Erfahrungen in der Hardtwaldtklinik meiner Tochter Eileen

[Archiv]

Persönliche Einschätzung zum Aufenthalt in der Hardtwaldtklinik
Zeitraum 05.09.2012-21.09.2012 Eileen

Aufnahme am 5.9.2012 durch die Stationsärztin in der Hardwaldklinik I
o Erläuterung Krankheitsbild- genaue Schmerzschilderung, sowie Behandlungen in den letzten Jahren/ Medikamentengabe etc.
o allgemeine Untersuchung

Ihre Anordnungen:
Erhöhung des Medikaments Verapamil um 40 mg (angedachte Erhöhung bis auf 480 während Aufenthalt)
Senkung des Medikaments Toperimat um 50 mg

Medikamentenplan:

Morgens mittags abends
Kalinor 1
Verapamil 120 mg 260 mg
Toperimat 50 50

weitere Untersuchungen für 6.9.12 morgens angeordnet im Schwesternzimmer auf der Station
o Gewichtskontrolle (erfolgte im vollständig bekleideten Zustand Ärzte wissen das nicht)
o Blutentnahme
o Blutdruckmessungen von (6.9- 8.9 täglich morgens und abends)

Am 7.9.2012 erfolgte eine Oberarztvisite in Begleitung der Stationsärztin


Die mir bis dahin noch unbekannte Oberärztin verschreckte mich gleich mit ihrer unhöflich forschen Art. Sie warf mir vor, dass mein Gesundheitszustand sehr bedenklich ist und meine Werte sehr schlecht sind und wollte von mir wissen, woran das nun liegen könnte. Mein Kalium Spiegel der wohl sehr niedrig war, käme ihrer Ansicht nach von einer Essstörung oder vom Durchfall. Ich teilte ihr mit, dass ich viel unter Durchfall leide und sie dies auch meinen Unterlagen entnehmen könne. Sie ordnetet an das ich noch vor dem Wochenende mit einer Physiologen zu sprechen habe, um das Thema Essstörung zu klären sowie eine EKG-Untersuchung. Ich war so schockiert und wusste auf diese Situation überhaupt nicht mehr zu reagieren, da mir keine Erklärungen geliefert wurden.
Ab 10.09.2012 Urlaub der Staionsärztin, mir wurde eine neue Staionsärztin als Urlaubsvertretung zugeordnet.

Ich wurde dann unter Aufsicht eines Pflegers zur Physiologin gebracht. Diese hat dann bestätigt, dass ich unter keiner Essstörung leide. Ich bin ihrer Meinung nach ein Mensch, der sehr hektisch ist und in stressigen Momenten das essen vergisst oder bei schlechter Stimmung kein Appetit hat, weil mir das dann auf den Magen schlägt, wo andere vielleicht einen Futteranfall bekommen. Ich benötige wohl auch sehr viel Zeit zum Essen, so dass mir oft eine halbe Stunde wie z.B. bei der Pause im Job oder jetzt bei der Reha nicht ausreichet, um in Ruhe zu essen. Dann ist die Nahrungsaufnahme nicht ausreichend oder sie wird geschlungen und wirkt dann wiederum negativ auf die Verdauung, da der Magen möglicherweise so angegriffen ist durch die vielen Jahre Medikamentengabe. Des Weiteren stehe ich wohl unter einer starken Belastung wegen meines langen Arbeitsweges, was auf Dauer keine Lebensqualität mehr für mich darstellt.

Es stellte sich dann später noch heraus, dass die schlechten Kalium Werte durch mein Medikament Toperimat verursacht wurden, dies ist wohl eine Nebenwirkung des Medikaments. Diese Kalium Unterversorgung besteht schon längere Zeit, dies wurde durch meine Hausärztin festgestellt und bereits versucht mit der Kalinor-Brausetablette auszugleichen, die ich schon mehrere Monate täglich nehme. Diese Unterlagen hatte meine Hausärztin auch beigefügt.


8.9.12
Nach erneuter Blutabnahme am Morgen, wurde ich wieder einem neuen Arzt vorgestellt, der die Wochenendschicht hatte Dieser teilte mir mit, dass mein Kalium-Wert so schlecht ist, dass ich jetzt sofort eine 12 stündige Infusion bekommen muss. Er legte mir also die Kanüle und eine meiner Stationsschwestern schloss dann die Infusion an, die dann doch für 16 Stunden laufen sollte, was sie mir dann noch beiläufig mitteilte. Weiterhin teilte mir die Schwester mit, dass auch das Toperimat weiter gesenkt wird ab heute um 50 mg, da wie bereits erwähnt dies für den schlechten Kaliumwert verantwortlich ist. Nach der Infusion am Sonntagmorgen sollte ich mich dann wieder zur erneuten Blutabnahme melden und auf Entscheidung warten, ob erneute Infusion notwendig ist oder nicht. Zu diesem Zeitpunkt war ich dann nervlich schon wieder soweit fertig, dass ich nur noch am Weinen war. Ich habe dann mit meiner Familie gesprochen, die mich versucht hat zu beruhigen und mit mir Fragen aufgestellt hat, die ich dann an die Ärzte richten kann, um zu erfahren, was eigentlich mit mir dort gemacht wird und warum. Da sich die Homepage der Hardtwaldtklinik in seiner Präsentation so dargestellt hat, dass eine spezielle Schmerztherapie, auf den Patienten ausgerichtet, auf mich zukommen wird, hatte ich mir diese Einrichtung für die Reha ausgesucht. Die bisher durchgeführten Behandlungsabläufe hatten aus meiner Sicht damit in keiner Weise etwas zu tun und mir wurde auch keine der Vorgehensmaßnahmen erläutert, zu welchem Zweck diese dienen bzw. welche weiteren Behandlungen zur Verringerung meines Leidens weiter vorgesehen sind.

Internetauszug der Hardwaldklinik Verlauf Schmerztherapie

Beispiel Kopf- und Gesichtsschmerzen:
Indikationen:
• Primäre und sekundäre chronische Kopf- und Gesichtsschmerzen
• mit Ausnahme von operativ zu behandelnden Krankheitsbildern (z. B. chronisch-subdurale Hämatome, intracerebrale Raumforderungen)
Bei Aufnahme:
• Ausgehend von klinischen Befunden und Zusatzuntersuchungen ausführliche Anamnese und neurologische Untersuchung
• diagnostische Einstufung gemäß standardisierter und international üblicher Kopfschmerzklassifikationen (ICHD-II)
• Rationalisierung einer häufig bestehenden medikamentösen Polypragmasie, ggf. Medikamentenpause
• kurzfristige Strukturierung bzw. Ergänzung der organischen Diagnostik
• Ausführliche neuro-orthopädische, manualmedizinische, physiotherapeutische Befundaufnahme, insbesondere bei muskulo-skelettal zu verantwortenden Kopfschmerzformen im Sinne von Verkettungssyndromen
Ein spezielles Gruppenprogramm für Patienten mit chronischen Kopf- und Gesichtsschmerzen (IST) wird seit 2003 auf Station „O. Foerster“ angeboten
Vorbemerkung
In früheren Zeiten wurde die Therapie chronischer Schmerzen im Wesentlichen in akutmedizinischen Einrichtungen betrieben. Erst in den letzten Jahren begann eine Entwicklung, die chronische Schmerzen im Gegensatz zu akuten Schmerzen nicht mehr lediglich als Symptom einer Erkrankung, sondern als eigenständige Erkrankung auffasst. Hieraus wurde folgerichtig abgeleitet, dass bisher in der Akuttherapie bewährte Verfahren nicht hinreichten, sondern rehabilitative Konzepte der Schmerzbehandlung zu erproben seien.
Insbesondere durch moderne Erkenntnisse der Schmerzforschung wurden daher Therapiekonzepte entwickelt, die neben einer wissenschaftlich fundierten und rational begründeten somatischen Behandlung auch Schmerzbewältigung sowie die Auseinandersetzung mit schmerzauslösenden, -unterhaltenden und -intensivierenden Faktoren umfassten. So entstanden neben den erwähnten somatisch dominierten Schmerzambulanzen insbesondere im Bereich der Rehabilitation zahlreiche hauptsächlich psychotherapeutisch arbeitende Einrichtungen, die in der Schmerzverarbeitung die wesentliche Therapieoption sehen, ohne moderne Erkenntnisse über pharmakologische und reflextherapeutische Einflussmöglichkeiten auf chronische Schmerzen zu berücksichtigen.
Beide Therapiepfade isoliert für sich betrachtet sind bei chronifiziert Schmerzkranken nicht hinreichend erfolgreich. Ziel einer modernen Schmerzbehandlung ist es daher, beide Therapieansätze zu einem integrativen Gesamtkonzept zu verbinden, in dessen Rahmen sich kompetente fachbezogene somatische Therapie einerseits und engagierte lösungsorientierte Psychotherapie andererseits wirkungsvoll ergänzen. Insbesondere bei chronischen Schmerzen auf neurologischem Gebiet wie primären Kopfschmerzen, neuropathischen Schmerzen und chronischen Rückenschmerzen (hier Überschneidungen zur Orthopädie) muss Grundlage der Behandlung ein bio-psycho-soziales Krankheitsmodell sein. Erst hieraus können sowohl rationale Pharmakotherapie und medizinische Trainingstherapie (wofür Rehabilitationseinrichtungen prädestiniert sind), als auch Konzepte der Krankheitsverarbeitung und der ressourcenorientierten Psychotherapie abgeleitet werden.
Prof. Dr. Lamprecht, MHH, fasst diese Überlegungen dahingehend zusammen, „dass bei diesem sehr schwierigen Patientengut eine konzeptionelle Einheit von somatischer und psychischer Medizin praktiziert“ werden muss, da hiermit „die größten Chancen zur Erhaltung und Verbesserung des Leistungsbildes verbunden sind“ (Lamprecht 1997).
Konzept
Die IST-Grundkonzeption integriert bewährte Therapiemodule neurologisch-psychosomatischer Rehabilitation, ergänzt durch einen reflextherapeutischen Schwerpunkt und bedarfsweise minimal-invasive Komponenten.

