halt nicht mehr, weil ich das Medikament auf einmal nicht mehr vertrage.

Das Problem ist aber auch, dass ich selbst unter 480 mg, ja teilweise sogar 720 mg, die schönsten Attacken gehabt habe. Die ganze Palette an Prophylaxemedikamenten habe ich durch. Lithium, Topiramat, andere Antiepileptika und was es da sonst noch alles gibt. Mein Neurologe hat mir jetzt gesagt, ich sei "medikamentös austherapiert".

In der Uniklinik Essen ist mir das dann nochmal bestätigt worden. Jetzt habe ich einen OP-Termin bekommen für eine NOS-OP. Dabei werden Elektroden unter die Haut implantiert, um den Occipitalis-Nerv (Hinterhauptnerv) dauerhaft zu stimulieren. Angeblich wird bei 70% der Probanden eine Besserung von ca. 50% sowohl in der Attackenhäufigkeit als auch in der Intensität erreicht. Das wäre ein Träumchen!

Ich hab echt schon alles hinter mir. Aufenthalte in verschiedenen Reha-Einrichtungen und diversen Schmerzkliniken, wo ich teilweise mit Opiaten und zig anderen Schmerzmitteln vollgepumpt wurde. Triptane sind eine feine Sache, aber ich vertrage leider nur das Naratriptan. Das Imigran inject hat mir stundenlang dermaßen den Blutdruck hochgejagt, dass ich richtig Beklemmungen hatte und dachte, mein Herz würde mir oben zur Schädeldecke rausschlagen. Aber der Cluster war weg. Auch schonmal was. Zur Zeit habe ich meinen Sauerstoff, sprühe mir literweise Xylocain in die Nase und nehme seit Wochen täglich Naratriptan. Von gelegentlichen Ausflügen quer durch den Medikamentenschrank einmal ganz abgesehen.

Meine Frage ist nun: Hat schon einer von Euch Erfahrungen mit der o. g. OP sammeln können und kann etwas darüber berichten? Ich verspreche mir davon eigentlich eine ganze Menge. Weniger Medikamente, mehr Lebensqualität und die Wiederherstellung meiner Arbeitsfähigkeit hören sich doch eigentlich ganz gut an. Und kann es irgendwelche schwerwiegenden Nebenwirkungen haben, wenn ich täglich Naratriptan schlucke? Leber und Nieren haben nämlich schon einen leichten Knacks von den ganzen Medikamenten. Aber ohne geht es momentan wirklich nicht.

So, das war jetzt eine ganze Menge Text. Ich freue mich über Antworten.

Euch allen eine schmerzfreie Zeit und VLG.
Andreas.

Hallo Andreas,

es ist sehr schwer, Dir einen Rat zu geben, denn "austherapiert" sagt sich schnell und "Operation" sagt sich auch schnell.

Wenn Du hier im Forum mal die Suchfunktion verwendest, wirst Du sehr viele Posts zum Thema ONS, SCS finden. Auch im Bereich CKS-News sind da etliche Artikel drüber.


Du kannst letztlich nur Dich gut informieren, ggf. einen gute Operateur finden (das in Essen der Fall sein) und dann die Entscheidung für Dich treffen.

Nach allen Erfahrungen tritt bei den OP eine Wirkung bei ca. 70% der Patienten ein. Es kann also sein, daß Du komplett schmerzfrei wirst, oder nur zum Teil, oder eben auch gar nicht.
Das ist das Risiko, das Du eingehst. Bei der Entscheidung kann Dir niemand wirklich helfen.

Noch eine Info (Link s.u.) über eine neue Methode im CCC in München.

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Hallo zusammen,

ich leide seit 1999 an CK, der sich ziemlich zügig chronifiziert hat. Seitdem nehme ich, nur unterbrochen von einigen kleineren Pausen, fast ununterbrochen Verapamil. Nun ja, seit einigen Wochen halt nicht mehr, weil ich das Medikament auf einmal nicht mehr vertrage.

Das Problem ist aber auch, dass ich selbst unter 480 mg, ja teilweise sogar 720 mg, die schönsten Attacken gehabt habe. Die ganze Palette an Prophylaxemedikamenten habe ich durch. Lithium, Topiramat, andere Antiepileptika und was es da sonst noch alles gibt. Mein Neurologe hat mir jetzt gesagt, ich sei "medikamentös austherapiert".

In der Uniklinik Essen ist mir das dann nochmal bestätigt worden. Jetzt habe ich einen OP-Termin bekommen für eine NOS-OP. Dabei werden Elektroden unter die Haut implantiert, um den Occipitalis-Nerv (Hinterhauptnerv) dauerhaft zu stimulieren. Angeblich wird bei 70% der Probanden eine Besserung von ca. 50% sowohl in der Attackenhäufigkeit als auch in der Intensität erreicht. Das wäre ein Träumchen!

