Am 10. und 11. August fanden in Kiel die 3. Kieler Clusterkopfschmertage der CSG in der Schmerzklinik mit ca. 100 Gästen statt (am zweiten Tag waren es dann einge weniger, da sie njicht übernachten wollten/konnten).
Neben dem Gastgeber, Herrn Prof. Dr. Göbel und den Einladern der CSG waren die Referate hochkarätig besetzt.
Zunächst einmal wurden die Grußworte verlesen, die die Parklamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium, Fr. Annette Widmann-Mautz und die Bundesgesundheitsministerin a.D. Ulla Schmidt uns übersandt haben.
Im Namen der die Veranstaltung entscheidend mitfinanzierenden Techniker Krankenaksse übernahm es der Leiter der schleswig-holsteinischen Landes-TK, Herr Dr. J. Brunkhorst ebenfalls ein Grußwort an die Anwesenden zu richten ("im Gegensatz zu den anderen Beiden, bin ich persönlich anwesend").
Am ersten Tag trug Prof. Göbel zunächst einmal zusammen, was Clusterkopfschmerz ist, wo - soweit bekannt - die Ursachen liegen bzw. zu suchen sind und welches die Standardmedikationen sind.
Danach stellte Dr. Müller, CSG-Präsident, die "ungewöhnlichen Zustände" vor. Er berichtete von Kindern mit Clusterkopfschmerz, Clusterkopfschmerz bei Schwangeren und alten Menschen und zeigte dabei die bestehenden Probleme auf, diese Gruppen adäquat medizinisch zu versorgen. Dr. Müller stellte auch klar heraus, dass in den einschlägigen Fachgesellschaften der Kinderärzte, Gynäkologen und Geriatriker wenig bis gar kein Wissen um die Erkrankung und die leitliniengerechte Therapie vorhanden ist. In einem Fall wurde unsere diesbezügliche Anfrage mit den Worten abgetan:
"... mit großer Verwunderung und nun auch mit der Bitte die Angelegenheit abzuschließen, teilen wir Ihnen mit, dass wir Ihnen in dieser Thematik leider nicht behilflich sein können. Als Deutsche Gesellschaft für xxxxx (ich will die hier jetzt nicht namentlich benennen, da noch weitere Schritte eingeleitet sind) fühlen wir uns auch nicht zuständig für Ihr Anliegen. Dennoch haben wir versucht Sie weitgehend zu unterstützen."
Des weiteren ging Dr. Müller noch auf die Thematik "Kalte Attacken" ein.
Den zweiten Themenblock eröffnete ein CSG-Mitglied, Studentin, die Ihre Bachelor-Arbeit
der psycholgischen Problematik von Clusterkopfschmerz-Patienten gewidmet hatte. Sie und auch der ihr nachfolgende Prof. Dr. med. Dipl. Psych M. Keidel (Bayreuth) erläterten ganz klar die Notwendigkeit der psychologischen Therapieangebote für Clkusterkopfschmerz-Patienten und forderten, diese in die die Therapieleitlinien von DMKG und DGN aufzunehmen. Sich dafür einzusetzen sagte Prof. Göbel umgehend zu.
Der zweite Tag begann mit einer Gedenkminute für die Verstorbenen, hier in erster Linie beispielhaft genannt Herr Prof. Dieter Soyka.
Nach einem Grußwort aus dem schleswig-holsteinischen Gesundheitsministerium, das vom stv. Abteilungsleiter "Gesundheit", Herr Dr. B. Müller-Lucks persönlich vorgetragen wurde, begannen die Vorträge und Diskussionen um die physikalischen /operativen Methoden.
Zur Einstimmung wurde ein Film einer per DBS operierten Patientin gezeigt.
Diesen Gesprächsreigen eröffnete Dr. H. Kaube zum Thema Tiefe-Hirn-Stimulation, in dem er dieses Verfahren erläuterte. Die anwesende Patientin, die diese OP als erste in Deutschland über sich hat ergehen lassen, konnte dann aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz berichten, welches Dilemma ihr aus dieser OP erwachsen ist.
In einem zweiten Block beschrieb Dr. Kaube die SCS und stellte dazu ebenfalls seine Fragen einer anwesenden mit dieser Methode behandelten Patientin. Ihre Erfahrungen waren weitaus positiver, als die der DBS-Patientin.
Nach jedem Themenblock bestand die Möglichkeit für die Besucher, den Referenten Fragen zu stellen. Davon wurde auch sehr intensich Gebrauch gemacht und man konnte sehr gut das Intersse bemerken. Nach diesen Fragerunden wurde dann den Rauchern eine kleine Pause gegönnt, die auch von den Nichtrauchern gerne angenommen und für vertiefende Gespräche mit den Betroffenen, mit den Ärzten und auch untereinander genutzt wurde.
Der dritte Themenbloch wurde ebenfalls noch von Dr. Kaube eingeleitet und befasste sich mit der Infiltration, der Stimulation und der Radiofrequenzmodulation des Ganglion pterigopalatinum (letztere wurde Anfang des Jahres in der CSG-aktuell ausführlich beschrieben). Hierzu war ein Patient angereist, der den Stimulator des Ganglions seit knapp einem Jahr mit sich herumträgt (Infos dazu fanden sich bereits in der CSGaktuell 2/2011) und der von guten Erfolgen berichtete. Für die Radiofrequenzmodulation war leider kein Patient verfügbar.
Den vierten und letzten Themenblock bearbeitete dann Prof. Dr. Dr. Evers: ONI und ONS, die Stimulation und Ilfiltration des Hinterhauptsnerven / Okzipitalnerven. Hierzu standen gleich drei Patienten/Patientinnen zur Verfügung. Im Fall des Patienten mit der ONI konnte kein Erfolg vermeldet werden: "Schon beim Verlassen der Klinik, noch auf dem Parkplatz, bekam ich gleich wieder die erste Attacke". Die beiden ONS-Patienten berichteten von anfänglich recht guten Erfolgen, die aber nach einer mehr oder minder kurzen Zeit wieder verschwanden.
Begleitet wurden die Vorträge und Diskussionen von einer Ausstellung, in der neben den Darstellungen und Beschreibungen der genannten OP-Methoden auch der Themenblock "Clusterkopfschmerz in der Kunst" von malenden und schreibenden Künstlern beleuchtet wurde. Ein Poster dieser Gruppe widmete sich ausschließlich den Gemälden von Kindern mit Clusterkopfschmerz bzw. Kindern betroffener Elternteile.
Ein weiteres Poster zeigte an Literaturzitaten und wissenschaftlichen Arbeiten die Clusterkopfschmerz-Erkrankung des Schriftstellers Franz Kafka. Eine Übersicht über die bekanntesten "Promis mit Cluster" (neben Franz Kafka auch Thomas Jefferson, Mark Medlock und Daniel Radcliffe) verfollständigte die Ausstellung.
Viele Gespräche mit Teilnehmern und Besuchern gaben als zusammenfassendes Feedback eine gute bis sehr gute Note für die Vortragenden und für die Organisatoren in Schmerzklinik und CSG.
Eine Neuauflage dieser Veranstaltung im kommenden Jahr im Süden der Republik ist angedacht......
