Einige Fragen zu CK und Vorstellung im Forum

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Archiv
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Einige Fragen zu CK und Vorstellung im Forum

Beitrag von Archiv »

Hallo liebe CK-geplagten,

nachdem ich jetzt schon ungefähr ein viertel Jahr die Beiträge in diesem Forum regelmässig lese, habe ich mich heute, nach einer sehr starken Clusterattacke dazu entschlossen, mich endlich mal anzumelden und auch ein bisschen mitzureden.

Erst einmal ein dickes Lob: So viele Informationen, Hilfe und Verständniss für CK findet man sonst nirgends im Netz.

Erst einmal zu mir, da ich denke, dass man sich, wenn man irgendwo neu ist, auch vorstellen sollte. Mein Name ist Christian, ich komme aus dem schönen Coburg und leide seit ungefähr 3 Jahren an CK, wovon ich allerdings die ersten beiden von einem Arzt zum anderen gelaufen bin.
Anfangs wusste ich, wie wohl die meisten CK-Patienten, nichts von dieser ominösen, seltenen, exotischen und extrem schmerzhaften Krankheit. Da sich der Schmerz bei mir neben dem Auge auch auf meine oberen rechten Weisheitszähne bezieht, nahm ich an, dass es sich um ein Problem mit diesen handelte. Und als ich eines Tages, nach einer langen langen, schmerzhaften Nacht endlich den Entschluss fasste zum Zahnarzt zu gehen (was mir immer sehr sehr schwer fällt...) dachte ich: "Die nehmen das Ding raus und gut ists!". Pustekuchen! Mit meinen Zähnen war alles in Ordnung. Also weiter: Der Schmerz sass auch hinter dem rechten Auge. Also ein Besuch beim Augenarzt: Fehlanzeige. Langsam wurde mir mulmig: Krebs ist in meiner Familie stark vertreten, und ich wäre nicht der erste, der vor seinem 30sten Geburtstag an dieser Krankheit stirbt. Voller Angst ging ich also zum Neurologen. Und sieh da: Nicht die angenehmste Diagnose, aber eine, mit der man Leben kann. Er verschrieb mir gleich Verapamil und es wirkt wie ein echtes Wundermittel. Gelobt sei die moderne Medizin :)


Jetzt aber zu meiner eigentlichen Frage (an die Geduldigen, die bis hier unten gelesen haben):
Es gibt ja für CK-Patienten diverse Trigger, die sich von einem zum anderen Unterscheiden. Aber gibt es auch echte "Vorzeichen" für den Ausbruch einer CK-Attacke oder den Beginn einer CK-Periode? Ich habe bei mir beobachtet, dass ich, genau einen Tag vor dem Auftreten der ersten Attacke extrem Reizbar und unumgänglich bin. Ich raste dann wegen den kleinsten Kleinigkeiten extrem aus. Am nächsten Tag fangen dann unweigerlich die Schmerzen mit bis zu 2 Attacken täglich (je 2einhalb Stunden) an. Hat einer von euch ähnliche Probleme oder ein ähnliches Verhalten bemerkt?

So, danke für eure Geduld und auf eure Antworten freue ich mich jetzt schon.

Christian
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Re: Einige Fragen zu CK und Vorstellung im Forum

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:34 Hallo liebe CK-geplagten,

nachdem ich jetzt schon ungefähr ein viertel Jahr die Beiträge in diesem Forum regelmässig lese, habe ich mich heute, nach einer sehr starken Clusterattacke dazu entschlossen, mich endlich mal anzumelden und auch ein bisschen mitzureden.

Erst einmal ein dickes Lob: So viele Informationen, Hilfe und Verständniss für CK findet man sonst nirgends im Netz.