Ich hab echt schon alles hinter mir. Aufenthalte in verschiedenen Reha-Einrichtungen und diversen Schmerzkliniken, wo ich teilweise mit Opiaten und zig anderen Schmerzmitteln vollgepumpt wurde. Triptane sind eine feine Sache, aber ich vertrage leider nur das Naratriptan. Das Imigran inject hat mir stundenlang dermaßen den Blutdruck hochgejagt, dass ich richtig Beklemmungen hatte und dachte, mein Herz würde mir oben zur Schädeldecke rausschlagen. Aber der Cluster war weg. Auch schonmal was. Zur Zeit habe ich meinen Sauerstoff, sprühe mir literweise Xylocain in die Nase und nehme seit Wochen täglich Naratriptan. Von gelegentlichen Ausflügen quer durch den Medikamentenschrank einmal ganz abgesehen.

Meine Frage ist nun: Hat schon einer von Euch Erfahrungen mit der o. g. OP sammeln können und kann etwas darüber berichten? Ich verspreche mir davon eigentlich eine ganze Menge. Weniger Medikamente, mehr Lebensqualität und die Wiederherstellung meiner Arbeitsfähigkeit hören sich doch eigentlich ganz gut an. Und kann es irgendwelche schwerwiegenden Nebenwirkungen haben, wenn ich täglich Naratriptan schlucke? Leber und Nieren haben nämlich schon einen leichten Knacks von den ganzen Medikamenten. Aber ohne geht es momentan wirklich nicht.

So, das war jetzt eine ganze Menge Text. Ich freue mich über Antworten.

Euch allen eine schmerzfreie Zeit und VLG.
Andreas.

Hallo Andreas,

es ist sehr schwer, Dir einen Rat zu geben, denn "austherapiert" sagt sich schnell und "Operation" sagt sich auch schnell.

Wenn Du hier im Forum mal die Suchfunktion verwendest, wirst Du sehr viele Posts zum Thema ONS, SCS finden. Auch im Bereich CKS-News sind da etliche Artikel drüber.


Du kannst letztlich nur Dich gut informieren, ggf. einen gute Operateur finden (das in Essen der Fall sein) und dann die Entscheidung für Dich treffen.

Nach allen Erfahrungen tritt bei den OP eine Wirkung bei ca. 70% der Patienten ein. Es kann also sein, daß Du komplett schmerzfrei wirst, oder nur zum Teil, oder eben auch gar nicht.
Das ist das Risiko, das Du eingehst. Bei der Entscheidung kann Dir niemand wirklich helfen.

Noch eine Info (Link s.u.) über eine neue Methode im CCC in München.

Hallo Harald,

vielen Dank für Deine Antwort. Uber die Stimulation des sphenopallatinum haben die mich in Essen auch informiert. Das war die zweite Alternative, die für mich in Frage kam. Dabei haben jedoch 90% der Probanden ein Taubheitsgefühl in der betreffenden Schädelhälfte, das 4-6 Monate anhält, normalerweise reversibel ist, aber in Einzelfällen eben doch zu vereinzelten Missempfindungen führt, die auch langfristig bestehen bleiben. Außerdem ist diese Form eher eine Akutbehandlung, während die NOS auch prophylaktischen Charakter hat. Daher scheint die NOS-OP für mich das geringere Übel zu sein. Vielen Dank für den Link. Ich werde mich hier noch etwas umtun, um mich da noch möglichst schlau zu machen.

Euch allen eine möglichst schmerzfreie Zeit und viele Grüße,
Andreas.

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Hallo zusammen,

ich leide seit 1999 an CK, der sich ziemlich zügig chronifiziert hat. Seitdem nehme ich, nur unterbrochen von einigen kleineren Pausen, fast ununterbrochen Verapamil. Nun ja, seit einigen Wochen halt nicht mehr, weil ich das Medikament auf einmal nicht mehr vertrage.

Das Problem ist aber auch, dass ich selbst unter 480 mg, ja teilweise sogar 720 mg, die schönsten Attacken gehabt habe. Die ganze Palette an Prophylaxemedikamenten habe ich durch. Lithium, Topiramat, andere Antiepileptika und was es da sonst noch alles gibt. Mein Neurologe hat mir jetzt gesagt, ich sei "medikamentös austherapiert".

In der Uniklinik Essen ist mir das dann nochmal bestätigt worden. Jetzt habe ich einen OP-Termin bekommen für eine NOS-OP. Dabei werden Elektroden unter die Haut implantiert, um den Occipitalis-Nerv (Hinterhauptnerv) dauerhaft zu stimulieren. Angeblich wird bei 70% der Probanden eine Besserung von ca. 50% sowohl in der Attackenhäufigkeit als auch in der Intensität erreicht. Das wäre ein Träumchen!