3. Kieler Clusterkopfschmerz-Tage
Re: 3. Kieler Clusterkopfschmerz-Tage
Berichte von der Veranstaltung und die vorgeschalteten Intewrviews mit Prof. Göbel wurden u.a. vonArchiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 09:59 Am 10. und 11. August fanden in Kiel die 3. Kieler Clusterkopfschmertage der CSG in der Schmerzklinik mit ca. 100 Gästen statt (am zweiten Tag waren es dann einge weniger, da sie njicht übernachten wollten/konnten).
Neben dem Gastgeber, Herrn Prof. Dr. Göbel und den Einladern der CSG waren die Referate hochkarätig besetzt.
Zunächst einmal wurden die Grußworte verlesen, die die Parklamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium, Fr. Annette Widmann-Mautz und die Bundesgesundheitsministerin a.D. Ulla Schmidt uns übersandt haben.
Im Namen der die Veranstaltung entscheidend mitfinanzierenden Techniker Krankenaksse übernahm es der Leiter der schleswig-holsteinischen Landes-TK, Herr Dr. J. Brunkhorst ebenfalls ein Grußwort an die Anwesenden zu richten ("im Gegensatz zu den anderen Beiden, bin ich persönlich anwesend").
Am ersten Tag trug Prof. Göbel zunächst einmal zusammen, was Clusterkopfschmerz ist, wo - soweit bekannt - die Ursachen liegen bzw. zu suchen sind und welches die Standardmedikationen sind.
Danach stellte Dr. Müller, CSG-Präsident, die "ungewöhnlichen Zustände" vor. Er berichtete von Kindern mit Clusterkopfschmerz, Clusterkopfschmerz bei Schwangeren und alten Menschen und zeigte dabei die bestehenden Probleme auf, diese Gruppen adäquat medizinisch zu versorgen. Dr. Müller stellte auch klar heraus, dass in den einschlägigen Fachgesellschaften der Kinderärzte, Gynäkologen und Geriatriker wenig bis gar kein Wissen um die Erkrankung und die leitliniengerechte Therapie vorhanden ist. In einem Fall wurde unsere diesbezügliche Anfrage mit den Worten abgetan:
"... mit großer Verwunderung und nun auch mit der Bitte die Angelegenheit abzuschließen, teilen wir Ihnen mit, dass wir Ihnen in dieser Thematik leider nicht behilflich sein können. Als Deutsche Gesellschaft für xxxxx (ich will die hier jetzt nicht namentlich benennen, da noch weitere Schritte eingeleitet sind) fühlen wir uns auch nicht zuständig für Ihr Anliegen. Dennoch haben wir versucht Sie weitgehend zu unterstützen."
Des weiteren ging Dr. Müller noch auf die Thematik "Kalte Attacken" ein.
Den zweiten Themenblock eröffnete ein CSG-Mitglied, Studentin, die Ihre Bachelor-Arbeit
der psycholgischen Problematik von Clusterkopfschmerz-Patienten gewidmet hatte. Sie und auch der ihr nachfolgende Prof. Dr. med. Dipl. Psych M. Keidel (Bayreuth) erläterten ganz klar die Notwendigkeit der psychologischen Therapieangebote für Clkusterkopfschmerz-Patienten und forderten, diese in die die Therapieleitlinien von DMKG und DGN aufzunehmen. Sich dafür einzusetzen sagte Prof. Göbel umgehend zu.
Der zweite Tag begann mit einer Gedenkminute für die Verstorbenen, hier in erster Linie beispielhaft genannt Herr Prof. Dieter Soyka.
Nach einem Grußwort aus dem schleswig-holsteinischen Gesundheitsministerium, das vom stv. Abteilungsleiter "Gesundheit", Herr Dr. B. Müller-Lucks persönlich vorgetragen wurde, begannen die Vorträge und Diskussionen um die physikalischen /operativen Methoden.
Zur Einstimmung wurde ein Film einer per DBS operierten Patientin gezeigt.
Diesen Gesprächsreigen eröffnete Dr. H. Kaube zum Thema Tiefe-Hirn-Stimulation, in dem er dieses Verfahren erläuterte. Die anwesende Patientin, die diese OP als erste in Deutschland über sich hat ergehen lassen, konnte dann aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz berichten, welches Dilemma ihr aus dieser OP erwachsen ist.
In einem zweiten Block beschrieb Dr. Kaube die SCS und stellte dazu ebenfalls seine Fragen einer anwesenden mit dieser Methode behandelten Patientin. Ihre Erfahrungen waren weitaus positiver, als die der DBS-Patientin.
Nach jedem Themenblock bestand die Möglichkeit für die Besucher, den Referenten Fragen zu stellen. Davon wurde auch sehr intensich Gebrauch gemacht und man konnte sehr gut das Intersse bemerken. Nach diesen Fragerunden wurde dann den Rauchern eine kleine Pause gegönnt, die auch von den Nichtrauchern gerne angenommen und für vertiefende Gespräche mit den Betroffenen, mit den Ärzten und auch untereinander genutzt wurde.
Der dritte Themenbloch wurde ebenfalls noch von Dr. Kaube eingeleitet und befasste sich mit der Infiltration, der Stimulation und der Radiofrequenzmodulation des Ganglion pterigopalatinum (letztere wurde Anfang des Jahres in der CSG-aktuell ausführlich beschrieben). Hierzu war ein Patient angereist, der den Stimulator des Ganglions seit knapp einem Jahr mit sich herumträgt (Infos dazu fanden sich bereits in der CSGaktuell 2/2011) und der von guten Erfolgen berichtete. Für die Radiofrequenzmodulation war leider kein Patient verfügbar.
Den vierten und letzten Themenblock bearbeitete dann Prof. Dr. Dr. Evers: ONI und ONS, die Stimulation und Ilfiltration des Hinterhauptsnerven / Okzipitalnerven. Hierzu standen gleich drei Patienten/Patientinnen zur Verfügung. Im Fall des Patienten mit der ONI konnte kein Erfolg vermeldet werden: "Schon beim Verlassen der Klinik, noch auf dem Parkplatz, bekam ich gleich wieder die erste Attacke". Die beiden ONS-Patienten berichteten von anfänglich recht guten Erfolgen, die aber nach einer mehr oder minder kurzen Zeit wieder verschwanden.
Begleitet wurden die Vorträge und Diskussionen von einer Ausstellung, in der neben den Darstellungen und Beschreibungen der genannten OP-Methoden auch der Themenblock "Clusterkopfschmerz in der Kunst" von malenden und schreibenden Künstlern beleuchtet wurde. Ein Poster dieser Gruppe widmete sich ausschließlich den Gemälden von Kindern mit Clusterkopfschmerz bzw. Kindern betroffener Elternteile.
Ein weiteres Poster zeigte an Literaturzitaten und wissenschaftlichen Arbeiten die Clusterkopfschmerz-Erkrankung des Schriftstellers Franz Kafka. Eine Übersicht über die bekanntesten "Promis mit Cluster" (neben Franz Kafka auch Thomas Jefferson, Mark Medlock und Daniel Radcliffe) verfollständigte die Ausstellung.