Erst einmal zu mir, da ich denke, dass man sich, wenn man irgendwo neu ist, auch vorstellen sollte. Mein Name ist Christian, ich komme aus dem schönen Coburg und leide seit ungefähr 3 Jahren an CK, wovon ich allerdings die ersten beiden von einem Arzt zum anderen gelaufen bin.
Anfangs wusste ich, wie wohl die meisten CK-Patienten, nichts von dieser ominösen, seltenen, exotischen und extrem schmerzhaften Krankheit. Da sich der Schmerz bei mir neben dem Auge auch auf meine oberen rechten Weisheitszähne bezieht, nahm ich an, dass es sich um ein Problem mit diesen handelte. Und als ich eines Tages, nach einer langen langen, schmerzhaften Nacht endlich den Entschluss fasste zum Zahnarzt zu gehen (was mir immer sehr sehr schwer fällt...) dachte ich: "Die nehmen das Ding raus und gut ists!". Pustekuchen! Mit meinen Zähnen war alles in Ordnung. Also weiter: Der Schmerz sass auch hinter dem rechten Auge. Also ein Besuch beim Augenarzt: Fehlanzeige. Langsam wurde mir mulmig: Krebs ist in meiner Familie stark vertreten, und ich wäre nicht der erste, der vor seinem 30sten Geburtstag an dieser Krankheit stirbt. Voller Angst ging ich also zum Neurologen. Und sieh da: Nicht die angenehmste Diagnose, aber eine, mit der man Leben kann. Er verschrieb mir gleich Verapamil und es wirkt wie ein echtes Wundermittel. Gelobt sei die moderne Medizin :)


Jetzt aber zu meiner eigentlichen Frage (an die Geduldigen, die bis hier unten gelesen haben):
Es gibt ja für CK-Patienten diverse Trigger, die sich von einem zum anderen Unterscheiden. Aber gibt es auch echte "Vorzeichen" für den Ausbruch einer CK-Attacke oder den Beginn einer CK-Periode? Ich habe bei mir beobachtet, dass ich, genau einen Tag vor dem Auftreten der ersten Attacke extrem Reizbar und unumgänglich bin. Ich raste dann wegen den kleinsten Kleinigkeiten extrem aus. Am nächsten Tag fangen dann unweigerlich die Schmerzen mit bis zu 2 Attacken täglich (je 2einhalb Stunden) an. Hat einer von euch ähnliche Probleme oder ein ähnliches Verhalten bemerkt?

So, danke für eure Geduld und auf eure Antworten freue ich mich jetzt schon.

Christian
Hallo Christian,

erstmal Willkommen im Club. Ich bin chronischer Clusterkopp mit 2 - 3 Jahren Ruhe zwischen den Episoden. Und bei mir kommt die Episode ohne Voranmeldung. Irgendwann werde ich nachts mit Schmerzen wach und dann ist sie da, die sch... Zeit. Aber irgendwann ist es auch wieder vorbei.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...
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Re: Einige Fragen zu CK und Vorstellung im Forum

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Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:34
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:34 Hallo liebe CK-geplagten,

nachdem ich jetzt schon ungefähr ein viertel Jahr die Beiträge in diesem Forum regelmässig lese, habe ich mich heute, nach einer sehr starken Clusterattacke dazu entschlossen, mich endlich mal anzumelden und auch ein bisschen mitzureden.

Erst einmal ein dickes Lob: So viele Informationen, Hilfe und Verständniss für CK findet man sonst nirgends im Netz.

Erst einmal zu mir, da ich denke, dass man sich, wenn man irgendwo neu ist, auch vorstellen sollte. Mein Name ist Christian, ich komme aus dem schönen Coburg und leide seit ungefähr 3 Jahren an CK, wovon ich allerdings die ersten beiden von einem Arzt zum anderen gelaufen bin.
Anfangs wusste ich, wie wohl die meisten CK-Patienten, nichts von dieser ominösen, seltenen, exotischen und extrem schmerzhaften Krankheit. Da sich der Schmerz bei mir neben dem Auge auch auf meine oberen rechten Weisheitszähne bezieht, nahm ich an, dass es sich um ein Problem mit diesen handelte. Und als ich eines Tages, nach einer langen langen, schmerzhaften Nacht endlich den Entschluss fasste zum Zahnarzt zu gehen (was mir immer sehr sehr schwer fällt...) dachte ich: "Die nehmen das Ding raus und gut ists!". Pustekuchen! Mit meinen Zähnen war alles in Ordnung. Also weiter: Der Schmerz sass auch hinter dem rechten Auge. Also ein Besuch beim Augenarzt: Fehlanzeige. Langsam wurde mir mulmig: Krebs ist in meiner Familie stark vertreten, und ich wäre nicht der erste, der vor seinem 30sten Geburtstag an dieser Krankheit stirbt. Voller Angst ging ich also zum Neurologen. Und sieh da: Nicht die angenehmste Diagnose, aber eine, mit der man Leben kann. Er verschrieb mir gleich Verapamil und es wirkt wie ein echtes Wundermittel. Gelobt sei die moderne Medizin :)