Unter Leitung eines schmerztherapeutisch qualifizierten Neurologen, der mit seinen ärztlichen Mitarbeitern den rehabilitationsmedizinischen Behandlungsrahmen bereitstellt und reflextherapeutische Therapieverfahren einbringt (Chirotherapie, Akupunktur, Neuraltherapie, TENS) durchlaufen ca. 10 Patienten mit unterschiedlichen chronischen neurologischen Schmerzsyndromen als geschlossene Gruppe auf einer neurologischen Rehabilitationsstation eine stationäre Behandlung von vier bis fünf Wochen Dauer. Das Behandlungskonzept beinhaltet als Bestandteile neben reflextherapeutischen Behandlungen Krankheitsinformation, ressourcenorientierte psychologische Einzelgespräche, themenzentrierte (schmerzbezogene) interaktionelle Gruppenpsychotherapie, Entspannungsverfahren, Genusstherapie und Sport/Motologie.

Zwei approbierte Diplompsychologen mit langjähriger Psychotherapieerfahrung führen sowohl die Einzelgespräche, als auch die psychologischen Behandlungsbestandteile durch. Hierdurch wird eine engmaschige und konstante psychotherapeutische Begleitung durch den gesamten Rehabilitationsverlauf gewährleistet.

Ergänzt wird das Programm durch weitere individuell erforderliche rehabilitationsmedizinische Maßnahmen.
Behandlungsdauer
Grundsätzlich vier mit optionaler Verlängerung auf fünf Wochen, gemeinsame Aufnahme- und Entlassungswoche
Ablauf:
Bei Aufnahme:
• Medizinische Aufnahme, organische Abklärung (falls erforderlich), Herausarbeiten des Krankheitskonzeptes des Patienten, Modifikation bei Medikamentenfehlgebrauch; psychologische Aufnahme mit ausführlicher biografischer Anamnese, Festlegung von Therapiezielen
Geplanter Therapieumfang pro Woche:
• Mindestens 2 ärztliche/oberärztliche Visiten
• 1 Sitzung Krankheitsinformation
• 2 Sitzungen themenzentrierte lösungsorientierte interaktionelle Gruppenpsychotherapie (TZI)
• 1 psychologisches Einzelgespräch
• 1 Gruppensitzung Genusstherapie
• 2 Gruppensitzungen Entspannungsverfahren (AT/PMR)
• 1 Gruppensitzung Motologie
• 1 Gruppensitzung Bogenschießen
• 2 reflextherapeutische Behandlungseinheiten (Triggerpunktstimulation, Fußreflexzonenstimulation)
Zusätzlich je nach Indikation:
• Physiotherapie/Physik. Therapie nach Indikation (z. B. Rückenschule, BWB, Kopfbehandlung)
• Sport/Funktionelle Trainingstherapie
• Sozialberatung
Spezifisch ärztliche Schmerztherapie:
• Rationelle Pharmakotherapie
• Ggf. reflextherapeutische Verfahren (TENS, Neuraltherapie, Chirotherapie, Akupunktur/Laserakupunktur)
Falls rehabilitationsmedizinisch von Relevanz minimal-invasive Schmerztherapie (Röntgen-Institut Dres. Mariß/Aref, Hardtwaldklinik I):
Schmerzdiagnostische CT-gesteuerte Infiltrationen von Nervenwurzeln bzw. Facettengelenken, bei positivem Ansprechen therapeutische Infiltrationsserie
Personal/Kommunikation
• Oberarzt (Arzt für Neurologie, spezielle Schmerztherapie)
• Stationsärzte (in neurologischer und/oder schmerztherapeutischer Weiterbildung)
• Diplompsychologen
• Diplom-Motologin und Diplom-Sportlehrerin
• Pflegeteam (Stationsleitung Fachkrankenschwester für Rehabilitation)
• Diplomsozialarbeiterin
• Weitere der Station zugeordnete Therapeuten aus den Bereichen Physiotherapie, Physikalische Medizin, Ergotherapie, Sport und Motologie, Logopädie, Neuropsychologische Therapie
• Enger Austausch zwischen den Therapeuten (täglich zwischen ärztlichen, psychologischen Mitarbeitern und Pflege, 1-2 x wöchentlich patientenbezogene Rehabilitationskonferenz mit allen therapeutischen Abteilungen)
• regelmäßig externe Supervision im Stationsteam
Ggf. Patientenvorstellung in der langjährig bestehenden Interdisziplinären Schmerzkonferenz Bad Zwesten
Räumliche und apparative Ausstattung
Die Station verfügt über 37 Einzelzimmer. Therapie- und Funktionsräume entsprechen einem modernen rehabilitativen Standard. Radiologische Diagnostik incl. Computer- und Kernspintomografie sowie fachinternistische und -orthopädische Konsiliaruntersuchungen werden im Haus durchgeführt, rehabilitativ notwendige anästhesiologische Maßnahmen im Klinikverbund geleistet (Werner-Wicker-Klinik, Bad Wildungen-Reinhardshausen).
Konzeptevaluierung und Qualitätssicherung
Wissenschaftlich begleitet wurde das Projekt durch Herrn Prof. Dr. Dr. Basler, Institut für Medizinische Psychologie der Philipps-Universität Marburg, Träger des Deutschen Schmerzpreises. Die Ergebnisse (insbesondere einer kontrollierten prospektiven randomisierten Studie zur Wirksamkeit) wurden auf nationalen und internationalen Tagungen präsentiert.
Die Hardtwaldklinik I unterzieht sich umfangreichen Qualitätskontrollen und ist seit 1999 nach DIN ISO 9001:2000 und den Qualitätsgrundsätzen der DEGEMED und BAR fortlaufend zertifiziert.
Zusammenfassung
bieten wir mit IST ein wirksames neurologisch-psychosomatisches Konzept für die Behandlung chronischer Schmerzen an der Hardtwaldklinik I an. Es setzt moderne Erkenntnisse der Schmerzbehandlung innerhalb der Neurorehabilitation konzeptionell um.
Es ist gekennzeichnet durch enge Verzahnung von kompetenter somatischer und psychotherapeutischer Behandlung. Grundlage der Therapie ist ein bio-psycho-soziales Krankheitsmodell; die Ausführung wird ermöglicht durch gut ausgebildete und erfahrene Therapeuten sowie kommunikative Teamstrukturen.


9.9.12
Nach der Blutentnahme war der Wert erst mal soweit in Ordnung, dass ich keine Infusion mehr bekam. Die Kali-Brausetabletten wurden auf 3-mal Täglich erhöht, sowie erneuter Test für Dienstagmorgen angeordnet.
Ich habe mich dann mal bei meiner Stationsschwester erkundigt, warum dieses Kalium eigentlich so wichtig ist, wozu man das so braucht und warum das jetzt alles so gemacht wird. Da ich von den Ärzten bisher keinen plausiblen Erklärungen erhalten habe war ich nervlich sehr angeschlagen nur noch am Weinen. Geschlafen hatte ich auch keine Nacht mehr seitdem ich in der Klinik war. Auf Grund der sehr schlechten Wasserqualität dort im Haus (sehr kalkhaltig) hatte ich einen sehr starken Juckreiz und habe mir bereits viele Stellen aufgekratzt.
Die Schwester konnte mir viele Erklärungen liefern, gab mir auch eine Salbe für die Haut.