Viele Gespräche mit Teilnehmern und Besuchern gaben als zusammenfassendes Feedback eine gute bis sehr gute Note für die Vortragenden und für die Organisatoren in Schmerzklinik und CSG.
Eine Neuauflage dieser Veranstaltung im kommenden Jahr im Süden der Republik ist angedacht......
den Kieler Nachrichten
dem NDR-Fernsehen
und
Sat 1
veröffentlicht.
Eine Übersicht mit den zugehörigen Links finden Sie im untenstehenden Link auf der Homepage der Schmerzklinik. Dort sind auch viele Fotos der Veranstaltung eingestellt.
Re: 3. Kieler Clusterkopfschmerz-Tage
Lieber Jakob,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 09:59Berichte von der Veranstaltung und die vorgeschalteten Intewrviews mit Prof. Göbel wurden u.a. vonArchiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 09:59 Am 10. und 11. August fanden in Kiel die 3. Kieler Clusterkopfschmertage der CSG in der Schmerzklinik mit ca. 100 Gästen statt (am zweiten Tag waren es dann einge weniger, da sie njicht übernachten wollten/konnten).
Neben dem Gastgeber, Herrn Prof. Dr. Göbel und den Einladern der CSG waren die Referate hochkarätig besetzt.
Zunächst einmal wurden die Grußworte verlesen, die die Parklamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium, Fr. Annette Widmann-Mautz und die Bundesgesundheitsministerin a.D. Ulla Schmidt uns übersandt haben.
Im Namen der die Veranstaltung entscheidend mitfinanzierenden Techniker Krankenaksse übernahm es der Leiter der schleswig-holsteinischen Landes-TK, Herr Dr. J. Brunkhorst ebenfalls ein Grußwort an die Anwesenden zu richten ("im Gegensatz zu den anderen Beiden, bin ich persönlich anwesend").
Am ersten Tag trug Prof. Göbel zunächst einmal zusammen, was Clusterkopfschmerz ist, wo - soweit bekannt - die Ursachen liegen bzw. zu suchen sind und welches die Standardmedikationen sind.
Danach stellte Dr. Müller, CSG-Präsident, die "ungewöhnlichen Zustände" vor. Er berichtete von Kindern mit Clusterkopfschmerz, Clusterkopfschmerz bei Schwangeren und alten Menschen und zeigte dabei die bestehenden Probleme auf, diese Gruppen adäquat medizinisch zu versorgen. Dr. Müller stellte auch klar heraus, dass in den einschlägigen Fachgesellschaften der Kinderärzte, Gynäkologen und Geriatriker wenig bis gar kein Wissen um die Erkrankung und die leitliniengerechte Therapie vorhanden ist. In einem Fall wurde unsere diesbezügliche Anfrage mit den Worten abgetan:
"... mit großer Verwunderung und nun auch mit der Bitte die Angelegenheit abzuschließen, teilen wir Ihnen mit, dass wir Ihnen in dieser Thematik leider nicht behilflich sein können. Als Deutsche Gesellschaft für xxxxx (ich will die hier jetzt nicht namentlich benennen, da noch weitere Schritte eingeleitet sind) fühlen wir uns auch nicht zuständig für Ihr Anliegen. Dennoch haben wir versucht Sie weitgehend zu unterstützen."
Des weiteren ging Dr. Müller noch auf die Thematik "Kalte Attacken" ein.
Den zweiten Themenblock eröffnete ein CSG-Mitglied, Studentin, die Ihre Bachelor-Arbeit
der psycholgischen Problematik von Clusterkopfschmerz-Patienten gewidmet hatte. Sie und auch der ihr nachfolgende Prof. Dr. med. Dipl. Psych M. Keidel (Bayreuth) erläterten ganz klar die Notwendigkeit der psychologischen Therapieangebote für Clkusterkopfschmerz-Patienten und forderten, diese in die die Therapieleitlinien von DMKG und DGN aufzunehmen. Sich dafür einzusetzen sagte Prof. Göbel umgehend zu.
Der zweite Tag begann mit einer Gedenkminute für die Verstorbenen, hier in erster Linie beispielhaft genannt Herr Prof. Dieter Soyka.
Nach einem Grußwort aus dem schleswig-holsteinischen Gesundheitsministerium, das vom stv. Abteilungsleiter "Gesundheit", Herr Dr. B. Müller-Lucks persönlich vorgetragen wurde, begannen die Vorträge und Diskussionen um die physikalischen /operativen Methoden.
Zur Einstimmung wurde ein Film einer per DBS operierten Patientin gezeigt.
Diesen Gesprächsreigen eröffnete Dr. H. Kaube zum Thema Tiefe-Hirn-Stimulation, in dem er dieses Verfahren erläuterte. Die anwesende Patientin, die diese OP als erste in Deutschland über sich hat ergehen lassen, konnte dann aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz berichten, welches Dilemma ihr aus dieser OP erwachsen ist.
In einem zweiten Block beschrieb Dr. Kaube die SCS und stellte dazu ebenfalls seine Fragen einer anwesenden mit dieser Methode behandelten Patientin. Ihre Erfahrungen waren weitaus positiver, als die der DBS-Patientin.
Nach jedem Themenblock bestand die Möglichkeit für die Besucher, den Referenten Fragen zu stellen. Davon wurde auch sehr intensich Gebrauch gemacht und man konnte sehr gut das Intersse bemerken. Nach diesen Fragerunden wurde dann den Rauchern eine kleine Pause gegönnt, die auch von den Nichtrauchern gerne angenommen und für vertiefende Gespräche mit den Betroffenen, mit den Ärzten und auch untereinander genutzt wurde.
Der dritte Themenbloch wurde ebenfalls noch von Dr. Kaube eingeleitet und befasste sich mit der Infiltration, der Stimulation und der Radiofrequenzmodulation des Ganglion pterigopalatinum (letztere wurde Anfang des Jahres in der CSG-aktuell ausführlich beschrieben). Hierzu war ein Patient angereist, der den Stimulator des Ganglions seit knapp einem Jahr mit sich herumträgt (Infos dazu fanden sich bereits in der CSGaktuell 2/2011) und der von guten Erfolgen berichtete. Für die Radiofrequenzmodulation war leider kein Patient verfügbar.
Den vierten und letzten Themenblock bearbeitete dann Prof. Dr. Dr. Evers: ONI und ONS, die Stimulation und Ilfiltration des Hinterhauptsnerven / Okzipitalnerven. Hierzu standen gleich drei Patienten/Patientinnen zur Verfügung. Im Fall des Patienten mit der ONI konnte kein Erfolg vermeldet werden: "Schon beim Verlassen der Klinik, noch auf dem Parkplatz, bekam ich gleich wieder die erste Attacke". Die beiden ONS-Patienten berichteten von anfänglich recht guten Erfolgen, die aber nach einer mehr oder minder kurzen Zeit wieder verschwanden.
Begleitet wurden die Vorträge und Diskussionen von einer Ausstellung, in der neben den Darstellungen und Beschreibungen der genannten OP-Methoden auch der Themenblock "Clusterkopfschmerz in der Kunst" von malenden und schreibenden Künstlern beleuchtet wurde. Ein Poster dieser Gruppe widmete sich ausschließlich den Gemälden von Kindern mit Clusterkopfschmerz bzw. Kindern betroffener Elternteile.