Jetzt aber zu meiner eigentlichen Frage (an die Geduldigen, die bis hier unten gelesen haben):
Es gibt ja für CK-Patienten diverse Trigger, die sich von einem zum anderen Unterscheiden. Aber gibt es auch echte "Vorzeichen" für den Ausbruch einer CK-Attacke oder den Beginn einer CK-Periode? Ich habe bei mir beobachtet, dass ich, genau einen Tag vor dem Auftreten der ersten Attacke extrem Reizbar und unumgänglich bin. Ich raste dann wegen den kleinsten Kleinigkeiten extrem aus. Am nächsten Tag fangen dann unweigerlich die Schmerzen mit bis zu 2 Attacken täglich (je 2einhalb Stunden) an. Hat einer von euch ähnliche Probleme oder ein ähnliches Verhalten bemerkt?

So, danke für eure Geduld und auf eure Antworten freue ich mich jetzt schon.

Christian
Hallo Christian,

erstmal Willkommen im Club. Ich bin chronischer Clusterkopp mit 2 - 3 Jahren Ruhe zwischen den Episoden. Und bei mir kommt die Episode ohne Voranmeldung. Irgendwann werde ich nachts mit Schmerzen wach und dann ist sie da, die sch... Zeit. Aber irgendwann ist es auch wieder vorbei.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

sorry werner, wenn ich dich korrigieren muß. ein chroniker hat keine 2-3 jahre ruhe zwischen den episoden. das ist bei den episodikern so. die krankheit an sich ist eine chronische.

lg barbara
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Re: Einige Fragen zu CK und Vorstellung im Forum

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:35
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:34
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:34 Hallo liebe CK-geplagten,

nachdem ich jetzt schon ungefähr ein viertel Jahr die Beiträge in diesem Forum regelmässig lese, habe ich mich heute, nach einer sehr starken Clusterattacke dazu entschlossen, mich endlich mal anzumelden und auch ein bisschen mitzureden.

Erst einmal ein dickes Lob: So viele Informationen, Hilfe und Verständniss für CK findet man sonst nirgends im Netz.

Erst einmal zu mir, da ich denke, dass man sich, wenn man irgendwo neu ist, auch vorstellen sollte. Mein Name ist Christian, ich komme aus dem schönen Coburg und leide seit ungefähr 3 Jahren an CK, wovon ich allerdings die ersten beiden von einem Arzt zum anderen gelaufen bin.
Anfangs wusste ich, wie wohl die meisten CK-Patienten, nichts von dieser ominösen, seltenen, exotischen und extrem schmerzhaften Krankheit. Da sich der Schmerz bei mir neben dem Auge auch auf meine oberen rechten Weisheitszähne bezieht, nahm ich an, dass es sich um ein Problem mit diesen handelte. Und als ich eines Tages, nach einer langen langen, schmerzhaften Nacht endlich den Entschluss fasste zum Zahnarzt zu gehen (was mir immer sehr sehr schwer fällt...) dachte ich: "Die nehmen das Ding raus und gut ists!". Pustekuchen! Mit meinen Zähnen war alles in Ordnung. Also weiter: Der Schmerz sass auch hinter dem rechten Auge. Also ein Besuch beim Augenarzt: Fehlanzeige. Langsam wurde mir mulmig: Krebs ist in meiner Familie stark vertreten, und ich wäre nicht der erste, der vor seinem 30sten Geburtstag an dieser Krankheit stirbt. Voller Angst ging ich also zum Neurologen. Und sieh da: Nicht die angenehmste Diagnose, aber eine, mit der man Leben kann. Er verschrieb mir gleich Verapamil und es wirkt wie ein echtes Wundermittel. Gelobt sei die moderne Medizin :)


Jetzt aber zu meiner eigentlichen Frage (an die Geduldigen, die bis hier unten gelesen haben):
Es gibt ja für CK-Patienten diverse Trigger, die sich von einem zum anderen Unterscheiden. Aber gibt es auch echte "Vorzeichen" für den Ausbruch einer CK-Attacke oder den Beginn einer CK-Periode? Ich habe bei mir beobachtet, dass ich, genau einen Tag vor dem Auftreten der ersten Attacke extrem Reizbar und unumgänglich bin. Ich raste dann wegen den kleinsten Kleinigkeiten extrem aus. Am nächsten Tag fangen dann unweigerlich die Schmerzen mit bis zu 2 Attacken täglich (je 2einhalb Stunden) an. Hat einer von euch ähnliche Probleme oder ein ähnliches Verhalten bemerkt?