Am Montag den 10.9.12 kam dann dieOberärztin zu mir zum Gespräch. Dem vorrausgegangen war ein Anruf meines Vaters, da ich ihn telefonisch über mein schlechtes Befinden informiert habe und er sich dazu mit der Oberärztin verständigen wollte. Im Gespräch teilte die Oberärztin mit, dass sie einsieht, dass ich mit allem, was bisher an Behandlungen erfolgte, überrumpelt wurde und ich bisher keine Erklärungen dazu erhielt. Dann wollte sie den Sinn der Behandlungen erläutern. Sie teilte mir mit, dass sie meinem Vater keine Auskunft geben würde. Ich habe ihr mitgeteilt, dass er von mir die schriftliche Vollmacht hat und alle Auskünfte meinen Gesundheitszustand betreffend erhalten kann. Sie wollte jedoch, wenn überhaupt, nur in meinem Beisein mit ihm sprechen. Ich teilte ihr mit, dass meine Familie mich ab 19.9.12 besuchen kommt und wir dann ja ein gemeinsames Gespräch führen können. Von diesem Moment an wurde mir bei jedem Arztbesuch versucht auszureden, dass mich meine Familie besuchen kommt. Mit dem Inhalt: „ sind Sie sicher dass es Ihnen recht ist das Ihre Familie kommt oder sollen wir ihrer Familie mitteilen dass Sie das nicht wünschen?“. Ich habe das Angebot immer abgelehnt und jedes Mal deutlich gemacht, dass es mir nicht gut geht in der Reha und mein körperlicher, sowie seelischer Zustand von Tag zu Tag schlechter wird und ich von daher ganz sicher meiner Familie bei mir haben will.

Ich habe die Oberärztin dann gefragt was jetzt wirklich mal gegen meine Dauerkopfschmerzen unternommen werden soll, denn selbst wenn meine Cluster-Kopfschmerzen nicht heilbar sind, was mir klar war, sollte ja eine Linderung meiner permanenten Dauerkopfschmerzen erfolgen.
Ich habe sie auch noch darauf hingewiesen, dass ich eine Nasenschiefstellung habe und meine Halsnasen-Ohren-Ärztin die Auffassung vertritt, das durch die Verengung meiner Nasennebenhöhlen vielleicht auch eine Ursache der Kopfschmerzen und Sauerstoffunterversorgung bestehen könnte. Sie wusste darauf keine Antwort und wollte sie erkundigen, ob man das mit einem MRT sehen könnte. Die Antwort darauf erhielt ich dann beim Abschlussgespräch anderthalb Wochen später, dass ein MRT generell bei mir nochmal dringend notwendig wäre, dies aber auch dort einige Tage noch dauern würde bis es durchgeführt werden könnte. Sie wollte das im Abschlussbericht als Notwendige Untersuchungen dann vermerken. Durch die Ärztin wurde mir Cortison als zusätzliches Dauermedikament gegen die Dauerkopfschmerzen angeboten. Auf Grund der Tatsache, dass Cortison meinen Kaliumwert verschlechtern würde, konnte ich dieses Medikament nicht nehmen.

Am Dienstag den 11.09.12 wurde mir dann die Ärztin der Station 6 vorgestellt, die die Vertretung meiner bisherigen Staionsärztin übernommen hat. Ihr teilte ich mit, dass ich nicht schlafen könnte und dies schon seit langer Zeit. Das ich bereits zum Schlafen von meiner Neurologin, wie sie meinen Unterlagen entnehmen könne, ein Medikament Antidepressiva zum Einschlafen erhalten habe und bei Bedarf nehmen kann. Dieses wollte ich jedoch nicht mehr einnehmen, weil ich dadurch am nächsten Tag immer sehr benommen und müde bin und gar nicht richtig am Tagesgeschehen teilhaben kann. Sie meinte, sie müsse das mit der Oberärztin besprechen und würde mir dann etwas Neues geben. Die Blutwerte waren soweit in Ordnung, so dass ich erst wieder am Fr. 14.9.12 zur Blutabnahme müsste und zum neuen EKG. Auf Grund meines Hautproblems, hervorgerufen durch das extrem kalkhaltige Wasser wurde ich von allen Therapien, die mit Wasser zu tun haben, befreit.

Bei der Visite am 14.09.12 wurde dann erstmalig auf mein Schlafproblem eingegangen. Zu diesem Zeitpunkt war ich auf Grund des ständigen Schlafmangels (max. eine Stunde in 24 Stunden), die ständigen neuen Untersuchungstermine und die Ungewissheit, was man sich wieder neues einfallen lässt kein Mensch mehr.
Frau Oberärztin verschrieb mir dann Amitriptylin (wieder ein Antidepressiva), welches zum Schlafen und als Dauerschmerzmittel für meine Migräne-Anfälle und Dauerkopfschmerzen sein sollte.

Die vertretungsärztin hatte dann auch noch einmal ein Gespräch mit mir, in dem sie erneut ansprach, ob es mir wirklich Recht sei das meine Familie kommt. Sie mache sich Sorgen wegen des Wochenendes und weil es mir nicht gut geht. Sie fragte, ob ich nicht zur Physiologin möchte, da sie denkt ich möchte mich umbringen. Ich habe ihr versichert, dass ich an so etwas nicht denke. Ich bin zwar sehr fertig und sehr enttäuscht, dass bisher auf der Reha gegen meine Schmerzen nichts getan wurde. Ich habe ihr mitgeteilt, dass, wenn ich überhaupt etwas will, zurück zu meiner Familie will, da ich bisher keinen Sinn darin sehe kann, was mit mir veranstaltet wird, und ich all die Medikamentenvarianten bereits in den letzten Jahre hatte.
Die Therapien die durchgeführt wurden sind entweder zu schmerzhaft für mich (Massage) oder ich vertrage sie generell nicht.
Vorträge, wie eine (angebliche) „Ernährungsberatung“ in denen es nur eine Erklärung gibt, an welchem Buffet im Speisesaal man welche Kostform finden kann und wie viel Fleisch diese in der Woche enthalten lt. Speiseplan und das man seine gewählte Kostform nach Absprache mit Arzt wechseln kann, sind zwar sehr informativ, haben aber nach meiner Erfahrung mit Ernährungsberatung wenig gemeinsam.
Einen ähnlichen Verlauf hatten die Vorträge über Schlafstörungen, in denen Folien präsentiert wurden und mit Fachbegriffen um sich geworfen wurde. Anstatt wirklich mal einen Tipp zum Einschlafen zu geben, wurden statt dessen 45 Minuten lang Schlaferkrankungsformen mit ihren medizinischen Begriffen vorgestellt und erläutert.
Ich habe der Ärztin gesagt, dass ich nicht schon Jahre mit meiner Erkrankung kämpfen würde, um mich jetzt umzubringen, ich bin nur langsam echt nervlich fertig und fühle mich hilflos weil ich einfach auf der Stelle stehen bleibe und von den Schmerzen nicht weg komme und mir anscheint niemand hier damit helfen will. Ich habe sie dann mal ganz offen gefragt, wie denn meine Chancen nach Abschluss der Reha stehen, wieder meinen Job aufzunehmen, denn dies ist ja mein Ziel nach dem Ende der Reha. Sie hat gesagt, dass ich nicht als arbeitsfähig entlassen werden würde und es vermutlich noch mehrere Monate dauert, bis es überhaupt so weit ist das ich aus ihrer Sicht wieder arbeiten kann.

Ich konnte in dieser Nacht zwar etwas besser schlafen, also nach dem Aufwachen erneut einschlafen, hatte jedoch leider wieder diese sehr unangenehmen Nebenwirkungen am nächsten Tag. Ich habe mich wie betäubt gefühlt, war ständig müde und träge sowie lustlos und hatte totale Kopfschmerzen. Dies teilte ich der Stationsschwester mit, da am Wochenende ja keine Ärzte da sind. Sie sagte ich sollte das Medikament in der Nacht von Samstag zu Sonntag nochmal nehmen was ich dann auch tat. Der gleiche Effekt war dann auch Sonntag und daher habe ich das Medikament dann nicht mehr genommen. Für mich entstand eindeutig der Eindruck, die behandelnden Ärzte haben sich meine Unterlagen nicht genau angesehen, sonst hätte ich nicht bei jedem Einzelnen alle bereits von mir beantworteten Fragen neu beantworten müssen. Auf mein eigentliches Krankheitsbild wurde, wenn überhaupt erst nach mehrmaligen Anfragen und dann äußerst unzureichend Bezug genommen.