Ein weiteres Poster zeigte an Literaturzitaten und wissenschaftlichen Arbeiten die Clusterkopfschmerz-Erkrankung des Schriftstellers Franz Kafka. Eine Übersicht über die bekanntesten "Promis mit Cluster" (neben Franz Kafka auch Thomas Jefferson, Mark Medlock und Daniel Radcliffe) verfollständigte die Ausstellung.
Viele Gespräche mit Teilnehmern und Besuchern gaben als zusammenfassendes Feedback eine gute bis sehr gute Note für die Vortragenden und für die Organisatoren in Schmerzklinik und CSG.
Eine Neuauflage dieser Veranstaltung im kommenden Jahr im Süden der Republik ist angedacht......
den Kieler Nachrichten
dem NDR-Fernsehen
und
Sat 1
veröffentlicht.
Eine Übersicht mit den zugehörigen Links finden Sie im untenstehenden Link auf der Homepage der Schmerzklinik. Dort sind auch viele Fotos der Veranstaltung eingestellt.
Dir und dem ganzen CSG-Organisationsteam danke ich sehr herzlich für Euren Einsatz und die Nachbereitung. Es war für mich die bisher ermutigendste Veranstaltung.
Beste Grüße von der Küste
Angus
Re: 3. Kieler Clusterkopfschmerz-Tage
Nachstehende INfo habe ich gerade eben erhalten:Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 09:59 Am 10. und 11. August fanden in Kiel die 3. Kieler Clusterkopfschmertage der CSG in der Schmerzklinik mit ca. 100 Gästen statt (am zweiten Tag waren es dann einge weniger, da sie njicht übernachten wollten/konnten).
Neben dem Gastgeber, Herrn Prof. Dr. Göbel und den Einladern der CSG waren die Referate hochkarätig besetzt.
Zunächst einmal wurden die Grußworte verlesen, die die Parklamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium, Fr. Annette Widmann-Mautz und die Bundesgesundheitsministerin a.D. Ulla Schmidt uns übersandt haben.
Im Namen der die Veranstaltung entscheidend mitfinanzierenden Techniker Krankenaksse übernahm es der Leiter der schleswig-holsteinischen Landes-TK, Herr Dr. J. Brunkhorst ebenfalls ein Grußwort an die Anwesenden zu richten ("im Gegensatz zu den anderen Beiden, bin ich persönlich anwesend").
Am ersten Tag trug Prof. Göbel zunächst einmal zusammen, was Clusterkopfschmerz ist, wo - soweit bekannt - die Ursachen liegen bzw. zu suchen sind und welches die Standardmedikationen sind.
Danach stellte Dr. Müller, CSG-Präsident, die "ungewöhnlichen Zustände" vor. Er berichtete von Kindern mit Clusterkopfschmerz, Clusterkopfschmerz bei Schwangeren und alten Menschen und zeigte dabei die bestehenden Probleme auf, diese Gruppen adäquat medizinisch zu versorgen. Dr. Müller stellte auch klar heraus, dass in den einschlägigen Fachgesellschaften der Kinderärzte, Gynäkologen und Geriatriker wenig bis gar kein Wissen um die Erkrankung und die leitliniengerechte Therapie vorhanden ist. In einem Fall wurde unsere diesbezügliche Anfrage mit den Worten abgetan:
"... mit großer Verwunderung und nun auch mit der Bitte die Angelegenheit abzuschließen, teilen wir Ihnen mit, dass wir Ihnen in dieser Thematik leider nicht behilflich sein können. Als Deutsche Gesellschaft für xxxxx (ich will die hier jetzt nicht namentlich benennen, da noch weitere Schritte eingeleitet sind) fühlen wir uns auch nicht zuständig für Ihr Anliegen. Dennoch haben wir versucht Sie weitgehend zu unterstützen."
Des weiteren ging Dr. Müller noch auf die Thematik "Kalte Attacken" ein.
Den zweiten Themenblock eröffnete ein CSG-Mitglied, Studentin, die Ihre Bachelor-Arbeit
der psycholgischen Problematik von Clusterkopfschmerz-Patienten gewidmet hatte. Sie und auch der ihr nachfolgende Prof. Dr. med. Dipl. Psych M. Keidel (Bayreuth) erläterten ganz klar die Notwendigkeit der psychologischen Therapieangebote für Clkusterkopfschmerz-Patienten und forderten, diese in die die Therapieleitlinien von DMKG und DGN aufzunehmen. Sich dafür einzusetzen sagte Prof. Göbel umgehend zu.
Der zweite Tag begann mit einer Gedenkminute für die Verstorbenen, hier in erster Linie beispielhaft genannt Herr Prof. Dieter Soyka.
Nach einem Grußwort aus dem schleswig-holsteinischen Gesundheitsministerium, das vom stv. Abteilungsleiter "Gesundheit", Herr Dr. B. Müller-Lucks persönlich vorgetragen wurde, begannen die Vorträge und Diskussionen um die physikalischen /operativen Methoden.
Zur Einstimmung wurde ein Film einer per DBS operierten Patientin gezeigt.
Diesen Gesprächsreigen eröffnete Dr. H. Kaube zum Thema Tiefe-Hirn-Stimulation, in dem er dieses Verfahren erläuterte. Die anwesende Patientin, die diese OP als erste in Deutschland über sich hat ergehen lassen, konnte dann aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz berichten, welches Dilemma ihr aus dieser OP erwachsen ist.
In einem zweiten Block beschrieb Dr. Kaube die SCS und stellte dazu ebenfalls seine Fragen einer anwesenden mit dieser Methode behandelten Patientin. Ihre Erfahrungen waren weitaus positiver, als die der DBS-Patientin.
Nach jedem Themenblock bestand die Möglichkeit für die Besucher, den Referenten Fragen zu stellen. Davon wurde auch sehr intensich Gebrauch gemacht und man konnte sehr gut das Intersse bemerken. Nach diesen Fragerunden wurde dann den Rauchern eine kleine Pause gegönnt, die auch von den Nichtrauchern gerne angenommen und für vertiefende Gespräche mit den Betroffenen, mit den Ärzten und auch untereinander genutzt wurde.
Der dritte Themenbloch wurde ebenfalls noch von Dr. Kaube eingeleitet und befasste sich mit der Infiltration, der Stimulation und der Radiofrequenzmodulation des Ganglion pterigopalatinum (letztere wurde Anfang des Jahres in der CSG-aktuell ausführlich beschrieben). Hierzu war ein Patient angereist, der den Stimulator des Ganglions seit knapp einem Jahr mit sich herumträgt (Infos dazu fanden sich bereits in der CSGaktuell 2/2011) und der von guten Erfolgen berichtete. Für die Radiofrequenzmodulation war leider kein Patient verfügbar.
