Hallo Harald,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04Liebe Freunde, lieber PaulArchiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04liebe dieter! @allArchiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!
ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...
WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg
ich wollte das eigentlich noch nicht bekannt geben, bevor die neue CSGaktuell verschickt wurde (ist gerade im Druck) aber bevor wir uns hier in die Haare kriegen möchte ich jetzt etwas vorgreifen.
Wir werden am 10. und 11. August in der Schmerzklinik Kiel bei unserem Ehrenmitglied, Prof.Dr. Göbel zu Gast sein und dort eine neue Art von Veranstaltung durchführen. Die Idee ist dabei, Spezialisten, die bestimmte OP durchgeführt haben und Patienten, die diese OP unterworfen waren zusammenzubringen.
So kann jeder der Spezialisten, aber eben auch die operierten Patienten, seinen Standpunkt erläutern und vertreten.
Es wird dabei genügend Zeit für Fragen und zur Diskussion geben (und auch Raucherpausen sind eingeplant).
Es werden hier die "klassischen Methoden" vorgestellt, aber auch die "neuen Methoden" wie DBS, ONI, ONS, SCS, GPI, GPS und auch die Radiofrequenzmodulation.
Ein so dichtes Informationsangebot zu den aktuellen Entwicklungen beim CKS hat es bisher noch nicht gegeben, so daß ich glaube, diese Veranstaltung dürfte für jeden Interessierten etwas bieten.
Da wir genügend Zeit zur Diskussion haben, lade ich Dich ein, dort in Kiel über Deine Erfahrungen kurz (10-15 Minuten? 30 min wären auch okay) zu sprechen.
Wir werden auch eine Posterausstellung mit den neuen Methoden haben, wenn Du möchtest, kannst Du auch ein Poster ausstellen.
Ich würde mich freuen, Dich in Kiel zu treffen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
ich habe eine Einladung zum Treffen erhalten.
Nun wollte ich fragen, was bei Patient das NN bedeutet?
Habt ihr Patienten die zur ONS etwas sagen?
Ich spiele mit dem Gedanken daran teilzunehmen (800km, kann es nicht konkret sagen)
Grüße und sfz
Jenny