Am Montag 17.9.12 sollte ich noch einmal der Vetretungsärztin meine Erfahrungen mit dem Schlafmittel mitteilen. Sie wollte diese an die Oberärztin weitergeben und erst dann sollte entschieden werden, ob ich ein neues Medikament bekomme. Das EKG vom Freitag war nicht so gut ausgefallen, so dass keine weitere Hochdosierung von Verapamil erfolgen konnte, Puls nur bei ca. 54. Blutuntersuchung an diesem Tag war in Ordnung und eine neue wurde für Mittwoch angesetzt.

Am 17.9 teilte mir dann mein Vater telefonisch mit das er mich an der Klinik Kiel bei einem Spezialisten für Cluster-Kopfschmerzen anmelden konnte und ich daher nach Anraten und Erfahrungen vieler Mitglieder des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. ein Abbruch der Maßnahme anzuraten ist, da mir in dieser Reha-einrichtung nicht geholfen werden kann.
Dies habe ich dann erst meinen Stationsschwestern am Abend und am nächsten Morgen meinen Ärzten mitgeteilt.

Die Vertretungsärztin teilte ebenfalls meine Meinung, dass es für mich sinnvoller ist in die Schmerzklinik Kiel zu gehen, da mir dort vermutlich mehr geholfen werden kann als in der Hardtwaldtklinik. Der Reha Abbruch erfolgte dann auch mit ärztlicher Zustimmung.

Beim Abschlussgespräch mit der Oberärztin ging sie nochmal auf das Schlafmittel Amitriptylin ein, denn sie ist der Meinung, dass es mir wohl gut helfen könnte. Die von mir beschriebenen Nebenwirkungen können durchaus bei Menschen, die sehr aktiv auftreten, ansonsten wären die Nebenwirkungen wohl eher gering. Sie würde es gerne sehen, dass ich das Medikament weiterhin nehme. Ich habe es aber wegen der für mich starken Nebenwirkungen (sie erschweren mir noch mehr den Alltag) abgelehnt, zumal ich im Vorfeld extra gesagt habe, dass ich solche Medikamente nicht wieder möchte, denn die habe ich ja bereits. Ich solle dann auch nochmal mit der Psychologin sprechen wegen meinem Job, da auch die Oberärztin der Meinung ist, dass dies eine unzumutbare Belastung für mich ist.

Aufgrund des schlechten EKG Wertes von Freitag mit einem Puls von 54 wurde das Verapamil nicht weiter erhöht.

Toperimat wurde ganz abgesetzt.

In dem Gespräch mit der Physiologin wurde auf den Job nicht weiter eingegangen. Sie wollte wissen was ich mir von Kiel erhoffe und was aus meinem Ziel geworden ist, wieder arbeiten zu gehen nach der Reha. Ich habe sie darauf aufmerksam gemacht, dass ich genau aus diesem Grund jetzt dorthin gehe und dass mir von meiner Vertretungsärztin gesagt wurde, ich werde nach der Reha ihrer Meinung nach nicht wieder arbeitsfähig sein. Sie ist der Meinung, dass nach den 5 Wochen Reha dies nicht möglich ist, sondern es würde noch mehre Monate dauern. Ich habe im Gespräch klargestellt, dass ich nicht weitere Wochen, wie bei der Beantragung der Reha und den darauffolgenden monatelangen Problemen, die mit der Bewilligung einhergingen, tatenlos rumsitzen will. Mein Ziel ist es, dass ich bald wieder so hergestellt bin, um am normalen Alltagsleben teilhaben zu können. Sie hat es dann so hingenommen wollte jedoch in ihrem Bericht aufnehmen, dass ich dann zukünftig, so ihre Empfehlung, psychologische Betreuung in Anspruch nehmen sollte.


Abschlussgespräch am Mittwoch 19.9.12 zusammen mit meinem Vater

Im Gespräch teilte mein Vater mit, dass maßgebliches Ziel der beantragten Reha sei, eine Verringerung der ständigen Dauerkopfschmerzen und eine Neueinstellung der derzeitigen Medikamente zur Linderung der Clusterkopfschmerzen. Er verwies dabei auf den vorangegangenen Besuch des Neurologen Dr. med. Brockmeyer in Berlin. Weiteres Ziel dieser Rehas war die Stabilisierung des Gesundheitszustandes insgesamt, als auch die Verbesserung der körperlichen Situation (extreme Gewichtsabnahme auf Grund der Dauermedikamenteneinnahme).
Im Gespräch wurde den Anwesenden erläutert, dass auf Grund der im Internet erfolgten Präsentation der Hardtwaldklinik davon ausgegangen werden konnte, dass mir hier Hilfe zu Teil wird. Jedoch ist bei mir der Eindruck entstanden und das Gespräch hat dies deutlich gemacht, die Klinik ist nicht darauf ausgerichtet, Clusterkopfschmerz effektiv zu behandeln und eine nachhaltige Hilfe durch die Klinik ist damit nicht zu erwarten. Die Ärztinnen erweckten den Eindruck mit dieser Problematik überfordert zu sein, da keinerlei Aussagen zum tatsächlichen Krankheitsbild erfolgten. Ebenfalls erfolgten keinerlei Aussagen zum geplanten Therapieziel. Die Ausrichtung der Behandlungen in Richtung psychischer oder psychosomatischer Betreuung wurde seitens der Oberärztin deutlich im Gespräch sichtbar.
Notwendige Untersuchungen das gesamte Krankheitsbild betreffend, wie z.B. MRT usw. wurden nicht durchgeführt, hätten aber nach Aussage der Ärztin in den kommenden Tagen noch gemacht werden können. Der Vorschlag diese Untersuchungen durchzuführen entstand unserer Meinung nach spontan, nachdem diese Fragen durch meinen Vater in den Raum gestellt wurden. Als Fazit stellte er fest, Hilfe für mein eigentliches Problem Clusterkopfschmerz kann in dieser Klinik nicht erwartet werden. Dem wurde von Seiten der anwesenden Ärzte auch nicht widersprochen. Eine Hilfe kann nur durch eine in dieser Richtung spezialisierte Klinik, wie der Schmerzklinik Kiel erfolgen. Mein Vater verdeutlichte eingehend, dass der Entschluss, die Maßnahme zu beenden, erst nach Rücksprache mit ehemaligen Clusterkopfpatienten und der Schmerzklinik Kiel gefasst wurde.

Zur Reha-Einrichtung selber

Die Landschaft ist echt schön. Das Gebäude wirkt von außen nicht sehr ansehnlich, innen geht es aber. Die Aufenthaltsräume sind leider für die jetzt kommende Jahreszeit zu kühl.

Die Essenszeiten sind alle extrem knapp bemessen!
Morgens eine halbe Stunde und mittags, sowie abends 45 min. Wer unmittelbar vorher oder nachher eine Anwendung hat bekommt da echt Probleme.
Der nächste Punkt ist, das Essen auf dem Buffet wird nicht mehr nachgefüllt. Das heißt, wer nicht gleich bei Öffnung des Speisesaals da ist, bekommt von den „speziellen“ Angeboten, die es nur alle zwei Tage gibt, nichts mehr ab bzw. der Nachtisch ist dann schon vergriffen, sowie bestimmte Gemüse oder Käsesorten.
Speisen dürfen nicht mitgenommen werden es sei dann, der Arzt hat dies angeordnet. Dafür muss ein Zettel beim Küchenpersonal abgegeben werden.
Getränke gibt es nur zu den Mahlzeiten und dies ist aus meiner Sicht ein echtes Problem. Man ist den ganzen Tag gezwungen, eine Tasche mit durch das Haus zu schleppen, worin man sein Wasser transportiert, da man sonst zu wenig zu trinken zur Verfügung hat. Leider hält man es im Haus nicht für notwendig, den Patienten Wasserbehälter bereit zu stellen, damit sie jederzeit etwas trinken können.

Die Therapiezeiten sind ebenfalls definitiv zu kurz um wirklich einen effektiven Nutzen zu erzielen und auch die Zeitplanung ist oft sehr uneffektiv.

Beispiel: Ölbad: 9:00- 9:20 lt. Plan - man betritt das Bad, soll sich ausziehen und in die Wanne steigen und bereits nach 10 min. muss man raus, obwohl die Anwendung eigentlich 20 min dauert

2. Beispiel: 07:00-07:30 Fitness,
07:30-08:30 Frühstück,
08:30-09:00 Physiotherapie

Wie soll man das schaffen? Oft ist an solchen Tagen dann nur der Vormittag voll mit Terminen und an den Nachmittagen passiert gar nichts.