Den vierten und letzten Themenblock bearbeitete dann Prof. Dr. Dr. Evers: ONI und ONS, die Stimulation und Ilfiltration des Hinterhauptsnerven / Okzipitalnerven. Hierzu standen gleich drei Patienten/Patientinnen zur Verfügung. Im Fall des Patienten mit der ONI konnte kein Erfolg vermeldet werden: "Schon beim Verlassen der Klinik, noch auf dem Parkplatz, bekam ich gleich wieder die erste Attacke". Die beiden ONS-Patienten berichteten von anfänglich recht guten Erfolgen, die aber nach einer mehr oder minder kurzen Zeit wieder verschwanden.
Begleitet wurden die Vorträge und Diskussionen von einer Ausstellung, in der neben den Darstellungen und Beschreibungen der genannten OP-Methoden auch der Themenblock "Clusterkopfschmerz in der Kunst" von malenden und schreibenden Künstlern beleuchtet wurde. Ein Poster dieser Gruppe widmete sich ausschließlich den Gemälden von Kindern mit Clusterkopfschmerz bzw. Kindern betroffener Elternteile.
Ein weiteres Poster zeigte an Literaturzitaten und wissenschaftlichen Arbeiten die Clusterkopfschmerz-Erkrankung des Schriftstellers Franz Kafka. Eine Übersicht über die bekanntesten "Promis mit Cluster" (neben Franz Kafka auch Thomas Jefferson, Mark Medlock und Daniel Radcliffe) verfollständigte die Ausstellung.
Viele Gespräche mit Teilnehmern und Besuchern gaben als zusammenfassendes Feedback eine gute bis sehr gute Note für die Vortragenden und für die Organisatoren in Schmerzklinik und CSG.
Eine Neuauflage dieser Veranstaltung im kommenden Jahr im Süden der Republik ist angedacht......
Lieber Herr Dr. Müller, lieber Herr Terhaag,
bekam eben die Mitteilung, dass unsere Cluster-Akademie morgen im ARD-Mittagsmagazin als Beitrag gesendet wird.
Herzliche Grüße
Ihr
Hartmut Göbel
Re: 3. Kieler Clusterkopfschmerz-Tage
Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:00Nachstehende INfo habe ich gerade eben erhalten:Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 09:59 Am 10. und 11. August fanden in Kiel die 3. Kieler Clusterkopfschmertage der CSG in der Schmerzklinik mit ca. 100 Gästen statt (am zweiten Tag waren es dann einge weniger, da sie njicht übernachten wollten/konnten).
Neben dem Gastgeber, Herrn Prof. Dr. Göbel und den Einladern der CSG waren die Referate hochkarätig besetzt.
Zunächst einmal wurden die Grußworte verlesen, die die Parklamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium, Fr. Annette Widmann-Mautz und die Bundesgesundheitsministerin a.D. Ulla Schmidt uns übersandt haben.
Im Namen der die Veranstaltung entscheidend mitfinanzierenden Techniker Krankenaksse übernahm es der Leiter der schleswig-holsteinischen Landes-TK, Herr Dr. J. Brunkhorst ebenfalls ein Grußwort an die Anwesenden zu richten ("im Gegensatz zu den anderen Beiden, bin ich persönlich anwesend").
Am ersten Tag trug Prof. Göbel zunächst einmal zusammen, was Clusterkopfschmerz ist, wo - soweit bekannt - die Ursachen liegen bzw. zu suchen sind und welches die Standardmedikationen sind.
Danach stellte Dr. Müller, CSG-Präsident, die "ungewöhnlichen Zustände" vor. Er berichtete von Kindern mit Clusterkopfschmerz, Clusterkopfschmerz bei Schwangeren und alten Menschen und zeigte dabei die bestehenden Probleme auf, diese Gruppen adäquat medizinisch zu versorgen. Dr. Müller stellte auch klar heraus, dass in den einschlägigen Fachgesellschaften der Kinderärzte, Gynäkologen und Geriatriker wenig bis gar kein Wissen um die Erkrankung und die leitliniengerechte Therapie vorhanden ist. In einem Fall wurde unsere diesbezügliche Anfrage mit den Worten abgetan:
"... mit großer Verwunderung und nun auch mit der Bitte die Angelegenheit abzuschließen, teilen wir Ihnen mit, dass wir Ihnen in dieser Thematik leider nicht behilflich sein können. Als Deutsche Gesellschaft für xxxxx (ich will die hier jetzt nicht namentlich benennen, da noch weitere Schritte eingeleitet sind) fühlen wir uns auch nicht zuständig für Ihr Anliegen. Dennoch haben wir versucht Sie weitgehend zu unterstützen."
Des weiteren ging Dr. Müller noch auf die Thematik "Kalte Attacken" ein.
Den zweiten Themenblock eröffnete ein CSG-Mitglied, Studentin, die Ihre Bachelor-Arbeit
der psycholgischen Problematik von Clusterkopfschmerz-Patienten gewidmet hatte. Sie und auch der ihr nachfolgende Prof. Dr. med. Dipl. Psych M. Keidel (Bayreuth) erläterten ganz klar die Notwendigkeit der psychologischen Therapieangebote für Clkusterkopfschmerz-Patienten und forderten, diese in die die Therapieleitlinien von DMKG und DGN aufzunehmen. Sich dafür einzusetzen sagte Prof. Göbel umgehend zu.
Der zweite Tag begann mit einer Gedenkminute für die Verstorbenen, hier in erster Linie beispielhaft genannt Herr Prof. Dieter Soyka.
Nach einem Grußwort aus dem schleswig-holsteinischen Gesundheitsministerium, das vom stv. Abteilungsleiter "Gesundheit", Herr Dr. B. Müller-Lucks persönlich vorgetragen wurde, begannen die Vorträge und Diskussionen um die physikalischen /operativen Methoden.
Zur Einstimmung wurde ein Film einer per DBS operierten Patientin gezeigt.
Diesen Gesprächsreigen eröffnete Dr. H. Kaube zum Thema Tiefe-Hirn-Stimulation, in dem er dieses Verfahren erläuterte. Die anwesende Patientin, die diese OP als erste in Deutschland über sich hat ergehen lassen, konnte dann aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz berichten, welches Dilemma ihr aus dieser OP erwachsen ist.
In einem zweiten Block beschrieb Dr. Kaube die SCS und stellte dazu ebenfalls seine Fragen einer anwesenden mit dieser Methode behandelten Patientin. Ihre Erfahrungen waren weitaus positiver, als die der DBS-Patientin.
Nach jedem Themenblock bestand die Möglichkeit für die Besucher, den Referenten Fragen zu stellen. Davon wurde auch sehr intensich Gebrauch gemacht und man konnte sehr gut das Intersse bemerken. Nach diesen Fragerunden wurde dann den Rauchern eine kleine Pause gegönnt, die auch von den Nichtrauchern gerne angenommen und für vertiefende Gespräche mit den Betroffenen, mit den Ärzten und auch untereinander genutzt wurde.
Der dritte Themenbloch wurde ebenfalls noch von Dr. Kaube eingeleitet und befasste sich mit der Infiltration, der Stimulation und der Radiofrequenzmodulation des Ganglion pterigopalatinum (letztere wurde Anfang des Jahres in der CSG-aktuell ausführlich beschrieben). Hierzu war ein Patient angereist, der den Stimulator des Ganglions seit knapp einem Jahr mit sich herumträgt (Infos dazu fanden sich bereits in der CSGaktuell 2/2011) und der von guten Erfolgen berichtete. Für die Radiofrequenzmodulation war leider kein Patient verfügbar.
