ich weiß nicht mehr weiter

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ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Archiv »

Hallo zusammen ,

ich bin völlig verzweifelt, ich habe die stärksten Atakken seit langen und bekomme sie nicht in den Griff trotz Sauerstoff (15l/min) Verapamil 360 mg retard, Topamax 75 mg, ggf. MCP und AscoTOP Nasal.
Da ich heute wieder mal einen Daueranfall hatte von über vier Stunden bekam ich von meiner Ärztin Cortison als Infusion, ach ja ich sollte vielleicht noch erwähnen dass ich mich wenn die Schmerzen zu stark werden immer übergeben muss.
Ich passe auf mit bestimmten Lebensmitteln die ich früher schon mal als Trigger ausmachen konnte, trotz dem werden meine Cluster-Anfälle zurzeit heftiger.

Ich weiß nicht mehr weiter.


Ich habe hier schon mal gefragt ob hier jemand Erfahrungen mit Phlogenzym hat!?!??! Ich habe mal von einem Cluster-Betroffenen der Verapamil nicht verträgt gehört er hätte damit gute erfolge gehabt….. (ich kann ihn zurzeit leider nicht erreichen …..)
Ich weiß aus das dieses Plogenzym gegen Entzündungen helfen soll.
Weiß irgendjemand hier mehr oder hat Erfahrung damit?????

Gruß
Marion

Ps:
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Re: ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:39 Hallo zusammen ,

ich bin völlig verzweifelt, ich habe die stärksten Atakken seit langen und bekomme sie nicht in den Griff trotz Sauerstoff (15l/min) Verapamil 360 mg retard, Topamax 75 mg, ggf. MCP und AscoTOP Nasal.
Da ich heute wieder mal einen Daueranfall hatte von über vier Stunden bekam ich von meiner Ärztin Cortison als Infusion, ach ja ich sollte vielleicht noch erwähnen dass ich mich wenn die Schmerzen zu stark werden immer übergeben muss.
Ich passe auf mit bestimmten Lebensmitteln die ich früher schon mal als Trigger ausmachen konnte, trotz dem werden meine Cluster-Anfälle zurzeit heftiger.

Ich weiß nicht mehr weiter.


Ich habe hier schon mal gefragt ob hier jemand Erfahrungen mit Phlogenzym hat!?!??! Ich habe mal von einem Cluster-Betroffenen der Verapamil nicht verträgt gehört er hätte damit gute erfolge gehabt….. (ich kann ihn zurzeit leider nicht erreichen …..)
Ich weiß aus das dieses Plogenzym gegen Entzündungen helfen soll.
Weiß irgendjemand hier mehr oder hat Erfahrung damit?????

Gruß
Marion

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Hallo Marion,
zu Plogenzym da kann ich leider nichts zu sagen, wollte Dir aber trotzdem Trost und Trotz dem Cluster gegenüber zusprechen.
Was ist denn mit Imigran nasal oder subcutan. Wie nimmst Du den Sauerstoff. Im Sitzen oder stehen, Kopf etwas vor gebeugt und nicht zuletzt mit der richtigen Maske.
Gruß Jürgen
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Re: ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:39
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:39 Hallo zusammen ,

ich bin völlig verzweifelt, ich habe die stärksten Atakken seit langen und bekomme sie nicht in den Griff trotz Sauerstoff (15l/min) Verapamil 360 mg retard, Topamax 75 mg, ggf. MCP und AscoTOP Nasal.
Da ich heute wieder mal einen Daueranfall hatte von über vier Stunden bekam ich von meiner Ärztin Cortison als Infusion, ach ja ich sollte vielleicht noch erwähnen dass ich mich wenn die Schmerzen zu stark werden immer übergeben muss.
Ich passe auf mit bestimmten Lebensmitteln die ich früher schon mal als Trigger ausmachen konnte, trotz dem werden meine Cluster-Anfälle zurzeit heftiger.

Ich weiß nicht mehr weiter.