Ich hab echt schon alles hinter mir. Aufenthalte in verschiedenen Reha-Einrichtungen und diversen Schmerzkliniken, wo ich teilweise mit Opiaten und zig anderen Schmerzmitteln vollgepumpt wurde. Triptane sind eine feine Sache, aber ich vertrage leider nur das Naratriptan. Das Imigran inject hat mir stundenlang dermaßen den Blutdruck hochgejagt, dass ich richtig Beklemmungen hatte und dachte, mein Herz würde mir oben zur Schädeldecke rausschlagen. Aber der Cluster war weg. Auch schonmal was. Zur Zeit habe ich meinen Sauerstoff, sprühe mir literweise Xylocain in die Nase und nehme seit Wochen täglich Naratriptan. Von gelegentlichen Ausflügen quer durch den Medikamentenschrank einmal ganz abgesehen.

Meine Frage ist nun: Hat schon einer von Euch Erfahrungen mit der o. g. OP sammeln können und kann etwas darüber berichten? Ich verspreche mir davon eigentlich eine ganze Menge. Weniger Medikamente, mehr Lebensqualität und die Wiederherstellung meiner Arbeitsfähigkeit hören sich doch eigentlich ganz gut an. Und kann es irgendwelche schwerwiegenden Nebenwirkungen haben, wenn ich täglich Naratriptan schlucke? Leber und Nieren haben nämlich schon einen leichten Knacks von den ganzen Medikamenten. Aber ohne geht es momentan wirklich nicht.

So, das war jetzt eine ganze Menge Text. Ich freue mich über Antworten.

Euch allen eine schmerzfreie Zeit und VLG.
Andreas.

Natürlich gibt es therapieresistenten Cluster ! Ich habe alle Prophylaxen in Maximaldosis und in
Kombination durch. Habe unter Isoptin, lithium und Topmirat zusammen lebensbedrohliche
Nebenwirkungen gehabt. Bei mir wurde eine ONS durchgeführt. Ich wünsche dir für die OP alles
Gute, hab keine Angst!
Jr_now

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Hallo zusammen,

ich leide seit 1999 an CK, der sich ziemlich zügig chronifiziert hat. Seitdem nehme ich, nur unterbrochen von einigen kleineren Pausen, fast ununterbrochen Verapamil. Nun ja, seit einigen Wochen halt nicht mehr, weil ich das Medikament auf einmal nicht mehr vertrage.

Das Problem ist aber auch, dass ich selbst unter 480 mg, ja teilweise sogar 720 mg, die schönsten Attacken gehabt habe. Die ganze Palette an Prophylaxemedikamenten habe ich durch. Lithium, Topiramat, andere Antiepileptika und was es da sonst noch alles gibt. Mein Neurologe hat mir jetzt gesagt, ich sei "medikamentös austherapiert".

In der Uniklinik Essen ist mir das dann nochmal bestätigt worden. Jetzt habe ich einen OP-Termin bekommen für eine NOS-OP. Dabei werden Elektroden unter die Haut implantiert, um den Occipitalis-Nerv (Hinterhauptnerv) dauerhaft zu stimulieren. Angeblich wird bei 70% der Probanden eine Besserung von ca. 50% sowohl in der Attackenhäufigkeit als auch in der Intensität erreicht. Das wäre ein Träumchen!

Ich hab echt schon alles hinter mir. Aufenthalte in verschiedenen Reha-Einrichtungen und diversen Schmerzkliniken, wo ich teilweise mit Opiaten und zig anderen Schmerzmitteln vollgepumpt wurde. Triptane sind eine feine Sache, aber ich vertrage leider nur das Naratriptan. Das Imigran inject hat mir stundenlang dermaßen den Blutdruck hochgejagt, dass ich richtig Beklemmungen hatte und dachte, mein Herz würde mir oben zur Schädeldecke rausschlagen. Aber der Cluster war weg. Auch schonmal was. Zur Zeit habe ich meinen Sauerstoff, sprühe mir literweise Xylocain in die Nase und nehme seit Wochen täglich Naratriptan. Von gelegentlichen Ausflügen quer durch den Medikamentenschrank einmal ganz abgesehen.

Meine Frage ist nun: Hat schon einer von Euch Erfahrungen mit der o. g. OP sammeln können und kann etwas darüber berichten? Ich verspreche mir davon eigentlich eine ganze Menge. Weniger Medikamente, mehr Lebensqualität und die Wiederherstellung meiner Arbeitsfähigkeit hören sich doch eigentlich ganz gut an. Und kann es irgendwelche schwerwiegenden Nebenwirkungen haben, wenn ich täglich Naratriptan schlucke? Leber und Nieren haben nämlich schon einen leichten Knacks von den ganzen Medikamenten. Aber ohne geht es momentan wirklich nicht.

So, das war jetzt eine ganze Menge Text. Ich freue mich über Antworten.

Euch allen eine schmerzfreie Zeit und VLG.
Andreas.

Hallo Andreas,schau doch mal den Bericht zur OP bei Dr.Novak von Paul Kiel an,Gruß Ralph.