Den vierten und letzten Themenblock bearbeitete dann Prof. Dr. Dr. Evers: ONI und ONS, die Stimulation und Ilfiltration des Hinterhauptsnerven / Okzipitalnerven. Hierzu standen gleich drei Patienten/Patientinnen zur Verfügung. Im Fall des Patienten mit der ONI konnte kein Erfolg vermeldet werden: "Schon beim Verlassen der Klinik, noch auf dem Parkplatz, bekam ich gleich wieder die erste Attacke". Die beiden ONS-Patienten berichteten von anfänglich recht guten Erfolgen, die aber nach einer mehr oder minder kurzen Zeit wieder verschwanden.
Begleitet wurden die Vorträge und Diskussionen von einer Ausstellung, in der neben den Darstellungen und Beschreibungen der genannten OP-Methoden auch der Themenblock "Clusterkopfschmerz in der Kunst" von malenden und schreibenden Künstlern beleuchtet wurde. Ein Poster dieser Gruppe widmete sich ausschließlich den Gemälden von Kindern mit Clusterkopfschmerz bzw. Kindern betroffener Elternteile.
Ein weiteres Poster zeigte an Literaturzitaten und wissenschaftlichen Arbeiten die Clusterkopfschmerz-Erkrankung des Schriftstellers Franz Kafka. Eine Übersicht über die bekanntesten "Promis mit Cluster" (neben Franz Kafka auch Thomas Jefferson, Mark Medlock und Daniel Radcliffe) verfollständigte die Ausstellung.
Viele Gespräche mit Teilnehmern und Besuchern gaben als zusammenfassendes Feedback eine gute bis sehr gute Note für die Vortragenden und für die Organisatoren in Schmerzklinik und CSG.
Eine Neuauflage dieser Veranstaltung im kommenden Jahr im Süden der Republik ist angedacht......
Lieber Herr Dr. Müller, lieber Herr Terhaag,
bekam eben die Mitteilung, dass unsere Cluster-Akademie morgen im ARD-Mittagsmagazin als Beitrag gesendet wird.
Herzliche Grüße
Ihr
Hartmut Göbel
die Sendung kam heute Mittag. Laut Aussage Prof.Dr.Göbel sind in Deutschland rund 50.000 Menschen an Clusterkopfschmerzen erkrankt. 95 % kann durch Medikamente geholfen werden. Im Durchschnitt dauert es immer noch 8 Jahre bis die Diagnose Clusterkopfschmerz gestellt wird.
Verbesserung durch die Zentren die derzeit im Aufbau sind.
Viele Grüsse
Baden24
Re: 3. Kieler Clusterkopfschmerz-Tage
Neue Therapien für die extremen Schmerzattacken im KopfArchiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:00Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:00Nachstehende INfo habe ich gerade eben erhalten:Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 09:59 Am 10. und 11. August fanden in Kiel die 3. Kieler Clusterkopfschmertage der CSG in der Schmerzklinik mit ca. 100 Gästen statt (am zweiten Tag waren es dann einge weniger, da sie njicht übernachten wollten/konnten).
Neben dem Gastgeber, Herrn Prof. Dr. Göbel und den Einladern der CSG waren die Referate hochkarätig besetzt.
Zunächst einmal wurden die Grußworte verlesen, die die Parklamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium, Fr. Annette Widmann-Mautz und die Bundesgesundheitsministerin a.D. Ulla Schmidt uns übersandt haben.
Im Namen der die Veranstaltung entscheidend mitfinanzierenden Techniker Krankenaksse übernahm es der Leiter der schleswig-holsteinischen Landes-TK, Herr Dr. J. Brunkhorst ebenfalls ein Grußwort an die Anwesenden zu richten ("im Gegensatz zu den anderen Beiden, bin ich persönlich anwesend").
Am ersten Tag trug Prof. Göbel zunächst einmal zusammen, was Clusterkopfschmerz ist, wo - soweit bekannt - die Ursachen liegen bzw. zu suchen sind und welches die Standardmedikationen sind.
Danach stellte Dr. Müller, CSG-Präsident, die "ungewöhnlichen Zustände" vor. Er berichtete von Kindern mit Clusterkopfschmerz, Clusterkopfschmerz bei Schwangeren und alten Menschen und zeigte dabei die bestehenden Probleme auf, diese Gruppen adäquat medizinisch zu versorgen. Dr. Müller stellte auch klar heraus, dass in den einschlägigen Fachgesellschaften der Kinderärzte, Gynäkologen und Geriatriker wenig bis gar kein Wissen um die Erkrankung und die leitliniengerechte Therapie vorhanden ist. In einem Fall wurde unsere diesbezügliche Anfrage mit den Worten abgetan:
"... mit großer Verwunderung und nun auch mit der Bitte die Angelegenheit abzuschließen, teilen wir Ihnen mit, dass wir Ihnen in dieser Thematik leider nicht behilflich sein können. Als Deutsche Gesellschaft für xxxxx (ich will die hier jetzt nicht namentlich benennen, da noch weitere Schritte eingeleitet sind) fühlen wir uns auch nicht zuständig für Ihr Anliegen. Dennoch haben wir versucht Sie weitgehend zu unterstützen."
Des weiteren ging Dr. Müller noch auf die Thematik "Kalte Attacken" ein.
Den zweiten Themenblock eröffnete ein CSG-Mitglied, Studentin, die Ihre Bachelor-Arbeit
der psycholgischen Problematik von Clusterkopfschmerz-Patienten gewidmet hatte. Sie und auch der ihr nachfolgende Prof. Dr. med. Dipl. Psych M. Keidel (Bayreuth) erläterten ganz klar die Notwendigkeit der psychologischen Therapieangebote für Clkusterkopfschmerz-Patienten und forderten, diese in die die Therapieleitlinien von DMKG und DGN aufzunehmen. Sich dafür einzusetzen sagte Prof. Göbel umgehend zu.
Der zweite Tag begann mit einer Gedenkminute für die Verstorbenen, hier in erster Linie beispielhaft genannt Herr Prof. Dieter Soyka.
Nach einem Grußwort aus dem schleswig-holsteinischen Gesundheitsministerium, das vom stv. Abteilungsleiter "Gesundheit", Herr Dr. B. Müller-Lucks persönlich vorgetragen wurde, begannen die Vorträge und Diskussionen um die physikalischen /operativen Methoden.
Zur Einstimmung wurde ein Film einer per DBS operierten Patientin gezeigt.
Diesen Gesprächsreigen eröffnete Dr. H. Kaube zum Thema Tiefe-Hirn-Stimulation, in dem er dieses Verfahren erläuterte. Die anwesende Patientin, die diese OP als erste in Deutschland über sich hat ergehen lassen, konnte dann aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz berichten, welches Dilemma ihr aus dieser OP erwachsen ist.
In einem zweiten Block beschrieb Dr. Kaube die SCS und stellte dazu ebenfalls seine Fragen einer anwesenden mit dieser Methode behandelten Patientin. Ihre Erfahrungen waren weitaus positiver, als die der DBS-Patientin.