Ich habe hier schon mal gefragt ob hier jemand Erfahrungen mit Phlogenzym hat!?!??! Ich habe mal von einem Cluster-Betroffenen der Verapamil nicht verträgt gehört er hätte damit gute erfolge gehabt….. (ich kann ihn zurzeit leider nicht erreichen …..)
Ich weiß aus das dieses Plogenzym gegen Entzündungen helfen soll.
Weiß irgendjemand hier mehr oder hat Erfahrung damit?????

Gruß
Marion

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Hallo Marion,
zu Plogenzym da kann ich leider nichts zu sagen, wollte Dir aber trotzdem Trost und Trotz dem Cluster gegenüber zusprechen.
Was ist denn mit Imigran nasal oder subcutan. Wie nimmst Du den Sauerstoff. Im Sitzen oder stehen, Kopf etwas vor gebeugt und nicht zuletzt mit der richtigen Maske.
Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,

vielen dank für deine mail, nach der zweiten Dosis Cortison intravenös geht es mir heute etwas besser.
Imigran nasal kann ich leider nicht nehmen das halte ich nicht aus , habe aber jetzt auch Imigran subcutan habe es gestern nacht einmal versucht und bin aber noch nicht überzeugt ( befinde mich aber auch gerade in einer ausnahme Situation)

Saurerstoff -- ja meistens stehe ich oder laufe ein paar schritte um her, auch sitze ich als nach vorne gebeugt und wippe mit dem Oberkörper vor und zurück.
Wegen der richtigen Masken habe ich schon viel gelesen .... leider komme ich mit diesen beuteln nicht zurecht , aber die Ventiele die ich an meiner Maske habe habe ich abgeklebt und wenn es geht versuche ich auch schön zu Atmen *grins

ich werde das Phlogenzym nun auch testen Nebenwirkungen soll es fast keine haben und schlechter kann es mir nicht mehr gehen.

vielen dank noch mal für deine mail
Marion
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Re: ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:39 Hallo zusammen ,

ich bin völlig verzweifelt, ich habe die stärksten Atakken seit langen und bekomme sie nicht in den Griff trotz Sauerstoff (15l/min) Verapamil 360 mg retard, Topamax 75 mg, ggf. MCP und AscoTOP Nasal.
Da ich heute wieder mal einen Daueranfall hatte von über vier Stunden bekam ich von meiner Ärztin Cortison als Infusion, ach ja ich sollte vielleicht noch erwähnen dass ich mich wenn die Schmerzen zu stark werden immer übergeben muss.
Ich passe auf mit bestimmten Lebensmitteln die ich früher schon mal als Trigger ausmachen konnte, trotz dem werden meine Cluster-Anfälle zurzeit heftiger.

Ich weiß nicht mehr weiter.


Ich habe hier schon mal gefragt ob hier jemand Erfahrungen mit Phlogenzym hat!?!??! Ich habe mal von einem Cluster-Betroffenen der Verapamil nicht verträgt gehört er hätte damit gute erfolge gehabt….. (ich kann ihn zurzeit leider nicht erreichen …..)
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Gruß
Marion

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Liebe Marion

Das mit dem Erbrechen ist normal, wenn man starke Schmerzen hat. Die Aerzte auf der Neurologie haben mir erklärt, dass starker heftiger Schmerz im Körper verschiedene Reaktionen auslöst. z.B. wenn man einen Unfall hat oder auch nur sich den Finger einklemmt. Erbrechen gehört also zur Schmerzreaktion und nicht primär zu den Clustersymptomen.
Wenn Du erbrechen musst, dann hast Du ziemlich starke Attacken.
Die sind zur Zeit recht verbreitet. Bei allen Chronikern, die ich persönlich kenne und auch bei mir.
Bei so starken Attacken hilft Imigran sc. nicht zu 100%. Das heisst die clustersymptome, wie verstopfte Nase verschwinden, man kriegt wieder Luft, aber der Restschmerz bleibt in der vollen Stärke.

Das hat damit zu tun, dass je stärker Schmerzen sind, desto mehr braucht es, um sie zum verschwinden zu bringen. Das weiss man von Frischoperierten und von Krebskranken. Man weiss inzwischen auch je früher man etwas gegen den Schmerz unternimmt, desto besser kann man ihn stoppen. Denn Schmerz ist nicht nur eine subjektive Gefühlswahrnemung, sondern ein chemischer Prozess, der im Körper abläuft. Er durchläuft gewisse Stadien. Und bei irgendeinem dieser noch nicht so genau erforschten Stadium lässt er sich je nach Individuum und Schmerzart nicht mehr aufhalten.