[Archiv]

Persönliche Einschätzung zum Aufenthalt in der Hardtwaldtklinik
Zeitraum 05.09.2012-21.09.2012 Eileen

Aufnahme am 5.9.2012 durch die Stationsärztin in der Hardwaldklinik I
o Erläuterung Krankheitsbild- genaue Schmerzschilderung, sowie Behandlungen in den letzten Jahren/ Medikamentengabe etc.
o allgemeine Untersuchung

Ihre Anordnungen:
Erhöhung des Medikaments Verapamil um 40 mg (angedachte Erhöhung bis auf 480 während Aufenthalt)
Senkung des Medikaments Toperimat um 50 mg

Medikamentenplan:

Morgens mittags abends
Kalinor 1
Verapamil 120 mg 260 mg
Toperimat 50 50

weitere Untersuchungen für 6.9.12 morgens angeordnet im Schwesternzimmer auf der Station
o Gewichtskontrolle (erfolgte im vollständig bekleideten Zustand Ärzte wissen das nicht)
o Blutentnahme
o Blutdruckmessungen von (6.9- 8.9 täglich morgens und abends)

Am 7.9.2012 erfolgte eine Oberarztvisite in Begleitung der Stationsärztin


Die mir bis dahin noch unbekannte Oberärztin verschreckte mich gleich mit ihrer unhöflich forschen Art. Sie warf mir vor, dass mein Gesundheitszustand sehr bedenklich ist und meine Werte sehr schlecht sind und wollte von mir wissen, woran das nun liegen könnte. Mein Kalium Spiegel der wohl sehr niedrig war, käme ihrer Ansicht nach von einer Essstörung oder vom Durchfall. Ich teilte ihr mit, dass ich viel unter Durchfall leide und sie dies auch meinen Unterlagen entnehmen könne. Sie ordnetet an das ich noch vor dem Wochenende mit einer Physiologen zu sprechen habe, um das Thema Essstörung zu klären sowie eine EKG-Untersuchung. Ich war so schockiert und wusste auf diese Situation überhaupt nicht mehr zu reagieren, da mir keine Erklärungen geliefert wurden.
Ab 10.09.2012 Urlaub der Staionsärztin, mir wurde eine neue Staionsärztin als Urlaubsvertretung zugeordnet.

Ich wurde dann unter Aufsicht eines Pflegers zur Physiologin gebracht. Diese hat dann bestätigt, dass ich unter keiner Essstörung leide. Ich bin ihrer Meinung nach ein Mensch, der sehr hektisch ist und in stressigen Momenten das essen vergisst oder bei schlechter Stimmung kein Appetit hat, weil mir das dann auf den Magen schlägt, wo andere vielleicht einen Futteranfall bekommen. Ich benötige wohl auch sehr viel Zeit zum Essen, so dass mir oft eine halbe Stunde wie z.B. bei der Pause im Job oder jetzt bei der Reha nicht ausreichet, um in Ruhe zu essen. Dann ist die Nahrungsaufnahme nicht ausreichend oder sie wird geschlungen und wirkt dann wiederum negativ auf die Verdauung, da der Magen möglicherweise so angegriffen ist durch die vielen Jahre Medikamentengabe. Des Weiteren stehe ich wohl unter einer starken Belastung wegen meines langen Arbeitsweges, was auf Dauer keine Lebensqualität mehr für mich darstellt.

Es stellte sich dann später noch heraus, dass die schlechten Kalium Werte durch mein Medikament Toperimat verursacht wurden, dies ist wohl eine Nebenwirkung des Medikaments. Diese Kalium Unterversorgung besteht schon längere Zeit, dies wurde durch meine Hausärztin festgestellt und bereits versucht mit der Kalinor-Brausetablette auszugleichen, die ich schon mehrere Monate täglich nehme. Diese Unterlagen hatte meine Hausärztin auch beigefügt.


8.9.12
Nach erneuter Blutabnahme am Morgen, wurde ich wieder einem neuen Arzt vorgestellt, der die Wochenendschicht hatte Dieser teilte mir mit, dass mein Kalium-Wert so schlecht ist, dass ich jetzt sofort eine 12 stündige Infusion bekommen muss. Er legte mir also die Kanüle und eine meiner Stationsschwestern schloss dann die Infusion an, die dann doch für 16 Stunden laufen sollte, was sie mir dann noch beiläufig mitteilte. Weiterhin teilte mir die Schwester mit, dass auch das Toperimat weiter gesenkt wird ab heute um 50 mg, da wie bereits erwähnt dies für den schlechten Kaliumwert verantwortlich ist. Nach der Infusion am Sonntagmorgen sollte ich mich dann wieder zur erneuten Blutabnahme melden und auf Entscheidung warten, ob erneute Infusion notwendig ist oder nicht. Zu diesem Zeitpunkt war ich dann nervlich schon wieder soweit fertig, dass ich nur noch am Weinen war. Ich habe dann mit meiner Familie gesprochen, die mich versucht hat zu beruhigen und mit mir Fragen aufgestellt hat, die ich dann an die Ärzte richten kann, um zu erfahren, was eigentlich mit mir dort gemacht wird und warum. Da sich die Homepage der Hardtwaldtklinik in seiner Präsentation so dargestellt hat, dass eine spezielle Schmerztherapie, auf den Patienten ausgerichtet, auf mich zukommen wird, hatte ich mir diese Einrichtung für die Reha ausgesucht. Die bisher durchgeführten Behandlungsabläufe hatten aus meiner Sicht damit in keiner Weise etwas zu tun und mir wurde auch keine der Vorgehensmaßnahmen erläutert, zu welchem Zweck diese dienen bzw. welche weiteren Behandlungen zur Verringerung meines Leidens weiter vorgesehen sind.

Internetauszug der Hardwaldklinik Verlauf Schmerztherapie

Beispiel Kopf- und Gesichtsschmerzen:
Indikationen:
• Primäre und sekundäre chronische Kopf- und Gesichtsschmerzen
• mit Ausnahme von operativ zu behandelnden Krankheitsbildern (z. B. chronisch-subdurale Hämatome, intracerebrale Raumforderungen)
Bei Aufnahme:
• Ausgehend von klinischen Befunden und Zusatzuntersuchungen ausführliche Anamnese und neurologische Untersuchung
• diagnostische Einstufung gemäß standardisierter und international üblicher Kopfschmerzklassifikationen (ICHD-II)
• Rationalisierung einer häufig bestehenden medikamentösen Polypragmasie, ggf. Medikamentenpause
• kurzfristige Strukturierung bzw. Ergänzung der organischen Diagnostik
• Ausführliche neuro-orthopädische, manualmedizinische, physiotherapeutische Befundaufnahme, insbesondere bei muskulo-skelettal zu verantwortenden Kopfschmerzformen im Sinne von Verkettungssyndromen
Ein spezielles Gruppenprogramm für Patienten mit chronischen Kopf- und Gesichtsschmerzen (IST) wird seit 2003 auf Station „O. Foerster“ angeboten
Vorbemerkung
In früheren Zeiten wurde die Therapie chronischer Schmerzen im Wesentlichen in akutmedizinischen Einrichtungen betrieben. Erst in den letzten Jahren begann eine Entwicklung, die chronische Schmerzen im Gegensatz zu akuten Schmerzen nicht mehr lediglich als Symptom einer Erkrankung, sondern als eigenständige Erkrankung auffasst. Hieraus wurde folgerichtig abgeleitet, dass bisher in der Akuttherapie bewährte Verfahren nicht hinreichten, sondern rehabilitative Konzepte der Schmerzbehandlung zu erproben seien.
Insbesondere durch moderne Erkenntnisse der Schmerzforschung wurden daher Therapiekonzepte entwickelt, die neben einer wissenschaftlich fundierten und rational begründeten somatischen Behandlung auch Schmerzbewältigung sowie die Auseinandersetzung mit schmerzauslösenden, -unterhaltenden und -intensivierenden Faktoren umfassten. So entstanden neben den erwähnten somatisch dominierten Schmerzambulanzen insbesondere im Bereich der Rehabilitation zahlreiche hauptsächlich psychotherapeutisch arbeitende Einrichtungen, die in der Schmerzverarbeitung die wesentliche Therapieoption sehen, ohne moderne Erkenntnisse über pharmakologische und reflextherapeutische Einflussmöglichkeiten auf chronische Schmerzen zu berücksichtigen.
Beide Therapiepfade isoliert für sich betrachtet sind bei chronifiziert Schmerzkranken nicht hinreichend erfolgreich. Ziel einer modernen Schmerzbehandlung ist es daher, beide Therapieansätze zu einem integrativen Gesamtkonzept zu verbinden, in dessen Rahmen sich kompetente fachbezogene somatische Therapie einerseits und engagierte lösungsorientierte Psychotherapie andererseits wirkungsvoll ergänzen. Insbesondere bei chronischen Schmerzen auf neurologischem Gebiet wie primären Kopfschmerzen, neuropathischen Schmerzen und chronischen Rückenschmerzen (hier Überschneidungen zur Orthopädie) muss Grundlage der Behandlung ein bio-psycho-soziales Krankheitsmodell sein. Erst hieraus können sowohl rationale Pharmakotherapie und medizinische Trainingstherapie (wofür Rehabilitationseinrichtungen prädestiniert sind), als auch Konzepte der Krankheitsverarbeitung und der ressourcenorientierten Psychotherapie abgeleitet werden.
Prof. Dr. Lamprecht, MHH, fasst diese Überlegungen dahingehend zusammen, „dass bei diesem sehr schwierigen Patientengut eine konzeptionelle Einheit von somatischer und psychischer Medizin praktiziert“ werden muss, da hiermit „die größten Chancen zur Erhaltung und Verbesserung des Leistungsbildes verbunden sind“ (Lamprecht 1997).
Konzept
Die IST-Grundkonzeption integriert bewährte Therapiemodule neurologisch-psychosomatischer Rehabilitation, ergänzt durch einen reflextherapeutischen Schwerpunkt und bedarfsweise minimal-invasive Komponenten.