Nach jedem Themenblock bestand die Möglichkeit für die Besucher, den Referenten Fragen zu stellen. Davon wurde auch sehr intensich Gebrauch gemacht und man konnte sehr gut das Intersse bemerken. Nach diesen Fragerunden wurde dann den Rauchern eine kleine Pause gegönnt, die auch von den Nichtrauchern gerne angenommen und für vertiefende Gespräche mit den Betroffenen, mit den Ärzten und auch untereinander genutzt wurde.
Der dritte Themenbloch wurde ebenfalls noch von Dr. Kaube eingeleitet und befasste sich mit der Infiltration, der Stimulation und der Radiofrequenzmodulation des Ganglion pterigopalatinum (letztere wurde Anfang des Jahres in der CSG-aktuell ausführlich beschrieben). Hierzu war ein Patient angereist, der den Stimulator des Ganglions seit knapp einem Jahr mit sich herumträgt (Infos dazu fanden sich bereits in der CSGaktuell 2/2011) und der von guten Erfolgen berichtete. Für die Radiofrequenzmodulation war leider kein Patient verfügbar.
Den vierten und letzten Themenblock bearbeitete dann Prof. Dr. Dr. Evers: ONI und ONS, die Stimulation und Ilfiltration des Hinterhauptsnerven / Okzipitalnerven. Hierzu standen gleich drei Patienten/Patientinnen zur Verfügung. Im Fall des Patienten mit der ONI konnte kein Erfolg vermeldet werden: "Schon beim Verlassen der Klinik, noch auf dem Parkplatz, bekam ich gleich wieder die erste Attacke". Die beiden ONS-Patienten berichteten von anfänglich recht guten Erfolgen, die aber nach einer mehr oder minder kurzen Zeit wieder verschwanden.
Begleitet wurden die Vorträge und Diskussionen von einer Ausstellung, in der neben den Darstellungen und Beschreibungen der genannten OP-Methoden auch der Themenblock "Clusterkopfschmerz in der Kunst" von malenden und schreibenden Künstlern beleuchtet wurde. Ein Poster dieser Gruppe widmete sich ausschließlich den Gemälden von Kindern mit Clusterkopfschmerz bzw. Kindern betroffener Elternteile.
Ein weiteres Poster zeigte an Literaturzitaten und wissenschaftlichen Arbeiten die Clusterkopfschmerz-Erkrankung des Schriftstellers Franz Kafka. Eine Übersicht über die bekanntesten "Promis mit Cluster" (neben Franz Kafka auch Thomas Jefferson, Mark Medlock und Daniel Radcliffe) verfollständigte die Ausstellung.
Viele Gespräche mit Teilnehmern und Besuchern gaben als zusammenfassendes Feedback eine gute bis sehr gute Note für die Vortragenden und für die Organisatoren in Schmerzklinik und CSG.
Eine Neuauflage dieser Veranstaltung im kommenden Jahr im Süden der Republik ist angedacht......
Lieber Herr Dr. Müller, lieber Herr Terhaag,
bekam eben die Mitteilung, dass unsere Cluster-Akademie morgen im ARD-Mittagsmagazin als Beitrag gesendet wird.
Herzliche Grüße
Ihr
Hartmut Göbel
die Sendung kam heute Mittag. Laut Aussage Prof.Dr.Göbel sind in Deutschland rund 50.000 Menschen an Clusterkopfschmerzen erkrankt. 95 % kann durch Medikamente geholfen werden. Im Durchschnitt dauert es immer noch 8 Jahre bis die Diagnose Clusterkopfschmerz gestellt wird.
Verbesserung durch die Zentren die derzeit im Aufbau sind.
Viele Grüsse
Baden24
Bildunterschrift: Kopfschmerzen - Gewitter im Gehirn ]
Rund 50.000 Menschen leiden bundesweit an Cluster-Kopfschmerzen. Nicht zu verwechseln mit den über zehn Millionen Migräne-Patienten. Deshalb entwickelte eine Schmerzklinik in Kiel neue Diagnosemethoden und Therapien für die Behandlung der schlimmsten Form von Kopfschmerzen.
Clusterkopfschmerzen werden von den Betroffenen als unerträglich empfunden. Die Schmerzschübe kommen sogar mehrmals am Tag und können bis zu acht Wochen dauern. Mit speziellen Medikamenten ist es möglich, eine Vielzahl von Patienten zu behandeln. Allerdings wirken die nicht immer. Deshalb sorgt ein spezielles Implantat im Gehirn dafür, die Schmerzzentren so zu beeinflussen, dass Linderung erfolgt.
Ein Problem sind die Diagnosen selbst. Deshalb fordert Professor Hartmut Göbel von der Schmerzklinik Kiel eine stärkere Vernetzung unter den Ärzten, um schnellere und gezieltere Diagnosemethoden sowie Therapien zu entwickeln.
In den vergangenen zehn Jahren konnten die Kieler Ärzte so rund 2.000 Patienten helfen. Die Leiden der Kopfschmerz-Patienten konnten vielfach verringert oder sogar ganz beendet werden.
Info-Box: Ansprechpartner:
Prof. Dr.med. Dipl.-Psych. Hartmut Göbel
Schmerzklinik Kiel
24149 Kiel Heikendorfer Weg 9-27
Telefon: : 0431-20099150
Email: hg@schmerzklinik.de
www.schmerzklinik.de
Dieser Text informiert über den Fernsehbeitrag vom 28.08.2012. Eventuelle spätere Veränderungen des Sachverhaltes sind nicht berücksichtigt.
_____________________________________________________________
Leider gehöre ich nicht zu den Betroffenen, deren Cluster-Perioden nur bis zu acht Wochen dauern. Meine letzte Periode dauerte 15 Monate mit bis zu 16 Attacken/24 Std. Trotz Hochstoss- Cortison-Therapie in Kiel und verschiedenen Medikamenten (u.a. wurde mir auch ein Fläschchen Pfefferminzöl für die Stirn zur Verfügung gestellt). Nach meiner Entlassung ging der Cluster noch sieben Monate weiter. Von einer OP war Ende 2010 noch keine Rede.
SfZ
Peter
Re: 3. Kieler Clusterkopfschmerz-Tage
Hallo Freunde,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:00Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:00Nachstehende INfo habe ich gerade eben erhalten:Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 09:59 Am 10. und 11. August fanden in Kiel die 3. Kieler Clusterkopfschmertage der CSG in der Schmerzklinik mit ca. 100 Gästen statt (am zweiten Tag waren es dann einge weniger, da sie njicht übernachten wollten/konnten).
Neben dem Gastgeber, Herrn Prof. Dr. Göbel und den Einladern der CSG waren die Referate hochkarätig besetzt.
Zunächst einmal wurden die Grußworte verlesen, die die Parklamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium, Fr. Annette Widmann-Mautz und die Bundesgesundheitsministerin a.D. Ulla Schmidt uns übersandt haben.
Im Namen der die Veranstaltung entscheidend mitfinanzierenden Techniker Krankenaksse übernahm es der Leiter der schleswig-holsteinischen Landes-TK, Herr Dr. J. Brunkhorst ebenfalls ein Grußwort an die Anwesenden zu richten ("im Gegensatz zu den anderen Beiden, bin ich persönlich anwesend").