Egal, was Du akut gegen Deinen Cluster nimmst, nimm es schnell. Bei mir reichen schon 10 Min, damit es zu spät ist.
Entscheide Dich vorher ob Sauerstoff oder Imigran. Denn nach einer Viertelstunde Sauerstoff läuft die Attacke schon zu lange, als dass das Imigran noch wirken könnte.

Ich weiss das ist manchmal nicht einfach. Eigentlich möchte man gar keine Attacke haben, verdrängt diese oder man möchte einfach nicht aufstehen.
Ich habe mich schon oft verflucht, weil ich zu spät zum Imigranpen gegriffen habe. Da ist nix mit warten bis zur Werbepause und dann spritzen.
Aber es passiert mir immer noch.

Bei mir wirkt Sauerstoff nicht. Ich bin auf Imigran sc. angewiesen. Und ich habe erst einmal eine Zeit erlebt (Dez.99/Jan00) in der es soviele so starke Attacken gab, dass es scheinbar nicht mehr wirkte. An einem Tag, am anderen hat es dann wieder gewirkt.

Also ist es zu empfehlen, etwas über längere Zeit auszuprobieren und es immer unmittelbar beim Ausbruch einer Attacke zu nehmen, bevor man sagen kann bei mir wirkt es nicht.
Ich habe den Sauerstoff ca. 3 Wochen täglich bis zu 12 mal ausprobiert und jede Attacke durchgeseucht, weil danach das Imigran auch nicht mehr gegriffen hat, bevor ich es für mich aufgegeben habe.

Bei Cluster ist übrigens erwiesen, dass Imigran sc. keinen wie bei Migräne Gewöhnungsfaktor hat. Ich nehme es seit 1998 in unterschiedlich hohen Tagesdosen und es "wirkt" nur nicht bei extrem starken Attacken, wie sie vorwiegend nachts und im Frühjahr auftreten.

hoffe, es geht Dir inzwischen besser
brigitte


Original-Beitrag von schnooge:

Hallo zusammen ,

ich bin völlig verzweifelt, ich habe die stärksten Atakken seit langen und bekomme sie nicht in den Griff trotz Sauerstoff (15l/min) Verapamil 360 mg retard, Topamax 75 mg, ggf. MCP und AscoTOP Nasal.
Da ich heute wieder mal einen Daueranfall hatte von über vier Stunden bekam ich von meiner Ärztin Cortison als Infusion, ach ja ich sollte vielleicht noch erwähnen dass ich mich wenn die Schmerzen zu stark werden immer übergeben muss.
Ich passe auf mit bestimmten Lebensmitteln die ich früher schon mal als Trigger ausmachen konnte, trotz dem werden meine Cluster-Anfälle zurzeit heftiger.

Ich weiß nicht mehr weiter.


Ich habe hier schon mal gefragt ob hier jemand Erfahrungen mit Phlogenzym hat!?!??! Ich habe mal von einem Cluster-Betroffenen der Verapamil nicht verträgt gehört er hätte damit gute erfolge gehabt….. (ich kann ihn zurzeit leider nicht erreichen …..)
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Re: ich weiß nicht mehr weiter

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Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:39
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:39 Hallo zusammen ,

ich bin völlig verzweifelt, ich habe die stärksten Atakken seit langen und bekomme sie nicht in den Griff trotz Sauerstoff (15l/min) Verapamil 360 mg retard, Topamax 75 mg, ggf. MCP und AscoTOP Nasal.
Da ich heute wieder mal einen Daueranfall hatte von über vier Stunden bekam ich von meiner Ärztin Cortison als Infusion, ach ja ich sollte vielleicht noch erwähnen dass ich mich wenn die Schmerzen zu stark werden immer übergeben muss.
Ich passe auf mit bestimmten Lebensmitteln die ich früher schon mal als Trigger ausmachen konnte, trotz dem werden meine Cluster-Anfälle zurzeit heftiger.