Unter Leitung eines schmerztherapeutisch qualifizierten Neurologen, der mit seinen ärztlichen Mitarbeitern den rehabilitationsmedizinischen Behandlungsrahmen bereitstellt und reflextherapeutische Therapieverfahren einbringt (Chirotherapie, Akupunktur, Neuraltherapie, TENS) durchlaufen ca. 10 Patienten mit unterschiedlichen chronischen neurologischen Schmerzsyndromen als geschlossene Gruppe auf einer neurologischen Rehabilitationsstation eine stationäre Behandlung von vier bis fünf Wochen Dauer. Das Behandlungskonzept beinhaltet als Bestandteile neben reflextherapeutischen Behandlungen Krankheitsinformation, ressourcenorientierte psychologische Einzelgespräche, themenzentrierte (schmerzbezogene) interaktionelle Gruppenpsychotherapie, Entspannungsverfahren, Genusstherapie und Sport/Motologie.

Zwei approbierte Diplompsychologen mit langjähriger Psychotherapieerfahrung führen sowohl die Einzelgespräche, als auch die psychologischen Behandlungsbestandteile durch. Hierdurch wird eine engmaschige und konstante psychotherapeutische Begleitung durch den gesamten Rehabilitationsverlauf gewährleistet.

Ergänzt wird das Programm durch weitere individuell erforderliche rehabilitationsmedizinische Maßnahmen.
Behandlungsdauer
Grundsätzlich vier mit optionaler Verlängerung auf fünf Wochen, gemeinsame Aufnahme- und Entlassungswoche
Ablauf:
Bei Aufnahme:
• Medizinische Aufnahme, organische Abklärung (falls erforderlich), Herausarbeiten des Krankheitskonzeptes des Patienten, Modifikation bei Medikamentenfehlgebrauch; psychologische Aufnahme mit ausführlicher biografischer Anamnese, Festlegung von Therapiezielen
Geplanter Therapieumfang pro Woche:
• Mindestens 2 ärztliche/oberärztliche Visiten
• 1 Sitzung Krankheitsinformation
• 2 Sitzungen themenzentrierte lösungsorientierte interaktionelle Gruppenpsychotherapie (TZI)
• 1 psychologisches Einzelgespräch
• 1 Gruppensitzung Genusstherapie
• 2 Gruppensitzungen Entspannungsverfahren (AT/PMR)
• 1 Gruppensitzung Motologie
• 1 Gruppensitzung Bogenschießen
• 2 reflextherapeutische Behandlungseinheiten (Triggerpunktstimulation, Fußreflexzonenstimulation)
Zusätzlich je nach Indikation:
• Physiotherapie/Physik. Therapie nach Indikation (z. B. Rückenschule, BWB, Kopfbehandlung)
• Sport/Funktionelle Trainingstherapie
• Sozialberatung
Spezifisch ärztliche Schmerztherapie:
• Rationelle Pharmakotherapie
• Ggf. reflextherapeutische Verfahren (TENS, Neuraltherapie, Chirotherapie, Akupunktur/Laserakupunktur)
Falls rehabilitationsmedizinisch von Relevanz minimal-invasive Schmerztherapie (Röntgen-Institut Dres. Mariß/Aref, Hardtwaldklinik I):
Schmerzdiagnostische CT-gesteuerte Infiltrationen von Nervenwurzeln bzw. Facettengelenken, bei positivem Ansprechen therapeutische Infiltrationsserie
Personal/Kommunikation
• Oberarzt (Arzt für Neurologie, spezielle Schmerztherapie)
• Stationsärzte (in neurologischer und/oder schmerztherapeutischer Weiterbildung)
• Diplompsychologen
• Diplom-Motologin und Diplom-Sportlehrerin
• Pflegeteam (Stationsleitung Fachkrankenschwester für Rehabilitation)
• Diplomsozialarbeiterin
• Weitere der Station zugeordnete Therapeuten aus den Bereichen Physiotherapie, Physikalische Medizin, Ergotherapie, Sport und Motologie, Logopädie, Neuropsychologische Therapie
• Enger Austausch zwischen den Therapeuten (täglich zwischen ärztlichen, psychologischen Mitarbeitern und Pflege, 1-2 x wöchentlich patientenbezogene Rehabilitationskonferenz mit allen therapeutischen Abteilungen)
• regelmäßig externe Supervision im Stationsteam
Ggf. Patientenvorstellung in der langjährig bestehenden Interdisziplinären Schmerzkonferenz Bad Zwesten
Räumliche und apparative Ausstattung
Die Station verfügt über 37 Einzelzimmer. Therapie- und Funktionsräume entsprechen einem modernen rehabilitativen Standard. Radiologische Diagnostik incl. Computer- und Kernspintomografie sowie fachinternistische und -orthopädische Konsiliaruntersuchungen werden im Haus durchgeführt, rehabilitativ notwendige anästhesiologische Maßnahmen im Klinikverbund geleistet (Werner-Wicker-Klinik, Bad Wildungen-Reinhardshausen).
Konzeptevaluierung und Qualitätssicherung
Wissenschaftlich begleitet wurde das Projekt durch Herrn Prof. Dr. Dr. Basler, Institut für Medizinische Psychologie der Philipps-Universität Marburg, Träger des Deutschen Schmerzpreises. Die Ergebnisse (insbesondere einer kontrollierten prospektiven randomisierten Studie zur Wirksamkeit) wurden auf nationalen und internationalen Tagungen präsentiert.
Die Hardtwaldklinik I unterzieht sich umfangreichen Qualitätskontrollen und ist seit 1999 nach DIN ISO 9001:2000 und den Qualitätsgrundsätzen der DEGEMED und BAR fortlaufend zertifiziert.
Zusammenfassung
bieten wir mit IST ein wirksames neurologisch-psychosomatisches Konzept für die Behandlung chronischer Schmerzen an der Hardtwaldklinik I an. Es setzt moderne Erkenntnisse der Schmerzbehandlung innerhalb der Neurorehabilitation konzeptionell um.
Es ist gekennzeichnet durch enge Verzahnung von kompetenter somatischer und psychotherapeutischer Behandlung. Grundlage der Therapie ist ein bio-psycho-soziales Krankheitsmodell; die Ausführung wird ermöglicht durch gut ausgebildete und erfahrene Therapeuten sowie kommunikative Teamstrukturen.


9.9.12
Nach der Blutentnahme war der Wert erst mal soweit in Ordnung, dass ich keine Infusion mehr bekam. Die Kali-Brausetabletten wurden auf 3-mal Täglich erhöht, sowie erneuter Test für Dienstagmorgen angeordnet.
Ich habe mich dann mal bei meiner Stationsschwester erkundigt, warum dieses Kalium eigentlich so wichtig ist, wozu man das so braucht und warum das jetzt alles so gemacht wird. Da ich von den Ärzten bisher keinen plausiblen Erklärungen erhalten habe war ich nervlich sehr angeschlagen nur noch am Weinen. Geschlafen hatte ich auch keine Nacht mehr seitdem ich in der Klinik war. Auf Grund der sehr schlechten Wasserqualität dort im Haus (sehr kalkhaltig) hatte ich einen sehr starken Juckreiz und habe mir bereits viele Stellen aufgekratzt.
Die Schwester konnte mir viele Erklärungen liefern, gab mir auch eine Salbe für die Haut.