Am ersten Tag trug Prof. Göbel zunächst einmal zusammen, was Clusterkopfschmerz ist, wo - soweit bekannt - die Ursachen liegen bzw. zu suchen sind und welches die Standardmedikationen sind.
Danach stellte Dr. Müller, CSG-Präsident, die "ungewöhnlichen Zustände" vor. Er berichtete von Kindern mit Clusterkopfschmerz, Clusterkopfschmerz bei Schwangeren und alten Menschen und zeigte dabei die bestehenden Probleme auf, diese Gruppen adäquat medizinisch zu versorgen. Dr. Müller stellte auch klar heraus, dass in den einschlägigen Fachgesellschaften der Kinderärzte, Gynäkologen und Geriatriker wenig bis gar kein Wissen um die Erkrankung und die leitliniengerechte Therapie vorhanden ist. In einem Fall wurde unsere diesbezügliche Anfrage mit den Worten abgetan:
"... mit großer Verwunderung und nun auch mit der Bitte die Angelegenheit abzuschließen, teilen wir Ihnen mit, dass wir Ihnen in dieser Thematik leider nicht behilflich sein können. Als Deutsche Gesellschaft für xxxxx (ich will die hier jetzt nicht namentlich benennen, da noch weitere Schritte eingeleitet sind) fühlen wir uns auch nicht zuständig für Ihr Anliegen. Dennoch haben wir versucht Sie weitgehend zu unterstützen."
Des weiteren ging Dr. Müller noch auf die Thematik "Kalte Attacken" ein.
Den zweiten Themenblock eröffnete ein CSG-Mitglied, Studentin, die Ihre Bachelor-Arbeit
der psycholgischen Problematik von Clusterkopfschmerz-Patienten gewidmet hatte. Sie und auch der ihr nachfolgende Prof. Dr. med. Dipl. Psych M. Keidel (Bayreuth) erläterten ganz klar die Notwendigkeit der psychologischen Therapieangebote für Clkusterkopfschmerz-Patienten und forderten, diese in die die Therapieleitlinien von DMKG und DGN aufzunehmen. Sich dafür einzusetzen sagte Prof. Göbel umgehend zu.
Der zweite Tag begann mit einer Gedenkminute für die Verstorbenen, hier in erster Linie beispielhaft genannt Herr Prof. Dieter Soyka.
Nach einem Grußwort aus dem schleswig-holsteinischen Gesundheitsministerium, das vom stv. Abteilungsleiter "Gesundheit", Herr Dr. B. Müller-Lucks persönlich vorgetragen wurde, begannen die Vorträge und Diskussionen um die physikalischen /operativen Methoden.
Zur Einstimmung wurde ein Film einer per DBS operierten Patientin gezeigt.
Diesen Gesprächsreigen eröffnete Dr. H. Kaube zum Thema Tiefe-Hirn-Stimulation, in dem er dieses Verfahren erläuterte. Die anwesende Patientin, die diese OP als erste in Deutschland über sich hat ergehen lassen, konnte dann aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz berichten, welches Dilemma ihr aus dieser OP erwachsen ist.
In einem zweiten Block beschrieb Dr. Kaube die SCS und stellte dazu ebenfalls seine Fragen einer anwesenden mit dieser Methode behandelten Patientin. Ihre Erfahrungen waren weitaus positiver, als die der DBS-Patientin.
Nach jedem Themenblock bestand die Möglichkeit für die Besucher, den Referenten Fragen zu stellen. Davon wurde auch sehr intensich Gebrauch gemacht und man konnte sehr gut das Intersse bemerken. Nach diesen Fragerunden wurde dann den Rauchern eine kleine Pause gegönnt, die auch von den Nichtrauchern gerne angenommen und für vertiefende Gespräche mit den Betroffenen, mit den Ärzten und auch untereinander genutzt wurde.
Der dritte Themenbloch wurde ebenfalls noch von Dr. Kaube eingeleitet und befasste sich mit der Infiltration, der Stimulation und der Radiofrequenzmodulation des Ganglion pterigopalatinum (letztere wurde Anfang des Jahres in der CSG-aktuell ausführlich beschrieben). Hierzu war ein Patient angereist, der den Stimulator des Ganglions seit knapp einem Jahr mit sich herumträgt (Infos dazu fanden sich bereits in der CSGaktuell 2/2011) und der von guten Erfolgen berichtete. Für die Radiofrequenzmodulation war leider kein Patient verfügbar.
Den vierten und letzten Themenblock bearbeitete dann Prof. Dr. Dr. Evers: ONI und ONS, die Stimulation und Ilfiltration des Hinterhauptsnerven / Okzipitalnerven. Hierzu standen gleich drei Patienten/Patientinnen zur Verfügung. Im Fall des Patienten mit der ONI konnte kein Erfolg vermeldet werden: "Schon beim Verlassen der Klinik, noch auf dem Parkplatz, bekam ich gleich wieder die erste Attacke". Die beiden ONS-Patienten berichteten von anfänglich recht guten Erfolgen, die aber nach einer mehr oder minder kurzen Zeit wieder verschwanden.
Begleitet wurden die Vorträge und Diskussionen von einer Ausstellung, in der neben den Darstellungen und Beschreibungen der genannten OP-Methoden auch der Themenblock "Clusterkopfschmerz in der Kunst" von malenden und schreibenden Künstlern beleuchtet wurde. Ein Poster dieser Gruppe widmete sich ausschließlich den Gemälden von Kindern mit Clusterkopfschmerz bzw. Kindern betroffener Elternteile.
Ein weiteres Poster zeigte an Literaturzitaten und wissenschaftlichen Arbeiten die Clusterkopfschmerz-Erkrankung des Schriftstellers Franz Kafka. Eine Übersicht über die bekanntesten "Promis mit Cluster" (neben Franz Kafka auch Thomas Jefferson, Mark Medlock und Daniel Radcliffe) verfollständigte die Ausstellung.
Viele Gespräche mit Teilnehmern und Besuchern gaben als zusammenfassendes Feedback eine gute bis sehr gute Note für die Vortragenden und für die Organisatoren in Schmerzklinik und CSG.
Eine Neuauflage dieser Veranstaltung im kommenden Jahr im Süden der Republik ist angedacht......
Lieber Herr Dr. Müller, lieber Herr Terhaag,
bekam eben die Mitteilung, dass unsere Cluster-Akademie morgen im ARD-Mittagsmagazin als Beitrag gesendet wird.
Herzliche Grüße
Ihr
Hartmut Göbel
die Sendung kam heute Mittag. Laut Aussage Prof.Dr.Göbel sind in Deutschland rund 50.000 Menschen an Clusterkopfschmerzen erkrankt. 95 % kann durch Medikamente geholfen werden. Im Durchschnitt dauert es immer noch 8 Jahre bis die Diagnose Clusterkopfschmerz gestellt wird.
Verbesserung durch die Zentren die derzeit im Aufbau sind.
Viele Grüsse
Baden24
ich habe hier mal einen Link zum TV-Clip angegeben.
Gruß und schmerzfreie Zeit