Ich weiß nicht mehr weiter.


Ich habe hier schon mal gefragt ob hier jemand Erfahrungen mit Phlogenzym hat!?!??! Ich habe mal von einem Cluster-Betroffenen der Verapamil nicht verträgt gehört er hätte damit gute erfolge gehabt….. (ich kann ihn zurzeit leider nicht erreichen …..)
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Das mit dem Erbrechen ist normal, wenn man starke Schmerzen hat. Die Aerzte auf der Neurologie haben mir erklärt, dass starker heftiger Schmerz im Körper verschiedene Reaktionen auslöst. z.B. wenn man einen Unfall hat oder auch nur sich den Finger einklemmt. Erbrechen gehört also zur Schmerzreaktion und nicht primär zu den Clustersymptomen.
Wenn Du erbrechen musst, dann hast Du ziemlich starke Attacken.
Die sind zur Zeit recht verbreitet. Bei allen Chronikern, die ich persönlich kenne und auch bei mir.
Bei so starken Attacken hilft Imigran sc. nicht zu 100%. Das heisst die clustersymptome, wie verstopfte Nase verschwinden, man kriegt wieder Luft, aber der Restschmerz bleibt in der vollen Stärke.

Das hat damit zu tun, dass je stärker Schmerzen sind, desto mehr braucht es, um sie zum verschwinden zu bringen. Das weiss man von Frischoperierten und von Krebskranken. Man weiss inzwischen auch je früher man etwas gegen den Schmerz unternimmt, desto besser kann man ihn stoppen. Denn Schmerz ist nicht nur eine subjektive Gefühlswahrnemung, sondern ein chemischer Prozess, der im Körper abläuft. Er durchläuft gewisse Stadien. Und bei irgendeinem dieser noch nicht so genau erforschten Stadium lässt er sich je nach Individuum und Schmerzart nicht mehr aufhalten.

Egal, was Du akut gegen Deinen Cluster nimmst, nimm es schnell. Bei mir reichen schon 10 Min, damit es zu spät ist.
Entscheide Dich vorher ob Sauerstoff oder Imigran. Denn nach einer Viertelstunde Sauerstoff läuft die Attacke schon zu lange, als dass das Imigran noch wirken könnte.

Ich weiss das ist manchmal nicht einfach. Eigentlich möchte man gar keine Attacke haben, verdrängt diese oder man möchte einfach nicht aufstehen.
Ich habe mich schon oft verflucht, weil ich zu spät zum Imigranpen gegriffen habe. Da ist nix mit warten bis zur Werbepause und dann spritzen.
Aber es passiert mir immer noch.

Bei mir wirkt Sauerstoff nicht. Ich bin auf Imigran sc. angewiesen. Und ich habe erst einmal eine Zeit erlebt (Dez.99/Jan00) in der es soviele so starke Attacken gab, dass es scheinbar nicht mehr wirkte. An einem Tag, am anderen hat es dann wieder gewirkt.

Also ist es zu empfehlen, etwas über längere Zeit auszuprobieren und es immer unmittelbar beim Ausbruch einer Attacke zu nehmen, bevor man sagen kann bei mir wirkt es nicht.
Ich habe den Sauerstoff ca. 3 Wochen täglich bis zu 12 mal ausprobiert und jede Attacke durchgeseucht, weil danach das Imigran auch nicht mehr gegriffen hat, bevor ich es für mich aufgegeben habe.

Bei Cluster ist übrigens erwiesen, dass Imigran sc. keinen wie bei Migräne Gewöhnungsfaktor hat. Ich nehme es seit 1998 in unterschiedlich hohen Tagesdosen und es "wirkt" nur nicht bei extrem starken Attacken, wie sie vorwiegend nachts und im Frühjahr auftreten.

hoffe, es geht Dir inzwischen besser
brigitte


Original-Beitrag von schnooge:

Hallo zusammen ,

ich bin völlig verzweifelt, ich habe die stärksten Atakken seit langen und bekomme sie nicht in den Griff trotz Sauerstoff (15l/min) Verapamil 360 mg retard, Topamax 75 mg, ggf. MCP und AscoTOP Nasal.
Da ich heute wieder mal einen Daueranfall hatte von über vier Stunden bekam ich von meiner Ärztin Cortison als Infusion, ach ja ich sollte vielleicht noch erwähnen dass ich mich wenn die Schmerzen zu stark werden immer übergeben muss.
Ich passe auf mit bestimmten Lebensmitteln die ich früher schon mal als Trigger ausmachen konnte, trotz dem werden meine Cluster-Anfälle zurzeit heftiger.