So, danke für eure Geduld und auf eure Antworten freue ich mich jetzt schon.

Christian
Hallo Christian,

erstmal Willkommen im Club. Ich bin chronischer Clusterkopp mit 2 - 3 Jahren Ruhe zwischen den Episoden. Und bei mir kommt die Episode ohne Voranmeldung. Irgendwann werde ich nachts mit Schmerzen wach und dann ist sie da, die sch... Zeit. Aber irgendwann ist es auch wieder vorbei.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

sorry werner, wenn ich dich korrigieren muß. ein chroniker hat keine 2-3 jahre ruhe zwischen den episoden. das ist bei den episodikern so. die krankheit an sich ist eine chronische.

lg barbara
lieber christian,

bei mir kommen leider keine vorzeichen. meine episode kommt knall auf fall. mitten in der nacht ist die attacke plötzlich da. dann weiß ich, es geht wieder los. anfangs sind es kleine attacken und alle paar tage mal eine, das steigert sich dann aber auf bis zu 5 am tag, bis es irgendwann mal wieder aufhört. eine episode dauert bei mir von 4 wochen bis zu 6 monaten.

lg barbara
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Re: Einige Fragen zu CK und Vorstellung im Forum

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:35
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:35
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:34

Hallo Christian,

erstmal Willkommen im Club. Ich bin chronischer Clusterkopp mit 2 - 3 Jahren Ruhe zwischen den Episoden. Und bei mir kommt die Episode ohne Voranmeldung. Irgendwann werde ich nachts mit Schmerzen wach und dann ist sie da, die sch... Zeit. Aber irgendwann ist es auch wieder vorbei.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

sorry werner, wenn ich dich korrigieren muß. ein chroniker hat keine 2-3 jahre ruhe zwischen den episoden. das ist bei den episodikern so. die krankheit an sich ist eine chronische.

lg barbara
lieber christian,

bei mir kommen leider keine vorzeichen. meine episode kommt knall auf fall. mitten in der nacht ist die attacke plötzlich da. dann weiß ich, es geht wieder los. anfangs sind es kleine attacken und alle paar tage mal eine, das steigert sich dann aber auf bis zu 5 am tag, bis es irgendwann mal wieder aufhört. eine episode dauert bei mir von 4 wochen bis zu 6 monaten.

lg barbara
Recht hast Du, Barbara, und das ist auch gut so. Ich bin Episodiker, bei dem Fehler war wohl der Alptraum der Vater des Gedankens. Das kommt davon, wenn man den Kopf nicht ab und zu mal gut durchlüftet.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...
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Re: Einige Fragen zu CK und Vorstellung im Forum

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:35
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:35
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 10:35


sorry werner, wenn ich dich korrigieren muß. ein chroniker hat keine 2-3 jahre ruhe zwischen den episoden. das ist bei den episodikern so. die krankheit an sich ist eine chronische.

lg barbara
lieber christian,

bei mir kommen leider keine vorzeichen. meine episode kommt knall auf fall. mitten in der nacht ist die attacke plötzlich da. dann weiß ich, es geht wieder los. anfangs sind es kleine attacken und alle paar tage mal eine, das steigert sich dann aber auf bis zu 5 am tag, bis es irgendwann mal wieder aufhört. eine episode dauert bei mir von 4 wochen bis zu 6 monaten.

lg barbara
Recht hast Du, Barbara, und das ist auch gut so. Ich bin Episodiker, bei dem Fehler war wohl der Alptraum der Vater des Gedankens. Das kommt davon, wenn man den Kopf nicht ab und zu mal gut durchlüftet.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...
Hallo Chrissi,
wenns bei mir losgeht und die ersten Vorzeichen kommen, bin ich auch "sehr mißgelaunt" u. gereizt. Das kommt von einer auf die andere Sekunde und geht auch ebensoschnell wieder, wenn´s blinder Alarm war oder die Attacke vorüber ist.
Das ist, als wenns klingelt und du weißt schon in diesem Moment, wer draußen steht, nämlich einer, den du ganz und gar nicht empfangen willst...
Gruß und gutgelaunte Zeit wünscht
Willy
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