Am Montag den 10.9.12 kam dann dieOberärztin zu mir zum Gespräch. Dem vorrausgegangen war ein Anruf meines Vaters, da ich ihn telefonisch über mein schlechtes Befinden informiert habe und er sich dazu mit der Oberärztin verständigen wollte. Im Gespräch teilte die Oberärztin mit, dass sie einsieht, dass ich mit allem, was bisher an Behandlungen erfolgte, überrumpelt wurde und ich bisher keine Erklärungen dazu erhielt. Dann wollte sie den Sinn der Behandlungen erläutern. Sie teilte mir mit, dass sie meinem Vater keine Auskunft geben würde. Ich habe ihr mitgeteilt, dass er von mir die schriftliche Vollmacht hat und alle Auskünfte meinen Gesundheitszustand betreffend erhalten kann. Sie wollte jedoch, wenn überhaupt, nur in meinem Beisein mit ihm sprechen. Ich teilte ihr mit, dass meine Familie mich ab 19.9.12 besuchen kommt und wir dann ja ein gemeinsames Gespräch führen können. Von diesem Moment an wurde mir bei jedem Arztbesuch versucht auszureden, dass mich meine Familie besuchen kommt. Mit dem Inhalt: „ sind Sie sicher dass es Ihnen recht ist das Ihre Familie kommt oder sollen wir ihrer Familie mitteilen dass Sie das nicht wünschen?“. Ich habe das Angebot immer abgelehnt und jedes Mal deutlich gemacht, dass es mir nicht gut geht in der Reha und mein körperlicher, sowie seelischer Zustand von Tag zu Tag schlechter wird und ich von daher ganz sicher meiner Familie bei mir haben will.

Ich habe die Oberärztin dann gefragt was jetzt wirklich mal gegen meine Dauerkopfschmerzen unternommen werden soll, denn selbst wenn meine Cluster-Kopfschmerzen nicht heilbar sind, was mir klar war, sollte ja eine Linderung meiner permanenten Dauerkopfschmerzen erfolgen.
Ich habe sie auch noch darauf hingewiesen, dass ich eine Nasenschiefstellung habe und meine Halsnasen-Ohren-Ärztin die Auffassung vertritt, das durch die Verengung meiner Nasennebenhöhlen vielleicht auch eine Ursache der Kopfschmerzen und Sauerstoffunterversorgung bestehen könnte. Sie wusste darauf keine Antwort und wollte sie erkundigen, ob man das mit einem MRT sehen könnte. Die Antwort darauf erhielt ich dann beim Abschlussgespräch anderthalb Wochen später, dass ein MRT generell bei mir nochmal dringend notwendig wäre, dies aber auch dort einige Tage noch dauern würde bis es durchgeführt werden könnte. Sie wollte das im Abschlussbericht als Notwendige Untersuchungen dann vermerken. Durch die Ärztin wurde mir Cortison als zusätzliches Dauermedikament gegen die Dauerkopfschmerzen angeboten. Auf Grund der Tatsache, dass Cortison meinen Kaliumwert verschlechtern würde, konnte ich dieses Medikament nicht nehmen.

Am Dienstag den 11.09.12 wurde mir dann die Ärztin der Station 6 vorgestellt, die die Vertretung meiner bisherigen Staionsärztin übernommen hat. Ihr teilte ich mit, dass ich nicht schlafen könnte und dies schon seit langer Zeit. Das ich bereits zum Schlafen von meiner Neurologin, wie sie meinen Unterlagen entnehmen könne, ein Medikament Antidepressiva zum Einschlafen erhalten habe und bei Bedarf nehmen kann. Dieses wollte ich jedoch nicht mehr einnehmen, weil ich dadurch am nächsten Tag immer sehr benommen und müde bin und gar nicht richtig am Tagesgeschehen teilhaben kann. Sie meinte, sie müsse das mit der Oberärztin besprechen und würde mir dann etwas Neues geben. Die Blutwerte waren soweit in Ordnung, so dass ich erst wieder am Fr. 14.9.12 zur Blutabnahme müsste und zum neuen EKG. Auf Grund meines Hautproblems, hervorgerufen durch das extrem kalkhaltige Wasser wurde ich von allen Therapien, die mit Wasser zu tun haben, befreit.

Bei der Visite am 14.09.12 wurde dann erstmalig auf mein Schlafproblem eingegangen. Zu diesem Zeitpunkt war ich auf Grund des ständigen Schlafmangels (max. eine Stunde in 24 Stunden), die ständigen neuen Untersuchungstermine und die Ungewissheit, was man sich wieder neues einfallen lässt kein Mensch mehr.
Frau Oberärztin verschrieb mir dann Amitriptylin (wieder ein Antidepressiva), welches zum Schlafen und als Dauerschmerzmittel für meine Migräne-Anfälle und Dauerkopfschmerzen sein sollte.

Die vertretungsärztin hatte dann auch noch einmal ein Gespräch mit mir, in dem sie erneut ansprach, ob es mir wirklich Recht sei das meine Familie kommt. Sie mache sich Sorgen wegen des Wochenendes und weil es mir nicht gut geht. Sie fragte, ob ich nicht zur Physiologin möchte, da sie denkt ich möchte mich umbringen. Ich habe ihr versichert, dass ich an so etwas nicht denke. Ich bin zwar sehr fertig und sehr enttäuscht, dass bisher auf der Reha gegen meine Schmerzen nichts getan wurde. Ich habe ihr mitgeteilt, dass, wenn ich überhaupt etwas will, zurück zu meiner Familie will, da ich bisher keinen Sinn darin sehe kann, was mit mir veranstaltet wird, und ich all die Medikamentenvarianten bereits in den letzten Jahre hatte.
Die Therapien die durchgeführt wurden sind entweder zu schmerzhaft für mich (Massage) oder ich vertrage sie generell nicht.
Vorträge, wie eine (angebliche) „Ernährungsberatung“ in denen es nur eine Erklärung gibt, an welchem Buffet im Speisesaal man welche Kostform finden kann und wie viel Fleisch diese in der Woche enthalten lt. Speiseplan und das man seine gewählte Kostform nach Absprache mit Arzt wechseln kann, sind zwar sehr informativ, haben aber nach meiner Erfahrung mit Ernährungsberatung wenig gemeinsam.
Einen ähnlichen Verlauf hatten die Vorträge über Schlafstörungen, in denen Folien präsentiert wurden und mit Fachbegriffen um sich geworfen wurde. Anstatt wirklich mal einen Tipp zum Einschlafen zu geben, wurden statt dessen 45 Minuten lang Schlaferkrankungsformen mit ihren medizinischen Begriffen vorgestellt und erläutert.
Ich habe der Ärztin gesagt, dass ich nicht schon Jahre mit meiner Erkrankung kämpfen würde, um mich jetzt umzubringen, ich bin nur langsam echt nervlich fertig und fühle mich hilflos weil ich einfach auf der Stelle stehen bleibe und von den Schmerzen nicht weg komme und mir anscheint niemand hier damit helfen will. Ich habe sie dann mal ganz offen gefragt, wie denn meine Chancen nach Abschluss der Reha stehen, wieder meinen Job aufzunehmen, denn dies ist ja mein Ziel nach dem Ende der Reha. Sie hat gesagt, dass ich nicht als arbeitsfähig entlassen werden würde und es vermutlich noch mehrere Monate dauert, bis es überhaupt so weit ist das ich aus ihrer Sicht wieder arbeiten kann.

Ich konnte in dieser Nacht zwar etwas besser schlafen, also nach dem Aufwachen erneut einschlafen, hatte jedoch leider wieder diese sehr unangenehmen Nebenwirkungen am nächsten Tag. Ich habe mich wie betäubt gefühlt, war ständig müde und träge sowie lustlos und hatte totale Kopfschmerzen. Dies teilte ich der Stationsschwester mit, da am Wochenende ja keine Ärzte da sind. Sie sagte ich sollte das Medikament in der Nacht von Samstag zu Sonntag nochmal nehmen was ich dann auch tat. Der gleiche Effekt war dann auch Sonntag und daher habe ich das Medikament dann nicht mehr genommen. Für mich entstand eindeutig der Eindruck, die behandelnden Ärzte haben sich meine Unterlagen nicht genau angesehen, sonst hätte ich nicht bei jedem Einzelnen alle bereits von mir beantworteten Fragen neu beantworten müssen. Auf mein eigentliches Krankheitsbild wurde, wenn überhaupt erst nach mehrmaligen Anfragen und dann äußerst unzureichend Bezug genommen.