Ich weiß nicht mehr weiter.


Ich habe hier schon mal gefragt ob hier jemand Erfahrungen mit Phlogenzym hat!?!??! Ich habe mal von einem Cluster-Betroffenen der Verapamil nicht verträgt gehört er hätte damit gute erfolge gehabt….. (ich kann ihn zurzeit leider nicht erreichen …..)
Ich weiß aus das dieses Plogenzym gegen Entzündungen helfen soll.
Weiß irgendjemand hier mehr oder hat Erfahrung damit?????

Gruß
Marion

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Bitte entschuldigt Rechtschreib-und Sonstigefehler

hallo,

zitat: "...Wenn Du erbrechen musst, dann hast Du ziemlich starke Attacken.
Die sind zur Zeit recht verbreitet. Bei allen Chronikern, die ich persönlich kenne und auch bei mir..."

was ist mit episodikern?!

gruß barbara
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Re: ich weiß nicht mehr weiter

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:40
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:39
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:39 Hallo zusammen ,

ich bin völlig verzweifelt, ich habe die stärksten Atakken seit langen und bekomme sie nicht in den Griff trotz Sauerstoff (15l/min) Verapamil 360 mg retard, Topamax 75 mg, ggf. MCP und AscoTOP Nasal.
Da ich heute wieder mal einen Daueranfall hatte von über vier Stunden bekam ich von meiner Ärztin Cortison als Infusion, ach ja ich sollte vielleicht noch erwähnen dass ich mich wenn die Schmerzen zu stark werden immer übergeben muss.
Ich passe auf mit bestimmten Lebensmitteln die ich früher schon mal als Trigger ausmachen konnte, trotz dem werden meine Cluster-Anfälle zurzeit heftiger.

Ich weiß nicht mehr weiter.


Ich habe hier schon mal gefragt ob hier jemand Erfahrungen mit Phlogenzym hat!?!??! Ich habe mal von einem Cluster-Betroffenen der Verapamil nicht verträgt gehört er hätte damit gute erfolge gehabt….. (ich kann ihn zurzeit leider nicht erreichen …..)
Ich weiß aus das dieses Plogenzym gegen Entzündungen helfen soll.
Weiß irgendjemand hier mehr oder hat Erfahrung damit?????

Gruß
Marion

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Liebe Marion

Das mit dem Erbrechen ist normal, wenn man starke Schmerzen hat. Die Aerzte auf der Neurologie haben mir erklärt, dass starker heftiger Schmerz im Körper verschiedene Reaktionen auslöst. z.B. wenn man einen Unfall hat oder auch nur sich den Finger einklemmt. Erbrechen gehört also zur Schmerzreaktion und nicht primär zu den Clustersymptomen.
Wenn Du erbrechen musst, dann hast Du ziemlich starke Attacken.
Die sind zur Zeit recht verbreitet. Bei allen Chronikern, die ich persönlich kenne und auch bei mir.
Bei so starken Attacken hilft Imigran sc. nicht zu 100%. Das heisst die clustersymptome, wie verstopfte Nase verschwinden, man kriegt wieder Luft, aber der Restschmerz bleibt in der vollen Stärke.

Das hat damit zu tun, dass je stärker Schmerzen sind, desto mehr braucht es, um sie zum verschwinden zu bringen. Das weiss man von Frischoperierten und von Krebskranken. Man weiss inzwischen auch je früher man etwas gegen den Schmerz unternimmt, desto besser kann man ihn stoppen. Denn Schmerz ist nicht nur eine subjektive Gefühlswahrnemung, sondern ein chemischer Prozess, der im Körper abläuft. Er durchläuft gewisse Stadien. Und bei irgendeinem dieser noch nicht so genau erforschten Stadium lässt er sich je nach Individuum und Schmerzart nicht mehr aufhalten.

Egal, was Du akut gegen Deinen Cluster nimmst, nimm es schnell. Bei mir reichen schon 10 Min, damit es zu spät ist.
Entscheide Dich vorher ob Sauerstoff oder Imigran. Denn nach einer Viertelstunde Sauerstoff läuft die Attacke schon zu lange, als dass das Imigran noch wirken könnte.

Ich weiss das ist manchmal nicht einfach. Eigentlich möchte man gar keine Attacke haben, verdrängt diese oder man möchte einfach nicht aufstehen.
Ich habe mich schon oft verflucht, weil ich zu spät zum Imigranpen gegriffen habe. Da ist nix mit warten bis zur Werbepause und dann spritzen.
Aber es passiert mir immer noch.

Bei mir wirkt Sauerstoff nicht. Ich bin auf Imigran sc. angewiesen. Und ich habe erst einmal eine Zeit erlebt (Dez.99/Jan00) in der es soviele so starke Attacken gab, dass es scheinbar nicht mehr wirkte. An einem Tag, am anderen hat es dann wieder gewirkt.

Also ist es zu empfehlen, etwas über längere Zeit auszuprobieren und es immer unmittelbar beim Ausbruch einer Attacke zu nehmen, bevor man sagen kann bei mir wirkt es nicht.
Ich habe den Sauerstoff ca. 3 Wochen täglich bis zu 12 mal ausprobiert und jede Attacke durchgeseucht, weil danach das Imigran auch nicht mehr gegriffen hat, bevor ich es für mich aufgegeben habe.

Bei Cluster ist übrigens erwiesen, dass Imigran sc. keinen wie bei Migräne Gewöhnungsfaktor hat. Ich nehme es seit 1998 in unterschiedlich hohen Tagesdosen und es "wirkt" nur nicht bei extrem starken Attacken, wie sie vorwiegend nachts und im Frühjahr auftreten.

hoffe, es geht Dir inzwischen besser
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Hallo zusammen ,

ich bin völlig verzweifelt, ich habe die stärksten Atakken seit langen und bekomme sie nicht in den Griff trotz Sauerstoff (15l/min) Verapamil 360 mg retard, Topamax 75 mg, ggf. MCP und AscoTOP Nasal.
Da ich heute wieder mal einen Daueranfall hatte von über vier Stunden bekam ich von meiner Ärztin Cortison als Infusion, ach ja ich sollte vielleicht noch erwähnen dass ich mich wenn die Schmerzen zu stark werden immer übergeben muss.
Ich passe auf mit bestimmten Lebensmitteln die ich früher schon mal als Trigger ausmachen konnte, trotz dem werden meine Cluster-Anfälle zurzeit heftiger.

Ich weiß nicht mehr weiter.


Ich habe hier schon mal gefragt ob hier jemand Erfahrungen mit Phlogenzym hat!?!??! Ich habe mal von einem Cluster-Betroffenen der Verapamil nicht verträgt gehört er hätte damit gute erfolge gehabt….. (ich kann ihn zurzeit leider nicht erreichen …..)
Ich weiß aus das dieses Plogenzym gegen Entzündungen helfen soll.
Weiß irgendjemand hier mehr oder hat Erfahrung damit?????

Gruß
Marion

Ps:
Bitte entschuldigt Rechtschreib-und Sonstigefehler

hallo,

zitat: "...Wenn Du erbrechen musst, dann hast Du ziemlich starke Attacken.
Die sind zur Zeit recht verbreitet. Bei allen Chronikern, die ich persönlich kenne und auch bei mir..."

was ist mit episodikern?!

gruß barbara
hallo,
ich bin auch episodikerin und ich hab im moment schon seit ca 6 wochen die schlimmste phase die ich je hatte. teilweise falle ich sogar vor schmerzen in ohnmacht. ich kann kaum zur uni gehen weil ich nachts nicht schlafe und tagsüber auch anfälle habe.
ich kann gut nachvollziehen wie es dir im moment geht.

tut mir wirklich leid aber du schaffst das schon.

lieben gruß rieke
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