Am Montag 17.9.12 sollte ich noch einmal der Vetretungsärztin meine Erfahrungen mit dem Schlafmittel mitteilen. Sie wollte diese an die Oberärztin weitergeben und erst dann sollte entschieden werden, ob ich ein neues Medikament bekomme. Das EKG vom Freitag war nicht so gut ausgefallen, so dass keine weitere Hochdosierung von Verapamil erfolgen konnte, Puls nur bei ca. 54. Blutuntersuchung an diesem Tag war in Ordnung und eine neue wurde für Mittwoch angesetzt.

Am 17.9 teilte mir dann mein Vater telefonisch mit das er mich an der Klinik Kiel bei einem Spezialisten für Cluster-Kopfschmerzen anmelden konnte und ich daher nach Anraten und Erfahrungen vieler Mitglieder des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. ein Abbruch der Maßnahme anzuraten ist, da mir in dieser Reha-einrichtung nicht geholfen werden kann.
Dies habe ich dann erst meinen Stationsschwestern am Abend und am nächsten Morgen meinen Ärzten mitgeteilt.

Die Vertretungsärztin teilte ebenfalls meine Meinung, dass es für mich sinnvoller ist in die Schmerzklinik Kiel zu gehen, da mir dort vermutlich mehr geholfen werden kann als in der Hardtwaldtklinik. Der Reha Abbruch erfolgte dann auch mit ärztlicher Zustimmung.

Beim Abschlussgespräch mit der Oberärztin ging sie nochmal auf das Schlafmittel Amitriptylin ein, denn sie ist der Meinung, dass es mir wohl gut helfen könnte. Die von mir beschriebenen Nebenwirkungen können durchaus bei Menschen, die sehr aktiv auftreten, ansonsten wären die Nebenwirkungen wohl eher gering. Sie würde es gerne sehen, dass ich das Medikament weiterhin nehme. Ich habe es aber wegen der für mich starken Nebenwirkungen (sie erschweren mir noch mehr den Alltag) abgelehnt, zumal ich im Vorfeld extra gesagt habe, dass ich solche Medikamente nicht wieder möchte, denn die habe ich ja bereits. Ich solle dann auch nochmal mit der Psychologin sprechen wegen meinem Job, da auch die Oberärztin der Meinung ist, dass dies eine unzumutbare Belastung für mich ist.

Aufgrund des schlechten EKG Wertes von Freitag mit einem Puls von 54 wurde das Verapamil nicht weiter erhöht.

Toperimat wurde ganz abgesetzt.

In dem Gespräch mit der Physiologin wurde auf den Job nicht weiter eingegangen. Sie wollte wissen was ich mir von Kiel erhoffe und was aus meinem Ziel geworden ist, wieder arbeiten zu gehen nach der Reha. Ich habe sie darauf aufmerksam gemacht, dass ich genau aus diesem Grund jetzt dorthin gehe und dass mir von meiner Vertretungsärztin gesagt wurde, ich werde nach der Reha ihrer Meinung nach nicht wieder arbeitsfähig sein. Sie ist der Meinung, dass nach den 5 Wochen Reha dies nicht möglich ist, sondern es würde noch mehre Monate dauern. Ich habe im Gespräch klargestellt, dass ich nicht weitere Wochen, wie bei der Beantragung der Reha und den darauffolgenden monatelangen Problemen, die mit der Bewilligung einhergingen, tatenlos rumsitzen will. Mein Ziel ist es, dass ich bald wieder so hergestellt bin, um am normalen Alltagsleben teilhaben zu können. Sie hat es dann so hingenommen wollte jedoch in ihrem Bericht aufnehmen, dass ich dann zukünftig, so ihre Empfehlung, psychologische Betreuung in Anspruch nehmen sollte.


Abschlussgespräch am Mittwoch 19.9.12 zusammen mit meinem Vater

Im Gespräch teilte mein Vater mit, dass maßgebliches Ziel der beantragten Reha sei, eine Verringerung der ständigen Dauerkopfschmerzen und eine Neueinstellung der derzeitigen Medikamente zur Linderung der Clusterkopfschmerzen. Er verwies dabei auf den vorangegangenen Besuch des Neurologen Dr. med. Brockmeyer in Berlin. Weiteres Ziel dieser Rehas war die Stabilisierung des Gesundheitszustandes insgesamt, als auch die Verbesserung der körperlichen Situation (extreme Gewichtsabnahme auf Grund der Dauermedikamenteneinnahme).
Im Gespräch wurde den Anwesenden erläutert, dass auf Grund der im Internet erfolgten Präsentation der Hardtwaldklinik davon ausgegangen werden konnte, dass mir hier Hilfe zu Teil wird. Jedoch ist bei mir der Eindruck entstanden und das Gespräch hat dies deutlich gemacht, die Klinik ist nicht darauf ausgerichtet, Clusterkopfschmerz effektiv zu behandeln und eine nachhaltige Hilfe durch die Klinik ist damit nicht zu erwarten. Die Ärztinnen erweckten den Eindruck mit dieser Problematik überfordert zu sein, da keinerlei Aussagen zum tatsächlichen Krankheitsbild erfolgten. Ebenfalls erfolgten keinerlei Aussagen zum geplanten Therapieziel. Die Ausrichtung der Behandlungen in Richtung psychischer oder psychosomatischer Betreuung wurde seitens der Oberärztin deutlich im Gespräch sichtbar.
Notwendige Untersuchungen das gesamte Krankheitsbild betreffend, wie z.B. MRT usw. wurden nicht durchgeführt, hätten aber nach Aussage der Ärztin in den kommenden Tagen noch gemacht werden können. Der Vorschlag diese Untersuchungen durchzuführen entstand unserer Meinung nach spontan, nachdem diese Fragen durch meinen Vater in den Raum gestellt wurden. Als Fazit stellte er fest, Hilfe für mein eigentliches Problem Clusterkopfschmerz kann in dieser Klinik nicht erwartet werden. Dem wurde von Seiten der anwesenden Ärzte auch nicht widersprochen. Eine Hilfe kann nur durch eine in dieser Richtung spezialisierte Klinik, wie der Schmerzklinik Kiel erfolgen. Mein Vater verdeutlichte eingehend, dass der Entschluss, die Maßnahme zu beenden, erst nach Rücksprache mit ehemaligen Clusterkopfpatienten und der Schmerzklinik Kiel gefasst wurde.

Zur Reha-Einrichtung selber

Die Landschaft ist echt schön. Das Gebäude wirkt von außen nicht sehr ansehnlich, innen geht es aber. Die Aufenthaltsräume sind leider für die jetzt kommende Jahreszeit zu kühl.

Die Essenszeiten sind alle extrem knapp bemessen!
Morgens eine halbe Stunde und mittags, sowie abends 45 min. Wer unmittelbar vorher oder nachher eine Anwendung hat bekommt da echt Probleme.
Der nächste Punkt ist, das Essen auf dem Buffet wird nicht mehr nachgefüllt. Das heißt, wer nicht gleich bei Öffnung des Speisesaals da ist, bekommt von den „speziellen“ Angeboten, die es nur alle zwei Tage gibt, nichts mehr ab bzw. der Nachtisch ist dann schon vergriffen, sowie bestimmte Gemüse oder Käsesorten.
Speisen dürfen nicht mitgenommen werden es sei dann, der Arzt hat dies angeordnet. Dafür muss ein Zettel beim Küchenpersonal abgegeben werden.
Getränke gibt es nur zu den Mahlzeiten und dies ist aus meiner Sicht ein echtes Problem. Man ist den ganzen Tag gezwungen, eine Tasche mit durch das Haus zu schleppen, worin man sein Wasser transportiert, da man sonst zu wenig zu trinken zur Verfügung hat. Leider hält man es im Haus nicht für notwendig, den Patienten Wasserbehälter bereit zu stellen, damit sie jederzeit etwas trinken können.

Die Therapiezeiten sind ebenfalls definitiv zu kurz um wirklich einen effektiven Nutzen zu erzielen und auch die Zeitplanung ist oft sehr uneffektiv.

Beispiel: Ölbad: 9:00- 9:20 lt. Plan - man betritt das Bad, soll sich ausziehen und in die Wanne steigen und bereits nach 10 min. muss man raus, obwohl die Anwendung eigentlich 20 min dauert

2. Beispiel: 07:00-07:30 Fitness,
07:30-08:30 Frühstück,
08:30-09:00 Physiotherapie

Wie soll man das schaffen? Oft ist an solchen Tagen dann nur der Vormittag voll mit Terminen und an den Nachmittagen passiert gar nichts.

Hallo Eileen,

sei froh,dass du da draussen bist. Wie schon mehrmals bei unseren Mails erwähnt......, Michaela erging es ähnlich

Schau nach vorne und freue dich nun auf Kiel.

Liebe Grüsse Claudia